Epilepszia

Téma címkék:
2011.03.17. 12:56

Sziasztok!

24 éves nő vagyok, és már 10 éve vagyok epilepsziás beteg.14 évesen kezdődőtt az egész.Arra lettünk figyelmesek, hogy állandóan fájt a hasam, és sehogyse akart elállni.Naponta többször is.Ezek voltak a tünetek.Én rögtön elmentem a háziorvoshoz, hogy miért fáj mindig a hasam és csak gyógyszereket írt fel.Amikor már ő is megunta hogy állandóan ott vagyok elküldött ultrahangra de ott nem találtak semmit.Ez így ment fél éven keresztül.

A háziorvos már azt mondta nekem, hogy csak megjátszom az egészet mert ilyen nics, hogy valakinek állandóan fáj a hasa és mégsem találnak nála semmit.Amikor ez megtörtént rá nemsokára volt egy rohamom de én nemtudtam, hogy mi történik.Mert elvesztettem az eszméletemet.Amikor már kitisztultam nagyon sírtam mert fájt a fejem és  elharaptam a nyelvemet is.Ekkor kórházba kerültem ahol nem voltak túl kedvesek velem, ugyanis nem tudtam enni semmi olyat amit rágni kellenne és erre elém raktak zsemlét meg ilyen dolgokat.Akkor le is fogytam jó pár kilót.Elvittek vizsgálatokra és  akkor mondták hogy epilepsziás vagyok.Azt is mondták, hogy valószínű,hogy nem lesz több, mert akkor lettem tinédzser és az váltotta ki.Rá nemsokára megint volt egy, és akkor már tudtuk, hogy beteg lettem.

Elég rossz érzés volt és nem is tudtam felfogni, de a szüleim azt mondták hogy nincs semmi baj, csak gyógyszereket kell majd szednem és akkor nem fog többet ilyen előfordulni.A mai napig nem tudok beletörőni, ebbe hogy én beteg vagyok.Jártam pszihológusnál is, hogy nem tudom mit csináljak  mert mindenhez felügyelet kell.Az orvosok azt mondták hogy a tinádzser kor végére kinövöm.De sajnos nem lett így.Rá pár évre csatlakozott hozzá egy kissebb pánik betegség is.Most már két fajta gyógyszert szedek az epilepsziára és eggyet a pánikbetegségre.Ez olyan hogy nem merek egyedül aludni, ha már este van és a párom még nem jött meg, nem merek kimenni a szobábol a konyhába vagy a mosdóba.Most már nem is bizakodom hogy valaha is meggyógyulok.Nem jártam középiskolába mert akkor szinte minden héten volt rohamom, mert fárasztottam az agyamat.Így csak 8 általánosom van.De még így is hogy nem fárasztom túl magam havi szinten vannak rohamok3-4 alkalommal.

Ez ellen nemtudok mit tenni.A párommal nem merünk babát vállalni, mert túl nagy a kockázat.Sajnos dolgozni sem tudok, mert nincs iskolám és amúgy is ha megtudják rögtön ki is rugnának.Hát ez lenne az én kis történetem.Örülök hogy megoszthattam veletek.

#5309 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.07. 16:33

Jó lehetőség, ha ismerősökön, az interneten, vagy esetleg egy munkaügyi központon keresztül kapcsolatba kerülsz az állam által is támogatott távmunka programokkal. Ha jól fogalmazol :)

Lentebb leírtam miben tudnak segíteni az Epilepsziával élőknek.

#5308 pancsa hozzászólása: 2011.04.07. 14:17

szia!

Én is remélem, hogy nincs semmi baj.De tudod jobb felkészülni és így nem ér meglepetés.Legalábbis én így vagyok vele.Igazábol én az informatikát szeretem.Mivel nem mehetek egyedül sehova így itt ülök a gép elött és már valamenyire megtanultam gépelni.Ezért szeretem ezt.Egy kis faluban élek és itt nincs semmi féle munka lehetőség.Így hát nem tudok elhelyezkedni semmi féle munkakörben.Itt az interneten szoktam munkát nézni, de mindenhova kell éretségi vagy valamilyen szakma, ami nekem nincs.Ami címet megadtál azokkal felveszem a kapcsolatot,de még nemtudom hogy mit írjak a levélbe.Elég ha leírom a kórtörténetemet?Kérdéseket is fel kell tennem nekik?Még nem csináltam ilyet, így nemtudom hogyan kell.

