Kétségek között

Téma címkék:
2014.05.22. 18:06

Kedves Sorstársak!

Örülök hogy rá  találtam  erre az oldalra, igaz csak néhány órája de élek is a lehetőséggel hogy írjak pár sort.

Az én esetem kicsit bonyodalmasabb, ezért is félek mi lesz velem  későbbiekben.

49 éves nő vagyok. 2009 ben kórházba kerültem mert oly szinten bevizesedtek a lábaim hogy menni sem bírtam.

5 hétig voltam a megyében azután átadtak más megyében egy klinikára.

Bár az első héten kiderült hogy Crohn beteg vagyok azaz vékonybél gyulladásom van , /ami nem gyógyíható

csak kezelhető,/ de mivel nagyon fellálngolt a betegségem kénytelenek voltak átadni a klinikára.

Innen 1 hét után haza jöttem, sztreoidot és más gyógyszereket szedtem.Sajnos az állapotom 3 hónap után

romlott ezért egy infúziós kezelést találtak szükségesnek. Ehhez  több irányú vérvizsgálatot kellett elvégezni.

Ekkor derült ki 2010 tavaszán hogy Hepatitis C vírusom , ami miatt a kezelést nem kaphattam meg.

A vírus számom 4 400 000 volt ekkor, de semmit sem csináltak. 3 havonta jártam kontrollra a Crohn miatt ,

ekkor mindig vért vettek így figyelték a vérképem, amivel nem volt nagy gond csak 2013 vége felé.

Így jelentkeztem gondozásba vételre. Azt hogy hol s mikor  kaphattam szerintem számomra egyértelmű

mert mikor meg születtem egyből műteni kellett gyomorszáj szűkülettel ott sok vért kaptam és azóta ez bennem

van csak épp nem tudtam róla, hisz ez is véletlen műve volt hogy kiderült.

Tegnap voltam az orvosnál jelenlegi víros számom 1 380 000 még . Vár rám egy Fibroscan vizsgálat, amiről

nem sokat tudok hogyan is történik. HCV genotípus vizsgálatra tegnap le vették a vért és ha minden egyben

lesz akkor küldik a kérvényt az Interferon alapú kezelésre.  Őszintén szólva nagyon félek a mellék hatásaitól

mert eddig még jót nem olvastam. Sajnos nekem a belem is beteg így a stressz és miegymás ha rámegy

nem is tudom mi lesz velem.

Mellesleg már 10 hónapja táppénzen vagyok mert volt egy közúti balesetem ahol súlyos sérülést szenvedtem,

többek között arc csont és váll törést. Így aztán nekem ez a Hepa még hab a tortán. Sajnos úgy érzem hogy a

hab már idő nap előtt megsavanyodott!

Ha valaki tud tanácsot adni, megosztani a tapasztalatot  bármi téren is nagyon meg köszönöm.

Kívánok Mindenkinek mielőbbi vírus mentességet!

Zsazsu

 

 

 

perlaedit
#19206 perlaedit hozzászólása: 2014.09.27. 23:05

A Hepatitisz C-t re is van már megoldás, nemrégen, egy éve fedeztek fel egy fitoplankton és ezüstkolloidos gyógy tapaszt, ami a betegséget teljesen rendbe hozza, sejtszinten gyógyít mást is! Pl. a kopaszságra is igen jó!
Rón Villiám elmond némi tájékoztatót róla! http://www.youtube.com/watch?v=DsCCPYe237Y
Hallgassátok szeretettel!

museto
#19207 museto hozzászólása: 2014.09.27. 23:14

Sziasztok!

Ez a korábbiakkal megegyező szintű zagyvaság. Azért nézzétek meg a videót és az alatta levő szöveget. Értelmes ember ilyesmit már Magyarországon sem nyal be. A makacs tolakodókat csak határozott ellenállással lehet távol tartani. Remélem a moderátorok a lehető legrövidebb időn belül ismét kigyomlálják ezt az információ szemetet. Üdv, Museto

nora51
#19210 nora51 hozzászólása: 2014.09.28. 01:32

Kedves Museto! Ha Perla Edit klinikailag, orvosok által bizonyítottan kigyógyul a hepaC-ből a tapasszal, akkor majd bizonyára elterjed az egész világon ez az új gyógymód, és akkor majd én is vásárolok belőle. Addig azonban nem költök fölöslegesen , míg az orvosom azt nem ajánlja, hogy ragasszak a májamra tapaszt. Ezt a napot nagyon várom!
nora51

Zsazsu
#19212 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.28. 08:43

Akkor most jött el az idő hogy meg kérjem mind azokat akik az oldalamon reklám fogást akarnak csinálni hogy azonnal fejezzék be!! Nagyon kezdem már unni ! Ez nem a REKLÁM helye ha valaki nem tudná!
Akinek ilyesmi szándéka van nyisson magának külön oldalt bár szerintem jobb volna ha elhúzna!!
Remélem érthető voltam!
Köszönöm!!

