Harmadik kezelés hamarosan

Téma címkék:
2013.05.26. 14:35

Szervusztok, kedves Sorstársak!

Régóta olvasgatom történeteiteket, hozzászólásaitokat, de írni még nem írtam ide. Most úgy érzem elérkezett az ideje, hogy csatlakozzam hozzátok.

Magamról röviden annyit, hogy minden bizonnyal 24 éve élek ezzel a betegséggel. Szülés után vért kaptam, valószínűleg akkor fertőztek meg a kórházban. Persze ezt sokáig nem tudtam.

8 évvel ezelőtt úgy éreztem nekem is segítenem kell embertársaimon, hiszen valamikor rajtam is segítettek és elmentem véradásra. Pár hétre rá jött a levél, hogy további vizsgálatokra van szükség… na ekkor tudtam meg mi is a helyzet valójában. Bár akkor még nem fogtam fel igazán, hiszen nem ismertem annyira ezt a betegséget, de utána, amit esténként a monitorom előtt átéltem, az ellenségemnek sem kívánom.

Mindig figyeltem magamra, próbáltam egészségesen élni, alkoholt szinte soha nem ittam, sok zöldség, vitamin… és ezek után jön egy szinte gyógyíthatatlan betegség? Nem tudtam feldolgozni, azóta is azon tűnődöm vajon miért kaptam én ezt a sorstól.

Két sikertelen kezelésen vagyok túl, hamarosan kezdem a harmadikat, ami a 3-as kombináció lesz. F4-es vagyok, már le is kerültem a várólistáról. Jövő héten derül ki, mikor is kezdem pontosan.

Remélem sok sikerről számolhatok majd be nektek itt a fórumon!  J

Ugyanis most nagy reményekkel indulok neki! Testileg és lelkileg is felkészültem, már amennyire fel lehet erre készülni, hiszen nem tudom valójában mi vár rám.

Mindegy! Meg kell gyógyulnom! Még dolgom van ezen a világon!

Minden jót nektek!

Engram

 

#13164 Engram hozzászólása: 2013.12.12. 13:59

Köszönöm Kedves Hetvenes!

Valóban, ennél szebb karácsonyi ajándékot nem is kaphattam volna. Kicsit féltem, hogy nem készül el idén a lelet, és akkor a szörnyű bizonytalanságban telnek majd az ünnepek, de így nagyon boldog vagyok. És bizakodó is, hiszen három nulla után már talán esélyt adhatok magamnak a teljes gyógyulásra. Még két megmérettetés, és jövő Karácsonyra tényleg eldől minden.

A Tela tényleg kemény volt, de úgy látszik hatásos is. Az újabb gyógyszerekkel majd nektek sikerül a kezelés, hiszen annyi új hatóanyag van már. Talán nektek már szenvedni sem kell a kezelés alatt. Pár tabletta és annyi lesz a kis piszkoknak.

Igen, hamarosan Nóra is megtudja a nulláját! Nagyon drukkolok neki, de szerintem biztosan ő is negatív lesz. Semmi kétség, a Tela nála is elvégezte a munkáját.

Nórát a norajako@gmail.com címen éred el. Biztosan nagyon örülne ha írnál neki pár sort! Kérlek keresd fel őt ezen a címen! :) Köszönöm! :)

Én is mindenkinek kellemes készülődést kívánok!

Engram

Hetvenes
#13163 Hetvenes hozzászólása: 2013.12.12. 11:12

Kedves Engram!

Megosztom örömöd a 24-es nullában ! Ennél szebb karácsonyi ajándékot nem kaphattál volna Jézuskától (aki nekem anno dec. 24-én éjjel a vírust hozta). A sok szenvedéssel amit a Telával átéltél rászolgáltál erre a sikerre.
Remélem Nora is hamarosan hasonló örömhírrel jelentkezhet , ezek a sikerek pozitívan hatnak az egész közösségre.
Nora sajnalom hogy nem beszélgethettünk 23-án , mint írtam , aznap még súlyos műtött beteget kellett látogatnom.

Kellemes Adventi hangulatot kívánok mindannyiotoknak :   Hetvenes

nora51
#13162 nora51 hozzászólása: 2013.12.10. 19:05

Ezt vártam, ezt vártam Engram, hála Istennek, reményt öntesz belénk, gratulááááááááááááááááálok!!!!!!!!!!!Látod, volt értelme a tengernyi nyűg elviselésének/ Jaj de jó! Én ma voltam a vámpirnál, tán karácsonyig kiderül, van-e vagy nincs dög.

Nagyon örülök, mert sajnos vannak társaink, akiket leállítottak, és ez nagyon fáj nekem. Nem vagyunk egyformák, ki így, ki úgy reagál. Olyan jó, hogy Neked sikerült már 3 gyönyörűséges nullást begyűjteni!

Remélem, most se jársz dolgozni, őrizd meg ezt a jó eredményt és fordulj magad felé, amíg lehet.

Ha norajako@gmail.com-ra jelentkeznél e-mailen, megosztanék Veled egy diszkrét info-t, nem élnék vissza az email-címeddel, mert nem a magánlevelezés miatt kérlek erre.

Szeretettel és nagy-nagy örömmel: nora51

#13161 Engram hozzászólása: 2013.12.10. 17:52

Kedves Nóra!

Köszönöm, hogy írtál egy kis összefoglalót a november 23-i találkozóról. Hát igen, azt már én is olvastam, és az orvosom is mondta, hogy az inf- nélküli kezelés nagyon-nagyon drága mulatság lesz… kitudja mikor fogadja be az OEP.

A gyógynövényekkel kapcsolatban is sejtettem írásod. Óvatosan kell bánni velük. Talán regenerációra, a szervezet,az immunrendszer erősítésére lehet használni, de vírusírtásra nem.

Na de a pozitív hozzá állással, az önmagunkra való odafigyeléssel biztosan lehet tenni ellenük!!!

Kedves Sorstársaim!  A 24-dik héten VÍRUSMENTES vagyok!!!

Engram

nora51
#13160 nora51 hozzászólása: 2013.10.31. 22:31

Kedves Gotailo, amit te átéltél, az 10 embernek is sok.Neked aztán sajnos túl sok rossz tapasztalatod van, amiből mi okosodhatunk… De leginkább párod elvesztése és annak előzményei ábrándíthattak ki az egészségügyből. Komolyan mondom, amikor erről írtál, én is meggyászoltam őt.

Te azonban itt vagy a földön. Ha úgy gondolod, hogy nem vagy jó kezekben, gondolj arra, hogy több szem többet lát, nemcsak egy hepaorvos van a világon. Neked olyan hepa-orvos kell, akivel őszintén, mélyen meg tudod beszélni a dolgaidat. Én nagyon bízom abban, hogy Te és sok társunk nemhiába várjátok az interferon nélküli kezelést. Nagyon jó dolgokat mondanak róla, azé a jövő. Remélhetőleg erre jól fogsz reagálni.

Remélem, nyári lázaid elmúltak. Örülünk, hogy hosszú idő után ismét köztünk vagy.Szeretettel üdvözöl:

nora51

#13159 gotailo hozzászólása: 2013.10.31. 04:12

Szia Nora. 110-el már lehet járni legalább. Nekem is sokáig lent volt 98-on, és volt hozzá egy véres széklet pont egy éve. Persze mindjárt befektettek egy onkológiára kivizsgálásra vastagbél… gyanúval. Isteni volt, mármint az idegeimnek. Akkor pont nem vették figyelembe azt hogy Hepás vagyok. Erre írtam többekközt jó fél éve, hogy megnézetni kétszer, ha valami baj van, egy hepás+egy belgyógyász.+ saját tapasztalat, és megjön a siker. Vigyázzatok magatokra, és mindig gondoljátok át amit beírok, mert mind mind tapasztalaból teszem.

nora51
#13158 nora51 hozzászólása: 2013.10.31. 00:44

Sziasztok. Újdonság: 110-re kapaszkodott végre a hemoglobinom, és mit tesz Isten, napi egy esti Copegust engedélyezett az orvosom. Három havi szünet után! Dec. első felében minden kiderül, Neked előbb is, Engram!  Egyébként van valami fejemény?

Nem értem, katih, 4 hete nincs eredményed, azért ez már durva. Nem arról volt szó, hogy a 3-mas kezelésnél a PCR-t a gyógyszergyártó cég állja? Én úgy tudtam.

Museto nem ír többé. Nem akar békétlenkedést, így döntött. Kiregisztrált a várószobából. Jobb, ha ezt most én közlöm Veletek, hisz előbb-utóbb aggódnátok, nincs-e valami nagy baja, hogy nem ír.  Sajnálom, hogy ennek így kellett történnie. Kedves Museto, kívánunk Neked sok erőt és türelmet a gyógyítási folyamathoz, kívánunk mielőbbi vírusmentes, regenerálódó májat, és üzenjük a trombocitáidnak, hogy Fel fel, ti rabjai a májnak….

Mindnyájatoknak csupa jót kívánok: nora51

 

#13157 katih hozzászólása: 2013.10.30. 19:15

Sziasztok, ma voltam kontrollon. Nincs meg a 8. heti eredmény. :(    Úgyhogy izgulok, de levették a 12 hetest is. A vérképem szépen halad lefelé. 2 hete volt 100 a hgbm.

#13156 Engram hozzászólása: 2013.10.30. 18:29

Szervusztok!

Az utóbbi napokban, hiába írtam hozzászólást, nem jelent meg, sőt kidobott a weboldal. Most egy másik böngészőről próbálkozom.

Amúgy a jó idő miatt is voltam kicsit távol. Érdemes volt kihasználni ezeket a kellemes őszi napokat. Na és még egy indok: gondoltam, ha tényleg vissza kell mennem dolgozni, érdemes függő ügyeimet elintézni, mert a napi nyolc óra munka után már használhatatlan leszek.

Kedves Nóra! Még mindig a különleges egyes kezelésben van részed? :)

Katih, tudod már a nyolcadik heti eredményed? Remélem egy nagy nulla!

Gotailo! Nagyon örülök, hogy vissza tértél közénk! Te aztán tényleg minden sarlatánságot kipróbáltál. :)

Szép estét! Engram

#13155 gotailo hozzászólása: 2013.10.28. 07:18

Köszönöm a kedves visszahívást. Jólesik, de én annyira orvos ellenes lettem, hogy biztosan ártanék a megszólalásaimmal. TUDOM. Ennyi az ok. Ahogy vagyok, el sem megyek a dokihoz, csak amikor rámjön csináltatok egy vérvételt. Megvárom a gyászév végét. Minden pszich.-…el kezdődő szakember azt mondja, hogyha egy év után sem múlik el ez a végtelen
szkeptikus állapot, akkor menjek vissza, mert kezelni kell. Állítólag ilyen mélyérzésű embernél mint én vagyok ez az állapot normális. Egy év után kell orvosi beavatkozás. Nincs erőm a magam bajával foglalkozni, mert nem veszem be amit mondanak, mert láttam amit láttam. Na ennek kell elmúlani, hogy értelme legyen valaminek. Nagyon nehéz. Állítólag a vérnyomásommal is emiatt nincs mit kezdeni. kb a 10. gyógyszernél tartok, eredmény ua. Vagy fölmegy vagy nem. Arra varrjál gombot, hogy nyugodjak meg. Hát próba, mert nkem ez nem megy, pedig vannak erős nekifutásaim. Nálam nagyon el…. a célungot. Az én tapasztalatom nagyon rossz. Ennek a boncolgatása árt a betegtársaknak, mivel minden eset más, miért keserítsek el bárkit. Tapasztalatokat szívesen leírom, mivel nincs olyan orvosi, vagy természetgyógyászati vonal amit nem kerestem fel, úgyhogy a Gyuri bácsi füveitől, a Celladamig, a B17-től a barackmagig, a Ganodermától a Vargagombáig, és egyéb. Szívesen megosztom ezeket is, ha kell, de jót nagyon nem tudok írni. Hallgatok, vagy írok, de Veletek vagyok mindig.

#13154 galambos51 hozzászólása: 2013.10.28. 06:52

Kedves Barátaim!

Örülök, hogy kezd visszatérni az élet a fórumba, engem is zavart ez a nagy csend.

Igaz, magamról most nem sok írnivalóm van, az én helyzetem egyenlőre stabilizálódni látszik. A gyógyszeres kezelésem juniusban lejárt, két ellenőrzésen is túl vagyok már / szerencsére mindkettő negatív/, december 5.-én lesz a féléves kontroll…. Ha az is negatív lesz, amit nagyon remélek, akkor talán mondhatok egy nagy hurrát, mert ez a kezelés ha nem is jó mulatság, de férfimunka volt. És kedves Gotailo talán örömmel jelenthetem azt, hogy meggyógyultam.

Azért továbbra is szívesen olvasnálak benneteket, minden kedves harcostársam  története és sorsának további alakulása érdekel, és kedves Musetó, nemcsak a nagy dolgokról ajánlatos írni, hanem a ” kicsikről ” is, mert abból vannak a nagyok. Én igenis örömmel olvasom hozzászólásaidat, történeteid nagyon jó például szolgálnak arra, hogyan lehet a megváltozott körülmények hatására is emberi életet élni, a betegség mellett is jó humorral viszonyulni családhoz, betegtársakhoz. Te megmutatod, hogyan lehet a legjobbat kihozni abból, ami van. Érdekel Nóra  minden megnyilvánulása, csodálattal tölt el, ennyi mellékhatás kivédése mellett is van ereje és közlendője, amiből mi csak tanulhatunk. És ezt privátban nem lehet, az általatok leírt tapasztalatok csak épülésünkre szolgálnak. Mindenkivel izgulok ebben a versenyben, örülök a jó híreknek, amit az eredményekről írtok. Továbbra is várom a jelentkezéseteket és kívánom, hogy mielőbb vírusmentes legyen mindenki, ne okozzon gondot senkinek a táppénzen maradás…Akinek most nem sikerült, a reményt ne adja fel, mindig van egy új lehetőség. Tapasztalatból tudom, ha egy ajtó bezárul, akkor egy másik kinyílik valahol, csak nem szabad sokág a bezárt ajtóra feledkeznünk, mert akkor nem vesszük észre azt, ami kinyílott…

Érezzétek jól magatokat ebben a szép őszi időben! Szeretettel ölellek benneteket: Galambosné

nora51
#13153 nora51 hozzászólása: 2013.10.27. 22:23

Sziasztok,fiúk! Én egyáltalán nem részesítem előnyben a magánlevelezést. Ennek a fórumnak pont az az előnye, hogy ha van időm, írok, ha nincs időm, nem írok, senki nem sértődik meg ha nem írok, legfeljebb ilyen aranyosan, aggódva találgatjátok, mi ez a csend. Részemről a negyedik hólyaggyulladás . A mostani kezelésem kezdete óta. Egyébként soha ilyen nem szokott lenni. Nagyon durva: a veséig kisugárzik a fájdalom, de ezt is ki lehet bírni. És persze láz.Tuti, hogy mellékhatás: vagyis a kezelés folytán megváltozott valami a szervezetemben, és a lelet szerint elszaporodott a Coli baktérium, ami egyébként mindenki szervezetében létezik. Na, majd remélem ez is elmúlik.

Kedves Gotailo és kedves Museto, olyan jó, hogy megszólaltatok! Gotailo, hogy vagy? Elmúltak-e a lázaid? Örülnénk, ha gyakrabban közénk jönnél!

Museto, én annak mindig nagyon örülök, mikor a kertről, macskákról, baromfiakról, meztelen csigákról és a munkálataidról is írsz! Kérlek, ne felejtsd: ez ránk üdítőleg hat! Élmény! Egy szürke pesti nagy ház emeletén olyan jól esik a te természetközeli életedről olvasni! Ilyenkor felébred a bennem élő tanyasi gazdasszony, a kertésznő, aki már sajnos nem lehetek, alföldi tanyánk 23-szori kirablása óta… — Még mindig kezeled magad, vagy szünet van?

Engramkám, ha van fejlemény, írd meg! A rendelőben nézz körül, hol van kiírva a betegjogi képviselő elérhetősége! Minden orv.rendelőben, kórházban ki van írva! Ne legyen szükséged rá, de jobb, ha előre felkészülsz!

Mindenkinek szép őszi napokat, és mindenki érezze jól magát! Szeretettel: nora51

 

 

#13152 katih hozzászólása: 2013.10.27. 18:52

Gotailo igazad van, nagy a csend. De én se nagyon szóltam hozzá, igazából nincs olyan amihez tudnék. Általában mire olvasok egy-egy hozzászólást, már a véleményemet is leírta valaki.

Én szerdán megyek a 12. heti kontrolra. Megtudom a 8 hetes eredményt, ami nagyon remélem jó lesz és már veszik is le a 12. hetit.

Teljes gyógyulásról viszont valamennyien csak leghamarabb kb 1 év múlva tudunk majd beszámolni. (ugye 1 év kezelés+fél év a végső eredmény)

#13151 gotailo hozzászólása: 2013.10.27. 17:30

Amikor annyira lázadoztam az orvosok ellen engem is hívtak privátra, de nem mentem, inkább leálltam, és átmentem olvasóba.Reméljük, hogy nem azért leveleznek privát, mert baj van, csak azért mert olyan közlendőjük van ami nem publikus, de akkor mitől közösségi ez a portál? Az csak jó ha segítik egymást. Néhányukat régóta figyelem, és érdekelne, hogy vannak. Bízom benne, hogy a jóidő miatt elszabadultak a gép mellől. Tudjátok, én nagyon várom , hogy valaki jelentse meggyógyult. Nekem a vírusmentesség még nem elég, csak ha nem jönnek vissza azok a dögök. 

museto
#13150 museto hozzászólása: 2013.10.27. 11:04

Szia Gotailo, két dolog lehet, az egyik, hogy mindenki kihasználja a jó időt, a másik, meg hogy valószínű többen is előnyben részesítik a privit, onnan meg ugye nem látható semmi sem. Mi meg nézünk ki a fejünkből és magunkban nyalogatjuk saját sebeinket. Én meg amúgy is a kelleténél többet írtam, így most már csak a nagy dolgokról ajánlatos írni, olyanok meg nem történnek velem mostanában,…Museto

#13149 gotailo hozzászólása: 2013.10.27. 06:33

Mi van Veletek? Jó pár napja nem jön új hozzászólás? Engam? és a Többiek? Nincs új hír?
Remélem nincs semmi nagy baj. Bekavart ez az időjárás? Pedig a napsugár csodákra képes, amennyi időt lehet tartózkodjatok kint, csak ne a napon. Nekem ez szent meggyőződésem.Sokszor keveset.Azt, hogy a lányok nem írnak, azt el sem akarom hinni, hisz ők tartják a frontot, és a lelket az egész csapatban. Olvasni akarlak Bennetkjet. Javulást mindenkinek. Azért is írtam ezt a pár sort, hátha akkor elküldik a hozzászólásokat, talán csak azért nem kaptam semmit, mert nem szóltam hozzá. Üdv. Gota

#13148 lucifer1964 hozzászólása: 2013.10.23. 09:51

Szia, Olvastam a tortenetedet  a kezdetett. Nagyon egyutt erzek veled ,mert ezt a kezelest egyszer is borzaszto kibirni nem hogy 2 es a harmadikat varva. Neem olvastam vegig mindent  veled kapcsolatba mert valami oknal fogva csak most tudok hozza szolni a tortenekhez . Ha elolvasod az en zagyvasagaimat amit akkor irtam amikor meg dult bennem a harag . Szoval a lenyeg , hogy en alkalmaztam alternativ gyogymodot megpedig  kinai  akupunkturat es kopojozest magyarul.  Most  virus mentes voltam a kezeles utan de csak a kovetkezonel derul ki h tenyleg eltuntek a virusok  de azota is havonta masfel havonta  felkeresem a kinai doktort es erzem , h nagyon jo.   Majd vegig olvasom  de most nincs idom . Remelem  a mostani  helyzeted jobb. Udvozlettel Ilona

nora51
#13147 nora51 hozzászólása: 2013.10.22. 23:09

Engramkám, nyerni fogsz! Ez annyira világos, mármint hogy nem fogsz munkába menni, hogy nem is kéne már dühöngened. Klárinak igaza van, okosítsd ki magad! Te nem egy tudatlan beteg vagy, akivel bármit meg lehet tenni, hanem egy tájékozott határozott ember.Lám, Hetvenes máris megmondta neked, hol kérdezhetsz Makara doktor úrtól. Bár már ezen a fórumon is kérdeztek tőle társaink, és kedveseN, szabatosan válaszolt.

Nagyon jó lenne, ha kezelőorvosod írna egy szakmai véleményt a kezelésedről és azt megkapná az SzTK-s orvos, aki valószínűleg nem tudja, mit jelent a 3-mas kezelés, mert ilyen esettel még nyilván nem találkozott. Tök új még ez, általában nincsenek vele tisztában a nem hepatológus orvosok.

A körzeti orvos azt se tudja, hogy egyilyen kezelés 14-18 millió forint, és ha elszúrod a strapás , stresszes dolgozni járással, akkor elvesztheted a gyógyulás eddigi jó eredményét, oda az Állam pénze,és várhatsz éveket egy új  szerre.

Mikor nyáron szabadságon volt a hepatológusom és a háziorvosom egyszerre, egy mellékhatásos panasz miatt kénytelen voltam a  helyettesítő háziorvoshoz fordulni. Iszonyú dühös volt, hogy miért nem a hepatológusomhoz fordulok inkább. Mondom, mert ő is szabadságon van. Erre a helyettes ezt kiabálta: akkor a maga hepatológusa miért nem állította le a kezelést a szabadsága idejére?  Ezt kérdezte! Azt hittem,viccel…Aztán én kellett megmagyarázzam neki, hogy ez nem olyan kezelés, amit csak úgy le lehet állítani, aztán hetekkel később folytatni…Kénytelen voltam kiselőadást tartani neki a 3-maskezelésről. Hát látod, ennyire nincsenek tisztában ezzel. Szerencsémre az én saját  saját háziorvosom utánaolvasott, mikor elkezdtem a 3-maskezelést. De nem mindenki ilyen, sajnos…

Más: nekem mindkét PCR leleten az van, hogy a vírus nem detektálható. /Ami azt jelenti, hogy nem kimutatható./ Az a fő, hogy nálad a másodikra írták ezt, ez a jó tendencia.

Fülem nagy ritkán egy kicsit még belenyilall, de nagyon elviselhetően. Még azért naponta 2X lámpázom.

A baci-kitenyésztés viszont kimutatta, hogy a hólyaggyulladást Coli baktérium okozza. Most erre írtak fel egy nagyfene antibiotikumot.Nem fogod elhinni, mi a fő mellékhatása:kiütés, viszketegség! Nem tudtam, mi hiányzik. Kiütést nem kaptam, viszketegség van. Süsd meg.

Feltétlenül írd meg, mit tudtál végezni az ügyedben! A kezelőorvosod segítsége nélkül nem biztos,hogy sikerülni fog. Azt vedd nagyon komolyan!

Nagyon drukkolok Neked! Szeretettel: nora51

 

#13146 klmaan hozzászólása: 2013.10.22. 21:38

Sziasztok!

Engram! Ha Te nem Vagy jól, akkor milyen indok alapján írhatna ki? Az is jó ötlet, hogy írjon javaslatot a kezelőorvosod, de a betegjogi képviselőt is érdemes lenne megkérdezni. Nem panaszt tenni, csak tájékozódás szemontjából, hogy milyen szabályok vannak, vagy vannak-e egyáltalán? Valahogyan meg kell értetni vele, a körzetiseddel, hogy itt a mellékhatások egyre többen lesznek, ahogy halad az idő, vagy ha nem is lesznek többen, de mélyűl a rossz közérzet és a gyengeség, stb. Ügyes légy! Azért sem szabadna kiírni, mert senki nem tudhatja, hogy mi jön, jöhet még elő a kezelés kapcsán? Ne adj Isten, de ha valami olyan mellékhatás, ami kezelést igényel, s esetleg, akár átmenetileg is le lehetne százalékolni, de ha nincs meg az 1 éves táppénz, akkor nem lehet. Soha nem lehet tudni, hogy mit hoz elő, ezt mindenki tudja, aki egyszer is végigcsinálta. Le is van írva, ha a kezelés alatt cukorbetegség, pajzsmirigy betegség lép fel, az meg is marad. Na! Nem festem az ördögöt a falra,  de sajnos tudok pár ilyen Sorstársat. Sajnállak, hogy ilyenen kell gondolkodnod, izgulnod!

Szia Hetvenes! Hogy Vagy, mi újság Veled és az egészségeddel?

Jó éjt Mindenkinek! Üdv: Klári

Hetvenes
#13145 Hetvenes hozzászólása: 2013.10.22. 20:42

Szia Engram !

A “chepatitis.blogspot”-on szoktam kérdezni a főorvos úrtól , mindig szivesen válaszolt.

http://chepatitis.blogspot.hu/2013/07/uj-gyogyszer-lathataron.html?showComment=1373476250305#c63691209553419961

Üdvözlettel : Hetvenes

#13144 Engram hozzászólása: 2013.10.22. 20:08

Köszönöm kedves Gotailo!

Ha nem is segít, jól esik együttérző hozzászólásotok, főleg tőled, hiszen te ritkán jelentkezel! Sajnálom, hogy te is ilyen faramuci helyzetben vagy. Szörnyű lehet ez a bizonytalan várakozás.

Kedves Nóra! Most néztem, hogy az én két negatív PCR lehetem nem is egyforma! A 4-dik heti csak méréshatár alatti, a 12-dik heti pedig nem mutatható ki, vagy valami ilyesmi. Neked egyforma a kettő? Amúgy hogy vagy? Az én fülem megint meggyógyult, de most már nagyon nem bánnám, ha nem jönne vissza mégegyszer.

Nem tudjátok hogyan kérdezhetném meg Makara főorvos urat, vajon tényleg szabályos ez, hogy a  hármas kezelés 20-dik hetében ki akarnak írni a betegállományból, mert átmenetileg javult a vérképem?

Amúgy azóta tényleg pocsékabbul vagyok, hiszen a jobb leletek miatt emelték az adagom, egy szem ribavirinnel többet kell szednem naponta. Érzem is!

Mintha olvastam is volna valamelyik előadás leírásánál, hogy kimondottan ajánlott a betegállomány. Na mindegy, már megint bosszankodom, mint azóta is minden nap.

Szép estét mindenkinek! Engram

#13143 gotailo hozzászólása: 2013.10.20. 08:13

Kedves Barátunk! Azt tedd amit valamelyik lány javasolt. Borítékban írjon a kezelőorvosod a háziorvosnak. Amikor én kéthetente jártam vérvizsgálatra 20kg-os fogyással 90 körüli hema. eredménnyel, és 1500 000 vörösvértesttel, nem dolgozni, menni is alig tudtam.Abba is hagyták a kezelést, azóta sincs velem semmi, várom a csodát.Most nem is ez a lényeg, hanem Te állj ki magadért, és magyarázd meg neki, hogy az életedért küzdesz, és ehez kéred a segítségét. Az együttérzésemmel nem sokra mész, de Veled vagyunk.

#13142 Engram hozzászólása: 2013.10.20. 08:02

Szervusz Museto!

Köszönöm hozzászólásod, nagyon hasznos infókat tartalmaz. Ha majd egyszer én is oda kerülök, hogy leszázalékoltassam magam, biztosan tanulmányozom még, és megfogadom tanácsaidat. Viszont szerintem én még nem jutottam még el abba az állípotba, hogy egy ilyen folyamatot kezdeményezzek. (Bár ki tudja, ha jól átgondolnám mi bajaim is vannak.) De a lényeg az, hogy én úgy érzem még tudok dolgozni, nincs szükségem leszázalékolásra.

Az az igazság, hogy nekem még nincsenek maradandó mellékhatásaim, most “csak” a jelenlegi kezelés mellékhatásaval küzdök. De hát most elég ez, és nem javulásra számíthatok, inkább rosszabbodni fog a helyzet. Főleg, ha dolgoznom kell járni, nem tudok majd annyit törődni magammal mint most! És az bosszant a legjobban, hogy a háziorvosom nem sokat tud erről a kezelésről. Legalább is, amikor beszélgettem vele, inkább engem kérdezett, nem tud semmit, de akkor miért nem fogadja el a kezelő orvosom ajánlását, hogy maradhassak betegállományban.

Különben én úgy tudom, a betegállomány nem számít bele a nyugdíjba! Persze, a munkahelyeden úgymond nyilván vagy tartva, nem is szüntethetik meg a jogviszonyod a betegállomány alatt, hiszen akkor kiraknának a semmibe, de én úgy tudom a nyugdíjszámításba nem számítínak bele ezek a napok. Bár nálad ez nem gond, hiszen már megvannak az éveid, csak a korhatárt kell elérned. Addig viszont érdemes a leszázalékolás, hiszen a három évet valahogy át kell vészelned, valamilyen állományban  kell maradnod, ilyen hosszú ideig valóban nincs betegállomány.

Én még csak jó két hónapja vagyok táppénzen és máris ki akarnak rakni.

Na mindegy, nem bosszankodom tovább, mert ez sem tesz jót tudom!

Szép vasárnapot! Engram

museto
#13141 museto hozzászólása: 2013.10.19. 19:55

Szép estét Mindenkinek!

Bár néha az a vád ér engem, hogy túlontúl bízom az orvosokban, azért valljuk be, a sufnituning mégsem szakműhely, ha még oly szépen is van dekorálva. Hát nem irigyellek Engram, de néhány mondatban vázolnám az én helyzetemet, remélem segítségedre lesz. Szerencsére márc8.-án kezdődött kezelésem óta, még jelenleg is munkaviszonyban vagyok, ez már a 42. évem. a nyugdíjig bő 3 évem van még hátra hivatalosan, viszont 5 éven belül vagyok az aktuális nyugdíjkorhatártól. Ahogy többször írtam, hetente, kéthetente járok a hepa dokihoz, mostanában a hematológiára és igény szerint  és minden alkalommal kislabor vérvizsgálat, havonta legalább egyszer komplet vérvizsgálat, kihegyezve a májfunkciós értékekre. Háziorvosomat csak az utóbbi egy évben ismertem meg, de a kezdetektől az összes ambuláns lapomról, vizsgálati eredményeimről átadtam a másolatokat, és személyesen is megbeszéltük(jük) a fejleményeket. Ö alapvetően belgyógyász szakorvos, ennek ellenére nem volt sok ilyen eset a prakszisában. Erdélyből települt ide sok éve, és eleinte nagyon éreztem, hogy féltett, mi lesz a betegség kimenetele, mert náluk sajnos nem mindenkinek van lehetősége ilyen ellátásra mint nálunk, maximum követésről van szó, a betegek nagy része az ellátás hiánya miatt az enyészeté lesz. Szerencsémre a hepa doki is ellát a megfelelő információkkal, ha nem, kérdezek, de úgy, hogy bizonyos alap információkat már begyűjtöttem, így van miről konzultálnunk, megértjük egymást. E két orvos együttdolgozása a havi felülvizsgáló orvos számára is úgy érzem kellő információt nyújt, így fordulhatott elő, hogy Ő kezdeményezte a háziorvos felé az un Rehabiltációs eljárás megindítását, látván várhatóan hosszadalmas kezelésemet, nehogy egy év után ellátatlan legyek.. Ennek a folyamata a következő volt, a háziorvos kitöltottegy 4 oldalas ürlapot, én letöltöttem az OEP.REHAB dokumentum mintái közül az egészségi állapot felmérésére és a munkavégzésre, foglalkoztatásra vonatkozó adatlapot. Lényeg az, hogy minden állítást dokumentumokkal kell alátámasztani és ez igényel gondos és összeszedett dokumentum vadászatot (munkaviszonnal, munkakörökkel, szociális helyzettel, egészségi állapottal, családi, életviteli kérdésekkel, orvosi vizsgálatokkal kapcsolatos papírokat, üzemorvosi véleményt stb. stb.). Ekkor jött jól a kategorizált kezelési dokumentációm, ennyivel is kevesebb papírért kellett szaladgálnom. Végül beidéztek a bizottság elé, ahol ismételten komoly vizsgálaton estem át és kaptam kemény keresztkérdéseket is a benyújtott dokumentáció kapcsán. A legnehezebb az egész tortura alatt az ember tartását megőrizni, átlátni a feltett kérdések lényegén, hisz ezekkel a bizottsági tagokkar ekkor tálálkozik az ember először, borzasztó fontos a megfelelő személyi kontaktus kialakítása. Hogy mindez mire volt elég, még nem tudom, de egy biztos, hogy én sem szeretném, az eddig belém fektetett költségeket hiába valóvá tenni, maradék egészségemet elherdálni. Ha valaki úgy gondolja, hogy  eljárással kapcsolatban egyébb részleteket is szeretne megtudni, de szimpatikusabb lenne magánban konzultálni, szívesen állok rendelkezésre a “ritaakos@freemail.hu” elérhetőségen. Ami nem kifejezetten magánjellegű dolog, arról viszont inkább ezen a fórumon szeretnék Veletek konzultálni, több szem, többet lát alapon. Maradok tisztelettel Museto

#13140 Engram hozzászólása: 2013.10.19. 08:57

Jó reggelt! Köszönöm együttérző hozzászólásaitokat!

Igen É-nek, végül is nem lehet mai világban meglepődni az ilyen igazságtalanságokon. És lesz ez még rosszabb is! Természetesen nem adom fel, utána fogok járni a dolgoknak.

Kedves Gotailo! Én úgy tudom, akiek előtte folyamatos volt a munkaviszonya, (és nekem igen,) annak maximum egy évig lehet egyhuzamban betegállományban lenni, és ez még nálam nagyon messze volna, hiszen bő két hónapja veszem igénybe ellátásukat. A nyáron szabadság alatt kinlódtam a tela hatásokkal. Valóban vissza mehetnék dolgozni egy darabig, de ahogy írtam is, jól megterhelnének, nem vagyok benne biztos, hogy bírnám, sem fizikailag, sem lelkileg. És vajon megéri ez a kiruccanás, hogy kockáztassam a kezelésem? Hiszen lehet, hogy jó úton járok és tényleg kitudnám irtani a vírusokat ezzel a hármas kezeléssel, ha nyugodtan végig tudnám csinálhatnám.

Igen, igazad van, aki velünk szemben ül, csak papírból ismeri a bajunkat, de szerintem a háziorvos még abból sem. Fogalma sincs milyen szenvedéssel jár egy ilyen kezelést végig vinni. Csak arra kapta fel a fejét, amikor azt mondtam, hogy egy évig tartó kezelésen veszek részt. Erre egyből rákérdezett, hogy tényleg egy évig akarok betegállományban lenni??? Én erre csak annyit mondtam, hogy majd az állapotom, és a kezelő orvosom megmondja, előre nem tudhatunk semmit. Nem véletlenül járok két hetente kontrollra.

Hamarosan beszélek a kezelő orvosommal, aztán remélem okosabb leszek.

Mellékhatás nélküli hétvégét kívánok Engram!

 

#13139 gotailo hozzászólása: 2013.10.19. 07:18

Szia Engam! Nagyon sajnállak, de nem az lehet az oka, hogy van egy bizonyos meghatározott idő amennyit egyszerre táppénzen lehet tartani, és az lejárt. Kérdezz meg egy írástudót, de vannak itt a lányok között akik nagyon profik, hogy ilyenkor nem egyszerúbb, ha visszamész dolgozni, aztán újból panaszkodsz, és megint kiírhatnak, Igazán az lenne a jó, ha ezt a kezekőorvosódtól megtudakolnád. Tudom, hogy van ilyen rendelkezés, a betegállománynál, a kórházban benttarható napok számánál is. Mit veszthetsz? Csak bátran. Teljesen megértelek, mert nem egyszerű végigcsinálni a 8 órát. Azt ne felejts el, hogy aki Veled szemben ül az csak papírból ismeri a bajodat, és lehet, hogy nem is érti, mivel mindenkinél más. Azt, hogy nem mondtad meg a fülészeten a bajod, hát én egyetértek, akkor is, ha megköveznek. Sajnos az a tapasztalatom, hogy amikor megmondod, mindent rákennek az alapbajra. Javulást, és kitartást kívánok, de amit írtam az igaz lehet.

EN-ek
#13138 EN-ek hozzászólása: 2013.10.19. 03:55

Hell Ó Engi!

Mit is mond6nók ÉN erre? Szomorkása… mégcsak n is tsodálkozók! (hisz sokk év10det húztam LE ebben pőczevödörben, a értékes éveimet Lpazarlandó! )

Term. most is +vana saját & különbejáratú véleményem, ami – mint mindig – igen súújos! (és n tűri a nyomdaflashtéket) ezért itt és most ink. n is részletezném…

TÉNY h manapság ebbea rabszolgatartó társadALOMba (worldwide!) mkit melóztatnak, akicsak él s mozog; v 1/2 lába van és még n töltötte bea 100th szülinapját! (ami végülis tejesen logikuss, hisz kömben miből lennea Elitnek a mijjárdjai, he??;) Hazai pájánál maradva max. még annyival sújosbodik a hejzet, h itt ül a nyakatokon eza törpe Csau aki k. perec + is mondta, h “irány a munka virága!” v vmi ijesmi. nosza FEL is emeltéka nyögdíjkor6árt lazán, n szaroztak (HÓ vammamár a régiszép 55/60 ??;)

Na n mintha a többi csürhe különb lett vóna, SÓ nincs róla! (1ik kutya, …)

Sóval FEL az fejjel! a hejzet bár sújos, de n reményteli! A lényeg, h kemény légy mint RS! – Jobbulást!

#13137 Engram hozzászólása: 2013.10.18. 22:28

Szia Nóra!

Köszönöm jó tanácsaidat, majd össze szedem a gondolataim a legközelebbi felülvizsgálatnál, de tudod az az érzésem, hogy nem a felülvizsgáló orvos a kekec, hiszen az előző találkozásunknál azt mondta, hogy itt még a kezelés folytatódik, maradhat a betegállomány. Most az volt a furcsa, hogy kis szünet volt az előző beteg és közöttem, mintha susmutoltak volna bent, aztán meg sem nézték a vérképem… csak, hogy lassan vissza kell mennem dolgozni. Tehát semmiféle javulást nem konstratálhattak, hiszen nem is kérte el a laborom.

Amúgy a dokim felemelte a Copegust, úgyhogy nem is várható nagy javulás! Ő valahogy így állítja be az egyensúlyt. Addig emeli a dózist, amig bírja a vérképem, és én igazat is adok neki, hiszen azért csak kell az a Riba. Neked is előbb utóbb, ha javul a vérképed vissza kell, hogy adják.

Amúgy én nem zárkóztam el a munkába vissza vonulás ellen, de úgy érzem még nem jött el az az idő, hogy nyolc órát végig robotoljak. Ezt szerettem volna én eldönteni, és ha készen vagyok rá szólni, hogy írjanak ki.

Jó lett volna legalább a 24 heti vírusvizsgálatot megvárni, hiszen ha az nem negatív, úgysem folytathatom tovább. De még abban az esetben is kellene egy kis regeneráció a kezelés után.

Ugye, ugye, jönnek a hasonló mellékhatások. Te vagy az élő tanum, hogy nem csak kitaláció a lábfájásom, de én már úgy vagyok vele, hogy nem szabad minden nyűgre egy másik gyógyszert bekapni, hiszen így is megterhelő az interferon és a ribavirin. Ha elmennék reumatológushoz, talán adna egy steroid kúrát, ami szerintem nem oldaná meg a problémát, de lehet, életem végéig reumás beteg lennék, hiszen, ha egyszer elkezdenek kezelni…

Ja különben voltam tegnap fülészeten! Fulunkulust állípított meg, és azt mondta, ha nem javul attól a krémtől amit adott, jöjjek vissza és felvágja a tályogot. Az is igaz, hogy most nem meséltem el milyen kezelés alatt állok. Gondoltam hátha így is meg tud gyógyítani. Az infra lámpát nem ajánlotta, inkább párakötést.

Mégegyszer köszönöm együttérző soraitok! Most már tényleg menjün aludni!

szeretettel: Engram

#13136 klmaan hozzászólása: 2013.10.18. 22:18

Ja! Az jutott még eszembe, ha komolyan elvenné a táppénzt Tőled,  akkor az alvási gondod miatt elmehetsz pszichiáterhez és ő is táppénzen tarthat. Azért reménykedjünk, hogy csak teljesen tudatlan. Fel kell világosítani! Nem tudnál dolgozni pár napnál tovább. Nekem is van egy elképesztő sztorim, de még nem ocsudtam teljesen fel belőle 3 napja. Ha észhez térek belőle, megírom.

Már valóban jó éjt! Üdv. Klári

nora51
#13135 nora51 hozzászólása: 2013.10.18. 22:11

Ja és az alvászavar is mellékhatás, ezt is emlegetheted nyugodtan. SIGNOPAM tablettát írt rá a hepatológusom, mert az összeegyeztethető a kezelésünkkel.

Írd fel egy papírra az összes bajt, nehogy kihagyj valamit, mikor esetleg küzdened kell!!!

Te csak nyugodtan írd meg a bajokat ide, ne az legyen a szempont, hogy elrontod-e a jó kedvünket. És bocsánatot se kérj , ha leírod a felháborító eseményeket, amik érnek.Klárit ismerve ezt ő is így gondolja. Jó, ha tudunk az egymás lelkét nyomó gondokról,mert csak így tudunk lelket önteni egymásbavagy tanácsolni, véleményünkkel segíteni. A BETEGÁLLOMÁNY JÁR NEKED! Meg is kérhetnéd hepaorvosodat, hogy névreszóló levelet írjon a helyzetedről a háziorvosodnak!!!

Remélem, sierrel jársz.

Szeretettel:nora51

nora51
#13134 nora51 hozzászólása: 2013.10.18. 21:58

Engram, hát ha a hepaorvosod leírta,,h. anémia miatt további betegállomány javasolt, akkor a háziorvos orra alá kell dugnod ezt a papírt! Mit képzel ez?Olvasta egyáltalán?  Panaszkodj a bajaidra! Utaltasd be magad reumászatra, mert baromira fáj a lábad!  (Röhögni fogsz, ilyet az utóbbi időben én is tapasztaltam. Az ágyban fekve jött rám olyan élesen, hogy fájd.csillapítót kellett bevennem, különben máig nem alszom el a kíntól…!)

A füleddel most már fülészetre kéne menned, legfeljebb felírnak valamit és azt mondják, melegítsd! Nekem egy hétig tartott, végig rendszeresen lámpáztam,ma volt az első nap, hogy már egyszer se nyilallt. Rémesen féltem, hogy ebből középfülgyull. lesz, és fel kell szúrni, amit utálok. Vagy melegítsd, vagy menj füldokihoz!

Semmi szín alatt ne menj vissza dolgozni ! Ne felejtsd el, hogy a háziorvos nem egyeduralkodó ebben a témában! A főnökénél, az igazgató főorvosnál kellene majd megjelenned a hepaorvosod javaslatát lengetve. Részletesen elmeséled a mellékhatásokat, és megmondod, hogy nem tudsz ilyen állapotban még dolgozni! Ha ez se segít, akkor meg kell tudnod, ki a betegjogi képviselőd, akihez fordulhatsz. (Nálunk ki van írva a rendelő falára.).

A fenébe, hogy ezért is harcolni kell…Ne hagyd magad! Nekem annak idején az első 2-ős kezelésemnél megmondta a háziorvos, hogy ha úgy érzem, ő kiír betegáll.-ba, amíg csak tart a kezelés, szóljak nyugodtan. (Nem szóltam, pedig jó lett volna, de anyagilag a padló alatt voltunk…)  Ez neked jár, és punktum.

Füledet most már vedd komolyan!

Szeretettel: nora51

#13133 Engram hozzászólása: 2013.10.18. 21:52

Szia Klári!

Neharagudj, nem akartalam elrontani az estéd, és másokét sem, de sajnos ez is a betegéletutunkhoz tartozik. Gondoltam megírom, hogy ez is megtörténhet.

Igazad van, a jó kis mellékhatások még csak most következnek. Az első kezelésnél alig volt már hajam, és igen, a második felében jött a hirtelen súlycsökkenés, a depresszív hangulat is. Én akkor végig dolgoztam, nem sokat törödtem magammal, rábíztam magam a sorsra, és nem hittem a kezelés sikerében. Hát be is jött! :(

Most minden bizodalmam ebben a hármasban van, próbáltam (próbálok) mindent megtenni a siker érdekében, mert meggyőződésem, hogy az a pirula amit az orvosok adnak, csak egy része a gyógyulásnak. Lehet, hogy egy nagyobb része, de ha azt a hiányzó kis részt nem teszi hozzá a beteg, nincs esély a teljes gyógyulásra.

Persze, most külsőleg nem nézek ki rosszul, de amit éjszakánként átélek azt nem látják rajtam. Nem tudom hogy fogom megoldani a reggel hat órai kelést, ha fél négykor még nem alszom. Vagy akkor már úgysem érdemes, menjek inkább dolgozni?

