Hogyan jutottam idáig?

Téma címkék:
2013.05.01. 18:50

Kedves sorstársak! Ezt a történetemet már legalább 5 éve írtam mikor ez a klubb kezdett megalakulni.De most “sajnos vagy szerencsére”annyira sokan lettünk,hogy,gondoltam egy csokorba szedem a mondandómat,hogy átláthatóbb legyen a történet.

Szevasztok! Már nagyon régen “keresem” ezt az oldalt! Bár nem tudom jó helyen vagyok-e?  Én 1999-ben kaptam vért. 3 hónap után drasztikusan kezdtek emelkedi a májfunkciós értékeim. Javasolták, hogy feltétlenül mellőzzem az alkoholfogyasztást! Nem esett nehezemre, mert soha nem fogyasztottam alkoholt! 3 havonta jártam vérvételre, ultrahangra, de érdekes módon semmi javulás nem történt, étvágytalan lettem, lefogytam, nem bírtam a fizikai terhelést, sőt egy idő után kezdtek jelentkezni a depresszió  tünetei is. Jártam orvostól orvosig, de mindenhol csak “labor ultrahang” – hiába mondtam, hogy szerintem egy hepatitis szűrést kellene elvégezni, azt válaszolták nagyon költséges ez a vizsgálat és semmi nem indokolja hogy elvégezzék!

Hiába voltak más egészségügyi problémáim, azzal az indoklással, hogy ismeretlen eredetű májbetegségem van,  semmiféle gyógyszert nem írhattak fel nekem. Végre 2006-ban sikerült odáig jutnom, hogy elvégezték a hepatitis szűrést! És nagyon el voltak csodálkozva, mikor kiderült, hogy c vírusra pozitiv lett. ”4 városban 4 különböző orvosnál jártam, de véleményük szerint teendő nincs! Jav: 3 havonta labor vizsgálat, ultrahang vizsgálat! Ebbe  nem tudtam beletörődni, így egy ismerős segítségével 2007 júliusában kerültem a jelenlegi kezelőorvosomhoz. Második vizsgálat után javasolta, szerinte el kellene kezdeni egy combinált interferon kezelést( inj peglnton+caps rebetol) ez 52 hetes kúra. Nagyon nehezen, de a sikerben bízva végigcsináltam, annál is inkább, mert közben látványosan javultak az eredményeim (fél év utána vírus nem volt kimutatható a véremben) , hogy milyen nehezen viseltem  a kezelés mellékhatásait inkább most nem részletezném… És ahol most tartok: hát ez ami nagy fejtörést okoz nekem!! Befejezés után  a féléves vizsgálatnál kiderült, mégsem sikerült vírusmentessé válnom!! Egy” fibroscán” vizsgálat elvégzése kimutatta, hogy a máj szerkezete súlyos chirózisos állapotban van…F4-es
Most ott tartok, hogy újjabb kezelést tartanának indokoltnak, ami18 hónapig tartana és erősebb, újabb kezelést kellene elkezdenem… Itt akadtam el! Érdemes-e újra kitenni magam ennek a tortúrának?? Visszagondolva, miken mentem keresztül már az első kezelés alkalmával, és a végeredmény lehangoló, hát nagyon-nagyon  gondolkodóba estem, elkezdjem-e újra???   A további eseményeket elolvashatjátok  ha a nevemre kattinva keresitek a történeteimet..          Üdvözlettel:anamary

#12490 panzer1 hozzászólása: 2013.06.08. 09:09

Kedves vírtuális sorstársak!Írtam az Anamarynak Skypon.Megírtam neki,hogy nagyon hiányzik nekünk és ha teheti írja meg,hogy mi van vele.

panzer

#12489 klmaan hozzászólása: 2013.06.07. 22:05

Szia Anamary Drága!

Csatlakozom Nórához, hogy írjad le ide légyszíves összefoglalva, hogy milyen vizsgálatokat végeztek Nálad! Ez azért lesz jó, mert Te vagy itt az első, aki közülünk ilyenbe keveredett, s mivel, tudjuk is, hogy ez a Te oldalad, így könnyen vissz is tudjuk majd keresni, ha szükségesek lesznek ezek az infók. Remélem, hogy már visszazökkentél az otthoni életbe! Milyen az erőd? Közérzeted? Mindenre kiváncsiak vagyunk!

Puszi és üdv Neked! Klári-klmáan

nora51
#12488 nora51 hozzászólása: 2013.06.07. 21:44

Kedves Anamary! Mi újság Veled? Most már biztos otthon vagy! Hogy érzed magad? Milyen vizsgálatokat csináltak neked? Hogy vagy? Kérlek, írj pár sort, mert érdekel minket a sorsod! Szeretettel: nora51

#12487 panzer1 hozzászólása: 2013.05.17. 23:12

Sorstársak!Az anamary a mindenkinek címszó alatt “megjelent”.

#12486 leander hozzászólása: 2013.05.17. 05:15

Sziasztok

3 napja nem kapok értesítést,ha valaki ír itt a fórumon,vagy senkivel nem tőrténik semmi.Jó ,tudom mindenkinek sok a dolga.

Vigyázzatok magatokra,szép napot

Leander

#12485 panzer1 hozzászólása: 2013.05.15. 21:39

Kedves virtuális sorstársaim!

