Összefogás a vírusos májbetegekért

Téma címkék:
2013.06.14. 07:21

Kedves Sorstársak!

Tegnap 17 órakor volt az “Összefogás a vírusos májbetegekért” egyesület beszámolója a minket most leginkább izgalomban tartó problémával kapcsolatban. Nagyon érdekes volt Makara főorvos úr — tőle megszokott — higgadt, lenyűgöző stílusában előadott beszámolója az áprilisi kongresszusról, a jövőbeni, Interferon nélküli kezelést is érintve. Hunyady professzor úr a 3-as kombinációs kezelésről tartott érdekfeszítő tájékoztatást. A fórum nem akart véget érni — annak ellenére, hogy elkeserítően kevesen voltunk, — rengeteg kérdés merült fel, hiába már sokszor végigzongoráztuk ezt a témát, mindig újabb nyitott kérdések merülnek fel. Különösen most, hogy egyre többen kapnak értesítést a 3-as kezelés elkezdésének időpontjáról. Nórával és Leanderrel találkoztunk, jó volt újra látni egymás arcát, mondhatom, mindkét lány nagyon jó formában van.

Minden tiszteletet megérdemel a két orvosunk, akik ilyen elképesztő felelősséget cipelnek a vállukon, emberek ezreinek sorsát intézik a legjobb tudásuk szerint nap mint nap.  Fáradtan, de csillogó szemmel válaszoltak meg minden kérdést, amit feltettünk. Nagyon köszönöm Nekik.

A társaság este 8-kor vált el egymástól, azt hiszem mindenki számára hasznos volt az összejövetel.

Mégegyszer köszönet érte.

Üdv mindenkinek:miértis

nora51
#13656 nora51 hozzászólása: 2013.06.19. 20:46

Most látom Anamary, hogy írtál! Köszi, én június 1-én kezdtem volna el a telaprevires kezelést, de még nem érkezett meg a klinkára. Orvosom úgy döntött, kezdjem el nyugodtan a Pegasys-Copegust, és majd hozzá vesszük a telaprevires Incivot is, ha megküldik a kinikára. Ez jövő hétfőn már meglesz. Tehát akkor kezdődik “élesben” a 3-maskezelés. A Peg-Cop se leányálom, főleg az első szuri volt bitang, 39,4 lázzal. Azóta alacsonyabb a hétvégi láz. Jövő hétfőtől végre nem dolgozom…Majd beszámolok a teleprevirről. Remélem, a helyzethez képest jól vagy! Szeretettel: nora51

Ez a kettes semmivel se rosszabb, mint volt régen, a telaprevirtől drukkolok. De valamit valamiért, bele kell vágni, ha már megadták az engedélyt. Köszönhető annak, F3 létemre, hogy relative kevesen adták be az anyagukat a várólistára, ezért -gondolom-  pár F3 is belefér még most.

anamary
#13655 anamary hozzászólása: 2013.06.16. 21:18

Kedves Nóra! Nagyon örülök,hogy a kezelés mellett,még van energiád a beszámolóhoz is!Úgy olvastam mostanában kezdted a 3-ast.Neked sokkal rosszabb,mint az előző kettő volt? Gondolom most az elején még olyat kapsz mint a 2-esnél.Nagyon drukkolok Neked!Természeten azoknak is,akik még ez után fogják elkezdeni.Jó vona ha időnként tájékoztatnátok minket is,mert szerintem sokan túlságosan félnek ettől a kezeléstől.   Szeretettel kívánok sok kitartást és győzelmet a vrusok ellen.Üdv:anamary

#13654 leander hozzászólása: 2013.06.16. 20:54

Sziasztok

Érdekes módon az étkezésről,esetleges májdiétáról nem volt szó.Még Makara dr megemlített olyan esetet mikor a kezelés elött F3 beteg a kezelést követő években F1 de volt péda arra ,hogy F0 lett.A gyógyuláshoz kb 4 évet mondtak.Mindenkit bíztattak a kezelés elfogadására,mert most még van rá keret. Az F1-F2 től sem tagadják meg a kezelést,de Ők azok akiknél nem várható gyors romlás.Nem mindegy a fibró elött mikor és mennyit eszünk,jobb üres gyomorral menni,jobbak a mérési eredmények.Fontos az évenkénti ellenörzés,a legpontosabb gép a budaiban van,azzal már mást is tudnak nézniAzt hiszem Klári ….szindrómáját is megválaszolták.Legközelebb egy diktafont is kellene vinni,az biztosan tudná az elhangzottakat.nora51 1a genoja van ,ez nagyon ritka,legtöbbünknek 1b .és ez gyógyítható könnyebben.Bocs nora51.