Jó éjt! Engram

 

#13132 klmaan hozzászólása: 2013.10.18. 21:13

Szia Engram!
Na, ne szórakozzon Veled az az orvos! Ilyent, még nem is hallottam, hogy valakit a kezelés közben küldenének vissza. Elég sok Sorstárs életébe láttam már be, de csak olyanokat tudok, hogy az elején még birja a beteg, de ahogy halad előre az idő, úgy jönnek a mellékhatások, a gyengülés, az “idegbaj”, hol depis, hol ingrült kivitelben. Ne hagyjad Magadat!!! Ez nem kizárólag a vérképromlás problémából áll! Húzkodd alá neki a lepedőnyi tájékoztatón, hogy mit sikerült beszerezned, mint mellékterméket, s tedd neki oda. Én még menni sem tudtam egyedül, nem, hogy, dolgozni! A negativ eredmény miatt még hosszabb a kezelés. Ezt ő nem tudja? Nagyon kiakasztott az orvosod, ami mostanában nálam gyorsan megy ha orvosokról, meg eü-ről van szó. Elnézést, de tényleg meglepődtem. Remélem másnak jó napja volt!
Üdv és jó éjt Mindenkinek! Klári

#13131 Engram hozzászólása: 2013.10.18. 20:35

Szép jó estét nektek!

Nekem sajnos nem a legszebb, ugyanis a fülfájásom szépen vissza sonfordált, időnként jó nagyott nyilallik bele. A lábaim is fájnak, amitől nem tudok elaludni, szép csendesen, de kitartóan marcangolja a lábam.

És még ez hagyján! Ma voltam felülvizsgáló orvosnál, aki azt mondta, még megvárjuk a két hét múlva esedékes leletem, és lassan vissza kell mennem dolgozni!!!

Na ehhez mit szóltok? Fel ment 100-ra a hemoglobinom, 3-ra a fehérvérsejtem, és mivel a májfunkciók javulnak, már mehetek is vissza dolgozni. Bár most ugrik be, meg sem nézte a vérképem, csak az ambuláns lapomat olvasha el, hogy két hét múlva kontroll, és ahol feketén fehéren leírta a kezelő orvosom, hogy a kezelés folytatódik, anémia miatt további betegállomány javasolt.

Na, eddig ti is győzködtetek, hogy maradjak csak otthon, hiszen sokkal, sokkal macerásabb munka után még magam körül is ellátni a mindennapit stb… és ez így igaz, sokkat többet tudok magammal foglalkozni otthon.

Én ezt nem is értem, eddig úgy tudtam, javasolták is a betegállományt. Így tett, szegény kezelőorvosom is, de háziorvosék ezt egy tollvonással felülírták. Ráadásul a mostani nyugodt életem egy bolondokházára, egy rossz légkörű munkahelyre kell felcserélnem. Ja és mondanom sem kell, az összes munkámat meghagyták nekem, tehát egy olyan stressz helyre megyek vissza, ahol állítom az eddigi lelki erősítésem egy szempillantás alatt szerte fog foszlani. Szó szerint ki sem fogok látszani a munkából. Ja, és 10 ezer forinttal többet fogok keresni, mint a mostani betegállomány pénzem, úgyhogy tiszta haszon ezt a stressz helyzetet felvállalni, kockáztatni a több milliós kezelésem, és kockáztatni gyógyulásom esélyét.

Az eddigi tapasztalataim alapján a stesszt most nagyon messzire el kellene kerülnünk. A stessz biztos, hogy jó partnere a vírusoknak. Ráadásul úgy olvastam, a Telás kezelésnél sokkal több a vissza esés. A kezdeti sikerek ellenére itt több a relapsus. Erre így nekem is meg lesz az esélyem.

Na ez van! Megyek kisérletezek az alvással. Üdv. Engram

nora51
#13130 nora51 hozzászólása: 2013.10.16. 13:48

Kullancs ellen használjatok mindig valami kullancs elleni készítményt, mellyel a ruhából kilógó kezeteket, arcotokat, nyakatokat bekenitek előre! Lehet, hogy szúrós szaga van, de ezért utálja a kullancs is. Nyakig fel kell öltözni hosszú ujjúba, hosszú nadrágba, fejre valami tökfedőt ! Én annyira sokat mászkálok erdőben (kivéve a telaprevir-korszakot/  hogy jó pár éve beoltattam magam kullancs-enkefalitisz ellen, bár a Lime kór ellen az nem véd. Milyen kár.3 évenként emlékeztető oltást adatok be magamnak. (Beadnám én is, de azt vállba adják, és kényelmetlen ha én akarok odaszúrni.)

A röhej, hogy az erdőbe menés előtt mindig nagyon felkészülök, el is kerül a kullancs,  de a lányom kertjében gazolgatván már vagy 4-szer lettem kullancsos.

Saját elefántra úgy tettem szert, h. évente egyszer 6 ezer forinttal támogatom kedvenc ormányosomat, ezáltal váltam a “nevelőszülőjévé”, melyről cuki okmányt is kiállítanak. Évi kétszer jogosult vagyok ingyér !  egy napot tölteni az állatkertben, és nevelőszülői értekezleten részt venni. Nevelt fiam Assam, 13 éves ázsiai elefántbika, aki az idén apa lett februárban. Így “kisunokám” született 75 kilóval, a kis Asha. Kislányka. Most már jóval egy mázsán felül van a kicsike. Az elefántok rám proteázgátló hatással vannak! Talán nem is a telaprevirnek köszönhetem a vírusmentességet?

ÉN-ek, kimozdulni kell, védekezz a kullancs ellen, mert erdő nélkül nem élet az élet!!! Az a természet temploma, ami megtisztítja, megnyugtatja az ember lelkét, felfrissíti testét. Én ha doki lennék, felírnám !

Minden jót szeretettel: nora 51

EN-ek
#13129 EN-ek hozzászólása: 2013.10.16. 01:00

WAO! neked saját elefántod is van? zsír! nekem is kell ojjan! mijen yol mutatna a kertben… (adok érte 3 macskát)
Az erdőt ÉN is naggggyon szeretem (-ném), csak aza NAGY baj h manapság mind tele van kullaccsal, mfelé hemzsegnek!! (méga városok nagyobb parkjaiban IS) ÉN n vok hipó-honder, dea zé ezmár túlzás!

Btw sajn év10dek óta n tudok KImozdulni sehova…

- – -

Gombákkal csak óvatosan, sokk köztük a mérges! (van amejik még nálam is mérgesebb)

nora51
#13128 nora51 hozzászólása: 2013.10.15. 23:32

Engramkám! Hála Istennek, hogy már ilyen jól javulsz! Meg vagyok nyugodva. Infra takaró? Mi a manó! Erről még nem hallottam. De ez is jó fülész helyett, úgy látom.

Az infra-ízzót mi olyan lámpába tettük, aminek az alján ott van, h. 250wattot bír. Akármibe ne rakd, nézd meg előbb a feliratot az alján, oda szokott írva lenni, h. mi a teljesítménye.

Gyönyörű lehet az erdő! én az állatkertben voltam ma, mert ott lakik az örökbe fogadott elefántom a családjával. De erdőbe is készülök, fel a Svábhegyre busszal, és ott majd bevágok a rengetegbe, imádom, már nagyon hiányzik..

na jól van, örülök neked, bogyózzál, amíg szép az idő.

Szeretettel nora51

#13127 Engram hozzászólása: 2013.10.15. 19:29

Szervusz Nóra!

De aranyos vagy, hogy aggódsz értem!! :) Köszönöm kérdésed, már nem fáj nekem sem a fülem. Én is melegítettem, igaz, csak infra takaróra feküdtem, de vasárnapra kezdett gyógyulni, már megtudtam nyomkodni a fülem körül, nem fájt annyira. Hétfőre pedig készültem a fülészetre, de jobb így, túl vagyok rajta. Legalább is remélem. Azért majd rákérdezek a kezelő orvosomnák, hogy ez is mellékhatás lenne?

Úgyhogy dehogy ülök a füleimen! Takarítok, teszek veszek… ilyen jó időt nem lehet kihagyni!!! Voltam csipkebogyót, galagonyát, kökényt szedni! Már száradnak a radiátoron. Nem volt kis munka, de kirándultam egy kicsit a szép őszi időben, aztán leültem és pucolgattam. Még gombázni is voltam vasárnap az erdőben. Jaj, de jó volt!! Imádok ott lenni. Csodaszép ilyenkor az erdő.

Így gyorsan telnek a napok, és én ennek nagyon örülök.

Örülök, hogy neked sem nyilal már annyit a füled!

Ne aggódj, jön majd a következő mellékhatás!! :)) Még egy párat biztosan megérünk a kezelés alatt!

Azt mondjátok az infra lámpát egy sima foglalatba is be lehet csavarni?? Egy égőt láttam valahol otthon, holnap ki is próbálom.

További szép estét mindenkinek. Engram

nora51
#13126 nora51 hozzászólása: 2013.10.15. 17:00

Drága Engram! A füleden ülsz!!!!!!!??????? Szó szerint: mi van már a füleddel? Aggódom érted! Írjál már egy sort! Nekem már alig nyilall! Eleinte 2 percenként éreztem a fülszúrást, most 5 óránként  csak átlagban. És már elviselhető intenzitással. Csak infralámpát használok!

Ne hagyj kétségek közt, írj egy picinykét!

Aggodalommal: nora51

nora51
#13125 nora51 hozzászólása: 2013.10.15. 16:56

Ja, én nem is tudtam, h. 250Wattosnál kisebb teljesítményű infra ízzó is létezik! ÉN-ek ,profi módon szóltál hozzá, ehhez én már csak annyit teszek, hogy mi úgy használjuk a 250Wattosunkat, hogy olyan messze tartjuk magunktól 5-10 percig naponta 5-6-szor, hogy ne égesse a bőrünket, de marha meleg legyen. Ha netán a torokra mégse jó, Museto, akkor oda ne erőltesd. Mondom, legalábbis mandulagyulladásra nekem nem jött be.  Amúgy tényleg nem hülyeség ez a lámpa, és ennek aztán nincsen istenverte mellékhatása, az biztos.

Gyógyulást! nora51

museto
#13124 museto hozzászólása: 2013.10.15. 05:42

Aha! Köszi fiatalok az ötleteket, holnap megint megyek nyúzásra, utána pihenésként körülnézek pilács ügyben, addig a neten is vadászok valami infót. Mégegyszer köszi, Museto

EN-ek
#13123 EN-ek hozzászólása: 2013.10.14. 23:31

Cső mki & bődületesen szép yao reggelt! (nekem)

Hihhi! Ejj musakoma te műsz. zseni, neh már n ismerd ezta pilácsot?? ÉN régesrégen még árultam is eztet mikor a lámpaosztájon (is) dolgoztam! hideg téli stéken. vitték is minta czukrot, főleg a vénebb trottyok; yomagam akkor még annyira n tartottam becsben (mint manapság:)

Tea (kisfesz) halogénizzóval keverted, na ez n ojan sőt tök más…

Ez tkp. ua mint 1 mezei izzó, csak kisebb feszre (ill. üzemi áramra) tervezték, és piros az eleje. –> ezért inkább a spectrum nagyobb /IR/ hullámhosszú részén emittál. (a kisebb áram miatt 1ébként a ő élettartama is soxorosa 1 sima égőnek, HA pl. össze n töröd, képes Lmenni akár 10 évig is! )

Ah nora is mondta sokmindenre yo (+hülés, torok, homlok, fül, de pl. klf. rheumákra IS. (nekem sajn soxor fája mája; + nyak, váll, stb.  mfelé) Auchanba is láttam 10 rugóé, igaz abba volt beépitett időzítő, ébresztőóra (kakukkal) + mittomén… ya és N kínai, han német… (sima csak-égő sokkal ócsóbban is beújítható)

A 250-es 1ébként kicsit sok is, próbájj inkább 150W körül keresgélni.

(mer LEégeti a képedet, HAcsak n v 1 elefánt )

nora51
#13122 nora51 hozzászólása: 2013.10.14. 21:33

Klári, ne felejtsd el, hogy lélekben veled vagyok, elkísérlek, és várom a beszámolókat, talán inkább magánon!

Szeretettel: nora51

Ezentúl korábban feküdj le! És már csak az én kedvemért is menj neki a dolognak, Zrínyi Ilona módjára!!!

#13121 klmaan hozzászólása: 2013.10.14. 21:27

Köszönöm Nóra, nagyon köszönöm!! Ezt kell, kellene tennem. Holnap elkezdem.

Jó éjt, üdv. Klári

 

 

nora51
#13120 nora51 hozzászólása: 2013.10.14. 21:25

Kedves Museto! Bevallom,ezt mi jó sok éve vettük. Tungsram 250 Wattos ízzó. Nem kell ide trafó.Tehát amit a csirkékhez használtál. Ezt beletekertük egy asztali lámpába, amiből örökre kivettük a 100-as égőt és így nem kell folyton valahova betekerni, hanem  mindig készen áll a melegítésre.          Persze lehet kapni jobb patikákban, elektromos kütyü-boltban komplett lámpát tízezerért,vagy tán már többért. A mi megodásunk olcsóbb.

Egyszer így menekültem meg a homlok-üreg felszúrástól, amit már beígértek…A gyerekeim meg a fül-felszúrástól, nem is egyszer. Ma már persze a Bioptron-lámpát nyomatják vagyonokért, bár igazság szerint az azért is oly drága, mert mást is tud, nemcsak a mély melegítést.  A Bioptronnal fekélyeket, bőr-bajokat, műtétek nyomait stb. is el tudják mulasztani.

A mi infra lámpánk (Sollux lámpa a másik neve ) csak azt tudja, hogy mély rétegekig felforrósítja a területet, ott erős helyi vérbőséget okozva ezzel, mi által oda koncentrálódik a sok vérrel együtt sok interferon is,  (májkezelés alatt persze még sokkal több!) mely ugyibár ő egy olyan fehérje, ami az immunrendszerünk főszereplője. Az odakoncentrálódás folytán  helyileg növeljük a harcképességet a kórokozók ellen.Gondolkozom azon, hogy ha melegítenénk a májunkat néha,akkor oda több interferon koncentrálódna… Ez az én logikám, de még sohse kérdeztem meg orvostól, meg is kérdezhetnéd te is, én is, aztán összevetjük, mit hallottunk…

Az infralámpát orrmelléküregre, homloküregre, fülre, fejfájásra, és reumás testrészekre ajánlják.

Képzeld, egyszer begyulladt a mandulám helye. (5 éves koromban kapták ki) Nem volt más ötletem hétvége lévén, mint kívülről infralámpázni ott a nyakamat. Hű, ezt nagyon megbántam! Tökre bedagadt, és mintha mégjobban begyulladt volna. Meg is állapítottam, hogy erre nem jó, igaz, nem is írják a könyvek, hogy torokra… Ezért azt mondom, doki megkérdezése nélkül NE!

Strepsils, meg ilyesmik sem segítenek? Sós gargarizálás napi 5-6-szor?Anyám mindig sállal vagy kendővel bekötött torokkal járt a lakásban is, ha fájt a torka, mert az is melegen tartja, és az jó.

Gyógyulást, de dokival ezt megbeszélni!!!

nora51

 

museto
#13119 museto hozzászólása: 2013.10.14. 20:23

Na, Nóra, beletetted a bogarat a fülembe ezzel a lámpával! Ez egy sima 220-as  égő, trafó meg minden hókuszpokusz nélkül? Tavaly a nejemnek volt valami homloküreg gyulladás féléje és hozott kölcsönbe valahonnan egy Bioptron, vagy milyen neveű lámpát, amit kb.80 ezer Ft-ért rá is akartak sózni. Az is az általad elődézett termikus hatást eredményezte és valóban hasznosnak bizonyult. Azt hittem, ez csak placebo hatás, nade ennyiért?! végül is mikor előnevelt csirkéim voltak, én is használtam ezt a fűtést, ha a csirkéknek jó volt, nekünk miért nem válna be? Mindenesetre ha szerdán megyek megint a dokihoz, veszek egy ilyen lámpát. Le ttudnál írni róla esetleg valami adatot? Lehet, hogy mielőtt bemérgezem magam, a torkomat is meglámpáznám. Museto

nora51
#13118 nora51 hozzászólása: 2013.10.14. 20:06

Kedves Klmáan-Klári, mostantól nincs mese! Menjél orvoshoz a száddal,a Sjöngren-syndr. egyéb összetevőivel, a  beleiddel, mozgásszervi problémáddal, mindennel, ami csak van. Rinyáljál, panaszkodjál, mert  néma gyereknek anyja se…Ne válj áldozattá, hanem győztessé. Vizsgáltasd meg a szemedet, látásodat is. (Sjöngenes rokonom műkönnyet használ, úgy emlékszem, ez nálad is kell.) Panaszkodj a szemésznek is, és minden orvosnak. Az a beteg, aki nem jár az orvosokhoz a bajaival, különböző okok miatt, arról azt hiszik, hogy jól van, nincs is panasza. Na, a bizottság előtt meg állatorvosi lónak kell lenni állítólag, jó sok lelettel! Már bocsáss meg, de sajnos, és nem humorizálni akarok, Te már tényleg itt tartasz, annyi féle bajod van…Tehát panaszkodás, leletbeszerzés. Igen, másokért Zrínyi Ilona tudsz lenni, magadért meg nyuszika. Most már nincs kifogás, dolgoznod kell az ügyön, naponta. A szád miatt tanítani se tudnál, erre gondolj! Lehet így naponta órákig magyarázni??? Készülj gondolatokkal is, gondold végig, mi minden gátolná a tanítást… Ja, ha alvászavarod van, nyugodtan pszich-hez is mehetsz, egyéb gondokkal is. Fő, h. legyenek leletek! Nemcsak a valahai kezelés el nem múlt mhatásairól, hanem minden egyébről is, ami  attól függetlenül van.  Naponta kell ezen dolgoznod! Így hát most ez a téma legyen a fókuszban, ez a legfontosabb, mert nem tudhatod, mikor következik el az a nap hirtelen, mikor a lelet-tömegre szükséged lesz! Akkor szaladgálni már késő. Kívánom,hogy magadért, a saját igazságodért is ki tudj állni! Látod, ha egy városban laknánk, elkísérgetnélek, és közben jót dumálnánk…Gondolatban elkísérlek ám, ugye tudod?

Museto, teljesen igazad van! Hál’Isten erős lelkületű, két lábbal a földön járó ember vagy, és szerető társ támogatását élvezed. Ez nagy szerencse. Jó talaj a gyógyuláshoz!!!  Sajnos azonban az a  gyenge nő, akit  HCV betegsége miatt hagyott el a társa, és egyedül kénytelen mindennel megbirkózni, néha nehezen lép tovább:- nem is olyan könnyű Zrínyi Ilonának lenni…

Engram, aggódom a füledért! Csak nem kaptál középfülgyulladást? Írjál egy sort!!!Nekem még mindig nyilall, de sokkal ritkábban már. Naponta 5-6-szor infralámpázom. Dokihoz csak akkor mennék vele, ha romlana a helyzet.

Mindenkinek sok lelki erőt! Na meg nyavalyamentességet hozzá, hogy a nyavalya esne már bele a sok nyavalyába…

nora51

 

 

museto
#13117 museto hozzászólása: 2013.10.14. 19:15

Tünetmentes szép estét Mindenkinek!

Még szerencse, hogy egyikünk sem tudja a ránkváró elmúlás nemét és idejét (jelen állapotokat tekintre a golyóra van a legkisebb esélyünk…) Pályafutásun ezen befejező szakaszán inkább ne agyaljunk, jön az magától, amikorra meg van írva a nagykönyvbe. Na de akkor mit lehet tenni? Hinni és bízni, ez a legfontosabb. Az hogy ki, mibe az már mindenki szuverén joga. Számomra legfontosabb, hogy legalább valami rendszer szerint szelektáljam az immár több cm vastagra duzzadt leleteimet, ambuláns lapjaimnak stb. Ezen már túl vagyok, és a kialakított szisztéma szerint gyarapítom, aktualizálom “gyűjteményem” (biztosan láttátok nálam azt a fülekkel ellátott fekete irattartót). Aztán az is fontos számomra, hogy minél több ismeretet (minél több helyről) összeszedjek, megtanuljak, megértsek betegségünkről, a lehetséges gyógymódokról, az ezekkel járó mellékhatásokról, kellemetlenségekről. Így amennyire csak lehet, a tőlem telhetően a lehető legfelkészültebben várom és fogadom az előtttem álló “megpróbáltatásokat”. Néha megkapom, hogy közönyösen, szinte cinkusan, mint egy kívülálló beszélek betegségemről, magamról. Az igazság az, hogy ezt az állapotot mint egy új  életformát fogadtam el, egyenlőre ezzel kell együtt élni, ha tetszik, ha nem. Egyről nem szabad megfeledkezni, az időről, ez sajnos kegyetlenül halad előre. Van akinek az állapota még sok időt tartalékol, van aki már szinte lépés kényszerbe került. Ennek az eldöntése a nehéz kérdés, ezért kell a jó kapcsolat beteg és orvos, beteg és betegtársak között. Ha úgy tetszik, a közös “gonosz” ellen csak egy egészséges “falkaszellemmel” tudjuk felvenni a küzdelmet. Ebből az erőpróbából nem önfeláldozó Dugovics Tituszként, inkább győzedelmes Hunyadi Jánosokként vagy Zrínyi Ilonaként kell kikerülni mindannyiunknak. Museto

#13116 klmaan hozzászólása: 2013.10.13. 23:13

Nórám!

Ha találkozunk, majd megmutatom a számat, fogaimat, s akkor elhiszed, hogy nehéz nem gondolni a régi kezelésre. Az még nehezíti a felejtést, vagy idegesít, hogy most sem segít senki. Visszarendelnek a felülvizsgálatra, s nincs elég dokumentumom. El kell kezdenem valami begyüjtést, mert gondba krülhetek. Valahogy úgy néz ki a dolog, hogy gyógyíthatatlan, de belehalni nem lehet, gyógyszer vehető recept nélkül, akkor minek zavarom az eü-t? A bizottságot meg csak a papir érdekli. Tudom, ha egy Sorstárs ügyéről lenne szó, és alkalmam lenne segíteni neki, akkor már annyi lelete lenne, hogy csak, na! Magamért nem tudok harcolni, szólni. Meg az idővel is elég rendetlenül bánok. Egy kicsit “Pató Pál úr-as” vagyok. Pl. ez az éjszakázás se normális, tudom.

Akkor most aludni térek! Neked is Nóra és Mindenkinek: SZÉP ÁLMOKAT!! Üdv. Klári

nora51
#13115 nora51 hozzászólása: 2013.10.11. 23:01

Hát igen Klári, ettől van tele a hócipőm, hogy vajh mibe fog kerülni a HCV-ből való gyógyulás…? A pajzsmirigyem már az előző kezeléseknél tök lelassult, arra már életem végéig gyógyszer kell. A fogaimat is itt-ott széttolta a telaprevir, krónikus hólyaggyulladás,, most a fülem, satöbbi.  No ilyenkor mondja az ember,h. valamit valamiért! Én fog-összeszorítva elviselek mindent.  De ami annak idején veled történt, az sokkalta keményebb és borzalmasabb volt. Nem vették észre, hogy tönkretesz az interferon? Normálisnak gondolták a reakcióidat? Az eszem megáll. Gondolj naponta az interferon nélkülire! Abban érdemes reménykedned! Köszi, hogy éjnek idején velem érzel! Neked nem szabad a régi dolgokra gondolni, mikor tönkrevágott százféleképpen az interferon. Csak előre nézz!

Nyugodalmas jó éjszakát kíván szeretettel: Nóra

#13114 klmaan hozzászólása: 2013.10.11. 22:45

Szia Nóra!

Miként működik ez az egész, az nagy talány! Az biztosabb, hogy ilyen mellékhatások elkapják a szerencsétlen gyógyulni vágyót. Arra emlékszem, hogy mindegyik alkalommal volt olyan helyzet, hogy délután szaladtam (na, ez egy kicsit túlzás) be a rendelőbe, hogy csináljon valamit a torkommal, mert olyan hírtelen jött az égtelen torok meg szájfájás. Valami nagyon erős antibiotikumot írt fel, amiből naponta csak 1x kellett bevenni, s talán 4 szemből állt? A 3. esetben, a végén olyan tüdőgyulladást kaptam, hogy vért köptem. Megint kellett enni valami őrült erős antib..ot. Annyira levitte a vérnyomásomat, hogy az első után elájultam. Meg kellett ennem, mert azt mondta a drnő, hogy ha a gyógyszertől nem javulok, akkor högőtükrözést csinál. Na! Megusztam! Könnyű volt feküdnöm, mert az alap gyengeség mellé jött a szédülés is. Hát! Sajnos, ezek benne vannak a pakliban. Jaj, de nem szeretném mostanában! Nagyon-nagyon vigyázzatok Magatokra, hogy ne kerüljön többe a leves, mint a hús! Tudod Nóra, hogy én ezt a maradandó hatások miatt mondom. Nem kivánom senkinek azt, hogy én mit szenvedek a számmal, a beleimmel azóta is. Nem tudok nem emlékezni naponta.

Jó éjt, szép álmot és fülfájásmentes holnapot!!! Üdv: Klári

nora51
#13113 nora51 hozzászólása: 2013.10.11. 21:49

Engramkám, rég jártam már itt a te oldaladon, már honvágyam volt.  A fülem nyilall 3 órája, időnként akkorát, hogy odakapom a kezem és felszisszenek. Erre most azt olvasom, h. fáj a füled! Már bocsáss meg, hogy vihogni kezdtem ezen. Ez nem lehet igaz!

Van-é infralámpád? Tudod, az a nagy piros izzó, amivel jobb helyeken a kismalacokat melegítik, avagy a sültkolbászos, rántott húsos, fasírtos a pulton azzal tartja melegen a kész ételt. Sokan nem ismerik, nekem 40 éve van, a gyerekeim füléhez és arcüregéhez használtam anno. No, most előveszem és lámpázok 5-10 percig olyan közelről, amit jól el bírok viselni. Ezt naponta 5x lehet csinálni, utána nem mindjárt kirohanni a hűvösbe, hanem még letakarni pár percre egy kendővel. Ha dugult az orrod, lámpázás előtt dugítsd ki orrcseppel, feltétlenül!

Ha rosszabbodik, irány az ügyelet!  Régen melegített sóval csinálták ezt. Szerintem az balesetveszélyes. Az infralámpa helyi vérbőséget okoz, oda több vér jut, s a vérben több interferon koncentrálódik, ami ugyibár eredetileg arra lenne hivatott, hogy megvédjen a nyavalyától. Én most lőttem be magam ezzel a műanyag-interferonnal, hát kiváncsi leszek, holnap nyilall-é a fülem, hisz elvileg le kéne gyűrje a fülbajt.

Ha nincs infralámpád, próbáld meg valahogy melegíteni.

Mellesleg egy zseni vagy!!! Hogy erre nem jöttem rá: a ribancvirin arra kell, hogy vérszegénységet okozzon, amit rühellnek a vírusok, és jobban döglenek tőle. Minek má nekem ribancvirin, mikor már ilyen vérszegénnyé tett? El vagyon érve a cél! És még óccsóbb is így az államnak! Tiszta sor! Elég má nekem az interferon, ami lehet, hogy maláji tigris módjára küzd a mocsadékok ellen, ámbár hólyaggyulladást (én), mandulagyulladást,((hármaskezelt Éva barátnőm) ,torokgyulladást(Museto), és most már neadjIsten középfülgyulladást NEM TUD KIVÉDENI??? Értitek ti ezt? Én-ek szerint azért, mert ez műanyag…Vagyis művileg előállított anyag, mit várunk tőle? Nem véletlen, hogy a jövő kezelése az interferon nélküli…

Egyszer azt írta valaki, hogy nekünk már nincs is saját immunrendszerünk… Lehet, hogy a peg.interferon agyonnyomja azt? Helyettesíti?  Én naiv meg azt hinném, hogy megtámogatja a mi saját interferonjainkat, mint egy felmentő hadsereg, és vállvetve küzdenek együtt, többszörös hatásfokkal…Már nem értek én itt semmit. Naponta örülök a két negatív leletnek, és közben folyton magamat ápolom, (negyedszer van hólyaggyulladásom a kezelés (június 24) kezdete óta, most már tenyésztésre küldték a vizeletemet, hogy ugyan milyen baci ólálkodik itt állandóan?  Hangsúlyozom, hogy egyébként soha nem volt nekem ilyen, csak az előző kezeléseimkor és most! Érdekes. Nincs hol felhülnöm, strandra nem járok, higéinikusan élek, biztos van valami összefüggés a kezeléssel!

Na megyek infralámpázni, mert ez már nagyon gáz…Ez csak az interferontól lehet, mert mást nem kapok. Lehet, hogy neked tényleg a hallójáratodban van valami kis pattanás, vagy efféle? Az is piszkosul tud fájni! Ha andist-Istvánnak is fáj a füle,akkor ez a telaprevir utó-mellékhatása? Vagy az interferon szórakozik velünk, ahelyett,h. megvédene minket? Nem értem!!!!!

Gyógyuljál, melegítsd a füled, és holnap találkozzunk itt ezen az oldalon!

Jó éjszakát: nora 51

nora51
#13112 nora51 hozzászólása: 2013.09.26. 21:17

Hát ez nagyon kedves és szép történet volt, Museto! Igen, most tudatosítottad, hogy ha már a külsőnkkel vagyunk elfoglalva, az jót jelent. Te meg ne bánkódjál a hajad miatt, mert vissza fog az jönni. Gergőci, hepás ismerősöm azt állítja, hogy neki még több haja is lett, mint a kezelés előtt volt. Ezzel vígasztalt engem, mikor az első kettőskezelésem idején kétségbeestem.  Nekem nem lett több, mint előtte volt, de pár hónappal a kezelés leállítása után tényleg visszanőtt.

Mi nők csinosak akarunk lenni félholtan is, ti pasik meg örökké “tutajt ácsoltok”, vagyis a családotok érdekében minden strapásat bevállaltok…nehogy gyengének látszódjatok…. Nekem eszembe nem jutna  kezelt állapotban ezt sütni, azt sütni, kútba mászni,stb, viszont ma arcpakolást csináltam, mert nem nézhetek ki ennyire pocsékul.

Majd ha már jól leszek, akkor viszont minden strapát bevállalok,hisz az az életelemem, nem ez a mihaszna élet, amit már nagyon utálok. Az éjjel is 105 volt a pulzusom, de nem valami izgalmas eseménytől, csak úgy, a vérszegénységtől. Így még teregetni,port törölni se lehet zihálás nélkül.

Holnap szempillát göndörítek, az tán nem fáraszt.Szegény férj húzza az igát, legalább némi esztétikai élmény jusson neki.

Ja! Ma “már” 88 lett a hemoglobinom, így továbbra se szedhetem a ribancvirint. Mi lesz ebből? PCR-lelet még a Holdban.

Mindnyájatoknak sok türelmet, jobb kedvet: nora51

museto
#13111 museto hozzászólása: 2013.09.26. 05:54

Ez az Nóra!

Én különben nagyon csodállak benneteket, Nőket! Amikor közel három éve a nejemnek volt egy súlyos nőgyógyászati műtéte (az a kipakolásos), a műtét délutánján, mikor kitolták az őrzőbe, egy marék homokot nem adtam volna az életéért, ahogy kinézett. Itatgattam, takargattam, a csöveit rendezgettem, amikor kómásan csapkodott, mozgolódott. Másnap már nyitott szemmel. mosolyogva fogadott, bár a csövektől, infúzióktól alig fértem hozzá. És mit láttam a műtét utáni 4. napon? Az én drágám ül az ágy szélén és “vakon” szórja be a fejébe (ahogy szokta) a különböző méretű hajcsavarókat, mintha csak otthon lennénk. Úgyhogy ha lógó béllel de már fodrászhoz kívánkoztál, az a gyógyulás legbiztosabb jele, megkezdődött második pubertás korod, hamarosan ismét “igazi” nővé fogsz válni!

Museto

nora51
#13110 nora51 hozzászólása: 2013.09.25. 20:21

Gotailo szándékosan a háttérbe vonult, ettől eltekintve mi szeretnénk, ha néha írna egy-egy sort!!!

Engramkám, jöhetsz hozzánk is ablakot pucolni, ha már nem bírsz a fölös energiáddal! :-)

Most végre érzem, hogy hamarosan elhagy a bolháskutya syndroma! Még vannak kisebb szenvedések, de már nem érzem a tébolyt.  Boldogság!  Most persze a kissé javuló szám züllött vissza egy újabb tályoggal, kínszenvedés az evés, ami csak nyamnyogás. Pedig szépen, napjában 3-szor hosszan mosok fogat, a tályogokat fogkefével masszírozom, spéci orvosi öblítőszerrel 1-1 percig öblögetek utána, ahogy azt 2 db fogorvos is előírta vala. Pöszén, furcsán beszélek emiatt , (még jó, h.nyögdíjba mentem, és nem kell még énekelni is az ének-zene órán…) de inkább az zavar, hogy nem tudok rendesen enni. A vércsináló feketeszőlő édes,picit savanykás levétől is bedurran az ínyem, és rosszabbodik. A tej és a víz nem zavarja.Szóval van gond a háznál, 10 nappal a tela befejezése után, ribancvirin nélkül is. (bocs az ízléstelen szójátékért, de úgy kikivánkozott!)

Na de nem panaszkodom, holnap megyek vérvételre, és majd megtudom,h. a hemoglobin felment 84-re, jujjjjj de jó lesz nekem. Persze ha közben kiderül, hogy dupla nullás vagyok, mint te, akkor bánok is én bármit….(A dupla 0 ezúttal nincs összefüggésben a reterát (budi) régi jelzésével)

Hír: tegnap letámolyogtam a szomszéd fodrászatba, ott birkanyírás volt, festés, és be-melíroztattam itt-ott szőkére. Új életet kezdek, a kutyamindenségit már! Most tök úgy nézek ki, mint egy mai, modern kisértet. És ettől jobban érzem magam, lássatok csudát. De jó lesz, ha visszanő az a hajmennyiség, amit június óta elhullattam a mellékhatásokból kifolyólag! Na, most abbahagyom, mert kezdek már fárasztó lenni.Engram, vigyázz magadra,kéményt ne pucolj, vermet még ne áss,mert neadjisten beleesel.Háztetőt se javíts,tessék pihenni is!!! Elvégre a kettős kezelés is kivesz az emberből.

Szeretettel: nora51

#13109 Engram hozzászólása: 2013.09.25. 18:05

Huhúúúúú! Én is nagyon örülök! Jó lenne, ha a többi eltűnt betegtársunk is ilyen gyorsan jelentkezne!

Amikor kerestem  andist István történetét, nagyon sok olyan névvel találkoztam, aki nem írt már ezer éve! Pl. Gotailo!! Vele mi lehet?? Remélem jól van!

nyugodalmas estét mindenkinek! Engram

nora51
#13108 nora51 hozzászólása: 2013.09.25. 16:38

Huhúúúúú, andist István, telás társunk végre életjelt adott, olvassátok az elkezdődött a kezelés címszó alatt!!!

nora51

nora51
#13107 nora51 hozzászólása: 2013.09.24. 21:20

Kedves Panzer, igen, már kipróbáltam, kb.10 percig nem is viszkettem. Ma azonban már javulásról számolhatok be, a telátlanság 10. napján: ugyan viszketett az egész testem, de már nem őrjítő roham-szerűen, csak csendesen, és meg tudtam állni, h. ne vakarózzak, bár elég sok energiát lekötött az erre való koncentrálás. Bárányhimlős gyermekeimet fürdettem 30 éve szódabikarbónás vízben, így jót írtál!

Kedves Hetvenes, a fehérvérsejtjeim nekem jól vannak, most 3,4 millió van, az egész jó, viszont a vörös vértestek csak 2,6 millióan vannak, a hemoglobin 81, a trombocita hál’Isten 134, sohse legyen rosszabb.

Már hérontom van a rengeteg vérképző kajától, remélem, most csütörtökön valami normálisabb hemoglobin lesz, mert amíg ily vacak, addig nem szedhetem a ribavirint. A 12.heti PCR persze még nincs meg, de úgyis azonnal megírom, bármi is lesz az eredmény. Kedves Hetvenes, remélem, jól érzed magad köztünk, és nem borzaszt el Téged a laza stílusunk! Minden jót Neked a vírusgyilkoláshoz, ahogy Neked is Panzer, csak így tovább!

Szeretettel: nora51

#13106 panzer1 hozzászólása: 2013.09.24. 18:44

Kedves Nóra!Valahol azt olvastam,hogy a fürdővízbe szódabikarbónát kell szórni vakarózás ellen.Vagy le vagyok maradva és ezt te már kipróbáltad?panzer

Hetvenes
#13105 Hetvenes hozzászólása: 2013.09.24. 17:17

Szia nora51!

Hogy állsz a fehérvérsejtekkel? 
A nővérem kemoterápia során   NIVESTIM  injekciókat kapott , ezek 3-4 nap alatt
elfogadhatóra hozták a fehérvérsejteket . 1-2 hetenként kellett.
Kérdezd meg a kezelőorvosod , mert ez igen sok panasz forrása.

Megkaptad már a 12-es PCR eredményt ?

Üdvözlettel:   Hetvenes

nora51
#13104 nora51 hozzászólása: 2013.09.23. 21:17

Köszi, Engram! Máris írtam andist-Istvánnak az “elkezdődött a kezelés” c. történetéhez, ahol utoljára jelentkezett. Köszi, h. kikerested.

Vigyázz nagyon magadra, mert ki kell még bírnunk a 48.hétig! Remélem, nekem is.

Szeretettel: nora51

#13103 Engram hozzászólása: 2013.09.23. 20:21

Szia Nóra!

Jaja! Nekem is magas a pulzusszámom, de inkább csak 70-80 közötti. Bár ahhoz képest, hogy 60 körüli szokott lenni…

Pendülgetek igen, ma sem pihentem, de fizikai munkát nem sokat csináltam, inkább a gép előtt dolgoztam. Muszály, sok volt az a jó két hónap semmit tevés!

Na végre megtaláltam Andist Istvánt, de júliusban jelentkezett be utoljára… azért lehet, hogy olvasgat minket.

Történeteielkezdődött a kezelésVárakozás, reménykedés, állapot megőrzéseHozzászólásaielkezdődött a kezelésNagyon vártam és sajnos hiába.ZÖLD LÁMPA HÁRMAS KOMBIRAVárakozás, reménykedés, állapot megőrzéseVan remény?

nora51
#13102 nora51 hozzászólása: 2013.09.23. 19:51

Kedves Engram, én azt a szteroidos mosakodórémet használom, amit a klinikai bőrgyogyi felírt. Hogy végre má valami jóval is hencegjek, múlnak a kiütések és a nagy vörösségek, egész szép kezd lenni a bőröm, de nem a maradék kiütések viszketnek, nem ám… A tűszúrások belülről a talpamat, vagy a szemhéjamat is érik, tehát nem kell ahhoz kiütés.De hát csak abban bízhatom, hogy mindjárt vége, ma egy hete este már nem kellett bevennem a telát, mert elfogyott. Ribát nem szedhetek ugyibár, a szuri meg már nem sok vizet zavar. Ma 37,5 voltam már csak. A Tela közben 38-ig, vagy picit magasabbra ment minden áldott nap, ami nagyon nehéz volt.Folyton 95-100-as pulzussal élni…Ez részben a rémes vérszegénység miatt van, amire csak rátesz a láz.

Már jobb a közérzetem, persze én is vérszegény vagyok, de mégis jobb érzéssel kelek fel reggelente.A vérszegénységet Neked a ribavirintől is el kell viselni, ez van…Ha már semmit nem kapunk, hogy ne legyünk annyira vérszegények,csak enyhébben………hát csak sóvároghatunk valami pici segítség után…..Vajjon meddig kell ekkora pulzusszámmal élnem, éjjel-nappal? A tiéd nem magas?

Neked további jó pendülést. Remélem, andist István oldalát megtalálod…Félek, már nem is olvassa egyáltalán a hepafórumot…Akkor csak írt volna egy mondatot!

További jó pendülést neked, de strapamentesen!!!!

Szeretettel: nora51

 

#13101 Engram hozzászólása: 2013.09.23. 16:43

Kedves Nóra, Telatársam!

Köszönöm kérdésed, én teljesen jól vagyok! Azért a terheléssel óvatosan kell bánnom, mert a vérképem nem sokat javult az utóbbi két hétben. De érzem is a vérszegénységet.

Nagyon sajnálom, hogy te még mindig vakarózol, de most már biztosan hamarosan vége lesz, nem tarthat már sokáig. Az utolsó napokban én is csak éjjelente viszkettem. De használod a mosakodó krémet, mert szerintem nekem az is segített?? Ja és ne vakard, csak tedd rá a kezed!

Megnézem mindjárt hol is írt andist-István sorstársunk! Nagyon jó lenne ha hírt adna magáról. 

Tényleg, milyen érdekes, hogy inkább a Bocit alkalmazzák az orvosok, mi Telások nem sokan vagyunk. Na vajon ez jó vagy rossz számunkra?

Viszketés mentes napokat kívánok!

Üdv. Engram

nora51
#13100 nora51 hozzászólása: 2013.09.22. 21:35

Kedves Engram! Remélem, változatlanul jól érzed  magad, és a maradó kettőskezelés nem olyan zavaró, mint a 3-mas volt! Irj erről,hogy most hogy érzed magad!

Én még mindig viszketek, főleg éjjel van órákig tartó rohamom, semmi nem használ. Holnap lesz 1 hete, hogy befejeztem a telát… Nagyon reménykedem, hogy most már alább fog hagyni. Már kínomban altatót szedek, mert amíg alszom, nem érzem.

Van egy kérésem hozzád. Vissza tudsz-e emlékezni,h. andist-Istvánnak mi volt a története címe? Úgy emlékszem, mikor nyáron utoljára írt, te írtál neki vissza, és én is akartam, mint telás (mert István is az!), de akkoriban olyan rettenetesen rosszul voltam, hogy képtelen voltam írni, csak halogattam, és István azóta eltűnt, soha nem ír sehova, nem ad életjelt, semmi hír. Pedig ő is telaprevires, tán már őneki is lejárt a 12 hét, sőt biztos.Rettentően aggódom érte, hiába szólongatom itt néha az éterben, semmi válasz. Nem emlékszem a története címére, hátha te igen. Ha tudsz ebben segíteni, örülnék neki. Oda kéne írnunk neki, hátha válaszol!

Szeretettel: nora51

#13099 katih hozzászólása: 2013.09.19. 18:51

Egyetértek! A fórum tényleg szuper, csak ezt kéne megoldani. :)

museto
#13098 museto hozzászólása: 2013.09.19. 18:37

Sziasztok!

Valóban nehézkes így a visszakeresés, ha valaki viszonylag új tag pláne, mert még nincs jelen hozzászólásaival minden történet alatt. Én azt javasolnám a VSZ szerkesztősége felé, hogy amikor valaki belép pl. a hepatitisz közösség fórumába, akkor a “legfrissebb hozzászólások alatt” csak ennek a közösségnek a hozzászólásai jelenjenek meg. Ebből viszont legalább az utóbbi 10-et vagy egy lenyíló menü segítségével korábbi hozzászólások is megjeleníthetővé válhatnának. Az alapbejelentkezéskor viszont látható lenne az utóbbi 6-10 hozzászólás, bárhol is keletkezett az. A fórum nagyon jó, és  egy kis technikai módosítással még használhatóbbá lehetne tenniI

Museto

#13097 katih hozzászólása: 2013.09.19. 18:11

Sziasztok, én csak arról kapok értesíítést, ha új történet íródik, vagy ha ahhoz ír valaki amihez már hozzászóltam.

Hetvenes, javaslom, hogy akár pár szót szólj hozzá azokhoz a történetekhez, amik érdekelnek és akkor mindig értesítenek, ha bárki hozzá szól azokhoz. Azt is leírják, hogy melyikhez szóltak hozzá. Én így bírom követni ezt az igazán nagy kuszaságot a törzénetek között. (véleményem szerint is kezelhetőbb lenne, ha folyamatosan történnének a hozzászólások egy történethez, mint így)

katih

#13096 klmaan hozzászólása: 2013.09.18. 21:17

Kedves Hetvenes!

Pont amiatt kellene “történetként” jönni közénk, hogy tagja lehessél a  Hepatitis közösségne, s kapjál értesítést a Közösségben történtekről, csak a miénkről.  Akkor megvan a lehetősége annak, hogy olyanok is hozzászólhatnak történetedhez, akik itt éppen nem szólaltak meg.

Persze, a Te döntésed, csak a praktikusság miatt írom.Ha írsz privátban, akkor még másról is szólok.

Jó éjt, üdv szeretettel. Klári-Klmáan dollgozznet@gmail.com

#13095 klmaan hozzászólása: 2013.09.18. 20:56

Üdv kedves  Hetvenes!

