hol a hiba?

Téma címkék:
2013.05.25. 15:13

Kedves Sorstársak!

Amióta “megújultunk” azóta nem kapok értesítést az email címemre. Tudja vki, hogy miért?

Van vkinek infója, hogy a május 8.-i pályázat  /az új szer gyártására/ sikeres volt-e?

Ma már május 25. van és még mindig semmi hír a kezelések elkezdéséről. Közben pedig az állapotunk egyre rosszabb és sajnos fogyunk is. Tartok tőle, hogy az újabb megszorító csomag  rosszul fog érinteni minket.

Üdv:miértis

#12830 leander hozzászólása: 2013.05.31. 20:41

Kedves gotailo

Nem tudom Te a 13 -éved alatt hány kezeléssel próbálkoztál.KI hová jár HEPA zseni doktorbácsihoz,vagy doktornénihez?Az biztos 2002 -től havonta jártam,3 kezelést végig csináltam,de még egyszersem éreztem ,hogy zseni az orvosom,soha nem mondta a 100%-os gyógyulást,mindíg biztatott ,lehetek negatív.Havonta vérvételt csinált akkor is ,ha nem kaptam a kezelést.Most a legutólsó kért laborvizsgalatokat megnéztem,hát 47- féle eredményt kért,ez szinte minden alkalommal közel ennyi volt.Gondolok én is sok mindere de legjobban a vírusmentességre és hiszek benne.Olvastam az interferon-nélküliről amit már több tízezren próbálnak és remélem erről is fog beszélni Makara dr.Igen vannak mellékhatások ,most a 3-asnál is ,de van olyan sorstárs aki nagyon jól bírta,illetve képes volt végig csinálni.Na elöttük kalapot emelek.Nem írtál sok ismeretlen dolgot számunkra CSAK a saját tapasztalataidat.

Arról ,hogy lehet -e élelmiszerrel dolgozni.20 évig gyermekélelmezésben dolgoztam,Szigorú egészségügyi vizsgálatok évente,de ,hogy valaki a HCV.-mel foglalkozott volna,olyan nem volt.Nem kizáró ok.Nem kell megmondani,nem vagy köteles.

A Fibroscen meg nem gyógyít,ha így lenne,biztosan ott feküdnénk kérés nélkül.Voltál már ilyen vizsgálaton? Valamit azért csak mutatés valamivel biztonságosabb mint egy biopszia.

Sajnálatom a párod elvesztése végett

Kívánok neked szebb derüsebb napokat

Leander

 

#12829 gotailo hozzászólása: 2013.05.31. 19:52

Kedves Drága! Ezek a dögök maguktól biztosan nem pusztulnak el, csak legyetek elővigyázatosak, és mérlegeljetek. Követeljétek ki, hogy a kezelés mennyivel csökkenti a vírusszámot, van-e esély a negatív eredményre. Mondjuk ki- egyenes arányban van e az életed meghosszabbításával a kezelések szörnyűsége, a szúrkálás, a rosszullétek. Vannak olyanok akik tünetmentesen vannak kiszűrve, és a kezelések alatt robbannak le? Van ilyen? Hova jártok orvoshoz? Renszeresen találkoztok emberekkel, beszélgettek velü, fogytatok 20 kilót, és ezekről beszélek én.Senki kedvét nem akarom elvenni bíztatni akarom, hogy mérlegeljen, és nézesse meg magát a HEPA zseni doktorbácsin kívül is, mert  nem érdekli őket más, csak a saját eredményük, felügyelet mellett ment el a párom, állítólag gyógyultan, olyan erős szervezettel mint a bivaly. EZT a kezelő orvosok mondták nem én.

#12828 klmaan hozzászólása: 2013.05.31. 18:52

Sziasztok!

Na! Akkor most válaszolok egyszerre több kérdésre is.

