Áprilisra eltűnhet a májbetegek várólistája

Téma címkék:
2018.03.05. 18:10
sorbanallas

Tavaly év végén még több mint ezer hepatitis C-vírussal fertőzött beteg várt gyógyszeres kezelésre, de ma már csak 363-an szerepelnek a várólistán. Az egészségbiztosító több közbeszerzési eljárás során ötezer beteg kezeléséhez szükséges gyógyszerre írt ki pályázatot.

 

Áprilisra eltűnhet a hepatitis C-vírussal fertőzött betegek várólistája, mert minden beteg számára biztosítva lesz a kezeléséhez szükséges gyógyszer – mondta a Világgazdaságnak Makara Mihály, a Budai Hepatológiai Centrum főorvosa. Tavaly év végén még több mint ezer beteg várt gyógyszeres kezelésre, de ma már csak 363-an szerepelnek a várólistán – tette hozzá a hepatológus.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) által meghirdetett közbeszerzési eljárások során ötezer beteg kezeléséhez szükséges gyógyszerre írt ki pályázatot a hazai egészségbiztosító. Mivel a krónikus fertőző májgyulladással (krónikus hepatitis C) kezelt betegek gyógyszerkontingense csökkenő tendenciát mutatott, több tender esetében gyorsított eljáráshoz folyamodtak – tudta meg a Világgazdaság.

A teljes cikk a Világgazdaság oldalán olvasható.

Forrás: www.vg.hu

#26860 nory28 hozzászólása: 2018.06.06. 18:39

Udv mindenkinek!Segitseget szeretnek kerni a hcv virussal kapcsolatban.sajnos kiderult marciusban kislanyom szuletesenel vervetel kozben megszurta magat az orvos a tumel es ezert el kuldtek a verem hcv vizsgalatra ami pozitiv lett!nem is kell szerintem mondanom hogy a szulest koveto 4 napon mikor megjott az eredmeny hogy bantak es viselkedtek velem…mikor meg tudtam ertesitettem a gyerek orvost vedonot.hat toluk sem kaptam megertest biztatast…csak lenezest…orvos utasitasara hivtam a laszlo korhazat azt mondtak nem valoszinu hogy a baba meg kapta tolem de csak hat honaposan tudnak tole vert venni hogy ki deruljon.a tobbi gyerekemnek kerte az orvos hogy vizsgaljak ki.mivel a babam szeptemberben lesz hat honapos azt javasolta a vedono es az orvos is hogy akkor kezdjuk el az egesz csalad kivizsgalasat! Mivel miota tudom hogy beteg vagyok es ez hatassal lehet a csaladomra is es akik tudjak hogy beteg vagyok elegge negativak felem depreszios lettem es nagyon szegyellem is magam.ezzel kelek ezzel fekszem hogy hepas lettem ur isten.es most mi jon?mi lesz?meg gyogyulhatok egyaltalan stb..es ez mar lasssn ki keszit..koszonom hogy elolvastatok, kerlek segitsetek mit tegyek hogy tovabb…