Zsazsu
#19193 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.26. 17:40

Szép estét Mindenkinek!
Volna egy kérdésem!
A váró listán mit jelent a DAA oszlop és az az alatt lévő írások pl S3, KB3, B3?, T3, KS3?
A kérvényszám gondolom az amelyik számon fut a kérvény és azon szám alatt fogják megadni az engedélyt is, vagy tévedek?
A válaszokat előre is köszönöm!
Vírusölő szép hétvégét kívánok!
Zsazsu

#19194 Makara_dr hozzászólása: 2014.09.26. 18:55

K: nem határozták még meg a vírus genotípusát (meg kell várni)
S: simeprevir
B: boceprevir
T: telaprevir
3: hármas kezelés

Zsazsu
#19196 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.26. 19:35

Köszönnöm szépen Dr Úr a választ!
Viszont ha lehet még a kérvény számra volnék kíváncsi, mert valamit nem értek!
Köszönöm!

#19202 Makara_dr hozzászólása: 2014.09.27. 19:15

Nagyjából “futó sorszám”.

Zsazsu
#19205 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.27. 20:47

Köszönöm!

nora51
#18988 nora51 hozzászólása: 2014.09.01. 02:09

Kedves Zsazsu!
Hogy vagy, hogy érzed magad, mi újság veled?
Pénteken volt a Hepatitis-klub első szeánsza. Voltunk legalább 30-an. Nagy örömünkre szolgált az együttlét. Mindnyájan , keblünkön a nicknevünkkel vagy keresztnevünkkel bemutatkoztunk egy rövid történettel. Én úgy láttam, hogy volt közöttünk egy férfiú, aki Zsazsu feliratot viselt. Ő azonban nem beszélt, csak figyelt.
Meghökkentem, mert úgy gondoltam, hogy nő vagy, és itt az írásodban is látom, hogy nőnek vallod magad. Lehet, hogy elküldted a férjedet, mert sajna te nem tudtál eljönni?
Sajnos nem tudtam a férfi-Zsazsuval beszélni, mert addigra már elment.
Minden jót neked, írjál pár sort itt magadról!
Szeretettel üdvözöl: nora51

Zsazsu
#18990 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.01. 16:48

Kedves nora51!

Fogalmam sincs ki lehetett az a személy de semmi közöm hozzá ezt merem állítani.
Nőnek vallottam magam és ezután is annak vallom mert az vagyok.
Ha valami személyes dolgom van magam intézem és nem küldök helyettem senkit.
Nem értem miért kell mások nevét felhasználni miért nem vállalja fel magát az illető?
Nem szégyen az amibe kerültünk, hisz sokunknak a sors véletlen műve csak hogy
vírusunk van.
Nem tudom ki lehet az a férfi de ha olvassa a blogomat meg kérem hogy ne használja többé fel a nevem még úgy sem hogy fogalma sincs ki vagyok!!!
Amúgy köszönöm kérdésed jól vagyok, már 1 hónapja dolgozom igaz csak 4 órában de így ki lehet bírni.A kezelést nem tudom mikor kapom mert váró listán vagyok július óta , de a keret már kimerült.
Azt szeretném kérdezni hogy mikor lesz a VIMOR találka?
Sajnos elég távol lakom Pesttől de tervben van legalább egyszer el látogatni.
Jó volna ha tudnék valakit aki szintén Békés megyében él, talán ketten könnyebben boldogulnánk.
Köszönöm hogy megkerestél és érdeklődtél szívesen válaszolok máskor is !
Kívánok sikeres szép vírusírtó szép hetet!
Üdv, Zsazsu

nora51
#18991 nora51 hozzászólása: 2014.09.01. 20:19

Kedves Zsazsu, hát ez elég különös. Reméljük, olvassa az illető, hogy legközelebb a saját maga nicknevét használja. Érthetetlen.
Nagyon örülök, hogy jól vagy és dolgozol!!!
Szeptember 20-án lesz VIMOR-előadás (szombat, de 10 óra,) Bp VIII.Szentkirályi u. 46.
Belklinika A épület, földszinti előadóterem.
Ez nem klub, hanem előadás lesz, a téged is igencsak érintő témáról: a várható, interferon nélkül is adható gyógyszerekről. Megtudhatjuk, mik a kilátások, mikortól jönnek Magyaro.-ra, stb.
Ha teheted, feltétlen gyere el. Ha nem teheted, a kedves Várószoba úgyis ír majd ezen oldalalon egy beszámolót róla! Amit előre is köszönünk!
Klub (Bp.Nagyenyed u.12-16) október 17-n és dec 12-én lesz, du. 3 és este 8 között, ezek pénteki napok.
Ne izgasd magad, hogy a hámaskezeléssel nem kerültél még sorra. Érzésem szerint az interferonnélküli szerek neked lettek kitalálva!
Fontos info egy kedves baráttól: a héjában sült krumpli nagyon jó a Chronbetegek számára!
A főtt nem jó, csak a héjában sült, picike olajjal.
Az olaj filmrétegként védi azon felületeket, ahol seb van, így tud gyógyulni.
Aki nem beteg, annak is nagyon hasznos heti 1-2 alkalommal.
Szeretettel: nora51

Kedves nora51!
Én a kettős kezelésre várok még csak, eddig semmilyen kezelést nem kaptam.
A mentes kezelésről ne is álmodjak legalább 5 évig azt mondta az orvosom.
Köszönöm az étkezési infókat is!
Szeretném felvenni Veled privátban a kapcsolatot ha lehetséges kedves nora51!
Nem tudom emailen vagy facebookon esetleg?
További szépeket kívánok!
Üdv, Zsazsu

Kedves Zsazsu!
Helyesbítek: a következő hepa-klubnapok október 17-én és december 12-én lesznek.
Hiába, már süketülök is, rosszul jegyeztem le a klubnapon.
OLvasd el a Legfrissebb aktuális rovatban a Vimor-klubról írt cikket, melyet nagyszerűen írt meg a Várószoba részéről a kedves fiatal hölgy, Anna.
A Facebookon nem vagyok, nem is leszek. E-mail: norajako@gmail.com.
Szeretettel: nora51

Nóra az előző volt a helyes: DECEMBER 12. és OKTÓBER 17. Mindig péntek du!
katih

Zsazsu
#18996 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.02. 17:45

Kedves nora51!

