Hepatitis C virus okozta krónikus májgyulladás.
1993 márciusában, pár év kihagyás után elmentem vért adni. Ez volt a 10. alkalom, s akkoriban járt egy emléklap és részvételi lehetőség a véradók ünnepségen. Gondoltam, hogy már túl vagyok a szüléseken, igy ezután rendszeresebben tudok vért adni. Na! Ez csak álom maradt. Az ünnepségre szóló meghívó mellé kaptam egy másikat is. Saját érdekemben jelenjek meg a májgondozóban, mert Hepetitis C virus ellenanyagot találtak a véremben.
Az egyetlen bánatom, és gondom ezzel csak az volt, hogy nem adhatok többet vért. Elmentem a vizsgálatra, de nem lettem "megijesztve". Semmi érdemi felvilágosítást nem kaptam, igy egy pillatatig sem aggódtam, sőt el is felejtettem a "sztorit". Időnként elmentem ellenőrzésre, de semmi nem történt. Sehol nem kérdezett rá senki, igy eszembe sem jutott bárhol, és bárkinek is emliteni. Gondolok itt fogorvosra, epemütétre, sőt szülésreis! stb., ui. nem volt "betegségtudatom" és nem is tett senki érte. Amikor a májgondozóba fél, vagy évente megjelentem, mindig más orvossal találkoztam, és inkább éreztem feleslegesnek a procedurát, mint fontosnak. Amikor elmentem a HO-hoz azzal a panasszal, hogy "tavaszi fáradságról már hallottam, de ősziről nem", tehát valami nincs rendben nálam, mert nem vagyok "fitt" és a"régi". A laboreredményben az addigi emelkedett GGT-én kivül a GPT is emelkedett volt. Mikot ezt megemlitette én mondtam neki, hogy talán a HCV-től lehet. A válasza annyi volt: "ja, tudsz róla, lehet", s megrántotta a vállát.
Én akkor még biztam az orvosokban, különösen benne, hisz barátnak tudtam. Igy többet nem mentem el a májgondozóba, pontosabban 1999 őszéig , amikor egy reumatológiai laboreredményen még magasabb számokat, és sok csillagot láttam. Akkor már a rendelésen lévő orvos közölte, hogy ezzel a "témával" csak a főorvos foglalkozik. Hirtelen "fontosnak" érezhettem magam. A következő héten már kórházlakó lettem, s elindult egy új élet, amit persze akkor még nem tudtam, hogy merre visz és hogyan alakul! A lényeg, hogy 3 sikertelen interferon kezelésen vagyok túl. Az eddig "divatos" formációkat mind kipróbálták rajtam, s "élveztem" a létező összes mellékhatást, aminek egy része nem is múlt el. Az elkeserítő az egészben az, hogy nincs egy határozott, és finanszirozott protokollja a mellékhatások kezelésének, igy a folyamatos dóziscsökkentéssel pedig nem lehet eredményt elérni-nálam! Nem is értem, hogy ilyen drága kezelésnél (több millió forint) ezt jobban meg kellene szervezni!
Lenne egy-két ötletem! Évek óta tagja vagyok az országos betegegyesületnek, de nem látok érdemi előrelépést, igy ott is hagytam. Nem hiszem, ui., hogy csak orvosokból álló vezetés, s a tetejében olyan orvos-elnök aki nem is beteg és nem is szakorvos, tudja és akarja képviselni az én érdekemet. Ezután, itthon, a helyi betegklubban igyekszem hasznossá tenni magamat sorstársaimért is. Kúlönben, 55 éves vagyok, és végérvényesen leszázalékoltak, kemény, 55.000Ft nyugdijjal. 32 éves munkaviszonyom van, 5 saját gyermeket szültem, nevelek és taníttatok a hazának. A HCV-ét egyértelmú, hogy az eü-ben kaptam, csak sajnos nem tudom bizonyítani. Életemet nagyon kilátástalannak látom, főleg annak a tudatában, hogy 30 évi házasság után elhagyott a férjem egy egészségesért.
Örúlnék, ha lennének Sorstársak, akik szintén irnának és alakulhatna egy klub, és megoszthatnánk az élményeinket, talán még jókat is! Üdv mindenkinek: Klmáan
Kedves Sorstársak!
