Nevezhetem már sikernek?

Téma címkék:
2013.06.20. 14:28

Kedves Sorstársaim, ismerős és ismeretlen Barátaim, Várószobások!

Régóta nem jelentkeztem, bár rendszeresen olvasom soraitokat, nyomon követem sorsotok alakulását, veletek sírok, veletek nevetek. Ma olyan fordulóponthoz érkeztem, amit meg kell, hogy osszak veletek, annál is inkább, mert olvasom, egyre többen kezditek a várva várt 3-ast.

Ma VÉGETÉRT 48 hétig tartó kezelésem, múlt pénteken beadtam az utolsó injekciómat, ma bevettem az utolsó gyógyszereremet!

És vírusmentes vagyok immár kilenc hónapja!!!

Örömöm határtalan, állítom, milliói elvesztésének ennyire nem örült még ember! Tehát van remény. Kezelésem közel egy éve kezdődött a hármassal egy kísérleti programban, részleteit olvashattátok egyrészt a történetemnél, másrészt egyik-másik hozzászólásomnál, tehát nem akarom ismételni magam.Ma voltam az orvosnál, kezelés vége, csak nyomon követés lesz, először 1, majd 2 és az utolsó 3 hónap múlva. Természetesen tisztában vagyok vele, hogy ez még nem / egészen / a háború vége, olvasom, hogy a vírus később is előjöhet, de ezzel most nem foglalkozom,az a lényeg, hogy most már tovább nem roncsolja a májamat. Az út nem volt éppen akadálymentes,nem kevés problémával kellett megküzdenem, / és akkor most nagyon enyhén fogalmaztam/, de ez ahír nekem most mindennél többet jelent! Én is végig tudnám csókolni az egész világot…

Köszönöm mindenkinek, aki ebben segítségemre volt:

az orvosomnak, akinek segítségével bekerülhettem ebbe a programba, aki ezt végigcsinálta velem, bíztatott, hitet és reményt adott,

a kedves asszisztensnőnek, aki a vérvételeket mindig olyan szuperül megoldotta, akinek mindig volt füle a saját baja mellett egyéb problémám meghallgatására is

a családomnak, akiket, bár egyedül élek, mindig magam mellett tudhattam,akik erőt adtak, segítettek felállni és mindig továbbrugdostak, amikor annyira a padlón voltam,

testvérnek, barátnak, ismerősnek, akik, ha csak egy jó szóval, egy kedves érdeklődéssel is, mind segítettek, hogy legyen erőm végigcsinálni

és nektek is, kedves várószobás barátaim, akiknek történetéből, hozzászólásaiból nagyon sokat tanulhattam,különösen Klári barátnőmnek, aki a kezdetek kezdetén, amikor még nagyon zöldfülű voltam, sok hasznos tanáccsal látott el,az ő révén kerültem ebbe a közösségbe, ahol tényleg értő társakra találtam.

Egy kicsit büszke vagyok magamra is, hogy a jó Isten segítségével volt erőm idáig eljutni, és megérhettem ezt a napot is.Bizony, volt idő, amikor megkérdeztem magamtól, amikor néha olyan rettenetes állapotban voltam,érdemes-e folytani, mindegy, miben pusztul el az ember…Most már tudom, hogy igenis érdemes, hiszen az nem mindegy, hogy hogyan és mikor…

Köszönöm, hogy meghallgattatok,kívánom mindenkinek, hogy aki elkezdte, sikeresen járja végig ezt az utat, aki még előtte áll, vágjon bele bátran,ameddig lehetősége van rá,csak nyerhet vele, akkor is, ha sok szenvedéssel jár, de tudjuk, mindennek ára van… / és itt most nem az anyagiakra gondolok, hanem a rettegett mellékhatásokra, amelyekből azért sikerült néhány maradandóra is szert tennem./

Szeretnék sok ilyen jó hírt hallani, ezért továbbra is rendszeresen veletek maradok

Szép nyarat, erőt és egészséget kívánok nektek sok szeretettel: Galambosné

nora51
#13750 nora51 hozzászólása: 2013.06.21. 21:18

Nagy érték nekünk ez az őszinte, mindenről beszámoló leveled! Döbbenetes, mi mindent kellett átélned közben, ami nyugodtan ki is maradhatott volna, lásd: ájulás következtében szerencsétlen elesés, később tályogműtét… De elviselned azt, hogy szeretteid ilyen súlyos betegségbe estek, ez mindent felülmúl…Igen, az embernek sokkal jobban a lelkébe mar, ha hozzátartozóját látja nagy veszélyben, mintha önmagát… Csodálatos, szinte mesébe illő, hogy végül is mindenkivel minden jóra fordult…Csoda, hogy a lelki súlyok terhe alatt meg tudtak Téged gyógyítani!  Nagyon köszönjük beszámolódat, melyet a kezelés alatt  részemről többször is el fogok olvasni!!! Ez lesz a pszichológiai segítség!

