várólista

2014.07.28. 14:34

Sziasztok mindenki!

Ha valaki tud válaszoljaon nekem.

A várólista úgy mozog,hogy a pontszámok alapján kerül előrébb,vagy hátrább valaki,de vajon a pontszámok nőnek időnként? 136. sorszámmal kezdtem és már a 161.helyen vagyok,közben valamiért nőnek a pontjaim vajon? Mi a különbség a tela és a boci gyógyszerek között? Ha valaki tud okosat írjon.

Köszi sziasztok Johanna

#18638 katih hozzászólása: 2014.07.30. 17:39

szia zsazsu, a kettes kezelesre varok sokkal gyorsabban mozognak felfele a varolistan

Zsazsu
#18639 Zsazsu hozzászólása: 2014.07.30. 18:40

Szia katih!

Köszi szépen , de én semmit sem tudok mit és hol tudnám nézni!

Zsazsu
#18630 Zsazsu hozzászólása: 2014.07.30. 06:47

Szia Johanna!

Az én kérvényem bár most lett beadva , a pontszámomról fogalmam sincs, mint arról sem hogy honnan tudhatom meg, de azt viszont tudom , mert közölte a Dr Nő hogy erre az évre már elfgyott a pénz a kezelésekre.
Rákérdeztem , mi volna ha várnék a mentes kezelésre mivel Crohnos vagyok , azt mondta először azok kapják akik már kaptak kezelést , amúgy 5 éven belül biztosan nem kerülne rám a sor mert iszonyat drága is kb 30 milka egy emberre. Számoljam ki ennek árából mennyi embert tudnak gyógyítani a 2, vagy 3-as kezeléssel! Így aztán nem tehetek mást mint várok az F2 és a másfél milkás vírus számommal.
Kitartást Neked s persze Mindenkinek!
Üdv, Zsazsu

ungarjohanna
#18631 ungarjohanna hozzászólása: 2014.07.30. 09:28

Szia Zsazsu!
Ha már túl vagy egy sikerteken 2-es kezelésen és a 3-as ra van kérvényed a kez.orvos meg tudja mondani a sorszámodat és a pontszámodat is. A neten pedig a keresőbe a hepreg-nél kiadja a listát azt nézegetheted ahogy én is,de már írták a társak,nem sok értelme van,naponta változik én 136. voltam a listán és már 2 hónap alatt 161.helyre kerültem.Nekem is mondta a kez.o. ebben az évben nem is kerül rám a sor,csak várjak türelemmel nem olyan fontos nekem a 3-as kezelés F1 vagyok 862 virusszámmal állítottak le a 2-es ről.Két éven belül remény van rá,hogy az INF mentes gyógyszert alkalmazzák.Most már rá szántam magam,hogy ha megkapom a 3-as ra az engedélyt vállalom,pedig a telavir terápíára kért engedélyt a kez.o. az állítólag még brutásisabb mint a boci.Te most hogy állsz a kezeléssel? Mindenkinek kívánok minden jót,üdv Johanna

Zsazsu
#18635 Zsazsu hozzászólása: 2014.07.30. 16:16

Kedves Johanna!

Én még sehogy sem állok a kezeléssel mivel az elsőre várnék!
Szerintem másfél év kb mire sorra kerülök ha nem több!
Üdv, Zsazsu

Zsazsu
#18640 Zsazsu hozzászólása: 2014.07.30. 18:53

Szia Johanna!

Képzeld az egyik üzeneted nem találom itt csak az emailemen tudtam elolvasni ,
mégpedig azt amiben kérdezed van a facebookom, igen van !!!

museto
#18641 museto hozzászólása: 2014.07.31. 08:34

Szia kedves Ungarjohanna!

