Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2013.11.04. 09:09
lupusz logoreszlet150

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította. Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult.

Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak.

2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világ-rendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezik, hiszen a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is.

A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát a lupusz betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának.

Az egyesületnek van orvos listája, szórólapja, hírlevele (Lepke), exkluzív magazinja (Pillangó), DVD-je, jó kapcsolatokat ápol más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral. 2007 őszén országos képviseleteik alakultak: jelenleg az ország 11 pontján működnek. A területi képviselők feladata a hozzájuk forduló betegek tájékoztatása e-mailben, telefonon vagy személyesen.

A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is hatékonyabbá vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottak jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinuk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” című kiadványuk, DVD-jük – melyen orvosi előadások nézhetők meg. Az egyesület honlapjain (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Minden kiadvány elektronikus formában letölthető, megtekinthető, a honlapot rendszeresen frissítik aktuális hírekkel, információkkal. A Társalgó rovatba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. 2012. május 10-én elindult „Az orvos válaszol” szolgáltatás is: a Társalgó rovatban a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. A Magyar Lupus Egyesület büszke arra, hogy a weblapjukon tagjaik 48 filmet (orvosi előadást) összesen közel 34 órányi videó anyagban tekinthetnek meg on-line.

Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Az egyesület és a magyar autoimmun betegek sokat köszönhetnek Hevér Krisztina munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupusz betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára.

2012-ben az egyesület megalapította a Dr. Kaposi Mór Alapot. E pénzügyi alap keretében szeretnének a rászoruló autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Azokat a betegeket kívánják támogatni, akik anyagi helyzetük miatt már az autoimmun betegségükkel összefüggő, rendszeresen szedett gyógyszereit sem tudják kiváltani.

Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját önkéntes tagok segítik.  Civil feladataikat önzetlenül, fizetés nélkül végzik. A Magyar Lupus Egyesületnek közel ezer tagja van, s évente háromszor szervez Budapesten ingyenesen látogatható betegfórumokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.

Az egyesületnél várják lupusz betegek, leendő tagok, önkéntesek jelentkezését, csatlakozását. A tagsági díj évente 1500-3000 Ft, a feltételekről az alábbi elérhetőségeken lehet további információkat kapni.

„Amikor mások szívfájdalmán csillapítunk, saját bánatunkat feledjük.”
(Abraham Lincoln)

EGYESÜLET ELNÖKE:
Purgel Zoltán

TOVÁBBI ELÉRHETŐSÉGEK, ADATOK:
Teljes név: Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület
Rövidített név: Magyar Lupus Egyesület

Telefon / fax / üzenetrögzítő: (63)364-400
Levélcím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69.
Web: www.lupusz.huwww.autoimmun.hu www.sle.hu
E-mail: info@lupusz.hu

Adószám: 18157860-1-06 (egy százalék felajánlást fogadunk)
Bankszámla szám: 57200062-10027202 (anyagi támogatást fogadunk)
IBAN: HU98 5720 0062 1002 7202 0000 0000 BIC kód: SZGTHUHB
Dr. Kaposi Mór Alap bankszámla száma: 57200062-10031858

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close