Én tudom,hogy anamaryt hogy hívják,de nem adott felhatalmazást arra,hogy felfedjem a kilétét.Természetesen a Klári tudja az e-mail-címemet és talán mások is.Telcsin is szívesen megmondom nektek.Üdv:panzer1

nora51
#12484 nora51 hozzászólása: 2013.05.15. 21:02

Leander, ez gyönyörű! Boldog lehetsz, hogy ilyen nagyszerű gyermekcsék a leszármazottaid!  Én azon filózom, vajon megérem-é, hogy unokáim legyenek? Mert a mai fiataloknál ez el van napolva Pató Pál-stílusban: ej,ráérünk arra még…

Ha valaki meg akarná látogatni Anamaryt Debrecenben, akkor honnan tudja meg előbb, hogy Anamarynak mi a neve és Debrecenben pontosan hol fekszik???

Jó kérdés,mi? Mert szép az ötlet, csak meg is kéne őt találni. Tán klmáan mindent pontosan tud, és a jövő héten már visszatér köreinkbe.

Jóéjszakát!  Én még bagolykodok, Ti menjetek aludni, mert vár a kert! Nincs szebb, mint hajnalban kimenni a kertbe…./20 évig volt egy igazi tanyánk, ahova lejártunk, de 23szor kirabolták és fillérekért el kellett adnunk….Azóta cserépben van a kertem itt Bp-en a körfolyosón…./

nora51

#12483 leander hozzászólása: 2013.05.15. 06:53

Sziasztok

Megígérem nem depizek,nem is igen szoktam,talán a zabszem volt a hátsómban.3 és fél év telt el a két vizsgálat között,közben nem is kaptam kezelést ezért gondoltam rosszabra.Valami lehet azért benne,ha nem is javulunk,de legalább nem romlik tovább a májunk.Hát  a kaját illetően nagyon nehéz lesz,felvágottakat nem tudom megenni,egyszerűen csúzos lesz a szám.Olajjal nem főzök,mert hasmenésem van tőle,zsírt használok nagyon keveset a főzéshez,de imádom a szalonnát ,sonkát,hagymát,meg mindent.Érdekes a sóskán és a paradicsomos káposztán kívül mindent megeszek,válogatás nélkül.A sóskát ha főzöm a férjemnek én nyersen eszem,sőt a legkisebb unokával,aki 2 és fél éves ,kislány,naponta 1marékkal megeszünk nyersen,A szomszédok is nevetik,hogy mindíg van sóska a kezében.

Most nem viszem a dikimnak el az eredményemet,sok a munkám,füvet kellene szórni a kivágott fák helyére,illetve űltettünk másikakat,de a körülötte kitaposott helyett.A hétvégén meg unokázok,a pontos forgatókönyvet még nem tudom.Nem dicsekszem ,a legnagyobb a 3.os ,megy országos nyelvész versenyre Szegedre.Még mindíg nem dicsekszem,az országos matekon 8.lett.Majd késöbb csellón is bemutatkozik,sakkban is remekel az öccse aki 1.o szinten kíváló sakkozó veri az osszes alsóst.Nem gyözik a szülők hordani versenyekre,na ezért vagyunk mi öregek,hogy a riasztásra ugorjunk itt helyben.Aztán van nekünk még egy tőlünk 70 km-re is,neki is kijár a papánál alvás,pihenés.Két hetente hozzuk,aztán egy két napot ki is kérjük az oviból,Ő a drágám agy kicsit hiperaktív.Jó a szülőknek is ,ha kicsit kipihizik magukat.Igazából nem igen akarja vállalni senki az elevensége végett.Na gyerekek be is mutattam az unokáimat.

Mindenkinek szép napot

Leander

nora51
#12482 nora51 hozzászólása: 2013.05.14. 23:15

Klmáan, most már tessék csicsikálni! Mindjárt fel kel kelned és indulnod!

Köszi, hogy Anamaryról hírt adtál, és azt is, hogy imádkozol a sorstársaidért. Ránk fér….

Isten áldjon!  nora 51

#12481 klmaan hozzászólása: 2013.05.14. 22:51

Sziasztok!

Csak azt a hírt osztom meg Veletek, hogy Anamary hétfőn befeküdt, kb. 3 hétre a kórházba, a nagy kivizsgálásra, ami kell a lístára vétel előtt. A debreceni klinikán van.  Úgy tudom, hogy itt a Várószobában is van debreceni Sorstárs. Milyen jó lenne, ha meglátoganád Anamaryt. Gondolom, hogy nagyon örülne!!!

Jó éjt! Klári-Klmáan

nora51
#12480 nora51 hozzászólása: 2013.05.14. 22:28

Aranyos Leander! Nehogy már depi legyél! Szuper eredményed van, ugráljál örömödben! Ez a zsírmáj szokott lenni HCV nélkül is, hallottam már ilyet. Én csak feltételezem, hogy valami folytán nem emésztődik meg rendesen az elfogyasztott zsír, és attól alakul ez ki, ez lenne logikus. A zsírfogyasztásodat minimálisra csökkentsd lehetőleg. Persze inkább az orvosodra hallgass, de nem hiszem, hogy kárt okozok ezzel a jó tanáccsal. Légy vidám, mert ezzel az eredménnyel nincsen még gond.

Szervusz kedves Anamary, látod itt vagyunk nálad vendégségben, mi itt csivitelünk, te meg szerényen hallgatsz. Hogy vagy? Írj bátran kicsit magadról, az ablakpucolást meg hagyd a fenébe.Mondtad a telefonban, hogy erre készülsz, de talán munkamegosztást is lehetne kezdeményezned……….Nem jó ötlet???Ha mégegyszer születek, férfi akarok lenni, és akkor nem kell éjjel-nappal a háztartással foglalkoznom. Te nem így vagy?