Köszöntünk újból körünkben. Azt is köszönjük, hogy ilyen részletesen megosztod velünk életedet, betegségedet. Tényleg, nagyon köszönjük bizalmadat!  Javasoltuk, hogy mindezt “történetként” tedd, hogy minden közösségi tag találkozhasson Veled. Most Engram “történetéhez”, mint “hozzászólás” írad le az életedet. Azért jó először “történetként” megjelenni, mert akkor az egész Hepatitis kösöség kap értesítést, így meg csak azok, akik Engram történetéhez szóltak hozzá. A “történeteket” könnyen vissza lehet keresni, mert cím és betegség csoport szerint van rendezve. Nagyon könnyen segíthetünk ezen, ha akarod. Hogy ne itt szaporítsam a szót, írjál privátba, s akár most is megoldhatjuk. dolgozznet@gmail.com

Várom jelentkezésedet, ha gondolod, hogy jó lenne “történetként” megjeleníttetni történetedet.

Üdv szeretettel. Klári-Klmáan

 

museto
#13094 museto hozzászólása: 2013.09.18. 20:50

Hát szervusz Hetvenes!

Ezt a hozzászólásomat áthelyeztem történeted alá.

Museto

Hetvenes
#13093 Hetvenes hozzászólása: 2013.09.18. 20:07

Sziasztok !

Köszönöm mindannyiotoknak a szives fogadtatást és segítőkészséget.
Most próbálom kibogozni ki melyik cipőben jár (Tela , Boci , 2-es , stb.),hogy értelmezni tudjam a problémákat.

Egy 5 napos elkerülhetetlen vendégfogadás nagyon kiütött , most éledezek. Én egyébként villamosmérnök vagyok , de igyekszem mindenbe beleásni magam ami komolyabban érint. Különösebben soha nem sportoltam , de örökké ugró-futó ember voltam.Télen úszni jártunk , nyáron túrázni alkalomszerűen. És igyekeztünk egészségesen táplálkozni.
Kb 10 éve vettünk két kerékpárt és a környéken (Balaton part) , majd messzebb kerekeztünk nejemmel. 6 éve komoly elméleti és gyakorlati felkészülés után Kaliforniában megmásztuk a Grand Kanyont (12 km előre, 1200 m le , 1200 m fel , 12 km vissza) és több nemzeti park vízeséseit. 5 éve megkerültük bicajjal a Balatont. Majd ahogy a májam a 25 év alatt egyre fogyott (F3), egyre kevesebbre tellett energiából. Tavaly és idén 0 kilométeres a bringa. Most a kezelés alatt heti 2-3-szor 4-5 km-es sétát teszek , persze a csökkent aktivitással.

Talán még idejében jött ez a Boci és ha nem is a régi módon , de szerényebben még mozoghatunk vagy 10 évet. Hiszen létezni nem érdemes , csak ha élhet az ember.

Most kaptam meg a 8. heti PCR-t : 60 000 az induló 529 000-ből. Nem nullás, de bíztató. A laborok a 4. 6. 8. 10. héten:
Fehérvérsejt 9,8 ; 7,9 ; 6,7 ;6,3 ; Vörösvértest 4,0 ; 3,8 ; 3,9 ; 3,8 ;
Hemoglobin 124 ; 114 ; 123 ; 117 ; Trombocita 342 ; 248 ; 269 ; 259 ;

A puffadás erősödött a héten , megpróbálom a dr Makara főorvos úr által javasolt gyógyszertári vény nélküli Kreon-t vagy a Neo-Pandur-t. A szájhigiénia területén egész arzenált vetettem be a Boci leggyakoribb mellékhatása ellen , így szerencsére a számmal még semmi bajom. Elég sokat kell pihennem , így a ház körül nejem nem sok hasznomat veszi.
Ha személyesebb vagy részletesebb leírással segíthetek valakinek , nyugodtan kérdezzetek , hiszen ezt a helyet pont erre használjuk.

Kedves Engram az eredményed valóban örömteli hír , hiszen mi tudjuk nem kis küzdelmek árán érhető ez el és nem mellékes a szerencse őfelsége hozzájárulása sem. Az előző nullás PCR-el együtt szinte 100% a 72. heti kimenetel is.
Kedves nora51! Szorítok a Te sikered érdekében is , remélem pár nap múlva szintén fellélegezhetsz.
Museto mi bízzunk abban , hogy a Bocival neked is sikerülni fog a vírusirtás , ehhez úgy látom itt minden segítséget megkaphatsz.
Szia Klmáan Klári! Nekem túl zavarosnak tűnik a sok történet figyelemmel kisérése , a rengeteg értesítés követhetetlenné teszi a postaládát. Hiába szeretném , az én aktív időmmel és követési sebességemmel a 170 körüli történetet nem követhetem. Így maradok inkább ennél a csoportnál , és sajnos nem szerzek tudomást más Bocis kezeltek dolgairól. Vagy nyitni kellene egy külön Bocis történetet ? ?

21-én ott leszek kis késéssel (09.40-kor ér be a buszom) , de nem tudom hogyan találhatunk egymásra veletek és a többi sorstással.
Üdvözlet mindenkinek : Hetvenes

#13092 Engram hozzászólása: 2013.09.18. 19:52

De emlékszem Nóra!

Egy hétig viszkettem még! De nem tudom, nem-e a mosakodó krém okozta a javulást, mert talán kétszer használtam már kezdett múlni.

És milyen érdekes, én is írhattam volna ezeket a sorokat, pontosan ua. így történtek velem is a dolgok. Nem tudtam értékelni, hogy már nincs Tela! Én is azt mondtam, hogy inkább a rosszullétek lennének, meg a többi nyalánkság, de a viszketési rohamoktól szabadulnék meg. Azok a szúrások, hol itt hol ott, ebbe bele lehet őrülni!

Én próbáltam nem vakarni, mert rájöttem, hogy minél jobban dörzsölöm annál inkább viszket, ezért inkább csak rátettem a kezem a bőrömre és próbáltam nyugtatni. De amikor már legalább tíz kézre lett volna szükségem… Én is madjnem bementem az ügyeletre, csak annyi tartott vissza, hogy úgy sem tudnak velem mit kezdeni, és ha kapok valami szert nem biztos, hogy szedhetem. Na meg a családot is sajnáltam, szépen aludtak…

Szóval kedves Nóra tudom mit érzel! Túl leszel rajta, ez még egy utolsó megpróbáltatás.

De mitől lehetsz ennyire vérszegény, ha ennyi hasznos ételt fogyasztassz?? Valami megoldás tényleg kellene rá. Bízzunk benne, hogy hamarosan kitalál valamit az orvosod.

Nyugodt, vakarózás mentes éjszakát kívánok! Engram

museto
#13091 museto hozzászólása: 2013.09.18. 19:47

Hát nem irgylem egyiketeket sem a “bolhák ” miatt! Te Nóra lány, miért nem eszel kis házi érlelésű füstölt sonkát, meg kolbászt? Ez nem vicc, mikor én sokadszor fogzottam és már rohadtul untam a tejfölt, meg kefírt, húsdarálón ledaráltam  a finomságokat (kétszer is lehet, ha kényes vagy) ha kellett ráfűszereztem. Ugyan ez jó bitmixerrel is, főleg, ha sült, vagy párolt húsról van szó. A krumlipürét meg direkt neked találták ki. Jó étvágyat!

Museto

nora51
#13090 nora51 hozzászólása: 2013.09.18. 19:30

Tündöklő reménysugárt zúdítottál rám azzal, hogy nem is emléxel a vakarózásra. Én gőzerővel őrjöngök ezen…sajnos semmi nem javult még. Nem akarok harmadszor is a bőrklinikára menni rinyálni, mert hisz most már hétfő este óta megszűnt az allergiát kiváltó szer szedése, tehát meg kell várnom, míg kiürül. Kiütések, vörösségek nem igazán szépülnek, még a vádlimon is lettek , de nem ez izgat, hanem a viszketőrohamok, amik egymást érik. Holnap feliratok a háziorvosommal  megint egy adag engedélyezett altatót, hogy legalább fél éjszaka tudjak aludni. Igazából még semmi változást nem veszek észre, talán picinykét élénkebbnek érzem magam, de jobb lenne inkább bágyadtabbnak lenni, hátha akkor nem szurkálna a bőröm annyira. Most ott tartok, hogy már a végeredmény se izgat, csak ne viszkessek már. Legalább éreznék már csak egy pici enyhülést! Suprastint szedek és szteroidos kenőcsöt kenek, amitől kicsit mindig fellángolnak a vörösségek…A fene érti.

Mivel jelenleg 81 a hemoglobinom, ezért nem engedték a ribát még mindig. A jövő csüt-i vérkép után majd eldöntik. Állandóan céklalevet, áfonyát, szedret, fekete szőlőt, tojást, fürjtojást, kenőmájast , spenótot, főzelékeket eszem.Igaz, húst nem eszem, mert nem tudom megrágni az ínyem állapota miatt. De orvosom semmivel nem segít ezen a vérszegénységen, gondolom én azért, mert a vérszegény állapot jó a vírusirtáshoz.  Csak ez a reményem, hogy ha a riba nem is segíthet be, de maga a vérszegénység jó talaj a vírus-pusztuláshoz.—— Nem emléxel, hogy a tela utolsó napja után még hány napig viszkettél? ——Most már értem a 72 hetet. További boldog pendülést kíván szeretettel és újfent gratulálva: nora51

#13089 Engram hozzászólása: 2013.09.18. 16:43

Kedves Nóra barátném! Vakarózol még? Harmadik napja nem szeded a Telát, talán már enyhülni fog. Én már nem is emlékszem rá!!! :)

A 72-dik heti eredmény lesz az utolsó kontroll! Ha ott negatív vagy, talán örökre megszabadultál a vírustól! Ez az a vizsgálat, ami a kezelés után fél évre aktuális, vagyis a kezdéstől ez 72 hét. Bárcsak ott tartanánk!

Érdekes ez a Riba dolog, amit a “Miért nincs tájékoztatás” fórumon boncolgattok! Szerintem amíg szedtük a Telát, ez nem volt olyan nagy cucc, de most, hogy már vége, neked is vissza kellene állni legalább valamennyire, ha nem is egyből a hat szemre. Amúgy én is kettővel kevesebbet szedek már egy ideje, 5 helyett 3-at.

szép estét mindenkinek. Engram

nora51
#13088 nora51 hozzászólása: 2013.09.17. 20:18

Engram! Telás harcostársam! Itt hull a könnyem az örömtől, rá a billentyűzetre. Istenem, de tudok most örülni! Férfimódra megcsináltad! Ez nem jó mulatság, de férfimunka volt! Remélem, van otthon kölyökpezsgő, vagy alkmentes sör, mert ahhoz a pipipaprikáshoz nokedlival inni is kell az örömre!!!! (Erre innya kő! Ezt Egerben így hallottam)

Most már vígabban vakarózom tovább, bár a saját jó eredményemben már nem vagyok olyan biztos, ennyi ribavirintalanság tudatával. De ez most nem is izgat, most a Te nagy eredményed ragyogja be az én napjaimat is. Kívánok további kellemes utókezelést, Isten áldásával!

Szeretettel ölel: nora 51

Ui: Miféle 72.heti eredmény van messze? Összesen max.48 hét az egész!Tehát még max.36 van vissza!

#13087 katih hozzászólása: 2013.09.17. 19:28

GRATULÁLOK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Csak így tovább! :)

#13086 Engram hozzászólása: 2013.09.17. 19:13

Köszönöm kedves Museto!

Meglásd, ha megkapod a hármast, te is így jársz! :)

Tiszta szívemből kívánom Neked és minden kedves Sorstársamnak!

Persze vannak még bukási lehetőségek, de az, hogy nyolc hete biztosan negatív vagyok, egy kis reménykedésre ad okot, még akkor is ha a 72-dik heti eredmény, nagyon de nagyon messze van. Addig is regenerálódik a kicsi májam! Megérdemli, hogy egy kicsit fellélegezzen, hiszen a betolakodókkal is milyen tisztességesen végezte eddig is a dolgát.

Hű de szép estém lett!!

museto
#13085 museto hozzászólása: 2013.09.17. 19:01

Gratula Engram!

Teljes gőzzel zakatolok utánad, csak csak most sintörés van a pályán, a dolog javítás alatt. Na, látod milyen szép a kitartás eredménye és ez ad erőt nekünk is, ha látjuk sikereiteket, ebbéli örömötöket! Sok sikert kívánok az “utómunkálatokhoz” is, mihamarabb álljon helyre egészséged és térj vissza a gyógyultak világába!

Museto

#13084 katih hozzászólása: 2013.09.17. 18:48

Sziasztok!

Szerintem az lenne a megoldás, ha nem csak arról kapnánk értesítést ha új történet íródik a közösségben vagy ha ahhoz a történethez ír valaki, amihez korábban hozzászóltunk, hanem ha a közösségen belüli minden hozzászólásról kapnánk értesítést. Én se mindig emlékszem, hogy melyik történetet figyeljem még.

katih

#13083 Engram hozzászólása: 2013.09.17. 18:46

Képzeljétek!!!!

A 12 heti PCR-em is negatív!!!

Nóra! Hallod ezt? Neked is az lesz!!

Most megyek végig ölelem a közelemben lévőket, aztán megyek sírni….

Engram

#13082 akkorsemadomfel hozzászólása: 2013.09.17. 12:10

Kedves Küzdőtársak!

Nekem is az egyik problémám, hogy elég nehéz folyamatosan figyelemmel kísérni a hozzászólásokat.

Már írtam technikai kérdésként az üzemeltetőnek, hogy, amikor kiválasztom a közösségem, miért jelennek meg más hozzászólások, történetek, bejegyzések. Azért választottuk a közösséget, hogy e téméban írjunk-olvassunk egymásról, egymástól.

Azt válaszolták érdekes felvetés, lehet akár majd megfontolják, hogy érdemes-e ilyen változtatást eszközölni.

Vasárnap este elkezdtem a 4 hetes 2-est, hogy aztán belevághassak a boceprevires hármasba. Azóta lakás-nyugalomban vagyok, de az időjárás is ezt támogatja. Innen bentről nagyon csúnya az idő.

Igyekszem figyelgetni a tapasztalataitokat, de ha esedékes lesz, biztosan kérdzni is fogok a “nagy öregektől”.

Addig is kitartást mindenkinek, türelmet a PCR eredmények kivárásához. Bár ennek kapcsán kicsit értetlenkedek, hogy miért nem különítenek el erre szérumot, hiszen ez egy kötelező eljárás, egy protokoll, ami így betarthatatlan és nem az orvos, vagy a beteg hibájából…

Vírusmentes, gyógyult napokat: Anna

#13081 Engram hozzászólása: 2013.09.17. 10:56

Kedves Sorstársak!

Szerintem Musetonak ha nyelőcsővizsgálatra kell mennie, esélye van a hármasra! Érdekes, én olvastam a hírét, Museto leírta az ő története alá. Én próbálok minden új bejegyzést elolvasni. Sajnos a fórum hibája, hogy egy idő után eltünnek a “legfrissebb hozzászólások” alól ezek a legfrissebbek. Talán ha nem csak az utolsó hat bejegyzést mutatná, hanem sokkal többet, és nem lennének benne más betegségekhez hozzászólások is, akkor többen eltudnák csípni amit még nem olvastak.

Drága Nóra! Én sem voltam annyira feldobva amikor befejeztem a Telát, mert ugye a mellékhatások nem egyik pillanatról a másikra múlnak el. De kitartás, még pár nap és jobban leszel! Sőt neked nagyon jól kell lenned, ha már ilyen különleges kezelt vagy! Szerintem sincs az országban még egy ilyen “egyes” kezelt, de bízz az orvosokban, biztosan tudják mit csinálnak. Én ma már fincsi paradicsom levest, és csirkepaprikást főztem nokival! Végre, mert nagyon hiányzott a saját főztöm.

Kedves Miértis! Nórának még csak tegnap volt a 12 heti vírusvizsgálat, nekem már lassan két hete, de természetesen nincs kész. Nem kapkodják el.

Pihengetős szép napot mindenkinek! Engram

#13080 klmaan hozzászólása: 2013.09.17. 09:50

Szia Mueto!

Ez valóban nem jó hír, de biznod kell a 3-ban, és a sikerben! Nagyon kivánom Neked!

Látod! Ilyen fontos hírt nem tudunk meg többen. Jó, hogy Nóra tette a megjegyzést. Én úgy tudtam, hogy a “mikor lehet megtudni….” a Te oldalad.

Na! Csak továbbra is reménnyel előre nézni, de bölcsen és okosan körülnézni, tájékozódni! Használjad ki azokat a lehetőségeket, kapcsolatokat amelyek adottak!

Üdv Neked. Klári

 

museto
#13079 museto hozzászólása: 2013.09.17. 08:14

Sziasztok!

Köszi az aggódást, annyi a lényeg, hogy a 24. heti vírusképem poztítív lett és valószínű át kell lovagolni valamelyk 3-as kombira. Reggel már voltam a hepa dokinál ismét, délre egy másik dokihoz megyek, csütörtök nyelőcső és gyomor vizsgálat. Az eddigi részleteket leírtam a “Tájkép csata után…..” történetem alá, a többit majd esete, most mennem kell egy másik dokihoz. Ha kimentek, öltözzetek be, kellemetlen nedves idő van!

Museto

#13078 miertis hozzászólása: 2013.09.17. 07:57

Sziasztok!

Tényleg mi van Musetoval, amiről mi nem tudunk?

Museto, írj már nekünk is, légyszí.

Engram és Nóra, nektek már a második PCR is meg kellene legyen ugye?

Üdv:Miértis

#13077 klmaan hozzászólása: 2013.09.16. 22:35

Szia Nóra!

Miért vagy kibukva Museto miatt? Tőle is kérdeztem, de még nem válaszolt. Sajnálom, hogy ennyire nagyon nem vagy jól. Kipróbáltad azokat a szereket, amelyek valamelyest segítettek nekem a száj problémámban?

Vigyázz magadra!!! Jó éjt, üdv. Klári

nora51
#13076 nora51 hozzászólása: 2013.09.16. 21:04

Most ki vagyok bukva Museto miatt…Nehéz most másra gondolni.

Ma befejeztem reggel a telát… Most este majdnem agyonütöttem a csipogót, de megkönyörültem rajta,  majd szétszedem és kiveszem az elemet… Viszketek rendesen, az ínyemtől már enni se bírok normálisan, szóval nincs rajtam nagy öröm.Abban reménykedem, hogy két nap múlva tán elkezd hatni a Suprastin viszk. ellen, és az ínyem tán vissza kezd fejlődni. De vszínű leégetik a túlburjánzott felesleget. Ezzel most inkább várok.

Mai kéjes vacsora: egy gyönyörű, puha körte és egy szelet almásrétes. SLUSSZ! És persze céklal-répa-almalé.

A múltkori , két héttel ezelőtti 86-os hemoglobinom visszazüllött 81-re. Így mától se tela, se riba (ami már 2 hónapja úgyis letiltva). Csak a szuri hétvégén. Így lett a 3masból 1-eskezelés. Majd jövő hét csüt-ön újabb vérkép, s akkor majd eldöntik, hogy továbbra is csak 1-eskezelésen leszek-e, vagy mi a szösz. Kezd ez nekem nem tetszeni. Mármint az, hogy miattam nem fog ez talán mégse sikerülni.Ilyen esetekben lehet szépen újra visszaesni. Tartok tőle, hogy túl vén vagyok én már ehhez. Pedig remek vérképpel indultam.

Szombaton sajnos nem megyek a Vimorba, mert rengeteg a bajom és kezelni valóm.Aki tud, menjen el!

Engram, írjál még magadról jókat, az engem feldob!

Szeretettel: nora51

#13075 klmaan hozzászólása: 2013.09.14. 07:16

Szia Klári!

Azt hiszem, hogy nagyon félreértettél. Olvassad el újra, hogy mit írtam. Én a barátkozásra gondoltam, amit magánban lehet mélyíteni. A betegséggel vagy a gyógyítással kapvsolatos infókat megosztom én is, de most nem vagyok kezelt, ezért nem volt mostanában beírásom. Én elég nyított ember vagyok, de a mindennapok nyűgeit (gyerek, tesrvér, exférj, vagy más eü. bajomat stb.)nem itt írom le, de más se. Ilyenre gondoltam. Különben vannak olyanok, akik olvasnak bennünket, de nem regisztrálnak, vagy ha kérdésük van írnak magánban. Szerintem ez is rendben van, mindenkinek más az igénye. Sokkal többen vannak akik még ennyire sem nyítottak. Én a Sorstárs látogatásával kapcsolatban pont azt emeltem ki, hogy mennyire más a tudása aki itt infókat gyüjthet, s tartozik közösséghez.

Jó igy? ÜDV: Klári-klmaan

 

#13074 leander hozzászólása: 2013.09.14. 05:34

Szia Klmáan

Hát ez az .Aki nem kezelt,az ne is szóljon? Pont ez a lényeg számomra ,hogy itt tudunk egymással beszélni,így jönnek az inormációk,így tudunk meg többet és többet.Boztosan jó magánba is ,de akkor minek a közösség?

Üdv Leander

#13073 klmaan hozzászólása: 2013.09.13. 20:54

Szia Museto!

Kedves vagy, hogy hiányoztam! Miért nem írtál? Azért tartjuk mi a kapcsolatot sokan egymással. Mint tudod, én mindig megadom az email címemet. Vasárnap éppen meglátogattam egy Sorstársat x megyében. Nagyon látom a különbséget, hogy milyen sok infóval rendelkezünk mi, akik tartozunk egy közösséghez, és milyen helyzetben van, milyen gondjai, kérdései vannak olyanoknak, akik egyedül vívják a harcukat.

Mostanában nem volt mit szólnom, mert nem vagyok 3-as kezelt-hála Istennek, de mindenről tudok. A sikereket meg megtudtam maszekban is, és kibeszélhettem azzal, akik megosztották velem. Persze, kudarc is van-sajnos! Akkor meg bíztatok, hogy mindjárt itt az INF nélküli! Majd a prof. elmondja részletesebben 21-én. (dolgozznet@gmail.com)

Na! Szép estét, jó éjt! Üdv Mindenkinek: Klári-Klmáan

nora51
#13072 nora51 hozzászólása: 2013.09.13. 20:48

Kedves Hetvenes! Szeretettel üdvözlünk körünkben! Jó lenne, ha leírnád a történetedet, valóban. A zsíros étkezésről annyit, hogy egy szelet vajaskenyér kis sajttal, felvágottal, vagy vajaskenyér lekvárra, mézzel, tejjel,tejeskávéval ,kakaóval már megteszi! Nem kell folyton tocsogni a zsírban. Makara dr.úr mondá, hogy vajaskenyérrel, vagy egy szelet tejcsokival is be lehet venni. Sok kitartást, türelmet,és gyógyulást kívánunk, gyere közénk máskor is!!!

Szeretettel: nora51

Szia klmáan-Klári! Örülünk, hogy ismét bekukkantottál! Remélem, jól vagy! Én pocsékul, így nem tudok menni 21-én. Pusz: Nóra

museto
#13071 museto hozzászólása: 2013.09.13. 20:17

Szia Klmáan Klári!

Már hiányoltunk, jó hogy ismét jelentkeztél! Ha skerült valamennyire figyelemmel kísérni beírásainkat, láthatod, zajlik itt az élet rendesen, panaszra semmi ok. Vannak gondjaink, vannak megoldások, felvetődtek kétségek, a lányok, fiúk küzdenek becsülettel vannak már részsikerek az új hármas kezeléssel és sajnos kudarc is előfordul. Reméljük az új interferon nélkül kezelés mielőbb hozzáférhető lesz és akinek eddig nem sikerül a férgektől megszabadulni, annak is lesz siker élménye.

Museto

#13070 katih hozzászólása: 2013.09.13. 20:07

Nekem is a zsíros evés a gond. Reggel és este szinte undorodom a dologtól, “délben meg még taktikáznom is kell, mert régebben nem ebédeltem, vagy korábban, most meg mindig 3/43kor szól a telefonom és stikában kell ennem is és a gyógyszert is bevennem. Arról nem is beszélve, hogy mi van ha épp értekezlet stb van. :(  Én is híztam, pedig amúgy sem vagyok “kicsi”. Ezt a fogyós mellékhatást és kifejezetten várnám :). A gyerekeim már nevetnek, amikor este 1/211kor közlöm, hogy megyek zsírosat enni.

#13069 klmaan hozzászólása: 2013.09.13. 19:57

Kedves Hetvenes!

Nagy szeretettel köszöntelek én is a csapatban. Kívánok további erőt és kitartást, valamint mielőbbi gyógyulást! Érezzed jól magadat körünkben és kérdezz és mesélj, panaszkodjál bátran. Itt értve leszel.

Egy nagyon gyakorlati tanács, mivel tettél javaslatot és észrevételt  arra, hogy “egy helyen” kellene lennünk, hogy minél többen legyünk. Te most Engram történetéhez szóltál hozzá, így valóban, csak azok kaptak erről értesítést, akik a történethez valamikor hozzászoltak. Ha azt szeretnéd, hogy a Te történeted, és a Te gondolataid eljussanak minden Hepatitis klubtaghoz, akik kb. 140-en vagyunk, akkor a “szerkesztés” opcióval átteheted TÖRTÉNETbe, vagy írsz egy újat, esetleg egy kicsit bővebben Magadról, betegségedről. Akkor mindenki kap értesítést, s ahhoz tudunk hozzászólni, és azok is akik itt nem szólalnak meg, mert esetleg nem is olvassák. Nagyon örülök, hogy újabb klubtaggal gyarapodík általad a közösség, de ahhoz, hogy ez így folytatódjon, kellenek a TÖRTÉNETEK.

Nagyon szívesen beszélgetek, levelezek Veled magánban is, és válaszolok technikai kérdésedre is, ha van. dolgozznet@gmail.com. Sokan tartjuk így is a kapcsolatot, ami úgy még személyesebb és bizalmasabb lehet. Sokan ismerjük egymást már, így nagy élmény találkozni egy-egy rendezvényen, mint a VIMOR, vagy az azt követő presszós beszélgetésen. Kitüzőt tesz ki, aki szeretne látható lenni a jeligéjével, esetleg valódi nevével, de enélkül is jó.

Üdvözöllek szeretettel, és várom a 21-ét, és a találkozót: Klári-Klmáan

museto
#13068 museto hozzászólása: 2013.09.13. 19:28

Kedves Hetvenes!

Mnden elismerésem a Tiéd, mi suttyó ötvenesek, hatvanasok csak jelenthetünk neked! Igazán tiszteletre méltó, hogy ennyi kudarc után ilyen “tapasztalt” korban is bevállaltad ezt a tortúrát. Bár ahogy a sorstársak sztoriait, hozzászólásait olvassuk, nekünk is megvan az esélyünk, hogy akár életfogytig kell küzdenünk a betegséggel és a nem várt mellékhatásokkal. A Te példád viszont kell, hogy erőt és bátorítást adjon mindannyiunknak. Ezért nagyon örülök, hogy megtaláltál bennünket, bízom benne, hogy Te is aktív tagja leszel közösségünknek. Vannak persze technikai jellegű problémák, de ezt azért igyekeznek korrigálni az üzemeltetők. Van aki más fórumokon is “pörög” én személy szerint ezen a fórumom kívül máshol nem vagyok jelen, elégségesnek tartom az itteni jelenlétet. Én úgy érzem az itteni kis közösség minden tagját érdekli a betegtársak problémája, aki tud, javaslataival, bátoritásokkal segíti a gondban levőkket.

Mégegyszer köszöntelek körünkben! Museto

#13067 Engram hozzászólása: 2013.09.13. 18:50

Kedves Hetvenes! Üdv a köreinkben!

Nekem is a legnagyobb gondom a zsíradékos étellel volt, főleg az időpontok miatt, mert sem korán reggel, sem késő este nem kívántam ezeket. De nekünk Telásoknak csak kétszer volt ez a tortúra naponta. Én is híztam eleinte, de gondolom ez a mozgáshiány miatt is volt, hiszen erőm nem volt semmihez a vérszegénység miatt. Én az utobbi időben esténként mogyorós csokival ettem meg a gyógyszert, az is tartalmaz annyi zsiradékot.

Kitartást kivánok neked, és szép estét! Üdv. Engram

Hetvenes
#13066 Hetvenes hozzászólása: 2013.09.13. 16:15

Kedves Sorstársak !

Végre én is elindulhattam a reményfutamon és bízom a biztos befutásban. A 3-as kezelés Boceprevir változat 10. hetét nyomom.(27 éve C vírusfertőzés vérrel,11 éve sikertelen kezelés,most F3 májzsugor,a februári vírusszám (PCR) 529 000 ,a 8. hetit még nem tudom.)

Eddig elég jól viselem a kezelést,szédülök kicsit(főleg mozgások után),fáradt vagyok,a fejem forró és fáj főleg délelőtt.A szúrás helyén bőrpír néhány napig.
Fémes íz a számban , étkezések utáni has-puffadás.Mindez még némi önuralommal elviselhető. Remélem sokkal rosszabb nem lesz. Nekem szerencsére már a 70 évemmel nem kell dolgoznom , így talán könnyebb.

Rengeteg vizet iszom (napi 3 liter),a gyógyszerszedés időpontját szigorúan tartom és a zsiradékos ételkiséretet is. Sok gyümölcsöt eszem. Időnként cékla stb leveket iszom. Igyekszem sokat mozogni , sétálni ,(futni?). Ennyit tehetek a mellékhatások csökkentéséért.

Jelenleg legnagyobb gondom a sok zsiradékos étel fogyasztása . Anno még békében (a kez. előtt) vagy 20 éven át ebéd után már csak gyümölcsöt fogyasztottam . Ehhez képest most fél 3-as ebéd és még este fél 8-kor , fél 10-kor is enni valami zsírosat. Híztam másfél kilót a 63-ra , így nadrágom nincs. Este egyre nehezebben veszem rá magam az evésre.

Egyetértek azzal , hogy kellene nekünk valami egységes fórum. A jelenlegiek nagyon szétszórtak , sok-sok helyre kell benézni hogy tájékozódj és ha írsz az egyik helyre (pl. ide) azt a többi fórumon (blogspot , index , várószoba többi története , stb) senki nem látja. Ráadásul a megjegyzések , hozzászólások egy idő után eltűnnek. Talán erről is beszélhetnénk 21-én , én is ott szeretnék lenni.

Üdvözlettel: Hetvenes

#13065 Engram hozzászólása: 2013.09.13. 14:36

Szervusztok kedves Társaim!

Na azt hiszem megint meglőttem magam, valahogy így csináltam az elsőt is, remélem minden rendben. Talán annyi hibát követtem el, hogy a vége megnyomása után annyira meg vagyok illetődve, (hogy most sikerült vagy nem, most mit csinál ez a műszer vagy mit nem,) hogy elfelejtem rögtön levenni róla a hüvelykujjam. Na de a kis vérpetty ott van, a készülékben piros aminek pirosnak kell lenni, hát ennél többet ne várjanak el tőlem.

Akkor ezért nem volt semmi panaszkodás itt a fórumon a szúrás viszontagságairól! Ez hihetetlen, hogy semmi fájdalom, semmit nem érez az ember.

 Jaj, de szomorú vagyok Endrebandi esete miatt! Pedig olyan ügyesen viselte a kezelést. Na de talán majd jön az interferon nélküli, vagy valami még újabb… nem szabad feladni.

Hamarosan mi is megtudjuk Nóra, hogy egyáltalán folytathatjuk-e a félidőig! Sajnos vannak még buktatók, de bizakodjunk, most mást nem tehetünk.

Minden jót nektek! Engram

#13064 Engram hozzászólása: 2013.09.13. 08:24

Jó reggelt!

Én is épp elgondolkodtam, hogy az a Boci sem lehet semmi! Talán a Tela egy kicsit keményebb, de az legalább csak 12 hét! (és én már túl vagyok rajta) :))

Én sem rókáztam egyszer sem, bár néha lett volna rá ingerenciám, vissza lehetett tartani. És azon is elmélkedtem egyik nap, hogy nem is volt rossz a nyáron ezt végig csilálni! Eleinte kicsit féltem tőle, de ha belegondolok, nem kellett öltözgetésekkel fárasztani magam, ruha alig kellett, talán a viszketésnek is jót tett, és cipőbe sem kellett dagadt lábamat tuszkolni. Úgy is a szobában punnyadtunk. Most meg akarok fagyni, gondolom a hőemelkedés miatt, de vissza sírom a meleg napokat.

Na de talán a fűnyírás ad egy kis meleget! :)

szép napot nektek! Engram

Jól tetted Nóra, hogy bőrgyógyászhoz mentél, amit ő ad azt biztosan lehet szedni. De vajon mi az a tabletta? Én már nagyon jól vagyok, mindjárt megyek is füvet nyírni! Csak egy kicsit süssön már ki a nap, száradjon fel a fű. Persze azért módjával csinálom, de tegnap éjjel olyan jót aludtam, hogy egy kicsit kifárasztottam magam.

museto
#13063 museto hozzászólása: 2013.09.13. 05:42

Legyen egy rossz szavad a telára Nóra!

Még a végén fotomodellt csinál belőled a 3-as kezelés. Minő karrier, Te meg zenetanárként tengetted dolgos napjaidat elfecsérejve a drága időt, másodállásban haszontalan vírusok tenyéztésével! Nembaj, jobb későn, mint soha,,,,,

Azért remélem jobban vagy már! Museto

nora51
#13062 nora51 hozzászólása: 2013.09.12. 22:09

Sziasztok,drága gyógytársak! Már kezdek örülni, hogy Telás vagyok, nem Bocis, mert ez a szájíz rettenetes lehet. Ez akkor is van, ha patikai ostyában veszitek be a Bocit? Nekem csak az van, hogy még a kenyér is elviselhetetlenül sós! Ami normálisan sós, az most túl sós. A víz pedig kissé kesernyés. Ez biztos a szájöblögetések miatt érződik így.

Na de most elmondom a nagy bőrgyogyi kalandomat. Egy hónapja tartó viszketésrohamaimat azért nem vette hepatológusom komolyan, mert a bőröm szép, síma, egészséges látvány. Istenem, gondoltam, ha lenne már végre valami ragyám is, tán az hozna valami megoldást. Ma kellett mennem kontrollra a klinikára. Gyerekek, nem hiszitek el, a dekoltázsom és a hátam vörös, tarjagos, ragyás lett ma reggelre. Juhé! Minő öröm!!! Hepa-dokim döbbenten beutalt a bőrklinikára egy kollégához, aki “tudja, mi a hármaskezelés”. A bőrdoki egy szál bugyiban lefényképezett előlről-hátulról (persze én voltam egy szál bugyiban), azt mondta, hogy felteheti a facebookra, ha akarom, fej nélkül is lehet. Na ettől már úgy vihorásztam, mint egy süldőjány,így lányos zavarom kissé feloldódott. Majd írt egy szteroidos kenőcsöt (Closanasol)  és egy tablettát (Inaller). Hétfőig kell még szednem még a Telát, de mivel Engram szerint utána is lesz viszketés, így most el vagyok látva. Két hétig kell ezekkel kezelnem magam. Ha bármi gond van, vissza kell mennem.

Ezek vacak dolgok, meg hogy az ínyem túlburjánzását, mely a fogak közé is befeszül,majd a szájklinikán kell sebészetileg rendezni, szóval van itt elég gond. De én még egyszer sem hánytam, ami veszélyes, mert kimegy vele a gyógyszer, így Miértisért aggódom. Mit szól az állapotodhoz a hepa-orvosod? Nyugodtan panaszkodjál neki! Lehet, hogy nem ez a kezelés a számodra üdvözítő!

Én egy másik fülészhez is elmennék!

Endrebandi befejezte a kezelést, olvassátok el történetét. Szomorú vagyok.

Szeretettel kívánok mindenkinek elviselhetőbb hónapokat: nora51

 

museto
#13061 museto hozzászólása: 2013.09.12. 19:47

Ez van Panzer!

Jóestét Mindenkinek!

Persze, hogy sokan írunk le azonos dolgokat is, hisz ezek a dolgok természetéből adódnak. Ez azért is jó, mert néha én is hajlamos vagyok egy-egy kellemetlen és váratlan mellékhatásról halálos kór előjelét feltételezni. Viszont ha többen is hasonlókat írtok, mindjár “megnyugszik” az ember, hogy a dolog közös “kincsünk”, aggodalomra semmi ok! Írja csak mindenki ki magából hol szorít, mi feszít, kinek potyog a foga, vagy szorulása, esetleg hasmenése keletkezett mindezek különböző vérzésekkel társulva. Ilyenek vagyunk most egy ideig, rajtunk kívül ugysem érti senki, miről beszélünk.

Más. A Fibro várakozás közben volt ott ogy 40-es uriember, némi provokáció után szóbaelegyedett velünk (nejem is elkísért) és javasoltam neki fórumunkat. Szerintem még minden előtt áll, még a vírusai számát sem tudta, csak azt, hogy van a vérében ellenagyag. Ennek ellenére láttatlanban mereven elzárkózott, hogy ő majd mindent fog tudni, az orvosától, meg egyéb helyekről. Hát lelke rajta, adja ez még alább is, úgy gondolom, amikor láztól, viszketéstől puffadástól fog falnak fordulva fetrengeni.

No ezért vagyunk mi helyzeti előnyben, mert félretéve büszkeségünket, az álszemérmesség hamis leplét eldobva merünk egymás előtt azok lenni, amik vagyunk. Adja Isten, hogy ez sokáig így is maradjon!

Museto

#13060 miertis hozzászólása: 2013.09.12. 19:18

Kedves Panzer1!

Nagyon köszönöm, hogy jelentkeztél, sajnos úgy látom, Te is azt érzed, amit én. Persze ez nem csökkenti az én problémámat, de legalább látom, hogy Te milyen hősiesen viseled és kicsit erőt merítek.

Vigyázz magadra:Miértis

#13059 panzer1 hozzászólása: 2013.09.12. 19:05

Kedves Miértis és mindenki!Igazából azért nem írtam le az én tapasztalataimat,mert mikor nekiállnék,már valaki mintha rólam írná az ő tapasztalatait.Bennem is már régóta ott bújkál,hogy miként lehet ezt 48 hétig bírni.Szuri pénteken,3 napig rosszul vagyok(van amikor 4 napig),magamhoz térek szerda környékén,2 nap viszonylag elvíselhető,majd pénteken kezdődik előlről minden.A forgatókönyv kb.így zajlik,de teljesen kiszámíthatatlan.Az alvás gyakorlatilag folyamatos.Bárhol,bármilyen pózban másodpercek alatt el tudok aludni.Kizárt dolognak tartom,hogy az alvás Guinness-rekordját ne én állítsam fel.Az ellenőr nem tudná igazolni a rekordomat,mert idő előtt elaludna.Borzalmasan büdős fémes íz folyamatosan a számban,az egész testem kiszárad,vakarózok feszt.Olyan büdös a szám,hogy a családtagjaim tisztes távolságból követnek.Mondom is nekik,hogy ha le akarnak ülni a buszon,akkor vigyenek magukkal.Azért nem hányok folyamatosan,mert sajnálom a gyógyszert és nem akarom veszélyeztetni a kezelés sikerét.A gyógyszerek valamelyike(vagy mind?) a nyálkahártyát manipulálja,gondolom a vírusoknak kényelmetlenné teszi az életét.Az elején kisebb tályog jelent meg a szám alsó részén,de sikerült megfognom.Odáig fajult,hogy a vízet sem tudtam fájdalom nélkül lenyelni.Ezért bevezettem a lehető legkevesebb evést,sűrű öblögetést,Listerin fertötlenítést.Legújabban érzek egy nyomást az alsó outputnál.A Museto tökéletesen leírta a helyzetet.Érdekes,hogy mostanra enyhült a széljárás.A hepadokim felhívta a figyelmemet a széklet folyamatos figyelésére a vérzés lehetősége miatt.A Trombi alacsony száma miatt óvatosan próbálok mozogni,egyáltalán nem köhögni,minden kaját alaposan megrágni a nyelőcső sérülésének,bevérzésének veszélye miatt(halászlé módjával).Sokat zabálok,mert Trombi hiányom van(15 egységgel feljebb ment)Úgy kell ennem,hogy energiadús legyen a kaja(Trombi),de meghíznom nem ajánlatos,mert a zsírmáj is veszélyes.Kérek egy Fibrót a hepadokimtól,mert a Museto javulása elgondolkoztatott.Millió egy tapasztalatom van már,de  nem fárasztalak vele titeket.Vannak már érdekes részeredményeim,de babonás vagyok és egyenlőre ennyi.panzer 

#13058 miertis hozzászólása: 2013.09.12. 16:46

Sziasztok!

Én az előző 2 kezelésnél szenvedtem nagyon a viszketéstől, az egész bőröm,még a fejem is, csupa véres seb volt. A mosakodókrém nem ért semmit, csak eldugult a lefolyó tőle.Ugyanígy a testápoló krém sem használt. A mai napig őrzöm a nyomait a lábamon, karomon megmaradtak a hegek.

Most a Tela kudarc miatt, Elocom kenőcsöt kaptam és Cetirizint.

El sem tudom képzelni, hogy én 1 évig tudom csinálni ezt a Bocit. A múlt héten kihánytam a belem, sokat fáj a gyomrom, nagyon rossz a közérzetem, undorodom magamtól. A fogaimból is árad a kapszula fertelmes szaga. Hiába öblögetek, csak addig tart, amíg szétmarja a pofámban lévő sebeket, aztán máris kezdődik előlről.

Kár, hogy Endre-Bandi és Panzer1 nem tájékoztat minket a tapasztalatokról.

Egyébként nincs teszt a vírusszámláláshoz, várhatunk megint, és közben szedhetjük a mérgeket, lehet, hogy feleslegesen. De az a lényeg, hogy épülnek a stadionok!

Úgy érzem egy jó ideje, hogy valami van a fülemben. Voltam fülésznél, azt mondta, képzelődöm, használjak orrsprayt! Egyre rosszabb, most már fáj is. Az előző 2 kezelés alkalmával is végig fájt a fülem, kisebesedett a fülkürt és állandóan csepegtetnem kellett. És hiába volt egyszer 1 év, utána másfélév, nem gyógyultam meg.

Egyre gyakrabban felmerül bennem a kétség, hogy érdemes volt-e elkezdeni ezt az egészet.? A végén a mellékhatásokba döglök bele. Ha ez a sors lett rendelve, hiába minden ellenállás.

Jaj, de sz.rul vagyok.

Üdv Nektek:Miértis

#13057 katih hozzászólása: 2013.09.12. 14:18

Sziasztok!

A mosakodókrém recept nélkül is kapható, és ha nem tudod a nevét, akkor így is tudják miről van szó. Persze lehet, hogy felírva olcsóbb, ezt nem tudom.

A szteroidos kenőccsel amíg tart a tela óvatosan!  májusi VIMOR-os előadáson elhangzott, hogy az is összeférhetetlen.

A 2s kezelésemnél sajnos nekem is kellett bőrgyógyász a kiütéseim miatt. kaptam tőle egy összeállítós kenőcsöt, nagyon jó volt. Lefénymásoltam a receptet, ha gondoljátok előszedem, hogy mik az összetevők. De azt is meg kell nézni, hogy mehet-e.

museto
#13056 museto hozzászólása: 2013.09.12. 11:21

Szervusz Kedves Kovácsjózsefné!

A sürüjét itt szoktuk kitárgyalni, de ha úgy gondolod, szívesen tatrhatjuk a kapcsolatot az alábbi emailon is: ritaakos@freemail.hu.

Üdv, Museto

#13055 Engram hozzászólása: 2013.09.12. 10:56

Kedves Sorstársam! Tessék itt vagyunk! Írd le kérdésed, bánatod, mindenre válaszolunk!

Majd jövök… Engram

#13054 kovacsjozsefne hozzászólása: 2013.09.12. 10:16

Kedves sorstársak! Kedves Engram : szeretném felvenni veled a kapcsolatot!:Hepatitis  F 4

 

#13053 Engram hozzászólása: 2013.09.12. 08:12

szervusz Nóra!

Jaj, jaj bizony!! Nagyon együtt tudok érezni! Ez a viszketés rosszabb mint a egész kezelés! Meg lehet vele őrülni! Menj el bőrgyógyászhoz, (nem kell beutaló) és felírnak neked mosakodó krémet, és steroid tartalmú krémet. Ez nekem enyhítette a viszketést. És rájöttem nem szabad vakarni! Minél jobban vakarja az ember, annál jobban viszket. Tudom nagy önuralom kell, de én úgy szoktam, hogy szinte csak rá teszem a kezem, simogatom picit, és kezd elmúlni. Na igen, akkor van baj, amikor már legalább hat kézre lenne szükség.

A mosakodó krém neve: Ung. hydrophil. nonionic, a kenőcs pedig Ftorocortos-Burow. Gondolom ezeket csak bőrgyógyász írhatja fel, vagy talán a háziorvos is. Próbáld ki, mert a Tela után sem múlik rögtön a viszketés. Már eleve a mosakodókrém is nyugtat, szerezd be minél hamarabb!! Én mától egy allergia elleni szert is elkezdek, mert ki tudja, nem-e allergiás reakció, hiszen én a parlagfűre már régóta allergiás vagyok.

Kitartást és szép napot kívánok mindenkinek! Én ilyen szép napos időben nem tudok tovább bent ücsörögni, megyek teszek veszek. Van mit tenni a tél előtt.

