Nem könnyű a Bocival

Téma címkék:
2013.09.03. 09:27

Kedves Sorstársak!

Hatodik hete csinálom a Bocit, ( a  bőrkiütéses Tela sikertelensége után kezdtem) elég nehezen bírom.

Elképesztően keserű minden, amit eszem. Ha nem eszem, akkor is undorító a számíze, állandóan jön vissza a gyógyszer keserű-mentolos szaga-íze. A bőrömből is megállás nélkül párolog ez a bűz, szerintem más is érzi rajtam, de azt mondják, hogy csak én érzem. Hányingerem van, időnként nagyon nehéz rávenni magamat, hogy egyek. A Ribavirinből már csak 4-et szedek a közismert okok miatt.

A depresszió rendesen dolgozik és a gyógyszer nem igazán használ már, sajnos én már régóta szedem az antidepresszánst. Semmi nem érdekel, teljesen beszűkült a gondolkodásom, tiszta gyagya vagyok. Szóval, elegem van.

Ahogy Museto írja, nem tudni miért, de nagyon kötözködő vagyok, nehezen viselem az embereket, utcára sem megyek, ha csak nem feltétlenül fontos. Az anyagcsereprobléma Musetó-féle megvilágítása fantasztikus volt, nagyon sokat kacagtam rajta.

Nem értem , hogy lehet az, hogy van , akinél hetente van vírusszámlálás? Nekem is van egy debreceni ismerősöm, ő kettős kezelést kapott és minden hónapban vírust számoltak neki, sőt azóta is, szeptember végén lesz 6 hónapja, hogy beadta az utolsó szurit. Ezek szerint ahány kezelő központ van, mind másképp csinálja?

Minden jót mindenkinek: Mértis

Hetvenes
#19104 Hetvenes hozzászólása: 2014.09.12. 10:44

. . . .Kedves Miértis !
A Várószoba Hepatitis közösségében készítettünk egy táblázatot a “Mennyire eredményes a kezelés C vírusaink ellen” történet alatt. Ebben összefoglaltuk ismert betegtársaink kezelési eredményeit , ami biztatás és tanulság lehet a kezelések előtt álló és jelenleg szenvedő társainknak.
Kérünk , hogy kezelésed történetének adatait megadva járulj hozzá kezdeményezésünk sikeréhez.
A történetet megtalálod ha az első két szó keresőbe írásával.
Közreműködésed előre is köszönöm : Hetvenes

Hetvenes
#14536 Hetvenes hozzászólása: 2013.11.20. 19:22

Kedves Miértis!
Egy a hármas kezelésem során összeszedett és most tisztázódó szövődményről írok történetemnél (Reményfutam Boceprevirrel) , nézzétek meg ha érdekel.
Üdvözlettel:   Hetvenes

#14535 akkorsemadomfel hozzászólása: 2013.09.06. 10:25

Kedves Miértis!

Milyen az élet és mégis vannak benne apró örömök :-)

Csak súgom, nem érezni, pedig nekem jó az orrom :-)

Szeretettel gondolok Rád és nagy-nagy erőcsomagot küldök, kitartás :-)

Akkorsemadomfel, aki Anna

#14534 Engram hozzászólása: 2013.09.05. 17:53

Szervusztok!

Köszönöm kérdésed Miértis, van egy kis öröm, hogy vége a 12 hétnek, de a jó kis mellékhatások még megvannak! Alig tudtam ma elvánszorogni kontrollra. Na és most még azt is érzem, hogy kevesebb a vérem a levett nemtomhány ampullával.

Remélem holnaptól minden nappal jobb lesz, de azért mondta a dokim, hogy a kettő maradék szer is tudja ezeket produkálni, ne bízzam el magam. Gondolom nem kell mindjárt nagytakarítást csinálnom a házban. 

Tudod én csak az én meglátásom írtam le a kezelésekkel kacsolatban. Azért is tettem hozzá, hogy valami ilyesmi lehet! És persze, ha minden tökéletesen működne, nem kellene mostanság másfél-két hónapot várni a PCR-re. Gondolom vannak kis kapuk is…. 

Kitartást és szép estét mindenkinek! Üdv. Engram

#14533 miertis hozzászólása: 2013.09.05. 09:13

Sziasztok!

Van benne sok igazság, de nem az igazi. Én több, mint 4 éve F4-es vagyok 27-es Fibroscannal, mégsem kaptam semmilyen kiváltságot, sem kísérleti gyógyulási lehetőséget. És már túl voltam 2 sikertelen kezelésen.

Az a bizonyos debreceni ismerősöm, F1-es, csak sima 2-es kezelést kapott, először életében és nem a gyógyszergyár finanszírozta a havi vírusszámlálást.