Igazad van Leander-Klári, hogy virusszámot csak kezelés indulásakor néznek-általában. Onnét tudom a virusszámomat (14 millió), hogy egy aranyos drnő, nekem megnézette, mint kezelés indulásként. Ezt lehet, de én nem akartam elkezdeni a kezelést. Mint kiderült, semmi értelme és haszna nincs a virusszámnak addig, amig nincs kezelés. Szerintem, fogalma sincs senkinek, hogy ez a HCV miként és hogyan működik. Nő a csillagos égig a v.szám, de a májam állapota javul?!  Ha! Elkezdeném a kezelést, nem kapnék rá pontot, mert 2 millió feletti és nehezebb a kiírtása. Nem kezdik el, mert “csak” F/2 vagyok, menjen csak 20-30 vagy ki tudja mennyi millióig a virusszámom! Különben, már egyáltalán nem érdekel ez az egész, mert valahogy megszakadt bennem a bizalom. Mi árt a májnak, mitől rosszabbodik, mitől javul? Ki tudja? Sok virus, javuló májszövet? Nálam így fest! Sőt! Ahány Fibroscan vizsgálat, annyi eredmény, s egyre jobbak!

Gabócának igaza van! Nem kell tönkretenni magunkat a mellékhatásokkal. Hamarosan jön az INF nélküli. Erről is lesz előadás a Világnapon. Menjetek rá a másik beírásomra, a Hepatitis okozta krónikus májgyulladásnál.

Tudjátok, mi a betegség? Egy áttétes rák, ami a nyelvgyökön van és beszövi a gégefedőt és ott több mindent, meg áttét a nyirokcsomóba, és “csak” pár hete fáj a torka egy kicsit a Húgomnak. Ha a sugár nem tünteti el, akkor a műtéttel nagy valószínűséggel elveszitheti azokat a funkciókat, vagy egy részét, amik ott vannak: nyelés, légzés, beszéd, izlelés. Na! Még belegondolni is borzalom, és csak 1 hete tudjuk ezt a szörnyűséget. Elnézést kérek, de talán így érthető, hogy nem vagyok a magam bajától most betegségtudatban.

Üdv Nektek szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznetvgmail.com)

#12827 panzer1 hozzászólása: 2013.05.31. 18:26

Kedves Gotailo!Neked mi a javaslatod?Mit csináljunk ezekkel a “dögökkel”?Várjuk meg,míg elmúlnak(kinyúlnak)?

nora51
#12826 nora51 hozzászólása: 2013.05.31. 18:19

Gotailo, Klári nem a vírusszámán csodálkozik, hanem  a Fibroscan vizsgálat eredményén, a kPa érték változásán.

A Fibroscan vizsgálat, ellentétben a hiedelmeddel semmilyen hatással nincs a vírusra. Ugyanis a Fibroscan egy kép-alkotó vizsgálat, mely a máj kötőszövetes átépülését (fibrózis, cirrhózis) hivatott kimutatni.  Vagyis nem kezelnek vele vírust.Üdv: nora51

#12825 gotailo hozzászólása: 2013.05.31. 17:40

Kedves Klári! Azt, hogy a vírusszámod miért így változott, azt nem csak Te nem érted, hanem ők sem. Azért nem vizsgálják, mert a vizsgálat nagyon drága. Egy sima vérvételt nézeget, és azt, hogy a Fibr. milyen hatással van a vírusra:Azt majd jó félévre a használat elkezdése után megnézik. Azért biztonság képpen aláíratják, hogy a saját felelősségedre kezelteted magad.Azt , hogy egy ilyen agresszív kezelés mit csinál a többi szervvel, az már akkor derül ki, amikor a kezelésed lejárt. Aztánvagy van vírus, vagy nincs. A többi alkatrészeddel mi van azt nézi valaki. Ami nem mellesleg, hogy évekig vagy nagyon szarul, és szurkálod magafdat. Nagyon elgondolkodtató. Vigyázz magadra. got.

nora51
#12824 nora51 hozzászólása: 2013.05.26. 22:16

Sziasztok, szia Panzer, csicsikázik a bánat, mostanában jöttem haza. Én azt hiszem, lekerültél a listáról, mert már nem várakozol, hisz mindjárt kezded. Nagyon örülünk ám az ilyen jó híreknek! Végre megmozdult az ügy, és szertefoszlott a kételkedés, már akiben volt.Gyógyuljál, és ne feledkezz meg rólunk!!!

