Egy 32 éves lány 21 évnyi küzdelme

Téma címkék:
2013.01.28. 09:38

Szép Napot Mindenkinek!

Lányom Katalin 21 évnyi küzdelmét szeretném megosztani az olvasókkal.

1981 február 16-án született. Gyönyörű egészséges kislány. 1991 decemberében 10 éves és boldogan szánkózik. Este hány és fáj a feje. Hajnalban a mentők elvisznek bennünket a kórházba. Kati agya bevérzett. Idegsebészetre kerülünk. Nagy a baj! Veleszületett rendellenesség, az agya tele van értágulatokkal, mint egy fonal gombolyag. Fejében időzített bomba ketyeg! Minden nap vele vagyok a kórházba. A vér felszívódik, nem sérült.

1992 februárjában haza jövünk. 1992 márciusában folytatja az iskolát. Áprilisban kapunk egy kazettát amit egy orvos csoport készített, súlyos betegeket gyógyítanak. Katival Salgótarjánra utazunk. Postán érkezik rendszeresen a gyógyszer, drága pénzért. Augusztusban kiderül hogy az orvosok csalók. Rendőrségi idézést kapok mert olyan gyógyszert adtam ami nem volt szabadalmaztatva (pívíz).

Szeptemberben Kati az iskolában agyvérzést kap. Ekkor 11 éves. Idegsebészetre viszi a mentő, nagyon beteg. Kopaszra vágják, majd tehermentesítik az agyát. Gyógyíthatatlan. Megmondják az orvosok vihetem a világ bármely területére nem tudják meggyógyítani. Nem tudok beletörődni, az időzített bomba csak ketyeg.

Nagyobbik lányom, Judit 13 éves. Kisebbik Szilvi 2 éves.

Barátnőm segítségével Bécsbe egy klinikára telefonálunk. Leletekkel és tolmáccsal Bécsbe utazunk. Kati ekkor még mindig korházban van. Már zártak el értágulatot az agyba de ilyen nagy kiterjedéssel még nem találkoztak. Novemberben minisztériumhoz fordulok segítségért, de nem kapok választ. Bécsben már tervezik a műtétet. Közben a templomban a plébános úr misét mond Kati gyógyulásáért és kéri a falut hogy segítsenek. Beindult a gyűjtés és 120.000 Ft jön össze.

Levelet kapunk Bécsből hogy december 1-jén vigyük a Katit. Barátok, testvérek, szülők, rokonok segítenek de a műtétre nincs pénz. Katit csak mentővel lehet szállítani de mentőt csak úgy biztosítanak ha Hegyeshalomtól Bécsig fizetünk. Jelentkezik egy önkéntes mentőszolgálat Zircről. Rettegek hogy miből fizetem ki a műtétet. Munkás szálláson lakom ott maradtam a Katival. December 2-án nagyon hideg van, nem tudom a nyelvet. Gyalog a szállótól a klinikáig 1 óra az út. Papíron van a cím leírva ha eltévednék.

Harmadik nap este 9kor szakad a hó, a klinika előtt a padon ülök és ott sírok. Olyan egyedül érzem magam, miért ilyen kegyetlen az sors! Jön egy magyar származású nővér és segít. Ételt hoz és ő tolmácsol. December 12-én műtik a Katit. A műtét napján velem van a barátnőm. Férjemnek muszáj dolgozni!

Kati az intenzív osztályra kerül. 8 órától 15 óráig tartott az érelzárás. Ágyékon keresztül a szív mellett katéteren keresztül zárták el az agyi értágulatokat. 20%-a sikerült.

A műtétért nem kellett fizetni, de azt mondták a professzorok hogy nagyon vigyázzak rá és amit tudunk adjunk meg neki amíg lehet. A bomba ketyeg tovább.

Karácsonyra haza megyünk. Tele vagyok fájdalommal, nagyon fáradt vagyok. Karácsonykor együtt a család. A jó Isten áldását kérem. Nem adom fel. Ez a kis versike jár a fejembe:

„Eljött a nap mit várva vártam, az égen csillag fénye ragyog, Jézuska fáját elhozták az égből szálló angyalok. Köszönöm néked édes Jézusom hogy szíved minket úgy szeret az angyalok karával dicsőítjük szent neved. S ha elmúlik majd a karácsony te akkor is maradj velünk s míg élünk ezt a kis családot szeresd ó édes Istenünk.”