Puszi

#5307 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.06. 14:21

Nagyon remélem, hogy nincs ok az aggodalomra! Fel kell keresned orvosodon kívül a kapcsolatot, pszichológussal és szociális munkással. Ha kaptad a segélyt, nyílván voltál tartva a munkanélküliek adatbázisába, nem? Így, ha továbbiakban együtt működsz velük, összesen egy év elteltével jogosult vagy a segélyre. Lehet kérni ápolási, és rezsi hozzájárulást. Bár, én úgy gondolom, az lenne a legjobb, ha elhelyezkednél dolgozni 4-6órára, és a munka szót elfelejtenéd, arra koncentrálnál amit csinálni szeretnél. A munkát ne tartsd munkának.

Pl. Baby Sitter lehetnél….

Hm. Az sem jó ha valakinek megadatott a lehetőség, hogy gyermeke lehessen, csak éppen az apuka kiszállt az életükből. Nagyon sokan vannak így. Nincs fájóbb egy gyermek számára, mikor az óvodába csúfolják: Bibi, nekem van apukám, neked meg nincs. A gyermekáldás problémájának számos oka van, főleg a házasságok instabilitása és valakinél a pénz hiánya. Illetve ezutobbi rengeteg munkával és elfoglaltsággal jár…

#5306 pancsa hozzászólása: 2011.04.06. 09:37

Szia ikszypszilon!

Nemtudják még, hogy mi lehet ez a folt, majd most megyek mri-re és újra megnézik.Nem hiszem hogy heg lenne, de nem zárható ki semmi.Kicsit félek az eredménytől.Remélem semmi rossz nem lesz.Köszi hogy leírtad.Fel veszem velük a kapcsolatot.Olyan címet nem tudsz ahol abba tudnának segíteni, hogy valahonnan kapjak pénzt:?Mert megvonták a szoc.segélyt és most nemtudom, hogy mihez kezdjek.Én nem merek teherbe esni, mert félek hogy rosszul leszek és így elveszíthetem a babát.Kellene járnom pszihologushoz is mert nemtudom feldolgozni a betegségemet.

Szia!

#5305 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.06. 07:49

Magyar Epilepsziával Élők Szervezete:

Epilepsziával kapcsolatos tájékoztatás, információk, adása, ismeretterjesztés, enyhíti a szakadékot az egészséges emberek és az epilepsziával élők között….Segítséget nyújt nemcsak a betegségben szenvedőknek, de családtagjaiknak, környezetükben élőknek is… Rendszeresen tanácsokkal, felvilágosítással szolgálhatnánk az epilepsziával kapcsolatosan, illetve szociális -, jogi kérdésekben is. Kül. rendezvények állnak rendelkezésre…

Megyénként rákereshetsz a googlen .)

#5304 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.06. 06:47

Szia Pancsa !

Ezek a foltok, nem lehet, hogy hegek? Sikerült kideríteni epilepsziád okát ? Az epilepsziás gyógyszerekkel minden esélyed megvan arra, hogy eredményes életet tudj élni. Persze ezek a készítmények melléhatásaként számolni kell fáradékonysággal, bizonyosan ezt észre vetted.

Speciális intézet a Magyar Epilepsziával Élők szervezete…

A kislányom jól van, köszönöm szépen. Meghozta az első nagyszakállú 1 -est, csupa ötös egyébként. Állatvédelemmel foglalkozik. Hvg-én talált a városunkban, közel a Dunapartjához, két kikötött kecskét. Vitt nekik vizet, és szalmát. A  neve: “Vasárnap született.”

Puszillak én is.

