Mit szeretne egy Hepatitis fertőzött beteg az egyesületétől?

Téma címkék:
2014.02.01. 13:19

Kedves Sorstársak, B-ek, C-ek, Hozzátartozók Mind!!!

2011/12-ben kiharcoltuk a 3-as kezelést, ami által sokan meggyógyultak már, s akiknek nem síkerült, Ők is pihentették a májukat, s könnyebben várják az INF nélküli kezelést. Úgy gondolom, hogy lehetne most egy kis energiát tenni az egyesület minőségi munkájának a javítására, az újabb fajta érdekvédelemre, ami a tagok jobb életminőségét eredményezhetné. Nagyon sokan vagyunk még gyógyulatlanok, olyanok akiknek a sok évi fertőzöttség szövődményeket provokált, vagy éppen a kezelés mellékhatása kapcsán lettek más bajjal “megáldva”, akár negatívek lettek, akár nem.

Hétfőn VIMOR elnökség lesz. Szeretnélek megkérdezni Benneteket, hogy van-e ötletetek, javaslatotok, hogy mivel foglalkozzon ez évben a VIMOR? Mire Vagytok kiváncsiak, mi érdekelne Benneteket? Mit kellene felvállalni, intézni egy országos betegegyesületnek? Milyen legyen a VIMOR honlapja? Milyen témákat hallgatnátok, kik legyenek az előadók? Legyenek-e más irányú előadások, programok? Szerintem, kellenek az ilyen fórumról jövő ötletek, mert itt valószínű, hogy őszintén, saját helyzetéből kiindúlva születnek a kérdések, javaslatok. Az más kérdés, hogy mire elég a VIMOR, mint egyesület? De! A közmondás is azt mondja: “Néma gyereknek az anyja se érti szavát.” Ötleteljetek bátran! Jöjjenek a kérdések, vélemények! Én elviszem, s majd kialakul, hogy mit lehet, tudunk megvalósítani? Az elnökségen belül volt egy ilyen körkérdés, ahol én már megtettem a javaslataimat, de szeretném ezt a Tiétekkel kibővíteni.

Gyakorlati kérésem az, hogy aki válaszol erre, csak a témával kapcsolatba tegye, hogy könnyű lehessen összegezni, s átlátható legyen. Ezt bármikor megtehetitek, Tehát itt gyűjtsük az egyészségünk érdekébe feljövő javaslatokat, ötleteket! Ha valaki már megfogalmazta a javaslatot, ne ismételjük meg! Kérdéseiteket magánba tegyétek fel, hogy ez az oldal valóban egy célt szolgáljon!

Várva a sok ötletet, javaslatot, kérdést érdekünkben, amit vihetek a VIMOR vezetői elé.

Szép hétvégét kívánok Nektek szeretettel: Klári-Klmáan dolgozznet@gmail.com

 

#16922 pici hozzászólása: 2014.02.04. 08:35

Sziasztok

Üdvözlök mindenkit.Olyan bőséges a hozzászólás hogy szinte mindent elmondtak .Örülönk hogy van egy szószolonk ott ahol kell, és akkor amikor kell. További jó munkát kívánok neked ,és kitartást .

Üdv.Mindenkinek

 

#16921 klmaan hozzászólása: 2014.02.03. 14:19

Sziasztok!

Én szeretném tudni, hogy az autoimmun betegségek szövődménye lehet-e a Hepatitisnek? Ha igen, akkor be kellene venni a vizsgálatot a protolollba, s Hepatitis okozta betegségek közé is. Ahogy haladnak az évek, egyre több HCV-és év lesz mögöttünk, akár új szövődményekkel is számolhatunk?

Legyen a VIMOR-nak egy “orvos válaszol” csapata, akik tudnának érdemben válaszolni a HCV-és, HBV-és betegek kérdéseire, és segítenének eligazodni a Hepatitis és szövődményei kapcsolatában. Pl. immunológus, reumatológus, dietetikus, gasztroenterológus, tanszplantációs sebész, stb., de egy jogi tanácsadó is kellene!

Üdv mindenkinek. Klmáan

#16920 endrebandi hozzászólása: 2014.02.03. 14:18

Kedves Klárika! Örülök, hogy sziveden viseled a VIMOROSOK.dolgait, szerintem jól mennek a dolgok. Talán én kissé személyesebbé teném kapcsolatunkat egymással, betegtársaimmal.Mi Pestiek külön, ha jó idő már itt lesz, kint a szabadban néha- néha össze jöhetnénk, már aki nyitott személyiség az eféle dolgokra. Orvosra várva jókat el- el szoktunk “dumcsizni ,egy-egy kirándulás a Budai hegyekbe, Városligetbe, Margit szigetre stb. tapasztalat cserék, egymás bátoritása stb. Várjuk persze az INTF.mentes új eljárásokat. Én már 4 szer “futottam”neki és mindig HCV.pozitiv maradtam. 61 éves vagyok na és…21éve “cipelem” őket. Valaki egyszer győzni fog remélem én. Jó egészséget kivánval elköszönök- endrebandi

#16919 panzer1 hozzászólása: 2014.02.03. 14:11

Kedves sorstársak és mindenki!Arra lennék kiváncsi,hogy melyek azok a minimális dózisok,amik még nem kockáztatják a kezelés sikerét(egyenként és együttvéve)?A 24.-ik héten a protokoll szerint PCR.-t kell elvégezni.Lehetséges-e a vírusszámlálás elhalasztása?Amennyiben nem lehetséges,milyen kockázatai vannak a 24.-ik heti PCR elhalasztásának a betegre nézve?A kezelőorvosnak tájékoztatást kell-e adnia a betegnek erről vagy saját hatáskörében eljárhat?Vannak-e új hírek az új gyógyszerekről?Kedves sorstársak!Javaslom előadónak Dr.Makara Főorvos Úrat.