Üdv. Engram

nora51
#13052 nora51 hozzászólása: 2013.09.11. 20:28

Sziasztok, ti megértő, jó társak! Engram, én nagyon szeretem ezt a csodatollat, mert nem látni a tűt, amitől egyébként iszonyodom. Olyan diszkréten lövi be az embert, hogy először én is azt néztem, hogy vajjon bennem van-e az anyag, mert nem is éreztem semmit. Museto jól írta le, szóval ne aggódj, jól csináltad!

Hogy untassalak benneteket, közlöm, hogy ma fülészeten voltam, mert már két napja nyilall mindkét fülem.No ez a mellékhatás még nem volt. Vagy nem is mellékhatás?  Kimosták alaposan és kitisztították, közben azon aggódtak, h. én mitől vagyok ilyen irtózatosan sápadt. Persze dióhéjban elő kellett adnom. Csodálkoztak.

Mindenesetre már délelőtt is 38,2 voltam.  De a legrettenetesebb a viszketés. Semmi nem hat már ellene, se belsőleg, se külsőleg. Ettől aztán tényleg ki lehet készülni. Kiütéseim is kezdenek lenni, de azok olyan halaványak, hogy az nem fogja az orvosomat meggyőzni. “Ki kell bírni, már nem tart sokáig”  ezt szokta mondani. Nagyon örülök Engram, h. már futkároztál! Azért csak óvatosan. Én a helyedben már nem lennék hajlandó tűrni a viszketést! Már nem szeded a telát, lehetsz bátrabb. A parlagfű eltart még egy darabig.   Ebbe csak beleőrülni lehet! Most a külső megoldásokon töröm a fejem. Mi lehet, ami egy bőrt viszonylag lenyugtat?. Kamillás, körömvirágos krém? Már most beveszem az altatót, hogy legalább elaludni tudjak. Jaj,jaj.

Minden jót nektek: nora51

#13051 Engram hozzászólása: 2013.09.11. 18:26

Szép estét mindenkinek!

Szia Museto!Köszönöm válaszod! Akkor talán jól lőttem magam. A legközelebbinél már ügyesebb leszek. Ahha! Tehát kicsit csavarva kell leszedni a kupakot! Azért jött olyan nehezen le nekem. Szerintem még egy kéz nem ártana hozzá, hiszen egyikkel összeszorítom a bőrt, a másikkal rányomom a végét, és a harmadikkal megnyomom a kioldót, és ugye rögtön ki is engedem. De most már tudom mire számítsak. Hmm, alig várom a következőt!! Gyakorolni akarok! :) Ilyen komoly műszerem még nem volt! Tényleg nem is érezni a szúrást?

Speciel most nem voltam annyira levert a hétvégén, (talán mert nincs Tela), azért is izgultam sikerült-e, dehát ez még nem jelent semmit, hiszen hol jobban, hol szarabbul vagyunk.

Csak hát ez a viszketés! Nem akar múlni! Viszont mióta nincs a harmadik, több az erőm! Képzeljétek ma még futottam is egy 10 métert! Bizony! Futottam! :)

További szép estét mindenkinek. Én megyek vakarózni.

üdv. Engram

museto
#13050 museto hozzászólása: 2013.09.09. 11:34

Nyugi Engram, bekaptad az anyagot, ne izgulj!

Eleinte nekem is voltak kétségem, a működéssel kapcsolatban, ámde a menetrend szerinti mellékhatások a szuri után “megnyugtattak”, hogy minden a helyére került. Én a combomnál voltam ilyen bizonytalan, de a hasfalnál semmi gond, a kis karika közepén a bőrön hanygyányi vér, akkor a dolog ott van, ahova szánták. Kijön abból minden, ne izgulj, ha az indikátor piros színét látod a nézőkén, akkor mindent jól csináltál. Arra ügyelj, hogy a kupakot a bör fertőtlenítés után vedd le (kell egy negyed csavarintás) és nehogy megnyomd a hátsó kioldót, mielőtt a tollat ütközésig rá nem nyomtad a bőrödre. Szerintem biztos olyan találta ki ezt az amúgy elmés kütyüt, aki nem injekciózta még magát, mert akkor tudhatná, hogy az ember ösztönösen nyúl a toll végéhez, nem gondolva arra, hogy ezzel akaratlanul is kioldhatja a zárszerkezetet. No, további kellemes időtöltést, megyek, betöltöm az aszalót, kipróbáltam a szőlővel is, mert kaptam ilyen szép nagyszeműt, csak nagyon rohad. Aszalva viszont finom és sokáig eláll.

Museto

#13049 Engram hozzászólása: 2013.09.09. 09:18

Sziasztok!

Nóra tankolj be nyugodtan viszketés elleni szerrel, mert nem fog az a Tela egyik napról a másikra eltűnni a szervezetünkből. Én még mindig rengeteget vakarózom. Sokszor úgy érzem, már nem tudom elviselni, de minél jobban idegesítem magam, annál rosszabb. Amúgy én a parlagfűre allergiás szoktam lenni, már arra gondoltam, hogy talán attól viszketek. Na de ennyire, és a ruha alatt is? Amúgy meg más allergiás tünetem nincs most, nem fújom az orrom, nem piros a szemem. Ezért nem is kezdtem el gyógyszert szedni rá, most meg már csak levonul a pollen. Főleg ilyen esős időben.

Igen , azért érzem, hogy jött vissza egy kis erőm a Tela után, de rájöttem, nem szabad ezt még rögtön kihasználni. Tegnap is egy kicsit többet tettem-vettem, aztán este nem voltam valami jól! Még mindig sokat-sokat kell pihengetni.

Szóval ti ilyen csoda fegyverrel lövitek magatokat! Én eddig a hagyományos kis aranyos fecskendőt használtam, nem volt azzal nekem semmi gondom. Láttam a tűt, láttam ahogy szépen beszivárog az anyag… Most meg veszem elő péntek este a hűtőböl, és valami nem stimmel, túl nagy ez ahhoz képest. Gyorsan elővettem a lepedőnyi használati utasítást, de elég bonyolultnak tűnt. A második kezelésemnél használtam én tollat, az sem ilyen volt.

Határozottan vegyem le a kupakot, de melyik vége a kupak? Mi van ha szétesik nekem a nagy határozottságomban. Nyomjam is a hasamra, de rögtön engedjem is el a végét ha megnyomtam a gombot. Öt percen belül el kell használni a kupak levétele után, ha nem, dobjam el. (na persze ezt a drága gyógyszert), és hol van ebben a tű? … Ó te jó ég… Aztán addig bénáztam, (valahogy nyomtam is a hasamra talán, de szerintem nem engedtem rögtön el a gombot,)  hogy valami fujtató hangot hallottam, (na ekkor majdnem el is vettem a hasamról, hogy megnézzem mi szelel ezen) de bevillant, hogy 10 másodperc várakozást is olvastam, úgyhogy hagytam még, most már lesz, ami lesz. Aztán valami megint dolgozott rajta, amikor elvettem, a hasamon láttam a szuri nyomát, mert kicsit vérzett. Az ablak piros lett, de elég gyorsan váltott át. Szúrást nem éreztem, tűt nem láttam, interferon folyadékot nem láttam sem a hasamon, sem a készülékben… Hát, hogy most hová lett? Nem lehet, hogy vissza ment a készülékben, vagy ki sem jött onnan?

Ó, nekem a hagyományos jobban bejött! A következő talán már jobban fog sikerülni.

Pihengessetek sokat ebben az álmoskás, de friss időben. Üdv. Engram

nora51
#13048 nora51 hozzászólása: 2013.09.08. 22:08

Kedves Engram, én ezzel a csodaszuri-Pagasyssal lövöm magam, tehát a tollal, amit csak a húsra kell rányomni és katt. Isteni. Nincs gond.. Én combon lövöm magam, szép nagy piros foltok dekorálnak már, de bárcsak ez lenne az egyetlen mellékhatás…

Boldog telamentes új életet!  nora51

nora51
#13047 nora51 hozzászólása: 2013.09.08. 21:42

Sziasztok, jó társaim! Azért, mert ki se nyitom a laptopot, attól még állandóan az eszemben és a szívemben vagytok, mind egyszálig, akik már írtatok erre a fórumra. Különösen szeretném, ha andist/István csak egy mondat erejéig jelentkezne, mert nem tudunk nagyon régóta rólad semmit, István! Remélem, nem dolgoztad végig a tela-kúrát, ez embertelen lett volna. Hogy bírod magad???

Magamról annyit, hogy állandó leszálló ágban vagyok, mint Museto. Ma majdnem sikerült orral belebuknom a tejfölös kapros tökfőzelékbe, úgy megszédültem.Már se lázcsillapító, se viszketés elleni szer és kence nem hat egyáltalán, mintha be se szedtem volna.Ha nem öblögetném a számat állandóan, már semmit nem tudnék enni.Engram, te lebegsz lelki szemeim előtt, könnyedén és kacagva, jó étvággyal és tüsténkedve, hisz már 3 napja megszabadultál a jó kis ütős Telától, akit nem szabad szidnunk, elvgre ő a mi megmentőnk, legalább is nagyon úgy néz ki. Remélem, a bolháskutya syndr.szép csendben elmúlik, elvégre eltávozott belőled Tela, és ha teljesen kiürül, nem viszketsz tovább. Ha mégis, érdemes egyengedélyezett antiallergikummal segíteni magadon, nehogy má csak úgy megszokásból is viszkessen…Rajtam kezdetben az engedélyezett kalcium pezsgő tabl, vagy a Fenistil tabl. még úgy ahogy könnyítettek, de ezek már legalább egy hete teljesen hatástalanok. Most eszembe jutott, h. Miértisnek Xyzalt adtak. Úgy látom a neten, ez nem vényköteles. Ki fogom próbálni, mert a maradék bő hét alatt meg fogok bolondulni, most meg már nem adhatom fel…

Museto,ne fantáziálj az ásítás okairól, fantasztikusan csinálod, és egyáltalán nem kell attól 2ségbeesni, ha az ember lekvár,egyéb hasonlatokról nem is beszélve. Én a nap legnagyobb részét lekvárként töltöm, pedig abszolút nem ilyen vagyok máskor. Ha nem alszom, vagy szendergek, akkor is legjobb húnyt szemmel halk rádiót hallgatni, mert az a legkevésbé fárasztó. Férjem közben önállósul, ügyesedik,nem kell hozzá házicseléd, aki kiszolgálja..Igen, hát nálunk ez van, de most nem: nagyfiú lett végre, látja, hogy helyzet van, és bevásárol, főz. Persze úgy képzeli, hogy szept. 16-tól én felpattanok a nyoszolyáról, és ő végre beköltözhet a jó öreg, kiült foteljába…

Engram, ha van valami kedvező változás, írd meg! Museto, lekvár-társam, jó pihenést! Honaptól randa idő, hát az legalább hagy pihenni.

Szeretettel: nora51

 

museto
#13046 museto hozzászólása: 2013.09.07. 19:23

Hát Csillagfényes szép estét Mindenknek!

Szerintem aki csak teheti, kiélvezi az utolsó napfényes napokat, mert keddtől elég tartós nedves időt ígérnek az időjósok. Bár nem nekem tetted fel a kérdést Engram, én a tollas 135-ös Pagasyst használon és úgy vettem észre, hogy sikeresebb az “aktus”, ha a hasfalba adom be, a combomon nehezebb összefogni a bőrt. Meg a nadrág sem dörzsöli, ha érzékeny. Továbbra is egyre lekvárabb vagyok, állandóan ásítozom. Mondja is a nejem, ha álmos vagy, feködj le. De nem érti meg, hogy nem úgy vagyok álmos, csak “döglött”, vagy tudok nyugodtan feküdni, vagy nem. Amikor fekszem, és úgy érzem hogy kipihentem magam, felkelek, nekiállok valaminek, majd azon veszem észre magam, hogy egyre többször itt-ott leülök, majd végül megint vízszintbe találom magam. Rohadt egy állapot. Az ásítozás meg – úgy olvastam – az emésztőrendszer nem megfelelő működése és az egyre gyengülő májfunkció jele. Ezt támasztják alá talán a fokozatosan emelkedő májenzim értékek is. Pedig én csak a 2-es kombival küzdök.

Museto

#13045 Engram hozzászólása: 2013.09.07. 18:58

Hali!!

Hová tűnt mindenki?? Szombat esti bulizás talán?? :))

Nóra, van egy rossz hírem, Tela után sem múlik a bolháskutya szindróma! Igaz, hogy csak két napja nem szedem, de megszabadulhatnék már tőle örökre. Félek, hogy ez valami allergia.

Amúgy akartam már kérdezni, hogy te melyik Pegasyst használod? Fecskendő vagy tollas kiszerelés?? Most adtam be a 13-at, de bénáztam egy kicsit, remélem nem rontottam el semmit.

Remélem a körülményekhez képest jól vagy! Nekem az utolsó két hét egy picurkával könnyebb volt, kívánom, hogy nálad is így legyen. Persze nem mintha most annyira jól lennék, de van egy kis erőm, legalább nem fekszem naphosszakat.

Kitartást Neked, sokat gondolok rád! Vége lesz hamarosan! Az idő sosem áll meg! Belegondoltatok már ebbe? Épp a napokban elmélkedtem el azon, micsoda hűséges társam volt az idő a 12 hét alatt! Sosem állt meg, szépen komótosan haladt előre, ha akartam siettetni, ha nem. És egyszer csak elhozta a 84-dik napot! Sokszor úgy éreztem, én már rég megálltam, én csak fekszem… de ő csak ment előre, húzva engem is maga után, ha akartam, ha nem… 

Nem hiába mondják, hogy az idő sokmindent begyógyít.

Szép estét mindenkinek! Engram

museto
#13044 museto hozzászólása: 2013.08.22. 11:01

Szia Leander! Átmegyek a májas történetem alá.

Museto

#13043 leander hozzászólása: 2013.08.22. 10:03

Szia

Nagyon szeretem a közös hepadokinkat,tudod említést tettem neki az interferon nélküliről.Valamit tudnál itt megosztani,hogy jött szóba? Holnap tervezem a vele való találkozást.

Leander

nora51
#13042 nora51 hozzászólása: 2013.08.22. 09:58

Enyhült, szép augusztust mindenkinek!

Keljfeljancsi, nagy szeretettel örülök Veled unokádnak, kezelés helyett jó lesz neked most egy kis babázás! Hogy a Lyme-on túl vagy, ez a másik öröm! Neked biztos az interferon nélküli kezelés lesz a jó, annak szinte alig van mellékhatása!

Gotailo, de jó, hogy ismét köztünk vagy! Már úgy aggódtam. Remélem, a lázaid már ki lettek kezelve, vagy maguktól elmúltak.Maradj velünk! Lehet, hogy neked is az interferon nélküli kezelés lesz a testhezálló?

Katih-nak köszönöm a Q-10 ötletet, a májkezelés után csinálok egy kúrát. Jelenleg Curasept szájöblítő-kúrát kezdtem meg a fogorvos tanácsára. Ő azt mndja, hogy meggyőződése, h. mellékhatás ez az abnormális inygyulladás és ínydagadás. Nagyon óvatosan kell majszolnom, harapás kizárva,hogy nehogy kiessen egy fogam, amire egész életemben mindig is jól vigyáztam.

Engram, telás cimborám, még mindig csak 83-ra vánszorogtam fel hemoglobin-téren, így továbbra is teljesen le van tiltva a ribavirin, immár 4 hete. Közben vérképző kajákat eszem, csodás friss leveket iszom, férjem fürjtojásos turmixokat gyárt,mert hogy az 5ször annyit ér, mint a tyúktojás, és a vérkép rendbetételéhez nagyon jó. Ha ezeket nem enném-innám, valószínű csak csökkenne a hemoglobin, mert a tela is csökkenti, nemcsak a riba. Már hérontom van az evés-ivástól,de 3 és fél hetet undorodva is ki kell bírni, utána már “csak” a szuri és a riba marad, Hawaííííí! Neked már nagyon fogynak a telás napjaid.Kiváncsi leszek, utána jobb lesz-e az életed…Ebben reménykedem. Nekem jövő szerdán újra vérkép, addig se szedjem a ribát. A viszkető rohamokat rendszeres kalcium-ivással védem ki, vakarózás van,de nem rohamszerűen. Isteni. Vettünk Antivakarin krémet, ha egy terület nagyon bedurranna.A mindennapos lázam megvan.Így a délután és este kilőve.

Mindenkinek kitartást, most már könnyebb lesz nekünk hőguta nélkül.

Szeretettel: nora 51

 

 

museto
#13041 museto hozzászólása: 2013.08.22. 09:20

Szia Gotailo!

A történetté alakított bejegyzésedet “Mi lesz velem?” címmel találod meg a Hepatitisz csoporton belül. Ma voltam én is a Hepadokinál, valószínű nekem is szükségem lesz a 3-as vagy inkább interferon nélküli kezelésre. Egyébként szept 21.-én lesz a VIMOR 10 éves jubíleumi összejövetele a SOTE II.sz. belklinikán, nagyon ajánlom figyelmedbe, mert Te is érdekelt lehetsz. A meghívott előadó dr.Ferenczy Péter lesz Bécsből. Ma említettem a dolgot a kezelő orvosomnak, Ő több alkalommal is volt vele szakmai összejöveteleken és a Hepatológia területén egy nagytudású, komoly nemzetközi elismertségű szakembernek tartja. Előadása témája a legújabb módszerek alkalmazása a HCV elleni kezelésekben (Interferon nélküli is!) ezért úgy vélem, többünk számára is hasznos információk fognak elhangozni az előadás folyamán. Ha tudsz, gyere el, ha nem, akkor valószínű lesz egy összefoglaló és arról is találsz értesítőt. Mindenesetre jobbulást kívánok (azt hiszem a többiek nevében is mondhatom) és írd csak ki nyugodtan ami nyomaszt, ne hidd, hogy nekünk fenékig tejfel az életünk, csak páran, akik kissé jobban viseljük a kezelést, igyekszünk a többiekbe is lelket “verni”. Az izületeim nekem is tropák lettek, alul, felül a nyálkahártya probléma miatt ki vagyok sebesedve, néha még vérzek is, és gyenge vagyok, mint a májusi lepkef…..g. Oktalanul sértegetem a hozzátartozóimat, mindem hülyeségen felkapva a vizet, de azt hiszem, ezzel sem vagyok egyedül. Szóval nem könnyű az életünk, ezért Te sem resteld magad, maradj velünk és nyugodtan írj, ha kedved tartja, vagy ha csak olvasol bennünket, akkor láthatod milyen hétköznapi gondokkal küzdünk mi is mindannyian.

Fel a fejjel! Museto

#13040 gotailo hozzászólása: 2013.08.22. 07:02

Kedves Betegtársaim!

Mindenkinek gratulálok, csak jókat olvasok. Ezért is nem jelentkeztem, mert az én negatív véleményeim, ne húzzanak le másokat is. Sajnos a villámok most is csapkodnak körülöttem, ez az oka, hogy nem örültem a sikereknek Veletek. Fogytán van az erőm. Egy dologban segíthetnétek, mivel a beírásaimat külön történetben kezelik, és ezt valamikor mrg is írta nekem a VSZ.írjátok meg, hogy hol találom meg, mert dolgom lenne vele. Mindenkinek minden jót kívánok. 25-ször elküldik ezt a Harmadik kezelést.. de több szálon futott ez a levelezés, és szeretnék megtalálni valakiket, akik kommenteltek. Üdvözlök mindenkit, és nagyon jó egészséget kívánok. Gotailo

museto
#13039 museto hozzászólása: 2013.08.17. 19:55

Szia Éva!

Gratula a kisunokádhoz, ez többet fog javítani rajtad, mnt a világ összes kezelése! Amikor padlót fogok, én is rágondolok az én kis drágáimra és mindjárt jobb kedvre derülök. Sok erőt kapsz a picurkától, hidd el, minden gondon könnyebben túlteszed magad. Mostani állapotomban én is csak ketttest kaphattam, de csak találnak valami megoldást ha szükséges!

Museto

#13038 keljfeljancsi hozzászólása: 2013.08.17. 19:46

Sziasztok!

Először is,gratula a vírusmentes hármasoknak! A többieknek pedig kitartást,látjátok,megéri.  Nóra drága,Neked nagyon örülök,még ha sok szenvedés árán is,hogy idáig eljutottál!

Igazad van Museto,tényleg zajlik az élet! A kullancsos kalandot valószínűleg megúsztam,bár vért nem ,vagyis a labor nem igazolta,de az orvos szerint kigyógyultam a Lyme-ból.A nyaralásom is szerencsére jól sikeredett. Sőt,aznap,amikor hazaértem,megszületett az első unokám,gyönyörű kisfiú,holnap lesz kéthetes és már a hasára fordul.

Pár hete voltam kontrollon,a januárban levett vírusvizsgálatom eredménye még mindíg nem jött meg,ennek ellenére a dokim közölte,hogy sajnos nem kaphatom a hármas kezelést,mert a kettes is súlyos mellékhatásokat okozott.

Jó éjt Mindenkinek!

keljfeljancsi.Éva

#13037 katih hozzászólása: 2013.08.17. 19:40

Szia leander!

 

Kata blogjában írta Makara dr:

Magyarországon több kísérlet is folyik különböző bevonási feltételekkel:
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=hepatitis+hu

 

#13036 leander hozzászólása: 2013.08.17. 19:34

Hali Museto

Légyszi segíts nekem.Keresztesnéerzsi írta az inf nélkülit? Hol találom az írását?

leander

#13035 Engram hozzászólása: 2013.08.17. 19:33

Köszönöm szépen Museto!

Most már megtaláltam. Majd holnap kutakodom benne, ma már elfáradtam, próbálok aludni kicsit. Jó éjt! Engram

museto
#13034 museto hozzászólása: 2013.08.17. 19:19

Bocsi Engram, leírom a pontos címet:

“Tájkép csata után, avagy mi kell egy hadirokkant májnak?”

Ha valamelyik hozzászólásomnál rákattintasz a nevemre, akkor megjelenik az összes történetem és hozzászólásom. Sikeres kutakodást!

Egyébként a 12,4 kPa még “csak” inkább előrehaladott fibrózis, ami még lehetővé teheti a máj valamilyen szintű regenerációját, de nagyon figyelj az életmódodra, és a kezelésedre, hogy ez az állapot ne tudjon tovább romlani.

Museto

#13033 Engram hozzászólása: 2013.08.17. 18:59

Köszönöm nektek a válaszokat!

Akkor a 12,2 kpa-val még reménykedhetem, hogy nincs cirrhosis??? Á nem hiszem, F4 az már F4!!!

Museto! Nem találom a  “Mit lehet tenni……”c. történeted. Nem lett az törölve, még annak idején?? :))

Nah, megint el telt egy nap! Minő öröm!  Azért lassacskán, de fogynak szépen a napok!

Nyugodt éjszakát mindenkinek! Engram

museto
#13032 museto hozzászólása: 2013.08.17. 17:43

Így igaz!

Egyébként a “Mit lehet tenni……”c. történetem alatt több hivatkozást is találtok a témával kapcsolatban.

Anamaryról annyit tudok, hogy valószínű ismét vizsgálják a transszplantáció lehetőségével kapcsolatban, drukkoljunk neki, hogy alakuljanak a dolgok számára a lehető legjobban. Klmáan Klári is valószínű nagyon elfoglalt egyéb ügyben, reméljük, hogy mielőbb jelentkezik. Remélem Keljfeljancsi is megúszta a kullancsos kalandot és végre tudott egy kicsit nyaralni. Hát, zajlk az élet, ez van.

Museto

Museto

#13031 katih hozzászólása: 2013.08.17. 16:52

Június 28-án Makara dr. az orvosi tanácsok történetben a következőket írta:

Kedves Museto,

A Fibroscan 14,7 kPa felett egyértelmű a cirrhosis (F4).

Tisztelettel

Makara dr.

#13030 Engram hozzászólása: 2013.08.17. 16:24

A nagy kérdés számomra most már, hogy így belemélyedtünk a témába… 

Vajon honnan kezdődik a cirrhosis????

Tudja ezt valaki???

Engram

 

#13029 katih hozzászólása: 2013.08.17. 16:07

Sziasztok!

A vimor.hu  rendezvények anyagai  2013 áprilisi elősadások anyagai   Krónikus C vírus hepatitis kezelési irányelvei 2013.

előadás anyaga pontosan leírja az egészet. Mindnyájunknak igaza van. Én arra figyeltem anno ami az én esetem, vagyis, hogy responder vagyok, azaz az előző kezelés végén (72 hét) 0 voltam, de a féléves kontrollon már nem.  bocsánat…

De a hepreg.hu oldalon is fent van a pontos protokoll.

#13028 panzer1 hozzászólása: 2013.08.17. 15:41

Kedves sorstársak!Mindenki automatikusan felkerül a listára.A Hepás szakma már évek óta összeállította a májregisztert.A kezelés elinditását az igény benyújtása és a Bizottság elfogadása aktivizálja.A kezelés hossza nem egyforma,az a beteg kezelésre adott reakciójától függ.Egy gyors tartós válasz akár 24 hétre csökkentheti az átlagos,jellemző időt.Nekem van egy angol nyelvű úgynevezett Workbookom,amiben plasztikusan  illusztrálja a folyamatot(nem szükséges az angol ismerete,szépen meg lehet érteni).A Bocinál például 4 kezelési pályát leír.Akit érdekel,írjon egy e-mailt,ahova küldjem.panzer  

#13027 Engram hozzászólása: 2013.08.17. 14:34

Jujujjj! Máris megint okoskodnom kell! :)) 

Még csak az kéne, hogy a Tela 24 hétig tartson!!! Isten őrizz!! 12 hét a három gyógyszer! Ezután következik a kettes, összesen 48 hétig. Most nem tudom pontosan milyen esetben, (nem akarok hülyeséget írni), de néha tényleg van, hogy 24 hétig tart az egész kezelés, de szerintem ez nagyon ritka. Én biztosan a 48 hétre vagyok tervezve. Persze ha bírom majd, mert ugye azt végig is kell csinálni!

Katih a várólista következtetésed igaz lehet, a T nálam a telaprevírt jelentette, és mellette volt egy 3-as az pedig, hogy hármas kezelés, mert rajta vannak a kettesek is a listán.

Engram

#13026 katih hozzászólása: 2013.08.17. 14:07

Szia Akkorsemadomfel!

 

Kiegészítve Engram sorait: A telaprevir (vagy tela)kezelés 24 hétig tart a 3 gyógyszerrel. Rögtön így kezdik, és a 24. hét után esetleg folytatódik még 2s-sel.

A boceprevir (vagy boci) 4 hét 2s kezeléssel kezdődik, az 5. héten jön hozzá a boci. Összesen 48 hetes a kezelés.

Azt, hogy melyiket kapod a kezelőorvosod és a bizottság dönti el az állapotod, az előző kezelés tapasztalatai alapján. Nekem pl. az előzőnél is elég komoly bőrtüneteim voltak, ezért lettem bocis. (a talánál a bőrtünet az egyik leggyakoribb leállítási ok)

saját következtetés, de a várólistán a DAA oszlopban szerintem a tervezett kezelési típus látható. B=boceprevir, T=telaprevir  persze van más jelölés is, de ezt valószínűsítem.

katih

#13025 Engram hozzászólása: 2013.08.17. 13:48

Ó bocsánat Akkorsemadomfel! Nem neked akartam intézni válaszom, hanem keresztesnéerzsi-nek. Ő irta: “hogy if mentes study csoportra várakozó” Neki írtam, egy “negyedik féle” kezelésről, ami valóban még csak kisérleti, de interferon nélküli lesz.

Neked ha már időpontod van, biztosan a hármas kombinációt adják, hamarosan kiderül melyiket is, a bocit vagy a telát. Amúgy jól tudod, a Bocihoz a Pegintron, (tollas interferon) a Telához a Pegasys (fecskendős) interferont adják. Ez attól függ, melyik gyógyszergyártó céghez tartozik. A Pegintron gyárója a boceprevír proteázgátló hatóanyagot fejlesztette ki, ezért ő a hagyományos kettős kezelés mellé a Boceprevírt adja. A Pegasys gyártója a Telaprevír hatóanyagot találta ki, ezért ő a fecskendős Pegasys-a mellé a telaprevírt adja. (hű, de okos vagyok ha így van:) )

Na, hát remélem azért jól írtam! Ebbe tényleg bele lehet bonyolódni, főleg úgy, hogy az egyiknek már igencsak a hatása alatt vagyok én is, de remélem nem kevertelek össze még jobban. Olvasgass csak, aztán kitisztul minden előbb-utóbb!

Engram

#13024 akkorsemadomfel hozzászólása: 2013.08.17. 12:42

Szia Muesto!

Köszi a választ magam is ezzel az infóval rendelkeztem.

A kisérletiről nem tudtam, de ahogy előzetesen jelezte a dokim szerintem nem kisérleti leszek.

Egyszer a kilencvenes évek első felében már voltam kisérleti – akkor kisérletezték a ma elfogadottan alkalmazott interfeon+ribavirin kombinációt – és utána 16 évet nagyon jó minőségben éltem meg, minden féle gyógyszerek nélkül.

Be kell valljam azt hittem kiszúrtam a betegséggel és meggyógyultam. Megjegyzem akkor még nem voltak ilyen korszerű vizsgálatok, és az évek során “csak” a májfunkciós értékeimet figyelték, valamint időnkénti ultrahang vizsgálatra küldtek. Ennek alapján nem volt indokolt ami 2011 őszén történt velem (belső gyomorvérzés egy kis fekéllyel kombinálva), viszont arra jó volt, hogy jeleztem az egészségügyi státuszom és a mai vizsgálatokkal kiderült még élősködnek bennem a kis girnyó vírusok. Hiába parancsoltam rájuk ez az én testem és nem tűröm, hogy itt élősködjenek, nem segített.

Így amint felerősödtem, 2012 tavaszán ismét kaptam 2-es kezelést, de sajnos nem használt, fél év után abba hagytuk. Vártunk, hogy összeszedjem magam és lám máris jól vagyok annyira, hogy indulhat a 3-as. Szóval csak azt akarom mondani, hogy mellékhatás ide, mellékhatás oda csak halad az orvostudomány is.

Üdv.: Anna (akkorsemadomfel)

museto
#13023 museto hozzászólása: 2013.08.17. 12:22

Szia akkorsemadomfel!

Úgy tudom, a jelenleg 3-as kombinációs kezelés annyiban különbözik a kettestől, hogy a kezelés egy 4-6 hetes időszakra kegészül az általad írt két szerrel. Az interferon nélküli még sajna nem alkalmazott MO-n hivatalosan, csak kísérleti jelleggel. Valószínű a hármas kezelés alatt levő betegtársak többet fognak Neked írni erről.

Museto

#13022 akkorsemadomfel hozzászólása: 2013.08.17. 12:11

Sziasztok!

HELP nekem, mert most összekeveredtem.

Engram, írta, hogy interferon mentes kisérleti kezelés… Mi ez, kérlek segítsetek.

Én azt hittem, hogy az új 3-as kezelés két féle és “csupán” annyi a különbség, hogy boceprevir vagy telaprevir hatóanyagokkal kombinálják, de pegintront kap az ember mellé. Rosszul tudtam?

Üdv.: Anna

#13021 Engram hozzászólása: 2013.08.17. 08:34

Jó reggelt kedves Sorstársak!

Látom ti még az éjjel nagyon aktívkodtatok!

Museto! Akkor jó is, hogy önkényesen abba hagytam a Folsavat. Gyanús volt nekem, mert azon a hétvégén voltam a legrosszabbul az interferonnal is, amikor elkezdtem szedni. Aztán fokozatosan jött a viszketés, de eleinte fel sem tűnt, hogy talán ő a ludas. Amióta abba hagytam, nem viszketek, csak minimálisan, azt meg a Tela okozza, és kibírható. Remélem ez az egy hetes 3×1 tabletta nem okozott nagyobb galibát. Amúgy a szedés alatt nem rontotta a vérképem, sőt picit javult a hemoglobin, de lehet, ha most abbahagyom akkor lesz a gáz? Na majd csütörtökön meglátom.

Medrolt én még sosem szedtem, de a környezetemben aki valamilyen úton módon találkozott vele, mindenki panaszkodott rá, úgyhogy én ezt a gyógyszert felírtam a fekete listám élére, ha egy mód lesz rá, elkerülöm a használatát.

Museto! Én is úgy tudom, ha a 24. hétre nem leszel vírusmentes, akkor hamarosan leállítják a kezelést, de mivel nálad szépen csökkent a létszám a 12. hétre, nagy esély van a vírusmentességre! Na meg mi is drukkolunk, úgyhogy így lesz!

Nóra! Érdekes, hogy neked megnyúlt az arcod! Nekem inkább kikerekedett, úgy mint Panzernek. Talán fogytál is valamennyit? Én inkább híztam a kezelés alatt, igaz csak egy kilót, de nem vagyok egy karcsú. Ami rajtam van, az mind háj, izom egy szál sem. Felszívódott a nagy semmit tevésben.

Kedves Anna! Szerintem mivel téged az interferon mentes kisérleti kezelésre írt be a dokid, nem biztos, hogy felkerülsz a hepreg listára. Gondolom össze jön a megfelelő létszám, máris kezdődik nálad is a kezelés.

Na mentem, vizszintesbe helyezem magam, mert az interferon is csak beindult, egyre nehezebb a súly a vállamon, a fejemen… Jobb ha lefekszem!

Üdv. Engram

museto
#13020 museto hozzászólása: 2013.08.16. 21:55

Figyuzzál Engram!

A Folsavval vigyázz, velem nagyon kitolt a Medrollal együtt, amikor még “csak” az ITP-vel küzdöttünk. A kúra abbahagyása után szinte minden értékem rosszabb lett (De akkor még nem tudtuk hogy HCV-s vagyok). Lehet, hogy a vírusunk meg a lestrapált májunk nem szeretiezeket a cuccokat?

Museto

#13019 panzer1 hozzászólása: 2013.08.16. 21:52

Kedves Museto!Hát én szakadtam ezen az out.put problémádon.Én pont így vagyok vele és szerintem az anyagcserezavar miatt valamilyen szinten mindegyikünk.Én már nem is tudom magam elszégyelni,mert akkor karácsonyig egyfolytában csak szégyenkeznék.Elmondtam a családnak,hogy apunak pelenka kell nemsokára (jóleső kuncogás a háttérben).A számon állandóan vissza akar jönni a kaja,a pofázmányom feldagadva,az egész testem száraz és vakarózom,a fogaim új írányokat vesznek fel,a hajam hullik(hullajó),a számban gyárilag keserű minden,ízt nem érzek,szaglásom nincs,időnként akaratomon kívül megbántom az egész családot(csak a sűrű bocsánatkérésekkel napok mennek el) stb..Van viszont egy nagy előnye az egésznek:mindent el tudok intézni,mert meglátnak bárhol és nagyon gyors a kiszolgálás(csak már tünjön el ez a fickó,rontja az üzletmenetet)Mióta rájöttem erre a képességemre(belenéztem a tükörbe)a család engem küld a kényes helyekre.Egyébként jól vagyok.panzer 

nora51
#13018 nora51 hozzászólása: 2013.08.16. 20:38

A Flucinár tényleg jó cucc,nekem évekkel ezelőtt csak egyedül az tudta elmulasztani a kezemen lévő ekcémát. Hé, nem ugrálsz te kicsit túl sokat a napon? NONO!

Légy negatív! Vírusilag. Ha most nem leszel negatív, az orvos mérlegelheti a kezelés esetleges leállítását. Legalábbis az én valamikori két kettőskezelésem 24. hetére 2500 körüli volt a vírusszámom, és így aztán jött a stop szabály, mert már amúgy is tök vérszegény voltam. Te ennél sokkal, sokkal jobban állsz, hálaIstennek!

Légyszí most kicsit még kíméld magad a vírusszámlálásig! Mindent bele, Museto! Azt a pár riherongyot nyírd már ki emberesen! DRUKKOLUNK!!!!

Én a bolháskutya-syndrómával már egész jól elbánok, napi négy kálcium-itallal. Elviselhető lett.

Rémes, amit írok, elnézést, de ha fel akarom dobni magam, el fogom többször olvasni a tegnapi macskás leveledet. Eszméletlen! De az a ciki, hogy a te bajodon én vihogok? Nem a bajodon, csak a stílusodon, hidd el. A bajoddal megértő vagyok, de ahogy ezt megírtad…PROFI humoristák sírva bújhatnak el melletted….

Különben rendes a hepászod, fogy felír neked ilyen kenőcsöt. Az én dokim bőrgyógyászhoz tanácsolt a hydratáló bőrápolóért, mondván, ő nem írhatja fel, csak bőrgyógyász. Újabb 2 óra sorbanülés!

Kellemes hétvégét mindenkinek: nora51

museto
#13017 museto hozzászólása: 2013.08.16. 20:19

Bolháskuta szindróma mentes szép estét Mindenkinek!

Tényleg fura az általam leírt újabb jelenség, nehéz is volt megfogalmazni, mert tartottam töle, hátha valaki megorrol a téma miatt, de sajna ez is “élő” probléma, de örülök a megértő fogadtatásnak. De hogy a baj ne járjon egyedül, volt egy kis piros folt a homlokom bőrén, ami a kezelés óta egyre csak nőtt. Mostanra több cm2-es piros foltokkal tarkállik a fejbőröm, amit mutattam a Hepa dokinak. Ő mindjárt felírt két tubus FLUCINAR kenőcsöt és pár napi kenegetés után a foltjaim kezdenek eltűnni. Ezt a kenceficét egyébként először a napalergia miatti kiütésekre kaptam, de erre az ekcéma jellegű förmedvényre is úgy látszik hatásos és még a viszketést is csökkenti. Egyébként a ketteskék vajh hova tűntek? Csaknem mindenki 3-ast kap rajtam kívül? Mi ez a kiközösítés?!? Ma lőttem magam a 24 alkalommal, jövö héten nagy PCR vérvétel. Jó lenne negatívvá válni. Tényleg, ilyenkor mi van, ha nem csökkennek, vagy csak kicsit a vírusok?

Museto

nora51
#13016 nora51 hozzászólása: 2013.08.16. 20:01

Kedves Anna, nagy örömmel üdvözlünk a harcmezőn!Látom, az erős idegzetűek közé tartozol, és nem borzadtál el az őszinte realitásoktól, amit a kemény kezelésekkel kapcsolatban megosztunk itt egymással. De ez nagyon hasznos, mert infókat tudunk adni egymásnak, megosztjuk a jót-rosszat, a tűrhetetlent, és így nekünk könnyebb.

Ja, én azért írtam, hogy ha fel akarok vidulni, belemosolygok a tükörbe, ugyanis a telaprevires kezelés 8. hetében már megnyúlt az arcom, falfehér a vérszegénységtől, és a legjobb, hogy ha mosolygok, vagy vicsorítok, kékes-lilás a fogam. Ez így együtt olyan, mintha valami zombi, kisértet, vagy vámpír lennék, és ezen muszáj röhögnöm, olyan eszméletlen látvány. A fogam azért kékeslila, mert tán mellékhatásként jelentkezett pár napja egy óriási ínygyulladás és dagadás, és cserszömörcés szájöblítéseket végzek napi 10-szer, és ettől lett ilyen a fogam. Remélem, ha elmúlik az ínybetegség, vissza tudom fehéríteni a fogam. Persze nem is biztos, hogy mellékhatástól van, de eddig ilyen még nem volt.

Mihelyt megtudod, melyik kezelést kapod majd, írd meg nekünk ezen az oldalon! Tudod, a harc kőkemény, mert sok a mellékhatás előbb-utóbb, és ezt ki kell bírni. De valamit valamiért! Engram és én már túlestünk az első csodálkozáson, hogy a tela-kezelés 4. hetében már kimutathatatlan a vérünkből a vírus. Hihetetlen!!! Csak maradjunk is így.

Képzeld, nekem 12millió700ezer vírus volt minden milliliter véremben, és ráadásul G1A genotípus, ami ritkább, és ocsmányul ellenálló fajta. Ezek szerint van remény, hidd el!

Várjuk bármikor hozzászólásodat ,kérdésedet, vagy ha csak egy kicsit cseverészni akarsz itt velünk.

Annamary, hogy vagy, tényleg rég jöttél közénk, Panzernek igaza van. Panzer, miértis, andist-István, hogy vagytok? Keljfeljancsi Éva, a Lime-kór ugye már csak rossz álom? Hogy vagy?

Most ledöföm magam az Interferonnal, aztán jöhet a nihil. Bár az utóbbi időben annyira már nem is elviselhetetlen. Edződöm.

Szeretettel kíván mindenkinek elviselhető napokat: nora51

#13015 Engram hozzászólása: 2013.08.16. 19:47

Haha! Museto megint hozta a formáját! Én is végig röhögtem írását! Ez marha jó!! Nagyon bírom a humorát.

Szerencsémre, úgy néz ki, hogy ma megkímélt a viszketés! Ittam három pezsgőtablettát, és abba hagytam az egy hete szedett folsavat amit vérképzésre kaptam! Ugyanis elolvastam a mellékhatásait, és bizony abban is szerepelt a viszketés. Gondolom ez össze adódott a Telával, és máris rohamszerűen jött rám.

Ez most egy kicsit önkezelés volt, de remélem nem szúr majd le miatta az orvosom, ha elmondom. Muszáj volt valamit tennem, és eddig hatásos is. Kopp, kopp, kopp!

Amúgy én a parlagfűre is allergiás vagyok, félek is ha az is előjön….

Igen Nóra, kenegetem magam minden zuhany után! Kádfürdőt nem veszek, csak egy gyors zuhany. Biztos, hogy nem attól kaptam viszketés rohamot, mert száraz a bőröm. Igazad van, ez belülről jöhetett. Hű de szörnyű volt.

Ja igen, csak erős igedzetűeknek való ez az oldal, itt aztán leírjuk  az igazságot!! De hát ez van!!

Museto! A száj sarok berepedéseit gomba is okozhatja. Amennyire levan gatyásodva az immunrendszerünk, nem is lenne nagy csoda.  Erre tényleg van gyógyír, én is azt ajánlom, jelezd legközelebb az orvosodnak.

Nyugodt éjszakát mindenkinek! Engram

#13014 katih hozzászólása: 2013.08.16. 19:32

Szia Nora!

Nekem az előző 2s kezelés alatt volt fogínysorvadásom. Nem olyan erős, mint Neked, de volt. Napi 2 szem Q10-et szedtem utána és segített. Most rákérdeztem, hogy szedhető-e, azt a választ kaptam, hogy igen, de olyat vegyek amit gyógyszergyár gyárt. Szerintem kérdezd meg Te is (én bocis leszek) és, ha lehet akkor próbáld ki.

 

katih

#13013 panzer1 hozzászólása: 2013.08.16. 19:01

Kedves Anamary!Hol vagy mostanában?Hiányzol nekünk nagyon.panzer

#13012 akkorsemadomfel hozzászólása: 2013.08.16. 12:11

Sziasztok Vírusgyilkosok!

A szó ténylegesen nemes értelmében mondom, pontosabban írom, egy ÉLMÉNY olvasni a hozzászólásaitokat.

Sikertelen 2-es kezelés után – mint írtam a történetemben is – izgulva várom a szeptemberi 3-as kezelésem és olvasással készülök.

Még nem tudom melyik tábort erősítem majd (telások vagy bocisok), de nagyon örülök a leírt eredményeiteknek! Az meg külön jó, hogy a keserű napokat próbáljátok vidámsággal áthidalni.

Magam is ezt tettem az előző 2-es kezelés alatt. Szerettem a tükörképemmel megosztani vidám kinézetem, “komoly” (vagy mégsem?) életbölcsességeimet, stb.

Az hazugság lenne, hogy nem bánom ami velem történt, de annak szívből örülök, hogy rátaláltam erre a weboldalra.

Még olvasok, csak olvasok, de ha vége a doki-szabinak én is indulok a harcba.

Mindenkinek türelmet, kitartást kívánva, egyre jobb napokat: Anna

nora51
#13011 nora51 hozzászólása: 2013.08.15. 21:42

Üdv a vírusgyilkosok körében, kedves Museto! Remélem, Te is hamarosan elnyered e becses címet! Amit leírtál, az nagyon kellemetlen lehet, de már bocsáss meg, könnyekig röhögtem magam a stílusodon, a macskáknál már hangosan visítoztam. Szóval most megpróbálok komoly maradni: a repedésekkel haladéktalanul foglalkozni kell! Nekem ilyen problémám még nincs, de tuti, hogy a helyedben felkeresném a bőrgyógyászatot, elmondván a hátteret.Felírja a megfelelő kenőcsöket és kész.(Mosakodás minden történés után, kamillás Babatörlőkendővel utókezelés.) A hang-effekteken és illatfelhőn én annyira nem csodálkoznék, ugyanis hála Istennek Te elég sokat eszel, vannak jó rostos dolgok is benne, ebben a rendkívüli helyzetben ez így sül el! Én mindig készítek egy kis listát, h. mit fogok legközelebb a hepadokinál szóvá tenni. Nyugodtan írd fel ezeket is. Lehet, hogy lesz amire legyint, lesz amire nem legyint, hanem segít. A repedéseket nem tűrném, mert az átmehet fertőzésbe is, vigyázni kell. Erre van kenőcs! Unokatestvérem valami dr.Sal-féle kenőcsöt kap, amit a patikában készítenek el. De biztos van ezer más is.

