Sajnos nekem nem sikerült

Téma címkék:
2013.08.25. 16:44

Kedves sorstársaim, rég nem írtam, de mindig olvastalak benneteket. Nos nem rémisztgetésnek szánom amit leírok, de számolnunk kell ezzel is sajnos. Többször leírtam a történetemet és sokat hozzá is szóltam, de röviden azért leírom ,hogy 1996-óta tudok a betegségemről. Tavaly a kisérleti 3-as kombinációs kezelésen vettem részt. Nagyon jól reagáltam a kezelésre, megfelelő virus szám csökkenéssel és 8. hétre negatív eredménnyel, ami kitartott a 24. hétig így a kezelésem itt befejeződött. Arculcsapásként ért a hír az első utánkövetéses 12. hét vérvételnél, hogy a vírusaim nem tüntek el. Tehát nincs garancia a 3-as kezelésre sem. Senki ne ilyedjen meg, de számoljatok ezzel a lehetőséggel is. 3 napja szedegetem magam a földről és mérlegelem a lehetőségeimet. Az biztos hogy most egy fibro vizsgálatra kell mennem és a többit majd meglátjuk akkor. Mindenesetre azért Ti mindannyian bízzatok a gyógyulásban, lehet most én vagyok az az egy akinek nem sikerült.

bolondos60
#14488 bolondos60 hozzászólása: 2014.04.10. 08:34

Kedves AA66!

Nagyon reménykedem, mert 12 év után már jól jönne egy kis gyógyulttá nyílvánitás.

Arra esetleg még adnál nekem választ, hogy április 30-án befejezem a gyógyszert is, mennyi idő mulva lesz a következő HCV PCR? Mármint én csak népszámlálásnak hívom.

Üdv: bolondos60

#14487 AA66 hozzászólása: 2014.04.09. 18:42

Kedves Bolondos 60!

1. Bocs, nem akartam rossz éjszakát szerezni.

2. Valóban nem figyelmesen olvastam el a történetedet, de amire igazából reagáltam az az idézlek:” A 4 hetes HCV PCR már negatív lett, a 12 hetes szintén, így április 25-én adom az utolsó adagot és meggyógyultam.”

3. Az hogy valaki gyógyult, nem az utolsó beadott injekció fogja eldönteni.Az hogy végig negatív voltál igazán nagy reményt adhat, de kijelenteni azt hogy meggyógyultál csak kb. az első utánkövetéses vírus meghatározás után mondhatod. Sajna azok a fránya virusok elbujhatnak a szervezetben és látszólag minden oké.  Remélem a 6. hónapos kontrolon is negatív maradsz és tényleg meggyógyulsz..Köszönöm a kioktatást, vettem, igazad volt.

Teljes szívemből kívánom, hogy meggyógyulj!

Üdv: és ne legyen rossz éjszakád emiatt!!

bolondos60
#14486 bolondos60 hozzászólása: 2014.04.09. 06:22

Szia Kedves AA66!

A rám ijesztés az jól sikerült.

Viszont legközelebb olvasd el, amihez hozzá szólsz. 1. én nem a 3-ast kapom. 2. nekem a 4 hetes már negatív volt. 3. én a kezelést 3500 vírusszámmal kezdtem, ami magától ment le évek alatt több millióról.

Azért csináltál nekem egy jó éjszakát.

Üdv: bolondos60

#14485 leander hozzászólása: 2013.09.02. 20:22

Szia

Piszkáljuk,piszkáljuk de igazából nem is tudunk semmit.Volt a nyár elején Makara dr-nak és Hunyady prof- nak egy  előadása a hármas kezelésről,ott megemlítették az IF nélkülit,de tényleg csak említették Az az előadás fergeteges volt,egyszerű ,érthetőőő bárki bármit kérdezhetett,kapott rá választ .A 21,-i előadást várom nagyon és remélem sokan ,nagyonsokat fogunk kérdezni.Ja, én most könnyen ugrálok,bírom a strapát,hisz nem kapok kezelést

Leander

Leander

museto
#14484 museto hozzászólása: 2013.09.02. 18:33

Szia Mindenkinek!

