Leállítva a kezelés

Téma címkék:
2013.06.25. 18:05

“Üdv Mindenkinek!!!

Megint jelentkezem a tanácsotokért, vagy inkább kicsi vigasztalásért.
Nálam 2010-ben diagnosztizálták a HCV-t, (pikkelysömörrel kezeltek és ez alatt derült ki)
5 milla feletti szám, 1-es genotipus ,és F1-es biopszia az eredmény.
2012. végén indult volna a 3-as kombi,de akkor viszza jött a véreredmény, hogy jelen van a HBV is. Itt már 2és fél milla volt a szám (Hová lett a többi rejtély??)
3-as lefújva, helyette kettes indult. Jelenleg a 38.hétnél járok.

Sajnos a 12 heti eredmény 33 ezer dögöt számolt,és nem igazolódott be a HBV(??)tehát mehetett volna a 3-as is.
Jelenleg újra felterjesztenek a 3-asra, de őszintén rettegek töle.
Nem látom, hogy tuti lesz a végeredmény, csak a sok rosszullétet, a kinlódást látom magam elött. Nem beszélve arról, hogy évek óta most sikerülne normális munkahelyem, de ha nem birom, kiraknak. Foggalmam sincs mit csináljak?

-Kérjek halasztást -mi van ha gyorsan fognak szaporodni

A másik dilemmám, hogy a 24-heti eredményem majd szeptemberbe várható,és ha az nullás akkor minek a hármas?
Szóval kétségeim vannak erősen. Pedig hidjétek el minden este úgy feküdtem le ,hogy  sikerül,  gyöztesen kerülök ki ebből. Reggelente is nap közben ez a gondolat, Vagy mégsem  az agyban dől el sok minden.
Bocsi hogy rátok zúditottam röviden a gondjaimat,hiszen Ti is mindanyian  ebbe a cipőben vagytok. Kívánom Nektek legyen sokkal sikeresebb a kezelés!!

További szép napot Mindenkinek.hókuszpók”

Mióta megjelent ez a hozzászólásom azóta felfüggesztették a kezelést, nem volt megfelelő a csökkenés mértéke.
Nagyon meg akartam gyógyulni,de nem jött össze.
Kívánom a fórum tagja minél többen gyógyuljanak meg!!!!
Azért fogom nyomon követni az eseményeket

Űdv :Hókuszpók

#19523 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.11.18. 19:54

Köszi a biztatást!!! Museto!
Szerintetek az F4-es eredmény szerint a máj hány %-a károsodott?Mert nem találtam erre vonatkozóan semmit .
Údv. hókuszpók

museto
#19524 museto hozzászólása: 2014.11.18. 22:12

Szia Hókuszpók!
Amint a májsejtek egyre nagyobb része pusztul, és helyét kötőszövetes hegek foglalják el, a máj működési képessége csökken (parenchíma károsodás), vérellátása romlik (a gyomor-bélrendszerből a rajta átáramló vérnek nagyobb ellenállást jelent – vaszkuláris károsodás), valamint a sejtek belső szerkezete, illetve genetikája is sérül (celluláris károsodás).
F0-F1………. F2……………..F3 …………………..F4
2,5 KPa…….. 7,2………….9,4-10,0……………..12,0-14,7 >>>>>>> 75 kPa
Egyébként, ha a keresőbe az alábbi előadás címét beírod, megtalálod dr.Horváth Gábor kitűnó munkáját és sok információhoz juthatsz.:
“Hepatitiszes betegek kivizsgálása: Új kezelések által megkövetelt diagnosztikus lépések”
Ha e fórum keresőjébe Makara dr nevét beütöd, akkor fogsz találni hozzászólásai között ebben a témában is fontos infókat. Ha jól emlékszem, az Ő tapasztalatai szerint is akár 70-80%-ban károsodott máj is – megfelelő életvitel mellett – képes eredeti funkcióját betölteni. Üdv, Museto

Hetvenes
#19318 Hetvenes hozzászólása: 2014.10.15. 08:44

. . . .Kedves hokuszpok !
Szomorú , de nem egyedülálló ami veled történt. Fel e fejjel ! Semmiképp ne veszítsd el reményed a gyógyulásban és bizalmad a gyógyításban ! Többen jártunk hasonlóan , de mégtöbben vették sikerrel az akadályokat . Higgy a végső győzelemben s azt igyekezz minél jobb általános testi állapotban megvárni !

