Magyar Hemofília Egyesület egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.10.18. 15:55
MHE logo200

A Magyar Hemofília Egyesület a veleszületett vérzékenységben szenvedő betegek országos érdekvédelmi társadalmi szervezete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és képviselője. Egyesületünket vérzékeny betegek alapították 1990-ben, 1998-tól közhasznú társadalmi szervezetként működünk, taglétszámunk 550 fő.

A Magyar Hemofília Egyesület húsz éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi, szociális és jogi problémáinak megoldását. Célunk az országosan egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése; felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban; a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Hemofília Világszövetséggel (WFH) és az Európai Hemofília Konzorciummal (EHC) és a Ritka Betegségek Európai Szövetségével (Eurordis) való nemzetközi együttműködés.

A Magyar Hemofília Egyesületnek fontos szerepe volt a vírusinaktivált véralvadási faktorkészítmények 1993-as hazai bevezetésében, a maradandó károsodásokat okozó ízületi bevérzések kialakulását megakadályozó preventív kezelés elfogadtatásában, az otthoni önkezelés bevezetésében és elterjesztésében, valamint a kórokozó-átvitel szempontjából legbiztonságosabbnak tartott rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében. Egyesületünk kitartó munkájának köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen nőtt az elmúlt másfél évtized során, s hazánk az európai élvonalhoz zárkózott fel.

/images/0000/0101/IMG_0283.JPG1997 óta szakmai és egyesületi híreket tartalmazó színvonalas ingyenes folyóiratot adunk ki Vérzéke-nyek Lapja címmel, több nyelvű információs honlapot tartunk fenn (www.mhe.hu; www.haemophilia.hu), tájékoztató kiadványokat jelentetünk meg (hemofília-füzetek), könyvet adunk ki (Peter Jones: Hemofíliával élni), szimpóziumokat és konferenciákat szervezünk, mozgássérült betegtársainknak otthoni gyógytornát biztosítunk, va¬lamint különféle oktató, felvilágosító és prevenciós programokban veszünk részt itthon és külföldön.

1992-től minden évben ingyenes kéthetes nyári tábort szervezünk vérzékeny gyerekeknek a Balatonnál; a nyári rehabilitációs tábor a közösségteremtő erején túl kitűnő lehetőséget a gyermekeknek ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni és a profilaktikus kezelés megtanítására, valamint a rehabilitációs gyógytornára.
Egyesületünk munkájában mindenki társadalmi munkában, önkéntesként vesz részt. A Magyar Hemofília Egyesület a vérzékeny betegek érdekeinek képviseletét ténylegesen, hatékonyan és tisztességgel felvállaló társadalmi szervezet, mely a vérzékeny betegek életkilátásainak és esélyegyenlőségének javításáért dolgozik.

Egyesület elnöke: Dr. Varga Gábor

Elérhetőségek:
Honlap: www.mhe.hu; www.haemophilia.hu
E-mail: mhe@mhe.hu
Tel.: 30/570-4804
Levelezési cím: 1538 Budapest, Pf. 529

Adószám: 19654171-1-43
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close