Egyébként köszi az infót, mindig “okosodik” az ember.

És hogy vagy Engram a közeli telamentes időszak előtt?

Üdv:Miértis

 

museto
#14532 museto hozzászólása: 2013.09.04. 18:25

Hellótok!

Ügyi vagy Egram, valószínű helyes a meglátásod, másként miért lennének ekkora különbségek? Azért a kísérleti dolgoktól én kissé tartanék, hisz csak egy életünk van, az is már eléggé leamortizálva, ha még ezt megterheljük egy nem teljesen kidolgozott tortúrával…… hát nem tudom. Ez mindenki szuverén döntése kell, hogy legyen.

Museto

#14531 Engram hozzászólása: 2013.09.04. 14:29

Sziasztok! Tavaly nekem is beadott a dokim egy kérelmet az OEP felé, hogy méltányossági alapon engedélyezze a hármas kezelést, mivel két kettes kezelésen vagyok túl, azokat ismételni nem érdemes, hiszen nem sok eséllyes gyógyulhatok. Decemberre meg is kaptam az elutasítást, hogy ugyan a leleteim, az állapotom miatt indokolt lenne a hármas, pénz hiány miatt elutasítanak! Jó kis karácsonyi ajándék volt, nagyon szomorú voltam. Főleg azért, hogy több oldalon taglalták mennyire fontos lenne a kezelés számomra.

Szóval nekem úgy tünt, hogy akkor már, gondolom nálam valamivel súlyosabb állapotban lévő beteg megkapta az engedélyt. De ez nagyon kevés fő lehetett. Mellette viszont sok olyan kezelésről is hallottam, hogy a gyógyszergyár állja a költségetek! Gondolom ha már kifejlesztették ezt a drága gyógyszert legalább szerezzék a tapasztalatokat, népszerűsítség, ne álljon csak a szekrényben a hatóanyag. Na ezek azok a betegek, akiknek a gyógyszergyár, akár hetente is állta a vírusvizsgálat költségét is!!

És nem csak Tela és Boci volt akkor harmadikként! Egy ismerősöm Alispovirt szedett, (vagy valami ilyesmit) azt hiszem ezt állították le, mert valami történhetett egy-két beteggel. Az is lehet, hogy ezt a szert vissza is vették és még dolgoznak rajta egy kicsit. Minden nem lehet elsőre tökéletes! Talán ez egy kisérleti volt.

Idén májustól pedig az OEP mindenkinek fizeti a költségeket, (Boci vagy Tela) aki a várólistán a megfelelő helyezésre kerül. Persze gondolom van egy pénzösszeg erre az évre beállítva, de szerintem még nem merült ki a keret.

Szóval szerintem két féle OEP engedély nélküli kezelések vannak az országban: amit már törzskönyveztek, de még az OEP nem ad rá pénz, és amit még nem törzskönyveztek, kisérleti stádiumban van. Ezeket a gyógyszer gyárak finanszírozzák.

Na én ennyi infót szedtem össze az utóbbi években. Lehet, hogy nem minden így van, azért ne vegyétek szent írásnak, de valami ilyesmi lehet a helyzet. Remélem értehetően fogalmaztam.

Szép napot! Engram

#14530 leander hozzászólása: 2013.09.04. 13:23

Szia Miértis

Hát ugye az sem igaz ,hogy a 3-as kezelést idén kezdték el,Kisérleti csoportok ,már 2012 májusában is voltak. Egy másik oldalon  is levelezgetek,ott akkor többen is engedélyt kaptak rá. Az OEP támogatását kapta meg mind a kettő tabletta ,a boci és a tela.Innentől kezdve adtátok a híreket ,hogy ki ,mivel kezd.Még arra is emlékszem 2011 vége felé volt valami “DEB ” kisérleti  (ez valami hatalmas tabletta volt)ezt is a kettes mellé adták.Aztán valami miatt leállították,telefonon értesítették a pácienseket.Na megint egy dolog amit nem értünk.Igen fura AA66 esete,mert akkor issikerűlt a 3-as míg csak kisérletben volt,most meg az IF nélküli.Azért ez az IF nélküliben nem vagyok biztos ,lehet én értettem valamit félre.Lehet ,de akkor meg miért nem ír AA66??? Miért engedi,hogy vergődjünk ezen a témán?

Na nem pörgetem magam.Üdv

Leander

museto
#14529 museto hozzászólása: 2013.09.04. 09:21

Sziasztok!

Nem készült el a macska rugja meg, pedig sok minden függ ettől. Ez nekem se jön össze, hogy milliókat költenek egyénenként ránk gyógyszer ügyben, a kontrol vizsgálat meg ilyen döcögős! Ki ért ezt!