Museto, kakascirógatás közben azért kiváncsi lennék, hogy trombocitaszám-növelésre mit ajánl majd az orvosod? Most rosszul leszel attól, amit olvastam egyszer valahol a neten : ha valakinek kiveszik a lépét, az növeli a trombocitaszámot. Remélem, van más módszer is.

Jóéjt mindenkinek: nora51

#12479 klmaan hozzászólása: 2013.05.14. 22:05

Szia Klári!

Nagyon jó az értéked, soha le legyen rosszabb! Szerintem, a fizetősön precizebben csinálják a vizsgálatot, ahogy olvasom a beszámolódat.

Azért nem látod a levelemet, mert Musetoéhoz írtam egy hozzászólást a biorezonanciával kapcsolatban, s akkor leírtam a vizsgálatomat is. Tehát, ott találod. Most meg Te írtad az Anamaryéhoz a Tédet. Na! Keverjük ezt rendesen.

Most elköszönök, mert hamarosan, 3 órakor índulunk Csíksomlyóra és még van pakolni valóm. Imádkozom majd ott minden Sorstársamért.

Üdv és jó éjt Mindenkinek! Szerettel Klári a másik (Klmáan).

#12478 leander hozzászólása: 2013.05.14. 21:22

Hali hali mindenkinek

Most értünk haza.Lényeg a mostani Lver Stiffnes 6,4 előző 6,3   IQR 0,6Kpa-IQR/LS med 9% az előző1,1

Ez idáig jó,mert ez F1 jelent,de elég zsíros a májam,erre kell majd valamit kitalálni a dikimnak.A triglicerinem és a koleszterinemet kell megnézni,hát megnéztem ,azok tök jók. Ha azok jók akkor a C vírus csinálja,de különösebben nem kell vele foglalkozni.Klári itt egyszerű hátonfekvés ,valahol megkeresik a májat az oldalamon és vagy tíz böködésféle az egész.Ezt mind az aszisztens hölgy csinálja,majd a főorvos  is megjelenik a számítógépnél és kiadja a leletet.Fizetek rendesen 19600 ft,nagyon kedvesek,még a kérdéseimre is válaszolt a dr Horvát Gábor főorvos

OLvastam a Te eredményeidet is ,meg szegény Museto félre olvasását is.Most viszont sehol sem találom,nekem egyre nehezebb megtalálni a régebbi beírásokat.Remélem most a depim is elhagy.KIcsit boltozgattam is ,ha már a férjem is ott volt .Szeretek nagybevásárlást csinálni,legyen itthon minden,én nem vagyok az a naponta boltba járó típus.

Üdv mindenkinek

Leander

#12477 klmaan hozzászólása: 2013.05.13. 22:12

Szia Leander-Klári!

Olvastad az én Fibroscan élményemet? Szerintem, nem, mert akkor válaszoltál volna-szerintem. Olvassad el! Mousetonál van, mert a biorezonancia miatti írásomhoz biggyesztettem. Át akarom tenni a sajátomba is. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy Neked hogyan csinálják, és ki? Fizetsz érte?

Üdv, és jó éjt: Klári-Klmáan

#12476 leander hozzászólása: 2013.05.13. 19:57

Sziasztok

Na dr Makara is véleményt mondott, a gyógyulás és  vírusmentességről.KIcsit depis vagyok napok óta,holnap megyek Fibroscanra.Nem is tudom ,mit várok,miben bízok.Rossz lesz mert esre 7-re  van időpontom és éhgyomorral kell menjek,ha addig nem halok éhen,mer én nagyon kajás vagyok,legalább 2x eszem déltől este 7ig.Na nem is siránkozok,nem rontom más hangulatát.

Szép estét mindenkinek

Leander

nora51
#12475 nora51 hozzászólása: 2013.05.06. 21:41

Ez a rettenetes dráma azért is megrendítő, mert egy fiatal emberről van szó,aki 10 éve halt bele a mi betegségünkbe, és kérdem én, MIÉRT? 10 éve már kezeltek embereket interferonnal és tán mással is, hogyhogy ő nem kapott ilyen kezelést????? Nem kellett volna meghalnia, ha kezelik. Érthetetlen! És döbbenetes, hogy pár év alatt ilyen rettenetesen leromlott. (Nem lehet, hogy vért kapott valamikor, akár kicsi korában?) Ez a drámai történet olyan, mintha sokkal régebben történt volna, abban a korszakban, mikor nem volt még gyógymód… Akkor derül fény talán a miértekre, ha kifejezetten megkéred öcsédet, hogy a betegséged miatt szeretnél erről vele beszélni. Ha elzárkózik, nem lehet erőltetni.

Szegény kislány, vajjon miért nem kezdték kezelni? Rettenetes. Meg kell becsülnünk a kezelést, bármilyen nehezen elviselhető is. De reményt ad a gyógyulásra. Neki miért nem adatott ez meg? Kész vagyok teljesen…

nora51

 

#12474 klmaan hozzászólása: 2013.05.06. 21:30

Szia Museto!

