Leukémia közösség legfrissebb történetei

Leukémia közösséghez csatlakozhat Ön is! Értesítjük a közösségben született új történetekről! Történetek: 9 - Tagok: 25

Csatlakozom a közösséghez!

Egy pozitív történet

Téma címkék: Leukémia  

 

Nem olyan régen (6 éve) unokatestvéremnél, aki akkor még csak 4 éves volt, leukémiát diagnosztizáltak. Nagynénémék mindent megpróbáltak: erőt adtak az akkor még picurka Dávidnak, hogy átvészelje a betegséget és az azzal járó fájdalmakat és kezeléseket. Akkor határoztam el, hogy mindenképp valahogy támogatni fogom azokat, akik ez ellen a betegség ellen harcolnak: ezért is adom most az adóm agy százalékát a „Együtt a leukémiás Gyermekekért Alapítványnak”. Tudom, hogy szükségük van a támogatásra, és ha ezzel csak egy kicsit is javítom egy-egy gyerkőc esélyeit a mihamarabbi felgyógyulásra, akkor ez a minimum, amit megtehetek.

Szerencsére mára Dávid már egészséges (5 éve nem tértek vissza a tünetek), és végre élheti az átlagos gyerekek életét :)

Ti kinek adjátok az 1%-otok?

 

2012.02.01 11:38 | NagyAnika

Számomra kegyetlen betegség....

Téma címkék: Leukémia , influenza , mellkasi fájdalom , fáradékonyság , sápadtság , láz , izületi fájdalom  