A Várószoba Hepatitis közösségében készítettünk egy táblázatot a “Mennyire eredményes a kezelés C vírusaink ellen” történet alatt. Ebben összefoglaltuk több mint húsz ismert betegtársunk kezelési eredményeit , ami BIZTATÁS és TANULSÁG lehet a kezelések előtt álló és jelenleg szenvedő társainknak.
Kérlek , kezelésed történetének adatait a táblázat rovatai szerint írd le ezen a lapon , hogy beírhassam és így te is hozzájárulhatsz kezdeményezésünk sikeréhez.
A történetet megtalálod az első két szó keresőbe írásával.

Közreműködésedet előre is köszönöm : Hetvenes

#19321 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.10.15. 10:46

KÖSZI A BIZTATÁST MINDENKINEK!!!!!!!

#19322 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.10.15. 10:59

Megpróbáltam a táblazatba beírni,de nem sikerült.Valamit lehet elrontottam.
Ha valaki be tudja írni megköszönöm.
Fibroscen nem volt,mintavétel alapján :F1
Első kezelés : kettes és a 12.héten leállítva,majd 2 hét múlva 3-as teleprevíres folytatás.
A kezelés alatt minden eredményem 0 volt.
A 6 havi pedig vissza eső lettem.
Egyébként aránylag jól türtem a kezelést.
Mellékhatások: hajhullás,bőrkiütés,vérszegénység,fáratság,vérkép romlása,fogyás
Mind emellett végig dolgoztam,napi 8 órát +odahaza ,ja és napi KB 1km bicajjal jártam melózni.
További szépnapot Nektek!

museto
#19323 museto hozzászólása: 2014.10.15. 11:24

Szia Hókuszpók!

Úgy tudom, a táblázatot Hetvenes tartja karban, neki van jogosultsága bele írni, úgyhogy nyugodj meg, semmit nem rontottál el. Ha leírtad ide az adataidat. akkor mindent megtettél. Üdv, Museto

#19516 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.11.17. 20:53

Szép Estét Mindenkinek!
Igértem jelentkezem,ha voltam hepatológián.Sajnos nem tudok jót mondani.
Már irtam,hogy 3-as kezelés után a 6 havi eredmény visszaeső.Ma készült fibrosken és az F1 helyett F4 lett az eredmény.Kiverte a biztosítékot rendesen .
4 év elteltével ennyit romlott a máj.
A Ti eredményetek hogy alakult a 3–as kezelés után,vagy nem függ össze a kettő.Nem tudom,csak most sok minden kavarog a fejembe.
Sok sok jó eredményt és mellékhatás nélküli napokat Nektek Hókuszpók1

museto
#19517 museto hozzászólása: 2014.11.17. 22:18

Szia Hókuszpók!
Hát ez meglepett, mármint hogy a 3-as kezelés után 6 hónappal is képesek ezek a dögök haló poraikból feltámadni. A fibro eredményed szerintem azért is romolhatott, mert – mivel a kezelések ellenére vagy mellett – mégis csak maradt benned néhány májrágó, ezek virológiai aktivitása meglehetősen erős lehetett. Kórelőzményed alapján valószínű esélyes lehetsz a legújabb kezelésekre is, melyek kevesebb kínlódás mellett nagyobb hatékonysággal fejtik ki hatásukat. Én ma döftem magamba a 41. szurit, eléggé nyűglődöm, de bízom a szerencsés végkifejletben. Tudod, az én májam sem szuper a maga 35-ös kPa értékével. Kitartás drága gyógytársunk, “lesznek még szép napjaink”! Üdv. Museto

http://www.youtube.com/watch?v=FwbC3MfTNvQ

#19521 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.11.18. 18:25

Köszi a biztatást!!! Museto!
Szerintetek az F4-es eredmény szerint a máj hány %-a károsodott?Mert nem találtam erre vonatkozóan semmit .
Údv. hókuszpók

#19314 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.10.14. 20:54

Üdv Mindenkinek!
Rég írtam kb 1 éve.Nincs mentség. Sok-sokk!! Végig csináltam a teleprevíres kezelést.Eredmény 6 honap után közel másfél millió Dög!! Az eredmény padlóra küldött .Sokk hatás.!!Nagyon nagyon bíztam!!
Most szünet ,menni kellene ellenőrzésre,de még nem tudtam rászánni Magam(pedig igyekszem)
Most végig bogarásztam a bejegyzéseiteket,és nagyon örülök,hogy van aki gyógyúlásról tudott beszámolni.Kívánom hogy minél többen ilyen eredmény szülessen!!
Szép estét mindenkinek Hókuszpók

museto
#19315 museto hozzászólása: 2014.10.14. 22:31

Szia Hókuszpók1!

