A VIMOR szereplése a Klinikalandon

2014.10.12. 23:31

Kedves olvasók, kedves gyógytársak!

Ha elolvassátok a “Klinikalandra fel! Meghívó”-t a legfrissebb aktuális rovatban, akkor képben lesztek, hogy miről is írok most egy mini beszámolót. Erre a Várószoba kedves munkatársa, Tímea biztatott.

Tegnap, október 11-én zajlott ez a program a Semmelweis orvosi egyetem elméleti épületében, a Tűzoltó utcában. Egyesületünk, a VIMOR (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) több más betegszervezettel együtt képviseltette magát a rendezvényen. A standnál, vagyis asztalunknál vártuk az érdeklődőket, akik pecsétet kértek a kezükben tartott ívre, ugyanis ha az összes asztalnál begyűjtik a megfelelő pecsétet, részt vehetnek egy jutalomsorsoláson. Igen ám, de a pecsétet mi nem adtuk “ingyen”, hanem finoman ösztökéltük a megjelenteket, hogy ha van kedvük, névtelenül töltsék ki a rizikótesztet. Ez arra hívatott, hogy a kitöltő személy megtudja: veszélyeztetett-e HCV (vagy HBV) terén. Aki 3 pontnál többet gyűjtött be, annak azt tanácsoltuk, hogy érdemes lenne vérvizsgálatra jelentkeznie, mert a teszt alapján veszélyeztetett. Röviden ismertettük a betegség lényegét, alattomosan romboló tulajdonságait, a májzsugorra és májrákra való esélyt és azt, hogy legjobb minél hamarabb kizárni a fertőzöttséget. Ha a fertőzés fennáll, akkor a lakóhelyhez közel eső hepatológiai centrumban kell jelentkeznie, ahol megkapja az ellátást. Bizony volt olyan érdeklődő, aki 7 pontot, sőt 10 pontot is összegyűjtött. Alaposan elláttuk őket olvasnivalóval és felvilágosító anyagokkal, megtudhatták, hogy helyileg hol jelentkezhetnek. Két látogató be is iratkozott a VIMOR-ba.

Ha valaki,- aki ezen sorokat olvassa – még nem találkozott ilyen rizikó-teszttel, az a VIMOR honlapján megtalálja! (www.vimor.hu) Szívből ajánlom mindenkinek, aki kiváncsi arra, hogy biztos vírusmentes-e. Persze nem betegtársaimra gondolok most, hanem az egészségesekre, akik egy egyszerű teszttel megbizonyosodhatnak arról, hogy veszélyeztetettek-e, vagy nem. (Sajnos nagyon sok rizikótényező létezik!)

A délután derekán került sor színpadi szereplésünkre. Dr.Hagymási Krisztina doktornővel , Tünde gyógytársammal és velem beszélgetett Novodomszky Éva, az ismert televíziós műsorvezető. Nagyon találó kérdéseket tett fel a hepatitisekről, köztük a hepatitis C-ről, teret engedvén annak, hogy a doktornő bemutassa a különböző hepatitisek ismérveit, majd rátérjen a hepatitis C hosszú ideig tünetmentes, nehezen kiderülő mivoltára,veszélyeire, a szűrések szükségességére,a lehetséges kezelésekre. Tünde és én a betegségünk történetével illusztráltuk az elmondottakat. Érdekes különbségek vannak köztünk: ő nem tudja, hogyan kapta a HCV-t,(lehet, hogy régebbi műtétei során?) én szülés után vérrel. Ő egy rutin vérvizsgálat során értesült fertőzöttségéről, én önkéntes véradást követően. Őt pszichésen viselte meg rettenetesen a hármaskezelés, engem inkább testileg. Ő négy nullás (negatív) eredménnyel fejezte be a kezelést, én pozitív maradtam. Kifejeztem betegtársaim nevében is reményemet, hogy időben hozzájuthatunk majd az új, interferonmentes kezelésekhez, a várva várt, nagyon hatásos, mellékhatással alig bíró új gyógyszerekhez. (Jelen volt többek között az AbbVie gyógyszer-cég munkatársa, aki a standnál, egy kedves beszélgetés során biztosított a felől, hogy ők igyekezni fognak, ezen dolgoznak. :))

Novodomszky Éva még arra is kiváncsi volt, hogy mit nyújt nekünk betegeknek a VIMOR. Elmondtuk, hogy nemcsak az orvosi előadások által nyújtott rengeteg információt és kérdezési lehetőséget, hanem a betegek egymás közti tapasztalatait, egymás lelki támogatását, segítségét is: nem vagyunk egyedül. Valamint az orvosok biztatását arra nézve, hogy mi betegek, aktívan vegyünk részt abban, hogy a gyógyszerekhez hozzájuthassunk. (Lásd 2012-es kampány, demonstráció) Tetszést aratott az előadásunk. Az elismerő szavakból kiemelném az alábbi mondatot: a betegek szájából a leghitelesebb az információ arról, hogy milyen is ez a betegség, és hogyan kell megküzdeni vele.

