2008-ban fedezék fel nálam a HCV-t egy rutinellenőrzés alkalmával. Bekerültem egy kezelési programba, ahol Ribavirin és Peg. interferon kezelést kaptam. A vírusszám bíztatóan csökkent. Négy hónap után nem volt kimutatható, akkor még nem tudtam, hogy ennek nagyon kell örülnöm, hiszen mindenféle érzékelhető mellékhatás elkerült. A kezelés tovább folytatódott és jött az anémia és az alacsony vérlemezke szám. A kezelés befejezésekor 68 000 „zsiványt” mutattak ki. A mellékhatások eredménye egy masszív medrol kúra és lépkivétel lett. Most én is az új lehetőségekre várok. Addig próbálok a lehető legtöbbet megtenni, hogy maradjon belőlem valami, amíg elindulhat egy újabb kezelés. Persze kaptam kiválóbbnál kiválóbb javaslatokat. Mindenkinek volt néhány jó ötlete. Lómáj kúra, léböjt kúra, kínai dél-amerikai stb gyógyulást ígérő csodaszerek… A „saját kutatásaim alapján” maradt a máriatövis kivonat a dr Theisz antioxid kapszula, alkalmanként, MgB6 és emelt dózisú C vitamin (500mg) bár ez utóbbi ötletem nem aratott teljes körű egyetértést, akadtak pro és kontra érvek is.
Természetesen az étkezés tekintetében máj diéta, bár egy kissé könnyített változatban és a mozgás, ami azért sérülékeny, mert alkalmanként nagyon vacakul vagyok, és nem tudom rászánni magam, pedig utána jobban érzem magam.
Szívesen venném a sorstársak kezelés előtti, utáni áll.megőrzési tapasztalatait. Biztosan van még, amit megtehetnék.
Gyógyulást mindannyiótoknak ! Andist
Kedves Mindannyian!
Ahogyan a Hepreg-es várólista alakulást nézegetem ,valószínűleg sokan kaptatok már értesítést a kezelés megkezdéséről.
Én ma kaptam egy telefont. Holnap a kezelés megkezdése előtti vizsgálatra hívtak.
Ki van már túl a kezdeteken? Mi fog most történni? Írjatok néhány infót, Nagy izgalommal várom. Ha olvasgatjátok a különböző hozzászólásokat tudjátok mire gondolok.
Köszi: István
Szia Leander !
Írtál két választ is.
Hát valóban nem könnyű a helyzet. nyilván ez már unosig ismételt mondat sok területen. Amire gondolok. Bizony a családban is sokféle képen állnak a betegségemhez. pl. tartózkodás, jaj ne is tudjak róla,csak a jó híreket, vagy letargia beszélni sem mernek róla, Aggodalom feszült lappangó idegesség, stb. Összességében talán senki nincs, aki ismerni szertné a tényleges helyzettet. Persze én mindenkit megértek. Én magam is átéltem a különböző leki stációkat. Sajnos voltak olyan pillanatok, amikor nem tudtam, hogy lesz-e holnap, de voltak biztató időszakok is. Most a különböző vizsgálatok azt mutatják, hogy ezek “zsiványok ” nagyon hatékonyak, szaporodnak és a májam jelentős részét már tönkre vágták. A folyamat iránya is elég egyértelmű. Túl sok időm nem nagyon van a tétlenségre. Így aztán nagy érdeklődéssel olvasgatom a kezelési lehetőségekről szóló info-kat. A kezelő orvosomnak -úgy érzékelem- okozhatok némi fejtörést, de nem mondta, hogy miért. Biztos vagyok benne, hogy tudja miért, és a szükséges időben mindent meg fogok tudni.
A májdiéta: a helyzet az, hogy az interneten kereskedtem és próbáltam több forrásból, hitelesnek tűnő verziókat letölteni. Ezekből kiválogattam az összecsengőket. Letöltöttem az egyes élelmiszerek fehérje és szénhidrát tartalmait. És ezekből összeálljtottam egy általam is ehetőnek tartott koktélt.
A lényeg: Reggel a napi gyógyszer, vérnyomáscsökkentők, 140 mg legalon és antioxid kapsula aztán egy 2dl tej egy teáskanál mézzel és 3cl presszókávéval ízesítve+egy szelet vajkrémes fonott kalács. 8-9 óra között 3 dl tea mézzel ízesítve(Pannonhalmi májvédő) A reggeli 9 órakor: egy szelet kenyér 2 db kockasajt 8-10 dkg keménysjat 8-10 dkg gépsonka szerű felvágott. 14 óráig 3 db alma és a reggelről maradt 4 dl tea. Ebéd 15 órakor leves (bármilyen) + hús + köret a lényeg kevés zsír ill olaj és kevés fűszer, kevés só ebéd után 2-3 dl gyümölcslével ízesített ásványvíz. este 6 körül 2-3 dl gyümölcsös joghurt, vagy egy szelet(vékony) vajaslekváros kenyér. Este 17-20 óráig 1/2 l ásványvíz, vagy tea. Este 7 körül vérnyomáscsökkentő, legalon, C vitamin, esetenként MgB6.
