HOGYAN JUTOTTAM EL IDÁIG

Téma címkék:
2010.06.17. 10:06

SZEVASZTOK!  MÁR NAGYON RÉGEN “KERESEM” EZT AZ OLDALT! BÁR NEM TUDOM JÓ HELYEN VAGYOK-E?  ÉN 1999-BEN KAPTAM  VÉRT.3 HÓNAP UTÁN DRASZTIKUSAN KEZDTEK EMELKEDI A MÁJFUNKCIÓS EREDMÉNYEIM. JAVASOLTÁK,HOGY FELTÉTLENÜL MELLŐZZEM AZ ALKOHOL FOGYASZTÁST! NEM ESETT NEHEZEMRE MERT SOHA NEM FOGYASZTOTTAM ALKOHOLT! 3 HAVONTA JÁRTAM VÉRVÉTELRE ULTRA HANGRA, DE ÉRDEKES MÓDON SEMMI JAVULÁS NEM TÖRTÉNT ÉTVÁGYTALAN LETTEM LEFOGYTAM NEM BÍRTAM A FIZIKAI TERHELÉST, SŐT EGY IDÓ UZÁNKEZDTEK JELENTKEZNI A DEPRESSIÓ  TÜNETEI IS. JÁRTAM ORVOSTÓL ORVOSIG, DE MINDENHOL CSAK “LABOR ULTRAHANG” HIÁBA MONDTAM HOGY SZERINTEM EGY HEPATITIS SZÜRÉST KELLENE ELVÉGEZNI, AZT VÁLASZOLTÁK NAGYYON KÖLTSÉGES EZ A VIZSGÁLAT ÉS SEMMI NEM INDOKOLJA HOGY ELVÉGEZZÉK!

HIÁBA VOLTAK MÁS EGÉSZSÉGÜGYI PROBLÉMÁIN, AZZAL AZ INDOKLÁSSAL HOGY ISMERETLEN EREDETŰ MÉJBETEGSÉGEM VAN  SEMMIFÉLE GYÓGYSZERT NEM ÍRHATAK FEL NEKEM. VÉGRE 2006-BAN SIKERÜL ODÁIG JUTNOM,HOGY ELVÉGEZTÉK A HEPATITIS SZŰRÉST! ÉS NAGYON EL VOLTAK CSODÁLKOZVA MIKOR KIDERÜLT, HOGY C VÍRUSRA POZITIV LETT ”4 VÁROSBA 4 KÜLÖNBÖZŐ ORVOSNÁL JÁRTAM, DE VÉLEMÉNYÜK SZERIT TEENDŐ NINCS! JAV:3 HAVONTA LABOR VIZSGÁLAT, ULTRAHANG VIZSGÁLAT!. EBBE NEMTUDTAM BELETÖRŐDNI, ÍGY EGY ISMERŐS SEGÍTSÉGÉVEL 2007 JULIUSÁBAN KERÜLTEM A JELENLEGI KEZELŐORVOSOMHOZ. MÁSODIK VIZSGÁLAT UTÁN JAVASOLTA SZERINTE ELKELLENE KEZDENI EGY COMBINÁLT INTERFERON KEZELÉST(injPeglnton+caps Rebetol) EZ 52 HETES KÚRA. NAGYON NEHEZEM DE A SIKERBEN BÍZVA VÉGIGCSINÁLTAM,ANNÁL IS INKÁBB MERT KÖZBEN LÁTVÁNYOSAN JAVULTAK AZ EREDMÉNYEIM (fél év utána vírus  nem volt kimutatható a véremben)HOGY MILYEN NEHEZEN VISELTEM  A KEZELÉS MELLÉKHATÁSAT,.INKÁBB MOST NEM RÉSZLETEZNÉM!!  ÉS AHOL MOST TARTOK HÁT EZ AMI NAGY FEJTÖRÉST OKOZ NEKEM!! BEFEJEZÉS UTÁN  A FÉLÉVES VIZSGÁLATNÁL KIDERÜLT MÉGSEM SIKERÜLT VÍRUSMENTESSÉ VÁLNOM!! EGY” FIBROSCÁN” VIZSGÁLATELVÉGZÉSE KIMUTATTA,HOGY A MÁJSZERKEZETE SÚLYOS CHIRÓZISOS ÁLLAPOTBAN VAN…

MOST OTT TARTOK,HOGY UJJABB KEZELÉST TARTANÁNAK INDOKOLTNAK,AMI18 HÓNAPIG TARTANA ÉS ERŐSEBB  UJJABB KEZELÉST KELLENE ELKEZDENEM… ITT AKADTAM EL! ÉRDEMEMES-E UJRA KITENNI MAGAM ENNEK A TOTRÚRÁNAK?? VISSZAGONDOLVA MIKEN MENTEM KERESZTÜL MÁR AZ ELSŐ KEZELÉS ALKALMÁVAL, ÉS A VÉGEREDMÉNY LEHANGOLÓ, HÁT NAGYON-NAGYON  GONDOLKODÓBA ESTEM, ELKEZDJEM-E UJRA??? NEKTEK MI A VÉLEMÉNYETEK ERRŐL? NAGYON VÁROM, HOGY VALAKI VÁLASZOL NEKEM!! ÜDVŐZLETTEL:anamari

 

 

#1920 klmaan hozzászólása: 2012.11.15. 21:13

Kedves Sorstársak!