Mint a hepatitis klub létrehozója, felelősséget érzek a történetek alakulásáért. Miről is beszélek? Azért jó, hogy van ilyen fórum, mert megoszthatjuk véleményünket, gondjainkat és bízhatunk abban, hogy értő fülekre találunk. Abban is, hogy lesznek hasonló gondokkal küzdők, akik szerencsésen túljutottak, és bíztatást és reményt adnak. Abban is, hogy a hasonló helyzetben lévők, azok akik elöbre járnak tudnak olyan infót, ötletet, hírt szolgáltatni, ami többeknek lehet segítségére. Nem lehet és szinte képtelenség mindenkinek mindig, minden friss információról azonnal hírt szerezni, igy meg tudjuk magunkat sokszorozni. Ha ez igy működik, akkor nincs is gond! Ezen az oldalon olyan Sorstársak regisztráltak többségéban, akiknek komoly gondjaik vannak a kezeléssel, mellékhatással és esetleg más természetű problámák is nehezitik az életüket. Ennek ellenére mindannyiunknak számtalan betegtársunk pozítiv esete ismert, de ők nem tartoznak közénk, mert nincs megbeszélnivalójuk. Én még azon is csodálkozom, hogy a helyi betegklubunkba miért járnak? Én a helyükben örülnék a negativ eredménynek és élném az életemet.Szóval! Nagyon kérem a Sorstársaimat, hogy a saját nagyon nehéz és kellemetlen mellékhatások övezte kezelésünket ne ugy tüntessük fel, mint a kízárólagos és mindenkire kötelező szintű borzalmat. Mindenki tudja, vagy kell tudnia, hogy ez a kezelés mindenkinél másként hat, és más mélységben. Maga a betegség lefolyása is redkívüli módon eltérő.Ha valaki személyes tanácsot akar adni valakinek, akkor nagyon hangsúlyozza ki, hogy "nálam igy hatott", de lehet, hogy neked semmi gondot nem fog okozni!
Én nem vagyok senki szócsöve, de elhiszem azok után is amiken keresztül mentem, hogy a jelenlegi kezelésnél nincs jobb! Főleg, nagy hatásfokkal van azokban az esetekben, akinél először alkalmazzák. Annak ellenére, hogy 7 éve vagyok tagja a VIMORnak, és a helyi egyesületnek, több gyógyult ismerősöm van, mint nem.Mint már írtam, ők nem irnak ilyen honlapokra, mert nem is tudnak róla. Több Sorstársam végig dolgozta a kezelést komoly és felelősségteljes munkakörökben,(tanár, gazdasági szakember, vállalkozó,eü-s, brigádvezető termelésben, stb.), és el is feledkezett az egészről.Nagyon kérek mindenkit, hogy felelősséggel, segítőszándékkal és ne a rémiszgetéssel "bíztassuk" az új Betegtársakat, mert igy nem segítünk.Abban legyünk jók, hogy mi már tudunk egy csomó dolgot amit át tudunk adni, pl. a mellékhatások enyhítésére lehetnek ötleteink, vagy orvos választásban, stb.
Kívánok mindenkinek nagyon pozitiv látást, reményt és jó egészséget!!! Klmáan
Sziasztok!
Olvastam itt erről a 1.5 éves kezelésről. Hát mit mondjak, ha egy cirrosisban szenvedő túléli akkor meggyógyult. Ha nem, akkor is, mert már soha többé nem lesz beteg. Gondolom ezért gondolkodnak ilyen sokáig rajta az orvosok. Egy előnye van. Ha a kedves beteg nem éli túl, már nem fertőző, lecsökken a fertőzöttek száma. Ime a nagy eredmény, a kezelés hatására a virusszám csökkent.
Nem vagyok pesszimista, csak hangosan gondolkodtam. Kellemes Karácsonyi Ünnepeket mindenkinek, na és sok sok ajándékot.
Gaboca
Sziasztok!
Végre rátaláltam erre az oldalra ahol talán több mindenki tudja elmondani a véleményét, mivel ismeri a Hepatitis B vírust.
