hepa C virusból való kigyógyulás után jelentkező problémák

Téma címkék:
2014.03.05. 14:02

Kedves Sorsatársak! Miután kigyógyultam a betegségből, azaz megszabadultam a vírustól (3 éve járok kontrollra) azt vettem észre, hogy azért nem múlt el maradéktalanul a dolog, vannak  a gyógyulásnak is következményei. Nálam véletlenül fedezték fel,hogy a jobb vesémet már elfordította  a regenerálódó máj, ami  egyre több helyet akar magának. Nyomja a tüdőmet és a szívemet is.Nektek nincsenek hasonló tapsztalaitok? Várom válaszotokat !

#17315 Aggodo_Anyuka hozzászólása: 2014.03.10. 07:33

Kedves reménykeltő ! Történetedet szivesen elolvasnám , de nem találom : 1 Aggódó Anyuka

#17314 Aggodo_Anyuka hozzászólása: 2014.03.10. 07:29

Kedves Klári!! Mi sem kaptunk könyvet !! Pedig hallottunk róla és ígérték , hogy kapunk !!!!

#17313 klmaan hozzászólása: 2014.03.09. 21:38

Szia Anamary!

Csak nem azt akarod mondani, hogy Neked sincs? Az eszem áll meg! Nem kaptál Debrecenben? A Sz. Lászlóban talán adnak mindenkinek, aki kér. Nálunk a kartonozós osztogatja, mert Ő mindenkivel kapcsolatba kerül, aki megy az orvoshoz. Makara dr a főszervező volt a kiadásban. A VIMOR 10 éves szülinapi ünnepi együttléten mindenki kapott, vihetett belőle. Mindenesetre, körbenézek ez ügyben-igérem!

Szép, nyugis estétek, jó és könnyű éjszakátok legyen!!!

Üdv szeretettel. Klári (dolgozznet@gmail.com)

 

anamary
#17312 anamary hozzászólása: 2014.03.09. 21:01

Szevasztok! Nagyon kíváncsi vagyok a könyvre.Ha megyek a Sz…Lászlóba megpróbálom megszerezni.Csak azt nem tudom kitől kellene kérni.  Üdvözlettel:anamary

#17311 klmaan hozzászólása: 2014.03.09. 09:01

Sziasztok!

A könyv minden májcentrumban ingyen kapható. Van ötletem, hogy miért nem adják oda minden betegnek. Különben, a Sz. Lászlóban működő Májbetegekért Alapitvány adta ki, igy ott aztán biztosan van még belőle. Az én írásom is benne van. MLK 58 éves nőbeteg jeligén.

Ha írsz a magáncimemre, írok mást is.

Üdv. Klári (dolgozznet@gmail.com)

#17310 remenykelto hozzászólása: 2014.03.09. 08:28

Kedves Mindeki!

Köszönöm mindenkinek a támogató szavakat.

Édike: kezelőorvosod mit javasolt a további állapotromlás elkerülése érdekében, ami a májnak sem ártalmas?

Klmáan: “Gyógyulásom története…”c. könyvet még nem olvastam,hol lehet elérni, interneten megtalálható?

Üdv:reménykeltő

 

#17309 gyogyult_hcvs hozzászólása: 2014.03.08. 20:17

Sziasztok!

Édike: sajnos nálam regenerálódás nem tapasztalható, de tavaj szeptembetri kontroll alapján úgy tűnik állapotromlás nem következett be a kezelésem óta eltelt időben.

Reménykedő: lakóhelyed szerint illetékes fogorvos köteles ellátni, valószínű a rendelés végére fogsz időpontot kapni, de az ellátási kötelezettségének eleget kell tennie. Nekem erről jogerős határozatom van az Egészségbiztosítási Felügyelettől, sajnos a kormányváltás után ezt a betegjogokat hatékonyan védelmező szervezetet megszüntették. Jelenleg az ÁNTSZ-nél lehet panaszt tenni, sajnos itt nagyon rosz tapasztalatokat sikerült szereznem.

Üdv: a gyógyult

#17308 klmaan hozzászólása: 2014.03.08. 09:27

Szia!

Most, hogy már VSZ közösségi tag vagy értesülsz majd itt a honlapon a VIMOR programokról, valamint a találkozás után olvashatod az előadást is. A mostanit olvastad?