Én a kettős kezelésre várok még csak, eddig semmilyen kezelést nem kaptam.
A mentes kezelésről ne is álmodjak legalább 5 évig azt mondta az orvosom.
Köszönöm az étkezési infókat is!
Szeretném felvenni Veled privátban a kapcsolatot ha lehetséges kedves nora51!
Nem tudom emailen vagy facebookon esetleg?
További szépeket kívánok!
Üdv, Zsazsu

nora51
#18997 nora51 hozzászólása: 2014.09.02. 22:18

Kedves Zsazsu!
Helyesbítek: a következő hepa-klubnapok október 17-én és december 12-én lesznek.
Hiába, már süketülök is, rosszul jegyeztem le a klubnapon.
OLvasd el a Legfrissebb aktuális rovatban a Vimor-klubról írt cikket, melyet nagyszerűen írt meg a Várószoba részéről a kedves fiatal hölgy, Anna.
A Facebookon nem vagyok, nem is leszek. E-mail: norajako@gmail.com.
Szeretettel: nora51

#19006 katih hozzászólása: 2014.09.03. 17:06

Nóra az előző volt a helyes: DECEMBER 12. és OKTÓBER 17. Mindig péntek du! :)
katih

Zsazsu
#19020 Zsazsu hozzászólása: 2014.09.04. 13:28

Kedves nora51!

Tegnap küldtem emailt meg kaptad?
Üdv, Zsazsu

#18900 Makara_dr hozzászólása: 2014.08.24. 11:43

Általam nem tisztelt hozzászóló, Pentek40,
Bárkinek lehetősége van bármilyen új módszert tudományosan bizonyítani. Nem bizonyított módszerek propagálása, tévhitek terjesztése viszont vagy egyszerű sarlatánság, vagy haszonszerzési céllal elkövetett aljas bűn. Magam részéről igyekszem utánaolvasni minden új módszernek, így a Celladamtól, a homeopátián át a “holisztikus orvostudomány” különböző módszereiig sokmindenről tájékozódom. A “German New Medicine” ez utóbbiak egyike, mely a psychosomatikus mechanizmusokat hangsúlyozza (túlságosan).
Mitől gondolják a különböző alternatív gyógymódokban hívők, hogy az orvososk begyepesedett hülyék, akik minden újdonság felfogására képtelenek, és csak saját szakterületüket ismerik? Miért állítják, hogy mi nem látjuk az egész embert (“holisztikusan”), hogy mi nem ismerjük a vitaminokat, hogy nem értjük az idegrendszer vagy a stress működési mechanizmusait, vagy nem foglalkozunk a lelki eredetű testi bajokkal?
Aki emberek gyógyításával akar foglalkozni, az végezze el az orvostudományi egyetemet, aki új gyógymódot akar bevezetni, az tegye a tudomány elfogadott módszereivel. Embereken kísérletezni ezen kereteken kívül bűn!
A hit pedig mindenki magánügye, amit templomokban illik terjeszteni, magam részéről azonban a vallások többségének viselkedését is megengedhetetlennek tartom, de ez már más kérdés… Egy dolog bizonyos: ez nem vallási fórum!
Makara dr.

gaboca
#18994 gaboca hozzászólása: 2014.09.02. 09:54

Szerintem ez volt a legjobb hozzászólás a témához. Szerintem kell hit, de magunkba, hogy igen elég erős vagyok lelkileg egy kezelést végig csinálni
Ha mégsem sikerūl, akkor folytatni az egészséges kimélő életmódot, várni az újjabb gyógyszerekre. Ami nagyon fontos, nem azon filózni, hogy jézus mária nem használt ez a gyógyszer mostmár meg fogok halni. Élvezni kell az életet , minden kis apróságot. Persze mindent mértékkel és nem az asztal alatt. Pia kizárva, viseljen minden beteg maszkot és gumikesztyüt a mérgek miatt takarításnál. Isten megmutatja az utat az orvosig, A Többi az orvos meg a mi feladatunk.

museto
#18897 museto hozzászólása: 2014.08.24. 09:22

Szia! Dehogy is, itt nincs joga senkit, sehonnan kizárni, de helye van az őszinte vélemény nyilvánításnak. A részletes ismertetésre és propagálásra, amennyiben van rá konkrét érdeklődés, kérlek használd a privát levelezést az érdeklődőkkel. Persze ez csupán az én személyes álláspontom, igazad van abban, hogy a döntés a személyek kezében van. Üdv, Museto

museto
#18894 museto hozzászólása: 2014.08.24. 07:57

Napsütéses szép reggelt Mindenkinek!

Kedves Péntek 40! A témával nincs szándékom többet foglalkozni sem itt, sem másutt. Abban viszont biztos lehetsz, hogy bármi ide nem illő dolgot tapasztalunk, gyógytársaimmal együtt a jövőben is ki fogluk nyilvánítani ehelyütt a tárggyal kapcsolatos nemtetszésünket. A külön közösség indítását jó ötletnek tartom, bár tapasztalatom szerint a VSZ nem nagyon támogatja az ilyen jellegű módszerek és szerek bármilyen formában történő propagálását.

museto
#18873 museto hozzászólása: 2014.08.23. 12:30

Kedves Péntek 40!