Nagyon-nagyon köszönöm, köszönjük ezt a őszinteséget. Miután kisírtam magamat leveleden, csak akkor álltam neki a válaszolásnak. Azért is jó, hogy ezt megosztottad, mert így jobban értem izgalmadat saját állapotod miatt is, és folyamatos lelkesedésedet a közösségünkért. Te ezek szerint eddig csak olyan példát láttál magad előtt, sajnos “testközelből”, hogy jön a májbaj és a halál. Az Neked sokszorosan  szörnyű érzés és tudat lehetett amikor kiderült a saját “kis” HCV-d. Szent Ég! Azt hiszem, hogy a Gondviselés tényleg nagyon melletted volt akkor, amikor rákattintottál erre a honlapra, s itt találkozhattál olyanokkal, akik évtizedek óta megvannak, elvannak és még remélik a HCV-ből való gyógyulás utáni hosszú életet. A történet egyben figyelmeztetés is lehet, hogy a kezdeti, látszólag “rendben vagyok” helyzet tud begyorsulni és lehet ebből nagy baj is, ha akkor nem lépünk, amikor még “rendben vagyunk”. Na! Ez nem rémisztgetés, mert tudjuk mi a helyzet, és őszinték is vagyunk itt. Gondolom, hogy most egy kicsit könnyebben Vagy! Museto! Családod e szomorú története adjon Neked és Párodnak erőt, kitartást, hogy a továbbiakban is ilyen szépen, tudatosan, okosan éljetek, figyeljetek a kezelésre, egymásra, és hiszem, hogy megjön a siker!

Mégegyszer köszönöm, köszönjük!!! Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

museto
#12473 museto hozzászólása: 2013.05.06. 20:57

Szervusztok Sorstársak, különösen kedves “kovacsjózsefné”!

Pár hónapja vagyok csak tagja ennek a közösségnek (gyakorlatilag mióta tudomásom van betegségemről), jelenleg a 2-es típusú kezelés 9. injekcióján vagyok túl, történeteimet, hozzászólásaimat olvasva pontos képet kaphatsz rólam. Nem tudom, Te vagy-e szenvedő alanya ennek a kegyetlen kórnak, vagy gyermeked, hozzátartozód, de minden képp nagyon jó hogy megtaláltál bennünket! Véleményem szerint ez a várószoba egyik legértelmesebb, legaktívabb, megkockáztatom legőszíntébb fóruma, sokan személyesen is ismerjük egymást, hozzátartozóinkat.

Most megosztok veletek egy számomra nagyon szomorú eseményt, eleddig nem írtam róla nektek, de most már kikívánkozik belőlem. Most 10 éve, hogy 21 éves keresztlányunkat eltemettük (öcsém kislánya), a halál oka, keringési rendszer összeomlása, vese és májleállás következtében, kiváltó ok HCV vírusfertőzés. A kislány családi hátterét most nem elemzem (már 15 éves korában hozzájutott fogamzásgátlóhoz és rendszeresen élt vele), majd talán egyszer személyesen beszélgetünk róla. Mikor utoljára rosszul lett egy vasárnap délután én vittem fel Pestre a SOTE-ra, ahol már elő volt jegyezve transzplantációra, de még nem találtak megfelelő donort. A kocsiban többször elájult, de apja végig azt hajtogatta, miért kell ebből ekkora ügyet csitálni! A lényeg az lett, hogy szerda hajnalra a kislány borzalmas kínok között kiszenvedett és apja karjai közt halt meg (az anyja előtte 10 évvel agyembóliában hunyt el, közvetett ok, alkoholizmus). Mondanom sem kell, hogy öcsémmel azóta is hűvös a kapcsolatunk, sok – és jelen helyzetemet ismerve – egyre több kérdésem lenne felé, nem tudom hol és ki kezelte a kislányt, mert mi csak akkor tudtuk meg, hogy nagy baj van, mikor pár hónappal halála előtt egy alkalommal eljött a kislány hozzánk és panaszkodott mennyire rosszul van, már többször volt orvosoknál, de csak annyit tud, hogy a májával van valami probléma. Erről most nem kívánok többet írni, remélem előbb-utóbb csak megtudok valamit a kislány betegségéről, bár öcsém új családja nagyon zárkózott, nem csak velünk, de a környéken senkivel sincs kapcsolatuk. Legutóbb egy rokonunk temetésén találkoztam vele, rákérdeztem nem kéne leülni beszélgetni kicsit? A válasz “És miről kellene beszélgetni?”

Hát ilyen is előfordulhat egy családban, azért kezdtem hozzászólásomat azzal ,hogy az ember lehet ebben a betegségben közvetett és közvetlenül érintett is. Nekem van “szerencsém” mind a két szerepbe beleélni magam.

Museto

#12472 kovacsjozsefne hozzászólása: 2013.05.06. 20:21

Szép estét! Sajnos a lányom beteg, nem én. Azért írtam többes számban ,mert eggyütt csináljuk végig ezt a “remélem” a gyógyúláshoz vezető utat!! Túl van már 2×1 éves Interferon kezelésen, most várjuk a 3. kezelést. Ő is F4-es. bízunk a gyógyulásában: Kovácsné

#12471 klmaan hozzászólása: 2013.05.06. 15:44

Sziasztok!

Üdv körünkben “kovácsjózsefné”! Szeretettel köszöntünk a klubban! Megtennéd, természetesen, csak kérés, hogy történetként írnál Magadról, betegséged történetéről valamit, hogy egy kicsit megismerjünk. Előre is köszönjük, ha megajándékozol bennünket  Magaddal!