Ahogy egy korábbi bejegyzésemben írtam, én is Bocival küzdök a 3-as kezelésen belül, immár 25.hete, most várom a 24.heti PCR eredményét. Valóban nekem is az a tapasztalatom, hogy mi bocisok talán nem szembesülünk azokkal a kemény mellékhatásokkal mint a Telások, viszont a mellékhatásaink a kezelés végéig kitartanak, sőt, ha lehet azt mondani, bizonyos mértékben fokozódnak. Nekem a fizikai teljesítő képességem a töredéke a korábbinak, tűrőképességem minimális, a lábamon, a fejemen ekcéma szerű foltok jelennek meg hol jobban, hol kevésbé. A vérképem viszonylag stabil, de folyamatos figyelésre szorul, mert igencsak ingadoznak a mért értékek. Legkritikusabb pont a trombocita, emiatt kell hetente vérvételre mennem.
A várólista nekem is egy talány volt annak idején, én viszonylag hamar megkaptam az engedélyt a 3-as kezelésre. Ennek több oka is lehetett a szó legszorosabb értelmében, hisz az F4-es előrehaladott fibrózisos májam mellé némi szívritmus zavar, májzsugor és Trombocitapenia is társul. Ezekből egy is elég lenne egyszerre, de a legsürgetőbb a vírusoktól való megszabadulás és ha ezután a májam megnyugszik és a még működő képes rész képes lesz átvenni az egész máj funkcionális szerepét, akkor lesz esélyem a járulékos eü problémák leküzdésére is. Látod, ilyen egyszerű az egész, csak azt nem tudom, erről miért nem lehet minden beteget tájékoztatni a kezelést előkészítő időszakban. Üdv, Museto

#18629 katih hozzászólása: 2014.07.29. 09:27

szia, a http://www.hepreg.hu eleresen a ma is ervenyes finanszirozasi protokoll alatt a 4.2 es pontnal megtalalod a pontozasi rendszert. Kesobb pedig az egyes gyogyszerekkel torteno kezelesi menetet.
a varakozas alatt 2havonta 1 ponttal no a pontszamod. A legdontobb a pontoknal sulyossag, tehat elsosorban F4 esetleg F3 stadiumuakra krul sor jelenleg harmas kezelessel. ha jol emlekszem, szerencsere Te ennel kisebb vagy, tehat valoszinu, ezert vagy hatul. minden honap utolso csutortoken ul ossze a bizottsag, igy a heten is, ekkor ujabb helyvaltozas varhato.
ha van meg kerdesed erthetobben, reszletesen hetfotol tudok valaszolni mert nyaralok es eleg nehezkes most a net is es az iras is
udv
katih

#18628 klmaan hozzászólása: 2014.07.28. 22:02

Szia Hanni!
Elvileg változni kellene a pontszámodnak, mert az idő múlását is “díjazzák”, s ha közben valami más értéked is rosszabbodott, akkor amiatt is. Persze, a nagyon megnőtt vírusszám meg csökkenti. Valószínű, hogy jöttek eléd nagyobb ponttal rendelkezők, s emiatt csúsztál lejjebb.
Tela vagy boci? Az előbbit a kezelés 1. hónapjától adják 3 hónapon keresztül, majd a kezelés végéig ( összesen:1 év) marad a régi 2-es. Mellékhatásokban állítólag ez durvább, de rövidebb. Lórúgás. A bocit a kezelés 2. hónapjától adják, aztán megy végig az egész évben. A bevezető hónapban csak 2-es van. Ez egy kicsit szolidabb, de elnyújtott. Persze, ahogy tudjuk, mindenkinél másként hatnak ezek, így általánosságoknak nincs is sok értelme. A lényeg, hogy mikortól, és meddig vannak a kezelés alatt az újak?
Várjál az legújabb, INF nélkülire! Hiszen, a kettes is megviselt, mit akarsz a 3-tól? Már harcolnak külföldön a Sorstársak a gyógyszercégek ellen, hogy olcsóbbak legyenek az új készítmények! Én nagyon bizakodó vagyok tegnap óta.
Jó éjt Neked és Mindenkinek! Szeretettel üdv. Klári

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close