A segítségeteket szeretném kérni!

2013.02.23. 20:38

Batiz Anna vagyok, 18 éves, gimnazista. Olyan embereket keresek, akik Cornelia de Lange szindrómás gyermek hozzátartozói, ismerősei. Az unokatestvérem Ince (a képen) most hét éves, nagyon édes kisfiú. Cornelia de Lange szindrómában szenved, ez egy ritka genetikai betegség. A CdLS-ről készítek egy iskolai dolgozatot és ehhez szeretném a segítségeteket kérni. Szeretnék feltenni pár kérdést, és nagyon örülnék, ha válaszolnátok.Ince, 7 éves, Cornelia de Lange szindrómában szenved

Hogyan és mikor jött rá, hogy gyermeke nem egészséges? Hogy fogadta ezt a szűk, illetve a tág család?

Mielőtt a gyermek megszületett hallott erről a szindrómáról? Ha igen, mit?

Talált más olyan családokat, akiknek CdL szindrómás gyermekük van? Ha igen, szokott velük találkozni?

Hanyadik gyermek, aki a szindrómával született? A testvérei hogyan kezelték a helyzetet? Ha egyke szeretne-emég gyermekeket? Miért?

Kap segítséget (bármilyet) az államtól?

Más egy Cornelia de Lange szindrómás gyereket nevelni?

Miben más az, ahogy a CdL szindrómás gyereket nevelik (fejlesztések, speciális ovi, suli, stb)? Milyen fejlesztésekre, terápiákra járnak?

Észreveszik azt, hogy ebben a szindrómában szenved a gyermeke? Reagálnak rá az emberek? Hogyan reagál a környezet (buszon, utcán, boltban)? (negatív, pozitív tapasztalat)

 

Ha válaszolna nekem akkor akár a facebook-on (Batiz Anna), akár e-mailen (batiz.anna[kukac]gmail.com) keresztül megteheti. Köszönöm, hogy támogatja munkámat.

#11043 BatizAnna hozzászólása: 2013.04.09. 10:44

Létrehoztam egy a Cornelia de Lange szindrómáról szóló honlapot: https://sites.google.com/site/corneliadelangeszindroma/ és egy facebook oldalt is: https://www.facebook.com/CorneliaDeLangeSzindroma. Minden érdeklődőnek ajánlom figyelmébe.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close