Más. Tegnap beszélgettem a Norvégiában élő lányommal, s mesélem Neki, hogy megyek Fibroscanra, meg az orvosomnál lezajlott párbeszédről beszélgettünk. S kitértem az itt aktuális témára is, miszerint ez a mi bajunk az idősebb korosztályt és inkább a nőket érinti. Erre mondja, hogy Ők az iskolában, infektológia tantárgyból tanultak a Hepetitisről, de C nevűről nem, csak A-ról, B-ről és nonA nonB-ről. 1999-ben érettségizett Eü. Szki-ban. Eü. főiskolára járt, gyógytornász, dolgozott belosztályon, többek között a Belklinikán is, ahová járunk VIMOR-ba, tehát képben van. Megerősített abban, hogy ez tényleg nagyon kevés idő egy betegség megismerésében. Nem az eü. védelmében mondta, hanem ez tény, hogy tényleg tapogatóznak, figyelnek, kutakodnak az orvosok is. Képzeljük csak el, hogy egyes betegségeket már Hippokrates is tudott és leírt több ezer éve, ez meg 20 éves! Hát, így jártunk! S csak nagyon reménykedhetünk abban, hogy ez őrült inf. nem tesz bennünk maradandó károsodást valahol a szervezetünkben, amig közben a vírus eltűnik. Na! Bennem már tett, ezért is vagyok várakozó állásponton az inf. nélkülire. Persze, ez a temérdek rák is új, de bennünket ez nem vigasztal. Azt hiszem nagyon pesszimista hangot ütöttem most meg, így abba is hagyom! Talán azért írtam ezt le, az jár az eszemben, hogy az orvosok, kutatók reményeink szerint a legjobbat akarják, de akárhogyan is, mi vagyunk az “első fecskék” szép kifejezéssel, de lehet mondani, “kisérleti nyúlnak” is a helyzetünket.

Van jó hírem is! Nálunk eddig mindenkinek engedélyezték a 3-t, akinek megkérvényezték.

Bizzunk és reméljünk!!!! Azért nagyon szép napot Mindenkinek! Üdv: Klári-Klmáan

#12470 kovacsjozsefne hozzászólása: 2013.05.06. 13:44

Túl vagyunk 2 x 1 éves Interferon kezelésen ! Várjuk a 3. kezelést: Gyógyulás reményében vágunk bele!!!!Egy aggodó Anyuka

#12469 leander hozzászólása: 2013.05.04. 19:32

Sziasztok

A betegségünk kezdetét kevesen tudhatjuk,tudom ,hogy nem régóta  vannak tisztába a doktorok sem .Találgatok én is ,mikor ,hol kaphattam meg,ha nincs a gerincemmel probléma,nem küldenek műtétre,nincs kivizsgálás,most sem tudnám.Most viszont van sajnos hcv -m és a gerincemet sem műtötték meg. Táppénzre valóban mehettem és a kezelések alatt le is rokkantosítottak,utána már 42% egészségkárosodást állapítottak meg,ami után dolgoztam .Az egészségkárosodásra nem kaptam pénzt,mert az utolsó hónapok átlagkeresete magasabb volt mint a nem tudom mi.Gondoltam akkor nyugdíjas leszek,na de az sem jött össze mert,hiányzott még pár év.Dolgoztam tovább,majd az 1953-ban szül.nök kedvezményes nyugdíját vettem igénybe,mást nem tudtam,mert a %alatti éveket nem számolták be. 42év folyamatos munkaviszony után így lettem 2012 nov végén nyugdíjas. Most nyugodtan várom ,a következő kezelést,senkinek nem kell majd magyarázkodnom,miért nem bírom a munkát

Szép estét

Leander-Klári

#12468 klmaan hozzászólása: 2013.05.04. 15:34

Sziasztok!

Nálunk a megyei kórházban 2 osztályon kezelik a HCV-et. A belen és a fertőzőn. Az utóbbin van a betegek kb. 90 %-a. Ott van ennek a profibb gondozása, ott szerveződött az egyesület. Ott a nővérek is “képben” vannak HCV ügyben. A főnővér az elnökünk, de a helyettes, a kartonozós nővér is minden egyesületi összejövetelen ott van. Az utóbbiról írtam az írásomban, hogy életmentő. Na! Ott az is ki volt írva, hogy májbeteg rendelés, újabban, hepatológiai rendelés. Meg annak idején így kaptam a javaslatot a véradóból, hogy keressem fel a májgondozót. Aztán megmaradt nálam ez a szóhasználat, mert ez így egyértelműbb, mint az, hogy megyek a fertőzőre. Museto! S mi van, ha nem derült volna ki a bajom, és dolgozom rendesen, amig birom, s most legalább anyagi gondom nem lenne, mert ha le is százalékoltak volna mostanában, az rendes összeg lenne. Ezen persze, már kár agyalogni! Majd jön az interferon nélküli, megint harcolunk ha kell, s azzal gyógyulunk meg, akiknek az lesz a jó! Ez nem optimizmus csak, hanem a jelenlegi helyzet realitása.

Nagyon szép napot Mindenkinek! Üdv: Klári-Klmáan

#12467 klmaan hozzászólása: 2013.05.03. 23:58

Sziasztok!

