Nagyon vártam és sajnos hiába.

Téma címkék:
2013.06.03. 15:09

Kedves Sorstársak!

Vártam ezt a harmadik kezelést és reménykedtem. Sajnos kiderült, hogy nem kaphatom, mert  alacsony a trombocitaszám,” no comment.”

Szerintetek lehet ezt még fokozni ?

#13454 A-17-nyar hozzászólása: 2013.06.12. 20:07

Szia Gotailo! Én nagyon várom a leveled!Én egyet sem kaptam!!!Niki

#13453 klmaan hozzászólása: 2013.06.11. 14:41

Sziasztok!

Most meg Pici-nél raguzzuk az előadás időpontját! Szerintem, ott kellene megírni a kérdéseket, ahol a meghívó van, hogy aki elmegy, vigye el, és tegye fel az összeset.

Ti nem vagytok csalódottak akkor, amikor kinyítjátok, és kiderül, hogy nem azzal kapcsolatban van a beírás, akinek a címe megjelenik? Jelen helyzetben örültem, hogy Pici írt, vagy Neki írt valaki, s kiderül, hogy a beírásnak semmi köze Picihez. Azért is jó lenne erre figyelni, mert éppen ebből adódik sokszor a félreértés, és kavarodás. Valahol itt van alul a meghívó linkje. Azt az oldalt kellene kinyítni, és az előadással kapcsolatban oda írni, mert szerintem úgy logikus, meg praktikus, meg átlátható.

Elnézést, de megint előbukkant belőlem a matematikus, meg könyvtáros. Dupla veszély, mert kétszeres a rendszerezési hajlamom. Most előkeresem először a linket, itt alul, aztán a Meghívót, és leírom alá a kérdésemet, bízva abban, hogy valaki közületek felteszi majd az ott lévő orvosoknak, és kapunk is rá választ!!!

Szép napot Mindenkinek!!!! Üdv: Klári

#13452 gotailo hozzászólása: 2013.06.11. 14:40

Kedves Leander! Megtaláltam, de kiakasztottak, mert felhívtam a szállodát, és képzeld ott nem tudja aki felveszi a telefont, mert ez a helységetértékesítő cég dolga, ezért simán és tévedésből félreinformált. Csütörtökön lesz, és van telefonszám amin jelentkezni lehet, ha nem téves akkor 30-as 385 7770.
A kérdésed második felére a válaszom 1.az orvos aki a kezelést folytatja, fehéren feketén mondja meg, hogy mennyi az esély a gyógyulásra, és mi a fennálás abban az esetben, ha nem kezeltetem magam. Egyszóval, ha valami évtizedekig tönetmentes akkor amikor felfedezik egy vérvétellel, érdemes e a kezeléssel próbálkozni., Az  én tudomásom szerint attól amikor már tünetekkel jár akkor a max élettartam 9 év.Engem nagyon érdekelne, hogy mi alapján van a várólista összeállítása? súlyosság, esetleg annak alapján, hogy elég bivaly-e a szervezzeted, hogy kibírd a kezelést? kor alapján, hogy megéri-e a 15 milliót még belefektetni? ki, hogyan és mi alapján dönt? Érdekelne a szexuális úton való terjedés bővebb tárgyalásam, mert szerinted? Igen és ami nagyon érdekel, hogy akik nem kapnak kezelést azok mit gondoljanak, várják mi lesz velük, vagy amiért  szintén megróttak, bizony induljanak neki és próbáljanak szerencsét  másnál. Aki elolvasta az erre utaló soromat azt vette ki belőle, hogy én arra biztatom a beteget, hogy orvosról orvoshoz futkosson. Hát kérdem, ha nem kezelik mit csináljon. Egyen igyon vígadjon, vagy vegye kezébe a sorsát. Üdvözlettel

#13451 leander hozzászólása: 2013.06.11. 05:50

Kedves Gotailo

Remélem megtaláltad a pontos időpontot.A nagy tömegben és igalomban az embereknek nem jut mindig eszébe mit is akart,szeretett volna megtudni. Kérdezném Te milyen kérdéseket tennél fel? Az is jó lenne ,ha egy két ?társunk itt leírná mire is vagyunk kíváncsiak,esetleg ha valaki elmegy ,feltehetné a kérdést.

Üdv Leander

varoszoba2
#13450 varoszoba2 hozzászólása: 2013.06.10. 16:32

Mi a június 13-i infót kaptuk meg: http://www.varoszoba.hu/show/2013/05/17/meghivo_egyesuleti_2

Üdv: VSZ

#13449 gotailo hozzászólása: 2013.06.10. 14:41

Kedves Leander! Semmiben nem vagyok biztos, eddig biztos voltam, de nem tudnak róla, ragoznám a csütörtökről sem. Utána nézek simán felhívom a Kaposi Mór kórházban az előadót, Ő talán tudja hol mikor tart előadást. Erdőben vagyok.

#13448 leander hozzászólása: 2013.06.10. 04:55

Szia

Biztos vagy a ma estében? Nem csütörtök?