Itt valami “kapcsolat” probléma van a rendszerben!

Anamari 2 és fél éve irta ezt a történetet. Most nincs értelme erre a levélre válaszolni, mert a helyzete már más, de ezt majd Ő elmeséli ha akarja. Különben, ha megnézitek a hozzászólásait, abból kiderül, hogy miken ment keresztűl az évek alatt.

Szólok a Honlap gazdáinak, hogy gond van!

Minden jót Nektek! Üdv: Klmáan

#1919 malvin hozzászólása: 2012.11.15. 20:56

Kedves Annamari! Minden féle képp probáld meg ujra tudom nagyon nehéz . Én is 20 éve kaptam meg ezt a betegséget és most jutottam el odáig hogy elkezdjem a kezelést igaz én már az uj gyogyszereket kapon nem az interferont. Ezeknek lényegesen kevesebb a mellékhatásuk . Probáld meg ezen az oldalon a többieket kérdezni hátha tudják hol lehet jelentkezni az ujfajta kezelésre mert van már ilyen otthon is. Én már itt élek Belgiumban és itt szerencsés helyzetben vagyok mert már törzskönyvezték az uj gyogyszereket. Még csak egy honap telt el de már három hét után a virusaim 2 milliorol 25-re esett vissza. Ez oriási eredmény. Bizom a további jó eredményben. Neked is kivánok erös kitartás hidd el megéri. Ha szeretnél irni nekem én szivesen válaszolok a kérdéseidre. Email cimem stiftinger_juliahotmail.com minden jot kivánok Malvin

gaboca
#1918 gaboca hozzászólása: 2011.10.04. 19:52

Én is ott tartok ahol te Anamari, el kéne kezdeni a kezelést, de olvastam a harmadik gyógyszer + mellékhatás, tehát rosszabbul leszünk mint az előzőeknél. Nem tudom, hogy merik egyáltalán elkezdeni, mikor már cirrosisról beszélünk. Félek nem élem túl. Miért kell megvárni, hogy annyira legyengüljünk, hogy már az átültetés se jöhet szóba. Én az előzőeknél( volt már három), mindig fogytam az étvágytalanságtól. Párom mondja ne hizzak mert az nem tetszik neki, én meg csak tömöm magamba a kaját, hogy legyen miből fogyni. Persze másnap mindig rosszul vagyok, mert a májam nem dolgozik olyan gyorsan amilyen gyorsan én enni próbálok. lol

Hát ez van kitartás, remélem nyaralni voltál legalább.

#1917 Szilvasi hozzászólása: 2010.10.24. 06:59

Én egy 22 éves lány vagyok édesapámnál 2000-ben állapitották meg a hepatitis c (gyilkos kort) mindenféle kezelésen tul volt már mellette cukorbetegsége is életveszélyesnek számitott,soha nem gondoltam volna min megy át::((((((((( most már tudom miért evett sütiket miért volt olyan nagyon boldog ha eggyütt voltunk ö már tudta amit mi sejteni se mertünk utolag nézve az utolso képeket gondolhattuk volna itt a VÉG 2008 juni 15.-én ÖRÖKRE ITT HAGYOTT MINKET. Új mája 4 évvel hosszabitotta meg az életét ami alatt annyit szenvedett,hogy 10 embernek halálos lett vona soha nem ivott nem cigizet Ő VOLT SZÁMUNKRA AZ IDEÁLIS APA talán ami erőt ad tudom,hogy ö már soha többé nem szenved nyugod,békés és vár miránk egy jobb szebb életben sok SIKERT, ERŐT KITARTÁST!!!!! NEKÜNK SOKAT SZÁMITOTT AZ A PÁR ÉV A GYOGYSZEREK MIATT DE NEKI??? AZ A SOK SZENVEDÉS NEM TUDOK BELENYUGODNI SOHA, MÉRT PONT Ő MÉRT NEM MÁS !!!! halála elött sokatt hányt, nem tudott felkelni, sárga volt a bőre ,kedély állapota változó ,sovány volt ,fájtak a végtagjai