Én is piszkáltam az IF nélküli kezelés mikéntjét és lehetőségét, mivel a mai viziten ismét szembesülnöm kellett a 3-as kombináció lehetőségének felvetésével. Bár nekem ezidáig a “szokottakon” kívül más kellemetlenséget nem okozott az interferon, azért érdeklődtem az egyéb lehetőségekről. A beszélgetésből nekem az jött le, hogy vannak bizonyos kritériumok és feltételek, amiknek meg kell lenniük, hogy egy hepatológia centrum részese lehessen valamely kísérleti kezelés alkalmazásának. Ha addig nem is, de remélem a 21.-i összejövetelen erről a kérdésről kapunk információt. Mivel komoly érdeklődés mutatkozik az érdekelt betegek részéről a kísérleti programokban való részvétel lehetőségére, szívesen vennénk, ha valamely kompetens személy akár hozzászólás formájában is tájékoztatásával segítségünkre lenne.

Museto

#14483 leander hozzászólása: 2013.09.02. 17:31

Szia szia

Gondoltam majd mások is reklamálnak,hát nekem is böngészgetni kell. Ma voltam az eredményeimért,minden jó.Említést tettem az interferonnélküliről,hát ez a doki végtelen nyugalommal,türelemmel, mondta,Ő még nem csinálja.Vannak elöttem betegebbek,Ők kapják a hármast,meg amit még elmondott már többször.Nem egy ideges fajta,az biztos,kéthetente elmondja  nyugudtan,türelmesen nekem ugyanazt,mert két-három hetente megjelenek nála.

Üdv Leander

anamary
#14482 anamary hozzászólása: 2013.09.01. 18:01

Szevasztok! Nem tudom miért,de legalább 3 hete nemkapok értesítést a Várószobától! Ti hogy vagytok ezzel? Kaptok értesítést?    Üdv:anamary

museto
#14481 museto hozzászólása: 2013.08.30. 19:43

Ok! Akkor a hétvégén kitaláljuk mi legyen, most olvasgass….

Museto

#14480 leander hozzászólása: 2013.08.30. 19:38

Most olvasom végig a történeteket,dátum szerint,legalább valamit tudjak ,kivel mi van.

Hali Leander

museto
#14479 museto hozzászólása: 2013.08.30. 19:32

Hello!

Nekem s hol jött értesítés, hol nem, ha olvassák a VSZ szerkesztők a hozzászólásankat, kérem nézzenek utána, nincs-e valami gond a  levelezéssel?

Museto

#14478 leander hozzászólása: 2013.08.30. 19:24

Szia

Hétfőn 9-11 között megyek a laboreredményemért,lent szoktam elkérni,hogy nekem is legyen .Most nézem a mail-értesítéseket,hát 1 az az egy db kaptam az egész héten.

Leander

museto
#14477 museto hozzászólása: 2013.08.30. 19:15

Sziasztok!

Leander! Hétfőn én is megyek, olyan 7 után érek oda reggel, ha gondolod, beszélhetünk, ne pörögj, AA66 biztosan segít, add meg az emal címed. Vagy az enyém már úgy is nyilvános, és ha AA66 válaszol nekem, akkor összehozzuk a kapcsolatot! Elérhetőségem: ritaakos@freemail.hu

Museto

#14476 leander hozzászólása: 2013.08.30. 19:09

Sziasztok

Ma este érkeztem haza.Pont egy hete voltam a hepadokinál,az eredményem még nem tudom.Megdöbbent ,hogy a “ott” nehezen jött össze a csapat.Gyerekek igaz az ,hogy mi egymástól sokkal többet tudunk meg mint a doktoroktól.Tisztelem ,becsülöm őket ,de nem látok a pipától!Több alkalommal kértem a lehetőséget,említést teszek,sőt kijelentettem,most már nem fogadok el több interferonos kezelést,a három kezelés elég volt .Ne értsetek félre,de élő halottként nem akarom ,hogy a gyerekek meglássanak.

Na hétfőn megyek a dokihoz ,addig kicsit lenyugszom vagy még jobban felpörgök.Nagyon szépen kérlek  AA66 valahogy tudasd ,hogy hol van az ” ott”

Leander

nora51
#14475 nora51 hozzászólása: 2013.08.26. 21:19

Kedves AA66, neked valóban az interferon-nélküli hozza meg a végső gyógyulást. Van-e még abban az interferonnélküli csoportban hely? Mert Leander-Klári mellett nagyon vár erre a kezelésre klmáan Klári is! Kár, hogy nem tudtunk erről előbb.Klári? Hazajöttél már? Jelentkezz!