#26867 klmaan hozzászólása: 2018.06.10. 13:12

Kedves Nury28!
Nagyon nagy szeretettel köszöntelek itt a VSZen! Nagyon jó helyen vagy!! Itt minden segítséget megkapsz, és minden kérdésedre választ is. Sorstársak között vagy és Makara dr úr is válaszol neked, ha olyan a gondod és kérdésed.
Itt félszavakból értjük egymást. Mi vagyunk a VSZ legaktívabb, legnagyobb és legintenzívebb közössége. S egyáltalán! Mi közösség vagyunk!
Első mondatom, hogy “nem eszik olyan forrón a kását”, és ezt komolyan mondom! A második az, hogy ez normális körülmények között nem fertőzi a családot sem a szomszédot!!
Megnyugtatásul! Én is szültem a fertőzésem kiderülése után, s az összes gyerekem rendszeres véradó, 2 eü dolgozó, s én is a HCV-s állapotommal kezdtem az ápoló iskolát,és végeztem a kórházi gyakorlataimat. Szóval, nyugi!! Arról nem is beszélve, hogy a kivizsgálás után szinte azonnal megkapod a 3 hónapra szóló tablettáidat, és ki is megy belőled a virus. Én és több ezren itthon, és 170 millióan a Földön erre a gyógyszerre évtizedekig vártunk, és sok országban még most sem elérhető mindenkinek. Nálunk mindenki megkapja teljesen ingyen a sok milliós gyógyszert! A HCV-nek azt a genotipusát ami most benned van nem kaphatod el újra, ez ellen egy életre védett leszel.
Lehet, hogy az elején kellett volna már írnom, hogy nem “hozzászólásban” kell a bemutatkozásodat megírnod, mert ez nem egy átlagos fórum, ahol ömlesztve, folyamatában vannak a beírások.
Ezt a beírásodat most csak az olvassa, aki a “történet” alatt bejelölte, hogy “kér értesítést”, vagy oldalt szándékosan rákat. a cimre.
A bemutatkozásod teljesen jó “történet”-nek is! Ha megnézed, hogy hozzászólásod körül milyen utalások vannak írva kékkel, akkor ott olvashatsz olyant, hogy “történetté alakítom”, vagy “hozzászólásom szerkesztése”. Ha így nem siketül, akkor ezt másoljad át! Ezt tegyed meg,mert akkor lesz saját oldalad, és azt a “történtet” mindenki megkapja, mind az a kb. 180 Sorstárs, aki beregisztrált valaha a VSZ-re. Ha valakit éppen nem érdekel az a cím, ami alá írtál, mert már pl. túl van a kezelésen, nem nyítja meg, de ha úgy kapjuk a saját email cimünkre az értesítést a VSZ-től, higy : ” új történet született”, akkor azt kiváncsiséggal és érdeklődéssel nyítjuk ki. Beregisztráltál a Vsz-re? Ha még nem, akkor azt is tegyed meg!
Nagyon remélem, hogy sikerült értelmesen elmagyaráznom, hogy ez neked lenne segítség, hogy minél előbb és minél több érdemi és megnyugtató segítséget kaphassál, s az sem rossz, ha a neked szánt mondanivalókat egy helyen tudnád olvasni, bármikor visszanézni.
Kár, hogy nem pár napja találtál ránk, mert pénteken délután volt összejövetelünk, és nagyon sok hasznos információval lettünk okosabbak Drnőnk előadása által, valamint a kölcsönös infó-csere által. Na! Majd legközelebb! Addig pedig itt!
Ha írsz a magán emailomra, akkor küldök neked anyagokat és olyan infókat, ami talén csökkenti a reménytelenségedet, és ezt a nagy kétségbeesésedet, amit most érzek rajtad. A neten sok mindent olvashatunk, de kiszűrni kell, azt viszont honnét tudja egy új beteg, aki nem eüs, és kétségbe van esve? Na! Persze, az eü-s társadalom egy része sincs tisztában a C virus természetével és gyógyításával. Meglátod, hamarosan okosabb leszel C-ből, mint sok eü-s!
Még azt! Ha kaptál valaha vért és/vagy vérkészítményt, akkor be kell perelni az államot, és jár neked kártérítés és némi életjáradék. Erre van szakosodott ügyvédi iroda. Ha szükséged van további infóra ezzel kapcsolatban, akkor majd Nóra tájékoztat.
Ha írsz a magánomra, akkor még lenne pár kérdésem, s azok fügvényében egy két tanácsom a továbbiakat illetően, hogy minél előbb megnyugodjál és a kezeléshez jussál, és tisztába legyél az állapotoddal, főleg a májadat illetően!.
Remélem, hogy sikerült némileg megnyugtatni Téged!
Várom itt is, és a magánon is a válaszodat, de ne feledkezzél el a “történetet” megalkotásáról!!
Üdv szeretettel: Klmáan-Klári (dolgozznet@gmail.com)

#26868 nory28 hozzászólása: 2018.06.10. 13:39

Kedves klári!nagyon szépen köszönöm a tanácsokat es azt hogy ilyen gyorsan valaszt kaptam.meg allkottam a tortenetem es regisztráltam is az oldalra.kérdésem az hogy tehát egybol meg kapom a gyógyszert es nagy valoszinussegel ki is irtodik a szervezetembol a virus amint el megyek orvoshoz? Ne haragudj ha butasagot kerdezek de nagyon nem vagyok kepben ezzel a betegséggel…igen jol erezted hogy el vagyok keseredve sajnos…es orommel fogadok minden tanacsot hozzászólást es barmit ami egy kicsit is segithet!!! Sajnos ön hibámból kaptam meg ezt a virust nem eü hibábol.ha szeretned felteheted kerdeseidet szivessen valaszolok meg ha szegyenlem is…de az ember tanul a hibaiboL…varom válaszod udv nóra

