Én is elkezdtem

Téma címkék:
2013.07.22. 08:35

Július 19-én én is elkezdtem a Telaprevirt. Előtte négy hétig 2-es ment, hogy megszokja a szervezetem a vérszegénységet. Szóval, pénteken elkezdtem, szombaton délben belázasodtam és elöntötte a testemet fokozatosan  a vérvövörös kiütés.Vasárnap reggelre már összefüggő hatalmas vörös szigetekké változott egy része. Az egyik szemhéjam is kiütéses lett. Most nem tudom, mit tegyek, ez még belefér vagy szóljak az orvosnak. Időnként rettenetesen viszketek, nem akarom megvárni míg véresre vakarom magam. Szerdán amúgy is mennem kell vérvételre.

Kedves Nóra és Engram! Ti is vakaróztok?

Anamary, neked volt hasonló tapasztalatod?

Minden jót mindenkinek:Miértis

#14276 csipike hozzászólása: 2013.09.02. 17:55

Üdv Mindenkinek

Leader:Már nem is részletezem az eredményeimet,látom a Makara doktor úr  részletesen megválaszolta.Valóban nem megfelelően reagáltam a kezelésre,és előtte nem vettem részt kezelésen.Az az igazság már nem szedtem elő a leleteimet,hogy mikor mennyi volt a csökkenés,gondolom azért nem volt egészen világos amit leirtam.De igy már gondolom mindenkinek érthető.
Szép estét Mindenkinek csipike

#14275 leander hozzászólása: 2013.09.02. 04:47

Köszönjük dr Makara.

Itt a válasz az érthetetlenre.

Leander

museto
#14274 museto hozzászólása: 2013.09.01. 19:44

Tisztelt Makara_dr!

Személyesem is köszönöm válaszát mert helyzetem kísértetiesen hasonlít az Ön által leírt szítuációhoz, a 6. havi vírusszám eredményeit várom. Orvosom számomra is megemlítette, hogy amennyiben létrejön az indíkáció, számomra is szükségessé válhat az átállás a 3-as kombnációs kezelésre, ezért fontos számomra az Ön hozzászólása.

No, kedves betegtársak, látjátok miket tud produkálni az élet? Úgy látom, lesz még miről irogatnunk….

Museto

#14273 Makara_dr hozzászólása: 2013.09.01. 19:05

A korábban kezelést nem kapó betegek a hármas kezelésre – a kettes hatástalansága esetén – áttérhetnek 1, 3 és 6 hónap után is (ha 1. hónapban nincs 1 log csökkenés, ha 3. hónapra nincs 50 alatt vagy 6 hónapra nem negatív a vírusszám).

#14272 leander hozzászólása: 2013.09.01. 17:52

Szia Csipike

Gratula a NULLÁHOZ. Nagyon érdekes egyedi dolgot írtál,októbertől  2-es és jött kb 6 hónap után a 3-as.Nem hiszem ,hogy ilyet hallottunk volna.Lehetséges ez? Egyszerűen adták a telát? Na van min agyalnom holnapig.

Vigyázz magadra üdv

Leander

museto
#14271 museto hozzászólása: 2013.09.01. 17:28

Szia Csipike!

Csodálatos az elért eredményed, gratulálok, a vérképet meg majd csak feltuningolják! További kitartást a kezeléshez!

Museto

#14270 csipike hozzászólása: 2013.09.01. 17:07

Sziia anamary!

A teleprevirt 7. hete szedem,előtte a kettős ment tavaly október óta,de mivel eredménytelen lett,igy megkérte a doki az engedélyt a hármasra.

További szép estét .Üdv csipike

anamary
#14269 anamary hozzászólása: 2013.09.01. 16:14

Szia csipike! Nagyon örülök,hogy Te is negatív lettél! Mióta tart a kezelésed? Ne félj az esetleg szükséges transzfúziótól az csak javítani fog a vérképeden! Tapasztalatból mondom,én is kaptam.Az nem fájdalmas,csak olyan mint mikor vért vesznek. Az a fontos hogy negatív  lettél!   Üdv és sok sikert kíván:anamary

#14268 csipike hozzászólása: 2013.09.01. 14:55

Üdv Mindenkinek!