#13447 gotailo hozzászólása: 2013.06.10. 04:18

Szervisztok! El ne felejtsétek, hogy ma este kérdezni lehet az előadáson, és lehet, hogy választ kaptok a kérdéseitekre. Irány a Leonardo.
Azokra gondolok, akik vannak olyan jól, hogy eltudnak jönni. Akik nem, azok várják a kisköünyvet, amit természetesen ugyanaz a pár ember ad ki, akik értenek ehez a betegséghez. Mindenkinek javulást kívánok. A keresztkérdések sokat segíthetnek, én úgy gondolom.

#13446 hm1962 hozzászólása: 2013.06.09. 20:23

Üdv .mindenkinek!

Elég régen írtam már..eddig nem történt velem semmi különös..Életem az életem ,,elég jól vagyok. Vártam a harmadig kezelést.. Napokban kaptam aa telefont,  hogy meg van az engedély ! A hónap végén kezdem…Nem tudom mit tegyek..Jelenleg minden okés, jól vagyok..Félek, hogy nem bírom a kezelést..A házi orvosom azt tanácsolta mindenképp kezdjem el..és ne izguljak..Ha nem kezdem el,elszalasztok egy lehetőséget a gyógyulásomhoz..,,A gyerekeim miatt utoljára belevágok!! Remélem sikerrel járok és nem hordozom tovább ezt a betegséget!!

Mindenkinek mielőbbi gyógyulást kívánok!! Üdv:nővér62

#13445 panzer1 hozzászólása: 2013.06.06. 10:54

Kedves andist!Ez egy pár héttel ezelőtt volt.Meg kellene tőle kérdezni,hogy egyáltalán megfogadta-e a tanácsot.Hello museto!Ha visszajöttél a kertből,bekapáltál mindent,lepermeteztél,a kakasokat és a csirkéket megetetted,teletömted magad eperrel(mindjárt lemegyek a zöldségeshez)az unokákkal fociztatok stb.számolj be,hogy hol állsz a trombijaiddal?panzer

andist
#13444 andist hozzászólása: 2013.06.06. 10:41

Na és van folytatás? A ” bekajálás ” eredményre vezetett. Mert, hát a lényeg a javulás, ha nem értjük miért, az sem baj.

Üdv: István

#13443 panzer1 hozzászólása: 2013.06.06. 10:35

Kedves andist!Az anamary a debreceni kórházban feküdt és írtózatosan kevés trombija volt.Az orvosa neki azt ajánlotta,hogy zabálja agyon magát,egyen,igyon mindent.A musetonak nagyjából egyidőben  hasonló gondjai támadtak.Nosza írtam neki,hogy itt a “megoldás”.Pörkölt,szalonna,hagyma stb.,rohadásig.Museto akkor azt válaszolta,hogy nem fér az Ő kakas agyába,hogy ez hogy jön össze.Én is így vagyok ezzel.panzer

andist
#13442 andist hozzászólása: 2013.06.06. 09:18

Panczer1 !

Ez komoly? Honnan van ez az infó? Mert ez a fajta kaja nem igazán ajánlott a májbetegeknek. Tudom, mérlegelni kell mi az elsődleges probléma. Minden esetre a javaslatod meglep.

István

#13441 panzer1 hozzászólása: 2013.06.06. 04:01

Kedves pici!Disznótoros mindennap!!!panzer

#13440 gotailo hozzászólása: 2013.06.04. 05:36

Kedves Pici!

Próbálj meg, csak a trombocita növelési lehetőségeknek utána nézni. Mivel, hogyan lehet óvni.Lehet, hogy valami van ami segíti a növekedését. Sajnos nem volt időm még konzultálni az általam nagyrabecsült gyógyászokkal, de megteszem, hátha találunk valamit. Nálam is abbahgyták a kezelést, még élek, és végigpróbáltam egy csomó természetgyógyászati készítményt. Az orvosom ezekre csak legyint, de itt vagyok  és drukkolok nagyon

#13439 klmaan hozzászólása: 2013.06.03. 21:36

Szia Pici!

Ha nem kaphatod, akkor van-e időd várni, vagy felvesznek a lístára? Valaminek kell történni?!

Várom én is a részleteke! IRTAM MÁR ELŐBB, HOGY MEGÍROM BÁRKINEK, HOGYAN LEHET BEMENNI KONZULTÁCIÓRA A TRANSZPLANTÁCIÓS INTÉZETBE. NEM KELL MEGVÁRNI, HOGY AZ ORVOSOD KÜLDJÖN!!! EGY BESZÉLGETÉST NEM SZABAD KIHAGYNI!

Üdv szeretettel: Klári-klmáan

#13438 panzer1 hozzászólása: 2013.06.03. 19:20

Kedves pici!Kaptál már 2.-es kezelést?Melyik kezelésen vagy túl?Mennyi a Trombid?Ne add fel semmiképpen.A betegség nagyon hosszú lefolyású és újabb kezelések lépnek be.Aki időt nyer az életet nyer!
panzer

andist
#13437 andist hozzászólása: 2013.06.03. 18:31

Kedves Pici !

Írj bővebben! Mi történt? Mennyi az alacsony? Mi okozza? Hát ha hallott esetleg valaki valamit hasonló esetben valami megoldásról.

Ne add fel! Írj többet erre az oldalra is!

István

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close