Dupla csapás dupla átok. 2.fejezet.

Téma címkék:
2013.02.25. 10:27

Szevasztok Sorstársak!        Dupla csapás dupla átok!!! 2. fejezet. Inkább ide is felteszem ,hogy lássátok.

Bocsánat,hogy csak most írom le a folytatást.Igéretemhez híven a lányom történetét írom le.A kezelésem végefelé jártam mikor elkezdték a lányom kezelését.Persze előtte kórházi fekvés májbiopszia  volt szükséges majd ismét kórház és kezelés kezdése.Mivel táppénzen voltam egész nap mellette voltam, szinte ketten feküdtünk az ágyán.Igen gyenge voltam,de nem hagyhattam magára mivel tőlem kaphatta el valószinüleg szüléskor fertöződhetett meg .Nem tehetek róla akkor még nem tudtam,hogy beteg  vagyok.A lányom éppen a gimnázium 4. osztályát kezdte el.Hát nem volt fenékig tejfől az biztos..Mivel ápolónő vagyok és ismertem az iskola orvost felkerestük és őszintén elmondtam a betegségét és kértem testnevelés óra alól felmentését ,de nem akartam,hogy megtudják a betegségét szerepeljen.Nem szerettem volna ,ha pellengérre állítják ahogy 1 diákot Debrecenbe és elakarták tanácsolni még a televizió is foglalkozott vele.Az osztályfőnököt is felkerestem kértem ,hogy legyen toleráns ,megértő a gyermek fáradékonyabb és többet hiányozhat.Neki sem árultam el a betegséget és mondtam engem is kezelnek.Igen csak szarul néztem ki amit a sminkemmel sem tudtam igazán leplezni.A kezelés alatt kellett a szalagavatót a ballagást az érettségit végig csinálnia .Szerencsére sokszor az orvoshoz is én mentem helyette  gyógyszertárba is így megkímélem ahogy tudtam.Nem kívánom az ellenségemnek sem amit én átéltem .Ezt tiszta szívemből mondom.Sajnos ezt nem tudja senki sem csak aki hasonló “cipőbe jár”.Próbáltátok alig 10 évesnek elmagyarázni ezt a betegséget és mire kell vigyáznia? Később árulta el fel sem tudta fogni.A fenébe ezt em lehet röviden leírni!Segíteni is akarok nektek ahogy tudok.Szépen végig csinálta a kezelést a lányom.Próbáltam mindenbe segíteni.Olyan szenvicseket  csináltam ,hogy az osztályfőnök is megirigyelte. Tettem be mindig folyadékot is.Az injekciókat én adtam be .Kezdettől ultraszenzitív testápolót,tusfürdőt és szemcsepet is vettem.Boldog voltam,hogy a szallagavatóján ott tudtam lenni végig bírtam igaz paróka volt rajtam.Egészen  jól tolerálta a kezelést fáradékonyabb volt ,igen sápadt ,sovány. A szeme száradt a bőre a torka az orra is . Az orra eldugult sebesedett náthás tünetek, torokfájás jelentkezett.Így kellett készülnie az érettségire.Vékony és nagyon sápadt volt.Pont itt a szallagavató képe szinte fehér a bőre.Végig csinálta.. pontosabban közös erővel.A lányom vírusszáma a kezelés előtt közel volt az 1 millióhoz.Örülök,hogy a saját megnyugtatásom végett neki is csináltattam szűrést annak idején.Kijelenthetem a lányomnak SIKERÜLT MEGGYÓGYULT a kezelés után  fél évre majd rá 1 évre is negatív lett a lelete.

