Evi 82 Bemutatkozás

Téma címkék:
2013.06.21. 10:09

Sziasztok!

 

Már nagyon rég olvaslak benneteket, és volt már komoly 1 darab hozzászólásom is, így mostmár bemutatkoznék, és csatlakoznék hozzátok. :)

31 éves ápolónő vagyok, illetve csak lennék, mert elhelyezkedni szakmámba sajnos nem tudok. A fertőzöttségem 19 éves koromban derült ki, elmentem véradásra, majd szóltak, hogy köszönik többet ne menjek. Előszőr nagyon megijedtem, hisz sokat nem tudtam a betegségről, és soha nem volt semmi panaszom. Emlékszem egyszer gyerekkoromban mondta a háziorvos, hogy olyanok a májfunkcióim mintha innék,( tudta hogy a szüleim rendszeres alkoholfogyasztók). De mondtam hogy biztos nem, és nem is foglalkozott vele…. Lehet már megvolt akkor is.  De később meg a transzplant klinikán voltam gyakorlaton, egyszer icipicit megszúrtam magam egy használt tűvel, lehet onnan van.  Ezt már sose fogom megtudni. A lényeg hogy jól vagyok, és panaszmentes, a László kh-ba járok kontrollra.

2006-ban kezdtem egy kettős kezelést, nagyon nem szerettem, de végigcsináltam, de sajnos sikertelenül, pedig viszonylag alacsony vírusszámom volt, ha jól emlékszem 700.000 körüli. Megegyeztünk az orvosommal, hogy várunk az új gyógyszerre.

Időközben született két kislányom, a gyógyszer kiürülés után zöld utat engedet a doki, első alkalomra teherbeestem ikerlánykáimmal. :)

Most hogy szóbajött a 3as kezelés,  a PCR NEGATÍV lett, számomra furcsa módon, egyelőre még nem merek örülni, az ismétlésre várok április óta.

Röviden ennyi rólam, köszönöm hogy elolvastátok :)

Lenne egy kérdésem. Valahol olvastam, hogy van olyan aki csak új gyógyszert kap, interferon nélkül. Ezt kiknek lehet? Gondolom, erre is várólista van, és én jól vagyok, csak kiváncsiskodom :)

Mindenkinek kitartást kívánok, kinek a várakozáshoz, kinek a kezeléshez!

 

Sziasztok

Évi

#13776 Evi82 hozzászólása: 2013.07.24. 13:39

Köszönöm szépen a jókívánságokat, kedvesek vagytok, hogy velem örültök. :)

Mindenkinek kitartást és gyógyulást kívánok, és természetesen szeretnék továbbra tag maradni, és olvasni a történeteiteket,

Szép napot

Évi

nora51
#13775 nora51 hozzászólása: 2013.07.19. 21:24

Fantasztikus vagy! Csak úgy magától? Lehet, hogy ilyen fiatalon könnyebben legyűri a szervezet…Hála Istennek! Csak így tovább! Remélem, örömünnep van a családban!!!!Szeretettel gratulál Neked: nora51

museto
#13774 museto hozzászólása: 2013.07.19. 21:19

Szia Evi82!

Szívből gratulálok és …..őszintén irigyellek! Kellenek nekünk az ilyen jó hírek, mint a falat kenyér! Azért kukkants be hozzánk máskor is, látod milyen jó, hogy “gyógyult” sorstársunk is alkalmanként bátorító szavakat intéz hozzánk!

Örülj megújult életednek!!! Museto

#13773 Evi82 hozzászólása: 2013.07.19. 21:12

Sziasztok!

Meglett az eredményem és NEGATÍV! Hihetetlen de igaz, ez a 3-dik negatív eredményem, 1 év múlva lesz még egy kontroll. Azt mondta a doktornő, Hep. B-nél le van írva, hogy lehet az Interferonnak elhúzodó jótékony hatása, C-nél még nem igazolták, de a mostani 3as kezelés miatt újra  visszahívott már kezelt betegek 2-3 % a negatív.

Baromi szerencsés vagyok, hogy ebbe a kicsi százalékba tartozom :)))) Remélem 1 év múlva is minden rendben lesz :)

 

#13772 Evi82 hozzászólása: 2013.06.24. 16:49

Nekem azt mondták csak 1 éves kor után mutatható ki vérből. Én addig nem is nézettem őket.

Sajnálom a mellékhatásokat, kitartás a továbbiakhoz, kisgyerek mellett nagyon nehéz lehet.

Pszicho bajaim nekem is voltak, de nem nagyon tudtam mik lehetnek a mellékhatások, és ezért nem is panaszkodtam a kontrollokon, nem gondoltam hogy ez is attól van. csak altatót szedtem  Már tudom, hogy valami bogyóval könnyebb lett  volna.  :)

szió

#13771 gonczi hozzászólása: 2013.06.24. 16:06

Szia Évi!

Köszönöm a gyors választ!