JÓ HIREM VAN  11 havi küzdelem után elösször lett NULLÁS a vérem.

Tudom,ez még nem a végleges eredmény ,még a küzdelemből van egy két csata ,de ennek is örülök,és az igazság nagyon kellett már egy kis löket .Igen csak padlóra küldött a teleprevir,addig sem volt fáklyás felvonulás.

A vérképem még tovább romlott.két hét múlva újra ellenőrzés.Kilátásba helyezte a dokim,hogy lehet kapnom kell vért ahhoz,hogy még a hátra lévő időt végig vigyem.Van valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatba.Még infúziót sem kaptam sosem.Vannak félelmeim.

Itt a klinikán úgy látom,sok betegtársunknak segitett a teleprevir nullás eredményt elérni.
Remélem egyszer mi is megszabadulunk a betolakodóktól.

További szép napot.csipike

 

 

 

 

 

o

museto
#14267 museto hozzászólása: 2013.08.26. 19:10

Szépjóestét Neked is meg mindenkinek Sipike!

Így valóban jó kezekben vagy, nálam hetente van vérvétel, az eredményt másnap tudom meg. A vérvizsgálat a májenzim értékekre is kiterjed, mert ezek is kritikus értékek esetemben. Minden vizit alkalmával manuális hasvizsgálat is történik (máj, lép, stb). A laboreredményeket mindíg megkapom én is a kritikus paramétereket táblázatba foglalom, így folyamatosan nyomon követhetem a változásokat. Ez a háziorvosom számára is hasznos, így Ő is nyomonkövetheti állapotomat. Nekem a trombocitopénia alapbetegség, és ennek kivizsgálása során derült ki a HCV. Ezért figyeltem fel az általad írt igazán alacsony trombocita számra, mert a protokol szerint alacsony TCR szám mellett a 3-as kezelés folytatása meglehetősen aggályos. Dehát orvosod tudja.

Museto

#14266 csipike hozzászólása: 2013.08.26. 18:02

Szia museto!
Természetesen a kezelő orvosom csökkentette a gyógyszer adagomat,és azért járok most két hetente vérvételre.Korán leveszik,és kb 1-óra mulva már meg van az eredmény,és utánna beszéljük meg a kezelő orvossal hogy hogyan tovább.Tudom,hogy nagyon veszélyes,de már ha tavaly október óta szenvedek csak bevállaltam még legalább 3 hétig kellene szednem a telepravirt.Most megyek szerdán,és remélem kicsit emelkedik a trombocita.Azt mondta a doki,hogy mivel igy lecsökkent  a THR  lehetséges hogy nem 3 hónap lesz,csak kettő a teleptrravir .
A meló helyen nincs fizikai meló,csak adminisztráció,és a melósok kordinálása. 
A dokim egyébként nagyon rendes,feleslegesen nem teszi ki a beteget a mellékhatásoknak.Minden egyes alkalommal be kell számolni,ha új tünet van vagy bármi változás,javasolta irjam fel akkor is  ha esetleg csak pár napig észleltem eltérést az előző találkozásunk óta. Töviről hegyire kifaggat a közérzetedről.
Jó éjt mindenkinek!
Csipike

museto
#14265 museto hozzászólása: 2013.08.25. 19:23

Szia Csipike!

Ez nagyon alacsony trombocita szám, nagyon vigyázz minden ütésre, horzsolásra, vérnyomás kiugrásra, mert ilyen alacsony trombocita szám következtében már nagy a veszélye a spontán vérzések kialakulásának. Emmiatt el is vérezhetsz, ha nincs a közelben segítség. Nem tudom mi a munkaköröd, de nagyon vigyázz a munkahelyeden, mert ott könnyen érheti az embert veszélyessé is váló sérülés. A kék foltosság egy része valószínű már az alacson trombik miatt van, szerintem csak kéne konzultálni a hepadokiddal!

