mi vàr ràm?????

Téma címkék:
2014.11.06. 08:28

Sziasztok! Terhességem alatt kiderûlt hogy hcv-m van! Genotype 1 , 1b

Ma van egy gyonyoru kislanyom aki masfel honapos .

Holnap van idopontom a fibro-scan-hoz, s bevallom cidrizek rendesen! Nem a vizsgalattol, az eredmenytol!!

Olvastam tôrténeteiteket s lâtom eléggé sokan vagyunk sajnos.

Infora, tanacsra lenne szûksegem hogy a genotype 1 , 1b-vel mire szamithatok, milyen kezelesre? Es hogy hogy éljûk tul a mellekhatasokat??

Elôre is kôszônôm!!!

#19568 petitevirag hozzászólása: 2014.11.28. 20:13

Sziasztok! Ultrahangom eredménye: 12mm- el meg van nagyobbodva a màjam, de dokim mondta hogy ez még nem gaz, àprilisban kell mennem vissza .
Remélem akkor is jok lesznek eredmenyeim!
Jo eredmenyeket es kitartast kivànok mindenkinek!

nora51
#19569 nora51 hozzászólása: 2014.11.28. 23:08

Kedves petitevirág, most már itt az ideje, hogy tényleg megkönnyebbülj, mert hála Istennek jól állsz! Foglalkozzál szépen a kicsinyeddel, és ha majd eljön az ideje, meg fogod kapni a szükséges kezelést.Semmiről nem vagy lekésve! Ha majd kezelni fognak, akkor viszont úgy rendezd az életedet, hogy igen fáradékony leszel, injekció után meg lázas, influenza-szerű tünetekkel. Rá leszel szorulva arra, hogy segítséged legyen! Valaki segítsen majd a kisgyereket ellátni, levegőre vinni, foglalkozni vele, és még ott van a háztartás ezernyi tennivalója. Meg kell szervezni az életeteket a kezelés 48 hetére, mert bizony nem fogsz tudni minden eddigi feladatodnak megfelelni! Az emelgetés se igen fog menni, jó ha a kicsinyed addigra már önjáró. Ezek praktikus tanácsok egy anyatárstól,
nora 51-től
(akinek a kicsinyei már rég felnőttek.)

#19456 petitevirag hozzászólása: 2014.11.09. 11:18

Kôszônôm szépen a vàllaszokat! Most mar tisztabban làtom a dolgokat! 19en lesz az ultrahangom , ha az is ok akkor randevu 6honap mulva! Probàllom pozitivan felfogni a dolgokat , hogy ok most ” minden rendben ” , s èlvezni picurom minden percet!
Tisztelt Makara dr. Valoszinûleg 1984ben kaphatam fertôzôtt vert, ami ma mar 30 eve! Ha 30 ev alatt nem indult be a betegseg, lehetseges az hogy hordozoi allapotban maradok ???
Szûkseges oda figyelnem hogy mit eszek,iszok??
Vagy élhetek ugy mint eddig, s majd meglatjuk mit hoz a jôvô?
Elôre is kôszônôm vàllaszàt!

#19442 petitevirag hozzászólása: 2014.11.07. 15:40

Sziasztok! Fibroscan eredményem jo lett! Yuhuuu!!
f 0.1 Még mennem kell ultrahangra, s ha az is jo akkor randevu 6honap mulva!
Még nem igazan vagyok képben a szamokkal.
A doki azt mondta hogy meg nem vagyok abban a stàdiumban hogy elkezdjuk a kezelest .
Ha jol ertettem az F1 tôl kezdôdik.
Van vki aki egy kicsit jobban elmagyarazna ezeket az F1 2 3 etc..???
Még nagyon az elejen vagyok, s probàllom megerteni hogyan mikép!
Viszont nem értem hogy miert kell vârni, hogy a majam rosszabb àllapotban legyen??
Nem értem.
1984ben kaptam a fertôzôtt vert, ami 30eve mar! Én a legrosszabbra szamitottam hogy ennyi ev utan mar biztos rakos. Hàl istennek lassabban eszi a majam mint ahogy gondoltam!
Ôrûlôk, hogy nem azt kôzôltek hogy mar nincs mit tenni, viszont nem ertem hogy miert kell varni hogy rosszabb legyen?
Vki erti ezt??