nora51

 

 

#12823 panzer1 hozzászólása: 2013.05.26. 21:34

Kedves museto és mindenki!Nekem már megadták az engedélyt.Akkor én már lekerültem a várólistáról?Üdv.panzer1

#12822 leander hozzászólása: 2013.05.26. 21:28

Ébresztő

Hát ez az ,na most megint megkell kérdezni a dr,hogy tetszett-e kérni számomra engedélyt? Azt gondoltam ,a leadott eredményeket beviszik a gépbe,oszt az majd szépen besorol,talán majd kapok egy számot ,amin tudom követni a sorsomat-soromat.Azt hisem nekem is dölnöm kellene,mert egyre érthetetlenebb vagyok.

Alvás

Leander

#12821 leander hozzászólása: 2013.05.26. 21:20

Szia

Te honnan tudod a vírusszámot,mikor nézték.Nálam mindíg a kezelés 1napján,majd a 12.hét  és a 24.héten.A harmadik kezelésnél már a dr 1 nap,majd tólta ki a 16 hétig majd a 32 hétig,na azt tudom Akkor 2009 nyár végén 37rohadékom volt .Azóta meg nem is nézték.Az indulókat énís tudom.

Makara dr jó,hogy felvilágosított bennünket,hogy kell kérni a kezelést.

A http://www.hepreg.hu ra nem kaptam belépési engedélyt

Most már tényleg alvás .

Mesélek majd ,csak feküdj le

Leander

#12820 panzer1 hozzászólása: 2013.05.26. 21:18

Kedves nóra51!Eltüntél,mint aranyóra a ködben.Csak nem csicsikázol?Veled szoktam bagolykodni.Most mi lesz velem?panzer1

#12819 klmaan hozzászólása: 2013.05.26. 21:18

Na! Nem mondok már semmit az elköszönéssel kapcsolatban, de azt megtartom!

Nem kell jelszó. Alul, középen van: VÁRÓLISTA. katt rá, s kijön a lista. Csak ott kell tudni, a számodat, amit szerintem, nem tudunk. Én nem, mert nem kértek nekem engedélyt. Jelenleg 151. sorszám van. Ezt most néztem én is meg, hogy Makara dr. megírta.

Akkor hajrá!

Sziasztok! Klári-Klmáan

#12818 Makara_dr hozzászólása: 2013.05.26. 21:16

A www.hepreg.hu-ba csak kezelőorvosok léphetnek be. De a főoldalon van a várólista nyilvános adatokkal, illetve pár napon belül itt lesz olvasható az új finanszírozási protokoll is!

Ez a mondat elavult, törölni fogják: “Info: jelenleg nincs várólista, a kettős – Pegilált interferon + ribavirin kezeléshez mindenki hozzájut, míg a proteáz gátló szerek OEP befogadása nem történt meg.

Tisztelettel

Makara dr.

#12817 panzer1 hozzászólása: 2013.05.26. 21:13

Sziasztok!Ki tudja,hogy a Hepregre milyen felhasználónévvel és jelszóval lehet belépni?Üdv:panzer1

#12816 klmaan hozzászólása: 2013.05.26. 21:08

Utoljára sziasztok ma!

Akkor megnyugodtatok Makara dr válaszán?

A javuló eredményekről. Nekem ez gyanús. Éva, Te a kezelés óta most voltál először? Nekem azért érdekes az enyém, mert én a kezelés után voltam fél évre, majd 2 évre és közte romlott, most megint eltelt 2,5 év és javult? Ezt nem értem. Mitól? A 14 milliós virusszámtól, meg az emelkedő AFP-től? Várom a Sorstársak visszajelzését a Fibroscanról és a változás írányáról.

Jó éjt Nektek! Üdv: Klári-Klmáan

#12815 leander hozzászólása: 2013.05.26. 21:07

Sziasztok

http://www.hepreg.hu.