Bár már felhívta rá más is a figyelmedet, most én is nyomatékosan kérlek, hagyd el fórumunkat tanaid propagálásával. Bejegyzéseidből kétes tudományos megalapozottságú módszered erőszakos propagálása tűnik ki, ami egyáltalán nem könnyíti meg helyzetünket, csak zavart kelthet kevésbé tájékozott gyógytársaink fejében.

Gyógytársak figyelmébe: Amit lehet tudni a GNM-ről az az, hogy hívői és terjesztői alapvetően betegség tagadóak, vagyis szerintük minden emberi betegség pszichológiai okora vezethető vissza, még a RÁK vagy az HIV/AIDS is! És szerintük ez megfordítható, vagyis amennyiben megtalálod a belső pszichológiai egyensúly okát és megoldod a problémát akkor a betegség is elmúlik…

Sajnos a GNM egyáltalán nem új keletű, sőt Kanadában már botrány is volt pár évvel ezelőtt belőle. Részletesen olvashatóak róla dolgok itt: http://en.wikipedia.org/wiki/Ryke_Geerd_Hamer

Én attól tartok, hogy ez is kezd elterjedni a köztudatban mint “alternatív orvostudomány” vagy “új orvostudomány”, bár nem annyira mint a homeopátia. Üdv, Museto

museto
#18888 museto hozzászólása: 2014.08.23. 19:46

Kedves Péntek40! A megszólítás személyedet illeti, akivel személy szerint semmi bajunk. A gond csak az tudod, hogy időnként megjelennek üdvözítőnek vélt és kikiáltott módszerekkel személyek körünkben és igyekeznek velünk elhitetni az általuk propagált tutit. Mi éveken keresztül sok mindent átéltünk, rengeteg tapasztalatot szereztünk az általad többször idéző jelbe tett “betegségünkről”. Talán nem elégszer hangsúlyoztuk, de ez a vírus tőlünk független módon került, az esetek többségében ismeretlen időpontban a szervezetünkbe és ott tudtunkon kívül fejti ki romboló tevékenységét.Közöttünk is van aki spontán meggyógyult (én pl.HBV-ből) van akik már a kettes kezeléstől, de a többség a 3-astól egész szép eredménnyel lépett a gyógyulás útjára. Persze itt is elő fordulnak kudarcok, de ez is a terápia lehetséges kimenete. Ugyan ez a helyzet a tumoros betegekkel is, esetükben is előfordul spontán gyógyulás (ebbe kapaszkodnak bele a csodamódszerek) vannak sikerrel végződő terápiák és mint mindenhol, ott is kudarcok.
Szóval roppant jó és költségkímélő lenne bármely szenvedés nélkül járó gyógyterápia, dehát dacára a számtalan tévedhetetlennek kikiáltott módszernek, ezek sem képesek csodákra, tombol a számtalan kór és szedi számolatlanul áldozatait. Ingerültségünk oka valószínű az, hogy rendszeresek irányunkba is ezek a “jóindulatú” megkeresések, volt aki engedett is a kísértésnek de volt annyi bátorsága, hogy megosztotta velünk kedvezőtlen tapasztalatát. Hát így válik többségünk immúnissá ezekkel a módszerekkel szemben. Üdv, Museto

nora51
#18477 nora51 hozzászólása: 2014.07.01. 22:34

A Humirával otthon kezelhetik magukat a chronosok.
Az interferon mentes kezelés olyan gyógyszereket jelent, amelyekhez nem kell feltétlenül interferont is adni, mert anélkül is jó hatásfokkal (és kevesebb mellékhatással) gyógyítanak. Azok a hepások, akik a kettőskezeléstől sem(interferon-ribavirin) és a hármastól sem (interferon-ribavirin- boceprevir vagy.telaprevir) váltak vírusnegatívvá, avagy az interferon súlyos károkat okozott náluk, ill. valamilyen okból kontraindikált,- mind az interferon nélküli gyógyszerre várnak, ahogy én is. 2015-ben elvileg jön Magyarországra. Erre is biztos várólista lesz. Az F2-vel nem olyan sürgős a kezelés, elvileg lehet vele várni, de nem beszéllek se rá, se le, mert ez nagy felelősség. Ezt az orvosoddal ki kell tárgyalnod annak fényében, hogy autoimmun betegséged van. Azért nem közömbös ez, mert az interferon erősen befolyásolja az immunrendszert. ( Említettem, hogy egy betegtársunknak szintén van egy autoimmun betegsége, ami az interferon-ribavirines kezelését követően támadta meg. Víruspozitív maradt, de a hármaskezelést nem kaphatta már, hisz abban is van interferon. Ő csakis az interferon nélküli gyógyszert kaphatja majd, arra vár hosszú évek óta.)
Persze ha orvosod azt mondja, hogy az interferon injekciótól, amit a májkezelés során használni fogsz,
egyáltalán nem fog az autoimmunbetegséged fellángolni, és megnyugtatóan elmagyarázza, hogy miért nem, akkor azt fogadd el . De mindenképpen kérdezz rá. És arra is, hogy érdemesebb-e várnod az interferonnélkülire. Fontos kérdés!!!
Szeretettel: nora51