Szeretettel kívánok Neked és szeretteidnek további gyógyulást, ill. egészséget! Köszönettel: nora51

Most újra elolvasom a leveledet!

#13749 panzer1 hozzászólása: 2013.06.21. 13:15

Kedves Galambos51!Nagyon kitartó voltál,jól emlékszem a beírásaidra is.Segítséget is ajánlottál nekem a kisérletekre való bejutáshoz.Már nagyon bánom,de akkor valamiért nem éltem vele.Az említett TMC 435 kódnevű kisérleti gyógyszer már III.fázisban van.Simeprevír a neve.Írtad az elején,hogy ne ijedjünk meg a beszámolódtól.Mit ne mondjak……,elolvastam és nagyon be vagyok tojva.panzer

#13748 galambos51 hozzászólása: 2013.06.21. 12:21

Kedves hozzászólók!

Nagyon köszönöm, hogy velem örültök, és én is nagyon drukkolok nektek, hogy hamarosan hasonlókat írhassatok, mert mindenki, aki ezt végigcsinálja, nagyon megérdemli. Megpróbálok minden kérdésre válaszolni, leírom öszintén, mi történt velem ezen idő alatt.Az én estem ne legyen riasztó senki számára,ne vegye el senki kedvét a kezeléstől,inkább legyen bizonyítéka annak, hogy mindenből van kiút. Leírom azért is, hogy lássátok, a véletlen körülmények szerencsétlen összjátéka mennyire befolyásolja a mellékhatások megjelenését és elviselését. Ne számítsatok előre semmi rosszra, minden szervezet másképp reagál a kezelésre, ami meg jön, úgyis megbírkózunk vele, hiszen az ember ” különleges jószág”. Mivel visszaút itt már nincs, csak előre lehet menni,és nem is gondolnánk, mi mindenre vagyunk képesek…

A kezelésem menete: Az én májam nem volt olyan vészes állapotban a betegség felfedezésekor 2011-ben. Fibró F2,KPA 8, mérsékelt fokú májfibrózis, vírusszám 644.000.Fájdalmam, panaszom nem volt, de felajánlották a kezelést, én meg elfogadtam. 6. hónaptól kezdtük, 3×2 Rebetol naponta, heti egy pegintron. Sajnos, a kezelést 6 hónap után le kellett állítani, a vírus a 12. héten 83.000, a 24. héten 64.000 lett csak, másrészt súlyos pajzsmirigy probléma lépett fel. A hír elkeserített, bár tudtam, hogy az esély 40-50 %, de én naív, azt gondoltam, miért ne férhetnék bele ebbe én is. Akkor már kilátásban volt a hármas, ígéretet is kaptam, hogy azzal folytatjuk, de ti is tudjátok, hogy ez mennyi nehézség és milyen hosszú idő után vált csak elérhetővé, mennyi türelmet igényelt a várakozás, és én annak sajnos, mindig híján voltam.

Akkoriban hallottam különböző kísérlet programokról, és mivel vírusaim a kezelés befejezte után nagyon gyors szaporodásnak indultak, számuk fél év alatt 2.800.000-ra nőtt,bár a biopszia eredénye nem volt rosszabb. Közben a szemem előtt halt meg egy nagyon kedves velem egykorú ismerősöm, aki már F4-es volt, amikor felfedezték a bajt, még akkor is különböző alternatív gyógymódokkal próbált segíteni magán, utána már hiába volt minden kezelés, két év alatt örökre vége lett a kínjainak. Ezt én nem akartam megvárni,ezután családom biztatására is, magam kezdtem utána járni, hogy bekerülhessek egy ilyen programba.

