Miért nincs tájékoztatás?

Téma címkék:
2013.09.18. 08:58

Sziasztok!

Jó lenne tudni, hogy az eddig kezelt betegek milyen arányban vírusmentesek avagy nem. Ezt már többször felvetettem, de sehonnan semmi reakció.

Klári! A VIMORon jó lenne vmi tájékoztatást kapni.

A másik dolog, ami nagyon nem fér a fejembe: annakidején az áprilisi VIMORon arról volt szó, hogy azok a kezelt betegek, akiknek a kezelés alatt kritikusan romlik a vérképe, vért kapnak vagy EPOt, hogy ne kelljen csökkenteni a ribavirin adagot. Hiszen a bemutatott statisztikák egyértelműen tükrözték, hogy a gyógyulási arány ott a legjobb, ahol nem kellett csökkenteni a ribavirint.  Ehhez képest még senkiről nem hallottunk, aki kapott volna vért vagy EPOt. MIÉRT??? Érdemes kockáztatni a betegek gyógyulását azért, hogy ezen spóroljanak? Arról nem is beszélve, hogy már a belénk invesztált rengeteg pénz is feleslegesen lett kidobva, ha nem gyógyulunk meg. A személyes szenvedésünkről nem is szólok.

Van olyan betegtársunk, aki már egyáltalán nem kap ribát, a Telát már befejezte, így marad a heti 1 szuri.

Ez 3-as kezelés?

Szóval, jó lenne, ha mi is tudhatnánk a fejleményekről.

Köszönöm, üdv mindenkinek:Miértis

 

#14611 klmaan hozzászólása: 2013.09.20. 22:25

Nórám!

Már hallottam orvostól is, hogy legyünk résen, mert a mi, saját érdekünket senki nem védheti jobban, mint mi meg a mi családunk. Most már nyílvánosak a kezelési protokollok. Hugom rákját és a gyógymódokat is tanulmányozom rendesen. Nem tudom, hogy mi lenne szegénnyel, ha otthon marad?! Vissztérve a vérünkhöz! Azt is hallottam, hogy jól jöhet egy hematologiai ismerős. Nálunk volt egy olyan előadás, ahol számokkal, számításokkal mutatták be, hogy mennyivel drágitja meg az Erythro…kezelés az egésznek az árát,  összevetve a hatékonysággal. Nekem úgy látszott, hogy megérné! Ha nekik nem, akkor meg minek mutogatják be azt a tanulmányt? Persze, nekem azért érné meg, mert én szenvedtem meg, meg Te Nóra, Panny és a többi vérszegény kezelt, akik között egyre több a negativvá vált, hála Istennek! Azt, hogy ezért egy kicsit meghalunk, szinte eszünket vesztjük, meg a fogainkat, meg sok pénzünket, az nem fáj a másik oldalon érintetteknek. Nagyon fiatal  a mi betegségünk! A rákkezelésnél a mellékhatások kezelése az egész gyógyítási folyamat fontos része már. Majd az dédunokáink generációja szanatóriban regenerálódik a sikeres, IFN nélküli kezelés végén, ha valamilyen ok miatt nem kapott HCV elleni oltást. Addig? Résen leszünk, tanulunk meg harcolunk ha kell.

Na! Akkor jó és nyugodt éjszakát, szép álmokat kívánok Mindenkinek!!! Üdv. Klári-Klmáan

nora51
#14610 nora51 hozzászólása: 2013.09.20. 20:59

Klári, köszönjük. De én már agyilag annyira zokni vagyok,hogy nem értem egész pontosan, hogy mit kezdeményezhet a beteg? Mert hogy ugyi a beteg az nem ért az orvostudományhoz, akkor honnan kéne neki tudnia, hogy mit kezdeményezhet…A vérkapást, vagy konkrétan valami vérképzőt? Azt nem értem, hogy ha az orvos látja, h. hónapokon át iszonyúan lepusztul a beteg vérképe, akkor miért a hozzánemértő beteg kezdeményezhet, miért nem az orvos? Vagy én vagyok most értetlen?

Ha én most úgy is negatív leszek, h. július 26 óta egyáltalán nem szedekribavirint, akkor egy szavam se lesz! Mert az a léyeg, hogy negatív lettem így is, és nem haltam bele. Pár nap múlva kiderül a 12.heti CR-leletnél!

Kedves Panny, nagyon ne izgasd magad, mert azt előre megmondták, h.vérszegénység esetén csökkentik a ribavirint, tehát ez bevált, bevett szokás. Én csak azért majrézok,mert az én hármaskezelésemből nemhogy csökkentették,hanem teljesen kivették. És így is vérszegény vagyok./Hemoglobin 81).