Museto

#14528 miertis hozzászólása: 2013.09.04. 09:00

Nem, nem értette félre az ismerősöm, valóban havonta csinálják a vírusszámolást neki. Fura. Azt sem értem, hogy AA66 hogyan kezdte el tavaly a 3-as kombit, amikor csak az idén lett engedélyezve? Azt mondták, hogy azelőtt csakis addig kezeletlen betegek kaphatták?

Jó lenne tudni, hogy az idei kezelt betegekből milyen arányú a vírusmentesség a különböző stádiumokban. A tájékoztatás semmilyen szinten nem működik. Ha a betegek nem informálnák egymást, még ennyit sem tudnánk.

Már többször gondoltam arra, hogy a kezelőközpontokban népszerűsíteni kellene a Várószoba fórumozási lehetőségét, mert sokan nem is tudnak róla. Csak ki kellene rakni egy tájékoztatót, hátha lenne néhány új társunk, aki segítene nekünk is és mi is segíthetnénk neki. Mit gondoltok?

Szegény Nóráért nagyon fáj a szívem, el se képzelhető a szenvedés, amit át kell élnie. Le a kalappal előtte, hogy még nem adta fel! Már csak 12 hosszú nap, kitartás!

Museto! Még mindig nem készült el a féléves PCR?

Üdv mindenkinek:Miértis

#14527 leander hozzászólása: 2013.09.03. 20:31

Hali

Igen ,a kérdéseket összegyűjthetjük,leírhatjuk.Mindenkinek vannak kérdései,fel is teszi és várja a választ.Azt ami érdekli meg is jegyzi,de nem biztos ,hogy a a másik kérdését  letudja jegyezni vagy megjegyezni,mert közben még a sáját kérdésére adott válaszon agyal.Mert számára soha nem elég a válasz ,mindig van még valami,amit szeretne tudni.Pl,azt hallottam az egyik IF nélkülit csak az kaphatja aki még nem volt soha kezelve,vagy a másik dolog ,hogy nem jó az 1-es genotipusuhoz.Most örültünk a hármas bevezetésének és tessék már az IF nélkülit akarjuk.Igen én is azt akarom,mert itt hallom,a sok rohadt mellékhatást,és bizony néha meg is ijedek,mikor napokig nem hallok felőletek.Hát ézért lenne jó ha sok mindent,hallanánk és kérdeznénk.

Leander

museto
#14526 museto hozzászólása: 2013.09.03. 19:05

Szia Szia Miértis!

De jó, hogy írtál! Ne törödj (!) a kellemetlenségekkel, úgy is Te fogsz győzni (velünk együtt!) Ez egy ilyen helyzet majd csak kikecmergünk belőle előbb, utóbb. Helyes a meglátásod, a hozzászólásokból én is úgy látom, hogy a mindenki számára kötelezőnek szánt protokoll ellenére a különböző hepa központok bizonyos területeket tekintve eltérő módon állnak a dolgokhoz. Ez adottságoktól, felszereltségtől, szürkeállománytól függ-e, csak a Jóisten tudja (vagy valaki más is?). Esetleg ez is kérdés lehet a 21.-i összejövetelen. Jó lenne, ha Te is el tudnál jönni, de ha nem, akkor is igyekszünk meglátásodat több más kérdésel együtt felvetni. Pesze egyikünk részvétele sem lehet biztos, aki kezelés alatt van, azért jó, ha leírjuk a nyitott kérdéseket, mert valaki bztosan jelen tud lenni közülünk. Lehet, hogy jó lenne az eredeti meghívó alatt egy kérdésgyűjteményt létrehozni? Mit szóltok hozzá kedves Sorstársak?

Museto

#14525 leander hozzászólása: 2013.09.03. 10:46

Szia

Jól van ,legalább jelentkeztél.A sz..r helyzethez nem tudok érdemben nhozzászólni.Azért biztosan olvasgatod a többiek tapasztalatait,hát senki sincs földobva ,igaz elég kevés sorstárs az aki fórumozik,ettől biztosan többen vagyunk. A vírusszámolálással kapcsolatban,azért nem hiszem ,hogy havonta megcsinálják,lehet ,hogy csak vérvétel az .és azt téveszti össze az ismerősöd.Nekem 11 éve,havonta csinálnak vérvizsgálatot,akár kezelnek,akár nem.Ezekszerint otthon vagy,remélem pihenni tudsz, család meg könyvelje el hogy most “gyagya” vagy.Jelentkez többet és kötözködj inkább velünk.

Leander

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close