A héten a férjem rosszul lett és a kórházban kiderült, hogy Hepatitis B vírussal fertőzött. Azonnal bent is fogták, másnapra már teljesen besárgult még a szeme fehérje is. Azt mondták minimum 2 hét kórházi kezelés.
Teljes lehet a gyógyulás? 36 éves, erős szervezetű, szinte soha nem beteg.
A másik ami nagyon foglalkoztat, hogy honnan kaphatta el? Engem teljesen levert a víz, mikor utána olvastam, hogy kizárólag nemi úton és vér útján terjed. Ő esküldözik, hogy soha nem lépett félre (3 éve vagyunk házasok) hogy feltételezhetek róla ilyesmit.
De mivel nem volt orvosi beavatkozása az utóbbi években, nem használja más tisztálkodóeszközét, nincs tetoválása, kérdem én akkor hogy máshogy kapta el mint nemi úton??
Pár héttel ezelőtt mesélte, hogy volt egy szerencsétlen incidensük a munkájában, eltört egy szennyvízcső (Erdélyben építenek uszodát) és beterítette őket. Lehetséges, hogy került a szájába vagy a szemébe vagy a kezén lévő sebbe, karcolásba?
Lehetséges így is elkapni?
Teljesen tanácstalan vagyok, kérlek írjon aki hozzá tud szólni!!
Köszönöm előre is!!
Kriva
Szia Anamary!
Nagyon meghatott a történeted.Szerintem, az időpontok nem passzolnak. A kezelést 2006-ban kaptad? Nagyon elkeseríthetett Téged, hogy újra visszajött a virus, de bíznod kell, hogy most JOBBAN kimegy!!! Ha cirrózis van az "komoly", és az átültetés mellet ez még egy esély! Nem akarok én itt rémisztgetni, de ezt Te is tudod. Az újabb kezelést cirrózisban nem is egyöntetüen adják, vagy kínálják fel. Azt olvastam valahol, hogy ez egy újabb tendencia, mert a mostani kezelés már hatékonyabb, főleg ezzel a szintén újabb ídőtartammal, hogy egyes esetekben 1.5 évig adják. Gasztonyi Beáta főorvos, hepatológus írt egy tanulmányt pont ilyen esetről, vagyis, hogy círrozisban kezelt beteggel mire jutott. A "majambulancia" honlapon lehet kérdezni a szakorvosoktól, kérdezzél tőle, olyan alapon hogy ezt hallottad róla. Ha megtalálom a cikket azonnal megirom, de gyorsabb lehet, ha egyenesen Őt kérdezed!
A májátültetés szóba jött Nálad? Anamary! Nagyon-nagyon szurkolok Neked és izgulok Érted!Nem szabad feladni, még ha borzalmasak is a mellékhatások. Továbbra is várom leveledet az e-mail cimemre(dolgozznet@gmail.com), hogy részletesebben, és bővebben tudjunk beszélgetni.
Üdv Neked!klmáan
Üdv Neked Anamary! Szeretettel köszöntünk a klubban, ha nincs "jobb" dolgod, mint betegklubokat böngészni!
Komolyra fordítva a szót, teljes együttérzésem Neked! Nem írtad, hogy milyen mellékhatások kínoznak? Ha belegondolok a kezelés rémidőszakába, és abba, hogy senki sem segített, akkor még ma is kiborulok. Hetente felhívtam a VIMOR elnökét, és ecseteltem neki a gondomat, de kb. annyi volt a hatás, mintha a macskámnak panaszkodnék, és őt kérném, hogy segítsen.Én azóta elég sok infót összegyüjtöttem, és sokat okosodtam. Azért is indítottam el ezt a klubot, hogy tudjunk egymásnak tanácsot, biztatást, megértést adni! Bízom benne, ha megírod a gondjaidat, lesz másoknak is ötlete! Hogy gyorsabban haladjunk, én azt javaslom, hogy irjál nekem az e-mail cimemre,(dolgozznet@gmail.com) és akkor amire itt nem találsz ötletet, azt, amivel én tudom, kibővítjük! Pár dologról irtam már, ezért nem akarom ismételni magamat. Kitartás! Jó éjt, és várom jelentkezésedet!Üdv:klmáan
Sziasztok Többiek! Hogy Vagytok? Nővérkemiskolc, mi van Veletek? Üdv Mindenkinek!