Levetettük az őssejtet szüléskor, neki negatív lett, nekem pozitív a hcv pcr.

5 hónaposan újra megnézték a picurt, és megint negatív lett.

A kezelés eleje egész elviselhető volt…..DE a 3. hónaptól…..súlyos pajzsmirigy problémák, pszichiátriai gondok…nagyonhosszú történet.

Amióta szedem a pszicho bogyókat, jól vagyok, teljesen mintha a régi lennék. Nemhiába hangsúlyozzák, hogy komoly pszichés megsegítés szükséges a kezelés alatt!!!

Üdv: gonczi

#13770 Evi82 hozzászólása: 2013.06.24. 15:24

Kedves Gonczi!

Nekem azt mondták, hogy majdnem 100% hogy nem lesznek fertőzöttek. 2-3 orvost is megkérdeztem. Pontosan a miértjét sose értettem meg, de ‘ hál isten, mindketten egészségesek.

Mennyi idősen nézték a picit?

Hogy bírod a kezelést?

 

Szió

Évi

#13769 gonczi hozzászólása: 2013.06.24. 15:17

Kedves Évi!

Nekem szülés után derült ki ez az egész rémálom (hcv)…

Most tartok a kettős kezelés 21. heténél.

Nagyon izgulok, hogy a kicsi nehogy fertőzött legyen. Már kétszer nézték, negatív lett, de 18 hónapos korában még újra ellenőrzik majd.

Szeretnék majd testvérkét neki, de nem mernék így gyermeket vállalni.

Te hogyan győzted le a félelmeidet ezzel kapcsolatban???

Mit mondtak az orvosok a gyermekvállalás előtt?

Előre is köszönöm a válaszodat!

Üdvözlettel: gonczi

 

#13768 Evi82 hozzászólása: 2013.06.22. 08:28

Sziasztok!

Köszönöm a kedves fogadtatást!

Én se bízom a negatív eredményben, szerintem itt valami tévedés lesz, esetleg labor baki. :) A dokim azt mondta, előfordulhat az interferonnak elhúzodó hatása, azt mondta  mostanában hallott ilyenről. Na, de 7 év?!  Na, de nem baj, majd kiderül, remélem hamarosan.

Elvileg július elején megyek kontrollra, akkor rákérdezek erre a kísérleti gyógyszerre is.

Bár én ráérek, nagy szerencsém van, mert a  májam is jó állapotban van, igazából csak attól tartok, hogy egyszer nehogy aktiválódjon. Illetve munka szempontjából nagyon nem mindegy, de ez sajnos hozzáállás kérdése is.

További szép napot!

 

nora51
#13767 nora51 hozzászólása: 2013.06.21. 21:44

Kedves Évi! Ez a PCR negatív lelet vagy tévedés, vagy valódi csoda történt! Még ilyet…. Még ne éld bele magad, jobb a gyanakvás… Az interferon nélküli kezelés itthon még csak klinikai kipróbálás szintjén van, több országban is, és 2015 előtt nem fogják még törzskönyvezni, mert addig még mindig folynak a vizsgálatok. Ha valaki kezelőorvosától megkérdi, vajon országunkban éppen hol van éppen lehetőség ilyen interferon-nélküli  kipróbálásra, és azt megkeresi és bejelentkezik rá, akkor egy nagyon részletes szűrővizsgálat következik! Rengeteg feltétele van, hogy valaki alkalmas legyen a kipróbálására. A külföldi gyógyszergyár erősen megszabja, ki alkalmas a “kisérletre.”

Erre érdemes várni, ha már törzskönyvezvén itt is bevezetik, (és reméljük, finanszírozzák is) mert szinte nincs mellékhatása. Aki nem F4 vagy F3, az ráér erre várni.  Ezt mind Hunyady és Makara főorvos urak mondták el múlt csütörtökön.

Sok örömöt a kislánykákhoz!  Majd számolj be, mit mond orvosod a negatív PCR rejtélyéről, erre kiváncsi lennék.

Minden jót Neked! Szeretettel: nora51

#13766 panzer1 hozzászólása: 2013.06.21. 12:28

Kedves Évi!Jó,hogy megtaláltad ezt a közösséget.Szeretettel üdvözöllek!Én úgy tudom,hogy az interferon nélküli terápia még kisérleti szakaszban van.Magyarországon még biztosan nincs törzskönyvezve.Pont tegnap olvastam angol szaklapokban,hogy 48 kisérleti szakaszban lévő gyógyszer van(interferon nélküliek is).Az egyik oldalon még kisérleti alanyokat is keresnek.Úgy tünik,hogy valós áttörést jelentettek az új gyógyszerek.Makara Főorvos Úr és más Professzor Úrak is említették,hogy 4-5 éven belül várhatóak új,még reménykeltőbb gyógyszerek.Akinek “nem sürgős”,bátran mérlegelhet.Sajnos,nekem más választásom nincs,panzer

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close