anamary
#16918 anamary hozzászólása: 2014.02.03. 11:46

Nóra! Köszi szépen,hogy ezeket leírtad! Nagyon fontos infókról maradhatunk le ezek nélkül! Puszi:anamary

anamary
#16917 anamary hozzászólása: 2014.02.03. 09:59

Nagyon kíváncsi lennék egy szerintem nem egyedi problémára. Milyen hátránya származhat a betegnek abból,ha a kezelőorvosa véleménye mellé kikéri egy másik,hepatológus véleményét is.Különösen olyan esetben,ha a saját orvosa nem veszi figyelembe betege állapotának esetleges romlását.Pl.12éve levett  biopszia után,most végzett először Fibroscan vizsgálatot melynek eredménye F4 -35,4   de gyógyszeres kezelést semmit nem kap.Állapota stagnál,de mihez képest?( Dg:igen előrehaladott májfibrózisra utal. Tisztelettel: anamary

nora51
#16916 nora51 hozzászólása: 2014.02.03. 01:46

Egy betegtársam kérdését tolmácsolom:  “Én még arra is kiváncsi lennék, hogy ha  van egy mindenkire érvényes protokoll, akkor mi oknál fogva lehet attól eltérni, a kezelést megváltoztatni (adagok mennyisége) és a stopszabályt eltérő módon értelmezni. “

nora51

#16915 rezrozi hozzászólása: 2014.02.02. 18:07

Üdv!

Én a fogászattal kapcsolatban szeretnék tisztán látni,és ezt is olvasni a Vimor honlapján.Hiszen minden HCV-s beteget érint.Valamint kérdezném jogszerűen jár e el egy kezelőorvos ha nem kódot ír egy igazolásra vagy olyan orvosi leletre melyet esetleg megmutatnánk munkahelyen, baráti körben, tágab családban stb…de nem tehetjük(kínos gondolatok,percek nélkül) mert nagybetűvel,és 3 felkiáltójellel áll a papíron az anamnézis után:VIGYÁZAT HCV!!!!

Hirtelen ennyi jutott eszembe.Köszönöm a Vimor dolgozóinak munkáját,és ennek a kis csapatnak a segítségét.Jó ,hogy vannak!

 

nora51
#16914 nora51 hozzászólása: 2014.02.02. 14:55

A VIMOR-előadásokon sokszor esett már szó a várólistáról, a hármaskezelésről, és a jövőben várható új kezelésekről.
Azonban úgy érzem, most már időszerű lenne, ha kapnánk egy képet a 2013 májusa óta történő, vagyis 9. hónapja folyó hármaskezelések eddigi konkrét tapasztalatairól, sikereiről, kudarcairól. Fontos lenne, ha a kezeltek életét eluraló mellékhatásokról és azok kiküszöböléséről is szó esne! Szeretnénk hallani az EPO alkalmazásáról, vér adásáról, ribavirin teljes megvonásáról és egyéb lehetőségekről  súlyos anémia esetén, stb.

Másik téma:mit tehet a beteg önmagáért, ha a hármaskezelés 24.hetében újra pozitív lett, és szeretné megérni a jövőben várható kezelést?
No, én ezekről szeretnék hallani, s velem együtt bizonyára sokan, aki megjárta, vagy most járja a hármaskezelés nehéz útját

Ami a VIMOR honlapját illeti, az egy általában mozdulatlan tetszhalott, kivéve, mikor meghívót közölnek új rendezvényre. Úgy gondolom, legalább kellene egy olyan összefoglaló felvilágosító cikk, melyben egy új HCV-s érdeklődő azonnal kaphatna “elsősegélyként” egy gyakorlati eligazitást arra nézve, hogy mit lépjen, mi fog vele történni, milyen jogai és lehetőségei vannak, mit tehet ő önmagáért, mit ne tegyen, vagy éppen mit csináljon, ha a fogorvos megtagadja a kezelését, stb. És ez a felvilágosítás “bökje ki” a szemét, hisz erre a legkiváncsibb.  
Az új betegek zöme nagy információhiányban szenved, mert hepatológusánál nincs idő kiadós beszélgetésekre. A hcv-s élet gyakorlati oldaláról fogalma sincs.
A VIMOR előadásokon értékes témákról hallunk, de azok., akik állapotuk vagy a távolság miatt nem tudnak feljönni, sok értékes információból kimaradnak, így jó lenne, ha az előadások lényege utólag mindig olvasható lenne a honlapon is. Több ezren nem tudnak a Várószoba. hu-ról,, így hát az ott időnként megjelenő értékes Vimor-beszámolókról se tudnak. Tehát jó lenne, ha ezek mindig megjelennének a honlapon és ott is maradnának, nemcsak a régi előadásokat lehetne letölteni.
Sokan azt hiszik, érdemes “alternatív vírusirtó terápiákat” megpróbálni, csodaszerekkel és mindenféle, füvesemberektől ajánlott gyógynövényekkel együtt, mert sok ezren nem hallhatták a legutóbbi, kiváló előadást erről a támáról. Hát ezért lenne jó minden előadás lényegét pár mondatban mindig feltenni a honlapra. (Szócska Mikóssal kapcs. levelezés még mindig ott van elől, pedig azon már rég túl vagyunk! Ne az legyen elől!)

Ha valakinek még van ötlete, gyorsan írja ide meg!

Üdv: nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close