1993 márciusában Kati jól van, gyenge egyensúly zavar maradt vissza. Folytatja az iskolát, de júniusban nem kap bizonyítványt mert hiányzik az első félév. Nem akar évet ismételni azért egész nyáron a falu tanáraival tanul és sikeresen levizsgázik. Szeptemberbe folytatja a tanévet. Éljük a kis életünket. Dolgozunk, Judit, Kati iskolás Szilvi pedig óvodás. Nem adjuk fel.

Női ruhakészítőnek tanul. Elvégzi az iskolát. 18 évesen a gyógyszereket még mindig szedi, érfalerősítő. Nagyon drága és külföldön kell kiváltani. Sajnos visszamaradt sérülése gyenge ataxia (mozgászavar), a két keze nem dolgozik össze és egyre rosszabb. Nem tud a szakmájában elhelyezkedni.

19 évesen leülök vele és mindent elmesélek. Nem tanulhat meg vezetni, nem szülhet kisbabát és bármelyik pillanatban meghalhat. Úgy éreztem megőrülök, Kati rám nézett és nem hitte el. Idegsebészetre vittem az orvos mindent elmondott neki. „Anyuci így nem akarok élni” ezt mondta nekem.

2002-ben 100%-ig rokkantnak nyilvánították.

2004-ben elhelyezkedik egy butikban, 4 órás munkaidőben. Nagyon boldog. Megérinti a szerelem. Megmondtuk a fiúnak, hogy nem szülhet, de ő így is szereti és nagyon boldogok.

Novemberben, minden szentek napján munkából jövök haza. Kati és barátja a temetőben vannak a szeretteinknél. Férjem fogad. Katinak nagyon ferde a szája. Mint égből a villámcsapás. Tudtam hogy nagy a baj. Azonnal az idegsebészeti klinikára mentünk. CT kimutatta, hogy érdaganat nyomja az idegszálat. Főorvos úr felveszi a kapcsolatot a pécsi idegsebészettel.

Mosonmagyaróvár mellett egy kis faluban lakunk, 340 km-re Pécstől. Katit ott kell hagyni altatásos érvizsgálatra. Másnap telefonál és nagyon boldog. „Anyu megműtenek, hogy teljes életet éljek és legyen kisbabám!” Haza hozzuk. Professzorok megtervezik a műtétet. Novemberben meg is műtik. A Pécsi orvosi egyetem iskolájában kapunk a férjemmel 2 éjszakára szállást. A műtét sikerül. 8 órakor vitték el és 17.30-kor hozták az intenzív osztályra. Ágyékon keresztül katéterrel zárták el az értágulatokat. Reggel korán megyünk a korházba. Éjjel agyvérzést kapott, mind a 4 agykamra bevérzett. Kómába került. Teljesen összeroppantunk. Férjemnek és nekem egy idős néni ad szállást. Kati tüdőgyulladást kap majd egy súlyos fertőzést. Az orvosok és a nővérek nagyon segítőkészek. Mindent megtesznek de Kati nem ad jelet. Lélegeztetőgépre kerül és tehermentesítik az agyát. Gyomorszondát kap. Minden nap reggeltől estig vele vagyunk.

Egy hónap telt el. Férjem haza utazik dolgozni kell, elhozza mellém édesanyját. A nagymama 75 éves. Decemberben Kati agyi infarktust kap. A homloklebenyben elzáródik egy ér. Állapota mindig rosszabb. Mellette vagyok minden nap, beszélek, éneklek, mesélek, tudom hogy hallja. Fel kell hogy ébredjen hisz már annyit küzdöttünk. Karácsonykor külön a család.

December 24-én az ágya mellett ülünk és karácsonyi énekeket éneklünk a nagymamával.  Kati legszebb gyerek kori karácsonyi dala: „Bár nem látom gyermek arcod Szent vonásait, hiszem mégis rendületlen: Hogy már te vagy itt. És mosolygón fölfogod könnyemet, amit hozok ajándékul jászolodnak trónusához én.”