Nora ,elöttem ült egy hölgy aki sokat kérdezett,kicsit késöbb is jött,na az Ö kérdéseiből semmi sem jut eszembe.

Leander

nora51
#13653 nora51 hozzászólása: 2013.06.16. 20:03

Most folytatom a csütörtöki lényeget. Miért fordulhat elő, hogy miközben “ágyúval” lövünk a vírusokra, mégis előfordul, hogy egy “vírus nem detektálható” lelet után a vírusok egyszercsak mégis megjelenhetnek egy idő múlva, és víg szaporodásba kezdenek? Hogy történhet ilyen?  A válasz lényege: ilyen esetben a fibrózisos májban a kötőszövet-sejtek néhány vírust körülcsomagolnak, körbefognak, szinte megvédik azt a néhány vírust a gyógyszerek ártó hatásától! Ezért fordulhat elő, hogy ezen vírusok esetleg bántatlanul megússzák, így aztán túlélnek.

A G1/a és G1b genotípusú vírusok közti különbség:  az esetek túlnyomó többségénél G1b vírusról van szó. Ez a könnyebben irtható fajta. Sajnos a G1a   a nehezebben irtható típus. Pár százalékkal rosszabb a gyógyulás esélye G1a esetén. (Nekem ilyen van, gratulálhattok…de ettől még reménykedem…)

A vírusok alapjába véve a májban lakoznak, de a vérben is mutatkoznak. Hogy éppen mennyi kering a vérben, ez rengeteg tényezőtől függ! Ezért lehetnek eltérések.

A Fibroscan vizsgálatoknál bizony megeshet, hogy két vizsgálat nem egészen ugyanazt mutatja. (Fél-egy évnél sűrűbben nem érdemes F.vizsgálatot végeztetni). Ennek oka, hogy szórás-szerűen 10 vizsgálatot végez a májon, és beleeshet a szórásba kevésbé károsodott, vagy jobban károsodott rész. Ennek átlaga jön ki. Itt a bizonytalansági tényező. Tehát két tök egyforma adat nem jöhet ki egymás után…De akkor is reálisabb képet ad a Fibroscan a májról, mint a májbiopszia, mivel a Fibroscan a máj egy századát vizsgálja meg, míg a biopszia csak a máj egy ezredéről ad tájékoztatást!!!

A kettős kezelések alatt átlag 70 %-on üzemelünk. A hármaskombinációnál számítani lehet csökkenésre,  úgy 60%-on fogunk üzemelni a megszokotthoz képest.  A hármaskezelésben részesülők 10 évet fognak öregedni, a sikeres kezelés után viszont 9 évet visszafiatalodnak! /Remélhetőleg sikertelen kezelés esetén is, más kérdés, hogy hogyan tovább…Ez homályos…Úgy tűnik, várakozás újabb szerekre, ill. transzplant./

Egyébként a Fibroscan leleten látható kPa   az kilo-Pascalt jelent. No ezt se tudtam. Majd most utána nézek, mit is fedezett fel Pascal. Kár, hogy fizikából kettesem volt.

Megjegyzem, itt főleg a jövőbeni kezelésekről, azok kisérleteiről, kipróbálásáról, sikereiről, adatairól, előnyeiről, hátrányairól volt szó,(holland kongresszus)  majd a várólistáról, annak diszkréciójáról, stb. Ha valakinek a saját sorsa, májának állapota, esélyei stb a kérdése, azt leginkább saját kezelőorvosával elemezheti ki, a millió vizsgálat, labor-eredmény fényében! Ezt én mondom Nektek! Bízz a kezelőorvosodban, de ha nem tudsz, keress másikat, hallgasd meg őt is. A gyógyszeripar fejlődik, jönnek az új szerek folyamatosan, ha eddig nem gyógyultunk ki, még kigyógyulhatunk más szerektől! Senki ne képzelje, hogy egyedül elmúlasztja a vírusait.

Aki nem F3, F4 az ne legyen türelmetlen. Ajánlják, hogy minden HCV-s ember kerüljön fel a listára!!! Ne féltse az adatait, teljes diszkrécióval kezelik.

Na most kimerültem, ha eszembe jut még valami,itt megírom. Kedves Leander, Miértis, egészítsétek ki nyugodtan, amit itt pénteken, meg ma leírtam!

nora51

#13652 panzer1 hozzászólása: 2013.06.16. 15:51

Kedves Nóra 51,Museto és mindenki!

A Musetót akarom kicsit felvídítani egy cikkrészlettel…. 

