Egy plussz két hónap kezelésem történeteihez a legujabb-endrebandi

Téma címkék:
2013.08.17. 16:31

Kedves sorstársaim,a Hepatitis közösségében! Most kezd nálam “ÉRDEKESSÉ” válni a dolog.Megkaptam  8.heti virlabor eredményeket- 9450000 virusszámmal indultunk 4+4 hetes kezelés utánn/csak a” Bocival”ebből négy hét , a másik 4 hét még ketes volt. 3. logaritmust/1000-ed részre kelett csökkenni a virusszámnak ez nekem huszezred rész lett/több mint 4 logaritmus/ maradt összesen 535.db/ml egység. ez eddig nagyon jó. De a ribavirint a 8. hét utánn 2 szer 3db.-ról a hemoglobin 100 alá menetele utánn 2 szer 2 db-ra kelett csökkenteni ez pedig nem javítja a gyógyulás esélyeit. Levették a 13. hét után most aug. 16.-án a vért a vir. laborba most már 100 alá kell menni a virusszámnak, ha nem megy ez alá, stoppszabály lép életbe. Persze szeretnék, mint más is, negativvá válni! Tele vagyok reménnyel, meg félelemmel is. Ez már a 4. kezelés sorozatom. Sajnos olyan “esetleges” a dolog, a szervezetünk reakciója a döntő! Egy hónap múlva meglesz a virlabor eredmény, addig marad a feszült várakozás. Amúgy a mellékhatások “beálltak”, már a hemoglobin újra 100 alá csúszott. A Doktornő javasolta, hogy amíg jól érzem viszonylag magam a Ribavirint ne csökkentsem. Aug. 29.-én ujra lesz vérvétel, akkor majd eldől milyen lesz a vérképem. Mondhatni jól vagyok, próbálok a mellékhatásokkal együtt élni! Néha persze már gyenge az ember, de kimélő életet kell folytatnom, és akkor minden oké! Kedves Anna, írtál nekem, meg több sorstársam is, köszönöm az együttérző biztatásokat nektek! Két hete egy idős Psyheater bácsihóz járok, írt fel gyógyszert ami kicsit rendbenn tartja az idegrendszerem- ez amúgy se semmi, élet helyzetemben. A kezelés csak “hab a tortán”. REMÉLEM saját esetem, kórképem leírása segítségül szolgál néktek is! Leírok ide egy telefonszámot Endrebandit keressétek, a vonal másik végén leszek. Személyes jellegű kérdést is bátrann feltehetek, de a kezeléssel kapcsolatban főleg. 06 70 3105463 -as Vodafonos számom reggel 6-este 9-ig rendelkezésre állok bármelyikőtöknek. De egyeztetett időpontban Pesten személyesen is, ha kell, rendelkezésetekre álok. Titok tartás!-ez természetes nálam, meg bizalom kérdése. Kitartást, GYÓGYULJATOK MEG! Elköszönök- endrebandi voltam. JELENTKEZEM ha újabb “hirem” lesz.Várom , veletek mi újság van?Irjatok!!!

nora51
#14442 nora51 hozzászólása: 2013.08.22. 18:02

Kedves Endrebandi, én vagyok nora51, aki ötödik hete ribavirin nélkül állok “3-mas”kezelés alatt. Telaprevirrel kezelnek, és persze az interferonos szurit döködöm magamba. A telaprevir 4. hetéig mindhárom szer előírásszerűen ment belém, csökkentés nélkül, és akkor megtörtént az első vírusszámlálás. “Nem detektálható”,vagyis nem kimutatható a vírus a véremből. A nagy örömhír közben azonban hemoglobinom már csak 70 körül volt, szörnyen lepusztultam, ezért ezután csökkenteni kezdték a ribavirint azonnal, majd teljesen leállították. Ennek már ötödik hete.Még mindig csak 83-ig tornászta fel magát a hemoglobin, így újabb hétig nem szabad szednem a ribavirint, majd megint vérkép. Bizony annyira lassan “javulok”, hogy az a gyanúm, ameddig a telaprevir tart, (szept.16), addig már nem fogják engedni a ribavirint szedni. Így kicsit most kezdek gyanakodni, hogy lehetnek itt még meglepetések, benne van a pakliban még a visszaesés is…. Erre megpróbálok nem gondolni. Hát ez most nyilván nem nYugtatott meg téged, de az talán igen,hogy a számadatok alapján Te szerintem jól állsz. Magamat is azzal nyugtatom, hogy sokaknál csökkentik a ribavirint, mert most igazából a boci, ill.  a tela , tehát az új szer a legnagyobb ágyú a kezelés folyamán.

Remélem,pszichiáter bácsid olyan szert ír fel neked, ami hepatológusoddal egyeztetve lett!  Mert akármit nem lehet most szedni semmire, a hepatológusnál ott a nagykönyv, hogy milyen gyógyszerek megengedettek most, akár pszchés problémákra, akár gyulladásra, stb. Kívánok Neked jó lelki állapotot, sok türelmet, kitartást, minél kevesebb mellékhatást, és gyógyulást! Majd várjuk ám híreidet!!!

Szeretettel: nora51

museto
#14441 museto hozzászólása: 2013.08.17. 19:16

Szervusz Endrebandi!

Csak így tovább, tudod, hogy ez az egyetlen lehetőségünk a dolog túlélésére. Látod, mindegyikünk feje felett ott függ valami miatt a Demoklesz kardja, de ez a betegség már csak ilyen. Ezért kell egymást bátorítanunk és közzétenni a sikereket, még ha csak átmenetiek is, hogy tartsuk a lelket a többiekben is.

Sikeres kezelést, és mielőbbi negatív státuszt!

Museto

#14440 galambos51 hozzászólása: 2013.08.17. 18:55

Kedves Endrebandi!

Szerintem nem kell aggódnod amiatt, hogy a ribavirin 2-re lett csökkentve.Én is ugyanúgy jártam, mert a hemoglobinom már 78-ra lement, be is ígérték a vért, de mivel a köv.hétre 81-re tornázta fel magát, ez szerencsére elmaradt. Persze, féltem én is,mert ez az alacsony érték elkísért végig minden hátrányával együtt, de ez nem befolyásolta a kezelés sikerét. De olvasd el Nóra51 írásait, az ő ribavirin adagját teljesen elvették, így a hármas kezeléséből tulajdonképpen kettes lett, ennek ellenére sikerült vírusmentessé válnia.

Kívánom, hogy te is mihamarabb hasonló jó hírekről számolj be!

Üdv: Galambosné

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close