Jelenleg azt írja ,hogy még nem fogadta be az OEP

Ja meg be se tudtam lépni

#12814 leander hozzászólása: 2013.05.26. 20:55

Tisztelt Makara dr

Nagyon köszönjükaz infókat,ezek azt hiszem mindannyiunknak meglepőek és újak.

Tisztelettel

Leander

#12813 klmaan hozzászólása: 2013.05.26. 20:53

Szia Éva! Sziasztok Többiek!

Szerintem se hanyagoljad el ezt a 200 ft-os foltot! Tudod? Jobb félni, mint megijedni!

Más! Mi a gondotok a 2 szervezettel? Lehet, hogy jól jött a harcunkban, hogy fel voltak sorolva a szervezetek nevei, akik összafogtunk.

Na! Én meg korán kelek, mert megyek a VIMOR-ba, elnökségire. Majd beszámolok.

Jó éjt Mindenkinek!!!! Klári-Klmáan

#12812 Makara_dr hozzászólása: 2013.05.26. 20:42

Két megjegyzés:

1, Nincs átverés. Májusban 190 beteg kapott engedélyt, akik most júniusban elindulhatnak a hármas kezeléssel. Júniusban ismét 190 beteg fog engedélyt kapni. Fontos, hogy a beteg kérje a kezelést – jelentkezzen kezelőorvosánál mielőbb, mert a további hómapokban kevesebb kezelés indul. A várólista megtekinthető a http://www.hepreg.hu honlapon.

2, A két budapesti betegszervezet együttműködik, nincs rivalizálás. Július 26.-ára is közösen szervezik a hepatitisz világnapi megemlékezést, melyet a Májbetegekért Alapítvány is támogat.

Tisztelettel

Makara dr.

 

#12811 leander hozzászólása: 2013.05.26. 20:18

Sziasztok

Pörgünk ezerrel,ez a jó

Na figyu,2002-ben májbiopszia eredményemet vittem magammal Budára is ,akkor 2009-ben a F ibrom F1 6,3Kpa lett.Ez után ott helyben megnézte dr Horvát Gábor és azt mondta semmit nem romlott a májam az eltelt évek alatt., jók a kezelések ,csak a vírusaimat nem tudom lerázni.Tehát azóta semmit nem kaptam ,most május 14.-én az eredményem F1 6,4 Kpa lett.Igaz a májam zsírosodik,de ezt majd a kezelő dokival kell megbeszélni,de he a triglicerinem jó nem is érdekes.Na még nem volt időm elmenni a dr-hez,mióta nyugdíjas vagyok semmire sincs időm.A hozzászólásokat én is keresem-kutatom,baromi nehéz,mivel nem vagyok nagyon kiképezve a szgépre.A fiam szokta mondani,egy gép annyira hülye ,hogy csak azt csinálja amit mi akarunk.Mondom neki,hogy én már hülyülök,szépen megnyugtat hogy már nem.

Más ,Keress rá ezekre

Sofosbuvir ,ledipasvir

Jelentkezhetnél gyakrabban is

Üdv Leander

#12810 keljfeljancsi hozzászólása: 2013.05.26. 19:50

Sziasztok!

Hetekig én sem kaptam  értesítést a várószobából.

Klári. üdv. újra itthon! Valamelyik nap olvastam a hozzászólásodat a FibroScan eredményedről,sajnos ma hiába kerestem,sehol nem lelek rá.Arra emlékszem,kérted,ha valaki úgy járt,mint Te,írja meg. A vírusszámomat ugyan még a mai napig nem tudom,január óta nem jött meg,a genetikai vizsgálat eredménye sem. Április 30.-án voltam Budán a fizetős FibroScan-n és csodák csodája javult az én eredményem is a 2011 januárihoz képest,amit szintén itt csináltak. Akkor 7,6 Kpa volt,közepes fokú fibrózissal,most 6,9 Kpa,ami mérsékelt foknak felel meg,vissza is sorolt a doktor F 1-be,mondván,épp hogy csak súrolom a kettest. Engem is gondolkodóba ejtett: miközben ezek a dögök zabálják a májam,mégis gyógyul? Ezek szerint mégis ér valamit még a sikertelen kezelés is?