“Szervezetünk csodája, a máj.

 A máj sokoldalúsága elképesztő, ahogyan az is, hogy ez az egyetlen olyan szervünk, mely képes regenerálódni, azaz visszanőni. Ezt már az ókori görögök is tudták, gondoljunk csak a Prométheusz-mítoszra. Prométheusz egy titán volt, aki ellopta a tüzet az istenektől, és az embereknek adta. Ennek az lett a következménye, hogy büntetésből a Kaukázus egy sziklájához láncolták, ahol egy Ethlon nevű óriás sas minden nap marcangolta a máját, ami másnapra visszanőtt.Jankovics Anna, 2013. február 11.”panzer

 

nora51
#13651 nora51 hozzászólása: 2013.06.15. 20:31

Kedves Museto!  Én sajnos nem olvastam a te valamelyik oldalon feltett kérdéseidet, mert a héten rossz volt a számítógépem.Csak utólag olvastam, tegnap. Ezért nem tudtam a nagyon konkrét kérdéseidet feltenni. De emlékeztem egy-két dilemmádra,pl hogy negatívvá válás után van-e a májnak utókezelés, hisz romhalmazzá vált. Ezt így fel is tettem. Erre mondták orvosaink, hogy nincs utókezelés, mert ha már negatívvá váltunk, akkor a máj elkezdi magát regenerálni! Erre rásegítő kezelés nincs.

Más: Te is tudod, hogy alacsony trombocitaszám esetén nem adható a hármaskezelés, mert az amúgyis lejjebb viszi a tromb.számot! Tehát neked a kétféle kettőskezelés áll rendelkezésedre, hogy negatív légy. És nagyon jól jársz, ha negatív leszel! (Mi van már azzal a PCR-lelettel, az Istenért?) Mert utána nincs tovább vírusirtás mellékhatásokkal, hanem lehet regenerálódni.

De:az, hogy hol a határ (transzpl. előkészítése)  azt a millió részletes leleted birtokában egyedül a kezelőorvosod tudja megmondani! Nincs két egyforma eset, máj, vér, stb. Őtőle kell megkérdezned, mert ő látja az összes leletedet!

Egyébként azt is mondták, hogy minél rosszabb a máj állapota, annál alacsonyabb lehet a tromb.szám. De látod, a kettős kezelésre alkalmas vagy, akkor most van miben reménykedned!  Sok szó esett a jövő gyógyszereiről, az interferonmentesekről stb.  Rengeteg dolgon kísérleteznek, állandóan kipróbálnak valami újat. Még abban is lehet reménykedni, de most inkább abban, hogy nincs már vírusod. Attól persze tovább is kapod még a kettőskezelést, mert biztosra akarnak menni. A kezelés befejezése után 6 hónappal szintén vírusmentes lelet kell, és akkor hurrá!

A konkrét kérdésedet rád vonatkoztatva tedd fel tehát kezelőorvosodnak, mégegyszer csak ezt tudom tanácsolni!

Szeretettel: nora51

 

#13650 gotailo hozzászólása: 2013.06.15. 18:10

kedves miértia!!! Aki ilyen rajongással, bámulja az orvosait, és őszinte szeretettel, majdnem szerelemmel beszél róluk, annak egyenes útja van a gyógyuláshoz. A másik hozzászólóval együtt, én is imádkozom érted, mást nem tehetek.

nora51
#13649 nora51 hozzászólása: 2013.06.15. 09:35

Még fogom később folytatni, csak most kiütött a Pegasys.  Ne felejtsd a zsíroskenyérkét, és sok folyadékot is igyál! 24-én kezdem én is a telaprevirt. A tapasztalatokat én is a “Harmadik kezelés hamarosan”-nál fogom közölni. Az ÖVEM-infókat meg ezen az oldalon folytatom, ha magamhoz térek. Szorítok Neked, telás társam! De persze a bocisoknak is…Naná.

nora51

#13648 Engram hozzászólása: 2013.06.15. 09:23

Kedves Nora1!

Köszönjük szépen a részletes beszámolót az előadásról! Kedves tőled, hogy ennyi mindent megjegyeztél és leírtad.