Ma elballagtattuk az 5. Gyermekemet, ezért nem voltam gép közelben. Mindenképpen akartam írni, de a sajátomhoz gondoltam. Közben meg itt téma lett valami, amire éppen tudok válaszolni, mert aktuális lett. Nóra már megírta a lényeget. Museto! Szerintem, aki akar, vagy akart elmehetett és most is elmehet táppánzre, higgyed el. Ez nem hiszem, hogy probléma, mert akkor itt már előkerült volna. Sokan azért sem mennek el táppénzre, mert féltik az állásukat, meg félnek a kirekesztéstől. Egy Sorstársunk, férjem volt kolléganője 2 kezelést csinált úgy végig, hogy a munkahelyén nem tudtak róla. Férjem is csak azért tudta, mert mikor az első kezelésemet csináltam, Ő ezt elmondta, s akkor mondta neki ez a kolléganője, hogy titoktartást kér, de Ő szeretne segíteni, és megismerkedni velem. Nekem nagyon jól jött ez, mert volt valaki aki már rendelkezett tapasztalattal, érti a gondomat.Na! Ő kitalálta, hogy vérszegény (ami ígaz is ugyebár a kezelés alatt), s emiatt vizsgálgatják, meg azért fáradt. Elment másik munkahelyre, akkor már a peginf-et kapta, ami dúrvább. Akkor megint mondott ezt azt, hogy milye fáj, s “jól jött neki”, hogy mellékhatásként bejött neki a pajzsmirigy probléma. Az egész kollektiva babusgatta, vigyázott rá, s egyszer csak végetért a kezelés, amivel negatív lett. A kollégák meg úgy tudják, hogy azért lett jobban, mert megtalálták a betegséget, a pajzsmirigy-gondot, s végre hatnak nála a gyógyszerek. Ezt azért írtam le ilyen hosszan, mert valószínű, hogy nem Ő az egyetlen, akinek volt kellemetlensége a HCV miatt, s attól kezdve nagyon óvatos lett.

Miért a mi korosztályunk? Ebben is Nórának ígaza van. Ha jól tudom az évet, ’89-ig nem is volt neve. Úgy hívták, hogy: nonA nonB. Nem értették, hogy egyes HBV betegek meggyógyulnak a kezeléstől, a másik meg nem. Aztán kezdett tisztulni a kép! S a nonA nonB-ből lett C, mert rájöttek az okosok, hogy ez teljesen más, ez új vírus. Aztán kezdték megísmerni, s gyorsan, ’92-tól szűrik a vért, hazánkban is. Így a több évtizedes munkálkodása a vírusnak most kezd beérni, miközben mi is haladunk a korban előre. Azért sokszor elgondolkodtam azon, hogy milyen életem lett volna, ha nem vagyok véradó, s csak akkor tudom meg, amikor már nagy a baj? S az is lehetett volna, hogy még mindig nem tudom? A nem véradó Sorstársak kálváriáját nem kivánnám, amilyen köröket kell megtenni sokuknak, mig végre rátalálnak a baj forrására, s általában, akkor már tényleg nagyobb a baj! Mint Pl. Anamary, vagy Museto esete is. Nálunk a kezelések, ha nem is ölték meg, de csak csökkentették valamennyire az aktivitásukat, és így kaptunk haladékot.

Leander Klárinak és a Többieknek is! Tegnap elmentem végre a májgondozóba. Magam is meglepődtem, mert úgy, olyan természetességgel kaptam a  beutalót Fibroscanra, mint az UH-ra. Kezemben a beutaló, a tel.számok, hogy hol kell időpontot egyeztetni, cím, stb. Ha megvan, akkor előtte menjek vissza, és kapom az utazási papírt, vonatra vagy buszra, amire kérem. Magyarul! A Fibroscan ingyen van, támogatja az OEP, és így jár hozzá az út is, Pécsre, az biztos. Csak azt nem értem, hogy ezt miért nem tudtuk eddig? Miért nem mondták a VIMOR-on? Ott kérdeztem meg az előző alkalommal, hogy ingyen lesz-e, ha ez alapján pontoznak? Akkor, ha ezt tudom, nem hangolom magamat a biopsziára, mert én nem tudtam volna 30 ezret rászánni az ügyre maszekban. Ma reggel felhívtam a számot, nem vették fel. Pár perc múlva visszahívtak. Sorolta a lehetőségeket: Május 6. 10. 13. 17, stb. Mondom, hogy 10-e. Kérdi, hogy nem akarok már hétfőn menni? Nem, mert nem érek rá, meg hol az utazási utalvány-gondoltam!? UH-ra Jun. 4-re kaptam. Érdekes, nem? Tehát! Megjár, megvan, utazási pénz is jár hozzá. Jöjjön valaki velem 10-én! Még annyit, hogy amikor a virusszám vizsgálatról kérdeztem, azt válaszolta a Drom, hogy az csak annak kell, aki kezelést kezd. “Maga ezt nem kaphatja, mert az előzmények ismeretében ebben a 2. héten belehalna.” S pár mondatban összefoglalta, elmesélte nekem, hogy  mit éltem át. Eléggé kiül az arcomra mindig, minden gondolatom, ami nem mindig szerencsés. Hát? Nem tudom, hogy most milyen lehetett közben az ábrázatom, mert azon járt az agyam, hogy ha 5 év távlatából ennyire jól tudja, akkor miért nem segített? Nekem akkor teljesen úgy tünt, hogy szerinte nekem nincs is mellékhatásom. Persze, nem tettem fel ezt a kérdést. Ő meg befejezte azzal, hogy meg kell várnom az Inf. nélkülit, ami 2-3 év. Ez van velem ma.