#5303 pancsa hozzászólása: 2011.04.05. 09:17

Szia!

Találtak a fejemben egy foltot amit nemtudnak,hogy micsoda.Ezért csinálnak még egy mri-t,hogy újból megvizsgálják.Egyfolytában szédülök,meg fáj a fejem és néha vérzik az orrom is erre az időre.Nagyon sajnálom azt ami történt veled.A kislányod hogy van?Mi a neve?Pontosan miben tudnának nekem segíteni?

Puszi

#5302 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.04. 16:13

Itt vagyok :)

Milyen folt? A hírtelen időjárásváltozással, esővel, széllel, váratlanul felvillanó fénnyel hogy állsz? A címet azért klikkeltem ide, hátha valakinek szüksége van, hova forduljon segítségért. Nem árt, az ilyen :)

Kérdésedre válaszolva, jól vagyok. Tervezem a kislányom életét, az enyimet viszont nem. Boldog vagyok, hogy van egy lányom és egy kutyám. Már a babám elvesztését elfogadtam, beletörődtem, annak ellenére, hogy céljaim között szerepelt, hajtóerő volt. Vállságba jutott a kapcsolatom, ezt is elfogadtam. Örülök, hogy már van egy utód, akit világra hoztam, és tovább viszi a családot. Ő érte élek, küzdök.

Szavaztam többszőr a történetedre, de bevallom mindenkiére :)! Így igazságos szerintem.

Baráti ölelésem!

#5301 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.04. 15:42

Kedves Pancsa!

Pill, mindjárt jövök, csak a kutyának készítek / konzervet, magot nem eszi meg/ csirkeaprólékból levest és hozzá tésztát főzök ki. Türelmedet köszönöm!

#5300 pancsa hozzászólása: 2011.04.04. 14:49

Szia Ikszyszilon!

Már pár napja nem voltam fenn, mert voltam az orvosomnál,és csinálnak egy mri.-t, hogy van e valami a fejembe.Mert nemrég találtak egy foltot, és most megint megnézik.Köszi a kérdésed,jól vagyok(mostmár).Te hogy vagy?Mi ez a cím?Ettől a foltol most egy kicsit ki vagyok, de majd jobb lesz, remélem.Az a legrosszab,hogy nemtudom mi az és várni kell a vizsgálatra azután meg az eredményre.Veled mi a helyzet?

 

#5299 Ikszypszilon1 hozzászólása: 2011.04.02. 09:56

Szia :) ! Jól vagy:) ?

Remélem…

Tudom, hogy vidéken élsz, mégis küldök egy címet, hátha szükséged lesz rá:

Magyar Epilepsziával Élők Szervezete 1028 Budapest Hidegkúti út 71.

Tel.: 376 – 5671

Puszi:XY.

#5298 pancsa hozzászólása: 2011.03.21. 18:06

Szia!

Neharagudj hogy tegnap nem válaszoltam, de nagyon nem voltam jól.Holnap megyek jelentkezni a munkaügyibe és ott szeretnék majd tamfolyamra járni, mert nincs semmi szakmám és szerintem így nem vennének fel sehova.?Mert tudod a betegségemmel nemtudtam iskolába járni.Remélem majd a munkaügyin keresztül járhatok iskolába.Számítógép tudással akarok én is rendelkezni.Mert ez érdekel.Jó estét!

 

#5297 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.20. 14:19

A megyémben találkoztam számtalan beteggel, akiket foglalkoztatnak kórházakban. Egy kedves anyuka skrizoaffektív zavarban szenved kisfia megszületése óta. Ő pl. kartonozóban dolgozik, számítógép tudással. Szívesen foglalkoztatják őket, ugyanis nem kell a munkaadónak több járulékot fizetniük, és szívesen segít nekik az intézmények szociális osztálya. 

Kívánok egy nagyon szép vasárnapot :)!

#5296 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.20. 13:18

Kedves Pancsa !

