neurofibromatozis

2014.04.16. 20:05

Sziasztok! Szeretnem megirni a tortenetemet. A fiam 1996-os szuletese ota vannak foltjai. De a foltokkal nem igazan foglalkoztam, mert nekem is vanak. Azt sem tudtuk, hogy mit rejtenek ezek a foltok es semelyik orvos nem foglalkozott vele addig, amig a fiamnal nem jeletkezet a hatgarinc ferdules. 2-5 evesen voltunk eloszor ortopedian, ahol megcsinaltak az rtg-t. […]


Huntington kór

2014.04.07. 09:26

Kaphat-e bármiféle szociális támogatást Huntington kórban szenvedő beteg? Egyáltalán: hová fordulhat, mit tehet a hozzátartozó, amikor a beteg már nem képes a saját érdekeit képviselni? Munkát nem kap, és persze segélyt sem, így már TB-t sem tud fizetni. Ezzel a kör bezárul.


Hashimoto thieroditis (autoimmun betegség)

2014.01.24. 12:15

47 éves nő vagyok. Már gyerekkoromban voltak depressziós tüneteim, csöndes visszahúzódó beteges voltam. Ez serdülőkorban javult. Férjhez mentem, született két szép lányom. Férjem lelkileg terrorizált engem és a gyerekeket is ezért elváltam. Egyedül neveltem a lányaima. Bár gyerekkoromban jó tanuló voltam-ez nagyon sok tanulást követelt- de egész életemet befolyásolta a sok betegeskedés és úgy emlékszem […]


Fülzúgás nekem is

2013.10.29. 19:57

Sziasztok! Én új tag vagyok és fülzúgós nő. Vagyis a fülzúgásom csak egy tünet a sok közül. Nekem 30 éve már zúg a fülem, amivel elég jól megtanultam együtt élni. Viszont az utóbbi időben egyre erősebb a zúgás, amit elég rosszul viselek. Azért írtam, hogy ez az egyik tünetem, mert januárban voltam ENG és EMG […]


A segítségeteket szeretném kérni!

2013.02.23. 20:38

Batiz Anna vagyok, 18 éves, gimnazista. Olyan embereket keresek, akik Cornelia de Lange szindrómás gyermek hozzátartozói, ismerősei. Az unokatestvérem Ince (a képen) most hét éves, nagyon édes kisfiú. Cornelia de Lange szindrómában szenved, ez egy ritka genetikai betegség. A CdLS-ről készítek egy iskolai dolgozatot és ehhez szeretném a segítségeteket kérni. Szeretnék feltenni pár kérdést, és […]


Izomgyengeség, izomsorvadás Dystrophia Myotonika

2013.01.16. 13:41
Kati12

Ez egy nagyon ritka génbetegség, mely az életkor előrehaladtával csak rosszabbodik. Sajnálatos módon gyógyszer nem áll rendelkezésre az orvostudomány mai állása szerint,még a szintentartása sem megoldott. Örömmel szeretném megosztani az érintettekkel a következőket: Friss tapasztalatom szerint, a közvetlen ismerettségi körömben alkalmazunk nagyon jó eredménnyel, olyan természetes anyagokon alapuló kezelést, melyet szívesen megosztok veletek. Akit konkrétan […]


Ritka betegségek

2012.07.26. 09:24
varoszoba

Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként. A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. Nekik szeretnénk közösséget létrehozni […]


Meniére szindróma és Arnold Chiary szindróma

2012.07.18. 06:51

Sziasztok! Teljesen új vagyok itt. Mivel sokan megosszák a történetüket, gondoltam én is, hátha tud valaki segiteni nekem. Azt hiszem már elég “jártas” vagyok a témában. 2010 nyarán kezdödőtt, volt egy szolgálati autó balesetem. Rendőr voltam. A fülem addig is zúgott, de gondoltam, hogy ez már ilyen, mivel mindig is fülérzékeny voltam. Elkezdtem a Katonai […]


Csontvelő-transzplantációm

2010.04.02. 16:27

A történetem lényegében a születésemmel kezdődött. Hiszen örököltem egy immunhiányos betegséget, nevezetesen a krónikus granulomatózist. Gyerek- és kamaszkoromban is sokat betegeskedtem, egy évben egyszer, kicsit több mint egy hétre kórházba kerültem. Hozzászoktam ehhez, hisz így nőttem fel, nem is lett volna ezzel semmi gond. Folyamatosan antibiotikumot szedtem, megelőzésképpen. Majd mikor átkerültem a felnőttgondozásba, találtak nekem […]



Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close