Leander! Jut eszembe,Te is mostanában voltál FibroScan-en,milyen lett az eredményed? Lehet,hogy már írtad,csak én nem voltam akkor itt,most meg már hiába kereskedek,valahogy nem akarnak előkerülni a régebbi bejegyzések.

Más. Mivel mifelénk sok a gomba,szeretjük is,hát összekaptam kis családom,befújtuk magunkat kullancsriasztóval és nekivágtunk az erdőnek. Találtunk is jó pár kiló csemegét,ki is fáradtam rendesen. Reggel felkelvén arra lettem figyelmes,hogy viszket a mellem alatt. Megvakarom, érzem valami van ott,egy termetes kullancs volt. Gyorsan kikaptam,bár valami pici fekete még ott maradt,azóta is csak dagad és egyre nő egy piros folt,ami mostanra már nagyobb,mint egy 200 ft-os.Bár őkelme földi léte bevégeztetett, azon agyalok,vajon megfertőztük e egymást?

Annamary,remélem jól vagy és jól viseled a kórházi megpróbáltatásokat!

Üdv. mindenkinek!

Keljfeljancsi-Éva

#12809 klmaan hozzászólása: 2013.05.26. 19:32

Szia Klári-Leander!

Több egyesület van az országban, Pesten 2. Miért alakult a VIMOR mellett Pesten másik is, nem tudom, de biztos van oka?! A Hepatitis betegek nagy %-a a Szent Lászlóba jár Pest és környékéről, talán emiatt látták az alapítók praktikusnak, hogy ott legyen nekik egy betegszervezet. A VIMOR a kezdeti lelkesedés után eléggé “leült”, s évekig 15-20 fős részvételi fővel jött össze. Talán ez is oka lehetett? Nem tudom. Az biztos, hogy betegszervezet, nem orvosi, tehát mehetsz arra a rendezvényre is, különben nem is reklámoznák itt! Annak, mint már írtam, eddigi ismeretem szerint betegtárs a vezetője, elnöke, de Makara dr a másik vezetője.

Talán válaszoltam mindenre, amire tudtam.

Üdv: Klári-Klmáan

#12808 leander hozzászólása: 2013.05.26. 19:19

Szia Eltünt

Nagyon jó lenne,ha rendezödnének az értesítések.Mit tudsz a másik egyesületről?Kinek szól a meghívó,betegeknek ,orvosoknak?Miért van 2 egyesület?Nem lenne egyszerübb ha 1-ben tömörűlnénk?

Üdv Leander

 

#12807 klmaan hozzászólása: 2013.05.26. 17:30

ÜDV NEKTEK!

Jelentem, megjöttem! Különben Museto,  rátapintottál a lényegre! Most is elmondtam a csoportban, hogy egy helyre “disszidálnék”, az Erdély”. Ha lenne egy társam, vagy gyerekem, aki osztaná e lelkesedésemet, már mennék is! Nagyon szeretem Erdélyt, és nem tudom megunni.

Néztem én ott is a leveleimet, meg észre is vettem, hogy nagy a csönd, de az ünnepre fogtam, meg a tavaszra. Na! Már volt is levélváltásom az illetékessel, tudott is a Spam-ról. Megnézik, hogy mi okozta? Ott tényleg meg lehetett találni mindent, és órákig olvastam a sok összegyűlt levelet.

A kezelés jövő hónapban indul, már mennek ki az értesítések. Holnap megyek VIMOR elnökségre, majd megírom a részleteket.

Musetonak! A másik egyesület a Szent Lászlóban alakult, ott beteg elnök van, de abban dolgozik Makara dr is. Tudomásom szerint Ő hozta létre.

Üdv nektek: Klári-Klmáan

EN-ek
#12806 EN-ek hozzászólása: 2013.05.26. 11:14

Pálinkás yo reggelt! (thx) A hejzet n reménytejjes, csak n rózsás…

OK. Először is tisztázzuk h ki mit használ levelezésre, aztán mondom a teendőket! ÉN pl. a yoöreg TB, webről csak ritkán vagyok, mikor vmi FENNforgás adódik – mint pl. most.