museto
#19444 museto hozzászólása: 2014.11.07. 20:26

Kedves Petitevirág!
Az alábbi hivatkozás tartalmaz sok okosságot betegségünk kezelésével kapcsolatban.

http://www.oep.hu/data/cms989746/0703_hcv_finansz_protokoll.pdf
A FibroScan vzsgálattal kapcsolatban csak dióhéjban. A mérés során a májat egy ultrahan nyalábbal vizsgálják, a visszavert UH nyaláb karakterisztikáját egy computer program értékeli ki. A leletre írt kPa érték a máj szerkezetére utaló viszonyszám, mely minél nagyobb, annál sújyosabb a máj károsodás mértéke. Az értékek alapján történik az F0-F4 besorolás, itt a lényeg az, hogy a 13-as érték felett már kimutatható egy szöveti átalakulás, mely azért a vírus mentes állapot elérése után képes némi regenerálódásra. Én 50,4 kPa-ról indultam, jelenleg 35-nél tartok, de ez még mindig vastagon F4-es tartomány. Te ennél sokkal jobb állapotban vagy, ezért nem indokolt a sürgős beavatkozás. Hogy miért kell várni? Nagyon sok az F4; F3 tartományban levő beteg, a kezelés személyenként több milló Ft-ba kerül, az OEP lehetőségei viszont korlátozottak, ezért a legsúlyosabb állapotban levő betegek kerülnek első sorban kezelésre. Részemről ennyi, biztosan a többieknek is lesz hozzáfüzni valójuk, s talán Makara doktor úr is megtisztel bennünket hozzászólásával. Üdv. Museto

nora51
#19435 nora51 hozzászólása: 2014.11.06. 17:12

Kedves petitevirag! Mivel a kicsinyed másfél hónapos, egyelőre ne számíts a kezelésre, hisz valószínűleg szoptatod őt. Na a kettőt együtt….hát ezt felejtsd el. Amúgy se kell a te gyógyszereidet a tejjel átvinni a babába! Majd ha már a babád nem él anyatejjel, és te elég erős és kialudt állapotban vagy már, majd csak akkor vállald a májkezelést. A szülés után kell egy év, míg az ember hormonálisan helyrejön. Addig én nem erőltetném a kezelést.
Valószínűleg, ahogy Magyaro.-ín is, interferon és ribavirin hatóanyagú kezelésed lesz. Az interferon-injekciót magadnak fogod beadni heti egyszer. (Nekem a combba adás vált be.) Belejössz, meglátod!
Hozzá kell naponta tablettát is szedni. (ribavirin hatóanyag) Arra számíts, hogy az injekció beadását követően influenzás tüneteid lesznek, és 1-2 napig legszívesebben feküdni fogsz. Ez alatt jó, ha párod látja el a babát! Mert te nem leszel a topon!
Hát nem mondom, vannak kellemetlen mellékhatások, de ahogy mondani szokták: valamit valamiért…
Egy csomó mellékhatással nem is nagyon lehet mit kezdeni, el kell viselni, mert mindenre nem szedhet az ember újabb gyógyszereket. A lázat azonban csillapítani kell. Például ritkább lesz az ember haja átmenetileg, de később visszasűrűsödik. Íny és fogproblémák, ízületi fájdalmak, vérszegénység, hányinger, gyengeség stb, de nem folytatom, mert nem vagyunk egyformák, így nem teljesen egyformán reagálunk.
De bele kell vágni, mert nincs alternatív gyógymód. Nekünk elhiheted!!!
A kisbabádhoz gratulálok, sok-sok örömöt fog neked okozni, ezért könnyebb lesz elviselned a fránya mellékhatásokat. Segítségre lesz szükséged a baba miatt, mert pihenned kell majd, mikor éppen lázas vagy és gyenge. De még egyszer mondom: ez még arrébb legyen!
Várjuk híreidet!
Szeretettel:
nora51