Sziasztok

Az igazat megvallva nem is tudom hol kezdjem el a történetemet annyira friss még és elfogadhatatlan. Olaszországban élek, mivel 6 éve olasz párom van, így évekkel ezelött ideköltöztünk, hogy a családjához közelebb legyünk. Én 27 éves vagyok. Pontosan 1 hónappal ezelött október 7.-én elmentünk a háziorvosunkhoz mert párom már napok óta panaszkodott fáradékonyságra, lázra, ízületi fájdalmakra de nem igazán tulajdonított jelentőséget neki mivel sosem volt egy beteg típus. Abban a tudatban volt, hogy biztosan csak megfázott. Megvizsgálta az orvosunk és mivel fájlalta a máj körüli részeket az orvos adott neki egy azonnali beutalót mert májgyulladásra gyanakodott, mivel a színe is sápadt volt. Másnap kora reggel elmentünk a korházba, (hozzáteszem 5 órát vártunk mire odament szólni, hogy nem érzi jól magát valaki csinálna már valamit). Ezek után elkezdték vizsgálni, én nem mehettem be csak vártam kint, de ahogy teltek az órák már aggódni kezdtem, hogy mi tarthat ennyi ideig, mire szóltak, hogy most bemehetek hozzá. Lefektették egy ágyra ahol már folyt neki a vér és az orvosa közölte, hogy azonnal át kell szállítaniuk Firenzébe (Careggi) mivel az a legjobb és megfelelőbb korház. Itt már megijedtem, hogy most mi lesz, miért kell korházba mennie, miért nem jöhet haza és inkább bejárunk minden nap. Még nem tudtok mi a baj csak annyit, hogy valami súlyos lehet. Átszállították a másik korházba ahol azonnal vért vettek tőle, a kezelőorvosa bejött felvenni az adatokat, telefonszám stb....és megállapította a vérvételből, hogy akut mieloid leukémiája van de biztosat csak akkor tud mondani ha vesznek a csontvelőből mintát. Tehát teljesen steril szobában kezelték. Kb. 4 nap múlva azt mondta az orvosa, hogy jelenleg az életéért küzdenek. Teltek a hosszú napok, minden nap ott voltam nála és reméltem minden rendben lesz. Közben a szíve közelébe bevezettek egy csövet amin keresztül kapta a gyógyszerekt, infúziókat,(mindenkinek így csinálták), mivel állítólag kényelmesebb a betegnek is. Napok alatt rohamosan kezdett javulni így elkezdték nála a kemoterápiát, 7 naposat. Olyan volt mint régen, nem tudott feküdni, üldögélni mindig mehetnéke lett volna, de mivel zárt szobában volt így nem sok lehetősége volt. 2 és fél hét után azt mondta az orvosa kb. tíz nap és hazaengedik 2 hétre mivel az eredményei is nagyon jók. Majd elkezdett belázasodni, nagyon magas láza, általában 40-41 körüliek, de az orvos szerint ez teljesen normális, mivel a kezelések után ez lehet mellékhatás. Kapta rá az infuziót aminek a hatására el is múlt de másnapra visszatért. November 6 körül kellett volna hazajönnie....Viszont 2.-án délután még látogatás elött felhívott az orvosa, hogy romlik az állapota. Elmagyarázta, hogy okt. 31 és nov. 1-je között egy fertőzéses vírust diagnosztizáltak nála ami nagyon ritkán fordul elő és sajnos nem is nagyon ismerik. Onnantól nem reagált a kezelésekre, lázcsillapítokra és ezér romlott így meg az állapota 3 nap alatt. Mindig mondtam, hogy nem értem ilyen magas láz kinek normális, de nem vagyok orvos, és láttam, hogy másoknál is ezek a tünetek így elfogadtam. De nálunk máshogy történt. Rohantam a korházba, szerdai nap volt(múlthéten) nagyon rossz állapotban volt, oxigén maszkot kapott mivel nem tudott jól lélegezni, ezt kapta az első napokban is mert a tüdőnél is találtak elváltozásokat amit később teljesen kikezeltek. Amint beléptem tudtam, hogy baj van. Beszéltem amennyire tudtunk....45 percig voltam vele amikor jött 4-5 orvos és mondták átviszik az intenzív osztályra gépekre teszik mert ott könnyebben tud majd reagálni de ha jobban lesz holnap már visszajöhet a szobájába. Megkérdeztem maradhatok-e éjszakára, rögtön mondták hogy persze. Még mondtam is páromnak, hogy légy erős, ígérd meg holnap amikor felébredsz jobban leszel. Rábologatott, egy pillanatra elvette a maszkot és annyit mondott megígérem jobban leszek, nem hagylak egyedül, annyira nagyon szeretlek....Ezzel átvitték az intenzív osztályra kb. 21 órakor. Ismételten hosszú órák teltek el, amikor hajnal 3 után behívtak. Az orvosa kitöltetett egy másik nyomtatványt, illetve személyes dolgait átadták mivel ott nincs rá szüksége. Azt mondta küzdenek az életéért megtesznek mindent de kicsi a remény. Úgy éreztem összeroppanok, hát jól volt, napok múlva hozhatom haza, akkor most miről beszél... Beengedtek hozzá, hát amikor megláttam elkapott a sírás, mindenhol csövek, lélegeztető egy csomó infúzió bekötve és mesterséges kómába tették. Megszorítottam a kezét, beszéltem hozzá, hogy harcoljon ne adja fel mert még annyi mindent meg kell valósítanunk és tennünk....Ekkor jött az orvos, hogy most ki kell mennem de később még visszajöhetek. Leközelebb reggel 8-kor hívtak be, amikor már az előző orvosa várt aki addig kezelte, azt mondta üljek le. Jól ismertem mivel minden nap párom mellett voltam és vele mindig összefutottam. Csak megrázta a fejét és annyit mondott órái vannak vissza, hívjam fel a családját is. A döbbenettől, félelemtől a sírás tört ki rajtam, hogy lehet ez, ha 3 nappal ezelött még jól volt és csak lázas volt, de azt mondták hogy ez normális és most itt ülök azzal a tudattal hogy órái vannak ráadásul még beszélni sem tudok vele mert altatják. Nem tudom, hogy bírtam egyáltalán felállni és lépni előre de ismét bementem hozzá. Kérleltem, hogy mutassa meg mindenkinek, hogy tévednek és nem igaz mert igen is fel tud gyógyulni....Felhívtam a családját akik rá egy órára már bent is voltak......Csak vártunk, hogy hátha reagál a kezelésekre és kijön az orvosa mondva, hogy talán minden rendben lesz mert legalább egy kicsit reagál. Nem így történt...11:38-kor jött egy orvosnő aki közölte 1 perce leállt a szíve. Úgy éreztem megbolondulok, összeroppantam a tehetetlenségtől hogy nem tehetek semmit az életem értelméért az egyetlen férfiért akit annyira nagyon szeretek. Ez csütörtökön történt most okt. 3.án...Rá két napra eltemettük...Leírhatatlan a fájdalmam ha belegondolok egy hete még nevetgélt, igaz már volt láza, de várta hogy jöhessen haza, már megmondta mit főzzek neki és mit szeretne csinálni amint hazaért. Ehelyett csak a magány kínoz és nem értem az okot, hogy miért így történt, miért kapott egy olyan vírust amit nem tudnak kezelni, miért pont Ő....Magát a leukémiát tudták kezelni, erre a komplikációra nem számítottak, de erre én sem. Tudtam, hogy az út hosszú lesz a gyógyulásáig és még 4-szer vissza kell mennie a korházba mire már kikezelik, a végén pedig csontvelő donor, de erre nem számított senki. Mivel jól volt, amit az orvosok is megerősítettek elötte és az eredményei is, de sajnos az élet kegyetlen. Pontosan ma egy hónapja feküdt be a korházba de nem érte meg az egy hónapot sem. Számomra feldolgozhatatlan és úgy érzem beleőrülök a fájdalomba amit érzek. Nem az a szándékom, hogy megijesszek bárkit is mivel nem a leukémiába halt bele, de vele jött ez a vírus amit a legyengült szervezete már nem tudott kivédeni és reagálni. Köszönöm, hogy megoszthattam veletek, legalább egy kicsit elterelődtek a gondolataim, bár a rideg valóság az itt van de én egyedül maradtam. Nem fekszik itt mellettem, nem ölel át, nem mosolyog, nem hallom a hangját, nem nézhetek a szemébe, nem beszélhetek vele és nem mondhatom neki, hogy mennyire Szeretlek mindennél fontosabb vagy a világon. Úgy érzem belebolondulok a magányba, a tudatba hogy nincs többé.......:(((

