Lisztérzékenységem története

Téma címkék:
2008.02.28. 15:30

35 éves férfi, családos, három gyermek apja, zenész vagyok. Négy évvel ezelőtt lettem lisztérzékeny, ami nagyon váratlanul ért. Szeretném az olvasókkal megosztani ennek a történetét, ami bárkivel előfordulhat.

2004 tavaszán lettem figyelmes arra, hogy kicsi, hólyagos kiütések jelentek meg a testemen. Először fel sem tűnt, azt gondoltam, hogy talán gombás a könyököm és a térdem. Nem is foglalkoztam vele, jobban odafigyeltem a tisztálkodásra. Egy pár nap után egyre több helyen kezdtem viszketni (idegvégződéseken), hát most már elő kellett keresnem a házi patikánkból a Canesten kenőcsöt, meg ami hasznos dolgot találtam.

Életem eléggé zsúfolt volt a munkával, programokkal, emellett ekkor vártuk harmadik gyermekünket is, ami szintén lekötötte az egész család figyelmét, mivel feleségemnek ágyban kellett tölteni az utolsó két hónapot veszélyeztetett terhesség miatt. Szóval, nem nagyon volt időm ezzel foglalkozni, míg annyira elviselhetetlenné váltak a viszketések, hogy már éjjel sem tudtam aludni tőle. Végül el kellett mennem a bőrgyógyászatra.

Nem szerettem orvoshoz járni, jó esetben évente egyszer jelentem meg csak rendelésen. Tanári munkám, családom, házépítésünk eléggé lefoglaltak, nem volt időm betegnek lenni. Magamban arra számítottam, hogy felírnak majd valami megfelelő kenőcsöt erre a fajta gombára aztán szépen egy-két napon belül majd megoldódnak a dolgok.

A főorvos úr megnézett és kijelentette, hogy ha jól látja akkor ez a lisztérzékenység egyik fajtája, ami bőrkiütéssel jár. Értetlenül néztem rá, hiszen nem erre számítottam és nem is értettem, hogy az micsoda. Aztán elmondta, hogy van ilyen betege és ez azt jelenti, hogy nem ehet az ilyen búzalisztből készült ételeket mert az váltja ki ezt. Behívott egy másik doktornőt, ő is megnézett és ő is úgy látta hogy ez bizony a lisztérzékenység bőrkiütéses fajtája. Latinul: Dermatitis herpetiformis. A doktor úr elküldött a pécsi bőrgyógyászati sebészetre, ahol a kiütésemből kimetszettek egy darabot és azt analizálásra küldték. Így kb. egy hónap után hivatalosan is megtudtam, hogy valóban ez a betegségem.

Teljesen elkeseredtem. Nem értettem, hogy történhetett ez. Nem vagyok túltáplált sem meg túl sovány sem, fizikailag nem szoktak panaszaim lenni. Hogy kaphattam ezt el? Azóta utána olvastam és valószínű a stresszes életvitel, a megnövekedő problémák lelki feldolgozása válthatta ki talán ezt nálam. Lehet hozzájárult az is, hogy a tél végén, viszonylag mozgásmentes életmódban voltam akkor, ami talán rásegíthetett erre.

Legjobban nem is ez keserített el, hanem az, hogy ez az élethossziglan tartó diéta nagyon drága. Szembesültem vele, hogy 1 kg liszt, amit én is ehetek (kukorica-, szója-, rizs-liszt és egyéb anyagok keveréke) 700 Ft-nál kezdődik. Ez havonta több ezer forinttal megnövelte a kiadásainkat. Szomorúan és lehangoltam tudattam magammal és a családommal ezt a tényt.

Mára megszoktam ezt az állapotot. A lisztmentes diéta hatására és egy gyógyszer (Dapson) segítségével a bőrtüneteim elmúltak, most már hasmenésem sincs, jól tudok lakni, eltűntek a rosszullétek is, a tompa fejfájások. Feleségem, édesanyám és anyósom sokat segítenek abban, hogy teljes értékű legyen a táplálkozásom, ami azóta meg is valósult. Egyedüli hátrányát ennek a diétának olyan vendégségben, esküvőn érzem esetleg, ahol nem volt alkalmam előtte beszélni a vendéglátóval. Megszoktam, hogy mindenhova viszem az éthordóimat és azt eszem meg amit otthon főztünk. Ez egy kis kellemetlenséggel jár, de még mindig jobb, mintha kórházban feküdnék, vagy elvesztettem volna egy végtagomat,…

Megbékültem ezzel az állapottal, örülök hogy nincs nagyobb bajom és hogy gyermekeimnek nincs ilyen betegségük. Itt Kaposváron megismertem több sorstársamat egy klubban ami sokat segített az étkezési szokások kialakításában és az új információk elérésében. Azt tapasztaltam, hogy ebben a klubban sokkal többet és pontosabb információkat tudnak a betegségemről mint a háziorvosom, mint a bőrgyógyászom, ezt sajnálattal kellett tudomásul vennem. Ahogy telnek az évek, egyre több az információ a médiában erről a betegségről, hiszen egyre többen sajnos megkapják. Én viszonylag jól jártam mert három hónapon belül megtudtam, hogy mi a bajom, de sajnos olyan mostani esetekről is tudok, ahol több évig nem tudták mi a baja a betegnek. Az meg közben majd meghalt, a családja sem tudta mi van vele, árnyéka volt önmagának.

