Érdekérvényesítés, betegedukáció, mentálhigiénés támogatás – Bemutatkozik a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, a MOHA I. rész

Téma címkék:
2015.11.12. 22:13
VSZ_20140715_KeriIbolya_moha.csapat

Onkohematológiai betegséggel élő felnőtt betegek számára hozott létre új alapítványt dr. Vasváry Artúrné Katalin és Kéri Ibolya, a rákbeteg emberek érdekében végzett civil munka abszolút prominensei. Kéri Ibolyával folytatott beszélgetésünk mindenki számára tanulságos, aki bármilyen civil szervezetben tevékenykedik és mindenki számára érdekes, akinek bármi köze van a limfómás, mielómás, CLL-es, MDS-es kórképekhez.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) egy új szervezet, ám mégsem egészen az, hiszen Ön régóta tevékenykedik az onkológiai betegséggel élő emberek érdekében és az Alapítvány is egy meglévő, működő betegklubból nőtte ki magát. Nem beszélve arról, hogy a rákbetegséggel élők érdekében dolgozó civil szakemberek doyenje, dr. Vasváry Artúrné Katalin is részt vesz ebben a régi-új munkában. Hogyan kezdődött el az a folyamat, amelynek eredményeként az Alapítvány létrejöhetett?
Idén 10 éve, hogy onkológiai betegekkel foglalkozom. Huszonhat évesen ismerkedtem meg dr. Vasváry Artúrnéval, és ez a találkozás szakmailag és emberileg is sorsfordító volt számomra. Amit e 10 év alatt a Magyar Rákellenes Liga alapítójától, Katitól tanultam, kitűnő alap volt ahhoz, amit később a főiskolán és az egyetemen tanultam ezen a területen. Már a Magyar Rákellenes Ligánál elkezdtem onkohematológiai betegekkel foglalkozni. Évekig vezettem betegklubot az Országos Onkológiai Intézetben dr. Schneider Tamás támogatásával. Jól működő klubéletet sikerült kialakítanunk. A Magyar Rákellenes Ligától való távozásom után 2012-ben a Szent László Kórházban indítottam el a Limfóma-Mielóma Klubot (www.facebook.com/limfomamieloma) dr. Masszi Tamás védnökségével és dr. Mikala Gábor szakmai koordinációjával. Az ő segítségük, az általuk biztosított magas szintű szakmai háttér nélkül nem lehetne ilyen sikeres a klub. Az Alapítványt tulajdonképpen azért hoztuk létre, hogy a Limfóma-Mielóma Klubot szervezett, jogi keretek közé helyezzük, egyben kicsit ki is szélesítsük profilunkat, felvállaljuk más onkohematológiai betegséggel küzdők (pl. MDS-es betegek) problémáit is. Bejegyzett civil szervezetként már tudunk pályázatokon indulni, támogatásokat fogadni, bekapcsolódni külföldi betegszervezetek munkájába hivatalosan is. Komoly szakmai előzménye van tehát szervezetünknek, és sokan tudják már, hogy ebbe az informális csoportba szívesen látunk mindenkit – betegeket, hozzátartozóikat, szakmabelieket egyaránt.

Miért pont az onkohematológiai betegséggel élő emberek érdekeit helyezték előtérbe az új Alapítvány profiljának meghatározásakor?
Rendkívül nagyszámú és változatos betegcsoportról van szó a rosszindulatú onkológiai megbetegedéssel küzdő betegeken belül. A folyamatosan megjelenő újabb és újabb gyógyszereknek köszönhetően egyre több a hosszan túlélő páciens. Míg évekkel ezelőtt egy mielóma multiplex-szel élő beteg 3-4 év túlélésre számíthatott, ma már a kezelések fejlődésének köszönhetően ez az idő átlagosan inkább 7-8 év, de lehet több is – a klubunkban is vannak olyan páciensek, akik ennél régebben mielómások.

Mi a legfontosabb céljuk?
Alapító okiratunkba is bekerült jelmondatunk, mely szerint legfontosabb feladataink az érdekérvényesítés, a betegedukáció és a betegek, hozzátartozók mentálhigiénés támogatása. A betegedukáció jelentőségét ma már nem kell bizonygatni. A tájékozott beteg aktív részese saját kezelésének, nem csupán elszenvedője. A hiteles tájékoztatás záloga az az orvoscsoport, amely támogatja munkánkat. Hatalmas öröm, hogy a szakma jól fogadta kezdeményezésünket, talán éppen azért is, mert nem a nulláról indultunk, volt szakmai előzménye a MOHÁ-nak.