nora51
#18449 nora51 hozzászólása: 2014.06.29. 17:04

Kedves Zsazsu!
Az injekció, amivel Chron-beteg keresztfiam lőtte magát: Humira névre hallgat. Több hónapig kéthetente kellett magát szúrnia. Sokkal jobb állapotba került..Így most külföldön van, éppen tünetmentesen, dolgozik, hízott is pár kilót.
Nekem van egy érzésem, hogy neked az interferonmentes kezelés lesz megfelelő, ami állítólag 2015-ben jelenik meg nálunk.(reméljük).
Van olyan betegtársunk, akinek egy másik autoimmun betegsége van a hepa mellett, és mivel az súlyosbodna az interferontól, ezért ő az interferonnélküli kezelést kaphatja csak, amire várunk. Én ezért aggódom a te interferon-ribavirin kezelésed miatt.
Nem ártana orvosoddal megbeszélni ezt a dolgot, hátha én feleslegesen aggályoskodom itt. Nyugtasson meg téged, hogy az interferon nem fogja a Chront belobbantani.
Én is az interferon-mentes kezelésre várok, más okból. (Már az összes lehetőséget kimerítettem, tehát az következik)
Szeretettel kívánok neked csupa gyógysikert, és küzdő kedvet hozzá!
nora51

Zsazsu
#18452 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.30. 08:49

Kedves nora51!
Hallottam már sokat a Humiráról de én azt infúziónak könyveltem el, olyannak amit nekem is adni akartak , csak épp ekkor a vérvételnél derült ki hogy hepás vagyok.
Köszi hogy szólsz majd 16- án megyek és rákérdezek de csak tudja mert Gasztrós doki is egyben.
Mit takar az Interferonmentes kezelés az miből áll?
Viszont ha sokkal jobb mint emez akkor gondolom rengetegen várnak már rá.
Nem tudom amúgy mennyi idő mire sorra kerülök én is az F2 eredményemmel, pedig jó volna már tudni.
Az is lehet hogy érdemesebb volna kivárni a másikat? Na de ezt az orvosoknak kellene tudniuk nem nekem.
Kívánok szép hetet és kitartó várakozást s majd sikeres eredményt!
Zsazsu

Zsazsu
#18448 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.29. 15:05

Kedves nora51!

Köszönöm soraidat! Sokszor gondolkodtam már én is rajta hogy is bírtam ki mindezt amit eddig, viszont ami ezután vár rám a kettős kezelés , lehet az lesz ami kifog rajtam, mert van közte olyan mellékhatás nem is egy amin már anno keresztül mentem így tudom mi vár rám, csak sajnos ez a töredéke.
A Crohnra térve őszintén szólva sosem hallottam hogy injekciózná magát aki Crohnos, lehet azért sem mert nálam az első 2 év volt az ami durva volt azóta aránylag bírom. A hepatológus tudja hogy Crhonom van mert az ő osztályán feküdtem anno 5 hetet mikor kiderült s mily kicsi a világ most meg a hepával kerültem hozzá.
Remélem Neked is hamarosan találnak valami megoldást hogy kiírtsák a vírusokat!
Kívánok sok sikert hozzá és minden jót!
Zazsu

nora51
#18438 nora51 hozzászólása: 2014.06.27. 17:49

Kedves Zsazsu!
Én most írok neked először. Kicsit akadozik még itt a levelezés, mióta megújult a VSZ.
Én három kezelés után most parlagon heverek, mert ugyan túléltem őket, de a vírusaim is. Pedig baromira nem adtam fel, stb. De úgylátszik nemcsak ezen múlik.
Ami veled történt, az három embernek is sok lenne. Erős lelkű ember vagy, hogy ezt mind el tudtad/tudod viselni.
Megmondom, mit nem értek. A Chron betegség autoimmun betegség.Tudom, mert a keresztfiamnak is az van. Nemrég hosszú kezelése volt: önmagát kellett injekcióznia egy immunrendszer-gyengítő(!) szerrel, hónapokig. Ettől alábbhagy a Chronja. Mialatt ő azért gyengítette az immunrendszerét, hogy az ne forduljon a belei ellen, az alatt én interferonnal erősítettem az immunrendszeremet, hogy az forduljon a hepac vírusaim ellen. Na mármost neked ezek szerint gyengíteni kéne az immunrendszeredet a Chron ellen, de ha interferonnal kezeled majd magad, akkor tán jobban fel is lángolhat a Chronod… Ne legyen igazam, kérdezd meg a hepatológusodtól. Ő tudja, hogy Chron betegséged is van?
A májkezelés mellékhatásai eléggé kemények… Bár van aki egész jól bírja.
Minden jót neked!!!!!!!
nora51

Zsazsu
#18437 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.27. 15:18

Szép estét!
Nem tudom miért nem kapok értesítést ha ide ír valaki?
Így azt gondoltam senki sem aktív napok óta !
Szép hétvégét !

Zsazsu
#18121 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.06. 20:26

Szia Johanna!

Sajnálom hogy nem sikerült a kezelés , őrület ez a várakozás is szerintem.Látom nem nagyon várod a 3 as kezelést el is hiszem hisz van tapasztalatod már az előzőből de szerintem csak az kell hogy meg ragadjon bennünk hogy segíteni fog és ezért is kell küzdenünk.  Magamról annyit m ég sok mindent nem tudok 16-án megyek a bizottsághoz majd döntenek sorsom felől. Várom a sorom a listán. Így aztán én is el vagyok a többivel!

