Mitokondriális Betegek Baráti Köre egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.08.28. 12:55
mito_logo200

A mitokondriális betegségek gyermekeket és felnőtteket egyaránt érintő ritka betegségek. A diagnózis megváltoztatja a család életét, mindennapjait. Érintheti a családon kívül a barátokkal, óvodával, iskolával, munkahellyel kiépített kapcsolatot is.

Célunk, hogy aki megkapja a mitokondriális betegségek valamelyikének diagnózisát, az ne maradjon magára, ne céltalanul kutakodjon. Itt válaszokat kap a felmerült kérdésekre, hasonló problémákkal küzdő betegtársakat ismerhet meg, tapasztalatokat cserélhet.
Segítséget nyújtunk a “kóborló” betegeknek, hogy a diagnosztizálás után a megfelelő helyre juthassanak az egészségügyben. Orvosok, gyógytornászok, korai fejlesztők, dietetikusok, szakápolók megkeresésében nyújtunk segítséget.

Arra törekszünk, hogy a mitokondriális betegséget, ismertebbé tegyük, hogy ezáltal könnyebb legyen a betegek helyzete. Nagy hangsúlyt helyezünk e téren a megfelelő orvos-beteg tájékoztatók elkészítésére.
Ez egy ritka betegség, mely változásokat hoz magával, mégis törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a legteljesebb életet tudja élni minden mitokondriális beteg.

„MERT EGYÜTT KÖNNYEBB!”

Elérhetőség:
e-mail: mitoforum@freemail.hu
honlap: http://mitokondrialis.5mp.eu
fórum: Facebook – Mitokondriális Betegek Fóruma
blog: http://mitochondrialis.blogspot.com/
tel: 30/5001-517

Magyar Éva és Werner Éva



13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

2013.02.01. 11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »

BIO30 a neurofibromatózis kezelésében

2012.12.19. 14:52
varoszoba
varoszoba2

A neurofibromin 1 gén (17q11.2), neurofibromin 2 gén (22q12) tumor szupresszor (elnyomó) gének. A neurofibromin 1 gén feladata megakadályozni a daganatképződést, ha ez a gén hibás, akkor ...

Teljes cikk »

Mérföldkövet jelentő terápiás beavatkozás a Gyermekgyógyászati Intézetben

2012.11.29. 09:59
varoszoba
varoszoba2

A Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrumának Gyermekgyógyászati Intézetében egy 3 kg születési súly alatti, négynapos újszülött esetében hemodialízist végeztek. Ez a típusú ...

Teljes cikk »

Meghívó – Fókuszban a neurofibromatózis!

2012.11.28. 10:45
varoszoba
varoszoba2

A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek Ismeretterjesztő sorozat 7. rendezvényére!

Téma:
Teljes cikk »

Elkészült a Ritka Betegséggel élők korszerű ellátására vonatkozó Nemzeti Terv

2012.11.27. 19:08
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Jelentős szakmai érdeklődés mellett zajlott le a III. Euroterv Konferencia a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége szervezésében. Jó hír, hogy már csak szakmai újra-ellenőrzésre ...

Teljes cikk »

Új esély középsúlyos SLE-vel élők számára – Az OEP még nem finanszírozza

2012.10.24. 15:27
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Új biológiai gyógyszerrel bővült a középsúlyos lupusszal élő betegek terápiás palettája. A hagyományos kezelési lehetőségekről és az életmódbeli szabályokról is kérdeztük prof. dr. ...

Teljes cikk »

Klinikai ajánlások az NF1-betegek kezeléséhez

15:20
varoszoba
varoszoba2

Az NF Magyarország a Brit Neurofibromatózis Társaság szakmai ajánlása alapján áttekintő jellegű ajánlást tesz közzé, (nem tekinthető szakmai protokollnak), amely igény esetén ...

Teljes cikk »

A lupus ezer arca

2012.10.18. 08:08
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Az orvostudomány az egyik legszínesebb kórképként tartja számon a lupust, mely érintheti ízületi rendszerünket, de különböző belső szerveinket is károsíthatja. Az egészségkárosodás mögött ...

Teljes cikk »

Mi is az a neurofibromatózis?

2012.10.17. 19:03
varoszoba
varoszoba2

A betegség lényege és formái, oka, tünetek és egyéb tudnivalók!

A betegség lényege:
Az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek /(Schwann-sejtek/) ...

Teljes cikk »

Mitokondriális betegségekről

2012.08.28. 12:47
varoszoba
varoszoba2

A mitokondrium eukarióta sejtekben található kettős membránrendszerű sejtalkotó, melyből minden eukarióta sejtben legalább egy darab van (a vörösvérsejtek kivételével), de minél aktívabb ...

Teljes cikk »
1 2

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close