Museto

#14264 csipike hozzászólása: 2013.08.25. 15:52

Sziasztok!

Nora51.
a viszketésre Xyzált kaptam napi egy szem,kicsit álmosít ezért este szedem.

museto.
nem néztem el a THR: 24 (L) azért lett csökkentve a gyógyszer,és lehet hogy csak 2 hónapig kell a hármast folytatni,de addig még van idő,mert jul.19.-én kezdetem.Szerdán megyek ismét ellenőrzésre majd látjuk.De egy biztos nagyon megfisel,de még úgy ahogy vezetem a háztartást,és bejárok melózni.
Vakarózás mentes jó éjszakát Mindenkinek

museto
#14263 museto hozzászólása: 2013.08.25. 09:22

Szia Csipike!

Tényleg nézz utána a trombocita számnak, nekem 45-55 között mozog és ez már a 2-es kombimat is veszélyezteti!

Museto

#14262 Engram hozzászólása: 2013.08.25. 09:18

Sziasztok!

Zuhany után én is a Johnsons babaolajat használom, tényleg nagyon jó! Még vizesen egy borsónyit elkenek a testemen, és utána törölközöm. Olyan lesz a bőr mint egy babáé, puha selymes.

Csipike! Biztos, hogy 24 a trombocitád? Ez tényleg baromi kevés! Nekem 77 volt utoljára, de az ínyem vérzése alig akart elállni egy esti fogmosás után.

Még 10 napom van az Incivóból, de baromi sz…l vagyok! Émelygek, szédelgek, hányingerem van… a viszketés már kezd az agyamra menni. Igazad van Nóra, mintha szúrás lenne, megyek iszok is egy kalciumot…

Minden jót nektek! Engram

museto
#14261 museto hozzászólása: 2013.08.25. 07:57

Sziasztok!

Ezekről a hozzászólásokról nem kaptam értesítést. Van valami gáz a rendszerrel?

Museto

nora51
#14260 nora51 hozzászólása: 2013.08.24. 19:52

Kedves Katih, ehhez az őszilégységhez sajna hozzá kell szoknunk! Meg a többihez, kinek mihez.Teljesen át kell szervezni az életünket, mert nekünk nőknek sokkal több tüsténkedni valónk szokott lenni. Bizony a munkák zömét jó, ha a családtagok végzik el,

A férjem pl. még életében nem mosogatott, de azt mondja, nem is fog.Végül is ülve mosogatok, és néha közben pihenek. Ülve teregetek,hámozok, vagdosok. Férjem áll a tűzhelynél. Már egész jól megy neki a főzés. Gurulós széken ülve porszívózok, de mióta 74-ig zuhant a hemoglobin,azóta már ez se megy, máshol lakó lányaim jönnek takarítani.  Remélem, a trombocitáid nem 24-re sűllyedtek, ahogy írod, hanem 124-re. Utóbbi egyáltalán nem vészes, hanem természetes. De a tényleg 24……az nagy gond.

Babaolajos fürdető, ez is jó ötlet, kösz.  Sok türelmet a gyógyuláshoz: nora51

#14259 katih hozzászólása: 2013.08.24. 19:09

Sziasztok, nekem száraz bőrre a Johnsos babaolajos fürdetője vált be illetve az, hogy fürdés utánmég vizesen babaolajjal tetőtől talpig bekenem magam.