Nekem nem sikerült ,de még is boldog vagyok.Az én szépséges Csajszikám éppen most lesz 23 éves.Nehéz volt ,de végig csináltuk.Jelenleg 3 havonta járok a gondozóba, vérvétel előtte ami szinte tökéletes. GGT : 61.A többi jó.Vírusszámot már nem néznek mivel az újabb kezelésen még gondolkozok,nem vállalom .Felajánlották a hármas kezelést is ami még ütősebb.Azóta is motoszkál a kisördög a fejembe hol a fészkes fenébe szedtem össze ,kitől kaphattam el.és miért pont én mivel érdemeltem ezt?Jó 35 éve az egészségügybe dolgozok, jelenleg is 7 órába szinte minimál bérért.Évente járok felülvízsgálatra a munkaképességem csökkenése 40% így kapom a Rehabilitációs járadékot.Még így is nehéz megélni egyedül élek a gyermekeim távolabb vannak.Próbálom a szőnyeg alá söpörni a problémát és élni jól érezni magam a 670.000 feletti vírusaimmal együtt. Vagy 2 éve volt ennyi.Az orvosok sem értik meg mennyire nehéz és miből éljek meg a magam és a lányom kezelésével a tartalékomat is feléltem gyógyszerek ,étkezés stb.Táppénzen sem lehetek a végtelenségig és az új törvény szerint a munkáltató lapátra is tehet na és mennyi a tápénz.?.Minden porcikám tiltakozik a kezeléstől  53 éves vagyok élni akarok tovább a nagybetüs NŐ akarok maradni nem élő hulla. 76 éves Édesanyám azt hiszi mivel jól nézek ki meggyógyúltam nem tudtam elmondani az igazat ,hogy annyira imádnak a vírusaim ,hogy visszatértek.Persze nagyon fáradékony vagyok és az izületeim is fájnak.Nem számíthatok senkire egyedül nem megy talán,ha az Interferon néljküli kezelésre lesz lehetőség.Hogy a fenébe tudjátok kezelni ezt a betegséget? Hát nekem nem megy .A nőgyógyászom is sarokba szorítottam a kérdésemmel. Van ahol leírnak 3 %  a nemi úton a terjedése utána kellett néznie ,de mondta van betege és nem használnak óvszert és a férje nem kapta el.Volt mikor ismerkedéskor nyíltan elmondtam mi a bajom és vigyázi kell az olló ,fogkefe, borotva

külön használtára ,óvszer ajánlott ,de rögtön felvette a nyúlcipőt megijedt.Segítsetek ismerkednék és nem tudom mit tegyek.?Ha az ismerkedés elején nem mondom el akkor később képtelen lennék. Szeretnék őszinte lenni ,de félek is.Én sem tudnám őszintén mit csinálnék. Sokat gondolkoztam ezen.Régebben is sok évre bezárkóztam  emiatt.

Most élni szeretnék és társat keresni!

Sok erőt és kitartást és gyógyulást kívánok nektek!

stella5050@freemail.hu

 

#11076 survivor hozzászólása: 2013.03.28. 23:39

Kedves Stella!

 

Nem ismerem a háttered igazán, de amiket írtál abból az jön le, hogy bizony sajnálod Magad rendesen…

Édesanyám 54 évesen májzsugoros->hepac-és ugye,én is születésemkor kaphattam el.

Amikor kiderült rólam, a gyerekorvos azt mondta, nem kell vele törődni.

Később Anyukám kórházba került tüdőembóliával.

Kiderült,Ő is hepás,és májzsugoros, tele van miómákkal és cisztákkal a méhe, az egyik szívbillentyűjével is gebasz van,ami miatt sűrűsödik ott a vér.

47 éves kora óta vérhigtózik(injekcióban), vízhajózik minden nap,szed egy halom gyógyszert,és 2. próbálja a hepa c kezelést.

Dolgozna de nem engedjük a többi baja miatt. Ha nem állna kezelés alatt,és nem lenne a többi baja, csak a C vírus, lazán hagynánk melózni.

De így sem ül a fenekén;rohangál több kilós szatyrokkal közértből közértbe, rohan a Nővéremhez az Unokája miatt is, hozzám, takarít folyton-folyvást, főz,és mindig miattunk aggódik, sosem foglalkozik saját magával.

 

Miután kiderültek betegségei egy hónapra rá találtak daganatot nálam,s márciusban nőnapra kaptam egy leukémiát …betegen mosott főzött rám,rohant messze a kórházba hozzám,és nézte hogy hányom össze magam,kopaszodok le, vért kakálok, nekiszédülök a falnak, puffad a fejem a szteroidoktól…stb.sorolhatnám…

Miután meggyógyultam elkezdtem Anyuval a kezelést.

Cseppet sem haboztunk…mivel akkori Szerelmem meghalt rákban és agyvérzésben 1szerre, öngyilkos próbáltam lenni…abbahagyták a hepa c kezelésem, Anyuét is később mert hatástalan volt.

Pár év múlva helyrejöttem,és újrakezdtük mindketten a kezelést.

Minden pasimnak majdnem az elején elmeséltem mindent…utólag bánom, de senki sem bántott közülük igazán miatta…

Első sex előtt elmondod szépen ,meg az esélyeket is,és kész…próbálkozni kell, de a kezelés elkezdtével több esélyed lenne!

Rázd meg,és szed össze Magad!

Biztos tudod a választ arra,mit kell tenned,hát ne habozz tovább!

Kérlek írj,most hogy Vagy!

 

Üdv, és Kitartás!

 

Survivor

#11075 klmaan hozzászólása: 2013.02.26. 22:11

Szia Stella!

Jó, hogygyorsan válaszoltál!