Engram, szerintem napi 4 pohár kálcium biztos kell! Ha már telítődsz egy kicsit jobban vele, nem lesz rohamod. Nekem már nincs rohamom, csak egy-egy emlékeztető jelzés.

A hűvös vízes fürdő nagyon jó, de ne feledkezz meg a hidratáló kenőcsről, oliva-olajas bedörgölést is ajánlanak, mert a kezeléstől sokkal szárazabb a bőrünk.  De a rohamszerű viszketést csak belsőleg lehet enyhíteni. Allergiásak vagyunk a telára, süsd meg! Ha nem vasalom ki hepászomból a kálciumra való engedélyt, már megőrülnék, mert ő azt mondta, ó, 5 hetet ki kell még valahogy bírni. Nem lehet kibírni a viszketőroham miatt, nem. Igyál gyakrabban kálciumot, és ne felejtsd, a Fenistilt szedhetjük, megnézettem! Most nem tom, ezt fel kell-é íratni bőrgyogyival, vagy vény nélkül adják,nekem itthon volt a fiókban. Fenistil Allergia a neve. Egyet bevettem, hát hótt álmos lettem tőle, az biztos.És nem is rögtön hatott. De aztán huzamos időre lenyugodott a viszketés.Ezt vagy azt rendszeresen kell szedni, hogy telítődjünk vele, és akkor nem lesz roham!

Na, mi aztán jól nézünk ki! Szegény többiek szó nélkül, csendben küzdenek a mellékhatásokkal, mi páran legalább tapasztalatot cserélünk. Csak erős idegzetűek olvassák ezt az oldalt, mert itt élesben megy a valóság!!!

Sok-sok türelmet Nektek! Szeretettel:nora51

 

museto
#13010 museto hozzászólása: 2013.08.15. 19:08

Szépjóestét Mindenkinek, különösen a vírusgyilkos Hármaskáknak!

Az álatorvosi ló hozzátok képest kákicsot rágcsáló házinyuszi! Miket nem szedtek össze mellékhatás gyanánt, az ember csak ámul és bámul. Azért annak örülök, hogy előhozakodtatok egy olyan témával, melynek már párszor neki akartam én is ugrani, csak nem találtam megfelelő fogást a témán. Nevezetesen az alsó fertály körül keletkezett bonyodalmak, melyek forrása megint csak a kezelésre vezethető vissza, függetlenül hogy 2-es, vagy 3-as kombináció adta élvezeteket éljük meg. Nálam az out-put körüli problémák a szájsarokban megjelent repedésekkel egyidőben jelentkeztek, bár nem tudom, mi az összefüggés a két dolog között. Talán a csökkentett módban üzemelő máj és az erőlködő epe együttes terméke a fokozott hangeffektekkel kísért és intenzív “illat” jelenséggel fűszerezett periodikusan előtörő nem éppen kéjhatású gáz halmazállapotú molekula halmaz. Ennek hatása abszulút biztos, ha macskáim a nyugágy mellett segítenek a lustálkodásban, egy ilyen megnyílvánulást érzékelve felállt szőrrel, hátraszegett füllel diszkréten elsomfordálnak inkább egy egérszagú környéket keresve. Mindez zárt térben elkövetve súrolja akár a családon belüli erőszak fogalmát, melynek következménye a lakásból történő hosszabb-rövidebb való kitiltás. Hát igen, a lelki megpróbáltatások együttjárnak bizonyos fizikai gyötrelmekkel is és valószínű ezzel nem vagyok egyedül.

Le a vírusokkal, legyünk pozitívak, a negatív cél érdekében!

Museto

#13009 Engram hozzászólása: 2013.08.15. 19:08

Azta Nóra! Az nem lenne mindegy, leégetni az ínyedet? Bár gondolom érzéstelenítővel van ez megoldva, de vajon azt az érzéstelenítőt engedélyezik a Telával?? Jó lenne valahogy kihúznád a 12 hetet, aztán szerintem vissza húzódik az! De a pirítós kenyérért még ezt is vállald be! :) Én is imádom!

Azt hiszem elkiabáltam a viszketést! Délután olyan roham jött rám, hogy majd nem kiszaladtam a világból. Olyan ez, mintha benne állnék a hangyabolyban, és ennének a hangyák! Csak abból arrébb lehet menni, lesöpörni őket, és túl vagyunk rajta. De ez? Hol itt, hol ott csípnek belülről, ha vakarom annál rosszabb, nem lehet kibírni, aztán jön a végbél bizsergés is…. már azt sem tudom hol vakarjam!!

Hú, nem akarok senkit riogatni, hiszen nem mindenkinél jelentkezik ez ennyire, de én most beletrafáltam.

Mondtam én a dokimnak, hogy kicsit ödémás az arcom, de azért nem olyan vészesen, szinte csak én veszem észre. Remélem a 12 hét után rendeződik!  Amúgy tényleg nem vészes, csak egy kicsit kerekebb az arcom.

Na megyek, tusolok egyet, hátha lemosom a hangyákat is. :)

Nyugodt éjszakát kívánok mindenkinek!

Engram

nora51
#13008 nora51 hozzászólása: 2013.08.15. 17:24

Hát kedves Engram, a cserszömörce, ha előírásszerűen vízzel hígítjuk, nyilván oxidálódik, még a mosdókagylóra fröcsögve is besötétül egy idő múlva, csak győzzük takarítani.  Na, ma voltam fogászaton.  Fogdoki: Jézusom, maga de rosszul néz ki, rosszul van? Nem akar lefeküdni? Ivott ma eleget? Öt is meg kellett nyugtatnom, hogy mostanában ez a normális arcszínem. No, elmondtam dióhéjban mindent, odaadással hallgatta. Azt mondta, ehhez most nem lehet hozzá se nyúlni, de azért beecsetelte valami furcsával. Napi 5szöri lila Listerines öblögetést javasolt, Elmex fogkrém, ultra puha fogkefe. Fogmosáskor hosszan masszírozni vele az ínyt, nem baj, ha vérzik. Ááááááááá, nem baj….Jövő szerdán nekem esik és leszed némi fogkövet, ami van.További Listerinezés, ha erre sem javul megfelelően, beutal a fogklinikára, ahol a feleslegesen dagadt íny egy részét leégetik! Na ettől helyben el is ment az étvágyam. Már az a kevéske is, ami egyáltalán még van. Most abban reménykedem, h. erre a borzalomra már nem kerül sor…

Hanem ha neked ödémás az arcod, azt jelentened kell kezelőorvosodnak.Tán ez is az allergia jele, vagy mi? Tedd szóvá!

Piritós! Istenem, ha újra ehetném! Jó vajas meleg pirítós! Vagy zsírban sülve, fokhagymával…a Telához és a teához! .Álom, álom…Remélem, visszaszilárdulnak a fogaim. Nekem ilyen még sohse vót! Most paradicsomlevet fogok bedönteni a kálium végett,egyrészt mert szeretem, másrészt meg  a paradicsom evése is már rombadönti a számat.

Tényleg nagyon fontos, hogy az ember ne veszítse el a humorérzékét. Én napjában többször belevicsorgok, vagy csak szelíden belemosolygok a tükörbe, és röhögőgörcsöt kapok az összhatástól…Persze könnyen vicsorgok egy egyelőre negatív lelettel.

Andist-István jelentkezését várjuk! Aggódunk érted István! Nagyon hallgatsz!!!!

Szeretettel kíván folyamatos gyógyulást mindenkinek: nora51

#13007 Engram hozzászólása: 2013.08.15. 15:15

Hát ez a kalcium pezsgőtabletta bejött nálam is! Köszi Nóra az ötletet! Ma voltam vérvételen és a nagy tömegben nem kellett benyúlnom a gatyámba, :))

(mert ugye farmeron keresztül nem enyhít a vakarás) Tényleg röhej ez az egész!! de még jó, hogy tudunk röhögni magunkon. Szóval asszondod jó kis szürke fogsor is következik? Ugyan Nóra, az még illik is a bedagadt fejhez, sápadt archoz! Kell összhatáshoz!

Amúgy képzeld, most hoztam el a leletem a laborból, és a haemoglobinom 96 lett! Na ez már dőzsölés ugye??? De ebben a legjobb, hogy érzem is! Egész jól vagyok! 

Különben én nemrég megnézettem a kalcium szintem, és bizony az is csökkent az utóbbi időben, tehát ugyanúgy mint a kalium, az is kevesebb a kezelés miatt, tehát még jót is teszünk egy két pezsgős itallal magunknak!

A 69-es vérsejtsüllyedés tényleg magas, de majd a kezelés után rendeződik szerintem. Belegondolunk, mindenünk be van gyulladva, még a bőrünk is, de az lehet, hogy tényleg az ínygyulladásod okozza! Én nagy gondban lennék, ha nem tudnék pirítós kenyeret enni, mert az az egy amit nem tudok megunni, és nem undorodtam még meg tőle: a vajas pirítós barna kenyér! És azt hiszem a következő három hétben is ez lesz a kedvencem.

Minden jót mindenkinek!

Üdv. Engram

nora51
#13006 nora51 hozzászólása: 2013.08.15. 10:37

No ez a Kálcium-pezsgőtablatta tényleg enyhíti a viszketést. Ám de hajnalban már újabb pohárral be kellett döntenem, mert addigra elmúlt a hatása. Ha nem is tökéletes, de ezzel sokkal jobb. Végbélviszketés ellen legyen otthon kamillás baba-törlőkendő, hogy minden mosakodás után az még nyugtassa tovább az atrocitásnak kitett területet.

A hepászom azt mondja, hogy a vérszegénységtől is lehet a magasabb sűllyedés. Csak az én eredményemet már túlzottnak találja. Én az erős ínygyulladásra fogom, egyéb ötletem nincs.

Örülhetsz, Engram, h. már csak 3 hét és vége a Telának! Nagyon jó! Én 2 héttel később szabadulok.

Nemsokára sötétedni kezd a fogad a cserszömörcétől, ne ijedj meg. Hogy még rosszabbul nézzünk ki. Ezen már csak vihogni lehet…

Én most már szilárdat nem tudok enni, így vajas krumplipürével veszem be a gyógyszert.

Sok türelmet mindenkinek! Szeretettel: nora51

 

#13005 Engram hozzászólása: 2013.08.15. 10:04

Szervusz Nóra!

Gondolkodtam már, hogy bevetem a kalcium pezsgőtablettát a viszketésre, és ha neked szabad utat adtak, akkor meg is teszem! Épp azon gondolkodtam, ha nem lenne ez a bolháskutya szindróma, egész jól érezném magam,  most nincs más különösebb mellékhatásom. Az utóbbi két napban egy kis erőm is összejött valahonnan, amin nagyon meg is lepődtem.

Bár a viszketés most már odáig fajult, hogy a végbél tájéka is viszket, remélem nem aranyér féle lesz belőle, mert azt nagyon nem szeretnék! Sajnos lehet rá számítani, mert ott van a mellékhatások között. De most már csak kibírom ezt a három hetet!!!! Bízom benne, hogy aztán rendeződnek a dolgok, és minden mellekhatás elillan!

Na igen, a vvt. süllyedés nálam is emelkedett, 27 volt utoljára, de még nem jöttem rá mi okozza. Á!! ennyi baj legyen! Nekünk a hemoglobin a legfontosabb, a többi csillag csak díszítés a laborpapíron. Épp számoltam, két hete 40 vizsgálat volt rajta, amiből 19 volt megcsillagozva… csak, hogy szép legyen.

Ma én is vettem egy cserszörmörcés szájvizet, keserű mandula ízű, remélem bírom majd, és beszereztem egy fogágybetegségek megelőzésére szolgáló fogkrémet is, mert nekem már előtte is többször vérezgetett az ínyem is fogmosásnál. Hátha így megúszom a fogproblémákat, mert még fogorvoshoz is járni… brrrrrr.

Szerintem Nóra, a Ribát kiváltja most nálad a Tela! Gondolom ha letelik  a 12. hét vissza kapsz a Copegusból is pár szemet.

Andist-Istvánért én is aggódom, régen jelentkezett már.

Igazad van, minden eltelt napnak örülnünk kell, főleg ha nem történik különösebb “esemény” !  Ja, én ma megint ünnepelek! A Tela háromnegyedén vagyok túl a mai nappal!!! Három negyed!! három negyed!! Még 21 nap és vége!! A mostani állapotommal ez meg sem kottyanna, de jön a péntek az interferonnal, és máris a padlóra küld két napra.

További hatékony küzdelmet mindenkinek!

Üdv. Engram

nora51
#13004 nora51 hozzászólása: 2013.08.14. 22:35

Sziasztok! Most aludtam egy kicsit, aztán felébredtem a vakarózásra. Ma engedélyt kaptam a klinikán, hogy calcium pezsgőtablettát oldva, vagy Fenistil Allergia kapszulát bevehessek, megelőzendő a fél éjszakai vakarózást. Igy most megiszom egy nagy pohár kalciumot. Szegény Engram, te ugyanebben szenvedsz, hátha jó info ez neked.

A mai hemoglobin-eredményem 81. Miközben 19. napja egyáltalán nem szedem a ribavirint. Most nincs szó véradásról,, mert rém lassan, de emelkedik. Kérdés: ugyan mitől 69 a süllyedésem? Valami góc van? Az ínyem már oly dagadt, hogy se kajálni, se beszélni nem tudok normálisan. Így hát el lettem tanácsolva a fogászatra, mert a háziszerek nem igazán segítenek. Persze felírta a hepdrnőm, hogy ha a fogorvos netán antibiotikum-gyógyszert is akarna erre adni, akkor milyen antibiotikumok közül választhat.

A májunkban most is vannak idegenek, csak a vérünkből már nem mutathatók ki, olyannyira csökkentek.

Én nincs kizárva, h. visszaesek közben, hisz jövő szerdáig se szedhetem a ribát továbbra sem, akkor megint vérkép lesz, aztán meglátjuk. De nem vagyok elkeseredve, csak erre is fel kell készülni.

Ne is mondd, a hajmosás!Odahúzok egy széket a mosdókagylóhoz, és ülve csinálom.

Én még 34 és fél év óta nem voltam negatív, így ez most naggggyon érdekes. Isten adja, hogy így is maradjunk!  Andist-Istvánért aggódom, vajon hogy van? Remélem, nem dolgozik.

A laborban a vámpír-főnéni, látván halottfehér arcomat, megkérdezte, nem fogok-e most elájulni. Mondtam, nem, ez a rendes színem mostanában, a vér látványa meg se kottyan.

Sok türelmet Nektek! Mindennap örüljünk annak, hogy már eggyel kevesebb, meg most nincs kánikula….

Szeretettel: nora51

#13003 Engram hozzászólása: 2013.08.14. 08:34

Szervusz vigyorgó zombi társam, Nóra!

Pontosan én is így érzem magam, a tükörből nem is tudom ki a fene néz vissza rám, mert ez tuti, hogy nem én vagyok. Tényleg 10 évet lehet öregedni! Kicsit ödémás is az arcom, látszik a fáradtság, a vérszegénység, a kialvatlanság és hosszan sorolhatnám a kezelés megpróbáltatásait. Ki sem merek már menni az utcára, nem hogy közösségbe járjak.

Bizom benne, hogy a Tela elhagyása után rendeződik némileg a helyzet.

Tényleg Nóra, most mennyi lett a hemoglobinod? Nem kell vért kapnod ugye?

Igazad van ezzel az első negatív eredménnyel nem bízhatjuk el magunkat. Ha a 12 héten is negatívak maradunk, az már jelent valamit, hiszen 8 héten keresztül vírusmentesek voltunk, fontos lesz a 24 heti, amikor már csak a kettős kezelés lesz!

Valahol azt olvastam Makara doktor úrtól, hogy a Telánál több a vissza esés. Szóval még előttünk vannak a nagyobb akadályok!

Na mindegy, akkor is most egy kicsit tehermentesítve van a májunk, most szabadnak érezheti magát, nincsenek ott a betolakodók! Amúgy én az első kezelés 24-dik hetére negatív lettem, de valamikor vissza tornázták magukat a kis piszkok.

További kellemes napot kívánok mindenkinek! Igazán nem panaszkodhatunk most a hőmérsékletre! Persze van helyette más! Én már agyon vakartam magam, de nem akarom elkiabálni, mert mintha kicsi enyhült volna.

Na megyek megcsinálom a napi nagy munkámat: hajat mosok! Ennél többre nem is fogja futni.

Minden jót! Engram

nora51
#13002 nora51 hozzászólása: 2013.08.12. 20:12

Na, most én is eldörgöltem a szemem alatt pár könnycseppet, mert ennyi kedvesség láttán, ami belőletek árad, hát hogyne hatódnék meg! Köszönöm, köszönöm! Bevallom, először azt hittem, összecserélték a papíromat, aztán mikor kiderült, hogy ez az én leletem tényleg, arra gondoltam: na jó, jó, de akkor a többieknek is!!! Tiszta szívemből kívánok minden gyógytársamnak ilyen PCR-t! Aztán eszembe jutott, hogy nem szabad elbízni magam, mert megnyertem a nagy csatát, de a háborút még nem, így vissza a kijózanodás útjára, hisz vannak még itt lapító, bújkáló terroristák rendesen. Museto, szerintem most Engrammal mi kilószám tele vagyunk … bocs., tela vagyunk vírushullákkal. Merem remélni, hogy a belső takarítóbrigád majd felfaja őket, mert a vérünk most ezektől sűrű.:))) Köszönöm  Museto virtuális virágcsokrát, az uccsó vírusokat mégse teszem spirituszba, mert hátha a dögök  még élvezik is. Panzer, nem öregbeteg találkozót tartunk majd, hanem exhepások, vagy gyógyultak találkozóját, beteg szó kizárva.. Jaj és attól, hogy már Engrammal nem vagyunk a vértestvéretek, attól még májtestvérek maradunk. Köszönöm  nektek is kedves galambos és leander a jól eső soraitokat. Engram, telacimborám, hát akkor telatöltöm poharam az alkmentes sörrel, mert ami jár,az jár! KOCC! Mindenki egészségére!

Most aztán vissza a mindennapok realitásába:hűsítő fürdő, lázcsillapítás,  íny-öblögetés, cinkoxydos rázókeverék,satöbbi. De ennek már van értelme.

Szeretettel köszönöm mindenki kedvességét:

nora51, a vigyorgó zombi

#13001 Engram hozzászólása: 2013.08.12. 17:51

Drága Nórám!!

Megmondtam ugye??? Szuper!!! Tudtam én!!! Tyű az anyját, de örülök!! Még jó, hogy be van hűtve az alk. mentes!!

Hát jól írja Museto!! Micsoda boldogság mások örömét is átélni, és ezt ennek a fórumnak köszönhetjük, és persze annak a csodálatos közösségnek akik ide tartoznak!!

Hej, de boldog vagyok!!! Ez megint egy csodálatos nap volt!

Egészségedre Nóra!!! Sör pukkasztva!!

Mindenkinek szívből kívánom ezt az érzést!!

Juhééééjjjj!!!

Engram

 

#13000 panzer1 hozzászólása: 2013.08.12. 13:47

Kedves Vírusölő Nagy Nóra!Gratulálok neked!Nagyon híszek ebben a gyógyszerben és remélem majd megtarthatjuk a gyógyultak öregbeteg találkozóját,amit a Museto pedzegetett.Együtt fogjuk kiröhögni a volt vírusainkat.    

#12999 galambos51 hozzászólása: 2013.08.12. 13:36

Kedves Nóra!

Gratulálok neked és veled együtt örülök a jó hírnek! Ennek tudatában “szenvedni” is könnyebb. Szívből kívánom, a szenvedés ne tartson soká, a vírusok viszont tűnjenek el örökre!

Szeretettel: Galambosné

#12998 leander hozzászólása: 2013.08.12. 12:55

Szia nora

Nem tudok mit mondani,kezdem elhinni az egészet,amit eddig nem tudtak kiírtani az most a bocival és telával sikerül.Nagyon nagyon boldog vagyok.

Leander Klári

museto
#12997 museto hozzászólása: 2013.08.12. 12:17

Hát szervusz Telatündér!

Te már kiültél a gödör szélére és kéjes mosollyal dobálod be a kiflicsücsköket a pocsolyában úszkáló többi vírusgazdának mi??? Hogy érzed magad a vírusaid nélkül? És most mi van helyettük a véredben (Csaknem a csigáknak szánt alkoholmentes sör?!)? Én most küldök neked egy nagy, gyönyörű virtuális virágcsokrot, rákötve egy lyukas konzervdobozt, amibe majd lécci tedd bele az uccsó vírusodat, de spirituszba ám! Kemény gyereknek tartom magam, de most ennyi jó hír hallatán egy könycseppet eldörzsöltem a szemem sarkában, és igazán hálát adok az égi és földi jótevőinknek, hogy megadták nekünk a lehetőséget, egymás sikerének örülni. Sok bajom van nekem is a betegség és a kezelés miatt, de ilyen csodálatos érzést, amit e fórum tagjainak egymásért való közös aggódása és a sikerek felett érzett felhőtlen öröm megtapasztalása támasztott bennem, nélkületek meg nem élhettem volna. Köszönöm a “vértestvérséget” (Nóra Te már sajnahál’Istennek kilógsz a sorból!) mindannyiótoknak, A gyógyulás útjára lépett sorstársak példája adjon erőt mindannyiunknak!

Museto

nora51
#12996 nora51 hozzászólása: 2013.08.12. 11:40

Kedves Miértis, de aranyos vagy! Kérlek, bízva bízzál!Köszönöm a velem érzést! Légyszí kövesd a jó pédát! Várom majd a jó híreket! A depit meg ne hagyd ám eluralkodni!!! Szeretettel: nora51

 

#12995 miertis hozzászólása: 2013.08.12. 11:14

Drága Nóra! Ez egyszerűen fantasztikus! Látod, az este még “kettőskezeltté” nyilvánítottad Magad, és eléggé el voltál kettyenve, de csak sikerült!!!! Éljen! 2 percenként néztem a gépet, hogy mikor jelentkezel és nagyon-nagyon örülök.

Csak így tovább, Miértis

nora51
#12994 nora51 hozzászólása: 2013.08.12. 11:08

Egyetértek.  Most új hírrel szogálok, amitől tán úgy le fogtok hidalni, mint Engram esetében: a Tela 4 hetes PCR-lelete szerint a vérem HCV negatív! Ezt nem hiszem el, pedig nem tévesztettek össze senkivel. 12millió700ezer vírusból egy nyomorult dög se mutatható ki. Tudom, hogy máj, vese, mirigyek még nyüzsögnek a vírusoktól, de ez akkor is most egy eddig még el nem ért eredmény. Köszönöm a drukkolásotokat, most már boldogan szenvelgek tovább! Remélem, követitek a jó példát!!!!

Kedves Engram, köszi a buzdítást, sert elő! Hogy nincs benne egy csepp alkohol se, tökmindegy, nem vagyunk mi meztelencsigák, hogy az alkoholért éljünk-haljunk!

Egészségetekre! Van remény!

nora51

museto
#12993 museto hozzászólása: 2013.08.12. 07:43

Huh!

Ehhez nekem nincs idegem. Inkább csinálok még egy tyúkólat meg csigákat vadászok éjjel. Erről jut eszembe, mi lehet szegény Hókuszpókkal (csak a neve miatt asszociáltam…)? Egyébként ki a fene nem akar meggyógyulni? Én azt szugeráltam magamba, hogy egészséges vagyok és az szerint  is élek (persze a lustasági szüneteket kivéve…). Ha nem erőltetem túl magam és azt teszem, amihez épp kedvem és erőm van, akkor teljesen jól érzem magam a bőrömben. Még sokáig akarok élni, már látom a korlátaimat, kezd kialakulni bennem egy új szabály és értékrend mely szerin fokozatosan átalakul életem. Ha ez a túlélés feltétele, akkor ezt teszem. A csodákat fenntartásokkal fogadom, más kényelmesnek tartott cipője valószínű az én lábfejemet összenyomná, vagy lötyögne rajta, ráadásul még gombát is kaphatnék tőle. Csak viselje mndenki a saját cipőjét, de azt kösse be rendesen!

Museto

#12992 panzer1 hozzászólása: 2013.08.12. 06:59

Kedves sorstársak!

http://meggyogyulok.blogspot.hu/2012/06/imaginacios-technika-2.html 

Münchausen-technika.panzer

nora51
#12991 nora51 hozzászólása: 2013.08.11. 23:12

Bolháskutya-syndroma miatt az alvás ugrott, most még hófehérebbre kentem magam cinkoxydos suspenzióval. Mintha nem lennék falfehér így is. Hozzá a fogam az állandó cserszömörcés öblögetéstől lassan lilás-kék színbe csapott át. Ha zombifilm-rendező lennék,vagy kisértetfilmben utaznék, ilyen nőket alkalmaznék szereplőnek. Vámpírnak is jó lennék, két kölcsön-maxi-szemfoggal. Hú, és még a vér is jól jönne…Hínye!……………..

Na de ne ábrándozzunk ilyen finomságokról, maradjunk cékla-szinten, az is valami. Museto, én sem tudom az agyamat megerőszakolni, nagyon jó lehet annak, aki erre képes. De mindenki próbálkozzon azzal, amire kedve és képessége van. Olyan trükk is van, hogy lerajzolod  a ribavirinek és interferonok csapatát (fehér alakok), amint azok ledöfik a fekete, rémpofájú hepaC vírusokat, akik már szétesve fetrengenek egy rakáson. Ezt naponta lehet tovább fejleszteni újabb alakokkal. ha únod, unokák majd segítenek.  Naponta el kell gyönyörködni a műben. Lehet, hogy használ. Panzer tarka Bocikat rajzol, egy egész gulyát, amint laposra tapossák a feketeszőrös vírusokat, bele a tehénlepénybe… És így tovább. Ötletem az van, csak vírusom ne lenne mellé.

De hogy ábrázoljam a Telát? Tela a hócipőm már.

Museto, igazad van, azt edd, amihez gusztusod van! Jó dolgokat írsz, hát ki a szösz tud ilyen nyárban zsírosat, komoly húsokat enni?

Engram, köszi az újabb kajaötleteket! Főzelékimádó vagyok, gyümölcsfüggő. Mi? Zselatin? Ja, akkor kocsonya? Ha az nem, akkor puding. Mert amúgy nem szoktunk zselatinos tálat körül ülni, azért próbálom valamihez kötni.

Ha eljő a tartós enyhület, jobban fogjuk bírni , ez biztos!Engram, ha most pocsékul voltál, az lehet, hogy amiatt van, hogy van aki a hirtelen hőmérsékletcsökkenést megsínyli, a rádióban mondták. Nekem ez nagyon jól jött, fel is dobott.

Sikerekben gazdag jojcakát mindenkinek!   nora51

 

museto
#12990 museto hozzászólása: 2013.08.11. 21:36

Na végre, előbújtatok a hűs odukból!

Jól van na Nóra, az én egyszerű egér agyam is most ráadásul csökkentett üzemmódban leledzik, így nehezen tudom feldolgozni panzer eszmefuttatását. Én is vágyom ám a méréshatár alatti értékre, csak nekem az agyam nem megerőszakolható, ami van, arról nem hiszi el, hogy nincs, vagyis a fokhagymás lángost nem vagyok képes bemagyarázni magamnak, hogy az márpedig áfonya lekváros mákostészta. Ez még fénykoromban sem ment, nem ilyen buggyadt állapotban. Ez a röghöz kötött gondolkodás átka. Egyébként én ahogy szerettem a húst, most annyira vágyom az édesség után, annak minden formájában. Egyre jobban kerülöm a húsféléket, zsíros cuccokat. Nem is tudom mi lenne velem, ha neadj’Isten lecsapna rám is a 3-as kezelés. Viszont a húslevesből az összes zöldséget felfalom, meg eszméletlen ennyiségű gyümölcsöt, dinnyét eszem, még a víz helyett is. Úgy érzem, a kondim is kissé javult, csak kissé türelmetlen lettem.

Kitartást Nektek is! Museto

#12989 Engram hozzászólása: 2013.08.11. 19:21

Igen Nóra, mivel már sok mindenünkkel gond van, így nem tudunk egy féle diétát tartani, tehát nem lehet csak a húgysavra koncentrálni.

Még ide másolom mit lehet enni húgysavra, de mondom nem lehet csak erre koncentrállni, viszont vannak azért közös dolgok:

Kis purintartalmú vagy purint nem tartalmazó ételek és italok

Vaj, cereáliák (gabonafélék), kaviár, sajt, tojás, gyümölcsök, zselatin, tej, magvak, borsó, főzelékek, cukor és édességek, valamint a kakaó, kávé, tea és gyümölcslevek.

Érdekes, én sem voltam egy nagy húsfogyasztó.

Na a cékla ötleteket én is köszönöm, nekem van is a kertben, de még nem sokat ettem belőle. Pedig szeretem.

Akkor holnap várjuk a jó hírt!!

Engram

nora51
#12988 nora51 hozzászólása: 2013.08.11. 19:05

Köszi, Engram! Még jó, hogy Te még képes vagy ilyesminek utánanézni, erre én már szellemileg tök passzív vagyok, így nagyon hálás vagyok mindenért, amit elém tálaltok. Még jó, h. marhahúst fél éve ettem utoljára, szóval nem habzsolom, az biztos. Az itt a gond, hogy mivel nekem se folsav, se vér, így vérképzőket kéne ennem, és emiatt a húgysavügy miatt egy csomó ezek szerint nem ajánott.. Még jó, hogy a tojás /vastartalom/ ehető. Igazából mi növényevők vagyunk főleg, hús csak ritkán, de most át kell ezt ezt jól gondolni.

Hogy én is szolgáljak már jó tanáccsal vérszegény társaimnak: CÉKLA CÉKLA CÉKLA! Ezt üzeni mindnyájunknak férjem orvos-barátja. Lének mégjobb, mert úgy nyers marad. Vettünk elektromos zöldség-gyüm-lényerőt, most nyomogatjuk bele a hámozott cékladarabokat /almával, répával, kis gyömbrrel, gyümölccsel is lehet bolondítani/, ha csak céklát préselsz, a gyönyörű levét összeöntheted kész gyümölcslével is, kis citromlé, resz. citrhéj is mehet bele. Isteni. Mi a T. cég házhozszállításával hozatjuk az idei friss céklát, mikor mást is kilószám rendelünk tőlük. Persze lehet a céklát savanyúságként, vagy nyersen lereszelve mézzel citrommal is enni. De lének a legintenzívebb és hatásosabb. Már köretnek is csináltuk kockára vágva, vajjal-petrezselyemmel párolva. Céklaötleteken még agyalhattok, de a lé az a legnyerőbb!

Még egyszer köszi Engram a leírtakat!  Most már frászban vagyok, mi lesz azzal a PCR-rel. Holnap megírom, bármi lesz vagy nem lesz. Szeretettel: nora51

 

#12987 Engram hozzászólása: 2013.08.11. 18:14

Hát nem tudom Nóra, ilyen sz…l még nem voltam, de remélem csak átmeneti.

A marhahússal tessék vigyázzni!! Igen, vérképző, de a húgysavat is emeli! És ahogy írtad neked sem kevés! Én félek az izületi bántalmaktól, köszvénytől, ezért utána olvastam egy kicsit.

A neten ezt találtam:

“Kerülni kell a különösen nagy purintartalmú ételek (ajóka, szalonna, tonhal, libahús, nyírfajd húsa, tőkehal, máj, vese, makréla, ürücomb, fogoly, galamb, pisztráng, pulyka, borjú-, szarvashús, szív (birka), hering, húskivonat, kagyló, szardínia, lazac, élesztő) és a mérsékelten nagy purintartalmú ételek (spárga, marha-, sertéshús, velő, húsleves, csirkehús, rák, kacsahús, angolna, sonka, lencse, májas hurka, gomba, nyúlhús, spenót, nyelv, pacal fogyasztását), és inkább az esszenciális zsírsavakban gazdag táplálkozás javasolt (hal, dió stb.), és érdemes tofu-készítményekkel is kiegészíteni az étrendet.”

Én kipróbáltam, hogy nem eszek húst, (még májkrémet sem), egy literrel még több folyadékot ittam, C vitamint ettem, és lement 550-ről 420-ra a húgysavam. Aztán igen, kisérleteztem egy kis vérképzéssel, kis husi… és nem tudtam ebben a hőségben még többet inni a kelleténél és egyből vissza jött, 550-re.

Aztán ez csak az én megfigyelésem, lehet, hogy nem így van, azért ne vedd szentírásnak.

Nekem be van hűtve egy alk. mentes, úgyhogy várom a holnapi vírusszámod!!!

Minden jót!

Engram

nora51
#12986 nora51 hozzászólása: 2013.08.11. 17:19

Panzer imaginációs technikával veszejti vírusait, hogy rásegítsen a Bocira. Helyes, mindenki vegye fel a harcot mentálisan is. Na most tudományoskodtam kicsit, miközben nekem is ezt kéne csinálni. De én már semmire nem vagyok képes.

Kedves Engram, én 74-ig züllöttem le a hemoglobinnal, de végül mégse kaptam vért, pedig az ölég alacsony.(nem mondták, mennyi az alsó határ a vérkapáshoz.) Igaz, folsavat se emleget az orvosom, csak egyet: egyáltalán ne szedjem a ribavirint. Immár 17. napja csak Tela és szuri van, ettől reméli orvosom, hogy magához tér a vérképem. Most már 80-ra tornászta magát vissza a hemoglobin, de milyen áron…én kettős kezelést kapok már 17. napja, ilyen áron. Csak remélni merem, hogy ennek így még van értelme…

Köszi kérdésed, a péntek rettenetes volt, 38 3 volt megint a lázam, csak úgy. Ilyen eleve lázasan kellett este beadnom a szurit, aztán zsírosat enni a gyógyszerhez. Kitört belőlem a hiszti, aztán férjem belémdiktált egy kanál általa készített zsíros lecsót friss kenyérkével,(eszméletlen jól csinálja), rá egy pohár tej, közben a Tela. És aztán lőn végre hidegfront, így a szombatot a nyitott ablak előtt ülve töltöttem. Hűvös levegő!!!  Ma már saját magam összehoztam egy vajas krumplipürét, levesben főtt kis marhahúshoz ( a leves  férjem műve, mondván: a marhahús vérképző). Jó, hogy most nincs kánikula! De elbírnék most egy kertes házikót, ahol a levegőhöz nem kell sok lépcsőt megtenni, csak egyet, meztelen csigákkal együtt bevállalnám, legfeljebb ők isszák az alkoholos sört, én a menteset, olyan jól el lennénk a levegőn!

Igy hát most ablak tárva-nyitva, ha holnap se lesz PCR-lelet, lőni fogok….

Na de most visszafészkelem magam a jégkockák közé, kösz, Museto, számba újabb adag cserszömörcés öbltő kerül, és csendben leszek, kedvenc falamnak fordulva… Már csak 4 hetem van a Telával, neked Engram kevesebb, de tarts ki, nem vagy te még olyannyira vérszegény, meg egy árva nyamvadt vírust se tudsz már felmutatni, képzeld csak el, micsoda kétségbeesés lehet ott a májadban…Az a pár ott bújkáló lény már érzi szörnyű vesztét, gyászolja a többieket, kitört a pánik… Hajrá Engram, már nem tart sokáig a neheze!

Szeretettel gondolok mindenkire, hisz tudjátok!

nora51

#12985 Engram hozzászólása: 2013.08.11. 16:40

Jaajj Museto! Ércsed má meg Panzert! :) Nem látod, a sárga okos fejével, amint éppen virtuálisan számolja maradék vírusait?? Még a nyelve is kilóg! :)

Szóval Panzer? Semmi hiányérzet? Pedig biztosan megindult a pusztulás! Amúgy végül is tudod már mennyivel indultál?

Kedves Nóra! Hogy telt a hétvége? Sokat gondoltam rád, mert én végig a te falfelé fordulós technikádat alkalmaztam. Ahogy felkeltem, már húzott is vissza az ágy. Sokat aludtam is, szerintem még ennyit nem feküdtem az egész kezelés alatt. Hát hiába, ez az utolsó trimeszter lesz a legnehezebb, már érzem! De azért remélem holnaptól már jobban leszek kicsit, mint mindig.

Gondolom nagyon vérszegény is vagyok. Nem mondta neked az orvosod, mi az a legalsó hemoglobin határ, ami után vért adnak? Nekem utoljára 90 volt, de szerintem hamar meg tud változni, hiszen a vizsgálatkor levett vér mennyiség is rögtön csökkent minden értéken. Én most a vérképzésre kaptam folsavat, de azt mondta az orvos, nem biztos, hogy hatni fog, azért kipróbáljuk.

Húú, most már nagyon várom a végét!! Nem tud lekötni semmi, se film, se könyv, se internet… semmi, és igy nehezen megy az idő.

Kitartást Mindenkinek!

Üdv. Engram

museto
#12984 museto hozzászólása: 2013.08.11. 12:34

Akkor sem értem.

#12983 panzer1 hozzászólása: 2013.08.11. 12:30

Kedves Museto!Amim van,az egy “szellemi PCR”!Viszont már nincs saccperkábé 1 millió vírus.Elveszett!A legjobb az egészben,hogy nem is keresem őket.Nem hiányzik!panzer

museto
#12982 museto hozzászólása: 2013.08.09. 19:49

Ne hülyéskedj Panzer! Mi a túród van neked?! Meg mid nincs? Fura egy mellékhatást szedtél össze….!?!?

Museto

#12981 panzer1 hozzászólása: 2013.08.09. 19:18

Kedves sorstársak!Előszőr adtam be a csodagyógyszert és utána megmértem az eredményt a szellemi PCR.-mel.Örömmel jelentem nektek,hogy 1 millió vírus önként és dalolva kifeküdt!panzer

#12980 panzer1 hozzászólása: 2013.08.09. 07:07

Anyucikám,anyucikám!Én is ilyen papírt szeretnék………….panzer

#12979 Engram hozzászólása: 2013.08.08. 20:12

Kedves Mindenki!

Köszönöm, hogy együtt örültök velem, ez tényleg nagy öröm számomra, de azért hosszú még az út az igazi vírusmentességhez. Még sokat kell szenvedni érte! Még vissza vághatnak ezek a kis piszkok. De nem adom fel, minden erőmmel harcolok ellenük.

Igen, Nóra, azért írtam rögtön le, mert tudtam, hogy neked is adok egy kis reménysugarat. Ezek szerint ilyen gyorsan hat ez a Tela. Én már kezdtem kételkedni, hogy nincs olyan sok mellékhatásom, talán nem is hat, de most már kicsit megnyugodtam. Remélem a te leletednek is hamarosan alk. mentes sört pukkaszthatunk!

A most következő négy hét nagyon kemény lesz számomra, de legalább ne lenne már ennyire meleg!

Nyugodalmas jó éjszakát kívánok Mindenkinek!

Üdv. Engram

 

#12978 leander hozzászólása: 2013.08.08. 11:02

Drága Engram,hát az fantasztikus.Nagyon jó a hallani a “semmit”.

Üdv Leander

nora51
#12977 nora51 hozzászólása: 2013.08.08. 10:51

Jézus! Engram, had öleljelek meg így virtuálisan! Ez csodálatos! Ott az alagút vége! Remélem, ez pszichésen is nagyot lendít rajtad, mert nem mindegy, hogy a vírusdöglés céljából vállalunk itt mindenféle rémséget, vagy már a vírusdöglés biztos tudatában!Jaj de jó! Most kezdek én is reménykedni….Nyomj le egy alk.mentes sört, megérdemled! A te jó híredre ma én is bedöntök egyet. Ünnep az ünnep!

Nagy örömmel: nora51

#12976 panzer1 hozzászólása: 2013.08.08. 08:45

Kedves Engram!Gratulálok az eredményedhez.Én is szeretném látni a “méréshatár alatti” kifejezést a leleteimen.Biztató,hogy egyre több hír jön a sikerről.Ez erőt ad mindenkinek.panzer

#12975 galambos51 hozzászólása: 2013.08.08. 07:58

Kedves Engram!

Veled együtt örülök a szuper hírednek! A te példád is bizonyítja, hogy csodák igenis vannak, amiről én eddig mindig azt mondtam, ilyen csak a mesében van, vagy mindig mással történik. Miután most velünk is megtörtént, muszáj hinnünk benne, és kívánom, hogy minden társunk csak ilyen hírtől kapjon sokkot!

További javulást és szép napot kívánok mindenkinek: Galambosné

#12974 miertis hozzászólása: 2013.08.08. 07:06

Kedves Engram!

Szuper dolog! Gratula!!!

Csak így tovább, most biztos megbocsátod  a szörnyű mellékhatásokat és új erőt ad a továbbiakhoz.

Bárcsak Nóráé is ilyen jó lenne!

Kitartás,Miértis

museto
#12973 museto hozzászólása: 2013.08.07. 20:53

Hello történetgazda!

Te aztán tudod, hogy kell fogadni a nálad vendégeskedőket, a legfinomabb falattal kínálsz bennünket! Légy nagyon boldog az eredményeddel, legalább a többiek is erőt merítenek a Te fejleményedből. Azért lehet, hogy mégiscsak tudnak valamit ezek a dokik?

Museto

#12972 Engram hozzászólása: 2013.08.07. 20:33

Kedves Mindenki!

A negyedik hétre “méréshatár alatti” vírusszámom van!!!!!!!!!! :))  Azaz nulla! Nóra az biztos, hogy neked is így van!!! Ez a Tela csodát tud művelni! Én most éppen sokkot kaptam! Majd írok!

Engram

nora51
#12971 nora51 hozzászólása: 2013.08.06. 21:21

Na már megint itt vagyok, fürdőzés ugrott, mert NINCS VÍZ!!!! Lent ütvefúróval bontják most, az éjszakában az úttestet, valami nagyméretű cső repedése miatt. Itt alvás se lesz. Most ásványvizes törülközőket rakok magamra.Kedves Engram, a fene törődött eddig a húgysavával, de most balhát ültettél fülembe, megnéztem: 519 . Hát ez tényleg több, mint az előírt max 416. És akkor erre mit mond a dokid? És te ezt hogy a szöszben ellensúlyozod életmódváltással? Te nagyon képzett vagy! Eddig azt se vettem észre, hogy húgysav is van a világon…

Ne már, te dolgozol? Csak nem a munkahelyen kérdezik azokat a szakmai dolgokat??? Ne csináld már! Majd ha vége lesz a Telának, akkor is csak esetleg! Gondolok andist-Istvánra….Még mindig dolgozik a Tela mellett???Belehalnék….

Kedves Miértis! Legalább vegyél gyógyszertári ostyát,az Istenért! Abban nyeld le a keserű bocit! Ha a szalonnát nem bírod már, ehetsz vajas-lekváros, vajas mézes kenyeret, tejszínkrémsajtost, ömlesztett sajtost, májkrémest. Ezekben is van annyi zsiradék, ami megteszi,…. orvosom által engedélyezve! Egyébként imádom a szalonnát, de nekem ez már nemigen megy, reggel 6-kor egyáltalán nem menne. Különben úrinő vagyok, mert én reggel 9-kor és este 9-kor veszem be a gyógyszert, némi kis evéssel.Nekünk Telásoknak elég 12 óránként… Jó nekünk!

A szájzugfertőzésed nemcsak kissé gombás eredetű lehet, állítólag vashiánytól is felléphet. Ha van otthon bőrgomba ellen kenőcs,próbálj naponta többször odakenni egy picit. Egyesek a citromlé odakenésére esküsznek! Hogy a szájpadlásod feldagadt és fáj, na ezt épp úgy orvos elé kell tárni, mint a depit! A depresszió ellen vannak megengedett szerek! Kinézik a könyvből, és felírják, amit szabad. Szerintem a depressziónál nincs rosszabb. Én akkor voltam benne, mikor az első kezelésem volt 2009-ben.És én hülye annyira restelltem, hogy nem kértem segítséget.

A mostani kezelés inkább testileg üt agyon. Pszichésen jól vagyok, csak tök érdektelen,semmi szellemi igényem,agyam totál lelassulva. De elhatároztam, hogyha beüt a depresszió (“bár halnék meg” és társai)  azonnal segítséget kérek. Attól rettegek ugyanis a legjobban.

Jaj, jobb napokat mindenkinek! Pénteken valami hidegfront jön? Ide vele!

Szeretettel: nora51

#12970 leander hozzászólása: 2013.08.06. 21:14

Drága Mindenki

Hazatértem a nyaralásbólm,most olvasom az írásaitokat.Hát gyerekek ez rohadt nehéz lehet.

Miértis ,ha berepedt a szám sarka,vagy csúzom lett,tőrtem egy darabka aloe levelet és naponta többször bekentem.Szinte két napra rá eltünt.

Vigyázzatok magatokra ,a meleg még csak most jön.Puszi mindenkinek

Leander

#12969 miertis hozzászólása: 2013.08.06. 19:50

Drága Nóra!

Nagyon örülök, hogy jobb lett a hgb-d, szúrkolok, hogy maradjon is.