Tegnap volt a harmadik szurim. Most nem lázasodtam be, de gyenge vagyok, mint az őszi légy…

nora51
#14258 nora51 hozzászólása: 2013.08.24. 17:55

Kedves Csipike! A vakarózás állandó probléma. Ma már a harmadik pohár kálcium-pezsgőtabletta italt iszom. de mégis itt-ott belémszúr. Pedig vannak napok, mikor egész jól működik. Persze hepatológusommal egyeztetve iszom ezt. Van még a tarsolyban Fenistil Allergia-kapszula, azt is engedte a hepatológus. Na az se hat túl gyorsan, viszont tán hosszabb ideig nyugalom van. Engem irtózatosan elálmosít, így éjszakára duplán hatásos. Neked mit engedélyezett a hepatológusod? Segítenél, ha megírnád. A száraz bőr- ápoló ötleteket köszönjük. Én úgy vettem észre, hogy a viszketegség nálam független a bőr szárazságától. Hisz van, hogy a szemgolyóm, vagy a fülcimpám zendít rá úgy, mintha szurkálnák. Sok türelmet, kitartást és pihenést, no meg gyógyulást neked!

Kedves Miértis, ha már itt landoltunk nálad, légyszí írj egy kicsit hogylétedről!

Szeretettel: nora51

#14257 csipike hozzászólása: 2013.08.24. 17:16

Üdv.Mindenkinek!

Eddig hókuszpók-ként jelentkeztem,de újra kellett a gépemet telepíteni,és azután valamiért nem engedett bejelentkezni.Szóval újra regiztem.

Nekem is elkezdődött a 3-as teleprevirrel (incivo).Irtam korábban,hogy kettessel 8 hónap után leállították,de utánna egy hét múlva jött az engedély és folyt.köv. Most járok az 5.hétnél.
Hát nagyon megvisel.a hemoglobinom eddig  a 150-ről 96-ra csökkent,alig van levegőm. A trombocitám,138-ról  24-re süllyedt.Kék foltos vagyok lassan már a hupikék törpikékhez hasonlitok. Most csökkentve szedem a ribavirint,és a szuri 135 helyett 95 lett.
És VAKARÓZOM,még kiütésem nincs(csak már beütésem úgy érzem) .Eddig is nagyon száraz volt a bőrőm,most ez még fokozódott.Kaptam a viszketésre gyógyszert.Nem sok eredménye van,talán nem 8-10 alkalommal ébredek fel éjszaka hanem csak 6-8 alkalommal.De már ennek is tudni kell örülni.

HÁTHA SEGIT VALAKINEK!!!!!!!!!!

A gyógyszertárba lehet kapni olyat hogy mosakodógél a dobozon ez áll.UNG.HYDROPHIL.NONIONIC. ezzel megmosdani ne lepődjetek meg nem habzik.
A másik pedig egy testápoló UNG:STEANIN. gyorsan felszívódik,nem zsíros nekem ezek váltak be eddig szembe a méreg drága agyon reklámozott bolti krémek helyett.

#14256 Engram hozzászólása: 2013.07.25. 10:54

Kedves Miértis!

Kíváncsian várjuk beszámolódat, reméljük már túl is vagy a kiütéseken!

Ej, Nora51!! Hová tüntettél ennyi hemoglobint?? :) Ez bizony már nagyon kevés, én a 106-nál is aggódom már, de szeritnem a dokim is. Most próbálom ételekkel csökkenteni a vérszegénységem, de ki tudja, hatásos-e. Én is egy szemmel kevesebbet szedek már a Copegusból.

Bizony, a vakarózás! Hát az egy horror, sokszor én is nézem, hogy mi a fene szívja a vérem, de nincs ott semmi, pedig mintha egy lódarázs csípett volna meg hírtelen. Éjjel a leg elviselhetetlenebb, de bírni kell.

Az vígasztal, hogy a Tela felét lenyomtam!! Hat hét!!! Innen már kifelé megyek minden nappal) De az igazi doppingszer az lenne számomra, ha már tudnék egy jó kevés vírusszámot! Mondjuk a negyedik hetit, de két hét alatt még nem tudták elkészíteni. Hiába írja elő a protokoll… semmi. Ez egy kicsit elszomorít!

Na mindegy, csináljuk tovább!

Kitartás Nóra!! Pihenj sokat, és néha jelentkezz! A vírusszám még neked sincs meg ugye?