Fogorvos! Az is egy megoldás, hogy mindig a rendelés végére kéred az időpontot. Ha megmondod, akkor is a végére kapsz csak. Erre lehet mondani, hogy: “Kecske is jól lakik, és…”. Megkaptad és olvastad azt a könyvet, amit említek lejjebb?

Szép napot Neked és Mindenkinek, különösen a ma “másnaposoknak”!

Üdv szeretettel. Klári (dolgozznet@gmail.com)

 

#17307 remenykedo hozzászólása: 2014.03.08. 07:43

Sziasztok!

Többször terveztem, hogy VIMOR vagy más egyesületbe eljárjak, de mindig utolag tudtam meg mikor milyen rendezvények zajlottak.

Fogorvosok sajos még mindig nagyon elfogultak,amit első kézből tapasztaltam. A mostani fogorvosommal jó kapcsolatot alakítottam ki, és nem szeretném, ha ezt a HCV esetlegesen beárnyékolna.

Szép napot kívánok!

Reménykedő

#17306 klmaan hozzászólása: 2014.03.07. 23:33

Szia Reménykeltő! Sziasztok Sorstársak!

A mellékhatások valóban tudnak gondot okozni, de nem mindenkinek! Ez ne tartson vissza senki újat, mert itt aztán valóban igaz a mondás, miszerint: ” A puding próbája az evés.”! Sok Sorstársról tudok, akik végigdolgozták a kezelést, s ha nem is könnyen, de bírták. Olyant is tudok, hogy még a munkahelyén sem tudta senki, hogy milyen baja-gondja van. Nem jár mindenki olyan rosszul, mint én. Persze, itt inkább a szenvedőbb Lelkek kérnek segítséget, vagy keresik a kapcsolatot a Társakkal, azért tünhet úgy, mintha mindenki bele akarna pusztulni a kezelésbe. Na! A persze, a 3-as sokkal keményebb, mint a 2-es, s a többség ezzel már elmegy táppénzre.

“Gyógyult” Sorstársunknak van egy szép története, miként kell az ügyet elrendezni a fogorvossal. Szerintem, mindenkinek a “Gyógyulásom története…”c. könyvvel a kezében kellene fogorvoshoz menni, s ha kellemetlenség venné kezdetét, az orvos kezébe kellene nyomni a történetet. Érdekes lenne megnézni, hogy mi történne ezután? Én már párszor írtam, hogy 21 évvel ezelőtt senkinek nem jutott eszébe azt mondani nekem, hogy ez a HCV probléma, így én sem kezeltem annak. A fogorvosom a “hivatalos” nem tudja, de akihez még járok néha, Őt meg nem zavarja. Ha a fogdr csúnyán viselkedik, tegyél panaszt! Nem szabad hagyni magunkat! Őneki, meg a többinek úgy kell betartani minden szabályt, mintha mindenki HCV-s lenne! Dorinánál most derüt ki. Akkor? Fertőzte a népet, mert az orvosok csak akkor szabálykövetők, ha megmondjuk? Remélem, hogy nem! Nagyon remélem, hogy a többség normális és szabályos! Talán itt írta valaki, vagy mondta, hogy Ő azt válaszolta egy kellemetlen szitúban, hogy “Doktor úr! Ez nem influenza!” Nem kapja meg tőlem, ha belenéz a számba, a fűlembe, vagy hozzámér egy hallgatózás közben. Ezért is indul most egy nagy kampány, hogy felvilágosodjon a nép és az orvosok egyaránt. 2014-ben nem lesz a Hepatitis Világnapon központi rendezvény, hanem a Centrumokban “világosítunk”. Részletek még kidolgozás alatt. Ma hallottam éppen egy esetet, hogy egyre magasodó májenzim értékekhez a körzetisnek csak annyi javaslata volt sokáig, hogy “ne igyon!” S mivel férfiről van szó, és tiltakozott, az orvosa hamiskásan rámosolygott.

Reménykeltő! Jársz VIMOR-ba, vagy a másik egyesületbe, ami a Sz. Lászlóban működik?

Szép álmokat Mindenkinek! Üdv szeretettel. Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

#17305 remenykedo hozzászólása: 2014.03.07. 22:47

Sziasztok!