Tudod, én is megértem egy stopszabályt előző kezelésem 44.hetében és nagyon letaglózott a fejlemény. Viszont minden bajom ellenére az elutasítás készhez vételekor kértem a hepászomat, hogy amint lesz rá lehetőség, tegye lehetővé számomra a 3-as kombinációs kezelés elérését. Igaz, májenzim értékeim a referencia érték többszörösére rúgtak, a FibroScan érték pedig közel 35-ös értéket jelzett. Szerencsém volt, rövid időn belül megkaptam a lehetőséget és tegnap adtam be magamnak a 3-as bocis kezelés 36. szuriját. Lények a lényeg, ha állapotod is alátámassza, akkor ne sokat vacillálj, mert leromolhat úgy az egészségi állapotod, hogy már az új szerek fogadását is veszélyeztetheted. Tehát légy bátor, gondold át jól a helyzeted, mi szól az új kezelés vállalása mellett, vagy ellen és dönts minél előbb. Egy őszinte tartalmas konzultáció kezelő orvosoddal biztosan segítene a helyes döntés meghozatalában. Üdv, Museto

nora51
#19317 nora51 hozzászólása: 2014.10.14. 23:45

Kedves Hókuszpók!
nora51 vagyok, (tehát nem nora1), aki a te személyre szabott sorstársad! Engem is telaprevirrel kezeltek. A 24.héten 72 vírusom volt, így stop szabály, és viszontlátásra. (Előtte már kétszer volt kettőskezelésem.). Egyáltalán nem vagyok már elszontyolodva. Bár mikor megkaptam az útilaput a sikertelen hármaskezelés közben (januárban) egy darabig csak bambán néztem ki a fejemből, na ezt sajnos már ismered. Még most is a mellékhatások maradványaival küzdök. 5 fogam ment tönkre. Megjegyzem a kezelés alatt el is mozdultak a fogaim, fogszabályozást is igénybe vehetnék, ha volna rá pénzem. Azonban egy részleges protkóval leszek gazdagabb, ami az 5 rágófogamat illeti.Erre költeni kell, mese nincs. A szájsebészet és a fogászat már örökbefogadott… No ennyit erről.
Azért nem lógatom az orrom, mert e borzalmak után bizakodva nézek a jövőbe (mely kissé homályos), ugyanis te meg én, meg a szintén póruljárt hármaskezelt társaink , vigyázó szemeinket az állítólag 2015-ben jövő interferonmentes gyógyszerekre vethetjük.
Hunyady professzor úr VIMOR-előadásából kiragyogott az a mondat, hogy alig lesz mellékhatásuk, viszont legalább 95%-ban hatásosak. Minekünk a sofosbuvir-ledipasvir kombi lesz jó, vagy a sofosbuvir és valami másik, de nem a simeprevir. Több variáció is lesz személyreszabott kezeléshez.
A gyógyulás már nem kérdés, csak a gyógyszerekhez való hozzáférés, mondta H.professzor. Merthogy felháborítóan drágák, ami miatt lesz még gond. Viszont a telaprevirt kivonják a most használatos gyógyszerek köréből, tehát arra már nem fog költeni az állam.
Nyugodtan menj az ellenőrzésre, és ha egyszer felajánlják neked az interferonmentes kezelést, mondj határozott igent. Ehhez azonban mostanság fel kéne vegyen az orvosod a várólistára.
Jó ideig nem fognak még ezzel kezelni, de ha majd igen, az köszönőviszonyban se lesz a telás hármaskezeléssel, meglásd!
Fel a fejjel! Veled érzek, te meg érezz most velem, légy bizakodó!
Engram négy nullás eredménnyel várja most a féléves kontrollját! Neki hál’Istennek sikerült!
Szeretettel üdvözöl:
nora51

És bocs, hogy még nem írtam neked, de nem kaptam értesítést akkoriban a történetedről, most az újdonság erejével hatott rám, ahogy olvastam. Meg tavaly különben is, mondhatni agonizálással voltam sűrűn elfoglalva a tela miatt….

#19330 hokuszpok1 hozzászólása: 2014.10.17. 20:07

Szia Nóra51!
Szorítok Neked,és Veled érzek.Sikeres fogászati kezelést.mielőbb legyél rajta túl.
Közbe rászántam magam,és jelentkeztem a hepatólógusnál,nov.17-én lesz fibroskan vizsgálat.Majd megírom az erednényt.