Kitartást Neked! Üdv, Zsazsu

ungarjohanna
#18120 ungarjohanna hozzászólása: 2014.06.06. 13:58

Szia Zsazsu!

Biztos azért van csend a VSZ-ba,mert aki gyógyszerezi magát szenved,aki már túl van rajt örül,hogy nem tud már mit írni (jó neki) aki pedig félbe hagyta és várakozik mint én is sok uj dolgot nem tud írni.Már második hete nem szedem a gyógyszereket,sokkal jobban vagyok,de azért sokat jönni menni nem tudok.24-én megyek controll-ra,remélem nem adták még meg az engedélyt a 3-as kezelésre.Veled mi ujság?

üdv.Johanna

Zsazsu
#18119 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.06. 06:31

Napok óta olyan nagy csend van, ez jót takar  vagy csak én nem kapok értesítéseket?

Szép napot és vírusírtó napsütéses szép hosszú hétvégét  kívánok Mindenkinek !

Üdv, Zsazsu

 

#18118 klmaan hozzászólása: 2014.06.01. 15:14

Szia Zsazsu!

Az nem számít, hogy mikor volt! A HCV-s “társadalom” nagy része több évtizede fertőződött meg, ezt mindenki tudja, az ügyvéd is, és a döntéshozók is. 1992 őszétől szűrik a vért HCV-re. Tehát azóta van kisebb esély a fertőződésre. Aki ’92 óta kapott vért, és úgy fertőződött meg, az nagyon kellemetlen helyzetbe hozná a kórházat. Én olyanról még nem hallottam, de előforfulhat elvileg. Csak akkor, ha olyan fertőzött személy ad vért, aki 1-2 hete fertőződött és még nem mutatható ki a véréből az ellenanyag. A lényeg Zsazsu! Ha kapsz, vagy nem, az nem azon fog múlni, hogy hány éve kaptál vért! A lényeg, hogy van róla papírod!

Tehát nyugi, és elkezdeni intézkedni!

Engem az zavar nagyon-nagyon, vagy inkább felháborít, hogy egy újonnan felfedezett beteg ezt a jogát miért itt kell, hogy megtudja? Miért nem kapja meg ezt a tájékoztatást 21 évi múlt után attól az orvostól és abban a centrumban, ahol először a kezébe nyomják a HCV-t igazoló leletet???!!! A dializisesek, hemophiliások ilyen téren jobban vannak tájékoztatva, vagy csak  régebbi, s ezáltal, jobban működik az érdekvédelmi rendszerűk?

Még jó, hogy vagyunk, s így tudjuk terjeszteni, s átadni az infókat.

Szép napot Nektek!!! Üdv. Klári

Zsazsu
#18117 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.01. 14:24

Szia Johanna!

Hát nem is tudom, őszintén nagyon minimális az esélye hogy történjen valami szerintem hiszen majd hogy fél évszada volt. Azért egy próbát meg ér, küldtem emailt s azután majd látjuk mi történik, vagy mi sem! Jelzem egyből ha meg tudok valamit!

Üdv, Zsazsu

ungarjohanna
#18116 ungarjohanna hozzászólása: 2014.06.01. 13:34

Szia Zsazsu!

Nagyon jó lenne ha sikerülne kártérítéshez jutnod.Kíváncsian várom a sikeres beszámolódat.Nekem azt mondták hiába van zárójelentésem a hematológia is kell,hogy igazolja a véradást,de sajnos a dokumentumokat csak 30 évig őrzik.Ezért drukkolok neked,hogy sikerrel járj és írd meg a fejéeményeket.

Üdv Johanna

#18115 klmaan hozzászólása: 2014.06.01. 11:34

Ezt kell tenni! Egy konzultációt mindenképpen kell kérni! Szúrkolok, hogy kapjál valamit.

Üdv. Klári

Zsazsu
#18114 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.01. 11:23

Köszi Klári! Pont az ő oldalára találtam tegnap este és így jutott eszembe ez az egész. Írok neki egy emailt és lesz ami lesz! Egy próbát meg ér szerintem!További szépeket Mindenkinek! Üdv, Zsazsu

 

#18113 klmaan hozzászólása: 2014.06.01. 11:19

Hát?! Zsazsu!

Meg kell próbálni!

Dr Horváth Béla pesti ügyvéd már sok pert nyert HCV ügyben. Nézzed meg a honlapját, s mielőbb vegyed fel vele a kapcsolatot!!!

Üdv Mindenkinek!! Szeretettel. Klári

Zsazsu
#18112 Zsazsu hozzászólása: 2014.06.01. 11:15

Kedves klmáan!

Azt tudom igazolni hogy kaptam vért mert hiszi e valaki vagy sem de még meg van a szegedi leletem amit születésem után írtak, ott töltöttem pár hónapot . Viszont ez már majd 49 éve volt a HCV igazoló leletem egyszer volt  2010 ben mikor kiderült de azóta semmi sem történt csak ez év márciusában kerültem gondozásba hivatalosan! Köszönöm a tájékoztatást és kívánom mielőbb sikerüljön a várt gyógyszered és szép napos időt! Üdv, Zsazsu

#18111 klmaan hozzászólása: 2014.05.31. 22:18

Szia Zsazsu!