#26878 klmaan hozzászólása: 2018.06.11. 10:47

Szia Nory!
Látod, hogy rögtön több hozzászólás is lett a történeted alatt, s olyanok is akiknél látszik, hogy ezt nem nézték meg, pedig itt is írtak.
Írjál a magánomra, mert ide nem tudom feltenni azokat az anyagokat, amelyekkel tudnék segíteni, s egy kicsit “tendet” tenni a rengeteg infó között, amit a neten talász.
Különben a kérdésedre válaszolva, igen!! Az összes lelet megléte után feljerülsz a listára, s ahogyan az a gyógyszer rendelkezésre áll, már kapid is. Mivel ez egy krónikus betegség, itt pár hónap várakozás “nem oszt, nem szoroz!”
Hol tartasz a vizsgálatokban? Erre inkább a te oldaladon válaszolj!
Várom emailodat!
Üdv szetetettel: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Akkor, várom

#26859 klmaan hozzászólása: 2018.06.06. 16:46

Valószinű, hogy az van! Kb.600 embert kezelnek most. Gyártás alatt az új adag, és a 3 hónap lejártával jöhet az új turnus.
Szerintem azért van közben is lépegetés előre, mert feltételezem, hogy hagytak egy biztonsági tartalékot a sürgős eseteknek.
Mindenkinek mielőbbi gyógyulást, és türelmes várakozást kívánok!
Üdv. Klári

#26858 Mariasz hozzászólása: 2018.06.06. 09:17

Üdvözlök minden sorstársat!
Igen, melyik év áprilisa?
Nekem a kezelőorvosom azt mondta, hogy nagyon sok beteg kapott gyógyszert február végén. Alig győzik a terápiák követését, ellenörzését. Nekem június 19-én jár le a kezelés, és úgy gondolom sokan akkor végzünk. Reménykedem hogy akkor sorra kerül az a csapat is aki még várólistán van.
Mindenkinek kitartást , egészséget, kívánok!
Üdv. Mariasz

#26856 klmaan hozzászólása: 2018.06.05. 16:58

Sziasztok!
Szerintem most is az lehet, mint a téli hónapokban, hogy gyártás alatt.
Pénteken majd válaszol erre is valaki-gondolom.
Üdv: Klári

nora51
#26857 nora51 hozzászólása: 2018.06.06. 08:06

Fő kérdés: melyik év áprilisára szűnhet meg a betegek várólistája?

#26797 klmaan hozzászólása: 2018.05.23. 19:25

Üdv Sorstársak!
Nórához csatlakozva, valóban köszönet mindenkinek akik dolgoztak, ügyködtek, lobbiztak azért, hogy ilyen fantasztikus híreket lehessen olvasni.
Gyakorlatilag a HCV ezután már nem betegség forrás. Elméletileg persze lehet, ha valaki akár ilyen-olyan ok miatt nem kerül kezelésre, de legyünk optimisták! Ha valaki ezt mondja 3-4 éve, válaszoltam volna, hogy “álmodj királylány”!
Szóval örüljünk, és bizzunk, hogy itt pikk-pakkra mindenki meggyógyul! Aki még vár, annak békés, nyugis várakozást, mert ez nem egy tüdőgyulladás! Itt pár hónap nem oszt, nem szoroz, s ezt komolyan mondom!
Biztos rémisztő, még akkor is, ha valakit most fedeznek fel, de ha már felfedeződött, akkor jó úton van!!
A várakozóknak türelmet, és mielőbbi gyógyulást kívánok!!
Üdv Mindenkinek szeretettel: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com)

nora51
#26853 nora51 hozzászólása: 2018.06.05. 00:37

Mialatt tömegesen meggyógyultunk, azalatt mi történt Holdfénnyel? Nos, március 10-én itt, lejjebb ezt írta:
Jelenleg a 145-ik vagyok.
Előbb néztem meg a hepregen, hol tart Holdfény ma, június 5-én.(elárulta nekem a kérvényszámát) A 139-ik! Hatot lépett előre majdnem negyed év alatt.
K I É R T I E Z T
???????????????????????????????????????????????????????????????

Holdsugar
#27120 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.21. 23:03

A 122. helyen gubbasztok. Attól féltem, hogy megszűnik a várólista és nem lesz hol várakoznom.

#26491 buzavirag hozzászólása: 2018.03.21. 21:31

Ahogy látom eltűntem a várólistáról a mai nap!!! (Remélem még sokan mások is.)

:)
:)
:)

#26498 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.24. 06:40

Kedves Búzavirág!
Örülök nagyon!
Melyiket kapod? Hányas volt a prioritási indexed? Én még várok, 98-ik vagyok.
Sikeres és mellékhatásmentes kezelést kívánok!
Holdfény

#26419 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.10. 16:26

Kedves buzavirag!
Máskor is láttam ilyet hó elején/közepén. A hónap második felében szokták módosítani. Sajnos a legalacsonyabb érték hibás, legalábbis az utolsó pár hónapban a Harvoninál rosszul van kiírva. A Harvoni +ribavirin kombóra várok (kezelőorvosom tájékoztatása szerint), a kiírt érték alapján már januárban és februárban is meg kellett volna kapnom a 40 pontommal, hisz a kiírt alsó prioritási indexet (30) bőven elértem. Jelenleg a 145-ik vagyok.