Ha valakit esetleg érdekel.....http://www.youtube.com/watch?v=-ahU0mnL7ro&feature=feedf

Zsanett

 

Új vendég érkezett (leukémia)

Téma címkék: cll , Leukémia  

Sziaasztok!

Attila vagyok, 44 éves. A szokott metódus szerint, egy rutin vérvétel mutatta ki a CLL-t. Még diagnosztika alatt vagyok, gondolom a stádiumomat tesztelik. Holnap lesz csontvelő vétel. A feleségemen kívül senki nem tudja mi a helyzet. Nem akarom, hogy bárki is tudja, hogy bárki is sajnáljon. Így ismeretlenül könnyebb megosztani a gondolataimat. Dilemma, hogy barátaimnak elmondjam-e, de segíteni úgysem tudnak, akkor minek okozzak nekik rossz gondolatokat. Mindig is magányos farkas voltam, és ha bajom volt inkább elbújtam, mintsem hogy más sgítségét kérjem/várjam. Nem vagyok szent, függőségekkel élem az életem, tudtam hogy nem vár rám hosszú élet, cigi, pia miatt, de a limitált kor váratlanul ért. Mindig is hódoltam a struccpolitikának ha bármi rossz ért, most is csak akkor kenődők el, ha hasonló betegségről, abban elhúnyt hozzátartozóról hallok. Sose hittem a jósokban, most mégis megmondják mikor halok meg. Most ez jó nekem? Nem tudom. Azt olvastam valahol, hogy az ember az egyetlen élőlény, aki tudja hogy meg fog halni, áés mégis tud nevetni...

2011.09.05 22:13 | vanHorn

2011.február.17 leukémia diagnosztizálás

Téma címkék: Leukémia  

Jónapot mindenkinek.

Hát,hogy a történetünk hol is kezdödik?

Szóval én egy négy gyermekes család anya vagyok és van három nevelt gyermekem.még tavaly indult el a folyamat nálunk aminek az okát nem értettük.legkisebb nevelt fiam jobb láb fájásra panaszkodott,elvittük orvoshoz aki azt mondta csak zuzódása van pihentetés borogatás és rendbe jön.evve lnem is volt semmi probléma.szépem meggyógyult de egy hónap után ismét fájt a lába,bedagadt neki de semmi külsérelmi nyom nem látszódott rajta.pesten megröngenezték és az eredmény,hoggy egy régebbi törés nyoma látható.ismét 3 hét pihntetés borogatás krémes kezelés.majd ezután jött hogy egy hét elteltével megint fáj neki de most a bal lába,elmondás szerint az oviban belerugtak.ismét orvos de semmi nem látszodott rajta.

