Ritka betegségek

2012.07.26. 09:24

Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként. A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. Nekik szeretnénk közösséget létrehozni itt a varoszoba.hu-n, a magyarországi ritka betegek közösségeit összefogó RIROSZ-szal közösen.

#18981 szasza hozzászólása: 2014.08.31. 09:01

Sziasztok! Segítségeteket szeretném kérni! Fiam most 21 éves, és 12 éves korában kezdődött egy olyan betegsége, amelyet azóta sem sikerült diagnosztizálni egy orvosnak sem.
A betegség napja előtt fél évvel volt a gyermekemnek egy agyrázkódása, ami nem volt túl nagy, de mivel fejfájás követte, két napig megfigyelés alatt volt kórházban. Nem tudom ez egyáltalán fontos-e, de gondoltam azért leírom. Minden előjel nélkül egyik nap hívtak,hogy rosszul van nagyon a gyerek, azonnal menjek érte. A gyermekem alig tudott lábon állni, egyik pupillája ki volt tágulva, nagyon erős szédülése volt (ami nem egyoldalú, hanem kavargó a mai napig is). A szája egyik oldalon kissé félre állt, és erős hányingere volt , ami később hányással is végződött. Általános gyengeség, légszomj, arczsibbadás, bal kéz zsibbadás, iránytartás nélküli szédülés, tarkótáji fájdalom, erősen homályos látás jellemzi a tüneteket. Természetesen rohanás orvoshoz, mivel nagyon megijedtünk, esetleg nagyobb baj van. Azonnal ügyelet, ahol ebben az állapotban 2 órát várakoztattak. A 12 éves fiam a széken rajtam feküdt, és menni sem bírt. Ebben az állapotban elküldtek lábon a szemészetre (mivel előtte glaukomával (nagy szemnyomás) kezelték, amiből akkor már elméletileg kigyógyult. Eltámogattam nagy nehezen a fiamat a szemészetig, ahol nagyon rosszul lett, hányt. Természetesen rendbe találták a szemnyomását. És vissza az ügyeletre. Ahol újabb egy óra hosszás várakozás után befektették megfigyelésre. A fiam minden lelete a mai napig rendben van. Vérképe rendben, szemnyomása rendben, MRI annak idején volt az agyról rendben, jelenleg most volt újra MRI az egyensúly szervről, az is rendben. Fülészetileg rendben. Testszerte kissé élénkebb, szimmetrikus, inreflexek vannak. Kóros reflex nincs. Nehezített Rombergben is biztosan áll. Mitralis prolapszus ellenőrizve, rendben. Pszichikai vizsgálat negatív.

Próbáltam amennyire lehet, röviden leírni a történetet. Szeretnélek kérni benneteket, ha tudtok, segítsetek, mit tehetnék a gyerekemért? Most újra, 21 évesen előjöttek a tünetek, amik pár évig enyhén ugyan meg voltak, de most újra elég rosszul van. Nagyon erős szédülése, gyengeség érzete van, már 3 hete folyamatosan. Mit tehetnék még? Kérlek segítsetek!
Köszönettel: aggódó anyuka, Ildikó

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close