Megérkeztem a klubba

Téma címkék:
2013.07.08. 12:50

Sziasztok  mindenkinek! Májusban a szokásos vérvizsgálatra küldött a házi orvos / pajzsmirigy probléma miatt/ Az eredmény megjött, monda a doki, hogy a paizsmirgy rendben, “de nem iszik maga?”. Mondtam, hogy szilveszterkor ittam pezsgőt, az számit? Nem, úgyhogy menjek májfunkció vizsgálatra. Eredmény : pozitiv.

39 éve szülés után kaptam vért és ezt a kis ajándékot. Valaki írja már le nekem, mi vár rám?

nora51
#14080 nora51 hozzászólása: 2013.12.27. 18:39

Szia Betti! Ebben a Hepatitis klubban (főleg HCV) szeretettel üdvözlünk, mint HBV-s gyógytársunkat! A helyzet az, hogy nagyon gyorsan kéne fognod egy ügyvédet, mert a betegséged tudomásodra jutásától számított egy éven belül jó lenne megindítani az eljárást. Ilyenkor a beteg a Magyar Államot  (a kórház gazdáját) perli, egészségkárosodás miatt. Nagyon jó lenne, ha a születésed kórházi papírjai meglennének, és köztük a transzfúzió adását tartalmazó adat is. De ha nincs, az ügyvéd is beszerezheti a kórháztól a másolatot. Ha nem tudsz ügyvédet keríteni, én megadhatom két olyan ügyvéd elérhetőségét, akik foglalkoznak ezzel a témával. De azt hiszem, a diszkréció miatt inkább ebben az esetben megadom a címemet: norajako@gmail.com  Erre írj ezügyben.  Ezzel nem magánlevelezést akarok kezdeményezni, csak nem akarom, hogy bárki azt higgye, hogy én itt reklámozni akarok, ezért a diszkréció.

Sajnos a betegek legnagyobb része nincs tisztában azzal, hogy van esély tenni valamit kártérítés-ügyben, én is egy betegtársamtól értesültem erről, nem is olyan rég.

Szeretettel üdvözöl: nora51

Betti1985
#14079 Betti1985 hozzászólása: 2013.12.27. 10:58

Köszönöm nora51 én is a tájékoztatást! Újként nekem is sok új információt tartalmazott.

Én ha minden jól megy, akkor a jövő év elején kezdem meg az interferon injekciós kúrát Hepa B-sként.

Érdekelne pontosabban ez az egészségkárosodási járadék dolog is! Én nagy valószínűséggel 1 napos koromban egy vérátömlesztés alkalmával kaptam meg a vírust még 1985-ben. Válaszodat előre is köszönöm!

museto
#14078 museto hozzászólása: 2013.08.26. 14:02

Szervusz Kedves Johanna!

Vajon mi történt veled az utóbbi hetekben? Átestél-e vajon a kötelező vizsgálatokon, esetleg a kezelésed is megkezdődött? Sorstársaimmal együtt kíváncsian várunk információiddal együtt!

Őszinte tisztelettel, Museto

#14077 panzer1 hozzászólása: 2013.07.08. 18:25

Kedves Johanna!Szeretettel üdvözöllek a klubban!A Nóra öszefoglalásához érdemében nincs mit hozzáfűznöm,mert tökéletes volt.Egy apróságot mégis hozzá tennék.Fontos,hogy tudd nem vagy egyedül és maga ez a tudat sokat segíthet neked is.Ne vádold magadat,mert te sem a sarki közértben vetted a vírust.A plecsni melletti nicknévre kattintva megtalálod az adott fórumos történeteit.Őszintén kivánok neked mielőbbi gyógyulást,ami ha szerencsés vagy,akár rövid is lehet. panzer