Nomajd csak okosabbak leszünK!  Üdv: nora51

#14609 klmaan hozzászólása: 2013.09.20. 11:34

Sziasztok!

Kaptam már egy választ. Mivel nem megy autómatikusan a kezeléssel, mint hozzátartozó gyógyszer, külön kell kérvényezni, s ez macera. Valamint, idő is. Ezért előre kellene gondolkodni, s főleg olyan esetben, amikor előzményként volt ilyen gond. Azt is megtudtam, hogy maga a beteg is kezdeményezheti  hematologián amikor készül  kezelésre, vagy már alatta van, s látja a folyamatot.

Holnap folytatjuk az infó gyüjtést.

Üdv.Klári-Klmáan

 

#14608 panny hozzászólása: 2013.09.20. 10:23

Szép napot  ! Szerbusztok !

Ennek nagyon nem örülök Én sem . Mivel sajnos nekem is  a Ribavirint vették vissza röpke 5 hét alatt 6 szemről 2-re . Remélem azért meggyógyulok . Olvastam én is a kisokosba  amit kaptunk hogy  igen is vért kéne kapni  azoknak akik vérszegények  . Én sem értem mért  kockáztatják a gyógyulást ezzel. Ezektől a bogyóktól  nagyon vacak vérkép lesz  mért nem segítenek az előírtak szerint  . Nem értem azt sem nekem például meg  sem nézték a virus számom úgy kezdtük a kezelést  el  most  a 9 hét után nézik . Reménykedem hogy  jövőhéten azt  mondják negatív. Na jó  tudjátok a remény hal meg utoljára . Csak ezt akartam leírni   .Én is furcsálok nagyon sok dolgot.

 

#14607 klmaan hozzászólása: 2013.09.18. 14:36

Köszi Nóra  a kedves szavakat és a bizalmat. Sajnos most sem fogunk érdemi választ kapni az a gyanúm, de megkérdezem természetesen. Nagyon érdekel engem is, mint már leírtam párszor. Ha a protokoll engedi, akkor jónak, vagy hasznosnak kéne lenni-szerintem! Csak úgy gondolkodok. Mivel adható, így a hepadr-okra van bizva. Vannak érdekességek! Kicsit érdeklődöm majd maszekban is.

Mit kérdezzek/ünk még?

Na! Kezeltek, várakozók és meggyógyultak minden jót kivánok Nektek, valamint, szép, kellemes napot!!! Klári-Klmáan

nora51
#14606 nora51 hozzászólása: 2013.09.18. 13:52

Van egy szörnyű gyanúm, hogy tán azért nem sietnek vért vagy egyabet adni a szörnyű vérszegénység ellen, mert immár köztudott, hogy a vérszegény állapotúakban jobban pusztulnak a vírusok. Ebben reménykedem én is, hogy habár ribavirint harmadik hónapja egyáltalán nem szedhetek, a vérszegénység talán mégiscsak kedvez a gyógyulásnak.(Én személy szerint azért nem kértem semmit, mert nem gondoltam, hogy a betegnek kell kérni, és mivel én egy egyszerű, mezei zenetanár vagyok, nem orvos, honnan tudnám, hogy egyáltalán mit kérjek…Mi a szösz például az az EPO, még csak nem is hallottam róla, most írta Miértis.)

Én úgy látom Klári, hogy Te már olyan mélyen leásva megragadtad a problémák gyökerét, hogy pár pontba szedve brilliánsan fel tudnál tenni pár kérdést. Megköszönjük Neked! Én azok nevében is, akik nem tudnak ott lenni, mert olyan rossz állapotban vannak. Isten áldása kísérjen!

Szeretettel: nora51

#14605 klmaan hozzászólása: 2013.09.18. 11:23

Szia Miértis!

FOLYTATÁSA az alatta írottnak, de közben sikerült befejezettségi formába hozni, így akit érfekel a hozzászólásom, először azt olvassa el, majd ezt!