Kártéritést annak adnak csak-sajnos-aki tudja igazolni, hogy kapott vért, vagy vérkészítményt. Sőt! Az is fontos újabban, hogy a felfedezéstől számítva 1 éven belül indítsa el a tortúrát. A kártérítés egy összegű kifizetést, és életjáradékot jelent legjobb esetben. Nincs összefüggés a gyógyult állapottal. Valójában nem értem, hogy mi alapján adnak csak járadékot, vagy mindkettőt? Persze, én bármelyiknek örülnék, ha kaphatnék! Mivel fogalmam sincs, hogy ki tette belém, így kártérítést sem kapok. Max. majd májzsugort, ha nem jön gyorsan az INF nélküli gyógyszer! De, ne legyek negatív! Majd jön, s ha nem akarják adni ingyen, majd megint kiharcoljuk!

Zsazsu! Ha Te megfelelsz a kritériumnak, vagyis: kaptál vért, vagy vérkészítményt, ezt tudod igazolni, s nincs 1 éve, hogy kezedbe kaptad a HCV-t igazoló leletet, akkor be kell adnod! Tudunk javasolni ügyvédet, aki már nyert e témában. Persze, ha nem minden passzol, egy konzultációt akkor is megér az ügy.

Üdv és kellemes napokat, s végre jó időt kivánok! Üdv. Klári

Zsazsu
#18110 Zsazsu hozzászólása: 2014.05.31. 20:34

Kedves Mindenki!

Csak feltételezem hogy elég sokan vagyunk már itt akik C vírussal küzdenek. Volna egy kérdésem, még pedig többen tudjátok azt hogy hol milyen úton lettetek fertőzve. Próbált valaki kártérítést kérni valahonnét? Az én helyzetemben szerintem lehetetlen hiszen születésem után kaphattam egyből ezt bizonyítani nem tudom. Csak most eszembe jutott mert olvasgattam cikkeket. Kívánok víruspusztító szép napokat! Üdv, Zsazsu

#18109 keva hozzászólása: 2014.05.28. 05:37

Mi itt mindannyian szorítuk neked is, és győzni fogsz meglátod!!

Üdv: Éva

#18108 klmaan hozzászólása: 2014.05.27. 20:48

Szia Zsazsu!

Még talán annyit az engedély témához, hogy amikor megtudod a döntést, Te döntöd el, mikor akarsz kezdeni. Ez nem egy akut baj, hogy másnap már bökni kell. Majd még beszélhetünk, írhatunk arról, hogy mivel érdemes készülni, melyik napon praktikus kezdeni, stb?

Addig viszont éljed szépen a megszokott életedet! Persze, a házfelújítást, esetleg megépítést előtte kellene megoldani! Sőt! Világkörüli útra is most menj, vagy majd a vége után, mert nem tudhatjuk előre, hogy mennyi energiád vész el? Bizzunk, hogy semmi! Dorina is egészen jól tűri.

Zsazsu! Minden jót kivánok Neked, és sok segítséget a VSZ Sorstársaktól.

Üdv szeretettel. Klári (dolgozznet@gmail.com)

Zsazsu
#18107 Zsazsu hozzászólása: 2014.05.27. 17:38

Kedves Mindenki!

Túl vagyok a FibroScan vizsgálaton, valóban fájdalom mentes és rövid ideig tartó vizsgálat.  Az eredményem 7,8KPa ami az F2 szintet takarja ha jól emlékszem.Ezek után tovább küldi a Dr Nő az eredményeim , majd ha kiértékelték fel kerülök váró listára és majd értesítenek, de állítólag több hónapot kell várni erre. Igaz ez? Ti mennyit vártatok?Bár tudom függ az eredményektől is. Így aztán még van kis időm és próbálom magam nem stresszelni előre, bár ez még nagyon nehéz. Remélem mihamarabb sikerül rendet rakni a fejemben!Kívánok Nektek mielőbbi sikeres vírusmentes napokat, éveket, életet!

Üdv, Zsazsu

#18106 Dorina hozzászólása: 2014.05.23. 17:05

Kedves Zsazsu!

 

Történetemet elolvashatod a nevemre kattintva. Most járok a kettős kezelés 13. hetében és szerencsére szuperül bírom. Klárinak igaza van! Nagyon sok a HepaC-s beteg, de itt csak páran vagyunk, így nem kell végeleg következtetést levonni a történetekből. Tényleg mindenkinél más-más. Persze tudom milyen érzés várakozni és izgulni és olvasgatni. Azt gondolom, hogy tisztában kell lenni a mellékhatásokkal is, de egyszer elolvasod és többet nem gondolsz rá, ez a megoldás :)

Amúgy én Colitis Ulcerozás vagyok (A Chron betegség párja) 1 éve kezelés alatt. Most volt egy kisebb fellángolásom a kezelés kezdetétől 1,5-2 hónapig, de szerencsére túllendültem a dolgokon. Az orvosokat mindenképp tájékoztasd szerintem!

Erről jut eszembe (és ez mindenkinek szól), hogy én csak pozitív tapasztalatokról számolhatok be más orvosok meglátogatása után. Mindenki bíztat, segít és jobban is odafigyelnek rám! Remélem te is hasonló tapasztalatokat szerzel majd.

Furcsa mostmár “tapasztaltabbként” írni, hiszen év elején még én is csak félve tájékozódtam és tettem fel a kérdéseimet.