Sok-sok hemoglobint kívánva várom leveled! Engram

nora51
#14255 nora51 hozzászólása: 2013.07.24. 22:05

Kedves Miértis! Megkésve bár de törve nem, most válaszolok: igen, vakarózás az aztán van. Bolháskutya-syndromának hívom. Itt-ott, mintha bolha szúrna meg. Főleg éjjel, mikor aludni kéne. Úgyanúgy mint Engramnak, nekem is szép, sima, normális a bőröm, jó sápadt. Nem is látszik rajta, hogy mi viszket ennyire. Engramnak itt közlöm: mivel úgy éreztem, ha alszom akkor nem viszketek, ezért kértem altatót, mert már egyre kevesebbet alszom .Signopam tablettát kaptam (temazepám hatóanyagú) kezelőorvosom javaslatára,ezt lehet.Ha egy órán belül nem tudok elaludni, akkor akarom csak bevenni, egyelőre felet. Nem szedtem én sohse ilyesmit, de már kezdek aggódni…

Remélem, Miértis, azóta kaptál megoldást súlyos tünetedre. Kiváncsi lennék, mit kaptál rá. Ha ezentúl valami drámai változást hirtelen észreveszel magadon, azonnal jelezd kezelőorvosodnak!!!! Ezek nagyon komoly dolgok! Remélem, más nem lesz. Számíthatsz a vérszegénységre: én a 4 hét lead-in és 4 hét Tela után bizony szépen leromlottam: az eredetileg 147-ről  most 87-re zsugorodott a hemoglobinom, emiatt most orvosom a napi 6 szem ribavirint napi 2 szemre csökkentette.  /Tela maradt napi 6 szem/.   Bocsánat, ha valaki érzékenységét most megsértem azzal, hogy elriasztó adatokat közlök, ez csak az én leleteim, de bizony sokaknak érdekes lehet. Itt komoly harcról van szó, kemény küzdelemről, sajnos a kezelteket okkal érdekli az ilyesmi. Valami jó is van, a trombocitaszámom most 134, ez nem rossz. (régebben 198 volt)

Kívánom, hogy mihamarabb kijöjj ebből a kiütés-rémálomból! Várjuk híreidet!

Szeretettel: nora51

#14254 miertis hozzászólása: 2013.07.22. 21:15

Köszönöm mindannyiótok segítségét, Makara doktor úrral konzultáltam, holnap megyek is hozzá. Majd beszámolok, hogy mi volt.

Miértis

#14253 Engram hozzászólása: 2013.07.22. 19:07

Kedves Miértis!

Én is az azonnali telefonhívást javasoltam volna, de látom a Doktor Úr már megtette helyettem, és ő sokkal hitelesebb tanácsadó. Sőt ha nem vagy messze a cetrumodtól, akkor menj el minél hamarabb, ez nem játék, erre felhívták a figyelmünket!

Persze vakaródzunk mi is, de kiütések nincsenek! Nekem ugyan olyan szép a bőröm mint előtte, legfeljebb kicsit sápadtabb vagyok.

Remélem azóta már el láttak, ha más nem tanácsokkal. Gondolom van erre valami gyógykrém is, amit felírnak ha kell.

Minden jót neked, majd jelentkezz! Remélem semmi gond nem lesz belőle.

Engram

 

anamary
#14252 anamary hozzászólása: 2013.07.22. 15:57

Kedves Miértis! Látom a választ megadta dr Makara főorvos úr! Nagyon  szépen köszönjök! Remélem  azóta már beszéltél a kezelőorvosoddal is. Üdv: anamary

#14251 Makara_dr hozzászólása: 2013.07.22. 14:09

Kedves Miértis!

Azonnal jelentkezzen kezelőorvosánál! A kiütések haladéktalanul kezelést igényelnek! Ha lehet, még ma hívja telefonon kezelőorvosát. Ha nem éri el, akkor is menjen be holnap a centrumba, és keresse meg a kolléga munkatársát! Ne késlekedjen.

Tisztelettel

Makara dr.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close