Nagyon értelek! Én is írhattam volna ezeket a sorokat, de akkor is! Ha a munkahelyed most bíztos, akkor tényleg lehet várni egy kicsit! Persze, ha nem Vagy F/4, akkor fogsz is várni velem együtt, mert a lista, az lista! Én úgy gondolom, hogy meg kellene várni az interferon nélkülit, persze, ehhez majd a májamnak is lesz hozzászólása! Ha netalán-tán beindult volna a kötőszövetesedésem, akkor azért bevállalnám ám, még a mellékhatásokkal is! Arra az esetre is kitaláltam a filozófiát. Csak annyit és addig, amig nem veszélyezteti az életemet, az elviselhető életminőségemet és a jövőbeli egészségemet! Az előbbinél nem így csináltam! Túl nagyon akartam a gyógyulást! Aztán a  mellékhatások közül is maradt, meg a “dög” is maradt! Na! Ezt így nem szabad csinálni a végtelenségig!

Nehéz, de azért ne temessük el magunkat! Párkapcsolatot én sem tudnék-gondolom! Persze, nem is tolonganak!

Na! Nyugis, békés napokat Neked, s a Többieknek is!

Üdv szeretettel: Klmáan-Klári

#11074 Stella50 hozzászólása: 2013.02.26. 21:46

Szia Klári!
Nagyon köszönöm a hozzászólásod.Irigyellek is ,hogy ilyen aktív és segítőkész tudsz lenni és ennyi erőd van.Leveled bizonyos része mosolyra késztet. Elolvastad most az írásom első fejezetét is? Az főleg rólam szólt az én kezelésemről.Az összes mellékhatás végigsöpört rajtam és annyira gyenge voltam ,hogy alig bírtam a
végén már hetenként conrollra menni és előtte nap laborba.Csak szédelegtem és vonszoltam magam.
Odáig jutottam ,hogy a fürdés fért bele csak a napomba és az is nagy munka volt .Kortyonként iszogattam és volt mikor 1 joghurtot bírtam enni csak.Az első 5 hónapot végig dolgoztam még úszni és masszírozásra is jártam.Majd a reflux betegségem miatt 3 éjjel nem aludtam és kórházba kerültem és onnan kezdve 7 hónap táppénz és másfél hónap szabadság .Kezelés után kellett regenerálódnom még.A sok gyógyszerek az akkori dobozdíj ,vizitdíj az étkezés
feléltük a tartalékaimat is.Megjegyzem rendes táppénzt kaptam ,mint más  /egyéb keresőképtelenség  8 kód/. Hajszálon függött ,hogy vért kapjak annyira rossz volt a vérképem hónapkig , kezelés után még vagy fél évet vérképzőt kellett szednem.
Még most is bele borzongok,hogy bírtam végig csinálni valóságos élő hulla voltam ,rémálom az egész.A boldogságom nem tartott sokáig,mert fél év múlva ezek a “mocskok” 234.000 majd rá 1 évre 670.000 visszatértek annyira imádnak engem!
Azóta nem nézik csak,ha a kezelést vállalom majd.
Felvetik a kezelést mindig akár a hármas kombinációba is.Vagy a régit ,de azt másfél évig kéne kapnom.Az 52 hetet alig bírtam ki.
Jelenleg is 36. éve közalkalmazottként dolgozok jelenleg  7 órába bruttó 107.300 Ft a besorolási bérem netto: 79.000 Ft mellesleg OKJ ápoló végzettséggel /felsőfokú/ amit 40 évesen 2 évig munka mellett végeztem el.Kapom a Rehabilitációs járadékot is mivel a munkaképességem csökkenése 40 % évente felülvizsgálat gondolom azt hiszik eliszkolnak a vírusaim? Ebből kell megélnem egyedül és a lakást is fenntartani. Most sem kevés a gyógyszerköltségem. Ráadásul nekem is van 2 unokám egy 3 éves fiú és 7,5 hónapos kislány időnként nagyi szerepbe bújhatok. Sajnos 30 km-re laknak a fiamék.Nem tudok VIMOR rendezvényein részt venni 245 km távolság választ el és az anyagiak is közre játszanak  meg fárasztó vonattal annyi utazás. A főorvos is felhívta a figyelmem rá a váróba plakát jelezte.Hidd el nem könnyű dönteni mérlegelni!Táppénzen nem tarthatnak csak jó fél évig ráadásul azt is jól levitték,ráadásul táppénzen lévőnek is felmondhatnak és nem biztos a gyógyulás.
Félek és rettegek nem tudom mi vár rám ,meddig élhetek vagy mi lenne a helyes.Legyek élő hulla megint a gyógyulás reményében vagy emberként aránylag boldogan éljek és élvezzem az életet a vírusaimmal persze. A 76 éves Anyukám megtudná idegileg kikészülne megint úgy lásson és csak rá számíthatnék nincs senkim közel.Nem volt erőm elmondani neki a gyerekeimnek is csak később árultam el,hogy nem gyógyultam meg. 1998-ban ért villámcsapásként ,hogy HCV pozitív vagyok ,de ki tudja mióta?Még most sem gondolná senki a májfunkcióm szinte tökéletes a GGT: 61 a többi jó.
Májbiopszia kezelés előtt történt 1-1 pontok összesen 4 pont volt az eredmény.Szóval kimutatható a máj károsodása ezek a “szemetek” aktívan dolgoznak !Gyűlölöm őket !Csupán azért foglalkoztat hol szedtem össze,mert akkor beperelhetném a munkáltatót kártérítést kaphatnék /több milliót/ Lehet csak jó ügyvédre lenne szükségem és munkahelyi balesetnek nyilvánítanák, de képtelenség bebizonyítani,hogy munkahelyen kaptam el..Bizonyítsa be ,ha tudja ,hogy mindent megtett a munkavállaló védelme érdekében!A fenét még munkavédelmi oktatás sem volt.Nem rég aktív MRS beteget kellett volna átkötnöm megfelelő védő ruha nélkül mellesleg a főnök utasított én meg nemet mondtam rá. Még csak ez kéne a meglévő betegségemhez!Féltem ,mint a tűztől. Amúgy veszélyességi pótlékot sem kapunk állítólag a betegeink nem fertőznek ,mert a rendelőbe jönnek itt látjuk el őket.Röhögnék ,ha tudnék ezen.Ráadásul 16. éve vagyok itt magánba megírom hol.Jelenleg gondolkodok ,mérlegelem a lehetőségeket ,szeretnék párkapcsolatot létesíteni ,de még ebbe is blokkol.Vagy hazudjak? Akkor meg lekiismeret fúrdalásom van.Viszont ,ha őszinte vagyok nincs az a hülye akinek kellek így hiába jól nézek ki.Talán a csodára várok magam sem tudom.