Szép estét kívánokmindenkinek! Azt szeretném kérdezni,kap-e valakijelenleg Interferon kezelést. Ha van aki megosztaná a kezeléssel kapcsolatos mellékhatások enyhítését szívesen fogadnám! Sajnos senkivelnemtudok beszélni ezzel kapcsolatban.Remélem itt majd ráakadok egy sorstársra hátha tudunk egymással beszélni a gondjainkról! REMÉNYKEDEK!!!
Sziasztok!
Tegnap láttam, hogy új kezelési mód van a HBV-ra. Akit ez érint, nézzen utána! Az Informeden láttam, de nem tudtam belépni.-sajnos.
NővérkeMiskolc! Hogy Vagytok? Vérkép, étvágy stb.? Hányadik hónapnál tartatok?
Szombaton volt Vimor gyülés. Volt közületek valaki? Kiváncsi lennék, hogy hányan voltak? Mióta az új vezetés bepuccsolta magát, nem voltam. Az előző alkalommal környezetvédelemről volt szó, most meg a fejfájásról. Ezek is jó témák, de! Elsősorban a májbeteg a májbetegségével, gyógyitásával kapcsolatban akar tájékozódni, s másodsorban jöhet más téma is! S főleg, az érdekvédelem lenne a fő feladata egy betegegyesületnek! Normális, jó kezelőorvos még azért akad, de a betegséggel kapcsolatos gondok-bajok, problémák "kezelése" itt történhetne! Protokolok, rehabilitáció, járulékos betegségek, kártérítések stb.
Na, minden jót Nektek! Üdv: Klmáan
Szia Klmáan!
Hála a jó Isrennek nálunk még nincsenek ilyen próoblémák,sőt nagyon is jó az étvágy, csak ugye nem fog semmi a vírus miatt. Mi a B12-t injectió formájában pótoljuk a szervezetbe, illetve MagneB6-ot szed a párom- Ez segít bizonyos mellékhatásokon.
A vérképre rátérve! Ma voltunk vérvételen, nagyon kíváncsi leszek,hogy alakult. Erre még várni kell,mert a laborban még elvégzés alatt áll. (Nagyon remélem hogy jó lesz) Majd írok még később, most átlépek akkor a majambulancia oldalra és olvasgatom tovább,hogy miket írnak.
Jó egészséget, és óvatos közlekedést a hóban :D
Üdv Mindenkinek!
Köszi az érdeklődést Nővérkemiskolc! A szenvedést szó szerint értettem, mert borzalmasan megviselt a kezelés. A legkellemetlen, szinte elviselhetetlen mellékhatás az égtelen nyálkahártya szárazság mindenhol ahol ilyen létezik. Ezeket a betegtájékoztatón sorban le is irják.Ez azzal járt, hogy egy idő után nem volt már étel, amit a számba tudtam volna venni. Tökéletesre "fejlődött" az ízérzékzavar is. De, azt hiszem, hogy a rossz vérkép, a B12 hiány és a többi hiány mind együtt tette ezt. A szomorú az volt, hogy mentem orvostól-orvosig segítségért, mutogattam a számat, elmondtam, hogy nem tudok enni, de senki nem segített.32 Kg-ot fogytam. Egyedül a keserú íz, amit kibirtam. Az édeset olyan szinten nem tudtam a számba venni, hogy még a tejet is undorító édesnek éreztem, de a gyúmölcsöket is. Minden nap próbálkoztam, erőltettem, de a vége a köpködés, szájöblögetés, fogmosás lett. Csak semleges, izetlen fogkrémet tudtam használni, s amig találtam, addig sokszor hánytam. A sósat sem bírtam. Sima vizben kifőtt tésztát ettem-fúj! A savanyú is csipte a számat, olyan szinten, hogy egyes "sima" ásványvizeket sem ihattam. A burgonyát és hasonlókat azért nem birtam enni, mert a rostjai formálisan karcolták a gyulladt, száraz szájnyálkahártyámat. Folyamatosan köhécseltem, krákogtam, köpködtem, és ittam. Nem akarok senkit elrémiszteni a kezeléstől, igaz, ezek a mellékhatások