anamary
#1916 anamary hozzászólása: 2010.08.04. 11:30

Szevasztok! Mindíg elolvasom a történeteiteket és örülök,hogy létre jött ez a klubb! Én már túl vagyok egy 52 hetes Interferon kezelésen ami bizony nagyon megviselt. Aki már túl van rajta ismeri a mellékhatásokat (hát nem egy leányálom).A kezelés befejezése után 2 hónappal nálam sajnos pozitív lett a vírus teszt. Ez azt jelenti,hogy 1/2 év szünet után ujra kellett kezdenem az egészet. Most tartok a 12.dik hétnél és most a tervezett kúra 18 hónapos lenne. Őszintén megmondom nagyon nehezen viselem. Nekem senki nem hiszi el a környezetemben,hogy ez ennyire megviseli a szervezetet. Ugyanúgy elvárják tőlem,hogy elvégezzem a feladataimat,mint a kezelések előtt.(más is beteg és mégis megcsinálja a munkáját),ez a reakciójuk.Panasznak helye nincs! Akik benne vagytok a dologban biztosan értitek milyen nehéz ezt segítség-bátorítás-lelki támogatás-biztatás nélkül végig csinálni. Sokszor már azon gondolkodom miért is kiért is válalom én ezt a sok “kellemetlenséget”,kinek fontos az,hogy én meggyógyuljak??ÉRDEMES EGYÁLTALÁN?? Nagyon el vagyok keseredve,kérlek benneteket segítsetek nekem,vagy adjatok tanácsot mit tegyek! Fejezzembe a kezelést,netalán folytassam,ha másért nem saját magamért? 35 évig dolgoztam az egészségügyben,beteg embereket ápoltam-gondoztam. Most itt vagyok betegen,magamra hagyva.. Mit tanácsoltok-mit tegyek? Üdvözlettel: anamary

anamary
#1915 anamary hozzászólása: 2010.06.23. 07:02

 

Kedves  e39f28!  Nagyon tetszik a hozzászólásod,és nagyon rátapintottál a lényegre!Tökéletesen igazad van,mert ezzel a kérdéssel nem nagyon foglalkozik megfelelő szakember.  Egyszerűen csak úgy kezelik “ez van hozzátartozik a kezelés mellékhatásaihoz” Nekem azt mondták meg kell szüntetni az”okot” és megoldódik a probléma! Mintha ez olyan egyszerű lenne!!  Ha gondolod beszélhetnénk róla személyesen is..Énnyitott vagyok rá!  Üdvözlettel::anamary

#1914 klmaan hozzászólása: 2010.06.21. 23:51

Sziasztok!

Megtaláltam a másik előadást a  pszichikai problámáról..

A 13. Májnapon, 2008.05.09-én volt: Előadó: Dr Gazdag Gábor:Májbetegségek és az interferon kezelés pszichikai vonatkozásai.

Az előadásának itt kivonata olvasható, de érdekes. Gondolom, hogy Ő is fogad kezelteket! Szerintem Ő is jó lehet, mert érti a problémát.

Na! Mindenkinek üdv!klmáan

#1913 klmaan hozzászólása: 2010.06.21. 23:08

Szia e39f28, Új Sorstárs!

Szeretettel köszöntünk a klubban! Sajnos az egész HCV kezelés ” gyerekcipőben  járásához” tartozik ez a téma is, amit felvetettél.

Igazából, a kezelés protokoljához hozzátartozik egy önkitöltő pszichikai teszt, ami alapján a kezelőorvosnak meg kellene állapítani, és rendezni a beteg további sorsát. Ide tartozna a pszichikai kezelés, dózis módosítás, esetleg a leállítás. Én a 3 kezelés alatt egyszer sem töltöttem ilyent ki, de nem is vett észre semmit az orvosom, pedig egy idő után már  nem voltam normális, főleg a 3-nál. Hogy, milyen voltam, és mit csináltam, vagy nem csináltam arról tudnék mesélni!

Erről a témáról van szakirodalom. Gazdagh nevú orvos foglalkozik e témával. A “majmoly” honlapon, a Májnapok fejezetben rátalálhattok. Valamint:

A VIMORBAN tartott előadást nekünk DR Aszalós Zsuzsa II-es Belklinika BP:” Krónikus C-virus hepatitis  pszichiátriai tünetei és kezelésük” cimmel. Gondolom, hogy válaszol is a kérdésekre, vagy fogadja a beteget, Meg kell próbálni! Mindenképpen, olyannal kell “összejönni” aki tudja a kezelés mechanizmusát, és nem alapból nézi bolondnak az embert.

Minden jót és kirartást! Üdv: klmáan

#1912 e39f28 hozzászólása: 2010.06.21. 20:56

A hepatitis C interferonos kezelése mellett kellene-e  pszichiáteri kezelésbe részesülni.Mert a rettenes mellékhatások teljesen kikészitették az idegrendszeremet és mára már személyiségzavarral kezelnek és nem értik miért nem jártam a kezelés alatt pszichiáterhez. Köszönöm válaszukat K.É.