Egy hét pihi aztán megint ovi és  megint vissza jött a fájdalom a jobb lábába ami most elég hamar elis mult egy két nap volt csak.ezután kb 3 hétig nem is volt semmi gond.jelenleg 1 hete nem tud a gyerek ráálni a bal lábára bedagadt  neki menni sem tud.voltunk orthopédián ahol elmondásuk szeint nem kell a kisfiunak talpbetét de egy friss rönhgen papirral pestre küldtek minket.hát innen kezdödtek a problémák rtg ultrahang ct vizsgálat és persze a legfontosabbat utoljára hagyták a vérvételt........

Tegnap megtörtént az elsö de persze azt már elöre közölték,hogy éjszakára bent marad. 2-3 órát vártunk az eredményre,vére megjött az elsö minden rendben volt ennek nagyon örültünk mert már egész nap ott voltunk és még mindig senki nem tudta megmondani hogy mi baja van a lábának.meg kaptuk a második eredmény és kiderült hogy vérszegény de nagyon,hát remélem eltudják képzelni min estünk át?ezek után közölték hogy át kell szállitani máshová mert nálunk nem megoldott az ellátás.valahogy ebbe is bele nyugodtunk,CSAK jött a következö fejezett ami már nem ilyen csekély.megtörtént az átszállitás külön szoba stb........ujabb vérvétel,stb....kiderült a nagy vérszegénysége miatt kapnia kell vért az éjszaka folyamán ez is megtörtént.

Hála Istennek jobb szine lett a gyereknek és a dagadás is kezdett lemenni a lábáról.mai nap folyamán 2-szer vettek töle vért mire közölte az orvos,hogy elkell altani mert megszurják hogy csont velöt vegyenek töle.ez is megtörtén szerencsére nagyon jol viselt mindent.azt mondták ha minden rendben akkor nem csinálnak gerinc csapolást.eltelt egy pár óra hossza és megjött az eredmény hát seninek n kivánom azt,hogy megtudja,hogy egy 5 éves gyermeknél Leukémiát diagnosztizáljanak.mintha egy vilá dölt volna össze bennünk és nem tudjuk felfogni hogy egy eddig élet vidám jókedvü kisfiunál hogy alakulhatott ez ki? Láb fájással vittünk be és helyette ez derült ki.egész nap kapja az infuziót és a megfelelö gyógyszereket.holnap lesz a csapolás.de a jóisten tudja hogy hogyan tovább.

2 éves kora óta én nevelem olyan mintha a sajátom lenne de ég mindig nem tudtam felfogni.leirhatatlan hogy az ember ilyenor mit érez és hogy hogyan tovább.több hétig lesz korházban és utánna majd a sok kezelés.kérem akinek van vagy volt hasonló esete jelezze nekem hogy miként tudták átvészelni ezeket a nehéz napokat amik nekünk még csak  most kezdödik.baranyi.

robert71@freemail.hu vagy ide az oldalra is lehet.egy  4 gyermekes anyuka

2011.02.17 22:44 | hajni80

CML leukémia történetem

Téma címkék: leukémia cml , cml , krónikus myeloid leukémia , Leukémia  

Már 6-ik éve szenvedek a CML betegségemmel. Első kezelés a Roferon injekció volt kb.1 évig. Miután nem vált be Glivecre váltottunk, ez némi sikerrel járt két és fél évig szedtem. Az állapotom romlani kezdett,igy abbahagyták a Glivec szedését.jelenleg PH pozitiv CML krónikus fázisában vagyok - 2008 szeptemberében a WYeth által szponzorált kisérleti gyógyszerprogramba vontak be. Bosutinib studiba. Ezt a gyógyszert 1 hónapig szedtem, Granulocytopénia miatt abba kellett hagyni. Ezután Tasignát kaptam, 2009 decemberig. A gyógyszer szintén nem vált be, igy 2010 januártól Sprycelt irtak fel azóta állandó izületi gyulladásaim vannak, nagyon rosszul viselem a mellékhatásokat.

Eredményeim egyre rosszabbak,orvosom teljesen tanácstalan, azt mondta jelenleg nincs más gyógyszer nem tud mit adni ezért kinlódunk ezzel ami van. Idáig egész jól viseltem a betegséggel járó mellékhatásokat is a gyógyszerektől. Most viszont már belefáradtam,nem tudom mit tehetnék, kezdek depresszós lenni. Ha valaki tud tanácsot adni szivesen fogadnám. Hogyan ??!! Tovább??!! Igy nem szeretnék kinlódni.