Orvosilag gyógyíthatatlan ez a fajta érzékenység, mivel a bélbolyhok leradírozódtak és megsérültek, amit a glutén életem végéig ki fog váltani, ha még is bekerül a szervezetembe. A diéta hatására helyreállnak a bélbolyhok, de nem kerülhet be a szervezetembe glutén, mert kis mennyiség is újból roncsolja. Oda kell figyelnem az étkezésre, a vásárlásra, a gyógyszerek összetevőire. Ennek van egy jó hatása rám és családomra, hogy tudatosabban az egészségesebb élelmiszereket vásároljuk azóta és úgy is főzünk.

Elfogadtam, beletörődtem ebbe az állapotba, most már nem jelent számomra keserű gondolatokat ez a betegség. Megszoktam a diétát, nem kívánom a búzalisztből készült ételeket, szóval beleszoktam, teljes életet tudok így is élni. Ezt családomnak, rokonaimnak is köszönhetem. Ennek most lesz négy éve. Azért ha volna gyógyszere, vagy ha Isten meggyógyítana örülnék neki, mert a friss kiflit szívesen megenném!

#86 Distvan hozzászólása: 2014.02.02. 15:11

Sziasztok.  labor és vékonybél biopszia  alapján kiderült hogy lisztérzékeny  vagyok. Azt az infót kaptam hogy hogy jár valami adókedvezmény amihez a szakorvos ad igazolást. A kérdésem az volna hogy az általa irt diagnózison a  BNO kod K9001 Glutén-szenzitív enteropathia. Azonban  turkáltam az interneten és a súlyos fogyatékosság minősítéséről szoló renedlet listájána pedig a BNO kod   K9001 Coeliakia néven van beírva ..Akkor most mi a különbség ?  így nem  vehetem igénybe a betegség után járó adókedbezményt ??

Tudomásom szerint és a doki is azt mondta a Glutén-szenzitív enteropathia.  és a lisztérzékenység  ugyanaz , de akkor mért van különböző BNO kódja ?

Ha tudja esetleg valaki a megfejtés  kérem ossza meg velem..:)

Előre is köszi :)

#85 Ancsika hozzászólása: 2010.02.26. 11:07

Vizsgálatokkal(és örökléssel) kapcsolatban bővebb információt a http://liszterzekenyseg.in/index.php?option=com_content&view=category&id=85&Itemid=207 itt találsz

#84 macska hozzászólása: 2009.10.30. 22:12

Macus

Lisztézékeny genetikai vizsgálatot több helyen végeznek az országban: Ez a vizsgálat HLA genetikai vizsgálat ez megmutatja ki hordozhatja még a családban.

Többet megtudhatsz a http://www.liszterzekenyseg.in honlapon.

vérvételből áll.

#83 macska hozzászólása: 2009.10.28. 10:52

Macus

Lehet hogy a közvezvetlen családtagok nem hordozzák a hibás gén szakaszt de a felmenők közül mégis lehet valaki!! Csak hordozó és nem beteg nem voltak tünetei.

A glutén érzékenységet  csakis hibás génszakasz okozhatja,nem úgy mint a gabona allergiát.

A glutén érzékenységet valóban vírus is kiválthatja de ott kell leni a hibás génszakasznak is ahhoz.

üdv:macska

#82 Ancsika hozzászólása: 2009.10.28. 08:05

Kiflireceptet (több finomság között) a http://www.liszterzekenyseg.in honlapon találsz

#81 Kiska hozzászólása: 2008.05.13. 09:13

Kedves handel, olvasd el az én történetem is, láthatod, hogy ez bizony egy nehéz ügy. Ha okosan főztök és nem nagyon extra dolgokat, lehet spórolósan is, pl a kukorica liszt és dara, a hajdina, a köles, a sárgaborsó-liszt, a rizsliszt viszonylag olcsó (!!!). Az én bőrkiütéseimről nem állapította meg aa bőrgyógyász, hogy dermetitis herpetiformis Duhring lenne, de én a neten olvasottakból, meg a cukor-szakorvosom sejtéséből magamtól rájöttem. Viszont nagyon jó krémet írt fel a bőrgyógyász, de gyógyszert nem adott, amit most – a gyomrom miatt nem is bánok. A gyerekeket vizsgáltasd meg feltétlenül! Még nincs eldöntve, hogy öröklődő hajlam van, vagy más ok van!.

Fel a fejjel, ennél rosszabb is lehetne!! Együttérzéssel Kiska

#80 Macus hozzászólása: 2008.02.29. 14:01

A családban “csak” a fiam lisztérzékeny-cukorbetegséggel együtt.

Genetikailag nem lehetett visszavezetni a családban-az orvosok szerint

vírus okozta a betegségeket.

Nagyon nehéz,és embert próbáló -feladat-

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close