Csontvelő-transzplantációm

2010.04.02. 16:27

A történetem lényegében a születésemmel kezdődött. Hiszen örököltem egy immunhiányos betegséget, nevezetesen a krónikus granulomatózist. Gyerek- és kamaszkoromban is sokat betegeskedtem, egy évben egyszer, kicsit több mint egy hétre kórházba kerültem. Hozzászoktam ehhez, hisz így nőttem fel, nem is lett volna ezzel semmi gond. Folyamatosan antibiotikumot szedtem, megelőzésképpen. Majd mikor átkerültem a felnőttgondozásba, találtak nekem egy olyan szert, ami az immunhiányomat ellensúlyozza.

A subcutan szer neve gamma interferon volt. Bár valamennyire megoldás volt akkor, már elég későn jutottam hozzá. A tüdőm állapota annyira leromlott a folyamatos fertőzésektől és megbetegedésektől, hogy már a hétköznapi élet is nehezemre esett. Így kerültem el a tüdőklinikára, ahol sok vizsgálat után megállapították, hogy a tüdőmön nem lehet javítani, hisz nem valami aktuális kórokozó miatt ilyen rossz, hanem a sok múltban elszenvedett betegség az okozója. Így nincs is más gyógymód rá, mint a tüdőtranszplantáció. Természetesen ez akkor nagyon sokkolt, és hogy ezt fokozzuk kiderült, hogy mivel immunhiányos vagyok, ezt biztosan nem élném túl, így előbb az immunhiányomat kellene orvosolni, ezt pedig csontvelő-transzplantációval, más néven őssejtterápiával lehet. Így előbb azon kellett átesnem. Elkezdődött a keresés megfelelő donor után. Akkor még nem is sejtettem, hogy majdnem fél évvel később fogom ténylegesen megkapni ezt az őssejtet. A várakozás nagyon rossz volt. Az egyetemet félbehagytam, és otthon töltöttem az időt, leginkább várakozással. Hirtelen oldódott meg az egész, érdeklődtem az osztályon, hogy hogy áll az ügyem. Ekkor kaptam időpontot a Főorvos úrhoz. Bementem a vizsgálóba és kiderült, hogy már végigvitték az egész procedúrát, találtak nekem egy donort, és már csak rá kell bólintania a Főorvos úrnak. Egy német úriember lett a donorom, 180 cm és 70 kiló. A HLA-egyezés, ami fontos egy ilyen beavatkozásnál, 12-ből 11 volt, ami elég jó arány, és sokan gyógyultak már meg ilyen csontvelővel. Később aztán felhívtak, mikor kell bemennem az előzetes kivizsgálásra és azt is megtudtam, hogy mikor lesz az átültetés. Kivizsgálásnál minden rendben volt, szerencsére így neki is vághattunk. Az első lépés egy úgynevezett backup (biztonsági mentés) történt, hogy az én saját immunrendszeremet is megőrizhessük, ha valami nagy gond adódna. Ez nem ment olyan egyszerűen, mint általában.

Egy epidurális érzéstelenítést kaptam, úgy vették le a csontvelőmet, és felébredés után, nekem azt mondták, hogy nyugodtan felülhetek és megehetem a levest. Sajnos ez hiba volt, ezt nem szabad. Minimum 12 óráig tilos felülni, bár iszonyúan zsibbad az ember lába, de a felülés után nekem olyan fejfájásom lett, hogy nem tudtam magamról, ezért több napig altattak, nem értették mi a bajom. Aztán hipp-hopp elmúlt a fejfájás. Az orvosaim megjegyezték, hogy óvatosan bánnak velem, mert azt hitték ebben ott is maradok. Ezután az affér után, tolódott egy kicsit a transzplantáció, a végleges időpont május 5-e lett. Már jó egy héttel a csontvelő-átültetés előtt be kellett feküdnöm az osztályra, hisz az első lépés, hogy legyalulják az immunrendszerem. Itt egy steril boxba kerültem. A hajamat lenyírták teljesen kopaszra és ruháimon kívül nem is nagyon vihettem be oda semmit. Csak a mobilomat, távirányítót és a laptopomat kaptam meg zacskóban. Komoly megrázkódtatást okozott a kajálás, mivel mindent, ami a közelembe került, le kellett sterilizálni, így amiket megettem, azok is mind átestek ezen. De sajnos ez tönkre vagy ehetetlenné is teszi a legtöbb kaját, így nagyon leszűkül, hogy mit ehet az ember.