Igen, új vagyok a fórumon. Pesten élek, László kórházba járok kontrollra évek óta. Eddig a kezelőorvosom nem vetette fel a kezelés lehetőségét, a mellékhatások elég rémisztőnek tűnnek. Ti hogy bírkóztok meg a fogorvosok diszkriminációjával?

Üdv: reménykedő

#17304 klmaan hozzászólása: 2014.03.06. 20:52

Sziasztok!

Üdv Neked külön Reménykeltő! Új vagy közöttünk? Nem tudom másnál miként jelent meg az írásod, de nálam teljesen szétesett az eleje.

Ha új Sorstárs Vagy, akkor kérlek, tedd át “történetbe” a hozzászólásodat, akkor minden közösségi tag kap róla értesítést, és olvashatja, így csak mi 3-an kapunk értesítést róla, akik már hozzászóltunk Édikéhez

Ha F/2 vagy, akkor miért nem kapsz kezelést? Mire vár az orvosod, hogy F/4 legyél, és májelégtelenségben, vagy májrákban meghaljál? Én is F/2 vagyok, de már 3 kezelésen vagyok túl, s ezt a 3-st is megkapnám, ha nagyon akarnám, s ha bírtam volna az előzőket. Tavaly azt mondta az orvosom, hogy “magának ez nem való, már a 2. héten belehalna. Majd jön az INF nélküli, az lesz jó!” Pár hete voltam újra a Drnál, most meg azt kérdezte, “Na, akkor megvárja az INF nélkülit? Nem kell a 3-as?” Hát! Nem kell, mert hamarosan itt az INF nélküli-remélem! Te melyik májcentrumba jársz?

Édike! Gondoltam, hogy az lehet a baj, amiről írsz. Sajnos, ha előrehaladott a dolog, akkor nehezebb a gyógyulás, de akkor is kell bizni! Ha nincs virus, talán erős akarat, a megfelelő táplálkozás megakadályozza az összeomlást.

Írjatok máskor is!

Üdv szeretettel. Klári (dolgozznet@gmail.com)

#17303 remenykedo hozzászólása: 2014.03.06. 20:02

Kedves Sorstársak!

Gyakran olvasom az írásaitokat, és felkészülök arra, ami vár vagy várhat rám is. Eddig tünetmentes hordozó vagyok (F2), remélem, sokáig marad ez így. Persze a diéta és a kontrollvizsgálatok alól így sem mentesülök.Kezelésen még nem estem át, de így is kíváncsian olvasom a praktikákat és tanácsokat.Egyszer talán én is vírusmentes leszek, de ez még távol van. Üdv: reménykedő

 

#17302 edike1 hozzászólása: 2014.03.06. 19:16

Nagyon szépen köszönök minden hozzászólást! Úgy gondolom, ha vírusmentes is lesz az ember,  ez a közösség továbbra is az ő közössége marad, hisz  szervesen kapcsolódnak a betegséghez az elkerülhetetlen következmények. Részemről elképzelni sem tudom, hogyan, de 5 éves kromban kaptam vérátömlesztést. Thrombopeniás voltam (minimális thrombocitaszám miatt minden kisebb ütésre is megpattantak az erek és jó nagy  kék zöld fotok lettek rajtam)és Édesanyám, aki nagyon nem tudott belenyugodni, hogy így születtem, minden áron megakart gyógyítatni. Sajna ebben az időben, fogalmuk nem volt az orvosoknak arról mi okozza ezt a betegséget és hogyan lehet tenni valamit ellene.Így több próbálkozásuknak, kísérletezésüknek szenvedő alanya lettem és valszeg itt szerehettem be a vírust is. No de ezt soha senki nem fedezte fel életem során, csak egy reumatológus kezdte gyanítani, hogy a kálcium hiányom  és a máj értékek emelkedése más háttérbetegséget takar. Így 60 évesen diagnosztizálták először a Hepac-t. Érdekes volt, hogy a vírusszámom 70 ezer volt. Ez ugye nem annyira sok, viszont 55 évig rágta lassu gyilkos a májam ézért a Fibroscan vizsgálat során  az F4 alapján igen előrehaladott  fibrosist állapítottak meg.. Azonnal elkezdték a kezelést heti egy injekció napi 2-3 tablettával. A negyedik heti kontroll már nem talált vírust. Tovább folytatták a kezelést és a hatodik hónapban már félholt voltam, a fehérvérsejtek szinte elfogytak és már a rosszullétet  nehezen viseltem. Az orvosom leállította a kezelést,, mondván így a gyógyszer mellékhatása miatt fogok kilábalni ebből a csodás világból. Hamar összeszedtem magam a kezelés leállása után és elszálltam a boldogságtól, újra szép lett az élet. Mostanában, a negyedik év után kezdődtek a tünetek jelentkezni, hogy azért nem minden fenékig tejfel. Hát ennyi, és gondoltam talán más is visszakukucskál ebbe a közösségbe aki így járt mint én és talán többet megtudunk erről, ha más más infók összejönnek.. A közösség tagjainak kívánok gyors vírusmentességet és  kitartást,!!!