Az Édesanyáknak jó, kedves és hálás gyerekeket kívánok Anyáknapja alkalmából, sok örömet a gyerekekben, erőt és türelmet is! Valamint, nagyon kedves, szép ünneplést minden családban vasárnap! Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

nora51
#12466 nora51 hozzászólása: 2013.05.03. 22:13

Bocs, hogy már megint írok, de Musetonak válaszolok: az csak a látszat, hogy a mi korosztályunk betegsége ez. Ilyen sokára derül ki nagyon sok esetben! Az én esetem tipikus: 28 éves koromban, a második szüléskor kaptam vért, soha máskor. Tehát már fiatalon fertőződtem meg, de akkor még nem volt felfedezve a HepC vírus. Csak a 90-es években vált közismertté, aztán még  később kezdődött a kezelése. Mire az önkéntes véradásom folytán kiderült, hogy HCV antigén van a véremben,addigra már 46 éves voltam, vagyis 18 éve fertőzött. Mire ezt elkezdték kezelni, addigra már 58 éves lettem, tehát már 30 éve fertőzött. Most 62 is már elmúltam, de még mindig nem vagyok meggyógyítva, pedig már 34 éve vagyok fertőzött, vagyis beteg. Azért van több nő a HCV-betegek közt, mert egy csomóan szüléskor kaptunk vért, a rengeteg vérveszteség miatt. Gondolom én.

Tán az is tipikus, hogy anyagi okokból nem engedhettem meg magamnak a táppénzt kezelés közben, hisz hiteltörlesztésem volt és van. Bizony jó lett volna otthon maradni, tán meg is gyógyultam volna. De most nemsokára nyögdíjba megyek, és vééééééégre főállásban lehetek HCV-beteg! Minő öröm! Tyuhaj!

Na, vigyázzatok magatokra, sikerekben gazdag jóéjszakát!

nora51

nora51
#12465 nora51 hozzászólása: 2013.05.03. 21:56

Kedves Anamary, te három kezelésen vagy túl, és szeretném tudni, hogy mind a három kettős kezelés volt? (interferon-ribavirin)  Vagy a harmadik már hármaskombináció volt? (interferon-ribavirin-boceprevir, vagy interferon-ribavirin-telaprevir???) Azért kérdem, mert van jó pár olyan beteg, akin ingyen próbálta ki  a gyártó cég a hármaskombinációt, és sokan váltak vírusmentessé.

Sajnálom, hogy már az átültetés jött szóba, de közben mégis örülök, és te is örülj, hogy ez még jelenthet megoldást!!! A klinikán, ahova járok hepatológiára, gyakran találkozom a váróban a transzplantált sorstársakkal, és mindegyik mosolyog, jól van, élvezi hogy kapott még egy esélyt az életre, kertészkednek, főznek, dolgozgatnak, unokáznak,stb.Persze időnként vissza kell járniuk kontrollra. Izgalmasan mesélik el, milyen döbbenet lett úrrá rajtuk, mikor megkapták a telefonhívást: megvan a máj, azonnal induljanak a kórházba! Kapát, kaszát, főzőkanalat eldobni, nincs cicózás, azonnal indulni kell. Volt aki sírógörcsöt kapott örömében,volt aki aggályoskodni kezdett, volt aki nevetőgörcsöt kapott. Mindenki máshogy élte meg. Volt aki vallásos lett! Volt aki azon lelkizett, hogy valakinek meg “kellett halnia” azért, hogy a jó máját meg lehessen kapni. Nagyon érdekes ez. Őrült szerencsénk, hogy Magyarország bekapcsolódott az Euro-transzplantba, így nagyobb eséllyel találnak nekünk májat egész Európában, mintha csak Magyarországon keresik.Izgalmas az is, hogy repülőn, helikopteren repül ide a máj, ezalatt kapod a telefont, hogy indulás a kórházba,de azonnal.

Tiszta szívemből kívánom Neked, hogy sikertörténetté váljon a sok szenvedésed.

Leander-Klári, én 62 elmúltam, tehát a koromra én se kapok pontot, tizenkétmillió feletti vírusszámom van, erre se kapok, és most jön a desszert: a vírusom genotípusa 1A, erre se kapok pontot, mert nem 1B vagyok, mint a nagy többség. De úgy vagyok ezzel, hogy már rég túl vagyok az elkeseredésen. Apám mindig azt mondta: tegyünk meg minden tőlünk telhetőt, a többit pedig bízzuk egyenesen a Jóistenre! No, ettől én úgy megnyugszom, hogy már nem agyalok azon, hogy mi lesz, hogy lesz. Két sikertelen kezelés után már csak legyintek. Irigyellek ám az unokákért… Én vajh megérem-é, hogy nagyanyó legyek? De már ezen se kesergek, ezen is túl kell lépnem. Örülök annak, ami MA van.

Minden jót Nektek! Szeretettel: nora51

#12464 leander hozzászólása: 2013.05.03. 20:16

Sziasztok

Látjátok én nem emlékszem,hogy valaki is említette volna a fél évnél nem régebbi Fibroscen vizsgálatot.Honnan a fenéből kellett volna tudnunk ,akinek meg volt az már nyílván fent van a listán valahol,esetleg el is kezdhet az elsők között,mert belefér a 150-kezdöbe.Nem vagyok irigy ,de bosszant.Mivel már öreg is vagyok ,arra  sem kepok pontot.A VIMORON végig néztem a társaságon,hát nem igen láttam a fiatalabbak,tudom ez sem mérvadó és ez nem szemrehányás.Nyílván valónak tartom,egy idősebb nehezebben viseli a  kezelést,de megpróbálná,menne ameddig menne

Szép estét mindenkinek

Leander-Klári

museto
#12463 museto hozzászólása: 2013.05.03. 08:50

Szia Anamary és Mindenki!