A helyi önkormányzat 1 évre megadja a TB támogatást, melyet minden évben meg kell hosszabbítani orvosi leletek alapján. Ahol laksz vagy a megyédben a  kórház, ad munkát. Szakképesítés nem szükséges! Ha az elmúlt 24 hónapban volt bejelentett munkaviszonyod, adnak munkanélküli segélyt. Ha nem volt, akkor semmiféle támogatásban nem részesülhetsz. Én május óta nem dolgozom. Sok szakképesítéssel rendelkezem, de sajnos éltem azzal a lehetőséggel, hogy eltartsanak. Már csak magamra számíthatok és így van ez jól, hamarosan munkába állok. Rehabilitációs osztályon gyógytornászként, gyógymasszőrként. Bírni fogom -e, nem tudom. Megkockáztatom. Tudod, hogy az élet olyan mint egy játszma, és kockázat nélkül, nincs játszma.

#5295 pancsa hozzászólása: 2011.03.20. 11:27

Szia!

A helyi önkormányzatnál.Sajnos nem tudok dolgozni,mert nincs semmilyen iskolám és én egy falun élek ahol nincs munkalehetőség.Azt nemtudom,hogy ezentúl is járni fog e tb. mert már nem kapok semmit.Jövő héten megyek a munkaügyibe,hogy jelentkezzek és így lehet,hogy jár majd továbbra is.Bár nem igazán tudom,hogyan működik ez az egész.Te hogyan tudsz dolgozni a betegséged mellett?

#5294 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.19. 17:05

Vagy magadnak fizeted, vagy az orvosod szakértői véleményével kérvényezted a helyi önkorányzatnál a TB-et, vagy munka viszonyban vagy. Ez lett volna a kérdés :)

Gyógyszerek mellett nem tudsz dolgozni 4-6 órában? A határozat már meg van, hogy 40 %-ban egészségkárosult vagy, így azt is oda csapnák a fizudhoz.

#5293 pancsa hozzászólása: 2011.03.19. 16:50

Igen ez annak számít,mert nemtudtam dolgozni és elmentünk a nyugdíjfolyósítóhoz és ők mondták hogy fizessem és utánna elkell mennem bizottság elé és mivel hogy így megvan a két év járni fog a nyugdíj.Mindez meg is történt 2 évig fizettük a nyugdíjamat hogy meglegyenek az éveimAztán elküldtek a bizottság elé, és így visszamenőleg fizettek valamennyit.Később jött egy levél, hogy annak a felét fizessem vissza.Nem értettem hogy miért, de megtettem.Így most 2013-ban kell mennem felülvizsgálatra, de mivel hogy nincsen meg az ehez tartozó évek, így nem is reménykedek, hogy kapok valamit.Hogy érted,hogy honnan van TB-m?

#5292 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.19. 15:57

Ez munkaviszonynak számít ? Nem tudom mikor kelt a szakértői vélemény és a bizottságnál mikor voltál. A munkaügyi bírósághoz beadott fellebbezésedre fél év után válaszra méltatnak. Utána kb. 1 hónap múlva kitűznek egy tárgyalást. Ez 7 hónap. Azonnal együtt kéne működnöd a lakhelyed szerinti illetékes munkaügyi központtal, 3 hónapig jár szoc. járulék. Utána 1 év közreműködés esetén a továbbiakban rendszeres szociális járulék jár, melynek összege megegyezik a 40 % -os egészségkárosultaknak járó összeggel. Újra 3 év után mehetsz a bizottság elé, azt hiszem. TB-d honnan van ? Sajnálom, én is ugyanebben a cipőben jártam. Az epilepszia ellenes gyógyszerek ált. nem tértivevényesek.

#5291 pancsa hozzászólása: 2011.03.19. 15:17

Szia!

Igen megvolt a 2 év, de úgy hogy mi fizettük a nyugdíjat, mert nem dolgozhatok.De most hogy 24 éves vagyok már több munkaviszonynak kellene lennie.De kérdem én hogy hogyan legyen amikor nem tudok dolgozni, mert bármikor rohamom lehet?Pénzem nincs hogy fizetni tudnám, a nyugdíjamat.Nemtudom mit tegyek.