lehetségesek, hiszen, mind le van írva. De! Segíthetett volna valaki, hogy mit egyek, és akkor talán nem jutok olyan rémisztő állapotba, mint ahogy én kinéztem. Pl. a kezdetektől kellet volna kapnom a tápszert, ( főleg annak a tudatában, hogy az előzőekben is ennyit fogytam). Én kértem az orvosomat, hogy irja fel. Azt mondta, hogy "hülyeség, egyek madártejet, meg tejbepapit". Hiába mondtam, hogy nem bírom megenni az édeset. Mire hozzájutottam(ennek e tortúráját is érdemes lenne elemezni) hamarosan jött a stop. Talán egy dietetikus kitalálhatta volna, hogy milyen ételek léteznek, amelyek "simák és csúszósak"! Most már tudok párat. Ilyen a gabonapelyhekből készült kásák, de jól megfőzve!Lehet sokféleképpen ízesíteni, a tápszerrel is. Milyen finomak és egészségesek és tele vannak minden jóval! Senki nem mondta, nekem meg nem jutott eszembe. Nem is voltam a végén már észnél. A burgonyapűrét b.pehelyből kell csinálni, és akkor sima. Rátaláltam, persze későn a szójatejre, ami nem édes. Remélem, tudtam egy két ötletet adni olyanoknak akik hasonló mellékhatásokkal kinlódnak.
Vérkép! Mint, már írtam, nem értettem, hogy a protokollban miért nincs bent a vérképjavítás, ugy, mint a rákkezelteknél? A most kiadott új, érvényes protokollban olvasom, hogy lehetőség van erythropoietin adásra. Megörúltem, s gondoltam talán megoldódik ez a probléma! Sajnos, nem sima az űgy, de van megoldás, csak résen kell lenni! Olvassátok el a majambulancia honlapon, dr Hunyady Béla főorvos válaszát, amit ezzel kapcsolatos kérdésemre írt! Nővérkemiskolc! Most se hagyd magad! Kezdjétek a kérvényezést, és tartsatok ki! Kellenek a jó példák, amelyek erőt tudnak adni a többieknek, és azoknak akiknek nincs tapasztalatuk, vagy nem voltak ilyen helyzetben még! Én erről a megoldásról lekéstem. Remélem a következő kezeléskor már ügyesebb, okosabb leszek-legalább, most ebben reménykedek! Nagyon szúrkolok, és kívánom, hogy rendeződjön a vérkép, és sikerüljön a kezelés! S kiváncsi is vagyok, hogyan rendezitek? Minden jót Nektek és Mindenkinek! klmáan
Szép napot mindenkinek!
Ne haragudjatok a késői válaszom miatt,csak éjszakás voltam és nem tudtam netközelben lenni tegnap. Valóban jó lenne egy "közösséget" összehozni, és elindítani a "protokoll ellenesek klubbját" :-) Én úgy gondolom,hogy nem lehet annyiban hagyni,hogy emberek ne kapjanak kezelést illetve annyival legyen elrendezve a dolog: hogy körültekintő élemtód....
Lion62! Akkor Neked annyi van, hogy körültekintő életmód és káros szenvedélyektől mentes élet?! Manapság már egy szimpla diétát nem lehet betartani olyan árak vannak mindenhol, nemhogy oda figyelni mit vegyen az ember és főleg mit egyen.
Klmáan! Te nem tettél semmit a Stop szabály ellen a 24.hét után? Ugye azt írtad,hogy rossz volt a vérképed és azt kellett volna feljavítani...akkor az nem történt meg? Mert most nálunk is nagyon rossz a vérkép. De ahogy már írtam többször is, harcolunk ha kell mindenkivel és nem fogjuk veszni hagyni a dolgokat. A szenvedést konrkétan mire írtad? Voltak fájdalmaid, mellékhatások vagy csak az emberek által kapott gesztusokra érted?
Én bízom benne,hogy megfogtok mindannyian gyógyúlni és csak a legjobbakat kívánom Nektek is. Várom a válaszolat, köszönöm előre is.