#19441 petitevirag hozzászólása: 2014.11.07. 07:04

Kedves nora51!
Kôszônôm hogy irtàl! Még szerencse hogy ûltem mikor olvastam vàllaszod! Ennyi mellékhatasra nem szamitottam! Nem volt eleg tejem igy nem tudtam szoptatni sajnos, igy barmikor eltudnam kezdeni. Kerdes az hogy mikor a jobb elkezdenem ,hogy birjam is a picurommal es persze meg ott a nagy fiam 5eves !!
HELP!!!
Ma megyek fibro-scan-ra, gondolom a vizsgàllat fogja eldônteni hogy mennyire sûrgôs elkezdenem!
Paràzok rendesen!!
Majd irom a fejlemenyeket!!

nora51
#19460 nora51 hozzászólása: 2014.11.09. 22:21

Na látod, te még nagyon jól állsz, most felesleges is gondolni a kezelésre. A kisbabával foglalkozzál, meg a kisfiaddal. A májad irígylésre méltó!!!
Amikor majd kezelni akarnak, akkor majd fogadd el. Addigra a gyerekek is nagyobbak lesznek.
Sok örömöt a szép kis családodhoz, és gratula a jó eredményedhez!
nora51

museto
#19430 museto hozzászólása: 2014.11.06. 11:00

Kedves Petitevirág!
Azt jól érzed, hogy a FibroScan vizsgálat fontos a kezelés megkezdése szempontjából, hisz ez ad pontos képet arról, hogy a vírusok milyen mértékben károsították a májadat. Az un. Vírus PCR fogja megmutatni az egységnyi vérben levő vírusok mennyiségét. Egyébként az itt levők többsége 1b genotípussal rendelkezik, ha szerencséd van, az első kétkomponensű kezelés sorozat kiírtja a vírusokat. Ha nem, akkor jön a 3-as kombinációs kezelés, de ha az is befuccsol, már a küszöbön vannak az újabb gyógymódok. Ha beleolvasol történeteinkbe, hozzászólásainkba, sok mindent megtudhatsz rólunk, kezelésünk mellék hatásairól és azokat kivédendő praktikákról. Van egy betegszervezetünk, a VIMOR, mely negyedévenként tart a SOTE II.sz belklinika egyik előadó termében összejöveteleket, ilyenkor hozzáértő orvos előadók tartanak a betegséggel, kezeléssel kapcsolatos előadásokat. Itt van lehetőség a személyes találkozásra is, ahol megismerheted a nicknevek alatt futó személyeket is. Ugyancsak jó alkalom erre a szintén kb. negyedévenkénti klubfoglalkozás is, ahol kötetlen formában van alkalmunk a tapasztalat cserére. Szóval légy nyugodt, nem vagy egyedül a gondjaiddal, ránk mindig számíthatsz, csak írj nyugodtan. Ha biztossá válik kezelésed megkezdése, akkor bele kell vágni, ne halogasd, mert minél később kezded, annál több kárt okoznak májadban a vírusok. A mellékhatások nem kellemesek, de kibírhatóak, itt fontos, hogy tartsd velünk a kapcsolatot, mert ahányan vagyunk, annyi féle gondon estünk már át. Kitartás, mert a kicsikédnek még sokáig szüksége lesz Rád!!! Üdv, Museto

#19431 petitevirag hozzászólása: 2014.11.06. 11:29

Kôszônôm museto hogy vàllaszoltàl!
Kûlfôldôn élek, itt is elég pozitivan àllnak a vhc-hez.
Az orvosom azzal nyugtatott hogy ôrûljek neki most van vhc em es nem 10 éve ezelôtt! Mivel most mar gyogyithato!
Persze ez nem nyugtatott meg!!!
De az sok segitseg hogy itt ezen a forumon nyiltan beszelhetûnk !
Mindenkeppen irni fogok rendszeresen hogy mik a fejlemenyek!
Kôszônôm elôre is a tanacsokat!

#19452 Makara_dr hozzászólása: 2014.11.08. 17:06

Kedves Petevirág,

Az F0 azt jelenti, hogy nincs több kötőszövet a májban, mint amennyi normális. Lehet, hogy gyulladás sincs (normális enzimértékek) és csak “hordozói állapot” van. Ilyenkor megfigyelés szükséges csak. Ha beindul a betegség, akkor kell kezelni. De akkorra bizonyosan jobb szerek lesznek a maiaknák, hiszen a fejlődés nagyon gyors a gyógyszerek terén.

Tisztelettel

Makara dr.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close