 

anamary
#17301 anamary hozzászólása: 2014.03.06. 17:34

Szia Édike! Én is azok közé tartozom akiknek sikerült megszabadulni a vírusoktól! De sajnos hozzád hasonlóan az én vesém is egyre jobban károsodik.A Tüdőmmel szívemmel eddig még nincs gond tudomásom szerint. Ha úgy gondolod én is szívesen elbeszélgetnék veled! Elérhetőségeimet megtalálod a nevem alatt .Bármikor szívesen várom jelentkezésedet Üdv:anamary

#17300 klmaan hozzászólása: 2014.03.05. 22:53

Üdv Édike!

Szeretettel köszöntelek körünkben. Te vagy az első, aki gyógyult HCV-s, és úgy kerül közénk. Ilyent én még nem hallottam, de attól még előfordulhat! Több mellékhatás is maradandó, azt tudjuk már régen, vagyis, a gyógyulásnak ára van. Sőt! A nem gyógyulásnak is, mert attól még megmarad a mellékhatás akkor is, ha a virus is marad. Sajnos nem úgy működik, hogy kimegy a virus, akkor “legalább” egy kis emlékeztetőnek maradjon valami a mellékhatásokból, de ha nem gyógyult ki, akkor “mentődjön meg” a mellékhatások maradványától legalább. So- kunknál van maradvány is meg virus is! Ha többet írnál Magadról, hogy milyen F/?-ben vagy, milyen kezelést kaptál, és hányat? Mert, ha előrehaladott állapotban voltál, akkor a virustól való megszabadulás nem hozza magával azonnal, vagy soha a máj tökéletességét. Egy határon túl már nem lépes regenerálódni. F/ 1-2 esetében nagy valószínűséggel megújúl, és egészséges életet élhet a volt beteg. Igy “látatlanban” nehéz mondani valamit. Rossz dolog, amiről írsz. S mit mond az orvos? Csak nem a gyógyuló máj csinálja ezt? Az nagyon szomorú lenne! Nagyon várom, várjuk további leveledet, mert ez érdekes. Magánban is szívesen “beszélgetek”, levelezek Veled.

Üdv szeretettel. Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

nora51
#17299 nora51 hozzászólása: 2014.03.05. 22:08

Kedves Édike, hát először is gratulálok ahhoz, hogy kigyógyultál a vírusokból!  Lám, minden relativ. Bár ott tartanék már, a te problémáddal, ahol te! Mert én három kezelés dacára is pozitív maradtam. Én ehhez ezért nem tudok hozzászólni… Tartok tőle, hogy társaim sem, hisz ők is vagy épp kezelés alatt állnak, vagy kezelésre várnak…Van egy gyógyult hcv-s név alatt néha beíró kedves volt betegtársunk, ő a példaképünk, de más,aki meggyógyult, általában már ide nem írkál, hisz örül, hogy már nem hcv-s.Van még egy kedves betegtársunk, aki már csak arra vár, hogy a befejezett sikeres kezelése után fél évvel is negatív legyen, van egy fiatal lány is aki sikeresen kigyógyult, többről nem tudok. Biztos sokan kigyógyultak, csak nem leveleznek már itt.

Mit mond az orvosod? Szedsz-e máriatövist, vagy már felesleges? Mennyire zavar a panaszod? Kérlek, oszd meg velünk. Hátha olvassa ezt egy gyógyult társunk, és válaszol majd neked.

Szeretettel üdvözöl és minden jót kíván a vírusmentes életedhez:

nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close