A reggel 6-órás szalonnázás sajnos nem csúsztatható, mert akkor az összes csúszik és este 10 után sem jobb a helyzet. A szájízre még semmi nem használt, a kapszula maga is olyan keserű, hogyha hozzáér a nyelvemhez minden bajom van. Márpedig hozzáér. Most a legújabb tünetem, hogy a szájam sarkai berepedtek, nem használ rá semmi, a szájpadlásom is frankón feldagadt és fáj.

Holnap kiderül, hogy mennyi az annyi a laborban.

Kedves Engram, Te még mindig nem kaptál vírusszámot? Nem ezt ígérték az elején.

Isten legyen velünk, szebb napokat mindenkinek: Miértis

#12968 Engram hozzászólása: 2013.08.06. 19:31

Kedves Nóra!

Jól van, látom a humorérzéked még meg van!! :) Nagyon jó, akkor nincs olyan nagy gáz! Fene azt a hemoglobint, megvagyunk mi kevéskével is, valahogy ki húzzuk ezt a pár hetet. Amúgy a húgysavad neked nem magas?? Nekem horror méreteket produkált már az utóbbi időben, ezt is a Tela csinálja, de utána néztem és levittem belőle egy kis életmód váltással.

Amúgy én ma megint egy vízparti bokorban henteregtem, és elmondhatom, hogy jó napom volt. Hamar eltelt, és nekem most ez a fontos! Menjen az idő! Most már meleg van bent a szobában is. Itt meg lágy szellő fújdogált, vizes törölközővel a nyakamban, vedeltem a külön féle italokat. (na nem rosszra gondolni!!) A biztonság kedvéért bekentem magam, ötvenes naptejjel, de figyeltem nap még véletlenül sem érjen. Bár nekem a doktor bácsim azt mondta, napra lehet menni, csak napozni nem szabad! Érdekes megfigyelésem, hogy ilyen dög melegben, ennyi pia után, nem is izzadok!!

Nóra, én minden nap mérem a lázam, itt van az egerem mellett, ha meglátom, már teszem is befelé. Azt hiszem hétvégén mértem a csúcsot: 37,4 fokot. Bár ahhoz képest, hogy amúgy 36 alatt szokott lenni, ez már láz! :)) de amúgy most már szinte minden nap ennyi, még napközben is.

Jaj ez a szellemi leépülés! Kérdeznek tőlem szakmai dolgot, és egyszerűen nem tudom megmondani, még utána nézés után sem! Ha valaki úgy kezdi a kérdését, hogy nem emlékszel véletlenül?… Nem! vágom rá rögtön, ne is erőltesse magát, mert tényleg nem! Atyám, remélem ezt is csak a kevéske hemoglobin okozza, és hamarosan elmúlik.

Hát Nóra, akkor jó fürdőzést otthon! A többieknek pedig mellékhatás mentes

estét kívánok!

Üdv. Engram

nora51
#12967 nora51 hozzászólása: 2013.08.06. 18:21

Kedves Engram,köszi az együttérzést! Én már most nem is bánnám azt a transzfúziót…De most megfordulni látszik a hemoglobin, már 77, juhééé.

Méritek ti a hőtöket délutánonként-esténként? Mert ha nekem csak a szuritól lenne lázam, boldog lennék.

Kedves Miértis, lehet, hogy helytelen tanács: pocsék szájíz ellen egy C-vitaminos cukor, vagy narancsos TicTac egész jó néha! Az erős szívdobogást jelentened kell orvosodnak!!!!!!!!!!!

Na látom, a boci se leányálom. Ezt a reggel 6 órát muszáj csinálni? Nem lehet fokzatosan későbbre eltolni az egészet????

Na, legalább itt vagyunk egymásnak, ez olyan jó… Én már annyira hülye vagyok, hogy beszélgetni se bírok, szavak nem jutnak eszembe, és még a beszédtől is zihálni kell.

Most már tényleg megyek a kádba, forró vagyok én is, meg a laptop is.

Mindenkinek kitartást!!!Szeretettel nora51

#12966 Engram hozzászólása: 2013.08.05. 15:56

Szervusztok Kedves Sorstársak!

Na? Azért értettétek a titkos írásomat?? :) Érdekes mára megjavult! Lehet, hogy tényleg melege volt a gépemnek, nem csodálom. Bár más dokumentumban gond nélkül írtam. Köszönön Panzernak a részletes leírást a megoldásról, igazán kedves tőle, hogy ilyen kábult állapotban is segített nekem. Megjegyeztem, jó tudni, hogy a nézet is gond lehet!

Kedves Nóra! Neked aztán nem eseménymentes ez a kezelés!! Transzfúzió?? Hát igen, van egy kis kellemetlen élményünk ezzel kapcsolatban, de azért az már nagyon régen volt! Van egy sanda gyanum, hogy én is ide jutok, nekem sem akar megállni a hemoglobin zuhanó repülése, most 94 darabnál tartok, de hátra van még bő négy hét!

Nagyon jól tetted, hogy a lázcsillapító helyett a hidegvizes borogatást választottad! Azzal sem terheled a szervezeted.

De hogy ez a meleg, hogy meg tudja viselni a betegembert! Nem is gondoltam volna! Kivagyok én is rendesen, pedig egész nap a szobában bujkálok.

Ja még Musetonak üzenem: vigyázzon azzal a hideg zsíroldóval! Belélegezve nagyon nem tesz jót a májnak! És minden vegyszer! Maradjon inkább a sör!

Drága Nóra! Remélem a mai vérképed nem lesz rosszabb, és megúszod a transzfúziót! Ha meg nem, – olyan jól írod – sorsunk úgyis Isten kezében van!

Üdv. Engram

#12965 miertis hozzászólása: 2013.08.05. 10:57

Sziasztok!

Második hetét csinálom a bocinak, embertelen ez a keserű szájíz, akármit eszem-iszom, nem múlik el. Ez a reggel 6-kor evés elég kellemetlen. Pár napja olyan erős szívdobogásom van, úgy érzem, mintha ki akarna szakadni a mellkasom. Szerdán megyek vérvételre és beszámolok az orvosomnak. Érzem, hogy a szokásosnál is hülyébb vagyok, nehezemre esik minden, ami gondolkodásra inspirál, a fizikai tevékenység pedig nagyon rövid időre van korlátozva. Szóval, elég ragyaverte vagyok. A depresszió is dolgozik rendesen. Az éjszakai alvás akadozik, de még nem panaszkodom. Én Rivotrilt kaptam alvásra.

Nagyon sokat gondolok Rátok, kívánok mindenkinek kitartást, mert rajtunk csak ez segíthet: Miértis

nora51
#12964 nora51 hozzászólása: 2013.08.04. 21:45

Museto, jó hogy itt vagy! Nagyon drukkolunk neked, mert ez a májenzim dolgot tényleg nem érteni. Nekem sohse ment le normálisra a kezelések közben, de tény, hogy némileg csökkent. Azon bámulok, hogy a munkabírásod és kedélyed hál’Istennek meghazudtolják a leleteidet…Mi itt ájuldozunk, te meg meztelen csigákkal töltöd az éjszakát :-))))))))))

Mivel sört ugyan nem ihatsz, azért vegyetek olcsón 1-2 üveggel,kissé ássátok be félig, a sör is csak félig álljon az üvegben, nem baj ha a hőségben megromlik, a meztelenek imádni fogják! Odamásznak, belemásznak, de kijönni nem tudnak többé….Nagyon gusztustalan lesz a végeredmény, de olcsó módszer. Persze van csigairtó por is, de általában minden meztelencsiga imádja a sört… Na nem osztom itt az észt tovább, mikor már nekem is alig van…A meztelencsigairtás picit egyszerűbb és olcsóbb, mint a HCV-irtás, hát igen.

Na most visszadőlök, mert kutyául elfáradtam…

Drukkolok nektek nagyon.

nora51

nora51
#12963 nora51 hozzászólása: 2013.08.04. 21:26

Na végre Panzer, megnyilatkoztál a helyzetről. Hidd el, a dögmeleg is csak rontja az állapotunkat!! Ez tényeg nagyon nehezen viselhető. Hasonlóan voltam sokáig, mint te, de az utóbbi időben az egésznapos félájultságtól  már éjszaka nem aludtam eleget, így most azt erőltetem, hogy minden délelőtt ülőmunkát végezzek, különben elalszom. Ülve teregetek, szedem le a szárazat,szortírozom a tiszta ruhát, hámozok, darabolok, ülve mosogatok (egyszer majdnem a fejem cuppant bele a mosogatólébe, mert kissé mintha elaludtam vóna egy pillanatra, vagy mi.) Teszem ezt azért, hogy tegyek már valamit a félájultság ellen is, no meg hát az én jó férjem azért mindent nem csinál meg…Nem szemétségből, hanem mert az sose volt az ő reszortja, és most már kissé  berzenkedik… De végül is ülve, közbeni ledőlésekkel lassan eldolgozgatok délelőttönként. Lányaim hetente jönnek és mindig kitakarítják a legsürgősebb helyeket. Most már házhozszállíttatjuk a cipelnivalót egy multi céggel, akinél interneten mindent meg lehet rendelni, és 900 Ft-ért kihozzák, felhozzák a konyhaasztalig, majd kártyával kell fizetni helyben, rendes számlát hoznak, megvárják, míg mindent leellenőriz a férjem. A tartóstejektől a kilós árukon át a krumpliig, ásványvízig, fagyasztott árúig és felvágottig,görögdinnyéig, mosóporig az égvilágon mindent lehet rendelni. Mi Pesten lakunk, és újabban így rendelünk, legutóbb 60 kilót. Ezt ajánlom mindenkinek, én remélem, hogy előbb-utóbb vidéken is elterjesztik ezt az új szolgáltatásukat. A cég honlapján rátaláltok a házhozszállításra. Nagy, országosan elterjedt cégről van szó.

Próbáld meg “aktivizálni “magad ülve, és pihenésekkel tarkítva, akkor jobb lesz a vérkeringésed…Hátha a kedélyed is.Nem beszélve a lelkifuriról :)))

Mélyen együtt érzek Veled, és minden kezelt gyógytárssal, legyen az bocis vagy telás…Bízzunk benne, hogy a kánikula múltán jobb lesz az életünk….

Szeretettel kíván kitartást: nora51

Kedves Engram, szerintem a Te gépednek nagyon melege lehet! Mi itt jól tudunk írogatni!

museto
#12962 museto hozzászólása: 2013.08.04. 21:17

Szevasztok!

Na végre valami életjel rólatok, szorítok értetek, hogy bírjátok erővel! Engram nincs véletlenül átállítva az alapértelmezett nyelvezeted? Drága Nóra, és Panzer legyetek türelemmel, majd csak vége lesz! Én meg nem tudok éjjel aludni, megyek zseblámpával meztelen csigát vadászni. Úgy elszaporodtak hogy minden zöldségemet megrágnak a rohadékok (Nem lehet valami kereszteződés a hepa vírussal?!). Holnap megint vérvétel, nálam is helyzet van alakulóban, a pöttyeim eltűntek a trombocitákkal együtt, viszont a májenzim értékek továbbra is lassan de biztosan emelkednek. Szeptemberben mindenképp mennem kell Fibrora is. A gond az, hogy az 5. hónap végén, ha hatásos a kezelés, a májenzim értékeknek csökkenni kellene. Mivel nálam ez nem jött be, valami egyéb fennforgás is van, most ez irányba megy a kutakodás. Volt valakinek hasonló gondja? És mi lett a végkifejlet?

Museto

#12961 panzer1 hozzászólása: 2013.08.04. 21:07

Kedves Engram!Nem kompatibilis a nézet az oldallal.

Próbáld meg ezt az utat:1.Jobb oldalt felül eszközök fül,2.Kompatibilitási nézet beállításai,3.Ablak megjelenik,4.A három négyzetet(mindegyiket)pipáld ki.Zárd be az ablakot.panzer

#12960 panzer1 hozzászólása: 2013.08.04. 20:50

Kedves Nóra és gyógytársaim!Még csak a kettes lead in.-t kapom,de jövő héttől a Boci vár rám:Olyan kedves megnevezés:”Boci”.Úgy be vagyok rezelve(tojva)tőle,hiszen már most is csak kelek,fekszek.Nevetséges,de valamelyik nap az egyik kezemet akartam megfogni a másikkal,Egyszerünek tünik,de nekem sokáig nem sikerült.Alszok 24 órát,na mondom most már fel kellene kelned panzer,hát nem szégyenled magad.Emberfeletti(panzerfeletti)erővel kiülök az ágy szélére,hogy majd most aztán felállok,de ugyanazon lendülettel dobtam egy hátast.Azon ritka esetben,amikor nem alszom,meg kell néznem,hogy milyen nap és hány óra van.Kóválygok ,mint gólya… a levegőben.A nejem szerencsére mindent megcsinál,de ez meg lelkiismeretfurdalást okoz.Az evés,alvás,Wc.-zés “szentháromságában”élek már egy hónapja.Kedves Nóra!A kisérletek szerint van esélyed a teljes gyógyulásra,ezért nagyon fontos a kitartásod!Látod,hogy sorstársaink közül már jártak sokkallta mélyebben és nyertek.Ez legyen a szemed előtt.Szerintem sokan nem a legjobban érzik magukat,ezért nem írnak.panzer

#12959 Engram hozzászólása: 2013.08.04. 19:31

Szervusz Nora!

Már nagyon aggódtam miattad, és úgy látszik nem alaptalanul. Sajnos nem csak a Riba viszi le a hemoglobint, hanem a Tela is.
Fura ez az oldal, felcser;li a betket, ;s van amit nem is tal’lok meg… Lehet, hogz ez;rt nem rnak a t0bbiek??

Na majd k;s[bb pr=b’lkozom….

nora51
#12958 nora51 hozzászólása: 2013.08.04. 15:52

Kedves Gyógytársak, köszönöm a nekem szóló múltkori kedves soraitokat! Zombi51 vagyok, akarom mondani nora51…Röviden annyit, hogy pénteken kiderült, hogy a teljes ribavirin megvonás ellenére egy hét alatt nemhogy nőtt volna a hemoglobinom, hanem 80-ról 74-re csökkent. Ezért orvosom úgy döntött, hogy ha a holnapi vérvétel nem mutat javulást, be kell vonulnom transzfúzióra.   Ez nekem kissé rémisztő, mert 34 éve egyszer kaptam ilyet, s vele együtt a HCV-t, most vajon Ebola-vírus, vagy mi lesz a ráadás, mert mindenre nem szűrhetik a véreket ugyibár….. Bocs, ha valakit most megbotránkoztattam, de mitől is lennék annyira bizakodó?…. No, Isten kezében vagyunk, ezzel el lehet ütni mindent, oszt annyi. Reménykedem, mert úgy illik.

Már mindennap du. olyan lázas vagyok, hogy kilószám ehetném a lázcsillapítót, de ehelyett a jó öreg Priessnitz-kúra, vagyis a hideg vizes borogatás. Jelen pillanatban is.Orvosom helyesli.

Én se vagyok híve a szigorú fekvésnek, ugyanis ez nincs előírva. Délelőtt csigatempóban , ülve, közbeni ledőlésekkel házimunka, főzéselőkészítés  (férjem főzi meg), laborba, orvoshoz vonszolódás,  délután-este  fekvés, mert a láztól ki vagyok ütve….

Ez van, majd hírt adok, ha lesz miről. Mindenkinek elviselhető gyógyulós napokat, napra ne menjetek, ne főzzetek be, Engram vissza ne menjen dolgozni, míg tart a Tela, Andist helyébe én nem járnék be addig dolgozni, Museto ne cserélje át a háztető cserepeit, ne ásson jégvermet stb stb, inkább majd később,…. próbáljatok meg kímélődni!!! Szeretettel: nora51

De mi van Gotailoval! Nagyon hallgat!!!!!!?????Panzerrel??????Miértissel????És a többiekkel, akiket kezelnek szép csendben? Jelentkezzetek ha csak egy mondat erejéig is!

nora51
#12957 nora51 hozzászólása: 2013.07.19. 21:43

A lépesméztől felbuzdultam, Museto! Köszi a sok jó konkrét tanácsot!

Kedves Engram! Az alvásproblémánk tényleg durva néha. Most próbálok fenn lenni, hogy éjjel tudjak aludni…Neked a következőt mondom: feljegyzéseim szerint vannak altatók és nyugtatók, amiket szedhetünk, itt a nevük, de nem tudom melyik micsoda. (Lorazepam, Anafranil, Feverin, Zyprexa) De nem kell találgatnunk. Rá kell kérdezni orvosunknál! Majd kinézi a könyvből, mit lehet !Én hétfőn máris rákérdezek, hogy totál álmatlanság esetén mi az amit szabad, és azt kérném felírni. Én csak akkor kapnám be, ha egy órán belül nem aludtam el. Nem akarnék rászokni. De ez  tényleg nem állapot, és akkor még egyszer-kétszer ki is kell támolyogni a sok folyadék miatt….

Amint megtudom, jelzem! Kedves 3-maskezelt társaink! Ti tudtok minden éjjel jól aludni? Van-é köztetek olyan, akinek megengedett az orvosa valami altatót? Várjuk válaszotokat!

Köszönettel: nora51

museto
#12956 museto hozzászólása: 2013.07.16. 12:43

Szia Engram, látom van gondotok rendesen, de lebegjen előttetek a “negatív” cél sikere! Nekem sajna műfogsorom van néhény szerencsétlen megmaradt foggal, ami tartja az egészet és nem lenne jó, ha ezt a pár fogamat is elveszteném a kezelés miatt. Az összes kozmetikai fogkrém használatát abbahagytam, helyette a Natura boltokban kapható “Dabur” fogkrémet használom. A feltört ínyrészeket az “Aperisana” szájnyálkahártya géllel kezelem. A vérzés most már ritkább. Ja és olyan fogkefét használok, ami nem tűl dúrva szőrű, inkább tovább tart a fogmosás, de nincs vérzés. A múltkorokban írtam a lépes méz rágcsálását is, amikor nagyon kínlódam a begyulladt ínyemmel, igen gyorsan megszabadultam a rágycsálás után a gyulladástól. Piacon, méhészeknél lehet kapni, ez olyan méz, amiben van egy nagyobb viaszdarab is és ezt kell rágcsálni. Csudajó, merem ajánlani mindenkinek, akinek ilyen gondja van.

Museto

#12955 Engram hozzászólása: 2013.07.16. 12:17

Kedves Museto!

Örülünk, hogy erre felé jársz! Köszi az altató nevét, felírtam magamnak, majd ha vége lesz a hármas 12 hétnek visszatérek rá, de addig mi nem igazán használhatunk ilyeneket. A nyugtató szerek sem esedékesek! Úgyhogy maradnunk kell az alternatív bárányszámolási módszernél. (már akinek ez bejön, mert nekem nem.)

Kedves Nóra! Nem is rossz a kávé ötleted! Hónapokkal ezelőtt leszoktam róla, mert kicsit emelkedett volt a vérnyomásom, de most a kezelés alatt nem magas, úgyhogy lehet, hogy az lesz a megoldás. Valahogy ki kell fárasztanunk magunkat, hogy tudjunk is aludni. Azt olvastam valamelyik tájékoztatóban, hogy minden nap kellene kicsit sétálnunk, vagy akár úsznunk, tehát mozognunk. Persze gondolom én semmi megerőltetés, csak amennyit bír az ember, aztán pihi.

A fogínyvérzés biztosan a kevés trombocita miatt van, de ez most a legkevesebb, majd kezelés után, ha marad, keresek valami megoldást.

Amúgy ma elég jó napom volt, jól is vagyok, szinte semmi mellékhatás. Na de megyek is egy kicsit pihenni, nehogy túl lőjek a célon.

Nektek is hasonló mellékhatásoktól mentes napot kívánok!

Engram

museto
#12954 museto hozzászólása: 2013.07.16. 07:24

Sziasztok!

Bocsi, hogy belekotyogok, az alvással nekem is voltak, vannak gondjaim. A Hepadoki nekem az “Imovane” 7,5 mg filmtablettát írta fel, ebből egy fél untig elég  5-6 óra folyamatos alváshoz (utána úgy is szólít a természet, de nagyon…) Ha gondoljátok, beszéljétek meg kezelő orvosotokkal és nem csalódtok benne. Én mostanában már nem nagyon használom, csak ha tudom, hogy másnap valami miatt nagyon kipihentnek kell lennem, akkor veszek be egy felet belőle.

A csésze kávé lehet hogy jó ötlet, én sem szoktam kávézni, de mióta ilyen “döglött” vagyok, bizony segít. A reggeli vérnyomásom 100-110/55-65; pulzus 55-75 között, úgyhogy rám is rámfér egy kis tuning. Lehet, hogy csak cicológia, de nekem bejött, próbáljátok ki. Én úgy vettem észre, ha reggel sikerül beindítani magam, akkor hosszabb-rövidebb szünetekkel átvészelem a napot. Ha viszont letör a nappal, akkor számíthatok arra, hogy lesz egy éjszakám, amikor csak vakarózással tudom múlatni az időt. Na legyetek jók, megnézem mi a helyzet a barackkal….

Museto

nora51
#12953 nora51 hozzászólása: 2013.07.15. 20:40

Te Engram, nem kéne nekünk napközben meginni egy-két jó csésze kávét? Ettől nem fog szerintem felmenni a vérnyomásunk, de legalább napközben jobban bírnánk magunkat (?) és éjjel jobban menne az alvás, ez lenne a normális. Én itt a nagy bágyadozásban nem szoktam kávézni, de azt hiszem, kéne.Tán akkor a napi, csigalassúsággal végzett teendők se lennének annyira fárasztóak, ki tudja. –  Az ínyvérzésre nekem az orvosom a List…..kezdetű szájöblítőt ajánlja, a legjobb a lila színű, bár nehéz félpercig a szánkban tartani, mert csíp. Nekem ettől ugyan nem vérzik kevésbé az ínyem, de jó a lelkiismeretem: így nincs fogkő,és antibakteriális hatású. A fogínyvérzés a fogorvosom szerint stressztől is lehet, rengeteg oka van. Sajna, lehet hogy a csökkenő trombocitaszámtól van ? Igaz, az nekem normális általában, de mégis van ínyproblémám, évek óta, nincs igazi konkrét oka. Cserszömörcéssel is lehet próbálkozni, méregdrága fogkrémekkel, egyesek a szódabikarbónás fogmosásra esküsznek!

Örülök, hogy nem dolgozol!  Esti jó elalváshoz ajánlják a langyos mézes tejet egy bögrével. Ki kéne próbálni.

Ha depik lennénk, semmi orbáncfű! Tilos! Ha nagyon ciki, inkább szóljunk kezelőorvosunknak. Én még csak közönyt érzek és nyomottságot, ez még nem depi.

Kitartás, vesszen az ellenség! Szeretettel: nora 51

Már könnyezik a szemem a betűtől, így most kikapcsolok…

#12952 Engram hozzászólása: 2013.07.15. 20:12

Kedves Nóra!

Pihenj, csak amennyit csak tudsz! Jó neked, hogy tudsz aludni is. Különben megfigyeltem, akkor nem alszom szinte egy hunyást sem, ha egész nap fetrengek, úgyhogy ma is inkább felkeltem és tettem-vettem. Persze csak annyit amire volt erőm és kedvem.  Milyen jó lenne esténként bevenni egy nagy adag altatót, és hip-hop túl lenni az éjszakán.

Nekem sajnos már minden fogmosásnál vérzik az ínyem.

Nem, nem dolgozom már, három hetet csináltam munka mellett. Érdekes, én is hogy elterveztem, hogy kiolvasok minden könyvet… aztán még a Tesco-s újságot sincs kedvem végig nézni. :)

Na mindegy, ma is eltelt egy nap!

Jó éjt! Engram

nora51
#12951 nora51 hozzászólása: 2013.07.15. 16:58

Sziasztok! Én úgy veszem észre, nagyon kezdek lelassulni… Egyre többet alszom, vagy vagyok lebambulva, húnyt szemmel. Az olvasás és TV se érdekel, mert fárasztó most, szemnek is agynak is. Persze vannak alvásmentes éjszakák, mikor pörög az agyam, de olyankor se kezdek olvasni, mert a szememnek fárasztó a betű. Eliramlik mellettem a világ, és én legyintve befordulok a falnak. Miközben örülök, hogy kezelést kapok! Ezért most már nem mindennap nyitom ki a számítógépet, gyűlnek és tornyosulnak az imélek rendesen, a telefont jó messzire kiviszem, hogy ne szóljon, mert jó, ha tudok aludni. –  A vajaskenyér lekvárral, mézzel is beviszi a megfelelő zsírt, nemcsak felvágottal vagy sajttal. Kedves Engram, úgy látom ,Tela őnagysága szereti a körözöttet, és a bolti natúr vagy ízes vajkrémeket is!  Te még mindig dolgozol? Ne már! Ez számomra most elképzelhetetlen lenne. A kettős kezeléseknél is igen nehezemre esett, de most elképzelhetetlen.-  Nem hiszem, hogy ez a helyzet jobb lesz a tela 3 hónapja alatt, legfeljebb így maradunk, vagy rosszabb lesz. Még jó, hogy csak 12 hét a kemény. Várom erősen a PCR-edet, nekem jövő hétfőn lesz az első, a 4 hetes PCR-vérvétel.

Kicsit most kevesebbet jelentkezem, mert a számítógép is fáraszt…Bocs!

Szeretettel gondolok Rátok, akik ezt nyilván megértitek. Mindenkinek a legjobbakat,szeretettel: nora51

 

#12950 Engram hozzászólása: 2013.07.14. 18:01

Kedves Nóra!

Remélem azért már lábadozol a szuri utáni kábulatból. Én még valahogy le vagyok nyomva. Mintha egyre hosszabbak lennének ezek az időszakok. Remélem a vége nem az lesz, hogy már minden nap ilyen lesz.

Bizony a trombocita szám egy nagyon fontos tényező nálunk, nekem már csak 94, és nagyon remélem, hogy marad legalább ennyi.

Sajnos a vírusvizsgálatot nálunk hármas kezelteknél sem kapkodják el. Az ötödik héten tartok, de még nem tudom az induló számot sem tudjuk.

Birod még a vajas kenyeret? Én még mindig ezt eszem a legszívesebben, de kéne már valami mást is kitalálni.

Nyugodt estét, és éjszakát! (ja én aludni szinte semmit)

Engram

museto
#12949 museto hozzászólása: 2013.07.11. 07:22

Szia Gotalo!

Lécci keresd meg a “Tájkép csata után…..)c. történetemet és alatta a hozzászólások között valószínű találsz a témát taglaló linket és hozzászólást is.

Museto

#12948 gotailo hozzászólása: 2013.07.11. 06:53

Szervusztok!
Addig bíztattatok, még konkrét választ kértem arra, hogy mi lesz velem. A választ idézem.Antivirális kezeléssel elérni eredményt nem sikerült. Biokémiai aktivitás nincs. A máj működése kompenzált. Ismételt kezelés mérlegelendő, GPT érték, illetve fibrosis stádiumától, progressiotól függően. Ennyi. Nagyon sajnálom, hogy nem másoltam ki valamelyikőtök beírását, olyan részletesen, és értelmesen leírt mindent, mint egy orvos. Azthiszem az új betegnek Annamarinak címezve, nem találom. Az is segítség lenne, ha valaki ráismer amiről beszélek, ha csak utalna a dátumra.  26-án egyébként minden kérdésre állítólag választ kapunk, sajnos nem tudok ott lenni, de majd tőletek kapok infót. Nagyon vigyázzatok magatokra, ez az időjárás nem nekünk való. A problémám a saját ügyemmel kapcsolatban csak az, hogy nem érzem jól magam.Ki az aki jól érzi magát, mikor teljesen váratlanul belázasodsz, aztán elmúlik, de addig véged van. Én nem szórakozok, nekem vagy 39,6, vagy semmi. Leviszik, elmúlik, aztán jön. Nincs panasz, csak mondom. Üdv.

nora51
#12947 nora51 hozzászólása: 2013.07.10. 21:17

Kedves Engram, egyetértek. Kedves andist-István, szeretettel várunk ide! Senki többet telaprevir? No lesznek majd még jó páran, biztosan. –  Nekem ilyen, hogy trombocita, nincs leírva, de gondolom, a prothrombin 99% lehet az…Ez két hete volt igaz.Ennek 80 és 120 között kell lenni. Ha erről van szó, akkor a te 106-od az jó! De lehet, hogy én baromi nagyot tévedek ebben a trombocita kérdésben? De itt prothrombin áll, trombocita nincs….ami nem biztos, hogy ugyanaz! A májfunkciók nem rosszak, két hete GOT 57, GPT 51 GGT 63 voltak.(Most nem említették, de lehet, hogy javult valamit…)Nekem a legrosszabb 2009-ben a legelső kezelés előtt volt, 100 felettiek voltak. Lehet, hogy a kezelések és a sok máriatövis szorították vissza erre a jó szintre?Gondolom én.

Most kotortam elő egy 2011-es leletet. Jé, itt ez van: PLT thrombocyta szám 200,0,  referenciaérték:140,0-500,0. Tyűha! Akkor ezt kérdezitek. Ez más, mint a prothrombin. Jó lesz ezeknek utánanéznem, hogy ne keverjem a fogalmakat. Szeretem érteni, hogy mi történik.

Na, 22-én majd előttem lesz már a tegnapelőtti lelet, és majd referálok.

Én is a laza, kötetlen fórum-csevegés híve lennék, és most nagyon sajnálnám, ha elvesztenénk köreinkből pl. Musetot, aki nem szereti a kalodát, és félek, hogy kiszállt… Museto, ugye nem?????? Ne mááár!!!

Mielőbbi alk.mentes sörpukkasztást, legyen rá okod!!!!! Szeretettel: nora51

 

#12946 Engram hozzászólása: 2013.07.10. 19:30

Kedves Nóra!

Nekem is az a véleményem, hogy eddig félre értelmeztem ennek a fórumnak az értelmét. Azt hittem itt nyugodtan lehet irogatni, de mindegy… hagyjuk.

Igazad van, maradjunk itt, ezt úgy is megbeszéltük már többször is. De harmadik társunkat is ide kellene csalogatni, aztán el leszünk mi itt hármasban. Én sem szeretnék magánban levelezgetni, mert e-mailre azért válaszolni illik, én meg nem biztos, hogy mindig használható leszek.

A fehérvérsejted jól lement! Majd holnap leírom a négyheti enyémet, de érzem, hogy most már igen csak vérszegény lehetek, mert alig tudok mozogni. Minden utamat kétszer meggondolok, nem hogy dolgozzak is valamit.

Panzer a trombocitádra gondolt, az még egy fontos tényező, nekem utoljára csak 106 volt. Állítólag a 90 már kritikus nálunk. Akkor ezek szerint a májfunkcióid is rendben vannak?

Kedves Nóra! Egészségedre legyen, az alkohol mentes sör! Nekem is van egy citromos vagy milyen a szekrényben, de én valami nagyobb eredménynél fogok pukkasztani. Remélem lesz rá alkalmam.

üdv. Engram

nora51
#12945 nora51 hozzászólása: 2013.07.10. 18:57

A kezdő vérképemen, amit a kezemben tartok, van olyan, hogy prothrombin 99 %,  de erre most nem mondtak semmit, csak azt olvasták föl, ami csillagozva van, vagyis kileng a normálisból.. Akkor ezek szerint még rendben van. Majd 22-én ideadják a papírt úgyis.

#12944 panzer1 hozzászólása: 2013.07.10. 18:09

Kedves Nóra!A Trombi legalább rendben van?panzer

nora51
#12943 nora51 hozzászólása: 2013.07.10. 17:37

Panzer kérdésére közlöm, hogy Fehér Vérsejt 6.0-ról 2.7-re ment le.  Vörös Vértest 5.56-ról 3.53-ra csökkent. Hemoglobin 163-ról 118-ra , hematokrit 0.49-ről 0.32-re. Neutrofil 4.23-ról 2.00-ra.

Sajna, ill. szerencsére a többire azt mondta az asszisztensnő, (telefonon kérdeztem) hogy nem érdekes, nem lényeges, csak ezek a megemlítendők. Igy nem kérdeztem rá, mert két hét múlva úgyis kézhez kapom, ha majd megyek a doktornőmhöz. Kedves Panzer, ha Téged ez érdekel, ezen az oldalon közölni fogom, amit felsoroltál! Persze ne felejtsük, hogy ez az én egyedi vérképem és reakcióm a szerekre, tehát nem szentírás, hogy mások esetében is így lesz, de talán összehasonlításképp támpontot jelenthet. Megjegyzem, hogy fel voltam előtte tuningolva máriatövistől kezdve vitaminokon át egy doboz rohadt drága CoD teáig mindennel, tehát elég jó kezdő vérképpel indultam.(Arra gondoltam, hogy ki tudja, mikor leszek kezelve, addig nyomatom a roborálókat, kb egy hónapig sikerült csak, mert hirtelen beütött a kezelés, és akkor már ezekkel mind leálltam. De úgy látom, ez alatt a csak egy hónap alatt is sikerült elég jó állapotra hozni magam.  Egy régebbi kérdésedre: magam is csak bámulok, hogy ilyen irdatlan vírusszám dacára nekem a hepatitis nem okoz panaszt. Utóbbi időben már fáradékony voltam, az igaz. Na de az én koromban ez nem csoda.

Most kinyitom az alkoholmentes sört, mert a dögmelegben rákívántam. Hát nem olcsó, de istenien helyettesíti a rendes sört. Kéthetente egy butykossal megünneplem, hogy eltelt egy tela-kéthét .

Minden jót mindenkinek: nora51

 

nora51
#12942 nora51 hozzászólása: 2013.07.10. 17:08

Köszi, Klári!  A Boci-frakció is beleshet ám ide, nemcsak a telások! Nem vagytok Ti innen kihessentve! Csóközön: nora51

#12941 panzer1 hozzászólása: 2013.07.10. 17:05

Kedves Nóra!Engem érdekelne,hogy minek a felére és minek a kétharmadára csökkent.Lehetne ezt abszolut számokban mondanod?Érdekelne továbbá az összes  össszetevő,úgymint hemoglobin,trombi,neutrofil bilirubin,stb.panzer

#12940 klmaan hozzászólása: 2013.07.10. 16:08

Sziasztok Kezeltek!

Ez tényleg jó ötlet! Ennek a címe is jelzi a témát, s így ezen a jelenleg kezeltek tudnak “megosztani”, s akit érdekel kinyítja. Gondolom, hogy ez Engram-nak is megfelelő, mert az Ő TÖRTÉNETE, de valószínű, hogy aki kezelés alatt van, az “témánál” is van, vagy akar maradni.

Nagyon jó eszmecserét és könnyű, kellemes napokat Nektek kezeltek!!!!! Persze, a Többieknek is Minden jót kívánok!!!!!

Üdv szeretettel: Klmáan

nora51
#12939 nora51 hozzászólása: 2013.07.10. 15:00

Kedves Engram és kedves Telások! Mivel Engram kérdezte, ezért közlöm a kéthetes tela-kúra vérkép-eredményét: fehérvérsejtszámom kevesebb mint a felére zsugorodott, vörös vértest a kétharmadára, a többi nem lényeges. Ennek értelmében azt mondták, hogy még nem csökkentik a napi 6 szem ribavirint, de két hét múlva elképzelhető.

Ajánlom, hogy ezen az oldalon maradjunk a tela-kezelés témájával. Nem mindenkit érint. Mostantól visszafogom magam, és nem közlök részleteket, tapasztalatokat. Csak ha kérdez valaki, arra szívesen válaszolok. Ilyen részletezés nem idevaló, én pedig azt hittem, hogy idevaló. Magánúton nincs se időm, se energiám levelezni, de itt majd megtaláljuk a módját a szűkszavú tapasztalatcserének, csakis ezen az oldalon. Mert ez mégiscsak egy fórum.

Szeretettel: nora51

nora51
#12938 nora51 hozzászólása: 2013.07.07. 20:34

Kedves Engram, jól estek soraid. Rendben, holnap rákérdezek, hogyan tudhatom meg mihamarabb a vérkép-eredményt. Igazad van, azt tudni kell.Na, akkor nem rémüldözök az ascitestől, de tény és való, hogy mióta a telát szedem, kialakult az , hogy nem bírom behúzni a hasamat. Mint egy 5-6. hónapos várandós anyuka, úgy érzem magam. Épp csak nem mozog. Előtte ez nem volt. Persze két hét múlva orvosomnál úgyis megemlítem, mert be kell számolnom mindenről, mint ahogy Nektek is.

Gotailonak: a legutóbbi májelőadás orvosai üzenik minden HCV betegnek, hogy orvosával vetesse fel magát a hepatitis-regiszterre!  Ezen a regiszteren keresztül rendelhetők meg a jelenlegi és jövőbeni szerek a betegek számára, ez egyben várólista is. Ez fontos!!! Aki még nincs rajta, az kérje ezt orvosától!!! Én szóltam!

Vigyázatok magatokra! Szeretettel:

nora51

 

 

#12937 Engram hozzászólása: 2013.07.07. 19:21

Én is elérzékenyültem Gotailo sorain. Szörnyű lehet elveszíteni a hozzád legközelebb állót, és itt maradni ezzel a szörnyű betegséggel egyedül. Istenem, nagyon együttérzek veled Kedves!

Tényleg Gotailo! Mi lenne ha most konkrétan rákérdeznél a hármas kezelésre, ha úgy is mész kontrollra. Az is eszembe jutott, hogy írd meg a leleted eredményeit, hátha megtaláljuk az okot így többen, hogy vajon miért nem kaphatod. Szerintem ha nem olyan vészesek az eredmények, lehet, hogy jobban jársz ha megvárod az interferon nélkülit. És még egy tanács, legyél egy kicsit derülátóbb! Hidd el azt sokat segít! Hidd el az alagút végén neked is ott a fény, csak még valahogy nem érzékeled a dühtől,(amit persze nem csodálok) a gyásztól, meg mindentől ami most bánt téged. Én nagyon szorítok neked, hogy egyenesbe jöjjön az életed.

Bizony Nora! Nálam mindjárt vírusszámlálás, és szerintem itt már egy kicsit csípni kell magukat a laborban, mert ez egy mérföldkő a kezelésben, nem lehet halogatni. Két hét múlva tudod meg az eredményt? hát ez érdekes! Én aznap már tudom. Különben nálunk meg is lehetne várni, mert sürgősre kéri a doki. Muszály a Telánál, mert ha nem bírjuk le kell állítani. Ugye a vérszegénységet ez is növeli, és a ribavirin is, úgy hogy ha gáz van a ribát csökkenteni kell, minél hamarabb, már a következő hetet úgy kell megkezdeni.

Na igen, a recepteket azért írom, hogy próbáljátok ki,  mert nagyon hamar rálehet unni a zsíroskenyérre. Ugye kedves Nora? De nem jól írom, hogy ráunni, ráundorodni!!

Á nem aszcitesz az! Az emésztéssel van gondunk, a máj nem akar szerintem dolgozni, mivel most más feladata van! Én sokszor mondom magamnak: a francba, megint a követ ettem meg a kőlevesből… :) Persze,  hogy nem fogyunk, hiszen mozogni nem igazán tudunk, a zsíros kaja meg előírás.

Puszillak Benneteket!

Engram

nora51
#12936 nora51 hozzászólása: 2013.07.07. 16:51

Sziasztok! Gotailo, Museto, köszönjük a jó tanácsokat! Még meg is könnyeztem, hogy Gotailo is megosztja velünk minden hasznos tanácsát, ami persze párjára emlékezteti. Ezért külön köszönet!   Nem értem azonban, hogy konkrétan mi az oka Gotailo, hogy nem ajánlják fel a hármaskezelést? Egy ilyen okot ismerek, a 70 alatti trombocitaszámot. Megkérdezted-e, hogy az interferon-nélküli kezelés való-e Neked? Kontroll, kontroll hátán, ettől még senki nem gyógyult meg. Mit mondanak?

Engramnak: nagyon jól megfelel ez a cukkinis tócsni,szuper ötlet. Én ma vajas petrezselymes, puhára párolt cékladarabkákat ettem reggel, mert kívánós lettem. Mivel gyakran vajas-mézes , vajas-lekváros kenyeret eszem reggelire, és nem lesz belőle sohse hasmars, ebből gondolom, hogy Tela meg van elégedve a koszttal. Este bírom jobban a szalonnát, zsíroskenyeret, császárhúst.(Paradicsommal, paprikával, hagymával).  De nagyon keveset eszem, mert így is hordót érzek a hasamban. Csak nem aszcitesz? Persze egy grammot nem fogytam, a sok pihenéstől. Remélem, nem fogok meghízni, mert persze az is baj.

A gyógynövényektől is tiltva vagyunk, valóban. Azonban én a kamillateát nem belsőleg fogyasztom, hogy beleszóljon a belső ügyekbe, hanem “külsőleg”, szájöblögetésre, majd kiköpésre.Úgy tűnik, ma már jobban van a szám sokkal,, nem volt hiábavaló. A vérképemet nagyon sokára fogom megtudni, 2 hét múlva,mikor az orvosomnál is meg kell jelennem, ugyanis a labor neki küldi meg. Ha nagy gáz van, telefonálnak. Az ám, Engam, Neked mindjárt vírusszámlálás lesz?

Ha bármit megtudok, jelzem.

Szeretettel: nora51

 

 

#12935 gotailo hozzászólása: 2013.07.07. 16:19

Sziasztok! Az én papám, a sárga tubusost hasznélla a hajra, és neki bejött a Cserszömörcés szájvíz öblögetésre. Olyan nagyon nem drága, és ha véletlen nem jön be, akkor elhasználhatja bárki, nem vész kárba.Sebekre az én drágám a betadin szappant használta, hogy ne fertőzödjön a kiütés.Az orvosok is avval fertőtlenítenek. Nem olcsó de nagyon gazdaságos. Majd olvaslak benneteket, és ha valami értelmes eszembe jut, akkor beírok. Holnap megyek vérkontrollra, de nekem úgysem ajánl fel kezelést, mindig azt mondja, rendben, jöjjön x idő múlva. Ahogy benneteket olvaslak mindenkinek van valami fény az alagút végén. Sajnálom, hogy nem írhatok jót, ezért inkább csak a hasznos tanácsokat osztom meg veletek. Tiznnegyedik éve, mindketten minden kezelésen túl voltunk, van tapasztalatom bőven.Mi is kipróbáltunk minden praktikát, viszketésre szalicylt például. Nagyon vigyázzatok magatokra, mondván ” belőlem csak egy van”

#12934 Engram hozzászólása: 2013.07.07. 10:00

Köszönöm Museto!

Ez az!! Holnap megyek is veszek a gyógyszertárban. Emlékszem azt mondta a bőrgyógyász, hogy ezt tulajdonképpen mindig lehetne használni, csak ugye mi hozzá vagyunk szokva mindenféle drága cuccokhoz, pedig a célnak ez a leg megfelelőbb. Igen, annyi kell belőle szinte mint a fogkrémből, persze gondolom a haj mennyiségétől is függ. Nekem most még van bőven, de fogyatkozik ez majd rendesen. Ezért is akarom időben elkezdeni ezzel a krémmel mosni.

Mégegyszer köszi a nevét!!

Engram

#12933 Engram hozzászólása: 2013.07.07. 09:22

Szervusztok!

Akár milyen gyenge vagyok éppen, mindig nagyokat derűlök Museto és Panzer bejegyzésein!! Lassan én is nyitok egy mappát az aranyköpéseitekre. :)

“meg kell beszélnem a májammal”, ” ez meg van neked, hogy…”   :) naggyon jóó!!

Panzer! Igazad van, én csak a Tela infóról olvastam a protokollban, mivel én azt szedem, de az is megzavart, hogy zárójelben ott van, hogy mindengyik készítmény. Valóban a Bocinál más a helyzet, gondolom az lassabban hat, mivel végig kell szedni, így mások a szabályok is. Jaj, csak ne jussunk egyik stop táblához sem. Ha már kínlódunk legyen eredménye is. Szívből kívánom minden sorstársamnak!

Én is sokat olvasgatok e betegséggel kapcsolatban, szeretek tisztában lenni a dolgokkal, és talán akkor tud lépni is saját érdekében az ember, ha tudja mik a lehetőségei. És szerintem bizonyos mértékig el is várják az orvosok, hiszen valójában mi döntünk a kezeléssel kapcsolatban is, ha nem vállalnánk, nem erőltetnék senkinél. A mi életünk a mi kezünkben van! Más dolog, hogy kell az orvosi segítség, az nélkül nem lennénk elég okosak, akármennyit olvasgatunk is.

Nora51! Kíváncsi vagyok a vérképedre, bizony nekem már sok a csillagom! De ahhoz képest nem vészes, folytathatom ugyanazokkal az adagokkal a kezelést, amivel megkezdtem. Én ma tudod mit ettem reggelire a Telával? Cukkini tócsni zsírban sütve, mert ugye… fokhagymás tejföllel jól megkenve. Könnyű volt mégis zsíros. :) sima zsír, és tejzsír. Mit gondolsz? megfelelt ez a Telának??