2012.06.29-én kezdtük meg az új hármast egy kísérleti gyógyszerrel, ami akkor még nem volt törzskönyvezve sehol, a neve TMC435.Ebben a kísérletben 2 kezelési csoport volt: az egyik 150 mg TMC naponta egyszer+3×2 copegus naponta és a pegasys hetente 12 héten át, melyet önmagában alkalmazott copegus és pegazis követ a 48. hétig. A másik 750 mg Telaprevir 3x naponta+ az előbbi interferon és ribavirin 12 hétig, majd az utóbbiak önmagukban a 48. hétig. A csoport tagjai 50-50 % eséllyel kapták mind a két készítményt, tehát mindenki mindegyiket szedte, csak az egyik placebó volt, a másik hatóanyagot tartalmazó.Senki sem tudhatta, melyiket kapja, még az orvos sem.Nem kevés mennyiség volt, főleg, ha még voltak egyéb gyógyszereink is mellette. Ennyit a gyógyszerekről…

Az első hónapban hetente volt vizit, vérvétel ott heyben a rendelőben, nem kellett a kórházi laborban újra sorba állni, mint a korábbi kezelésnél. Jöttek is az eredmények rendesen, mivel a vizsgálatokat nem itthon végezték, a megbízó cég finanszírozta, így a következő héten mindig tudtuk az eredményeket, amelyek nagyon biztatóan alakultak. A 3. hét végére a vírusaim száma 29-re csökkent, a 4. héten már nem volt kimutatható. Innentől havonta jártunk ellenőrzésre, kaptuk meg a gyógyszereket, de ha valami probléma volt, azonnal jött a telefon, ugyanis a leletek 1 hét múlva újra ismertek voltak.

A mellékhatásokról: az első 2 hónapban nem is voltak annyira vészesek, sőt a szuri utáni láz egyáltalán nem jelentkezett, ami az előzőnél rendszeres volt, sőt két napi szédülés, gyengeség, fekvés követte. Viszketés, bőrkiütés, de ez kezelhető volt. A 3.hónapban már elkezdődött a nagyfokú gyengeség, állandó fáradtság, egyre fokozódott a vérszegénység, már vészes méreteket öltött. /a hemoglobin 78-ra csökkent./Ekkor a ribavirin felére lett csökkentve, közben lejárt a 12 hét, elmaradt a 3 komponens, tehát minden esély megvolt a javulásra.

Sajnos, nem így történt, az előző kezelésből jött pajzsmirigyprobléma újra belendült, hol túl, hol alulműködött, de ez már most gyógyszerrel jól karbatartható.Állandósultak viszont a végbéltáji panaszok, aranyérproblémák, amelyek szintén az előző kezelés eredményei, és időnként komoly fájdalmak okozói, néha egekbe szökött a vérnyomás, de már ez is karbantartható.

A vérszegénység miatt ájulás az udvaron, szerencsétlen esés, sebészet, varratok, újabb sor neurológiai vizsgálat elrendelése, MR eredmény: agyi embólia, további vizsgálatok, embóliaforrás nem található, kész, vége, kipipálva, nincs tovább. Örültem is, legalább nem kell tovább járogatni. Meggyőződésem, ennek semmi köze a HCV-hez, de miért éppen ne most nehezítette volna napjaimat ez is? És mivel a baj nem jár egyedül, a fizikai bajok mellé jöttk a lelkiek is.

Öcsémnél előrehaladott agyalapi mirigy rákot állapítottak meg, áttétek a nyelőcsőnél,nem operálható,  kemó, sugárkezelések sorozata,hónapokig tartó rettegés, élet-halál közti állapotok…

Hugom 30 éves fiánál rosszindulatú melldaganatot diagnosztizáltak , azonnal műtét. Újabb döbbenet, műtét közben derült ki, a daganat nemcsak az izomban van, már ráépült a bordacsontra is, ez az orvos ebben / az egyébként jóhírű budapesti/ intézményben nem tudja megcsinálni, seb bezárva, továbbküldve  másik intézménybe. Szerencsétlenségre a seb elfertöződött, az újabb műtétre várni kell. Közben felesége mindenórás, első kisbabájukat várják…

Ehhez képest már csak hab a tortán kisebbik lányom válása.Így telt el a tél és tavasz. Nem csoda, ha ez a sok ” sokk” amúgy is ingatag kedélyállapotomat és legyengült immunrendszeremet még inkább megviselte. Férjem 2001-ben váratlanul  52 évesen meghalt, azóta a család összes örömét s gondját egyedül kellett feldolgoznom. És hiába tudja az ember az eszével, hogy a fél világ terheit nem veheti a vállára, ti is tudjátok, hogy ez nem így működik. Szeretteink fájdalma mindig nagyobb súllyal nehezedik ránk a sajátunknál, nem vethetjük le csak úgy, mint egy kabátot.