#1911 pici00 hozzászólása: 2010.06.21. 14:21

Szia anamari

 

Nagyon örülök hogy megkerestél ,és ugylátom tényleg egy csónakba evezünk.Van e-mail címem , skype-om, és bármelyiken megkereshetsz.

Az e-mail címem  poprozy@gmail.com

Üdvözlettel

pici00

#1910 klmaan hozzászólása: 2010.06.19. 23:21

SZIA! Megkaptam. Remélem, már Te is az én válaszomat! Várom hívásodat! Szép vasárnapot kívánok neked és a Többieknek is! Üdv: klmáan

anamary
#1909 anamary hozzászólása: 2010.06.19. 19:14

Szia klmáan! Kíváncsi vagyok megkaptad-e az emailt, amit küldtem,vagy el kóborolt valahol a Neten? Ha sikerült elküldeni tedd meg,hogy jelzed! Köszi kellemes hétvégét kívánok Neked és mindenkinek!  Szeretettel:anamary

#1908 klmaan hozzászólása: 2010.06.18. 21:19

Szia Anamary!

Én megadtam egy sima e-mail cimet, amire tudsz irni.( dolgozznet@gmail.com). Erre a saját e-mail levelezőrendszeredből tudsz irni. Milyen lev. rendszerben Vagy? Ha neked ilyen nincs, akkor kérjél meg valakit, hogy az övéből írhassál.

A másik téma. Ez, amiben most levelezünk a “Várószoba” honlap  Ezt elhagyva, egyszerüen lépjél be a majambulancia honlapra, és megtalálod az orvos válaszol oldalt, és ott a Gasztonyi Beátát, s máris kérdezhetsz tőle.

Nagyon bízom, hogy most sikerül! Naponta többször nyitom ki a G-mail-et, hogy írtál-e már?Hajrá! Ne izgulj, kérj segítséget, ha nem megy! 2 éve én sem voltam ilyen okos! Azt hittem, hogy soha sem tanulom meg ezt a csodát használni! Aztán nekiálltam, és lépésről lépésre haladok.

Nagyon várom soraidat! Üdv: klmáan

anamary
#1907 anamary hozzászólása: 2010.06.18. 15:41

Szia klmáan!  Ne haragudj,de fogalmam sincs,hogyan tudnék veled kapcsolatba lépni!Azt hiszem itt csődöt mondott a tudományom..Akármit lépek nem tudom felvenni veled a kapcsolatot.Esetleg van valami tipped a megoldásra? Mert én itt ezen a ponton leragadtam sajnos!!!  Szerinted mi lenne a megoldás? Kíváncsian várom a választ és ha van segítség a megoldásra azt is! Üdv neked és mindenkinek:: anamary  Ja és hol kereshetném az “általad megadott” címet???

 

#1906 klmaan hozzászólása: 2010.06.18. 13:47

Szia Anamary!

Az általam megadott e-mail cimet néztem meg először, hogy írtál-e, hogy tudjunk személyesen is beszélni. Persze, ha ugy nem akarsz, akkor én nem eröltetem. A klub, egyrészt ez itt, valamint az, hogy találkozzunk személyesen. Arra gondoltam, hogy első alkalommal Pesten, később pedig lehet váltogatni, attól füffően, hogy merre lakunk?!

Én változatlanul Neked is és másoknak is felkinálom a személyes beszélgetés, ötletcsere, tapasztalatátadás lehetőségét. Várom leveledet az e-mail cimemre!

Minden jót kivánok, és üdv Neked, és Mindenkinek!klmáan

anamary
#1905 anamary hozzászólása: 2010.06.18. 09:14

Szia klmáan!Bocs,hogy zavarlak! Köszi a hozzászólásodat. Nem tudom jól olvastam-e,de minha Te vetetted volna fel azt,hogy kellene alapítani egy kubot a Hepatitis “C” betegek részére,hogy meg tudnánk beszélni a gondjainkat! Most mi erről a véleményed?  Szerintem hasznos volna létrehozni ezt a klubot! Üdv:anamary

 

#1904 klmaan hozzászólása: 2010.06.17. 23:49

Sziasztok!

Most olvasom az InforMed Hírlevélben, hogy a magyar “aranycsapat” 1954-ben azért vesztette el a világbajnokságot a németek ellen, mert a németek valamivel, és nem kellően fertőtlenített túvel lettek injekciózva, és hamarosan 3-an meg is haltak. Jelen tudás szerint, HCV lehetett. A cikk kapcsán több írás is szól hozzánk.

Jó olvasást! Üdv Mindenkinek: klmáan

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close