(A cinkézés fontos! – már 12x mondtam – h ne tűnnyön L a iromány, nagy kutakodásra ill. anyázásra adva okot )

nora51
#12805 nora51 hozzászólása: 2013.05.26. 09:18

Museto, látom a tyúkokkal keltél, noha az utolsó baromfit is elfogyasztottátok…Most látom, hogy itten balra följebb van olyan, hogy “Ha technikai kérdése van,írjon nekünk”

Írd le pontosan, mi a panaszod, és küldd el a VSZ-nak!

Egyébként én se kapok mindenről értesítést, a mostani spam-témától függetlenül. De örömmel jelentem, hogy ma már megjött hosszú idő után az első értesítés! (a te oldaladra írt Panzer hozzászólását illetően.

Üdv Néktek: nora51

museto
#12804 museto hozzászólása: 2013.05.26. 03:40

Jóreggelt éjszakai baglyok!

Köszi Én-ek a felfedezést, de nálam valami más gáz lehet. Nekem a spamok közt nincs értesítésem, de nem mindenről kapok értesítést. Pl erről a történetről sem, igaz ugyan, hogy nincs felcímkézve “hepatitisz” megjelöléssel. Én most mindíg megézem a tartalom jegyzéket és a legfrisebb bejegyzésekre kattintva el tudom azokat olvasni. Persze jobb lenne, ha minden hepás bejegyzésről kapnék értesítést, korábban mintha így lett volna. Nem tudom mi változott, de az tény, ha biztosra akarok menni, akkor kutakodnom kell folyamatosan az új bejegyzésekért.

Museto

nora51
#12803 nora51 hozzászólása: 2013.05.25. 23:13

ÉN-eknek igaza van a spam-mappával kapcsolatban. Megnéztem az enyémet, tele van a Várószoba noreplay-értesítéseivel!!!!!! Köszi, ÉN-ek! Most megjelöltem őket a Nem spam jelzéssel, erre rögtön elszálltak a Beérkező levelek közé. Remélhetőleg ezentúl ismét odaérkeznek megint.

Kedves ÉN-ek és kedves Panzer1, ma nagy öröm ért a várólistával kapcsolatban: HCV-betegtársam, Évi, aki F4-es állapotban van, két napja telefonhívást kapott hepatológusától, hogy június 18-án kerül sorra, kezdődik a boceprevires hármaskombinációs kezelése! Először egy hónapig interferon és ribavirin, majd utána már boceprevir is jön hozzá. Olyan boldog vagyok! Úgy aggódtam miatta! Tehát nem vagyunk átverve, működik a dolog!  Szegényke azt hitte, hogy az idén tán sorra se kerül, mert bizony sok az F4 közülünk. De sajnos a leletei olyanok, hogy máris sorra került.

BÍZZATOK!!!!!!

Szeretettel: nora51

 

#12802 panzer1 hozzászólása: 2013.05.25. 19:06

Kedves ÉN-ek!

Mire alapozod azt a véleményedet,hogy át vagyunk verve?Tudom,hogy neked se könnyű a betegségeddel élned,mégis azt mondom,hogy jóindulatúan kellene hozzáállnod a dolgokhoz.Próbáljunk már megbízni egymásban és főleg a minket kezelő orvosainkban.Üdv:panzer1

#12801 leander hozzászólása: 2013.05.25. 18:21

Sziasztok

Biztosan nagyon unalmas lehetek, május 15.-től  Én sem kapok értesítés az címemre,sőt sok hozzászólást sem találok.

Üdv Leander

EN-ek
#12800 EN-ek hozzászólása: 2013.05.25. 16:56

Szia,

Azért nem kapsz (te se) emailt – ahogy ezt már tegnap kifejtettem – mert vmi miatt spamnak minősül, és szépen fennakad a mail szerveren! –> nézz bele a Spam mappádba! (webről)

- – -

A második témakörre meg inkább N is mondanék semmit, mert N birná a nyomdafestéket… (nagyon röviden szólva: 1xrűen hülyére vagytok véve!)

“Hiba a mátrixban!”

Üdv.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close