Írok majd magánra is. Még egyszer köszönöm és igérem itt leszek gyakran nem

szívódok fel és írok is!

Köszönöm üdvözlettel :  Stella

#11073 klmaan hozzászólása: 2013.02.25. 23:20

Szia Stella!

Régen írtál, vagy szóltál hozzá! Voltál VIMOR-on a múlt szonbaton? Nem értelek abból a szempontból, hogy egészségügyis létedre, miért gyötröd Magadat azzal, miként kaphattad el? Orvosnál, szülésnél, betegtől a munkahelyeden, de nagy a valószínűsége a fogorvosnak is! Te, mint eü. dolgozó megilleted, a munkahelyi baleseti státust, s vele együtt a 100%-os táppénzt. Nagyon jó és örvendetes a Lányod meggyógyulása! Most Te következel!!! Nem is értem, miért nem fogadtad el a 3-t? Komolyan mondod, hogy tavaly bekerülhettél volna a 140 kiválasztott közé, s Te visszautasítottad? Egyesek fizettek érte több millió forintot, hogy a nekik kijáró 2-t, a 3. gyógyszerrel folytathassák, hogy tényleg meggyógyuljanak. Nem lenne nagyobb esélyed a párkeresésnél is? Most felkerülsz valahová a listára, s ki kell várnod a sorodat, de akkor is el kell kezdeni, ha Te következel. Az interferon nélküli is már van kisérleti jelleggel, de ott nagy kikötések vannak, s csak egy-két helyen lehet bekerülni. Azt hallottam a napokban, hogy kb. 4 év múlva kerülhet be a gyógyításba. Persze, ez nem biztos, csak hallottam! Én nem vagyok sem gyógyszergyár sem OEP! Az utóbbi “nagy úr”, ezt tavaly óta nagyon tudjuk! Gyakorlatot már szereztünk, majd harcolunk megint, ha szükséges lesz!

Drága Stella! Gondoljál az előtted álló több évtizedre, amit még egészségesen, boldogan élhetsz még le! Ha nem megy magasabbra a virusszámod, arra még + pontot is kapsz! Milyen a Fibroscan eredményed, vagy biopsziád?

Gyere el közénk legközelebb, s megtapasztalhatod, hogy a “szomszéd kertje nem zöldebb!” Persze, ha itt olvasod folyamatosan a sorsokat, már az kiválthatja ezt az érzést! Nálam mindenképpen! Nagyon tudom sajnálni a Sorstársakat, még sírok is sokszor a sorsokon. S ilyenkor a magam baja nem is tűnik nagynak! Persze, mert ezt ismerem, ez az enyém! S így van ez jól!

Ha gondolod, akkor írjál nekem a magánra is! dolgozznet@gmail.com

Üdv szeretettel: Klmáan-Klári

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close