Kati vékony ujjai megmozdulnak a kezem. Az orvosok nem hiszik el, ez lehetetlen. De én tudom hogy hallja. Továbbra is éber kómában van és csak néz rám üres szemekkel.

2005 januárjában új szállásra költözünk.

Katinak magas a láza. Söntöt ültetnek az agyába mert a gerinc nem vezeti le az agyvizet. Leáll a gyomor azért bélszondát kap. Január végén már nincs láza és a gyomor működése is beindul.

2005 február 15-én rehabilitációra indulunk amely a falutól 170 km-re van. Kati kómába gyomorszondával és kanün-nal a torkában nagy küzdelem előtt áll. Semmit nem tudunk hogy mennyire lesz sérült a felébred. Szállást keresünk és én vele maradok. Reggel 7 órára megyek és este 10ig vagyok vele a kórházba. Mindent megtanulok. Szondával etetem, forgatom, mosdatom és beszélek neki. Tolókocsiba teszem és kiveszem az udvarra a tavaszi napsütésbe. Fejét ki kell kötni, a nyála folyik a szájából. Küzdök!

2005 áprilisában elkezd követni a szemével. Kiveszik a kanün-t, kinyitja a száját és folyadékot csepegtetek a nyelvére.

Májusában megmozdul a feje, megemeli kezét-lábát, nincs bénulás. Tekintete üres

Július végén kivetetem a gyomorszondát, de nagyon féltem h tud-e majd enni, inni.

Augusztusban végleg hazajövünk, úgy érzem itthon a család segítségével folytatom a küzdelmet. 2004 novemberétől 2005 augusztusig azaz 9 hónapot voltunk távol. Fizikailag lelkileg összekellett magam szednem mert nagy küzdelem áll még előttem. Etetés itatás órákig tart, mokkás kanállal eszik, iszik. Kanál érintésére nyitja a száját. Mama hozzánk költözik, édesanyám mellettünk lakik. Segít a család, a rokonok és az egész falu megmozdul. Pénzt gyűjtenek mert sok az adóságom. Kati napról napra fejlődik.

Szeptemberében tisztul a tudata. Mindenkit megismer. Szájáról leolvassuk amit mondani szeretne mert hangja még nincs. Kezdődik a gyógytorna. Gyógytornász segítségével felállítjuk de nem tud megállni. Nem tud írni elfelejtett mindent. Nem ismeri az abc-t nem a számokat, nevét nem tudja leírni de érti amit mondunk.

2006 márciusában már ír olvas és egyedül tornázik. Két ember segítségével sétál. Artikulált hangon beszél de még nem szobatiszta. Kettős látása és erős egyensúly zavara van. Tiszta a tudata, mindenre emlékszik. Nagyon boldogtalan. Január elején Budapestre visszük a Jamamoto intézetbe fonalbeültetésre. Három hetente kell vinni. Hat hónapig hordjuk.

Állapota javul és már szobatiszta. 2006 májusában elhagyta a barátja. Felakarta adni a küzdelmet

2006 augusztusában a férjem munkatársai pénzt adnak össze.

Sopronba visszük Mádl Judit klinikájára. Doktornő mondja hogy tud az állapotán javítani. 1 heti kezelés 160.000 Ft. Kölcsönt veszünk fel, a házon jelzálog van. 4 alkalommal visszük el az összesen 750.000 Ft. Kati segítséggel megmássza a tűztornyot, csodálatos élményben volt részünk. Legalább 10 kezelés kellett volna, de pénzünk nincs. Lovagol, úszik, tornázik, nem adja fel.

2007 tavaszán epeműtéten esik át, az orvosok nagyon félne az altatástól.

2007 nyarán a mozgása romlik, nagyon megijedtem. Kezei elkezdenek remegni. Karácsonykor etetnem kellett mert úgy remeg a keze és a feje mint egy parkinzonkórosnak.

2008 januárjában az interneten találunk egy pesti magán klinikát, ahol a parkinzonkórosokat és az agyvérzéséből visszamaradott mozgászavar javításával foglalkoznak.