Bár sok rossz történt veled, de ne add fel! Ennek most ki kellett derülnie, valószínűleg pont azért, hogy meggyógyulj és ha ezen túl vagy a másik betegség szinten tartása is könnyebben megy majd.

Ne aggódj és kérdezz nyugodtan! Én is szívesen válaszolok ha tudok, bár szerencsére mellékhatás lekűzdésben tapasztalatom nulla és remélem ez így is marad :)

Szép hétvégét mindenkinek! Aki ma szúr (velem együtt), annak picivel még pihentetőbb estét! Holnap találkozunk VIMOR-on :)

 

Üdv:

 

Dorina

Zsazsu
#18105 Zsazsu hozzászólása: 2014.05.23. 16:05

Kedves Klári , endrebandi és Mindenki! Köszönöm a kedves és biztató szavakat, nagyon rám fér.Sajnos már előre parázok pedig még 2 hónap biztos van amíg elkezdhetem a kezelést. Ezért is próbálok puhatolózni, mégis mikre számíthatok. Tudom hogy mindenkinek máshogyan reagál a szervezete de azért egy alap tapasztalata szerintem mindenkinek van már. Érdekelne a V.I.M.O.R. mit is takar pontosan, állandóan egy helyen van vagy mindig máshol? Mennyi ideig tart? S egy utolsó kérdés rajtam kívűl van e még Békés megyei? Válaszolat köszönöm! Mindenkinek szép hétvégét kívánok! Zsazsu

 

#18104 endrebandi hozzászólása: 2014.05.23. 15:46

Kedves Zsazsu! Régi”moötoros” vagyok-e témában. MÁJ. 24.-én holnap 10 órakor lesz a Sote 2. belklinik előadó termében V.I.M.O.R. RENDEZVÉNY! HA TUDSZ MENJ EL! Van ketős, ill. hármas kezelés. Elöször általában a ketest adják. Peg. Interferon inj. +Ribavirin. Eleinte húzósak a mellékhatások ,de utánna kilehet, ki kell birni. Sokaknál már ez után is virusmentesek kb 40% a gyógyultak aránya KKezelni kell az állapotod,- keress fel egy Hepatológiai centrumot ahová lakhely szerint tartozol. Bátran vágj bele én 3 szor csináltam meg a ketes kezelést, majd 2013-ban lassan egy éve négy hétig a hármast-ez már “húzos” volt- most is positiv maradtam. Függ a kezelés kimenetele 1. kortol. nemtől,de főleg atól, hogy az imunrendszered hogyan reagál a kezelésre. Kivánom ,már az elsővel járj sikerel!A mellékhatásoktól meg ne félj. Álandó orvosi ellenörzés melett kapod a kezelést- ha gond lenne -beavatkoznak azonnal.GYÓGYÚLJ MEG!- Ezt kivánom, endrebandi voltam /61 éves

 

#18103 endrebandi hozzászólása: 2014.05.23. 15:29

K

#18102 klmaan hozzászólása: 2014.05.23. 15:11

Kedves Zsazsu!

Szeretettel köszöntelek körünkben! Kérdezzél bátran, s meglátod majd, hogy mindig akad Sorstárs, aki megoldotta már azt a mellékhatást, s igy tudunk egymásnak segíteni. Előre kár izgulnod, mert hidd el, hogy a többség nem nagyon szenved a mellékhatásoktól, igy nincs is szükségük sorstársi közösségre.

Kedves Zsazsu és Mindenki!

Mivel holnap VIMOR, jó lenne ott találkozni, megismerkedni az újakkal is!

Legyünk minél többen VSZ-ek! Aki szeretne találkozni, rakjon ki kitűzőt! Jó lenne, ha  a hivatalos rész után  leülnénk az első presszóba egy kis laza ismerkedésre, beszélgetésre, tapasztalat cserére! Lehetünk 2-en, de X-er 2-en is!

Én már a vonaton ülök.

Akkor holnap!!! Még jöhetnek kérdések!

Üdv mindenkinek! Klári

ungarjohanna
#18101 ungarjohanna hozzászólása: 2014.05.23. 13:48

Kedves Zsazsu üdv a klubba! Ahogy Gyula is írta a Fibroscan vizsgálat,csak egy egyszerü ultrahang,semmi különös.De a kezelés az már egy kicsit kellemetlenebb.Lehet ,hogy te könnyedén át vészeled.Csak írj mindig ide a várószobába itt mindenki megért és tudja,hogy miről írsz.

Zsazsu
#18100 Zsazsu hozzászólása: 2014.05.22. 20:53

Szia Gyula66! Köszönöm a válaszod és kívánom hogy az utolsó szuriig legalább így érezd magad mint most és pusztítsa el az összes vírust!! Az elmúlt években elég sok mindent átéltem, és úgy érzem erős voltam de most félek , félek az utóhatásoktól , félek mivé változtat . Mindennek ára van sajnos és Mi nagy árat fizetünk a gyógyulásunkért én úgy gondolom!

 

#18099 GYULA66 hozzászólása: 2014.05.22. 19:49

Szia Zsazsu !!Én is hcv  vagyok most egy hte kezdtem a kezelést eddig rám semmi különös hatással nem volt. Ha olvasgatsz it z oldalon látod hogy mindenkire másképp hat szerintm elsö lépés a POZITIV HOZZÁÁLÁS!! A FIBROSCAN pedig egy nagyon egyszeré fájdalommentes vizsgálat  nekem kb 5 percig tartott.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close