#13863 hokuszpok2 hozzászólása: 2013.07.09. 17:17

Üdv.Enegram!
Amit eddig találtam az a nagyffokú bőrelváltozásról ír,és a kialakuló vérszegénységről.

Ami aggaszt,hogy eleve pikkelysömörrel küzdök,és a kettős kezeléstől is a kiütések csodásan megjelentek.Még most is olyan a bőrőm,mint a szahara.Pedig rengeteg vizet iszom,meg kencézem a bőrőm.
A vérszegénység meg elejétől fogva jött szép fokozatosan.A végén ha beadtam a szurit,már alig éltem vagy3-4 nap.Mire észhez tértem volna jött a következő.
Enegram  Nora1-el Ti is a telapravíros kezelést kapjátok?
Szép Estét Mindenkinek!

#13862 Engram hozzászólása: 2013.07.09. 14:42

Üdv. Hókuszpók!

Ugye, ugye! Én sem nagyon találok róla infókat! Olvass engem és Nora1-et, bár mi nem rég kezdtük, így jelenleg nem sok mellékhatásról tudunk beszámolni, gondolom lesz ez még így sem. :)

Engram

#13861 hokuszpok2 hozzászólása: 2013.07.09. 13:20

Üdv Mindenkinek!

Újra kérdezni szeretnék  !
Olvasom a hozzászólásokat,és bármit ami a betegségünkkel kapcsolatos irás.

Érdeklődnék a Telaprevír gyógyszer mellék hatásairól,mivel a Bociról igen sok tájékoztatás jelenik meg.De a telaprevírről igen keveset találtam.
Mint korábban írtam a kettős nekem leállították,és szerintem a hármas fog rám várni majd valamikor,addig viszont minél több infót szeretnék begyüjteni.

Ja még egy kérdés mit tudtok az interferon mentes kezelésről?

Köszi a segitséget.Űdv:hókuszpók

#13860 hokuszpok2 hozzászólása: 2013.07.04. 13:59

Sziasztok!
Bocsi,ha nem voltam világos.Elsöre igen a kettes kezelést kaptam.A tervezet volt a hármas,de a véreredmény alapján arra nem kaptam engedélyt,mert akkor még állitólag volr B fertőzésem is.Nekem furcsa volt ,mert sem előtte sem utánna nem jelent meg a vérképbe a b virus.
Tehát első kezelés a hagyományos kettes volt .
Szép Napot Mindenkinek.
Hókuszpók

 

#13859 Engram hozzászólása: 2013.06.30. 19:34

Szia kedves Hókuszpók!

Csatlakozom Panzer hozzászólásához, hogy nem lehet a te állapotod olyan még vészes, szerintem is várj nyugalommal az újabb gyógyszerekre.

Az nagyon furcsa számomra ebben a történetben, hogy a hármas kezelést ha egyszer leállítják, soha többet nem kaphatod azt, csak egy egészen mást, pl. az interferon nélkülit. Nem értem akkor hogyan tudnak újra felvenni a listára? Csak azt tudom elképzelni, hogy az nem ez a hármas volt, amit eddig kaptál.

Minden jót neked!

Engram

#13858 panzer1 hozzászólása: 2013.06.30. 04:28

Kedves Hókuszpók!Első kezelésnél a kettes kombit kaphattad.Elképzelhető,hogy 2012.végén egy kisérleti 3.-ast szeretett volna az orvosod,ami nem jött össze.A 3.-as kezeléshez a feltételeid közül a 1.-es genotipus(csak az 1.-esre hatnak az új szerek),a kettős kezelés hatástalansága (4. héten kisebb, mint 1 log csökkenés, vagy a 12. héten 50 felett vagy a 24. héten pozitív vírusszám)”jó”,viszont a priorítási index és a korlátozott anyagi lehetőségek miatt az F1.-ek még nem kaphatják a 3.-as kombit.Ne keseredj el,mert nagyon jók az esélyeid a gyógyulásra.Pár éven belül várhatóak még jobb kezelések,gyógyszerek(interferon nélküliek is).A májad  valószinűleg viszonylag jó állapotban van és a betegség előrehaladása az esetek többségében lassú.Természetesen állandó orvosi kontroll szükséges,mert a betegség felgyorsulhat.panzer

anamary
#13857 anamary hozzászólása: 2013.06.26. 12:29

Kedves Hókuszpók! Szerintem is érdemes volna egy Fibroscánt csináltatni! Ha olyan jók lennének az eredményeid akkor nem ragaszkodnának annyira a  3-as kezeléhez. Én a Te helyedben utána járnék a dolgoknak!Üdvözlettel: anamary

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close