Az érdekérvényesítés területén milyen konkrét feladataik vannak?
Ez egy nagyon fontos része munkánknak, hiszen évről-évre jönnek olyan új gyógyszerek, amelyek a betegek életét megkönnyíthetik. Ha gyógyulást nem is hoznak egy-egy adott betegségben, de – mint ahogy a mielóma multiplex esetében – jelentős élethossz-növelő és életminőség javító hatással bírnak. Gazdagítják továbbá a terápiás palettát: akiknek nem használnak az eddig alkalmazott kezelési módok, azok kaphatnak  valami más szert, amitől javulás remélhető. Az innovatív készítmények azonban drága gyógyszerek, és jelenleg a hazai gazdaság nincs olyan helyzetben, hogy ezeket a készítményeket korlátlanul finanszírozza az állam. Azt szeretnénk elérni, hogy ha nem is határok nélkül, de adott korlátok között a betegek hozzáférjenek a korszerű gyógyszerekhez. Az egyedi méltányossági eljárás nem eredményezi a korlátok közötti hozzáférést, ezt sajnos mindenki tudja, aki a gyakorlatban is látja a rendszer működését.

Az említett mielóma multiplex elleni gyógyszer mellett vannak még olyan konkrét terápiák, amelyek befogadásáért jelenleg küzdeniük kell?
A CLL-es és a köpenysejtes limfómás betegek kezelésére küszöbön van olyan új terépiás lehetőség, ami további esélyt adhat az érintetteknek. Ezen kívül egyéb területeken is vannak fejlesztések – ezeket figyelemmel kísérjük és megtesszük a szükséges lépéseket a döntéshozók felé. A MOHA hivatalos keret arra, hogy összefogjuk a betegeket, képviseljük érdekeiket és ne magányosan kelljen szélmalomharcot vívniuk az illetékes hatóságokkal.

Mentálhigiénés támogatás?
Több csatornája van, de egyértelműen a klubélet a legfontosabb színtere. Szeretném megemlíteni kollégáimat, Dr. Vámosi Annát és Magyar Ágnest, akik a MOHA kuratóriumának tagjai. Mindketten évek óta folytatnak az interneten sorstárs-segítő tevékenységet. Személyes érintettségük révén pontosan tudják, hogy adott helyzetben, vizsgálatok, beavatkozások, kezelések előtt, alatt milyen problémákkal szembesülnek a betegek. Tudják, hogy milyen az, ha nincs kitől kérdezni vagy a kérdésekre nincs kielégítő válasz. Tudják azt is, hogy milyen az, ha túl sok az információ és a beteg nem tud eligazodni, összezavarodik. Igyekszünk mindenkinek felvilágosítást nyújtani – természetesen a kompetenciahatárokat megtartva, hiszen nem orvosok vagyunk – de célunk leginkább az, hogy tevékenységünkkel erősítsük az orvos-beteg kapcsolatot és kialakulhasson egy olyan bizalmi viszony, ahol bármilyen kérdés szóba kerülhet.

Milyen konkrét segítséget nyújtanak az Önökhöz forduló betegeknek, válaszolnak a terápiával kapcsolatos kérdéseikre pl.?
Az ilyen kérdésekre nem mi adjuk meg a választ, hiszen nem orvosok vagyunk. Moha P202 P7540Abban segítünk, hogy olyan szakemberhez jusson a hozzánk forduló beteg, aki mindent tud az ő problémájáról vagy legalább sok hasonlót látott. Sokszor hívnak bennünket pl. vidékről, távoli falvakból, hogy megkérdezzék, jó-e az a kezelés, amit kapnak. Ilyenkor segítünk az érdeklődőnek abban, hogy hol találhat a lakhelyéhez legközelebb olyan onkohematológiai centrumot, ahol megfelelő szakember áll rendelkezésre, akivel konzultálhat, másodvéleményt kérhet vagy akit kiválaszthat kezelőorvosnak. Bármilyen bizonytalanságot érez valaki a betegségével, a kezelésével kapcsolatban, bíztatom, hogy éljen a másodvélemény igénylésének jogával. Ez önmagában még nem azt jelenti, hogy nem bízik az orvosában.

A beszélgetés folytatásában megismerkedhetünk a civil szervezetek működtetésének európai gyakorlatával a magyar állapotok tükrében. Hamarosan!

Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elérhetőségei

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close