Ne csüggedj AA, mert nem állsz ám rosszul, hála Istennek!

Mielőbbi teljes gyógyulást: nora51

museto
#14474 museto hozzászólása: 2013.08.26. 17:13

Szia Leander Klári!

Szerintem sürgősen vedd fel a kapcsolatot AA66-tal, lehet, hogy tud számodra megoldást!

Museto

#14473 AA66 hozzászólása: 2013.08.26. 16:35

Köszönöm mindenkinek a bíztatást, nem kesergek, ma voltam fibron és hála a jóistennek nem romlott a májam, tehát van még időm várakozni. 7,5 kpa értékkel F2 vagyok. Az interferon nélküli kezelés elindult itt nálunk már kb 3-4 hete megy. Nem hallottam még róla tapasztalatokat. Azt azonban igen, hogy nagyon nehezen jött össze a létszám. Én nem tudom nem akar meggyógyulni senki? Természetesen rajtunk kivül. Én boci szekciós voltam. A protokoll szerint abba kellett hagynom a 24. héten mert megfelelő volt az eredmény, minden esélyem meg volt a gyógyulásra.Sajna nem ment most 34100 vannak a dögök.

#14472 panzer1 hozzászólása: 2013.08.25. 20:12

Kedves AA66!Minden rosszban van valami jó!Nálad már meg van a megoldás.Véleményem szerint egyszerűen idő előtt abbahagyták a kezelést.A 24 hetes kezelés a legrövidebb lehetőség.Rapid módon jól reagáltál és a doki úgy döntött,hogy elég a kezelés hossza.Készülj fel egy 48 hetes örületre.Makara Főorvos Úr egy romániai magyarnak válaszolva egy hasonló helyzetben azt válaszolta,hogy jó esély van a vírusmentessé válásra.Megértelek,hogy fejben te már végeztél a vírusokkal.Szó sincs azonban arról,hogy nem sikerült.Majd közösen kiírtjuk ezeket a dögöket.Fel a fejjel.panzer

museto
#14471 museto hozzászólása: 2013.08.25. 19:13

Szervusz kedvas AA66!

Emberi számítás szerint a kudarc lehetőségével sajnos számolnunk kell. A gond az, hogy nem mindegy, kinek milyen a máj állapota. Én elsőre 50,4 kPa-val indítottam, tehát eléggé szorít az idő, ez a mérés február elején volt, most 11,.én megyek kontroll mérésre. A 2.tip kezelés 25. hetében járok, még nem lettem negatív, de a PCR csökkenés lehetővé teszi a folytatást. A májenzim értékeim nagyon magasak, tehát a kezelés csökkentette ugyan a vírusszámot, de sajnos előreveti egy intenzívebb terápia szükségességét. Remélem, hogy a mérés nem fog jelentősebb romlást eredményezni a májamban, de ha a folyamat nem késleltethető, illetve megállítható, akkor fel kell lélekben készülnöm a legdrasztikusabb beavatkozásra is. Látod, itt mindannyiunknak meg van a maga keresztje, de ki-ki erejéhez képest néha ugyan megroggyam de feltápászkodunk és továbbb megyünk. Jó, hogy megtaláltad ezt a kissé lepukkant társaságot, írj magadról, gondjaidról, valószínű néhány betegtársunk már átélt hasonlót és tud neked segíteni. Egybként ha időd engedi, gyere el szept 21.-én a VIMOR 10 éves összejövetelére ahol a vendég előadó épp az interferon nélküli kezelésekről tart előadást.

Museto

#14470 Engram hozzászólása: 2013.08.25. 18:13

Kedves AA66!

Ó, ez nagyon szomorú! Azért ne keseredj el annyira, hiszen hamarosan elérhető az interferon nélküli kezelés, van még esély a gyógyulásra! Azt mondják annak nincs ennyi mellékhatása sem.

Melyik volt a harmadik gyógyszer amit szedtél?  Azért biztosan javított a máj állapotán a kezelés, tehát nem volt hiába a szenvedésed.

Kitartást és minden jót kívánok neked!

Engram

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close