Természetesen a köretek között van párolt zöldség, A szezonális zöldségek izlés és lehetőség szerint. (retek nem) A nyár elejétől megjelenő gyümölcsök nyersen almát kiváltva, vagy többletként.
Csokoládé,cukor, szénsavas üdítők, és természetesen alkohol, aprómagvas gyümölcsök, dió, mogyoró, mák, a tiltó listán.
Korlátozottan fogyasztok: tartósítószert tartalmazó gyümölcsleveket, tojást, finomlisztből készült péksüteményeket, stb.
A lényeg ki tudtam alakítani egy olyan étrendet, amivel gyakorlatilag nem érzem, hogy korlátozva vagyok.
Hát egyenlőre ennyit.
Üdv : István
Szia István
Nagyon érdekelne Te milyen májdiétát csinálsz ,meg kellene már egyet próbálnom,tudniillik,Én csak zsírt eszem,olajtól hasmenésem van,szalonna,meg hagyma,tejet sem tudom mindegyiket meginni.Igazábol tiszta paraszt gyomrom van.
Üdv Leander
Szia István
Vártam a válaszod,nem kioktatni akarlak és nem is kritizálni,egyszerűen válaszoltam a feltett kérdésedre:. mások hogyan élnek a vírusaikkal.?Minden hozzászólónak nagyon örülünk,mindíg többet és többet tudunk meg a betegségünkről.Igen nincs nap ,hogy ne gondolnák rájuk,ne gondoljak arra ,miért is nem sikerűlt nekem,pedig 3×52 hete végigcsináltam.Minden kezelésem alatt született egy unokám,sokáig nem fogtam a kezembe őket,nem azért mert nem engedték,mert nem mertem a piciket megfogni,a hcv-kezemmel.A negyedik születésénél én lettem volna bent a szülőszobában,de sürgősségi császármetszéssel született.
Tudod még most is azt mondom ,ha van is családunk és mindenben segítenek,akkor sem lehet ,vagy tudok velük dolgokat ugy megbeszélni,mint a sorstársakkal.Ők egyszerüen mindent értenek és ez a legnagyobb segítség.Igen kívülről nagyon erősnek nézünk ki,de belül igazábol kétségek közt vergődünk.Másnak nem mutatja az ember a baját,nem akar mást is kétségbe ejteni.
Üdv Leander
Kedves Leander !
Köszönöm soraidat. Hát úgy gondolom -olvasva a különböző hozzászólásokat, történetek- nem vagyunk egyformák. A látszólag hasonló gondjainkkal próbálunk együtt élni. Akinek csendesebb a háború az a szerencsésebb. Vannak azonban akiknek bevágott az életébe mint egy szupernova. Nem csak a hatás, de a sebesség tekintetében is. Én bennem -lehet másban is- van jó néhány kérdés, hogy jól csinálom-e az együttélést, mit lehetne még tennem, ki lesz a gyorsabb, stb? Sajnos ahogyan a betegség jött, úgy jöttek a mellékhatások is. Váratlanul. Csak évek múlva, sok rossz próbálkozás után találtam meg azokat az információkat, amik annak idején segítettek volna átvészelni a másfél évig tató kezelést és a mellékhatásokat, ill. azok kezelését. Hát bizony én bevallom, hogy alkalmanként jól esett a vígasztalás. De abban igazad van hogy a jövőre tekintve nem erre van a legnagyobb szükség. Többet használnak a jó példák, amit itt néhányan leírnak. Egy biztos elszántnak kell lenni, mert anélkül nem megy. Pl. amikor semmi kedvem (erőm ) elmenni biciklizni, mozogni összeszorított fogakkal még is elindulok, mer tudom, hogy utánna mindig jobb. Vagy hiába vagyok baromi éhes, vagy szomjas meg kell tartanom a mértéket, mert ha nem teszem, utánn hamarosan jön a büntetés a gyomortályi szorító érzés fokozódása, egy olyan érzés mint, ha két libát ettem volna meg hirtelen.
Még szerencse, hogy én is vidékies környezetben élek, így sok tennivaló van a házkörül, bár a kertészkedésben nem vagyok nagy spiller, de azért könnyen találni valami apropót, hogy ne kelljen a szobában ücsörögnöm.
Hát most csak ennyit hirtelen. Minden esetre még egyszr köszönöm soraidat.