De a Sors nagy mágus, jól összekeveri a dolgainkat, aztán mikor úgy érezzük, ennél többet már nem tudunk elviselni, akkor egy láthatatlan kéz / talán halott férjemé / mindig segít a dolgok elsimításában. Öcsém, bár a kezelés nagyon megviselte, túl van a nehezén, az áttétek “eltűntek”, a daganat nem nagyobbodott. Unokaöcsém második műtétje sikeres volt, már gyógyultnak mondható, dolgozik, gyönyörő kisfia  6 hónapos, rengeteg öröm forrása.

Azt gondoltam, ezeken is túl vagyok, már csak 3 hónap van hátra, jöhet a jobb világ.Akkor még egy / remélem utolsó / újabb megpróbáltatás: Kiütések, pattanások, bőrgyógyászat, kenőcsök, fájdalmas duzzanat a hasfalon, napokig tartó 40 fokos láz, sebészet: egy korábban beadott injekció helyén tályog keletkezett, újabb műtét, 2 hónapog tartó kezelés, gyógyulás. Közben lejárt a 11 hónap! Nem volt éppen eseménytelen, de már túl vagyunk rajta és az eredmény mindenért kárpótol.

Bár történetem túl hosszúra nyúlt, úgy gondoltam, így kerek.Legyen ez biztatás mindenkinek, bizonyítéka annak, hogy minden legyőzhető, ha van elég akaratunk és kitartásunk.Nekem a más baját olvasva mindig az jutott eszembe, hol vagyok én még ehhez, és én panaszkodom? Ha ő meg tudta csinálni, én miért ne tudnám? Ez legyen a ti szemetek előtt is, kedves kezelés alatt és előtt állók, transzplantációra várók!

És sikerülni fog! Szeretettel üdvözlök mindenkit: Galambosné

nora51
#13747 nora51 hozzászólása: 2013.06.21. 06:25

Jaj de jó hírt kaptunk Rólad! Gratulálunk, ez csodálatos! Végre egy sikertörténet! Szeretnénk nagyon tudni a szereid hatóanyagának nevét, és ha nem gond, írd meg légyszí, milyen maradandó mellékhatások vannak, hogy teljes legyen a kép. De lám, annak ellenére van minek örülni, kívánom hogy az utólagos ellenőrzések is negativitást mutassanak! Mert megérdemled!

Szeretettel ölel: nora51

#13746 Andris hozzászólása: 2013.06.20. 17:59

Nagyszerű vagy! További jó egészséget kívánok Neked ,Andris aki még a felén van a kezelésnek.Ezek szerint még rosszara is számíthatok :( de hiszek én is a gyógyulásban

 

#13745 panzer1 hozzászólása: 2013.06.20. 16:10

Kedves galambos51!Gratulálok neked!Veled örülünk mindannyian.Nagy sikert értél el.Maradj velünk,biztassál minket és segíts nekünk átvészelni a nehéz időket.Biztos vagyok benne,hogy te érted a mi problémáinkat.Szánj ránk egy kis időt,írd le a terápiát,a hónapról-hónapra alakuló vírusszámokat,a mellékhatásokat.Írd le ,hogy mire számíthatunk,mert most többen közvetlenül a kezelés előtt állunk.panzer

#13744 Engram hozzászólása: 2013.06.20. 16:08

Szia Kedves Galambos51!

De jó olvasni soraidat!! Ez szuper!! Bár csak mindannyian itt tartanánk!

Nem találom történeteidben melyik gyógyszert kaptad harmadiknak? Megírnád a nevét? Amúgy én is veled ünnepelek, mert egy fordulóponthoz jutottam!

1, azaz egy darab hét a hármas Telából letelt!!!!! Még semmi mellékhatás!!! Juhhééééjj!!! Nekem ez is nagy öröm! Kibírtam, megcsináltam…. Viszont remélem a vírusaim nem ilyen boldogok, ők inkább meglepetten fogadták ezt hetet, hogy mi a fene van, egyre kevesebben vagyunk!!  :))

További sikereket kívánok Neked és Kedves Sortársaimnak!!

Engram

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close