2010.02.10 16:31 | becskő Hozzászólásai

GLIVEC 400 mg mellékhatása leukémiánál

Téma címkék: krónikus myeloid leukémia , cml , Leukémia  

A férjemnél 1 éve állapították meg a CML-t. Azóta  a GLIVEC 400 mg-ot szedi. Ezzel párhuzamosan cukorbeteg is lett, napi 4-szer oltja magát. Sajnos a kettő együtt, nagyon igénybe veszi, de főleg a GLIVEC mellékhatásai. Mindig valami más jön elő. Most pár hónapja, állandó lábgörcsei vannak, a szája tele hólyagokkal, rossz közérzet. Ezek viselik meg a legjobban. Nehezen boldogul eleve magával a betegséggel, és az ezzel járó negatív gondolataival. Azt mondja, hogy iszonyatos fájdalmai vannak, éjszaka többször is felkel, mert lábát húzza a görcs. A Magne B6 , nem sokat segített, most a Halidort kapta. Szeretnék segítséget kérni, hogy miként lehetne ezeken enyhíteni. Lehetne e , olyan betegekkel kapcsolatba lépni, akik szintén ilyen problémákkal küzdenek. A férjem nem igazán kér segítséget, és gyanítom sok mindent az orvosának se mond el. Amikor kezdenek a hólyagok a kezén, és a testén is előjönni, akkor steroidot szed /Medrol 4mg/. A mostani eredménye jók. Segítségét köszönöm

2009.11.20 06:50 | koala34
Minden történet

Leukémia

A fehérvérűség (orvosi használatban leukémia) a vérképző rendszer rosszindulatú megbetegedése, amikor a csontvelőben a vérsejtképzés (leggyakrabban a fehérvérsejteké) folyamata kórossá válik és korlátlan sejtburjánzás kezdődik el. A leukémiák a hematológiai neoplazmák közé tartoznak. Leukémiák minden életkorban előfordulnak. A 20 évesnél fiatalabb korosztályokban az előforduló rosszindulatú daganatos megbetegedésének közel 50%-át a leukémiák képezik. A fehérvérűségnek több fajtáját ismerjük, lehet heveny (akut) vagy elhúzódó (krónikus), limfoid vagy mieloid, és ezeken belül is több alcsoport különíthető el. A kezelés során a fő cél a kóros sejtburjánzás megakadályozása.

Leukémia tünetei

A leukémiában észlelt leggyakoribb tünetek a következők: láz, hidegrázás, influenzaszerű tünetek, gyengeség, fáradékonyság, fertőzésekre való hajlam, étvágy és/vagy súlyvesztés, megnagyobbodott, érzékeny nyirokcsomók, lép és máj, vérzékenység, sérülékenység, kis foltos bevérzések kialakulása a bőrben. Gyakori tünetek még a fogíny gyulladása és vérzékenysége, éjjeli izzadás, csont- és ízületi fájdalmak.

Leukémia kezelése, gyógyítása

A leukémia kezelésének lényege a kórós sejtburjánzás megakadályozása. Ennek eszközei: kemoterápia, sugárkezelés és bizonyos esetekben csontvelőátültetés. A kemoterápia vagy citosztatikus kezelés a sejtosztódást akadályozza meg. A protokollok citosztatikum kombinációkat tartalmaznak a leukémia típusától függően. A gyógyszereket szájon át, intravénásan és/vagy lumbálisan alkalmazzuk. A sugárkezelés leukémia esetén döntően koponyabesugárzást jelent, mely az idegrendszeri érintettséget kezeli vagy előzi meg. Ritka esetben hasi vagy egyéb nyirokrégió besugárzását jelenti. A csontvelőátültetés a leukémia típusától, a rosszindulatúság mértékétől és a betegség fellépésének idejétől (első betegség vagy kiújulás) függ. A csontvelőátültetés javallatát az is befolyásolja, hogy ideális donor rendelkezésre áll-e.

Témához kapcsolódó videó

Ossza meg Ön is betegsége, felépülése történetét!

Olvassa el sorstársai sztorijait, csatlakozzon az Önt érdeklő betegségek közösségéhez vagy keressen megbízható forrásokból.

Ha technikai kérdése van, írjon nekünk!
Lépjen be

Legfrissebb hozzászólások

Hívja meg ismerősét a várószobába!