#26428 buzavirag hozzászólása: 2018.03.11. 23:39

Köszönöm a válaszod kedves Holdfény.

#26407 buzavirag hozzászólása: 2018.03.08. 22:12

Sziasztok, a kiosztások oldalon már látszik a márciusi érték, a V-E esetében a legnagyobb és a legkisebb érték is 50,7 Hogy lehet azonos a két érték? Köszönöm, búzavirág

nora51
#26400 nora51 hozzászólása: 2018.03.08. 16:39

Igen! Köszönjük az ezért küzdő hepatológus orvosainknak, a hepatológus orvosokból álló Terápiás bizottságnak, Makara Mihály doktor úrnak, a NEAK szakembereinek, és mindenkinek akit illet, hogy elérték ezt a csodának is beillő helyzetet: megszűnik a várólista !Ezt nem is olyan rég még álmunkban sem gondoltuk volna!
És nem utolsósorban köszönjük az Egészségügynek, mert megnövelték a hepatitis C gyógyszerkeretét!
Köszönjük azok nevében is, akik utánunk következnek, és nekik már természetes, elvárható lesz, hogy időben ingyen hozzájuthatnak a kezeléshez.
Tisztelettel:
nora51

Ernesto
#26779 Ernesto hozzászólása: 2018.05.21. 18:01

Üdvözlöm Kedves Nóra…Szeretném valamilyen formában ,,tel…vagy messenger felvenni önnel a kapcsolatot,,,mert látom ön rendkívül tájékozott a Hepatitis C betegséggel kapcsolatosan,,,kérem ha lehetséges amikor ön ráér felhívni..a 30,,9432917-es számon vagy bejelölni a facebookon https://www.facebook.com/erno.lakatos.79,hogy tudjak önnel beszélni a betegségemmel kapcsolatosan! Előre is köszönöm…Tisztelettel: Lakatos Ernő

nora51
#26923 nora51 hozzászólása: 2018.06.28. 23:03

Kedves Ernesto!
Elnézést, de csak most vettem észre, hogy itt írtál . (Bocs, itt mindenki tegeződik)
Nagyon nagyon sajnálom, de én nem vagyok rajta a Facebookon, és soha nem is leszek, mert rettentően idegenkedem tőle. A telefonálás nem az én műfajom, soha nem telefonálok senkivel, mert akkor egész nap telefonálhatnék, és a férjem emiatt rettenetes jelenetet rendez. Kénytelen vagyok ezt megírni. Már két telefonomat összetörte. Ezt én még nem írtam itt meg, de most kénytelen vagyok, mert ez az igazság. Azonban van egy email-címem, amire írhatsz. Bár én annak a híve vagyok, hogy minden infót osszunk itt meg, mert másokat is érdekelhet, de ha szeretnél kérdezni “négyszemközt”, akkor ezen az emailcímen megteheted:
vimor2003@gmail.com
Kérlek, ne haragudj, és elnézést, hogy csak most vettem észre ezt a bejegyzésedet.
Igaz, jó darabig Baranya megyében voltam, nemrég jöttem haza.
Szeretettel üdvözöl: nora51

#26399 Szemi hozzászólása: 2018.03.08. 00:04

Szevasztok!

Nagyon örülök a hírnek. Sajnálom, hogy Németh Gyuri nem élte meg ezt a diadalt. Megérdemelte volna még ezt a kis időt!
Én 2016. januárjától ez év február 8-ig vártam a “Exv+Vie”-re.
Holnap megyek Dr. L.G-hez az újabb 1 havi adagért.
Remélem jó tempóban döglegenek!

#26381 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.07. 07:10

Sziasztok!

A cikk egyik érdekessége, hogy 3 gyszercéget említenek. Ha jól értelmezem bővülni fog a paletta.

A közbeszerzéssel kapcsolatban ezt találtam:
http://www.kozbeszerzes.hu/ertesito/megtekint/portal_617_2018

Itt is 3 féle gyógyszer szerepel.

#26360 veronik4 hozzászólása: 2018.03.05. 20:20

Kedves Mindenki, itt, a Hepatitis C klubban!

Mennyire más ez, mint amit még nem is olyan rég, a 2015-ös Magyar konszenzusajánlásban olvastunk! Köszönet minden embernek, akinek munkája, erőfeszítése, akarata, szándéka elvezetett idáig! : )

Vera

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close