Az ötlet szerintem igen jó, ehhez a történethez lehetne a transzpalntációval, annak előkészítésével, végrehajtásával, eredményével kapcsolatos hozzászólásokat Anamary sorsát követve megjeleníteni. Az én történetem “Tájkép csata után…..” az egy lépéssel korábbi helyzettel kapcsolatos hozzászólásokat gyűjteni, amikor még valamilyen szinten van esély a károsodott májjal élni, annak működő képes állapotát fenntartani, esetleges regenerációját elősegíteni. Mikor kell egy máj felett ítéletet mondani, mi az a pont, amin túl már csak a transzplantáció segíthet. És itt lehet sajnos az a pont, amikor bármelyikünk számára Anamary története válhat aktuálissá…. Ahogy már megszoktuk, egy dolog, amit a szakirodalom taglal és ajánl, és egy legalább olyan fontos dolog a kezeléssel, beavatkozásokkal kapcsolatos tapasztalatok megosztása egymás között. Bízom benne, hogy fórumunkat esetleg figyelemmel kísérő értő szakemberek alkalmanként okos javaslatokkal, tanácsokkal bátorítanak bennünket, melyeket természetesen kezelő orvosainkkal is ki-ki megoszthat. Az sem lenne ördögtől való, ha valamelyik VIMOR összejövetelen az a téma is felkerülne a repertoárra.

Museto

#12462 klmaan hozzászólása: 2013.05.02. 20:33

Szia Anamary!

Köszi, hogy tovább vitted a történetedet, s így tudunk tájékozódni arról, hogy mi van Veled most. Nagyon kíváncsiak vagyunk a jelenlegi állapotodra, és vizsgálatokra is, mert eddig még senki nem írt itt az átültetési menetről. Milyen vizsgálatokat végeznek, hol, ki, stb. Ez azért is lesz fontos, mert ha tetszik, ha nem, a pár évtizedes új betegség, amiben mi vagyunk most kezd élesbe menni. Úgy hallom, hogy nagyon sok az F/4-es Sorstársunk, több, mint az ez évi keret. S még nincs is mindenki kivizsgálva, vagyis, nincs mind a 3 ezrünknek fél éven belüli Fibroscan erednénye. Izgalmas az élet! S az is hozzátevődik, hogy haladunk előre a korban-sajnos! Ez önmagában nem baj, csak a meggyógyításunknál hátrány. Én már a koromra nem kapok pontot.

Na! Szép estét, szép álmokat Mindenkinek! Anamary várjuk itt a történeted alatt hozzászólásban a sorsod alakulását, úgy tudom, elég izgalmas és tanulságos.

Üdv: Klári-Klmáan

anamary
#12461 anamary hozzászólása: 2013.05.02. 15:19

Kedves aggódó anyuka!

elérhetőségem 06/30-746-1914vagy 06/48-403-326.Várom jelentkezésedet!Üdv:anamary

Nem tudom nemTe kerestél-e tegnap telefonofonon.De nem voltam itthon mert ballagásonon voltam. De már itthon vagyok!!

#12460 kovacsjozsefne hozzászólása: 2013.05.02. 15:00

anamary Szeretném felvenni veled a kapcsolatot:1 aggodó Anyuka

 

anamary
#12459 anamary hozzászólása: 2013.05.02. 14:40

Kedves klmáan!  Köszönöm a hozzászólásodat! Az az igazság,hogy most próbálom sorrendbe rakni a beírásaimat.De csak kissebb-nagyobb sikerrel megy .Szeretném ha átláthatóbb lenne a történetem.Remélem egyszer összejön!

Üdv mindenkinek:anamary

#12458 klmaan hozzászólása: 2013.05.02. 11:54

Sziasztok!

Hogy került ez a “száz éves leveled” most elő Anamary? Museto! Anamary ezt kb. 4 éve írta. Figyi Anamary drága! Ha már így van, akkor írjad meg hozzá a folytatást, s legakább egy helyen, egy láncon lesz felfűzve a történeted. Ne hozzászólásba írjad, hanem az írásod felett van a “szerkesztés”, amire kattintva lehet módosítást, javítást tenni. Ezt javaslom Mindenkinek! Nagyon sokszor van, hogy betűcsere, kihagyás, vagy összeírás történik. Én sem régen jöttem erre rá, hogy így lehet javítani a saját írásomat. Azóta többször is megnézem, s ha már megfelelőnek látom, akkor hagyom véglegesre. Töröltem is már ki részeket régi hozzászólásomból, sőt a saját első történetemből is. Akkor nagyon ki voltam “akadva”, s ez kihallattszott belőle. Tehát, akkor folytatva írjad le, hogy azóta mi van Veled.OK? Elég izgalmas a történeted, érdemes leírni!

Na! Üdv, puszi: Klári-Klmáan

anamary
#12457 anamary hozzászólása: 2013.05.02. 09:48

Kedves museto! Tudod ,hogy én már végigjártam,mind a 3 kezelést!Igaz a mult héten kaptam egy olyan infót,hogy vírusmentes vagyok.De fibroscan-4 maradt.A kezelések,úgy galyra vágták a szervezetemet,hogy már csak az átültetés maradt.9-én megyek Deberecenbe a kezelő orvosomhoz.Állítólag három hétre befektet és megnézik alkalmas vagyok-e rá egyáltalán.Az eddigi CT vizsgálatok alaján nem igazán”rózsás” a helyzetem.Köszönöm,hogy  válaszoltál soraimra és annak ellenére hogy,mégTe sem tudod mit hoz a jövőnk megpróbálsz lelket önteni belém!Minden jót kívánok Neked!Sikeres vírusmentességet és teljes gyógyulást! Üdvözlettel: anamary

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close