Új írást kezdek, mert a másikat nem tudom folytatni, még jó, hogy közvben mentettem. Tehát nem értem, ha lehet már adni, mert irja a protokoll, akkor  miért nincs benne a gyakorlatban? Miért nem kérik a kezeltek?Félünk? Már anno a Hepatitis közösség indító írásomban is ezt kérdezem, talán emiatt is ragadtam “billentyűt”, hogy miért kell pár 10 ezer Ft-ér kidobni a sokmilliót, és még a rengeteg szenvefés! Nekem ez nagyon érzékeny téma, mert én a mellékhatások miatt lettem lerokkantosítva. Bizonyítani meg nem tudom, mert a leletekre soha nem került korrektül fel amit elmondtam, vagy mondtam volna, ha hagyja.Sokszor írtam már, hogy összefogással lehetne tenni, elérni valamit, mert a szakmát a mindig új gyógyszerek kipróbálása, hatása érdekli elsősorban, nem a mellékhatás. Gondolom, hogy az is nehezíti az ügyet, hogy nagyon változóak, erősségében meg annyi féle ahány kezelt van. Ilyen szempontból, mellékhatásilag talán egyszerübb a rákkezelés, de akkor is elvárhatjuk/nánk, hogy ugyanazt kapjuk!!! Láttam, hogy  gége rákos hugom db-ént 30 illetve 50 ezer Ft-os szájöblögetőket kap. Istenem, ha én megkaptam volna és tudtam volna enni, nem fogyok 6 hónap alatt 30 kg-ot, nem rokkantosítanak le, s most egészen más lenne az életem, a családom élete. Örülök, hogy felvetetted, ne hagyjuk! VIMOR-ba is mindig azzal a reménnyel megyek, hogy elkezdünk a “finomításokon” dolgozni! Az a meglátásom, hogy a szakmai részébe nehezen férkőzhetünk be, mi laikusok. Én folyamatosan próbálkozom, de nagyon egyedül érzem magam. Erről még kell beszélni! Találkozunk szombaton?

Üdv szeretettel. Klári-Klmáan

nora51
#14604 nora51 hozzászólása: 2013.09.18. 11:19

Ha tunnám, hova másoljam én ezt most át. Mindegy, megkérlek Museto és kl-Klári,legyetek kedvesek megkérdezni ezt:  a vérszegénység ellen csak a ribavirin teljes megvonása-e a megoldás,vagy van más alternatíva is?

Köszönöm! Mert ha még csak csökkentették volna! Most meg már csak az interferon maradt…

Köszönettel: nora51

 

museto
#14603 museto hozzászólása: 2013.09.18. 11:01

Sziasztok!

Van itt egy meghívós történet, az alá én már írtam néhány kérdést. Nagyon jó a felvetésetek, valószínű a trombik miatt én is érdekelt lehetek a témában. Szerintem jó lenne ha ezt a kérdéscsoportot átmásolnátok oda is, én ha minden összejön valószínű ott leszek és elviszem a kinyomtatott kérdéseket, és Klári tolmácsolhatja is az előadók felé. Egyébként jelenleg én is csökkentett Ribavirinen vagyok (800-ról 600-ra), meg az Interferon is 180-ról 135-re lett csökkentve, lehet, hogy ha ez nincs, akkor már én is búcsút mondhattam volna a vírusaimnak. Most meg gyúrhatok a 3-as kombira….

Museto

nora51
#14602 nora51 hozzászólása: 2013.09.18. 10:46

Köszi Miértis, helyettem is írtad e sorokat. Valóban, én a 12 heti telaprevir alatt 8 hétig nem kaptam ribavirint, és azóta sem, a vérszegénység miatt (74-ig ment le a hemoglobinom, most 81). Jelenleg csak interferon, majd 10 nap múlva a vérkép láttán dönt orvosom, hogy szedhetek-e újból ribavirint. Se vért, se folsavat, se egyebet nem írt fel. Így vajon nulla marad-e az eredményem?

Kedves Klári, megköszönöm, ha megkérded, hogy a vérszegénység enyhítésére csak a ribavirin teljes megvonása az egyetlen megoldás? Esetemből úgy tűnik, igen.

Köszi! Szeretettel: nora51

#14601 klmaan hozzászólása: 2013.09.18. 10:02

Szia Miértis!

Teljesen igazad van. Én évek óta hajtom ezt a  vérképzési témát minden fórumon. A http://www.majbeteg.hu honlapon kb. 3 éve kérdeztem Hunyady prof-t erről. Aztán a köv. világnapon megint. Ott azt válaszolta, hogy már lehet adni. Ui. a hepatológusoknak nem volt engedélyük a vérkép javításra, ahogy még arra sem, hogy gyógytápszert írjanak fel. Tehát nem is ismerik. Pár éve még több hónapos engedély kellett az Erythropoetin kezeléshez. Talán be tudom fejezni. Persze, hogy lenne megoldás! Olvassátok el protokollt! A rákkezeltnek miért tudják azonnal adni mindkettő vérkép növelőt? Már a 2011-es Világnapon bejelentette Hunyady prof. hogy adható. Én azonnal meg is írtam itt. Ha a ribavirin 80 százalék alá megy nem hat. Na! Folytatása fent! Remélem most nem tűnik el a pótlólag írott rész!

Üdv Miértis és köszi, hogy előhoztad ezt a témát! A Többieknek is üdv! Klári-Klmáan

 

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close