Nyáron Debrecenbe megműtik, de nem válik be. Novemberbe Budapesten beültetik a jobb felére az agyi p. A mellkasába van a pészméker és a nyakán keresztül vezetik az elektródákat az agyba hogy blokkolják a túlmozgást. A műtét 4 órás volt. 10 napot vagyunk vele pesten, munkás szálláson lakunk. A férjemmel reggeltől estig vele foglalkozunk. Hazatérés után 3 hetente hordjuk kontrollra.

2009 januárjában Kati bal keze nem remeg és csökkent a fej mozgás. Februárban lenne a műtét a bal felén hogy a jobb keze is javuljon, de sajnos várnunk kell az anyagiak miatt, így március végére  egyeztettünk az adjunktus úrral.

2009 február vége. Sürgős telefont kapunk. Katinak szeretnék beültetni a második péjszmékert. Budapestre utazunk a János korházba a műtétet Valálik doktorúr végzi. A műtét sikerül. Bent fekszek vele, mert a nap minden percében segítségre szorul. Szeretnék köszönetet mondani a kórháznak hogy ezt számomra biztosították. Kilenc napot töltünk a kórházba. Keze remegése javul de a törzse most is nagyon remeg. Haza megyünk otthon folytatjuk a küzdelmet. A faluba lehetőséget kapunk lovaglásra. Szigetközbe van egy wellnesz szálló, a polgármester és a szálloda vezetősége segítséget nyújt hogy Kati ahányszor tudja igénybe veheti az uszodát. Az agy nem irányítja az úszásba, de nem adja fel. Addig küzd míg rá nem jön ő irányítja az agyát és úszik.

A mai napig küzd. 2009 november minden szentek, ma 5 éve hogy elferdült a szája és megkezdődött a harc. Sajnos nem lehet egy percre sem magára hagyni, mert feláll és elindul. Hiába tiszta a tudata ez a része sérült. November 2-án kezdhetnénk hordani a Vargha Gyógymód nevű intézetbe talpmasszázsra. Megint felcsillant a remény hogy az egyensúlyán és a kettős látásán tudnak javítani, de még nem tudom hogy oldjuk meg. Heti 3 alkalom 1 kezelés 7000Ft.  Falutól kb 40 km-re Győrbe kell vinni. De Kati könyörög hogy segítsünk. Meg volt az állapot felmérés. Hiába küzd az agya nem akarja fogadni a külső küzdelmet így ingerelni kell az idegpályákat.

Lelkileg és fizikailag nagyon elfáradtam. Sokszor gondolok arra milyen jó lenne ha reggel nem ébrednék fel de az csak számomra megoldás és nagyon önző dolog.

Nagyobbik lányom Judit 10 éve férjnél van. Két unokával ajándékozott meg, Lili és Bence. Sokat sírok és ők mindig az mondják: „Mama ne sírj, mi nagyon szeretünk!” és akkor mosolyt csalnak az arcomra. Kisebbik lányom Szilvi még tanul.

Mikor Bence 3 hónapos volt, Katit is ugyan úgy pelenkáztam és ez nagyon fájt.

Férjem 32 éve folyamatos munkaviszonya gépkocsivezető. Sajnos én 4 éve ápolásin vagyok ez 32.000 Ft havonta. Alkalmi munkával egészítem ki. Eljárok takarítani, ilyenkor a 2 80 éves nagymama van a Katival. Nagyon aggódok hogy mire megyek haza.

Kati reggel felkel, reggelizik, gyöngyöt fűz, gyakorolja az írást, olvasást és a beszédet, 45 perc gyógytorna, szemtorna és ebédelnek, majd a 2 mamával kártyázik. Haza érek és ha az időm engedi, kezdődik a séta. Nem adja fel, de egy mosoly se hagyja el a száját. Szeretnék egy levelet leírni amit akkor találtam a szobájában amikor hazajöttünk, de ő még kómába volt. Nekem írta és még rengetek verset írt.

Drága Édesanyám!