Hát én nem habozok, tegnap megkezdtem a Tela terápiát! :)

Teljesítve Panzer1 kérését a saját történetemben írok róla: ” Harmadik kezelés hamarosan”

Engram

nora51
#13647 nora51 hozzászólása: 2013.06.14. 23:49

Az előadások lényeges pontjai, infói a következők voltak:

Aki F0,F1 vagy F2, annak érdemes nyugodtan megvárni az interferon nélküli kezelést. Ennek több fajtája is a kipróbálás fázisában van, tehát nem egy interferon nélküli megoldáson dolgoznak. 2-3 gyógyszer együtteseiről van szó. Érdekesség, hogy szinte nincs mellékhatás. Fáradtság,álmosság, fejfájás előfordulhat. Magyaro.-n jelenleg 2 gyár Interferonnélküli szere van kipróbálás alatt. Ha valaki szeretné alávetni magát  a kipróbálásnak, kezelőorvosától tudakolja meg, hogy az országban épp hol van erre lehetőség.A betegnek kell utána mennie,nyomoznia, ha részt akar venni ilyen próba-kezelésben. Legkorábban 2015-ben törzskönyvezik, bár ez nem látható pontosan. És akkor még hátravan az újabb harc, hogy az OEP finanszírozza….Az If nélküli kipróbálásának bevállalása esetén szigorú szűrővizsgálat van! A résztvevők egészségének védelmében. Csak bizonyos labor-értékek esetén lehet ebben részt venni. Ha az nem felel meg a gyárnak, visszautasíthatja a jelentkezőt.

Aki F3 vagy F4,  és most megkapja az engedélyt a hármaskezelés elkezdésére, ne habozzon azt elfogadni és elkezdeni! Határok közé szabta az OEP, hogy mennyi gyógyszert finanszíroz ebben az évben, tehát élni kell a lehetőséggel, ha megkaptuk.

Max. 600-700 betegre van pénz az idén.

Ha kiváncsi vagy arra, hol vagy a várólistán, akkor kérdezd meg orvosodtól a  kérvényszámot! Ennek alapján tudod beazonosítani magad.Egyébként még az orvosok se tudnak infot szerezni más orvos betegéről, tehát mindenki csak saját magáról, ill. saját betegéről tud infot szerezni.

Ha valakinek túlságosan súlyos a májkárosodása,és HCV pozitív, azt nem lehet már az ismert új szerekkel kezelni.(Májtranszpl. a megoldás) Aki súlyos, de még kezelhető, és tartósan negatívvá válik, annak a mája valamennyire regenerálja önmagát, és azzal még elélhet rendesen. Általában a negatívvá válók számára már nincs további májjavító kezelés, ezt a májra bízzák!

A két szer közül az interferontól van minden mellékhatás,(a depresszió is!)  míg a ribavirintől csak a vérszegénység. A 3-maskezeléstől méginkább fellép a vérszegénység.

A tela és a boce esetén is ZSÍROS étellel kell beszedni a gyógyszert. Ha nem így teszel, hasmenésed lesz!!!!Az meg kimossa belőled a gyógyszert, és fuccs a hatásnak. Ezt komolyan kell venni, mint azt is,hogy tényleg ne szedjünk be semmi olyat, amit a kezelőorvos jóvá nem hagyott. Még egy ártatlan gyógytea is beleköphet a proteázgátló hatásába: vagy felerősíti, vagy csökkenti azt, és mindkettő igen káros!!!!!!!! Vitaminokat se, étrendkiegészítőt se, mert borzasztóan beleszólhat a kezelés hatásába!!!! Mindent a hepatológusoddal egyeztetni! Lehet, hogy bevált gyógyszereid helyett csak bizonyos mást írhat fel neked! Nemcsak elronthatjuk a kezelés hatását, ami a gyógyulást hiusítja meg, hanem milliók vesznek így kárba.

Ha a telások bőrkiütést kapnak, mutassák meg hepatológusuknak! Ez súlyos formáig elharapózhat, az is lehet, hogy miatta stop lesz, annyira veszélyes lehet.  Mértékét ne mi itéljük meg.

Valaki akkor tekintheti magát negatívnak, ha a kezelés befejezését követő 6 hónap múlva is negatív!!!!!!!

Majd folytatom, de már nagyon rosszul vagyok a szuritól. Vac vac…Jóéjszakát!

nora 51

 

 

 

 

 

anamary
#13646 anamary hozzászólása: 2013.06.14. 16:09

Szia “miértis”!Azt  sem tudom hogy szólíthatlak,mert nekem nagyon bezavart ez a(cymbalta) jelige.Örülök neki,hogy sikerült elmenned tegnap az egyesület beszáámolójára! Gondolom többeket érdekel,mikről volt szó,amiről még nem nagyon tudtunk. Ha időd és energiád engedi légyszíves írjál már kicsit bővebben az ott hallotakról.Nem kérdezted meg pl.ezt az antidepresszános dolgot? Kíváncsian várjuk a beszámoló ujdonságait! Üdvözlettel: anamary

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close