Anyja fia!

Téma címkék:
2012.03.02. 21:29

Üdv Mindenkinek!
Régebb óta olvasom a megható/megrendítő/elszomorító…történeteket de most úgy gondoltam olvasó helyet író leszek, én is megosztom a történetünket és egy-két kérdést is feltennék. Bemutatkozásul: 23éves srác vagyok Tatabányáról és HCV-s mint Édesanyám.

2010. augusztusa körül szédüléses rosszullétei lettek anyukámnak ebből kifolyólag egy sor belgyógyászati fül-orrgégészeti neurológiai vizsgálat és 2 biztos alkoholista ”diagnózis” után elküldték az infektológiára ahol kimutatták nála a hepatitis c-t. Mivel se baleset se tetkó se piercing valószínűsíthetőleg 1986-ban császárral világra hozott bátyám (aki sajnos rá pár órára meg is halt) születése utáni vérátömlesztés útján kapta meg. Mivel én rá 3 évre születtem engem is leellenőriztek és sajnos nálam is pozitív lett az eredmény. A héten ért véget az 52hetes ribavirin, interferon kezelésem most a vírusszámra várok így talán már gyógyultnak is mondhatom magam. Nem is panaszkodhatok jól reagáltam a kezelésre (enyhén rossz vérkép némi fáradékonyság ingerültség) azonban édesanyámnak többszöri kezelés szüneteltetés és hozzám képest rosszabb félidei vírusszámmal (azért neki is csökkent jócskán és sokkal többről is indult) 12héttel a kezelés vége előtt, előzőhéten leállították a kezelést.
Az orvosunk egyszer kétszer már pedzegette ezt az új 3-as kezelést. Annyit tudok róla hogy amerikaiak vezetésével zajlik, drágább, van egy bizonyos keretszám úgy tudom 150 és vannak feltételek ami alapján be lehet kerülni. Az egyik dolog ami érdekelne mivel láttam hogy itt már mások részesültek vagy részesülnek ebben a kezelésben hogy mik a feltételek, mennyivel rosszabbak a mellékhatások ha már az előzőt is elég rosszul viselte édesanyám és van e egy két ”tuti tipp” a mellékhatások csökkentésére az alap téziseken kívül (pl: cigit letettük, együnk sok zöldet igyunk sok (ásvány)vizet). Persze nem csodaszerre vágyom csak valamire ami másnak a gyakorlatban nagyon bevált. A másik dolog egy kellemetlen téma lenne mégpedig a kártérítés. Eddig eszünkbe nem jutott volna a lényeg az volt hogy gyógyuljunk meg és felejtsük el hogy mit is jelent a hepatitis a fibroscan a biopszia ami most is így van DE mivel édesanyám aki elvesztette édesapámat és nevelőapámat is igy egyedül nevel, elég sokat dolgozik (3állása is volt még pár éve) és nagy esély van hogy újabb kezelés elé néz plusz hogy az újabb kezelés ne a pénzen múljon felmerült bennem ez is. Gondolom nincs rá sok esély főleg, mivel úgy néz ki 86-ban kapta meg és tudtommal csak 89-ben fedezték fel és 92 óta szűrnek rá azért ha valaki tudja kit kéne ezzel felkeresni azt szívesen venném.

Sajnálom ha túlzottan bő lére engedtem a történetem vagy ha valakinek raboltam az idejét esetleg elvettem a kedvét bármitől is, netalántán megsértettem volna nem ez volt a cél ahogy az se hogy bárki sajnálatát elnyerjem. Csak egyszerűen a dolgok nehézkes megemésztése után a második kezelés lehetőségének hatására gondoltam megosztom ezt azokkal, akik hasonló cipőben járnak és esetleg jó tanácsokkal tudnának ellátni mert tudják milyen ha az eddig erőteljében lévő emberre furcsán néznek miután a második lépcsőfok után elfárad, mert kiabál kisebb apróságok miatt vagy csak egy percig egyedül akar lenni mivel mindenki csak a kezelésről és állapotáról kérdezi ami kedves de néha jó lenne nem erre gondolni. Előre is köszönök minden választ, észrevételt akár privátban is a juvaszan@citromail.hu-ra.
Mindenkinek gyors gyógyulást sok türelmet és kitartást!

Üdvözlettel: Édesanyám fia.

#8788 klmaan hozzászólása: 2012.03.12. 10:46

Üdv Levi01!

Szeretettel köszöntelek Benneteket a klubban! Ahogyan  olvashatod, a mellékhatások enyhítésére van némi mód, de arról előre kár tanácsot adni, mert nem is biztos, hogy mi jön elő.

A kártérités! Mindenképpen meg kell próbálni, s már akkor be kellett volna adni, amikor kezetekbe kaptátok az 1. HCV eredményt.

Már írtam arról, hogy egy kolléganőm pont így kapta meg, mint Anyukád. Ő is sok-sok év után lett beteg, de megkapta a kártérítést. A 3. kezelés ídeje alatt adta be. Kapott 4m forintot és élete végéig 30 e Ft életjáradékot. A tetejébe, negativ lett a 3. kezeléstől, s ez a gyógyult állapot már 6. éve tart nála. Tehát, van esély, de el kell indítani! dr Horváth Béla ügyvéd foglalkozik a HCV-s ügyekkel.

Az új kezelésre azt a keretlétszámot, amelyet a támogató gyógyszergyár megjelölt, már kiválasztották, s már eléggé a vége felé tartanak. Arról, hogy támogassa az OEP a 3. gyógyszert is, most folynak a tárgyalások.

Eddig nagyon jók a gyógyulás százalékos eredményei, de az is igaz, hogy azt is megnézték, hogy kiket vesznek be a programba.

2012. 03. 31-én lesz a következő VIMOR ( Virusos Májbetegek Országos Egyesülete) összejövetel, ahol pont ez lesz a fő téma. El kell jönni, s ott első kézből hallatok meg mindent, és tapasztalatokat is szereztek a már kezelés alatt állóktól. Ti közel is laktok Pesthez. Én 240 Km-ről járok el az egyesületi találkozókra, már 8 éve. Ott az ember Sorstársak között van, s így sok tapasztalatot, tudást szerezhet.

Tehát: BP. Szentkirályi utca, a SOTE II-es Belklinika előadótermében, délelőtt 9 órától.

Nektek is felajánlom, hogy  írjatok a magán címemre, s akkor többet és személyesebben tudunk beszélgetni: dolgozznet@gmail.com

Kívánok minden jót és remélem találkozunk Pesten Veletek és a többiekkel is!

Üdv: klmáan

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close