Te adtad nekem az életet. Te adtál szeretetet, te vagy nekem a minden a valóság és az élet. Tudom hogy nem hiszed hogy szeretlek, tudom hogy meghalnál értem. Búcsúznék én tőled, de nem lehet, köszönöm az életet neked. Túlságosan szeretsz amit nem érdemelek meg, túlságosan szeretsz és ezért szenvedek. Próbálok jó lenni és neked megfelelni, de az elvárás sok az idő meg kevés. Változni az életben pedig nagyon-nagyon nehéz. Barátok és család a kettő egyszerre ez kell nekem mindig az életbe. Hazugságban éltem nagyon-nagyon soká de megóvni téged jobbnak tűnt talán. De rájöttél a titkaimra mit én nagyon óvtam és ezzel téged nagyon megbántottam. Köszönöm hogy szerettél, köszönöm hogy szeretsz még. Jónak lenni nagyon nehéz, feledni hogy csalódtál egy élet is kevés. Drága édesanyám, most írom le neked az ki adtad az életem megváltozok érted, s jobb ember leszek, s az életben még rám nagyon büszke leszel.

2005 szeptember. Lányod Kati

Az élet igazságtalan!

Hogy lehet mikor rehabilitáción voltunk egy lepedőt kértem és a főorvos asszony azt üvöltötte: „ Van magának fogalma a Kati napi 30.000 Ft-ba kerül, nem a Hiltonba vagyunk!”

Jelenlegi állapota: Nem szabad 1 percre se magára hagyni, magától elindul, nem szól és elesik.

Nincs egy napközi ahol fiatalokkal lehetne, én pedig rendes munka viszonyba dolgozhatnék. Mindig arra kér: „Anyu soha ne adj intézetbe.” Van idősek és szellemi sérültek otthona de oda nem akar menni. Amíg én élek vagy bírom, a családnak együtt kell maradni.

Mi lesz vele ha mi nem leszünk. Nincs olyan jövedelme. Járulékot kap mert nem volt 5 éves munkaviszonya. Még otthonba se tud menni. Tele van szeretettel, reménnyel. 31 éves ilyen boldogtalannak látni egy anyának ez maga a pokol.

2012. január, állapota hirtelen romlik. Folyik a nyála, fejtartása nagyon ferde. CT-re megyünk. A felvételt nagyon nehéz elemezni mert a rengeteg ér elzáródás miatt az agyát csillámpor fedi. Diagnózis egy gyengébb lefolyású agyi infarktus. Gyógyszereket kap a keringés javítására.

Ezek a gyógyszerek nem járnak közgyógyra és helyettesíteni sem lehet őket. Sokkal fáradékonyabb, de tovább küzdünk. Megérkezett a nyár folytatjuk az úszást és a lovaglást. A nyár nagyon szomorúan telik úgy érzem nincs javulás. Lelkileg és fizikailag is kezdek összeomlani. Augusztusban telefonálnak a Virányosi klinikáról. Kati új pacemakert kap amit Hollandiából hozatnak. Többet tud mint a jelenlegi és talán a mozgása is javul. Azonnal Pestre a János kórházba utazunk. Katit befektetjük, este megfürdetem, bepelenkázom és elbúcsúzunk tőle. Férjemmel egy kis panzióba alszunk. Már reggel 7 órakor nála vagyunk. 7:30-kor jön a főorvos közli a rossz hírt: nem érkezett meg a pacemaker. Egy világ omlik össze bennem, haza jövünk. A TB-nek elküldött utazási papírokat visszautasítják, mert nem kaptunk záró jelentést mivel mi nem is kaptunk. Éljük tovább nehéz kis életünket. Férjem kölcsönt kér a munkahelyén, hogy tüzelőt tudjunk venni amit havonta vonnak le a fizetéséből. Az átlagnál többet fűtünk, mert Katival egész nap itthon vagyok. Októberben megérkezik a pacemaker, megint Pestre utazunk, tőlünk 170km-re.

Katit megműtik, jobb oldalán kicserélik a balt majd tavasszal. Két éjszakát tölt a kórházba. Miután hazajövünk, csak reménykedünk hogy az állapota javulni fog. Mert jelenleg még az etetésnél is segítségre szorul.

 

#10681 ranna hozzászólása: 2013.09.18. 09:52

Kedves Ataxia! Mi történt azóta, hogy van Kati?

 

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close