nora51
#14076 nora51 hozzászólása: 2013.07.08. 15:57

Kedves Johanna, üdvözlet a fedélzeten! Fognak Neked egy PCR-t,  mennyiségi meghatározást csinálni vérvételből,  innen derül ki, hogy mennyi vírus van egy milliliter véredben ,éppen. Lehet, hogy Fibroscan vizsgálatra küldenek, ami tulajdonképpen egy máj-ultrahang szerű vizsgálat, fájdalmatlan. Ebből derül ki, hogy károsodott-e már a májad és mennyire.(májbiopszia helyett ma már inkább ezt a veszélytelen Fibroscan-t használják…) Ha az eredmény  F1 vagy F2, akkor még megnyugodhatsz, de ha F3 vagy F4, akkor már sürgősebb a gyógykezelés. Valószínűleg mindenképp elkezdik Veled az un. kettős kezelést.  Ez interferon injekcióból és ribavirin hatóanyagú tablettából áll. A szurit magadnak kell beadnod heti 1X, (majd betanít a nővér, fog az menni!) a tablettát naponta kell szedni. Ez a kúra hosszú hónapokig tart, jó esetben majdnem egy évig. Ha fél év múlva nem leszel negatív, akkor a stop szabály értelmében leállítják a kezelést, hisz ha addig nem hatott kellőképpen, akkor később se lesz az elvárt eredmény.  Mellékhatások fognak fellépni.(Ha olyan mértékben, ami rád nézve veszélyes mértéket ölt, akkor is leállítják a kezelést.) Főleg az injekció beadását követő két nap üti ki az embert, láz, influ-szerű panaszok. A pajzsmirigyműködésbe is beleszól, ezért a TSH-t állandóan figyelik majd a kezelés alatt. Gyengeség, valamennyi hajhullás,(visszanő), és sok más panasz lehet, még depresszió is. Szóval nem leányálom! Viszont ha az ember nem akar végül májrákot kapni, akkor alá kell vetnünk magunkat. Én dolgoztam is mellette. Hát nagyon nem szívesen. Mindig péntek este adtam be a szurit, hogy hétfőn össze tudjam magam szedni és dolgozni menni.

Más kérdés, hogy nekem 2 ilyen kezelés sem segített, mert jócskán maradt vírusom, mikor már nulla kellett volna legyen.  Most az új un.hármaskombinációt kezdtem meg, mely még orvosainknak is új. Na ettől most igen gyengécske és émelygős vagyok, de ezt még ki lehet bírni idáig.

Én is szülés utáni transzfúziótól kaphattam, 34 éve.Akkor még nem volt ismert  ez a vírus, és nem szűrték, csak 93 után. Más kérdés, hogy önkéntes véradóként 93 -ig vajon hány embert fertőztem meg???? Később egy véradás alkalmával derült ki a HCV-m, mikor már szűrték. Megkértek, ne adjak több vért. Aztán hosszú-hosszú évekig nem történt semmi. “Nincs teendő” mondták.Csak májenzimeket néztek időnként, mely mikor már 100 fölé emelkedett, 2009-ben megkezdtük az első kezelést.

A fertőzöttség sohse okozott panaszt. Tavaly nyáron küldtek el először Fibroscan-re, ennek eredménye F3 lett, előrehaladott fibrózis. Ki gondolta volna?….Persze azóta lehet, hogy már F4 vagyok, úgyis a határán álltam a 11,8 kPa értékkel.  Ez van. Most mit tudok csinálni? Egyet: alávetem magam a kezelésnek, mindent betartok. A többit rábízom a Jó Istenre, aki úgyis azt csinál, amit Ő jónak lát.  (Más kérdés, hogy az nekem tetszik-e.)

Egyelőre ennyit.  Hepatológusodnak szólj, hogy vegyen fel a hepatitisz-regiszterre. Ez fontos.  Kérdezz nyugodtan, de ne ess kétségbe, ne sajnáld magad, mert azzal csak rontasz a helyzeteden. Kőkeményen csináld végig, amit a hepatológus mond. Tartsd velünk a kapcsolatot, mert sok információhoz juthatsz! A beteg legyen résen, legyen tájékozott, legyen határozott, és kérdezzen, informálódjon! Be lehet lépni a VIMOR-ba vagy ÖVEM-be, ezek vírusos májbetegek szervezetei, honlapjukat nézd meg.

Minél hamarabb fordulj ügyvédhez, még az idén, mert ha tudod igazolni, hogy mikor, hol kaptad a vért,  (a kórházban biztos őrzik a dokumentumokat, az ügyvéd másolatot kérhet ki)  számíthatsz egészségkárosodási járadékra. Májustól számított egy éven belül kell az eljárást megindítanod ügyvédeddel. Ez fontos, mert havi 25-30 ezer Ft-ra számíthatsz, ha megnyered.

Na most visszadőlök, mert kissé le vagyok kókadva a kezeléstől…Még jó, h. most mentem nyögdíjba, legalább nem munka mellett kell ezt megint végigcsinálni…

Fel a fejjel!  Szeretettel üdvözöl: nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close