A csontvelő-transzplantáció előtti pár napban kemoterápiát kaptam, amivel teljesen kiirtották az immunrendszerem. Majd megkaptam az őssejteket. A közhiedelemmel ellentétben, ez csupán egy infúzió lecsöpögéséből áll. Sárgás színe, és tej állaga valamint jellegzetes szaga van. Bármilyen meglepő, ez után csak várni kell. Minden hajnalban néztek vérképet és figyelték, hogy hány darab sejtem fejlődött. Az első nagy hír, mikor megjelennek. A következő lépés mikor eléri a sejtszám a pár ezret, ilyenkor „félsteril” lehet az ember és jelentős engedmények vannak a kaják terén, és nem kell beöltözni a dokiknak, nővéreknek (steril köpeny, maszk, kesztyű, hajháló) elég a maszk, illetve később ki is lehet menni a boxból sétálni. Ezek után készülődhet az ember haza. Ilyen steril környezet után nem könnyű otthon is hasonló körülményeket teremteni. A szobámban kicserélték a nyílászárót, a lambériát, és ki is festettek. Valamint az összes porfogó holmim (gyakorlatilag a ruháimon és a bútoraimon kívül minden) lekerült a pincébe. Szerencsére a laptopomat meg néhány tárgyamat már megkaphattam (zacsi nélkül), de első időkben folyamatosan fertőtlenítettünk mindent, különös tekintettel a fürdőszobára. Az első száz nap, amit ebben a nagyon nagy szigorban kell tölteni, hogy csak frissen sütött, főzött, vagy hőkezelt kajákat ehettem, a szobámon kívül mindenhol maszkot és kesztyűt kellett viselnem. Közösségbe pedig egyáltalán nem mehettem. Később jöttek folyamatosan az engedmények, mind ennivalóban, mind tisztaságban. A századik nap után már maszkot és kesztyűt otthon nem is hordtam, csak ha kimozdultam (pl.: kontrollra). De egy teljes évnek kell eltelnie, hogy minden a régi kerékvágásba kerülhessen, és ezek a számok is csak akkor érvényesek, ha semmi közbe nem jön. Nekem sajnos kialakult egy huzamosabb ideig tartó GVHD-m (kilökődés) amit először szteroiddal, majd később fotoferezissel is kezeltek, erre is csak azért volt lehetőségem, mert a tüdőm veszélyeztetettsége miatt erre lehetőséget kaptam. A krónikus GVHD, vagyis mikor az új immunrendszer megtámadja a gazdaszervezetet, mert érzékeli, hogy nem teljesen azonosak, ez bizony el tud húzódni.

De ha ügyelünk rá, és engedjük, hogy kezeljék, akkor elég jól kordában lehet tartani, mert ha eldurvul, akkor viszont már sokkal nehezebb visszafordítani. Viszont a tüdőm már a boxban elkezdett javulni és bár nagyon lassan, de szépen erősödik, gyógyulgat, ezért úgy ítélték meg az orvosok, hogy egyelőre semmiképp nem szorulok tüdőtranszplantációra. Nemsokára leszek egyéves, de még mindig tízféle gyógyszert szedek. Ellenben visszamehettem már az egyetemre, járhatok közösségbe, majdnem mindent ehetek, visszaköltöztek a szobámba a használati dolgaim, csak a tömegközlekedést nem használhatom még.
A blogomban végigvezettem az eseményeket kezdve attól, hogy megtudtam, hogy ez a csontvelő-transzplantáció vár rám, egészen napjainkig.

#1518 kig121 hozzászólása: 2010.04.06. 07:51

Kedves kookusz,

Örömmel vennénk, ha a blogodob a linkajánlóhoz betennéd a Városzoba.hu-t is.

István

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close