Bizony, a bőr és nyálkahártya problémák előfordulhatnak, vigyázz a szádban lévő sebekre, de a gyógynövényekkel is óvatosan bánj. Az én dokim nagyon tilt  minden gyógynövénytől. Este én is nagyon viszkettem itt-ott. De figyelek, hogy ne vakarjam, szinte csak simogatással csökkentsem az ingert. Most keresek valami hypoallergén hajsampont, de még nem találtam megfelelőt. Az első kezelésnél nagyon korpásodott a fejbőröm, akkor valami sárba tubusos hajmosó krémet írt fel a bőrgyógyász, de elfelejtettem a nevét. Na majd rájövök…

Szép vasárnapot!

Engram

 

nora51
#12932 nora51 hozzászólása: 2013.07.06. 21:50

Köszi az infokat, Panzer! Meg a szadista viccet is…..Végre vihogtam már egy jót, mert mostanában a letört bilifülhöz vagyok inkább  hasonlatos. Persze  mellékhatás ez is.

Engramnak: hétfőn lesz 2 hetes a tela-szedés, így egy síma vérképre vagyok behíva. Hétfőhöz 2 hétre lesz az első vírusszámlálás…Várom a további jelzéseidet is!

Elég sokat fetrengek, mert nagyon legyengültem, naponta hőemelkedés, a hétvégi lázon kívül is. De az émelygéssel együtt is azt mondom: ez még kibírható.

Kiváncsi volnék, hogy Gotailonak adtak-e magyarázatot a Budai Hep. Centrumban, a történtekre. És még ráadásul ez egy fizetős hely, úgy hallottam…Akkor már legalább ingyen lett volna….Úristen, belegondolni is iszonyat. Nagyon Gotailoval érzek.

Más: már megint kamillával öblögetek, mert a telától itt-ott sebesedik belül a szám. De még kibírható, csak meg kell előznöm, hogy szájfekélyek legyenek, mert ha jól emléxem, ez is mellékhatás lehet.

Mindenkinek szép vasárnapot! Szeretettel: nora51

#12931 panzer1 hozzászólása: 2013.07.06. 21:17

Kedves Engram!Nyitottam egy mappát HCV címen és bedobálom a komoly emberek cikkeit,tanulmányait stb.Nem mindenkinek tesz jót,ha tudja miről szól,de én szeretem tudni,hogy mi a pálya.

Imádom a horrort!Ez csak vicc volt!

Az megvan neked,hogy:Találkozik a mazohista és a szadista.
Mazohista: – Üssél meg!
Szadista: – Neeeeeeeeeem!

Stop szabályok telaprevír kezelésnél

Telaprevir alapú kezelés abbahagyandó(mindegyik készítmény),ha a HCV PCR:

 -4 hét kezelés után >1000 IU/ml

-12 hét kezelés után ≥ 1000 IU/ml

-24 hét kezelés után is ≥ 15 IU/ml

Stop szabályok boceprevír kezelésnél

Boceprevir alapú kezelés abbahagyandó(mindegyik készítmény),ha a HCV PCR:

-8 hét kezelés után nem csökken 3-log10 mértékben

-12 hét kezelés után ≥ 100 IU/ml

-24 hét kezelés után is ≥ 15 IU/ml.

Mint láthatod a Telánál igaz a darabszám(1 hónap után ott is tudni kell),de a Bocinál nem.A Bocinál az induló számhoz képest kell csökkennie 3-log 10 mértékben.

Azt hiszem a Galambos 51 nicknév alatt van egy kisérleti sorstársunk.

panzer

#12930 Engram hozzászólása: 2013.07.06. 19:01

Jó estét mindenkinek!

Panzer1! Ezeket az idézeteket hol találod? Érdekesek! A kisérleti kezeltek írnak valahol?

Szerintem a hármas kezelést meg lehet kezdeni vírusvizsgálat nélkül is, mivel a mostani protokoll szerint nem százalékos csökkenést várnak el, hanem a negyedik hétre 1000 db alatt kell lennie a darabszámnak. Bár nekem vettek le vért a 0-dik héten, még nem tudom az eredményt. Gondolom nem csinálták meg.

A genotipus meghatározás viszont tényleg fontos a hármas megkezdéséhez. De hát még erre sincs pénz?

Kedves Nora! Látom te is egyre ritkábban jársz erre. Pihenj is sokat, én is azt teszem. Neked vannak már vérkép eredményeid mióta megkezdted a kezelést? Gondolom kellene már nézni, hogy mennyire bírod a Telát. Nekem csökken a trombocitám és a fehérvérsejtem, de a vörös még van bőven. Remélem kitart még egy darabig. A negyedik hetet nyomom, de mintha kezdeném  megszokni a kezelést, nincs különösebb mellékhatása. Persze nem akarom elkiabálni, messze még a 12 hét.

Kellemes estét mindenkinek.

Engram

#12929 gotailo hozzászólása: 2013.07.06. 18:28

Bár az életben ne jutottunk volna el a Budai Hepatológiai központba. Talán még élne a párom, rendben lennénk anyagilag, lelkileg. Abban az esetben, ha nem élne, akkor sem kínlódta volna végig ezeknek a kezeléseknek a mellékhatásaival az életét 2000 óta. Ez a véleményem.A remény hal meg utoljára é, kell is reménykedni, de én amit látok, az nagyon negatív. Minden betegség más stádiumban van, és látom vannak akik nagyon értenek már hozzá,a sorsuk megtanította, hogy megtanuljanak mindent a betegségről. Én csak azt láttam, hogy  egy sima intézményben mit kezdenek egy ilyen beteggel. Semmit.

#12928 panzer1 hozzászólása: 2013.07.06. 16:48

Kedves Museto!Nem tudom,hogy a vidéki laborok kaptak-e ebből a tesztanyagból. A Szent László anyaga úgy dőlt el,hogy a kórház magára vállalta,amit nyilván később megpróbál leverni az OEP.-en.Bár a kórházak közös kasszán vannak(OEP),de nem egyformán kapnak a kondérból.Te már elég idős vagy ahhoz,hogy tudjad.A szakszervezeti jutalom mindenkinek jár csak nem jut.Úgy fest a dolog,ha eredményt akarsz látni,akkor muszáj elrongyolnod a víruslaborodhoz legalább egy kérdés erejéig.panzer

museto
#12927 museto hozzászólása: 2013.07.06. 11:36

Nahát! Ennél szebb napot sem kívánhatnék!

Panzer, Te egy nemsemmi vírusgazda vagy, nagyon-nagyon köszi ezt a valóban értékes és eredményes akciót!!! Csak most jutottam géphez, mert tegnap este a vihar miatt elment a villany, most meg dolgom van, csak bakukkantottam. Majd este Bővebben! Azt nem tudod, hogy a vidéki laborok is hozzájutottak a tesztanyaghoz?

Museto

#12926 panzer1 hozzászólása: 2013.07.05. 22:21

Szia Klmáan,Museto és mindenki!2-essel kétszer voltam kezelve.F4,63.9Kpa,1.770 000 dög.Stoppok állítottak meg,de úgy látszik,hogy genotipust nem néztek.Már rájöttem,hogy miért.A kezelőorvosom most azt mondta,hogy a 3.-ast PCR-genotipus meghatározás nélkül nem lehet kezdeni.Az új szerek csak a geno 1.-re jók(6 altipus van),ezért fontos a kezelés előtt tudni.A PCR-genovizsgálat egy nap alatt elkészül.A vírusszámok nélkül sem lehetne kezdeni,mert akkor meg nem tudja az orvos,hogy mennyit csökkent a számuk.Úgy müxik,hogy a vírus valakit megbetegít,a másikat pedig nem.Valaki megeszik egy borízű almát és részeg lesz tőle,a másik pedig vedel és meg sem látszik rajta.Látod,hogy közülünk is van,akinek 5 millió dögje van és csak F2-3.-as.Az F4.-es betegek többségének visszafordíthatatlan májkötőszövet átépülése van.Szerencse,hogy a májunknak nagy tartalékai vannak.Úgy tudom,talán még 20%-on is elmüxik.A Musetoval ketten talán ezért is élünk még.   

 A vírus jelenléte esetén az új máj 100%.-ban visszafertőzödik,ezért ez nem végleges megoldás.Praktikusabb előtte kipusztítani a szervezetből.

Oltás azért nincs rá,mert a C vírus állandóan változik és mire megtalálnák őkegyelmét,addigra más arcát mutatja a drága.

A Hep C egy csendes gyilkos,mert a májban nincsenek idegek(nem fáj) és mire észreveszik,már lehet,hogy késő.Én azt vettem észre az elmondások alapján,hogy kivétel nélkül mindenkinek véletlenül veszik észre.

Museto!Megint egy idézet,amit  Bocival kapcsolatban írnak le,de lehet,hogy a kezelési stratégia nálad is müxik.:

…..” Anaemia kialakulása esetén a RBV dózisa csökkentendő 200 mg-os lépésekben (≥1400 mg-mal kezdett kezelés esetén először 400 mg-mal) úgy, hogy a Hb érték ne csökkenjen 100 g/l alá. A RBV dózis 600 mg alá csökkentése a hatásosságot kritikusan korlátozza.”…..

Kedves Nóra!Ne szerénykedj!Ki volt közülünk az a bátor ,aki ki mert állni a nyilvánosság elé arccal és névvel?Őszintén mondom,hogy én soha nem mertem volna megtenni.Én csak ilyen zsebtigris vagyok hozzád képest.

panzer

#12925 klmaan hozzászólása: 2013.07.05. 21:52

Szia Panzer!

Nagyon ügyi Vagy!!!! Köszi a többiek nevében is!

Te még nem voltál kezelve? Ezt azért kérdem, mert csak akkor fontos ennyire a PCR. Máskor amikor elkezdik, akkor veszik le a vért PCR-re és mire elérik az első megmérettetést, arra szokot megjönni. Ezért nem értettem. Ha jól tudom, Nórának sem csináltak előtte. Szerintem, Anamarynak van virusa, mert az kizárt, hogy 3 nap alatt megküldik. Szerintem az előző eredményét írták meg. Meg azért is gondolom, mert rosszabbodott a májenzim értéke, ami már volt jó is Neki. Ha Ti ketten ilyen KPA-val éltek még, akkor megint felteszem a nagy “költői” kérdést, hogyan működik ez a HCV? Persze, ha tudná igazából valaki, akkor már lenne oltás és célzott terápia.Nem is értem, hogy Ti miért nem kezditek el a vizsgálatokat a listára vételhez? Nem megy az sem egyik napról a másikra! Ha közben meg eltűník a virus, az csak jó! Akkor nem kell az új májjal kezelést kezdeni. Mikor elvittem Anamaryt a Transz…Klinikára, ott beszédbe elegyedtünk egy orvos-sorstárssal, aki 1 éve kapott új májat, és most csinálja az INF kezelést. Úgy jutott a Transz….Klinikára, hogy látott egy témába illő TV műsort, és arra gondolt, hogy talán neki is kellene egy új máj. Ezt megkérdezte a kezelőorvosától, aki ráhagyta, hogy próbálják meg. Így indult neki, orvos létére még neki sem ajánlották fel. Fel is volt kellőképpen háborodva, hogy milyen keveseket küldenek oda. Ezt mondta neki az ottani kezelő orvosa is, hogy nem érti a hepatologusokat, hogy miért nem küldik időben oda a májbetegeket. Ezt a saját 2×2 fülünkkel hallottuk. Anamary sem lenne még kivizsgálva, ha én nem erőszakoskodok, meg nem beszélek a K. dr-al személyesen a Transz….Klinikán. Hányszor írjam még le, hogy legyetek résen, és menjetek a saját érdeketekbe! Szintén a Sz. L-ba járt egy házaspár, akik HCV-ek. Az egyikük állapota gyorsan romlott, de csak nem került listára. Amikor elkezdődött volna a folyamat meghalt. Mikor telefonon akartak időpontot kérni a Transz… Klinikán, azt mondta az esélyről az orvos nekik, hogy “annak lesz sikeres az átültetés, aki olyan jó fizikai állapotban van, hogy saját lábán megy be és viszi a böröndjét”. Akkor ők már tudták, hogy náluk ez a lehetőség elment, mert már csak feküdni volt erő. Ne akarjátok ezt megvárni!!! Remélem, hogy segítésnek tudjátok, mert én annak szántam, nem ijesztegetésnek. Tudom, hogy Panzer és Museto is nagyon képben Vagytok egy csomó dologban, de az önérdekvédelem is nagyon kell!

Na! Tényleg, jó éjt Mindenkinek!!! Üdv: Klári

nora51
#12924 nora51 hozzászólása: 2013.07.05. 21:49

Kedves Panzer, Te aztán beindultál, mint egy tank. Teljesen igazad van. Milyen dolog, hogy már kaphatnád a kezelést, de azért nem kapod, mert hónapokat késik a lelet. És Veled együtt ki tudja, még hány betegtársunk van ugyanígy! Igen, új beteg-attitűdre van szükség, valóban: a harcos beteg felháborodik, szóvátesz, ha kell demonstrál, nyilatkozik, intézkedik, embereket mozgat meg, ha kell botrányt csinál, stb. Különben idő előtt meghal.  Nagyszerű, ahogy Te felléptél ezügyben, le a kalappal!  Ha Te nem vagy, még pár hónapot biztosan csúszik a dolog!  Már írtam, hogy előrelátó orvosom még tavaly júliusban levetette véremet genotípusmeghatározásra és vírusszámlálásra, hogy ha majd egyszer meglesznek az új gyógyszerek, addigra minden leletem kész legyen:  5 hónap múlva jött meg a PCR és 6 hónap múlva (idén januárban) a genotípus. Lehet, hogy Te is ennyit vártál volna, ha nem indulsz el rendet rakni…

Gratulálok!

Szeretettel: nora51

#12923 panzer1 hozzászólása: 2013.07.05. 21:19

Kedves Klmáan!A PCR.-k finanszirozási vita miatt a laborokban hónapokig álltak a Szent Lászlóban.530 anyag várt a feldolgozásra.A múlt héten már bedurrant az agyam ,mert a ramaty állapotom ellenére türelmesen vártam 3 hónapig egy Pcr.-re.Igazából lehet,hogy elvágom magam,amit leírok.Elég hosszú a sztori.A Museto megkérdezte itt a fórumon,hogy mikortól fibrózisos és cirrózisos a máj.Neki már leesett,hogy a vírusírtás után még lesz egy kis gond a heggesztett’ májával,én pedig nem tudom miért a múlt hétig abban a hiszemben voltam,hogy majd újra nő.A válasz Makara Főorvos Úrtól megérkezett:17.4 Kpa-tól egyértelműen cirrózis áll fenn.Ebben a pillanatban összeállt a kép bennem,hogy nagy a valószínűsége,hogy transzplantáció lesz.A helyzet úgy néz ki,hogy az Anamary csak látszólag van a legrosszabb helyzetben van közülünk.Mert belőle már kipusztultak a dögök,de Musetoból(50Kpa)és belőlem(63.9Kpa)még nem.Sőt!Annak is van esélye(Kb.29%),hogy nem is sikerül a készletünktől megszabadulni.Sikeres kezelésnél ott fogunk állni egy biologilag veszélyes anyaggal,a saját májunkkal.Úgy gondoltam,hogy türelmesen vártam 3 hónapot és pitiáner 30 000 ft.-os Pcr-vizsgálat hiánya miatt a helyszínen elhalálozok.Akcióba léptem.Írtam emilt a Werling Főorvosasszonynak(Vimor elnök)Németh Gyurinak(Vimor alelnök)Makara Főorvos Úrnak.Felhívtam a betegjogi képviselőt Gaczányi Anikót, megkerestem a Szt.László egyik vezetőjét és a víruslabor vezetőjét.Ez volt szerdán.Csütörtökre minden érintett azt írta és mondta,hogy a héten megoldódik a probléma.És lőn:pénteken(28.-án)már megérkezett az anyag és elkezdték feldolgozni az elmaradást.Mondom magamban,panzer,te tudsz a vízen járni!Természetesen nem gondolom,hogy miattam fordult a világ,de olyan jó érzés volt,hogy ha “én egyszer kinyítom a számat,ha én egyszer….”,akkor nem én fogok Bogdányba menni.Jövő hétre talán már az én anyagom is elkészül és megkezdhetem a kezelést.Egyébként a Szent Lászlóba járok már 13 .-ik éve.    

#12922 klmaan hozzászólása: 2013.07.05. 21:07

Sziasztok!

Hallottam olyant, hogy maszekban elment valaki a Budai Hepatológiai Központba, s ott bekerült a kisérletibe, az INF nélkülibe. Klári! Nórának igaza van, mi még várjunk, mert még jobbat is kifoghatunk! Én ebben reménykedek!  Itt van ez a Fibroscan, ami monitorozza a májunkat, tehát nem tud beindulni a betegség, hogy ne tudnánk meg időben. Bárcsak lett volna ez a gép előbb! Most nem lennék leszázalékolva, mert nem lett volna kezelésem, és nem mentem volna bele tönkre, hanem dolgoznék, rendben lennék anyagilag, meg talán még lelkileg is, mert értelme lenne a napjaimnak. Most aztán gyorsan ledaráltam a helyzetemet és a gondom egy nagy részét.

Sziasztok! Jó éjt!!! Üdv Nektek: Klári

nora51
#12921 nora51 hozzászólása: 2013.07.05. 20:55

Szia Leander, jól gondolod, én nem 1b vagyok, hanem 1a genotípusú dögjeim vannak. Ez a ritkább, úgy érzékelem, és a nehezebben reagáló fajta. Talán ezért kapom a telát.??????

Sok türelmet és örömöt a gyermekcsék nyaraltatásához! Ne izgasd magad, ha a kísérletbe bejutás várat magára, hisz hálaIstennek a Te májad még várhat!

Szeretettel: nora51

#12920 klmaan hozzászólása: 2013.07.05. 20:49

Szia Leander-Klári!

Örülj az unokáknak! Beregisztrállak.

Üdv Mindenkinek: Klári-Klmáan

#12919 leander hozzászólása: 2013.07.05. 20:43

Sziasztok mindenki.

Nálam nincs semmi ujság,az első nekifutásra nem sikerűlt az interferon nélküli klinikai kisérletekre bejutni.Még nem adom föl.csak most vakáció van  és nekem 4 gyereket kell felváltva nyaraltani,vagy összevonva.Néha bekukkantok,képpe vagyok,kivel mi tőrténik.Értesítéseket vagy nem kapom,vagy 1 napi késéssel.

klmáan szeretnélek megkérni,hogy regisztrálj be engem is,mert elfelejtem a nagy kánikulába.

Boci-tele  frakció hajrá-hajrá.

nora51,kérdeznémTe nem 1b genos vagy ,ugye?

Mindenkit szeretettel üdvözlök

Leander

#12918 klmaan hozzászólása: 2013.07.05. 20:16

Sziasztok!

Museto!

Ne lássál rémeket előre!!! Azt is mondhatom, hogy ne fessed az ördögöt a falra!!! Na! Ha netalán-tán jönne a STOP szabály, akkor is fél évi kezelés csak segített a májadnak, meg ölte százezer számra a virusokat. Tehát, nem kell előre pánikolni, mert csak a pozitív látás segíthet!!! Ebben a betegségben egy stagnáló állapot is jó, és az idő meg gyorsan halad, és jönnek az új készítmények.

Jut eszembe, regisztráltatok már a Hepetitis Világnapra? Aki VIMOR tag, kapja a meghívót, aki nem tag, vagy még nem kapott, annak meg itt kell: vilagnap.vimor@freemail.hu. A vidéki tagoknak fizetünk útiköltséget. Mielőbb kell regisztrálni, mert véges a terem befogadóképessége.

Panzer!

Te miért nem kapod még a kezelést? Ha jól tudom, akkor F/4 vagy. Az alábbi vágyakozó bejegyzésed arról szól, hogy már szeretnéd magadat is a kezeltek csapatában tudni. Mi annek az oka, hogy nem vagy köztük? Kihez, hová jársz orvoshoz?

Gutailo!

Olyan sejtelmesen fogalmazol. Nem tudom, de ahogy olvasom, más sem, hogy mi a gondod valójában? Persze, a HCV-n belül, vagy kivül is van? Persze, csak ha megosztható, írjad meg, nem akarok kutakodni. Változatlanul szívesen leveleznék Veled is maszekban is, mint a többiekkel, ha gondolod?!

Üdv Mindenkinek! Nyugis, kellemes napokat, gyógyulást, és erős viruspusztulást kivánok szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

#12917 panzer1 hozzászólása: 2013.07.05. 19:22

Kedves Museto,Gotilo,Nóra és mindenki!A magyarországon 150 emberen elvégzett kisérleti kezelés(Boci)SPRINT(i)vizsgálatának kommentárjából idézek:

……”Saját eddigi tapasztalataink alapján is úgy tünik,hogy a kezelés során megjelenő anémia uralható ribavirindózis-redukcióval,és szinte prognosztikai tényező,előrevetíti a sikeres kezelést.”

Erre mondom én,hogy valaki a pokol bugyrain keresztül jut el a paradicsomba.panzer

 

 

nora51
#12916 nora51 hozzászólása: 2013.07.05. 16:32

Gotailo, egyedül ne maradj ezzel a belázasodás-problémával, ez bármitől lehet, én elmennék vele a háziorvoshoz. (Egyébként hűvös fürdővízbe beülni nagyon kellemes, és leviszi!)

Én se reagáltam a kétféle kettőskezelésre, miközben le is pusztultam, így jött a stopszabály.  Most épp a hármaskezelést próbáljuk, itt 75% lehet a siker valószínűsége.

Mikor interferon-ribavirin kezelésed volt, nem reagáltál megfelelően, ahogy én sem, de azt előre honnan gondolod, (vagy honnan gondolja orvosod,) hogy a hármaskezelésre se fogsz reagálni???

Vagy Te azt kísérletileg már kaptad, és arra se reagáltál?   Nem értem! Miért nem lehet kezelni?  Ha interferonérzékeny vagy, akkor két év múlva küszöbön lesz az interferon-nélküli kezelés!

Museto, állati jó lenne, ha már meglenne a 12. heti eredményed.  Hogy romlanak a paramétereid, hát elég rémes erre azt mondanom, hogy ez “normális”.  De mindenkinek romlanak a kezelés folyamán. Makara dr-ék mondták, hogy érdekes módon a vérszegény állapot még kifejezetten elő is segíti a vírusok fogyatkozását, bármily rosszul is hangzik ez.

Na most visszadőlök, mert nem vagyok a topon. Gyümölcs, paradicsom,zöldségek, sok lé: ehhez van gusztusom, és most megkívántam a fagyit.

Napon most tényleg ne legyetek, az Istenért!

nora51

#12915 gotailo hozzászólása: 2013.07.05. 04:47

Hát nem írtam, mert 1 hetet csúsztam a vizsgálattal, de jelentkezem, ha tudok részleteket. Tegnap  nagyon elkesertedtem, mert belázasodtam egyik percről a másikra, és megéték levinni. Féltem az éjszakától, de beájultam, nem volt semmi. Jelentkezem. Vigyázzatok magatokra, én még mindig a napra gyanakszom, mert keresem az indokokat, és másra nem tudom ráfogni.Sz…. ez, úgy ahogy van.Évek óta semmit nem jutok előre, és ez elkeserít. Kezelni nem lehet, mert nem megfelelően reagálok, a munkámnak annyi, csak a küzdelem. Remélem Ti jobban vagytok Üdv.

#12914 panzer1 hozzászólása: 2013.07.04. 21:51

“……Hej! ha én is, én is köztetek mehetnék, Szép magyar vitézek, aranyos leventék!”Arany János

panzer

 

nora51
#12913 nora51 hozzászólása: 2013.07.04. 21:00

Sziasztok!Kedves Keljfeljancsi, én egy árva megveszekedett kilót sem fogytam, most már értek mindent!!!! 25 kiló fogyásnál jó, hogy felírják a Nutridrinket. Én rajtam semmi véznaság nincs! A sok fetrengéstől biztos nem fogyok, bár alig eszem. No, nagyobb bajom ne legyen, kívánom magamnak!

Ám de 3 napja minden délutántól felmegy a hőm, hétköznap is, tegnap este is már 38 fokra. Nem szedek be rá semmit, mert ez csak hőemelkedés, minek terheljem a májat, már ami még máj.  Émelygés, gyagyulás, szédelgés. Másnap reggelre normálisra lemegy a hőm. Délután kezdődik előről.  Ennyit a kedves Tela-frakciónak, érdekességképpen, mert ez se nyavalygásképpen írtam, Isten őrizz!

Most bé is fejezem, mert a betűkkel foglalkozni is fárasztó.

Keljfeljancsi, örülök nagyon, hogy kimászol a Lyme-ból! Jó nyaralást Neked, de naponta ellenőrizd magad, nem próbálkozott-é beléd megint egy mocsok kullancs.  És a naponta való ellenőrizgetést ajánlom minden kertjében tüsténkedő gyógytársnak is!!!

Igyatok rengeteg folyadékot! Hogy WC-re kell menni? Ott lehet olvasni is, nem olyan rossz hely az.

nora51

 

#12912 keljfeljancsi hozzászólása: 2013.07.02. 12:08

Szia Nóra!

Nem értem én ezt a tápszer dolgot! Nekem tavaly a a gasztroenterológusom a kezelés utáni,25 kg fogyás után írta fel 1 évre a Nutridrinket. Ráadásul dietetikust hívott le a szakrendelőbe,ott beszéltük meg közösen a roboráló diétát,amit még a mai napig,tehát már 2. éve folytatnom kell,pedig láthattad,már nem vagyok olyan gebe.

Jelentem,a Lyme kórom javulóban,legalábbis a férfitenyérnyi foltom múlóban! Bár ennyi antibiotikumot talán egész életemben nem szedtem be,ki is üt rendesen. Jó 30 év után a Balatonra készülök nyaralni,remélem addigra helyre jövök. Már a kertembe is félve megyek ki,mert igen szeretnek ezek a dögök is,a múlt héten is volt bennem,ami csak ott mászhatott belém.

Vigyázz magadra!

Szép napot Mindenkinek!

keljfeljancsi-Éva

#12911 gotailo hozzászólása: 2013.07.02. 05:49

Tényleg hallottam, de pontosítok. Vagyis megkérdezem, konkrétan mi ez? Hétfő megyek, mert egy hetet csúsztam a Semmel. nap miatt. üdv

#12910 panzer1 hozzászólása: 2013.07.01. 16:13

Szia gotailo!Milyen kisérleti kezelés és milyen cafeteria és mit hallottál és mi az igen?panzer

#12909 klmaan hozzászólása: 2013.07.01. 15:17

Szia Gotailo!

Ez bővebben mit jelent?

Üdv: Klári

#12908 gotailo hozzászólása: 2013.07.01. 11:00

Kisérleti kezeléshez cafeteria havonta? Hallottad? Ez igen,

nora51
#12907 nora51 hozzászólása: 2013.06.30. 21:53

Museto, nagggggyon kedves Tőled, hogy a feltáplálásunkat ennyire a szívedre veszed! Köszönjük az infókat! Cserébe kívánom Neked, hogy dögöljön meg az összes rohadt, alávaló vírusod, hogy hírmondójuk se maradjon, egy darab se. Bízom benne, hogy már nagy csend van odabent, csak hát ugye még mindig nem jött meg a leleted, ahogy az már lenni szokott…

Vigyázz magadra, mint ahogy minden kedves gyógytárs is!!!!

nora51

nora51
#12906 nora51 hozzászólása: 2013.06.30. 21:41

Én már nem erőszakolom, hogy felírják, mert most van itthon 16 darab, és nem iszom ilyet naponta, csak nagyon kivételes alkalmakkor fogok rájárni. A tela csak 3 hónapig tart, kibírom ennyivel. Tényleg csak végszükségre kell, ha mást nem bírok majd enni. Eddig 1X kellett. Azért köszi Klári, ha nagyon muszáj, majd bepróbálkozom újra. De ez nem jellemző rám…

Engramnak: szóval együtt undorodunk a zsírtól! Na, jól nézünk ki! Nem tom miért,ezen most nekem is vigyorognom kell. Én már odajutottam, hogy valódi vajat vettem, hogy vajaskenyérrel és mézzel vegyem be a telát. Csak zsírral ne… Esküszöm, a vaj most megment az öklendezéstől!  Makara dr. úr mondta is, hogy vajaskenyérrel is be lehet venni. – Örülök, hogy még dolgozni is tudsz! De most  aztán nem ám lestrapálni magad, meg stresszelődni a munkahelyen!…Remélem, a 3 telás hónapot nem fogod végig gürizni! Telások gyöngye vagy, komolyan! Ez a leveled is tartja bennem a lelket! Tán csak nem lesz ez olyan borzasztó…

A hepa-gasztroenterológus dokim egy szóval nem mondta, hogy a Nutridrink tápszer összeveszne a telával. Csak nekem nem írhatja fel…És még a háziorvosomnak se írhat javaslatot erre… Mikor legörbült a kis szám, azt mondta, vény nélkül is megvehetem a patikában.

Vigyázz, mert ez kaja helyett van! Tehát nem arra való, hogy kaja mellé bedöntsünk egy flakonnal. Az kész hízókúra lenne!!! Mikor képtelen voltam az émelygés miatt ebédelni, megittam egy ilyen hűvös, jóízű, turmixra emlékeztető 2 decis italt, és ezzel minden fontos, ami egy ebéddel belémkerült volna, lecsúszott a torkomon. Ha valaki rendszeresen, naponta, akár többször is rászorulna, csak orvosi ellenőrzés mellett teheti, oda van írva. De ritkán, az nem rendszeres.

Köszi Museto az infót!   Minden jót mindenkinek!  nora51

 

 

#12905 klmaan hozzászólása: 2013.06.30. 20:42

Sziasztok!

Még annyit a tápszerrel kapcsolatban, hogy nagyon is való az nekünk egy kezelés alatt!! Ha nem szabadna enni-inni valamelyiket-sok fajta és márkájú van-akkor nem jön el az egyesületünkbe egy tápszergyár képviselője, és nem mutogatja ott hosszan és részletesen a jobbnál jobb és értékes összetételű tápszereiket. Nóra! Megint csak azt tudom mondani, hogy ezt ne hagyjad annyiba! Ha van sok felesleges ezresed, akkor add a Szent Antalnak, hogy jusson olyanokhoz, aki még SZTK-ra se tudja megvenni! Ami jár, az jár! Tudom, hogy “Nálatok sem kolbászból van a kerítés”! Most azt akartam kihangsúlyozni, hogy való, és több fajta lézezik. Én az ENSURE fajtát ittam, mert abban van kávés is, meg az magyar-ha jól tudom! Klasszul összeválogattam az ízeket, de több volt a kávés a csomagban. A kávéshoz adtam a rendes kávét. A tápszer pótolta a tejet és a cukrot. Nagyon szerettem! Bár csak előbb jutottam volna hozzá! Nagy valószínűséggel még negatív is lettem volna! Én ezt hiszem.

Jó éjt! Üdv Nektek: Klári-Klmáan

#12904 Engram hozzászólása: 2013.06.30. 20:08

Szervusztok kedves Sorstársaim!

Köszönjük Nora a részletes beszámolót!

Hahaa! Nevettem nagyokat mikor olvastam a kaja undort. Főleg a zsíroskenyér, de én már a kockasajtra sem tudok rá nézni. Tegnap este egy pár virslivel nyomtam le a talát, de ne tudjátok meg, alig tudtam vissza tartani magam a buditól. :) Ha nem lett volna bennem ez a drága gyógyszer, biz isten könnyítek magamon. Ez helyett inkább lefeküdtem és próbáltam aludni, csak ne gondoljak rá. Szerencsémre bent maradt. :) Pontosan ahogy írod, olyan érzés, mintha megettem volna egy asztalnyi kaját, pedig csak csipegetek. Én is csak gyümölcsöt, joghurtot, nagyon könnyű ételeket tudok fogyasztani. Csak belegondolok, hogy este fél kilenckor valami zsíradékot kell ennem, hát most is beleborzongok. Pfujj.

Na, de én sem panaszkodom, ahhoz képest, hogy már a harmadik hét közepén tartok, szinte teljesen jól vagyok. A hétvégi szuri után persze nyomom az ágyat ezerrel, de utána van kedvem, megyek intézem a dolgaimat, dolgozni járok. Persze tudom, hogy lesz ez még rosszabb is. Fel vagyok rá készülve, de én nagyon pozitívan állok a dolgokhoz. Minden este elmondom magamnak, sőt megdicsérem magam, hogy egy napot megint lenyomtam.

Nóra! És azt megkérdezted a dokitól, hogy a Telával lehet-e inni a tápszert? Mert ki tudja mi van abban, nem akaszkodik -e össze az Incivóval? Nem lehet, hogy azért nem akarta felírni, mert nem lehet? Csak gondolkodom. Ha így folytatom én is rá fogok fanyalodni, már most még egy kilót híztam is! Ennyit számít, hogy nem tudok annyit mozogni mint eddig, és zsíros ételeket eszem.

Kitartást és minden jót kívánok Mindenkinek!

Engram

nora51
#12903 nora51 hozzászólása: 2013.06.30. 15:03

Nos, én a háziorvost kértem meg először, hogy irjon fel tápszert, mert ha kezelt állapotban nem bírok néha enni, ezt innám. A háziorvosom azt mondta, ezt ő nem jogosult felírni, csakis a hepatológusomnak van erre joga. Nosza, úgyis mentem  másnap hozzá, aki egyben gasztroenterológus is, de ő lám mégsem írta fel, mert azt csak daganatos betegeknek írhatják fel. Sőt, a háziorvosom számára sem írt engedélyt, hogy az majd felírhassa. Így jártam, Klárikám, ezzel az én esetemben ez a téma le is zárult.  Nyolcas kiszerelésben teljes áron megvettem a patikában, és ha néha nagy szükségem van rá, továbbra is teljes áron leszek kénytelen. Az újdonság az, hogy a patikában közölték: a nyolcas kiszerelés megszűnik, ezentúl jóval nagyobb kiszerelésben lehet csak megvenni. Ez van! De csak a kezelés alatt iszom, ha nagyon nem tudok mást enni, ennyi luxust megengedek még magamnak…

Szép vasárnapot Mindnyájatoknak!

nora51

 

 

#12902 gotailo hozzászólása: 2013.06.30. 14:57

Köszi Klári! Segítettél sokaknak, és lefokoztad az “isteneket” Kedvemre beszéltél.

#12901 klmaan hozzászólása: 2013.06.30. 12:51

Szia Nóra! Sziasztok Többiek!

Csak a tápszer miatt szólok bele a beszélgetésbe. Másba nem tudok, hisz nem vagyok kezelés alatt. Na! A hepatológus nem jogosult felírni a tápszert, ha nincs gasztroentrológiai papirja is. Valószínű, emiatt nincs bent a tudatukban! Nem kell minden HCV-nek a kezelés alatt, tehát nem szereztek ebből rutint. Én is így jártam első körben. Aztán a körzetis felírta, mert Ő felírhatja. Majd az asszinsztense kapcsolt, hogy a gasztro… javaslatával még olcsóbb. Tehát, van út! Így ittam én két éven keresztűl a fincsi tápszert. Szerintem is nagyon jó! A rákosok ingyen kapják. Azt tudják, mert a rákosok  a kezelés alatt mind és hasonlóan fogy le, és megy tönkre. NE HAGYJÁTOK MAGATOKAT!!!!! Komolyan mondom, megáll az eszem! Mennek az évek, s az orvosoknak a mellékhatások kezeléséhez, csökkentéséhez a tudásuk nem bír gyarapodni. Csak nem gondolják, hogy semmi összefüggés nincs a mellékhatások kezelése, sikeres csökkentése és a végső győzelem között? Csak ügyesen!! Nektek kell meggyógyulni, és kibírni! Ezen, egy adag tápszeren nem múlhat! Napi 2-őt is felírhat a gasztroentrológus javaslatára a körzetis. Akinek van közgyógyja, annak pedig ingyenes!

Minden jót Nektek!! Üdv: Klári

nora51
#12900 nora51 hozzászólása: 2013.06.29. 23:30

Panzernek:  hepászom még 2009-ben megadta klinikai telefonszámát, ha sürgős kérdezni valóm van. Ha ő nincs telefonközelben, az asszisztensnőn keresztül üzenhetek neki és ő visszaüzen.

Musetonak: drága Museto, dehogy hittem, hogy símán megszabadulhatok! Ez életem harmadik kezelése, és eddig a legnehezebb, hisz hármaskezelés. Tisztában vagyok én mindennel! Csak azért írtam le, hogy mit érzek, mert a telás társaimnak megígértem, hogy beszámolok. Bár az első két kezelésnél abszolút hittem a dologban  (tehát agyban eldöntöttem a gyógyulást, csak érdekes módon a vírusok ezt nem vették észre….), de miután egyik sem sikerült, most úgy állok neki: én minden tőlem telhetőt megteszek, a többit pedig a Jóistenre bízom. Ettől hallatlanul nyugodt vagyok, és azzal is megbékéltem már, hogy 25% esélye van a kudarcnak.  Elvégre ezzel is szembe kell nézni. Ez azonban nem uralja el az agyamat, nem tör le. Talán mert nem ragaszkodom az élethez olyan nagyon erősen…Még nem vagyok depi, bár az is várható, tök nyugodt vagyok és várakozó.  Szerintem nekem állati jó természetem van: nem áltatom magam, de mégis mindent elkövetek a gyógyulásért, nagyon precízen, hogy majd ne kelljen magam okolnom az esetleg bekövetkező sikertelenségért…. Nem nehezítem a környezetem aggódását sötét gondolatokkal, elég nekik az, amennyit tudnak és gondolnak az egészről. Igyexem jó hangulatot tartani, hogy ne ülje meg a családot a hepatitis c kísértő szelleme, ne lengje be minden pillanatunkat, ne az legyen a főtéma. Viszont kivonom magam most a társasági életből, mert baromira fáraszt, értse meg mindenki, hogy most pihennem kell. Szóval nem hiszek én semmit, csak egyet: a tőlem telhetőt meg kell tennem. Slussz.

A Nutridrinkről írsz.  Fel akartam íratni hepászommal, de megtagadta, célozván arra, hogy azt más, bizonyos betegeknek lehet csak felírni. (Daganatos betegségre célzott…)Hát ott még nem tartunk… Így hát vettem párat teljes áron a patikában, kb 300 körül van egy flakon, hűtőben tartom. Nagy undor idején bizony majd legurítok egyet-egyet, trópusi gyümölcsízűt vettem, nagyon finom. Jó,hogy eszembe juttattad! Ebéd helyett is jó, ha az ember nem bír enni, főleg ha dögmeleg lesz megint. Ajánlom Nektek is kipróbálásra.

Minden jót Nektek!!!!!

Szeretettel: nora51

 

 

#12899 panzer1 hozzászólása: 2013.06.29. 21:02

Kedves Nóra!Az orvosod adta a telefonszámot a kezelésed megkezdése alkalmából vagy pedig ezt már régebben megadta?panzer

nora51
#12898 nora51 hozzászólása: 2013.06.29. 20:57

Tela-frakció, figyelem! Igazán nem akarok nyavalyogni, de néha mégiscsak be illik számolnom a telaprevirrel való intenzív együttélésemről. 5 napja szedek reggel 3-mat,este 3-mat, hozzá 3-3 ribavirint, hétvégén a szurival. No, hát olyan vagyok ezen az első héten, mint egy agonizáló őszi légy, gyomornyomással, állandó émelygéssel, nagyfokú gyengeséggel (kezeletlenül erős vagyok, mint a bivaly)  alig eszem és mégis teltségérzetem van, kajaundor. A zsírtól most borzadok, így vajaskenyérrel (tejzsír!) veszem be a tablettákat, meg sajttal. Persze paradicsom, paprika, stb. Csoki!  Ebédre csak nagyon könnyűt bírok enni: pl. gyümölcsleves, tejfeles sajtos karfiol. Zöldségleves, tejbegríz. Paradicsomleves, egy főtt virsli, mayonézes krumplisalátával. Gyümölcsleves, sajtostészta.  Gyümölcs gyümölccsel. Nem bírok sokat enni, csak mint egy kisiskolás, de olyan érzésem van, mintha egy útépítő ebédmennyiségét faltam volna fel. Persze evés után lefekvés, elalélás. Házimunka lassított felvételben, kis részletekben, közben ledőlés. Tiszta szerencse, hogy már nem kell dolgozni menni…Hajnalok hajnalán miért ébredek fel, mikor alhatnék, ki tudja.Utálok panaszkodni, ezt is azért írtam le, mert információt jelenthet Nektek, telásoknak. Hálás vagyok a sorsnak, hogy megkezdhettem a hármaskezelést. Őrült precízen betartok mindent, rajtam ne múljon. Ez az émelygés eléggé zavar, de nem vehetek be rá Daedalont, mert nem kérdeztem meg. Hátha magától elmúlik. Ha mégsem, telefonálok orvosomnak. Időnként majd beszámolok. Kedves Engram és István, remélem semmi rosszról nem tudtok beszámolni! 3 hónapig ki kell bírnunk.

Minden jót mindenkinek, szeretettel: nora51

nora51
#12897 nora51 hozzászólása: 2013.06.24. 23:19

Kedves Engram és Tela-társaink! Hogy mit nem ehetünk? Olyanról nem tudok, ez sehol se szerepel. Mindent, mi jól esik, azt mondják. De ne felejtsd el, hogy nemcsak a tela hatása alatt állsz ám, hanem az interferon és ribavirin hatása alatt is. Ezek sem piskóták. Ajánlom, hogy olvasd el az ő mellékhatásaikat is!  Émelygésem, bágyadtságom, kis szédelgésem, le kéne dőlni-érzésem nekem tela nélkül a másik kettőtől is volt.  Ma este 9-kor bevettem az első INCIVO-adagot (ez is három tabletta, mint a ribavirines Copegus), kacsazsíros és kis sültkacsamájas kenyérkével, paradicsommal körítve, gyenge cukortalan zöld teával. Persze nem érzek semmit. Még….. Két hét múlva kell menni egy síma vérképet csináltatni, négy hét múlva lesz az első vírusszámlálás.Gondolom, Neked is.

Jól vacsoráztál, tökéletes.   Orvosaink szerint a legtöbb mellékhatást az interferon injekció okozza. Ez a másik kettővel együtt elég kemény ….hát lesznek még itt meglepetések…

Ma egész délután aludtam, vagy 4 órát. Már ez se normális. Még jó, hogy most mentem nyögdíjba! Végre van időm rosszullenni, vagy aludni….Minő öröm!!!

Jó éjszakát!  nora51

#12896 Engram hozzászólása: 2013.06.24. 18:57

Jó estét kedves Gyógytársak!

Nem tudom Ti hogy vagytok vele, de hiába jött az enyhűlés valahogy én most sem vagyok jól. Még rá fogom a frontra, de tudom, hogy ez már keményen a Tela hatása is.

Nora! Tudsz te valahol olyan leírást, hogy mit NEM ehetünk? Már azon is gondolkodom, nem ettem-e valami olyat amit nem szabadna, de tegnap este még hányingerem is volt. Na mindegy, azért kitartok!!

Ma krémsajttal jó vastagon megkent szalámis szendvicset adam a Telához, és utána pár kocka csokival zártam a vacsorát. Remélem jó így, és elég zsíros.

És mi újság veled Nóra?? Megkaptad a harmadikat??

Nyugodalmas jó estét kívánok Mindenkinek. Engram

nora51
#12895 nora51 hozzászólása: 2013.06.15. 20:45

A zsírevést persze senki se úgy képzelje, hogy egy kanál zsírral vesszük be a telát vagy a bocét.! Pfuj! Hanem zsíros étellel! A zsíroskenyéren kívül van még egy falat szalonna, kolbász, szalámi,kövér sonka, disznóhús,ezek is mind zsíros ételek.

Museto, örülök, hogy kicsit kezdesz gyarapodni! Az intenzív döglés neked most főállásban kötelező!!! Azért vagy otthon! Soha ne légy emiatt pipa! Várjuk már azt a PCR eredményt, meddig ülnek még rajta?

Hála Istennek vége az árvíz-témának és nem lett remélem károtok. Az egyik lányom hétfőn hajnali 4-ig adogatta a homokzsákokat Óbudánál, aztán taxiba ült és hullafáradtan hazavitette magát, és a taxisofőr nem fogadta el a pénzt!!! “Maga nő létére védte Budapestet, csak nem képzeli, hogy fizetni fog?”   Hát nem rendes?

Jó éjt! nora51

 

nora51
#12894 nora51 hozzászólása: 2013.06.15. 10:50

A zsír az zsír, az olaj meg olaj. Ez nem ugyanaz! Más a lebontási folyamata, máshogy szívódik fel a szervezetben. Nem véletlenül zsírt mond az orvos, és nem olajat. A férjem élermiszer-vegyészmérnök volt, ő figyelmeztet erre.

Persze ha orvos által  kiderülne, hogy az olaj is jó, akkor feleslegesen pampogtam itt, de amíg zsírt mondanak együnk zsírt.

Azért tudok sokáig fennmaradni, mert kora este, munka után hazajővén  összeomlok, és alszom másfél órát.Így nem kunszt.