Üdv : István
Szia István
Nem vigasztalni akarjuk egymást csak próbálunk egymásnak segíteni.Mindenkinek a saját baja a lagnagyobb,saját gyereke a legszebb saját unokája a leg okosabb,stb,stb.Valóban vagyunk már páran akik több kezelést is végig csináltak,magam már 3×52 hetet nyomtam le,és várom a következőt ami végre ki is írtja ezeket a dögöket.2002-ben kaptam az elsöt,akkor az eredményem F1-es volt.2006-ban a másodikat ,2008-ban a harmadikat,most voltam megint vizsgálaton ,és az eredményem most is F1.Gondolhatod ez micsoda jó eredmény ,10-éve nem romlott a májam .A doktorom szerint ,addig mig kapjuk a kezelést legalább nem romlik a állapotunk.Közel négy éve fejeztem be,nem is tartozom a fiatalok közé,40 évet ledolgoztam,de még mindíg ki tudnám fordítani a VILÁGOT a négy sarkából.A fizikai aktivitásom nagyon jó,étvágyam szintén,kertesházam van ,fűnyírás heti 2x,rengeteg virág,pici konyhakert,hogy a gyerekek tanulják meg ,a zöldségek ,miképp nönek.Mindenből vetünk,palántázunk,ültetünk,eper,málna,és a termés leszedése
,saját hagyma,retek,paradicsom,az egy kész csoda. Amugy falusi lány voltam de férjem urinőt csinált belölem.Na ezen szoktam nevetni.Képzeld 64 cserép leanderem is van ,sok a 2m feletti.A fiamék itt laknak a szomszédban,de a lányom 70km-re ,oda is szoktam menni,most jöttem haza egy hét után.3 unoka itt,1 messzi,vele is rengeteget foglalkozom.Nem mondom ,hogy nem vagyok vallásos,de nem igen gyakorlom,A megpróbáltatások csak jönnek és jönnek,nem tehetünk ellene,de hogy valamivel jobb legyen ahhoz nekünk is kell tenni valamit,nem csak elfogadni a rosszat.Padlóra kerülni nem nehéz,onnan felállni az igazi.Könnyen beszélk Én ,hisz aránylag élég jók az eredményeim most.Mi lesz 1-2 év mulva ,nem tudom.Azt gondolom lehet így is ezekkel a dögökkel élni,aztán meg majd csak rám kerül a sor.Én így élek a víruaimmal.
Üdv Leander
Kedves Museto !
Köszönöm biztató soraidat. Általában nem szokott vigasztalni, hogy másnak sem jobb a helyzete. Minden esetere egy fajta biztatást ad az a leki erő amivel próbálod túlélni ezt a nem könnyű időszakot. Úgy látom sokunknak ez nem egy könnyű déutáni séta. Vagy attól szenvedünk, mert megkapjuk a kezelést, vagy az tart izgalomban, hogy mikor is hogyan lesz lehetőség, hogy kezelésben részesüljünk. Én magam igazából nem tudom mi a jobb. Kicsit csodálkozva olvasom a történeteket, hogy van aki már a 3. – 4. kezelést kezdi el. Én egyet kaptam. Ami 4 év távlatából nézve nem volt egy siker történet. Én a saját helyzetemből tudok kiindulni. Igazából soha nem voltam beteg egész életemben. Úgy gondolom egészségesen próbáltam élni. Sok mozgással sporttal, cigi és alkohol nélkül. Tök jól éreztem magam, amig nem furakodott be a testembe ez a nyavajás. Most meg úgy érzem, hogy ennél rosszabb már nem lehet. Ez nyilván lelkileg is megvisel. A családomnak még egy jó ideig szüksége volna rám. Gyerekeim egyetemisták, a feleségem pedig nem régen veszítette el az utolsó élő rokonát. Hát neki sem mindegy mi fog történni. Én magam vallásos ember vagyok és elfogadom a megpróbáltatásokat. Hiszem, hogy lesz még gyógyulás. Az nem tudom, hogy ez az út milyen hosszú és nehéz lesz, de ami rajtam múlik azt próbálom mind megtenni a gyógyulásért. Hiszem azt, hogy ehez a szükséges segítséget meg fogom kapni. Az eddigiekben is azt láttam, hogy mindenki (orvosok, ápolók, munkahely) próbált tudásának, tehetségének és lehetőségeinek megfelelően mindent megtenni, hogy eljöhessen a gyógyulás. És ha Ők bíztak a Gyógyulásban én miért ne tenném?
Nyilván az embernek ilyenkor sok kérdése van. A májam állapota hasonló mint a tied (fibroscan alapján), csak én abban reménykedem sok társammal egyetemben, hogy be kerülhetek a kezelésre. És ez okoz most nem kis izgalmat. Egyébként azt leszámítva, hogy a máj tájékán van egy állandó feszítő érzés, ami azért az evés-ivás, mozgás kérdésében korlátoz, megvagyok. Járok dolgozni és gyakorlatilag mindent meg tudok tenni amit nagyon akarok.
Azért arra kíváncsi lennék, hogy mások hogyan tudják élni a mindennapjaikat ezzel a nyavajával!
Üdvözlettel: István