#5290 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.19. 14:44

Kedves Pancsa !

Munkaügyi bíróságon lett volna helye fellebbezned, egy bizonyos idővalletum alatt. Értelmetlen, a pert könnyen elveszítheted, melynek köcsége a tied. Polgári per álltal támadható az az orvos aki a szakvéleményt megírta. 2 éven belűl volt egyébként munkaviszonyod, az egészség károsulás mértékének megállapítása közt ?

XY.

#5289 pancsa hozzászólása: 2011.03.19. 14:17

Kedves Ikszypszilon!

Jól látod mert az állapotom semmit nem javult,sőt kicsit rosszabb is lett.Ezért nem értem, hogy miért vettek le 40%-ra.Szerinted mit tudnék most csinálni?Mert éppen ezért nem kapok segélyt sem, mert csak 40%.Még jó hogy a közgyógy így is jár.Mert nagyon drága a gyógyszer.Szerinted hol tudnék most fellebbezni?

#5288 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.19. 08:11

Kedves Pancsa !

Minden orvosnak az a célja, hogy  betege életét hatékonyabban és egészségesebben élje. Az egészségkárosodás értékelése, az azokat megalapozó kritériumok eredményességek értékelését szakmai irányelvek, leletek alapján döntik el és meghallgatják a panaszaid.

Ha 67 %-ban voltál egészségkárosodott, a szakértői vélemény úgy írodott, hogy azóta gyógyult az állapotod, tehát az egészségkárosodásod mértéke már 40 %. Én a történeted alapján ezt megcáfolom!

Nos, ha javult ténylegesen azóta az állapotod, akkor a szakértői vélemény megfelel a valóságnak, és nem kudarc az orvosodnak, hanem sikerélmény, mert gyógyulóban vagy. Tehát, remek munkát végzett ?

#5287 pancsa hozzászólása: 2011.03.18. 19:04

Szia Ikszyszilon!

Bocsi de nem értem azt a mondatodat,”aki írta a szakvéleményt, nem akarta leégetni magát.”Meg írnád, hogy mit jelent ez?

 

#5286 Ikszypszilon hozzászólása: 2011.03.18. 16:41

Sziasztok !

Nem szeretek ilyen történeteket olvasni. Sajnálom, hogy létezik ez az epilepszia betegség.

67%- ról 40 %. Értem. Aki írta a szakvéleményt, nem akarta leégetni magát…

 A gyermek otthonokat is meg akarják szüntetni. Mindent megtesznek azért, hogy felkutassák az ott lévő egészséges, illetve beteg gyermekek leszármazottjait, és kötelezik őket azok felnevelésére.

#5285 pancsa hozzászólása: 2011.03.18. 09:18

Szia!

Köszönöm.Nem gondoltam rá, mert félek tőle.De a férjed miért nem műteti meg magát?Hát igen, én sem csinálhatok olyan dolgot, ami megerőltetne.Sajnos nem tanulni sem tudok, és nem is dolgozhatok.Az a szomorú, hogy voltam bizottság elött és leszázalékoltak 67%-ra.De amikor már járt volna pénz, akkor már csak 40%-ot kaptam.A férjed kap valami elláttást?Mert én most nemtudom, hogy mit csináljak.Akkor te nem is dolgozol?Remélem, hogy meggyógyúl a férjed.

#5284 agica0626 hozzászólása: 2011.03.17. 19:32

Szia

Nekem a férjem 25 éves és ő is epilepsziás. Nagyon sajnállak, mert tudom mit élhetsz át. Sajnos a férjemnek mindennap vannak rohamai. ez a betegség az egész életünket befolyásolja. Van három kisgyerekünk és nem tudom őket egyedül hagyni az apjukkal, mert attól félek hogy valami baj történik. Nem gondoltál még esetleg a műtétre? Lehet rajtad segítene és akkor talán egy baba sem okozna gondot. Remélem meggyógyulsz!

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close