Kacsaháj-zsírban még egy kis hagymás-fokhagymás kacsamájat is ki lehet sütni és frigóban tartva rájárni. Tyű de jó dolgunk lesz! Kész hízókúra….:)))

Helyes, legyünk pozitívak, de világért sem HCV pozitívak! Jó pihenést: nora51

#12893 Engram hozzászólása: 2013.06.15. 10:17

Szia Nora51!

Azt mondod az olivaolaj nem zsír?? Na erre nem is gondoltam! Nem baj, a tegnapi tojásrántotta bőven fedezte a zsíradagom, ma reggel pedig már kacsa zsíros kenyeret ettem kis tepertővel a gyógyszer mellé. Kacsahájat olvasztottam ki, lett belőle bőven, egy darabig lesz mit kenni a zsírosdeszkára.

Különben én is az új állásfoglalás szerint szedem, vagyis 12 óránként. Mivel nem akarok túl korán felkelni, fél nyolckor eszem a ribavirint, fél kilenckor pedig a szörnyűségeket. Szerintem jobb egy kis idő közöttük. Látom te jó sokáig fent tudsz maradni esténként, így gondolom nem gond nálad a 10 órai étkezés.

Nem tudom pontosan miért kell zsírtartalmú étellel bevenni ezt az Incivót, de én arra következtettem, hogy ne bántsa a gyomrot, beleket az erős hatóanyag. Ezért is gondoltam, hogy akár az olaj is ilyen hatással tud lenni, és azért tettem a vacsorát is arra az időre, had bélelje ki a gyomrom. De még jó, hogy szóltál.

Hát igen, később jönnek majd a mellékhatások, egyre nehezebb lesz, de én mint az elején is megírtam, nagyon pozitívan állok a dolgokhoz. Most is úgy fogom fel, hogy egy nap már el is telt a 12 hétből!! Sőt, másfél nap!! Juhéj!!

Most megyek egy kicsit pihenni, mert azért a fáradtság…

szép napot!

Engram

nora51
#12892 nora51 hozzászólása: 2013.06.15. 09:49

Egy kis zsíroskenyér is elég! Attól csak nem émelyegsz! Vigyázat, az olivaolaj nem zsír!Makara dr. olyat is említett, hogy akár egy szelet csokival is be lehet venni. Bár abban kakaóvaj van, de lehet, hogy az is megteszi. Egy kis liba-kacsa-mangalicazsíros katona sóval, pirospaprikával, és annyi! Amúgy jól teszed, ha nem oly későn vacsorázol! Tedd du 6-7 órára. A telát meg külön is beveheted a kis zsírosdeszkával.Én döntöttem, reggel 10-kor és este 10-kor fogom a telaprevirt bevenni. Az orvosom azt mondta, hogy nem kell feltétlenül 8 óránként, mert már június 1 óta új állásfoglalás van: a telát (Incivo) 12 óránként lehet bevenni, a ribavirinnel együtt akár. De nagyon pontosan. Persze ezt nekem mondta, de ha neked 8 óránként kell szedni, akkor az a szent! Remélem, nem az oliva olajat nevezed zsírnak! A tejfölben tényleg zsír van, tejzsír. További kellemes hétvégét. Azt hiszem, később lesz majd nehezebb dolgunk…

Üdv mindenkinek! nora51

 

#12891 Engram hozzászólása: 2013.06.15. 09:34

Szervusztok kedves Sorstársak!

Tegnap megkezdtem a Telás hármas kezelést!

Jó nagyok a tabletták, de azt hiszem én nem attól leszek rosszul, hogy azt le kell tuszkolni, hanem a zsíros ételtől, amivel be kell venni. Mivel fél kilenckor még olivaolajban sütött tejfölös tojásrántottát ettem, éjjel émelygett a gyomrom rendesen. Nem vagyok hozzászokva, sem a zsíros ételhez, sem a késői kajáláshoz.

Délután ötkor volt az első szurim is! Érdekes, egy kicsit fáztam én is este, de lázam nem volt, pedig az előző kezeléseimnél, az első szurik mindig lázzal jártak. Remélem azért hat az interferon.

Szóval az első napom jól telt, semmi különös esemény. Ma egy kicsit fáradtabb vagyok, de nem vészes, talán tudnék is dolgozni valamit, de inkább nem eröltetem, pihenés van betervezve.

Kellemes szép nyári hétvégét mindenkinek!

Engram

nora51
#12890 nora51 hozzászólása: 2013.06.07. 21:23

Figyeld má Engram, tényleg milyen jól érezzük itt magunkat nálad, vagy a Tela frakció ilyen vonzó, hogy most már mind itt nyüzsög? Bocs, rájöttem, hogy a fertőtlenítő spray tényleg nem a dobozban volt, hanem azt az asszisztensnő külön vette elő, és belerakta az Incivo-s dobozomba. Az Incivo- füzet nagyon durva, és tényleg túl sok benne az ismétlés. Már csak ez hiányzik belőle: halál esetén azonnal forduljon kezelőorvosához, gyógyszerészéhez.  Az egyik lányom olvasta fel a füzetet, mialatt én 39,4 lázzal agonizáltam a Pegasys szuritól múlt szombaton, és mikor ott tartott a mellékhatások közt, hogy májat érintő hatások (Dress-syndroma)….. akkor már vinnyogva, könnyekig röhögtük magunkat mindketten. Nem éppen májkárosodás elkerülése végett fogjuk szedni? Vagy tán  tévedek?….

Museto, nagyon veletek érzek, most egy kicsit megnyugodtam, hogy te segítesz másoknak, akkor ezek szerint ti arrébb vagytok az esetleges árvíztől…Különben miért ajánlanád fel a házatokat a szomszédnak. Hát kívánom, hogy ne is legyen rá szükség!

Kösz a finom receptet. Nekünk telásoknak zsíros étellel kell bevenni majd a bogyót ugyanis. Nagyon jó a kacsazsír, libazsír, mangalicazsír kedves Engram, ez mind jobb, mint a normál sertészsír, mert ezek telítetlen zsírsavat tartalmaznak, ami sokkalta egészségesebb a telítettnél, könnyebben emészthető, nem csinál rossz koleszterint, és nem hízlal fölöslegesen.(És ugyanúgy zsírnak számít.) Bár ez nektek nem probléma, persze nekem igen. Legalább fogynék a kezeléstől! de mindkét kezeléskor inkább kissé még híztam is, nyilván a kevesebb mozgás miatt, meg a kezelések most már maradandó mellékhatása miatt, amit pajzsmirigy alulműködésnek hívnak. Szóval nem fogom túlzásba vinni az evést, csak akkor, ha csodával határos módon fogyni kezdenék.  Bírom, hogy Musetonak hál’Istennek ilyen jó étvágya van a kettős kezelés mellett. Ez fogyás esetén nagyon nagy szerencse!

Megkeresem Anamary oldalát, mert már aggódom. Biztos otthon van már, rákérdezek.

Ha kigyógyulunk, milyen jó kis nosztalgiacsapat leszünk! Elérzékenyülve, szinte gyengéden fogjuk emlegetni a mellékhatásokat, szegény elpusztult kis vírusokat, hejjj, mikor még volt miért küzdeni!………

Na de addig, remélem “ez a harc lesz a vééégső”! Most már harcra kész állapotban is vagyok, így hát Musetoval szolidárisan combon döföm magam!

nora51

 

#12889 Engram hozzászólása: 2013.06.07. 16:28

Annyira birom a humorotokat! :)

Ha ide jövök mindig nevetek! Pedig ez egy betegek oldala! De hát így van ez jól! Köszönet nektek!

Szóval késik a “stukker”! Nem is baj, én nem bánom, ha csak hó vége felé kezdjük, de ezek szerint utolérjük egymást, egyszerre indulunk.

Igen Nóra! Már tudom a tela tartalmú tabletta nevét, már megkaptam az egységcsomagot  én is, riasztó, notesz, körnaptár, de érdekes a fertőtlenítő spray nem volt benne. Olvasgatom is a tájékoztatót, de szerintem nincs abba semmi érdemleges dolog. Vagyis szerintem kevés a lényeg, többször ismétlik önmagukat, én több infóra számítottam. Milyen igazad van a zsíros kenyérrel kapcsolatban. Az a legegyszerűbb zsíros kaja, de nem nekem nem jutott eszembe, talán mert azt végképp száműztem étrendemből, nem is tudom mikor ettem utoljára. Na most majd itt lesz az ideje! Remélem a kacsa zsír is megfelel, mert azt imádom. És vajon a mangalica zsír is ugyan olyan zsíros? :) mert az egészségesebb állítólag.

üdv.! Engram

#12888 panzer1 hozzászólása: 2013.06.06. 23:55

Kedves nóra51 és mindenki!Remélem nem árulok el titkot,de nekem az orvosom azt mondta,hogy még senki nem kapta meg a “stukkert”.Két hét az új terv és lőhetünk!panzer

museto
#12887 museto hozzászólása: 2013.06.06. 21:08

Sziasztok!

(A kisunokám kipszkálta az “i” billentyűt, el is tüntette, ezért néha hiányzik az i betű). A fényevés csak képletes, nem vagyok én Lagzi Lajcsi… De komolyan, hiányzik nekem a napfény, ilyen borongós napokon szinte lemerülök, mint egy rossz akkukulátor. Persze ,hogy szalmakalap, meg hosszú ujjú ing kell, de a “D” vitamin nekem úgy látszik, lételemem, nélküle padlót fogok. Igen, a víz nagy gond, mindenki csak találgat, ezt nem lehet megjósolni, mi lesz. A nejem az önkormányzatban dolgozik, napok óta csak aludni jár haza, holnap meg bent lesz éjszaka is. Mit gondoltok mit csinál egy vezető főtanácsos? Óránként statisztikát, kimutatást “fontos” adatokkal, majd küldi a járásra, a megyére, meg a Jóisten tudja, hova. Ettől erősödk a gát…. Fogadják a magasrangú küldöttségeket, kávéztatják őket és elbúcsúztatják, mert már az ajtóban a következő főhatóság, akivel hasonló a műsor. Na de ehhez én nem értek csak sajnálom szegénykémet, mert már reggel korán megy és este későn jön haza, dög fáradtan. Remélem már nem tart sokáig ez az őrület és itthon tud maradni néhány napot. Még csak az hiányzik, hogy Ő is kidőljön a sorból! Amit tudok megteszek helyette itthon, dehát én csak férfból vagyok és nem mindenben vagyok olyan ügyes, mint a szebbik nem. Holnap szuri, mostanában elég gyakran lefektet a dolog, valószínű ahogy gyengülök, egyre nehezebben viselem.

Museto

nora51
#12886 nora51 hozzászólása: 2013.06.06. 21:00

Kedves Engram, kösz a jó tippeket, mármint arra nézve, mit kenjünk majd magunkra. Kicsit izgulok, mert a bőrömmel sohsem volt problémám, most meg be van igérve a telapr. leírásában. Én mindenképp mennék a helyedben a dokihoz, még ha tela még nincs is, de egy csomó infót megtudhatsz.  Én egy fél szelet zsíroskenyérrel fogom a telát bekapni, az a legegyszerűbb. Már megkaptam a rémes kis ismertető füzetet, meg egy szerkentyűt, amit majd a telásdobozra kell felcsavarni, beállítani rajta a reggel 9 et és az este 9-et (én akkor fogom tele-telázni magam), és a megadott időpontban visítozni fog!!! Így hanyatt homlok rohan az ember időben gyógyszerelni. Már ha a legyengüléstől egyáltalán még sietni tud az ember a sikoltozó telásdobozához… A csomagban még van belövés előtti fertőtlenítő spray is, meg kör alakú tela-naptár, de miért is fecsegek annyit, had legyen meglepi! Majd te is kapsz ilyet, ha jó leszel. Már csak az INCIVO hiányzik mindehhez, így hívják a telaprevires tablettánkat. Na de majd 20-a után kezdődik a haddelhadd!

Szeretettel: nora51

nora51
#12885 nora51 hozzászólása: 2013.06.06. 20:32

Boci-frakció,Tela-frakció fej fej mellett fogunk küzdeni a dögök ellen! Inkább máj máj mellett…bocs….Úgy tűnik kedves Panzer, a start huszadika körül lesz mindkét csapatnak. Éva barátnőm a bocira van engedélyezve június 18-i kezdéssel!

Kedves Leander, most már megnyugodhatsz, mert hál’Isten jó az állapotod. És saját 2 szemeddel láttál egy negatívvá lett embert…Kezdek remélni!!!

Museto, te csak ne legyél fényevő is, csak kajaevő! ugyanis a kettős kezelés esetén is óvják az embert a napon tartózkodástól!!! Legalább is az én orvosom azt mondta, kerüljem . Szalmakalappal, könnyű öltözékkel védd bőrödet! Belövéses napon ki se menj, legfeljebb az árnyékba, pihenni.

Szívszorító, amit írtál az árvízhelyzetről. Kérlek, adj továbbra is hírt!  Nagyon drukkolunk Nektek, bár segíthetnénk….

Szeretettel: nora51

#12884 Engram hozzászólása: 2013.06.06. 20:22

Szia Nora51!

Hát ez ténylet érdekes! Én csütörtökre vagyok hivatalos a dokimhoz, de ezek után jobb ha rákérdezek, hogy tényleg menjek-e. Viszont az idő nekünk dolgozik, mert igazándiból én is júliustól tudok majd úgy elszakadni a munkahelyemtől, hogy nyugodt szívvel menjek betegállományba.

Addig is készülgethetünk! Én már vettem jó zsíros kézkrémet, még majd beszerzek valami hypoallergén tusfürdőt, testápolót, mert ugye a bőrproblémákra fel kell készülni. Egy ismerősöm ajánlotta, hogy extra szűz olivaolajjal is lehet a bőrt kenegetni. Kifogom próbálni. Különben ahogy olvasom, az időjárás is nekünk dolgozik, hiszen állítólag nem lesz egy igazi nyár, majd inkább ősszel. Tehát nem kell félnünk a leégéstől. Valahogy a kánikilát amúgy is nehezen viseltem.

Én már tervezgetem milyen zsírtartalmű étellel fogom bevenni a gyógyszert. Ha lesz étvágyam nem lesz ez olyan nagy gond, de emlékszem az első kezelésemnél is alig tudtam valamit magamba tuszkolni. Fogytam is rendesen.

Jó éjt mindenkinek!

Engram

#12883 leander hozzászólása: 2013.06.06. 04:35

Sziasztok

Tegnap is voltam az orvosomnál,kielemezte a laboreredményeimet a zsírosodó májammal kapcsolatban.SZinte minden tökéletes,teljesen felesleges aggódnom,mondta Ő.Semmi diéta,nyugodtan ehetek minden .Na de a legnagyobb meglepetésemre találkoztam egy velem egykorú hölgyel,alki most fejezte be az ötödik kezelését.Ez az ötödik volt a 3-as és bocés,már a 12.hétre negatív,24hét is negatív,most várja a következő eredmény,ami még nem jött meg,reméli ez is negatív.Nem volt egy nagybeszédű nő,de elmondta,többször voltak kritikus időszakoka vérképével.Az orvos variál,hol egyiket ,hol másikat csökkentette,néha kapot B-nem tudom milyen vitamint,de végül is negatív lett.Gyerekek nekem ez az első negatív sorstárs akivel magam találkoztam a 11-évem alatt.Azt is elmondta F4-es és a mája 70% nem működik.Aránylag csak olyan mint aki egykezelést befejezett,soványka,de roppant bizakodó volt.Remélem másoknak is sikerűlni fog.

Üdv Leander

#12882 panzer1 hozzászólása: 2013.06.06. 03:57

Kedves nóra51!A Bocisok frakciója nevében csatlakozom.Előreláthatólag mi is akkor kapjuk majd meg.panzer

nora51
#12881 nora51 hozzászólása: 2013.06.05. 22:41

Köszi Museto a jó tanácsokat!  Én meg azt tanácsolom, hogy ha fontosabb holmikat akartok biztonságba helyezni, lehetőleg ne te emelgess, cipekedj, hagyd ezt a fiatalabb egészségesebb  családtagokra! Homokzsákolást szintén.Jaj, nagyon drukkolunk Nektek a férjemmel, hogy az árvíz kivédhető legyen!

Kedves Engram! Na hogy jártam? érdeklődtem az orvosomnál, mehetek-é hozzá az Incivo (telaprevir) receptért, hogy mindjárt helyben ki is váltsam, mert ez most így megy. Azt mondja:ne jöjjek, mert az OEP csak június 20 után tudja az Incivo-t biztosítani, így hát most addig folytassam csak a kettős kezelést, és majd 20-a után jöjjek.

Igy esik meg az én esetemben, hogy az egyébként telapr.-hez nem szükséges lead-in egy hónapig fog tartani. Ezt csak azért írom, hogy ne csodálkozz, ha téged is ez a hír vár. Bár lehet, hogy te egyszerre kezded mind a hármat! itt némi káosz van, úgy tűnik…

Minden jót mindenkinek, árvízmenteset: nora51

 

nora51
#12880 nora51 hozzászólása: 2013.06.03. 22:24

Köszi Panzer, hogy utánanéztél! Így már világos. Musetonak vszínűleg már egy árva dögje sincs!  Museto, mit jelent az, hogy vigyázzunk a trombocitáinkra?  Könyörgöm, áruld el, hogyan vigyázhatunk?Szerintem sehogy. De ha van ötleted, oszd meg velünk! Nagyon drukkolok Nektek, hogy a Duna ne folyjon pont arra!

nora51

#12879 panzer1 hozzászólása: 2013.06.03. 20:56

Kedves museto!Lehet,hogy már nincsenek is meg a  dögjeid?A PCR.-d mikor lesz meg?

museto
#12878 museto hozzászólása: 2013.06.03. 04:43

Sziasztok “újhullámosok”!

Én meg csak meghúzódok a sarokban a kis kettes kezelésemmel, már meg sem merek szólalni! Én a lázat elkerültem, viszont a gyengeség, levertség gyakori vendég és nem csak szuri után, de a két szuri között bármikor. Egyébként kifejezetten örülök kezelésetek megkezdésének, azért a szkeptikusokkal ellentétben én hiszek a dologban. Ez a 70% gyógyulási arány elég meggyőző számomra, még mindíg elfogadhatóbb, mint egy díszes temetés! Csináljátok csak bátran végig és írjatok le mindent, a személyes információ nagyon fontos első kézből! A tombocitákra vigyázzatok, ez egy valóban kritikus pont, ez miatt táncol penge élen az én kezelésem is. Kitartást és minél kevesebb mellékhatást!

Museto

#12877 panzer1 hozzászólása: 2013.06.02. 22:12

Kedves nóra51!Most elolvastam én is az aktuális 2012.-es protokollt,aminek az idevonatkozó részét idemásolom:

          “Telaprevir kezeléskor a kezelés kezdetétől mindhárom készítmény együtt alkalmazandó, lead-in periódus alkalmazása nem szükséges (de hátrányt sem jelent). A kezelési hetek számolása minden esetben a telaprevir kezelés megkezdésétől indul.”

      panzer

nora51
#12876 nora51 hozzászólása: 2013.06.02. 19:54

Panzer, hát jól értelmezed! Tényleg nincs, most megnéztem a VIMOR-ban lejegyzetelt soraimat, ott az áll, hogy nincs lead-in a telapr-nél. Én egy csodabogár vagyok, mert nekem van. Egy hétig tuti, vagyis jövő hétvégéig, mert akkortólkapom a telát, amit addig megrendelnek,  mennem kell a receptért, helyben kiváltani, aztán szedni. Sőt, lehet, hogy összesen egy hónapig még a kettős kezels marad, azt mondta kezelőorvosom, de ezt jövő csüt-pénteken már megtudom.

Kivétel erősiti a szabályt?  Ez van.

Igazad van!

nora51

#12875 panzer1 hozzászólása: 2013.06.02. 16:28

Kedves nóra51!Én úgy értelmezem,hogy a Telaprevírnél nincs bevezető(lead in) szakasz.panzer1

nora51
#12874 nora51 hozzászólása: 2013.06.02. 16:01

Köszi Engram az együttérzést! Ma már emberi ábrázatot öltöttem, és igazán egész jól vagyok. Igen, a régebbi két kettős kezelésem alkalmával se lehetett napozni, most még óvatosabbnak kell majd lenni.  Biztos, hogy neked is lesz lead-in szakasz , vagyis bevezető , csak peg.interferonnal és ribavirinnel, aztán később lép be a telaprevir. Ez a protokoll.

Hé, telások, seregeljetek mán ide, nem igaz, hogy csak ketten vagyunk Engrammal! Tessék megszólalni!

Elfelejtettem, hogy ez is eltarthat 48 hétig, csak a tela kevesebb benne, mint amennyi boce van a másik frakciónál… Most elkettyentem, de inkább örülnöm kell, mert végre  megcsillant a remény.

Kedves betegtársaink! Akinek már engedélyezték a kezelését, ne halassza őszre, jövőre, mert nem azért harcoltunk az új kezelésért, hogy visszautasítsuk! Amellett a dolog egy lakás árába kerül májanként, így esetleg felborítván a sorrendet, pórul járhattok. Ha felajánlották, el kell kezdeni.Alig vagyunk még azon a listán ahhoz képest, hogy kb.3000-en várunk a 3-mas kombira. Aki rajta van, kezdje el, ha szól az orvosa. Nna.

Engram, ha allergiás vagy a parlagfűre, mondd el sürgősen a hepatológusodnak, mert ő tudja, mivel szabad azt majd 3-mas kombi közben  kezelni. Mert nem mindegy.

Szép vasárnap estét mindenkinek, és most legfőképp árvízmenteset !

nora51

 

#12873 Engram hozzászólása: 2013.06.02. 13:49

Szia nora51!

Örülök, hogy túl vagy az első rázós napon. Egyszer én is annyira vacoktam a szuri után, hogy szabályosan izomlázam lett, szinte kifáradtam tőle. Ennyiből jó lesz a nyár, nem fogunk fázni! (ha minden igaz) De azt tudod, hogy napozni sem szabad! A nap is előhozza a bőrproblémákat. Különben én azt olvastam, és a dokim is azt mondta, hogy ez is 48 hét, de a kettessel kell tovább vinni még 9 hónapig. Ezalatt már javul az állapot is. Gondolom ez már kismiska lesz hármas 12 héthez.

Én csak hónap közepén kezdem, de azt még nem tudom, hogy egyből a hármas, vagy lesz egy bevezető hét vagy hónap. Nem bánnám, ha nem kéne egyből a mély vízbe ugrani, de fene tudja mi a jó! Nem jó ez sehogy, de hinni kell benne és akkor nem lehet másképp! Megfogunk gyógyulni! Vagyis kiírtjuk a piszkokat és kész!

Hát nem tudom mit fogunk kezdeni a bőrkiütésekkel, de még a nyálkahártyák is veszélyben vannak. Most jut eszembe, én allergiás vagyok a parlagfűre! Az augusztus akkor még keményebb lesz.

Remélem ma már jobban vagy!

Engram

nora51
#12872 nora51 hozzászólása: 2013.06.02. 08:21

Köszi, Panzer! Elolvastam most. Hát egy vonzó van a Telában, hogy 3 hónapig adják csak. A többivel együtt összesen 6 hónap. Már ugyi ha van értelme végigvinni. Köszi szépen!

nora51

#12871 panzer1 hozzászólása: 2013.06.02. 06:45

Kedves nóra51!Olvasd el a “Hepa C immunítás ?” cím alatt a két kezelés közti különbséget,amit a Makara Főorvos Úr írt,”zanzásítva”.panzer1

nora51
#12870 nora51 hozzászólása: 2013.06.01. 22:34

Na, most tértem magamhoz a Pegasys-szuri fertelmeiből. Gyerekek, úgy dideregtem és vacogtam, hogy szinte rángatóztam! Kezem-lábam olyan jéghideg lett, hogy el is zsibbadt, majd a hőmérő meg se állt 39,4-ig. Fejfájás, hányinger, szédülés, csontfájdalmak. 2 Algopyrint szokott kezeléskor ajánlani láz ellen az orvosom, be is vettem, mert rühellem az ilyen magas lázat. Igaz, az algopyrin májkárosító állítólag, de ha kezelőorvosom ezt ajánlotta,akkor el kell fogadnom. Most kezdek felpendülni a délutáni agonizálásból.  Kedves Engram, mint telás gyógytársam, képzeld azt mondta az orvosom, hogy a tela vagy egy hét múlva lép be, vagy egy hónap múlva, majd jövő héten megmondja, mikor felírja. Neked mikor kezdődik, te is már szúrod már magad? A telaprevir mikor lép be a kezelésedbe? Remélem, nem halasztod el a kezelést! Tényleg lehet, hogy aki halogat, arra nem marad pénz az idén! Én is drukkolok Neked,jaj, hát mindnyájatoknak! Na nekünk telásoknak lesz ám vakarózás! Viszkető kiütések jöhetnek, szóval nem fogunk unatkozni! Lehet hogy aludni se.De majd azon leszünk, hogy legalább a humorérzékünk megmaradjon…

Boci-frakció,azért minket érdekelnek ám a ti mellékhatásaitok is, nem csak a magunké. Majd tartunk így virtuálisan mellékhatásversenyt, melyik frakciónak van több…

Na most megyek mosogatni, mert már megjött az erőm. Jó éjszakát! nora51

 

#12869 leander hozzászólása: 2013.06.01. 20:13

Sziasztok

Fantasztikus a a két frakció.

Legalább a humorotok nem hagy el.

Leander

#12868 panzer1 hozzászólása: 2013.06.01. 19:48

Helló Bocések!A kémeim jelentették,hogy a Telások mozgolódnak!Valami tanácskozást nekünk is össze kellene rántani!Nehogggymá’…….Hajrá,Boci-Frakció!

#12867 Engram hozzászólása: 2013.06.01. 18:55

Szervusztok!

Ejha Nora51! Együtt kezdjük a Telaprevirt? Hát ezt nem gondoltam volna, hogy még meg is előzöl! Ez nagyszerű! Azt hiszem lesz miről beszélgetnünk! Én is írtam különben, hogy sokan vissza mondták a kezelést, csak ősszel szeretnék elkezdeni! De mi van, ha addig elfogy a pénz? Mai világban minden lehetséges, az a biztos, ha már lőjjük magunkat. Hát tudod, nekem is megfordult a fejemben, hogy elkezdjem-e, de érzem, hogy az utóbbi időben romlott az állapotom. Majdnem százra felment a tumormarker értékem, szerintem ez is jelez valamit, bár a doktorbácsim azt mondja ne foglalkozzak vele. A trombocitám is egyre kevesebb, ha nagyon lemegy, nem kaphatom a kezelést.

Nem tudom a dokim nekem miért a Telát választotta, de biztosan nem a magas vírusszám miatt, hiszen azt még nem nézték nálam, majd a kezelés 0-dik napján veszik le a vért, amikor kezdem, két hét múlva.

Bízony jól írod, fel kell kötnünk a gatyánkat! 

Akkor nyugis hétvégét kívánok Mindenkinek!

Nora51 remélem könnyen átvészeled a szuri utáni időszakot! Nagyon drukkolok neked!

Üdv. Engram, a TELA-FRAKCIÓ egyik oszlopos tagja :)

nora51
#12866 nora51 hozzászólása: 2013.06.01. 00:20

Én is jóval távolabbi időre készültem. De mondott valamit az orvosom: sokan még azért nem kerülhettek fel a listára, mert nincs meg minden szükséges eredményük! Hiába F4 valaki,ha még nincs rajta a listán… Aki már fölkerült, abból válogatnak.

Mint olvastam valamelyikőtöknél, csomóan visszamondják, elhalasztás céljából? Hát nekem nem a nyaralás az első, vagy bármi más, ezért elfogadtam! Így is kételkedem, hogy ennyi rengeteg vírust ki tud-e irtani a telaprevir?

Jóéjt! nora51

#12865 klmaan hozzászólása: 2013.05.31. 22:32

Sziasztok!

A másikon valaki azt írta, hogy még az F/4-ek sem kapják meg. Éppen most írt egy elnökségi társam, hogy ma kapta a telefont, hogy F/3-as létére kezdheti, 121. a listán. Nagy gondban van, mert jóval távolabbi időre készült. Akkor most mi van? Nincs elég F/4-es, vagy nem vállalják az emberek? Nagyon kívánom, hogy sikerüljön annak, aki belevág, és legyen úgy negatív, hogy ne pusztuljon bele a mellékhatásokba, és ne is maradjon nyoma! Legyetek nagyon résen, és inkább hagyjátok abba, mint maradandó károsodást szenvedni! Én most így látom, és érzem. Hála Isten, Nóra a Te Kpa-d messze van Musetoétól. Neki nem volt sok választása-sajnos! Már alig várom a PCR eredményét!

Na! Nyugis éjt Mindenkinek! Szeretettel üdv: Klári-Klmáan

nora51
#12864 nora51 hozzászólása: 2013.05.31. 22:09

Museto, Leander, aranyos vagy, köszönöm ! Muszáj végigcsinálnom a tanévet, június végéig, de csak az első két hét a húzós. Júni 30-án nyögdíjba megyek úgyis. Hátha csak akkor lép be a Tela, akkor meg már nyugodtan kornyadozhatok főállásban. Most a férjemmel megünnepeltük a kezelés kezdetét cékla-alma-narancs-srépa-gyömbér frissen centrifúgált levével. Úszik a konyha, meg én is a boldogságtól. Ma nagytakarítottam,főztem,mostam,vasaltam, hogy nyugodtan tudjak hétvégén lerobbanni. Köszönöm a szorítást! Ja, és várjuk Museto, a PCR-ed eredményét!!!!!!

Szeretettel: nora51

#12863 leander hozzászólása: 2013.05.31. 22:01

Szia nora51

A találkozón még mondtad,neked nem sügős,még nagyon sok dogod van addig míg rád kerül a sor..Most meg itt vagy a vágy kapujában elhiszem,hogy kiütött ez a meglepetés,de talán a váratlan dolgokon nem szoktunk sokst meditálni.Szedd össze magad ,majd csak lesz a lurkókkal valami,amit eddig nem tudtál a fejükbe tőlteni ,majd jövőre megteszed

Vigyázz magadra

Leander

museto
#12862 museto hozzászólása: 2013.05.31. 21:59

Hello Nóra!

No, csapj bele a lecsóba nagylány! Te vagy az első, nem a suli, tanárból van elég, de Nórából csak EZ AZ EGY! Tehát vigyázz magadra! Most meg örömömben leiszom magam a sárga földig jó kis kénesvízzel (már megint ez a szájszárasság), mert ennyi jó hír veletek kapcsolatban igen felemelő!!! Kitartás, szorítok Érted!!!

Museto

museto
#12861 museto hozzászólása: 2013.05.31. 21:52

Ez az Engram!

Ez kell nekünk, ilyen karakán, határozott hozzáállás!!! Ez visz minket is előre, kapar fel, ha padlót fogunk. Én is végig fogom csinálni, ha fene fenét eszik is! Ma löttem magam 13. ízben, hadd hulljon a férgese. A baj csak az, hogy a vírussal együtt a gazdasejt is elpusztul, legyen az az agyban, izomban, szívben, vesében, bárhol. Talán ezért reagálun egyénenként változóan, mikor honnan veszi “áldozatát” a gyógyszer. De inkább legyen vesztes néhány szervem sejtje, minthogy én magam…. Vágj bele mielőbb, nehogy úgy járjon a májad mint az enyém, tudtomon kívül.

Museto

nora51
#12860 nora51 hozzászólása: 2013.05.31. 21:49

Kedves Engram és kedves minden Sorstársam, vagyis Gyógytársam!

Most, hogy megtudtam Engram telaprevires kezelését, ünnepélyesen bejelentem, mi történt tegnap velem: hep.orvosom közölte, hogy máris megkezdhetjük a 3-maskezelést, mely telaprevirrel fog kiegészülni . A bizottság megadta az engedélyt. Pegasys-Copegussal kezdjük, majd a lead-in után belép az Incivo nevű telaprevires gyógyszer, 12 óránkénti szedéssel. Azonnal felírta a Peg-Cop-t,jövő hétre már megrendelte az Incivot.Vagy jövő héten, vagy négy hét múlva kell az Incivot is elkezdeni, ez majd jövő héten kiderül. Ma éjjel már szúrom magam a Pegasyssal. Kérdezte, volt-e valaha bőrbetegségem, mert az kizáró ok lenne. Nem volt.

Meg kell mondjam, paff vagyok. Még egy hónap visszavan a munkából, ebből két hét tanítás, szereplés,vizsgáztatás stb.(zenetanár vagyok).  De szó nélkül elfogadtam ezt, mivel 12 millió 700 ezer vírusom van, ezzel a boceprevir tán el se bír.Különben F3 vagyok, az F4 határán: 11,8 kPa.  Az a gyanúm, hogy a rémisztő vírusszám miatt tettek engem telaprevirre. Hát ez van, és örülök, hogy mégsem kell sokat várnom. Lehet, hogy a magas vírusszámúak mind a telát kapják? Ebben is sorstársak vagyunk, Engram! Ezen az oldalon megalakítjuk a TELA-FRAKCIÓT!!! Aki telaprevires lesz, itt ossza meg a tapasztalatait! Jó lesz így? Kössük fel a gatyát, mert a Tela durvább mint a Boci, de hamarabb túlesünk a kezelésen. Hát így állok!

Drukkoljatok nekem, kicsit félek a Telától! Üdv: nora51

#12859 Engram hozzászólása: 2013.05.31. 20:38

Kedves Sorstársaim!

Köszönöm szépen a szívélyes fogadtatást! Nagyon kedvesek vagytok!

Kedves Nora51! A kezelésem harmadik gyógyszere a Telaprevir lesz. Szerintem Nikiki arra gondolt, ha két kezelést kibírtam, kibírom a harmadikat is. (vagy tévedek?) Sajnos tényleg hasonlít sorsunk. Jó sok a vírusszámod, én 7 millával kezdtem, aztán a kezelések után lement pár százra. De ez az adat öt évvel ezelőtti, akár nekem is lehet több millió azóta. Hamarosan kiderül mennyire szaporodtak el, bár még nem vizsgálják, majd a kezdésnél.

Köszönöm a bíztatásod! Nagyon jó a jelszavad! J

Kedves Gotailó! Nagyon szomorú amit írtál! Sajnálom, hogy ilyen csalódott vagy. Köszönöm a jó tanácsod! Meg fogom fogadni, mert én már régóta rájöttem, hogy nem lehet csak az orvosokra támaszkodni. Szinte saját magadat kell gyógyítani. Persze a mi esetünkben ez nem olyan egyszerű, szükség van segítségre. Elterveztem, ha jönnek a mellékhatások utána járok, végül is betegállományban leszek, remélem lesz erőm magammal foglalkozni. Amúgy ez elvileg nem kísérleti kezelés lesz.

Kedves Miértis! Remélem azóta megtudtad nézni a várólistát! Azt hallottam, hogy sokan visszamondják a kezelést, később akarják elkezdeni!

Kedves Leander! Köszönöm neked is a bíztatásod! Három kezelést lenyomtál! Ez igen! Remélem nem sok maradandó mellékhatással küzdesz.

Kedves Musetó! Csodállak, hogy ilyen fibroscan eredménnyel, ilyen jó humorral rendelkezel! Ez nagyon jó! A pozitív hozzáállás nagyon kell! Olvasgattam írásaid, nekem tetszik, hogy ilyen „szószátyár” vagy! J Kérdezted a mennyi az én KPa számom az F4-en belül. Végül is nem rég léptem ebbe az osztályba, még „csak” 12,2 KPa, vagyis éppen, hogy elértem.

Kedves Klári-Klmáan! Köszönöm neked is szívélyes fogadtatásod, tényleg nagyon jó kis együttérző, segítőkész csapat vagytok! Természetesen ahogy erőm engedi majd írok a fejleményeimről, és nagyon bízom benne, hogy sikerekről is beszámolhatok.

Kedves Nikiki! Nagyon tetszik a pozitív hozzá állásod! Igazad van, ez már fél siker! Én is próbálom így felfogni az életem. Én is jógázom, szeretem a természetet, a zenét, tudom élvezni az élet apró örömeit. Igazad van, lehet ezzel a betegséggel élni, de azért figyelni kell rá, mert tényleg egyszer elszabadulhat a pokol. Persze nálad ez ilyen eredményekkel nem fordulhat elő, de folytasd ezt az életmódot, így kibírod a következő új gyógyszer törzskönyvezéséig, ami állítólag már nem okoz ilyen szörnyű mellékhatásokat. (persze csak ha kell majd) Én sem érzem magam betegnek, de valahogy már szeretnék megszabadulni a vírusoktól, és ha már megadták a lehetőséget, elfogadom.

Mindenkinek kellemes, mellékhatásoktól mentes hétvégét kívánok!

Minden jót nektek!

Engram

 

nora51
#12858 nora51 hozzászólása: 2013.05.31. 17:57

Kedves Engram! Boceprevir vagy telaprevir hatóanyagú az új szer, amit kapsz? Gyógyulást neked, és néha számolj be, ha van erőd, hogy hogy bírod…

Nikiki eme mondatát nem értem :”Ha két kezelést fel tudtál venni, ez is biztosan sikerül!!!”

Itt nem a felvevés hozza a sikert, hanem a szerek vírus-kiirtó képessége. Az eddigi két kezelés nem volt sikeres, mert nem irtotta ki a vírusokat totálisan, ezért van szükség erre a hatásosabb harmadik kezelésre. Ha az kiirtja, akkor beszélhetünk sikerről. HAJRÁ,ENGRAM!

Szóval boceprevir, vagy telaprevir?

Üdv: nora51

#12857 gotailo hozzászólása: 2013.05.31. 17:29

Kedves Ergam!!
Nagyon drukkolok Neked, de fogadj el egy jótanácsot, az orvosod mellett időnként ellenőríztesd a vérképedet. Tapasztalatból tudom, hogy elakadnak a májnál, és azután semmi nem érdekli Őket. Valamint aláíratnak Veled egy nyilatkozatot, hogy Ők semilyen felelősséget nem vállanak, ez egy kisérleti kezelés? Mennyivel vagy előbbre, ha a vírusszámod mondjuk lecsökken, és az egyebek? Nagyon sok sikert erőt, kívánok, valóban meg kell gyógyulni. Nálunk is kimondták, a harmadik kezelés után, hogy gyógyult, igen a mája az gyógyult volt, a többinek meg annyi volt, és mindez orvosi felügyelet mellett. Én ajánlom, hogy időnként vetess le vért máshol, ahol nem csak a máj eredményeidet fokuszálják. Sajnos elvesztettem a párom, és nagyon hitetlen lettem. Ja és a nem fertőzésről csak annyit, hogy őt kiszűrték 1999-ben engem 2001-ben. Mellétenném, hogy 50 évesek voltunk akkor, úgyhogy a dolognak az a része kizárt volt. Akkor miről beszélünk, és mennyit tudnak erről az egészről? kérdezem én nagyon csalódottan. üdv.

#12856 nikiniki hozzászólása: 2013.05.27. 16:53

Kedves Engram!

Én már tegnap néztem a leveled,csak nem volt időm irni.

Nem kell a számítógép elött üldögélni,csak jobban megrémül az ember.

Ha két kezelést fel tudtál venni,ez is biztos sikerül!!!Mindenesetre ,ahogy irod felkészülsz mindenféleképpen,biztosan sikerül.Én nagyon drukkolok Neked és figyelni fogom a “híreidet”.Addig is Minden Jót kivánok Neked!!!!

museto
#12855 museto hozzászólása: 2013.05.27. 07:12

Szervusz miértis!

https://www.hepreg.hu/gselectform.php?formid=1616 Erre a linkre kattintva megnyílik a várólista. Ha tudod a kérvényszámod, akkor megtudod a “sorhelyet”.

Museto

#12854 miertis hozzászólása: 2013.05.27. 05:06

Kedves Engram Sorstársam!

Te melyik kezelő objektumba jársz, hogy ott már ilyen előrehaladott állapotban van a 3-as kezelés? A várólistát hol lehet megnézni? Én nem talaálom sehol, pedig én is fel vagyok terjesztve, de egy mukkot nem szóltak még a kórházból. Tájékoztass kérlek! Kitartást és sok-sok erőt kívánok Neked!

miértis

 

nora51
#12853 nora51 hozzászólása: 2013.05.26. 21:43

Kedves Engram, hirtelen azt hittem, én írtam a fenti sorokat, annyira hasonlít a sorsunk. Csak én 34 éve fertőződtem szülés után kapott vérrel, majd szintúgy önkéntes véradáskor derült ki a dolog, de akkor még itthon nem volt számítógép, 97-ben még nagyon azt se tudta senki, mi ez.Nem is izgattam magam, mivel nem éreztem magam betegnek. Aztán pár éve a két sikertelen kezelésem is megtörtént, itt állok jelenleg 12 millió 700ezer vírussal minden milliliter véremben, ehhez képest viszont csak F3 vagyok,11,8 kPa. Tyuhaj! Milyen jó kis eredmény, relatíve. Dolgozom és várok a 3-mas kezelésre, ami még igencsak arrébb van. De még ki se hevertem igazán a két kezelés fertelmetes mellékhatásait, amiből a pajzsmirigy alulműködés sajna maradandó lett. ..Jó, hogy betegtársaimmal járunk a VIMOR-ba, ott mindig sok infot kapunk a kedves, elhivatott orvosoktól. Jó itt is cseverészni egymással, így könnyebb mindent elviselni. Kérünk, ha majd kapod a 3-mas kezelést, és néha van erőd mellette velünk megosztani pár mondatban a tapasztalataidat,tedd meg! Mi is majd megírjuk. Meg azt is, hogyan próbálunk megbirkózni a mellékhatásokal, hogy tudjuk őket elviselhetőbbé tenni. Neked is megsúgom a jelszavamat: ne süllyedjünk bele a sötét gondolatokba, legyünk pozitívak, DE NE HCV-POZITIVAK!!!!

Légy hát negatív, ami a vírusaidat illeti! Szeretettel:

nora51

 

#12852 leander hozzászólása: 2013.05.26. 18:55

Szia

Nagyon jó,ma már Te vagy a második aki megosztja velünk az örömét.Igen ,valóban nem hiszem,hogy erre fel lehet készülni.Megkérlek mindenről számolj be ,ami más mint a 2-es kezelés,abból én már 3-at lenyomtam.

Üdv Leander

museto
#12851 museto hozzászólása: 2013.05.26. 17:48

Szervusz kedeves Engram!

Így igaz, jó helyre tévedtél, ha hozzánk csatlakoztál, itt aztán megtalálsz mindenféle “nyavajást” velem együtt, nevem alatti történetekből, hozzászólásokból mndent megtudhatsz rólam, kívül belül. Én kissé reészletes vagyok (magyarul szószátyár) de hidd el megéri, mert az itteniek a zavarosan leírt mondataimból is képesek kihámozni a lényeget, ha kell buzdítanak, ha kell leírják, hogy esetükben mire mi hozott megoldást, és ha padlót fogsz a kezelés miatt, rögtön felráncigálnak, nem hagynak önsajnálatban tespedni. Tényleg jó közösség. Én ugye nememből adódóan szülésben nem kaphattam a fertőzést, de valahol csak összeszedtem, a legfrissebb infóm szerint csecsemő koromban valami betegség miatt vért kaptam, de sajna sem szüleim, sem olyan rokonaim nem élnek már, akik többet tudnának a dologról. Egy-két idősebb unokatesóm viszont emlékszik még, mekkora riadalmat keltettem, hogy első unokaként majdnem meghaltam és csak valami gyors vércserével tudtak megmenteni. Lehet, hogy akkor kaptam a z első vírusokat, de 60 év távlatából ezt már nem lehet kideríteni, meg nincs is már jelentősége. Meg tudnád írni, hogy az F4-es FibroScan kategórián belül milyen KPa számmal jellemezték májad állapotát? Az enyém 50 feletti és ez kissé aggaszt, jó lenne tudni, ilyen esetben mire számíthat az ember, de még mndíg nem vagyok tisztában a lehetőségekkel és a kilátásokkal. Gondolom a trombocitáiddal nincs gond, mert 100-as érték alatt nem kezdik el a 3-as kezelést. Örülj neki, hogy elkezdődik ismét a kezelésed, májunk állapotát tekintve minden elvesztegetett idő súlyosan rontja életkilátásainkat. Őszintén szorítok érted, válj melőbb negatívvá!

Museto

#12850 klmaan hozzászólása: 2013.05.26. 17:12

Üdv Kedves Enrgram!

Nagy szeretettel köszöntelek körünkben! Ha már így alakult a sorsod, akkor a legjobb helyen vagy itt közöttünk. Láthatod, hogy milyen együttérző, segítőkész csapat vagyunk. Mindegyikünknek megvan a saját keresztje, de így megosztva, elmesélve, támogatást, megértést kapva talán könnyebb. Itt értjük egymást. Nagyon izgi lesz a következő időszak, amikor beindul a 3-as, és jönnek a beszámolók. S remélem, jönnek a szép eredmények is, vagyis a nagy 0-ák!

Írjál máskor is és minél többször!

Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close