Legközelebb, ha Klinikalandra kaptok meghívót, gyertek bátran! Sok érdekes előadás és bemutató részesei lehettek!

Szeretettel kívánok minden gyógytársamnak gyógyulást, az egészségesek pedig töltsék ki a rizikótesztet, hogy biztosak legyenek vírusmentességükben! Megéri, nekem elhihetik!!!

nora51

 

#23787 ibcsike64 hozzászólása: 2016.08.31. 12:54

sziasztok most találtam rá erre az oldalra :) nekem is hepa b van .. akkor derült ki mikor a kisfiammal terhes lettem most 20 éves :) teljes jó májfunkcióval kevés virus számmal. férjem negativ volt.
Nem szedek semmiféle gyógyszer jó kis immunrendszer erősitőt . évente egyszer járok ellenőrzésre.
Amikor terhes lettem 2x nézték meg a virust hogy tényleges az e ..sajnos az . akkor azt mondta az orvos hogy nincs fertőző antitestem .. amivel mást fertőznék … annyira szeretnék megszabadulni ettől a szemét virustól .. de semmi ..mindig mikor elmegyek virusvizsgállatra bizakodva -reménykedve várom az eredményt ..aztán van a jó reggelt ébresztő. azt mondják akinél évek óta megvan az megmarad krónikus virushordozónak .

museto
#19298 museto hozzászólása: 2014.10.12. 23:04

Kedves Nóra51 és Tünde!
Igazán jó páros voltatok a leírtak alapján, hisz Tünde bizonyságot tett, hogy igenis meg lehet szabadulni a vírusoktól, ha az ember hozzá juthat a megfelelő célzott kezeléshez, Te pedig Nóra azon drága és kitartó gyógytársaink egyike vagy, aki már többször is megjárta a poklok poklát, de ennek ellenére még mindig küzd a vírusokkal és bizakodva várja az új terápiákat, hogy végre Te is megszabadulj ezektől a fránya férgektől. Az ilyen jellegű összejövetelre csak felfigyel az EÜ. kormányzat is, hisz ennél hitelesebb, komolyabb jelzést senkitől sem kaphatnak, mint tőletek, szenvedő alanyoktól. A VIMOR valóban hasznos dolog, sok információhoz jutunk az összejövetelek alkalmával, de legalább annyira hasznosak szerintem ezek a fórumok is, (VSZ és NCLK) ahol mi jelenlegi, volt és sajnos újra termelődő HCV-sek, HBV-sek stb kapcsolatba léphetünk egymással, megoszthatjuk tapasztalatainkat. Nagyon jó a klub foglalkozás is, hisz ekkor meg személyesen is megismerhetjük egymást. Az írásos fórumok főleg nekünk vidékieknek nagyon fontosak, hisz nem mindig van lehetőségünk és módunk felutazni Pestre, hisz nekünk a néhány órás összejövetelen való részvételhez több órás utazás is hozzá tartozik, ami főleg egy kezelés alatt levő gyógytárs számára elég strapás, esetleg nem is kivitelezhető. A fórumokon viszont mindig megszán bennünket néhány jótét lélek, aki frappánsan összefoglalja a történéseket, akárcsak most te drága Nóra, hajdanvolt Telatündér gyógytársunk. Hetvenes táblázatából látszik, hogy azért a 3-as kezelés elég sikeresnek tűnik, persze még ki kell várnunk a fél vagy egy évet, ha azt is megússzuk vírus replikáció nélkül, akkor adhatunk igazán hálát az égi és földi gyógyítóinknak. Akinek meg nem hozott szerencsét az eddigi kezelések sora, immár azok számára is van remény, hisz az új gyógyszerek már szinte elérhető közelségbe kerültek. Még egyszer gratulálok Nektek lányok a szép szerepléshez, és nagyon köszönjük Nóra az általad kreált remek összefoglalót! Üdv, Museto

nora51
#19299 nora51 hozzászólása: 2014.10.12. 23:49

Valóban, itt egymásnak írva a nap 24 órájában adhatunk-kaphatunk egymásnak-egymástól jó tanácsokat, akár az injekció-beadás gyakolati fortélyairól, akár valamely mellékhatás bevált ellenszeréről, akár a depresszióból való kilábalásról. Elvégre lehetetlen éjjel-nappal az orvosainkat zaklatni, akárhányszor felmerül valami probléma… Köszönjük, kedves Várószoba!
Köszi Museto kedves elismerő szavaidat. Hogy pszichológiai “tudásomat” fitogtassam: szolgálatom abban gyökeredzik, hogy
a vírusokkal kapcsolatos gyűlöletes indulataimat magasabb síkon szublimálom! (Ezt a szublimálást nagyon megjegyeztem gimi második osztályában a pszichológia órán, mert nagyon tudományosan hangzik.) A szublimálás folytán a rossz energiát jóra fordítom. Mi mást tehetnék?
Annyira nem biztos, hogy remek ez a beszámoló, de ha netán kihagytam valamit, a kedves Várószoba -remélem- kipótolja.
Üdv: nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close