Dr. Jakab Gáborral, az Uzsoki utcai Kórház Neurológiai Osztályának főorvosával beszélgettünk optimális hozzáállásról, társadalmi nehézségekről és még sok más fontos kérdésről.

Létezik-e olyan hozzáállás, amely Főorvos úr tapasztalata szerint segítség lehet a betegséggel való együttélésben?
Érthető módon az érintettek mindig azt akarják először tudni, hogy mekkora eséllyel, és milyen hosszú idő elteltével kerülhetnek kerekesszékbe. Erre azonban nem lehet megalapozott választ adni.  Ha jelentkezik egy új tünet, akkor azt minél előbb egyénre szabott kezeléssel próbáljuk enyhíteni, ha több tünet van jelen egyszerre, akkor fontossági sorrendet kell felállítanunk.  A rendszeres kontrollok során ellenőrizni kell, hogy jó irányba haladunk-e, szükséges-e kiegészíteni a kezelést valamivel. Rövid távon a subok megelőzése és a tünetek célzott enyhítése, hosszú távon pedig a rokkantság késleltetése a cél.

Milyen szabályokat érdemes még betartani
Ahogyan egy daganat diagnosztizálásakor is az az első kérdés, hogy jó vagy rosszindulatú-e a betegség, SM-ben is többféle perspektíva létezik. A korai időszakban még nem lehet tisztán látni a betegség természetét. A kórkép első tünetei félrevezetőek lehetnek, általában csak több év kórlefolyás után alakul ki egy olyan összkép, ami alapján megállapítható, hogy az SM betegség agresszívebb, vagy jóindulatúbb, lassú lefolyású változatával állunk-e szemben. Akármelyik csoportba fog később tartozni, a páciens az első időszakban mindenképpen rendszeres ellenőrzést igényel. Ha immunmoduláns kezelést nem is, de tüneti kezelést már az elején igyekszünk beállítani. Az életmódot  mindig az aktuális tünetek határozzák meg.  A legtöbb beteg saját maga is tapasztalja, hogy lázas beteség, fizikai megterhelés, szélsőséges környezeti tényezők miatt bekövetkező belső hőmérsékletemelkedés tüneti rosszabbodást okoz, vagy akár új neurológiai panaszok is jelentkezhetnek. Ezért fontos, hogy az SM-mel élő ember soha ne jusson el saját fizikai teljesítőképessége határáig.

Fontos tanács még, hogy biztosítsunk helyet a betegség számára a család mindennapi életben, vagyis ne akarjunk úgy tenni, mintha nem létezne. Könnyebb úgy szembesülni egy váratlan problémával, hogy fel vagyunk készülve a nehézségre. Ésszerű olyan célokat állítani magunk elé az életben, amelyek egy elhúzódó rosszabbodás esetén is megvalósíthatók, az elért eredmények megtarthatók. “Fel kell készülni a legrosszabbra is, de folyamatosan reménykedni és hinni kell a legjobb kimenetel lehetőségében.” – ez áll az Amerikai SM Társaság egyik tájékoztatójában. Jó, ha a betegség bármelyik fázisában – különösen a hullámzó stádiumban – az SM beteg tudatosan tervezi életét, és a betegség okozta korlátokat nem hagyja figyelmen kívül. Próbáljon olyan tevékenységeket, munkaköröket megtanulni, amelyek akkor is végezhetőek, ha  kézügyessége vagy mobilitása rosszabbodna. Érdemes a szellemi képességeket fejleszteni, és a tünetek változékonyságára felkészíteni a családot, környezetet is.

A családon túl mennyire kell vagy szabad a külvilágot bevonni ebbe a személyes problémakörbe?
A magyar társadalom nagy része felszínes információkkal rendelkezik az SM betegségről. A diagnózis félreértésekhez vezethet, a beteg méltánytalanul kerülhet hátrányos helyzetbe, tehát meg kell gondolni, hogy mikor, milyen helyzetben, kiket és milyen mértékben tájékoztat a külvilágban, például a munkahelyén. A munkához való jog mellett a munka hatékony és biztonságos elvégzéséhez való munkaképességgel is rendelkezni kell. Az SM diagnózis nem jelenti azt, hogy le kell lemondania az aktív életmódról, az öngondoskodásról, a családi és baráti közösségekről, hanem tudomásul kell venni a változékony tüneteket,  és fejleszteni kell az alkalmazkodás képességét.

Fontos, hogy mindenki személyiségének, képzettségének és családi körülményeinek megfelelően törekedjen arra, hogy minél többet megtudjon a betegségéről, de kerülje el azokat a csapdákat, amelyek félreérthető, pontatlan információkból származnak, melyek elvehetik a lendületét, vagy akár súlyos hangulati hullámvölgyekbe sodorhatják. A legfontosabb, hogy az ember tartozzon egy bázisként szolgáló SM központhoz, ahová bizalommal fordulhat, ahol éveken és évtizedeken keresztül biztosítják számára az optimális ellátást. Kerülni kell azokat a megbízhatatlan információforrásokat – az interneten és máshol – amelyek nem viselik egy elismert tudományos vagy egészségi intézmény, hiteles szaktekintély kézjegyét. A laikus források tartalmazhatnak veszélyes információkat is az életmódra, diétára, étrendkiegészítőkre, nem ellenőrzött, többnyire méregdrága gyógyszeres kezelésekre vagy beavatkozásokra vonatkozóan. Mielőtt valaki saját kutatásai nyomán önállóan belekezdene egy új, alternatív kezelésbe, kérdezze meg több szakértő véleményét a tervéről, nehogy olyan vészhelyzetbe kerüljön, ami akár hosszú távon is ronthatja a betegség lefolyását.

(RA)

Az SM-mel való együttélés művészete I. rész