szklerozismultiplex.hu

Téma címkék:
2015.11.10. 14:01

Történet a szklerozismultiplex.hu oldalról:

“A történetem 2013. áprilisában kezdődött. Nagyon szép, napfényes idő volt. Éppen kocsiban ültünk egy kollégámmal, és észrevettem, hogy egyre homályosabban látok..először azt hittem a napszemüvegem koszos, de miután levettem, szomorúan tapasztaltam, hogy így is ugyanolyan a helyzet…estére már, amikor a kiskutyámat kivittem sétálni, gyakorlatilag semmit nem láttam a bal szememre. Szülői unszolásra (elváltam, nem mindenki tudja elviselni az SM diagnózist, és azzal járó kellemetlenségeket) – bár nem akartam – elmentem a SOTE szemészetre, ahol a fél napomat ott töltöttem, úgy, hogy a doktornő, aki nálam fiatalabb volt, közölte velem, hogy szimulálok, semmi baja a szememnek. Addig győzködtem, hogy valóban nem látok semmit, hogy rá két napra kaptam időpontot látótérvizsgálatra, ami természetesen bebizonyította az igazamat. Ezzel visszamentem a doktornőhöz, aki meglepődve közölte: “Ön nem lát semmit a bal szemével” pff, ugyanezt magyaráztam 2 napja én is. A diagnózissal elküldött a háziorvoshoz, hogy mihamarabb keressem fel, és kérjek beutalót neurológia osztályra. A háziorvosnál egyből úgy kezeltek, mint aki legalábbis halálos beteg, és beutaltak a Honvéd Kórházba (ami állítólag a legjobban felszerelt Magyarországon). Este tudtak befektetni, mert olyan teltház volt, akkor a doki mutogatott nekem a kezével számokat, de mindhiába, mert csak a nagy szürkeség volt a szemem előtt, majd közölte, hogy nem is várjuk meg az mr-t, amit reggelre megkért, mert erre egyből kell szteroid. Mivel eddig csak rosszat hallottam a szteroidokról, kézzel lábbal tiltakoztam, de mondta, hogy mással nem tudja visszahozni a szemem világát, így beleegyeztem. Másnap az mr-t meglátva a dokim első kérdése az volt, hogy eddig senki nem szólt, hogy SM beteg vagyok? Mondom: Nem, eddig egészséges voltam. Erre megmutatta az mr képemet, amin a fehér pöttyök úgy világítottak, mint az ország karácsonyfája kivilágítva. Gyakorlatilag annyi volt, hogy a doki álláspontja szerint már az is csoda, hogy járni tudtam…Nem is értettem, mert a brutál fejfájásokon – ami sokszor napokig is eltartott -, az izületi fájdalmon, a szédülésen és egy korábbi, kb. 2 hétig tartó kettőslátáson kívül tényleg egészségesnek véltem magam…a kezelések után, 1 hét elteltével a kórházból úgy távoztam, hogy még mindig homályosan láttam, Etopro-t kaptam a szorító fejfájásaimra, amit később emelni kellett, mert nem múlott egyáltalán. Rá négy hónapra egyik reggel nem bírtam felkelni, mert úgy égett a talpam, hogy üvölteni tudtam volna a fájdalomtól, még a takarót sem tudtam elviselni rajta. Ekkor újra kórházba kerültem, nagy adag szteroid, lumbálás…a doki és az osztályvezető főorvos az ágyamnál szó szerint a fejét vakarta, hogy mi lehet ez (akkor még nem értettem, utólag tudtam meg a tanácstalanságuk okát: az SM nem fáj). Egy hét elteltével 2 mankóval a hónom alatt utamra bocsátottak, a doki közölte, hogy ne nagyon reménykedjek, mert innen nincs visszaút. Többek között ez a mondat és talán az, hogy mindig is küzdő típus voltam, eldöntöttem, hogy a következő kontrollra botok nélkül jövök. Hazavittek a szüleimhez, hogy ne legyek egyedül, otthon minden nap elvittek Anyuék a helybeli gyógyfürdőbe, ahol végre a vízben a lábamra tudtam állni, egyedül, segítség nélkül! Halkan jegyzem meg: melegvíz esett jól, ami ugye az SM betegeknek nem ajánlott. Ez és a minden napi mágneses matracon fekvés segített, így az 1 hónapos kontrollra – ugyan fájdalomcsillapítókat vettem be, de bicegve bot nélkül tudtam elmenni, amin a neurológus is csodálkozott…Kezembe adta gyorsan a liquor letemet és közölte, hogy innentől kezdve szúrnom kell magam. Itt is tiltakoztam ezerrel, de sikertelenül, mert azt mondta, ha nem teszem, a következő sub-nál akár rosszabbul is járhatok. Mivel az unokatestvérem férjének SM kálváriáját, leépülését, később az elbúcsúztatását végigkísértem, ezért szót fogadtam. A Betaferontól folyamatosan foltos volt a lábam, a hasam, ahova adtam az injekciót, és kb. 2 hónap múlva ismét kórházba kerültem. A lázamat nem tudtam levinni semmivel, a doki azt mondta, majd ők segítenek. Kaptam szteroidot és infúzióban lázcsillapítót). A lázam valóban lement, de ismét előkerült a mankó, mert megint rosszabbodott a járásom. Megint kb. 2 hónap szélcsend, amikor mindent, még a csapvizet is kihánytam. Ismét: Ne aggódjak, majd ők megoldják. Újabb szteroid, meg cerucal infózióban, újabb mankózás….Ez később megint megismétlődött, iszonyat fejgörcsökkel megspékelve. Amikor bementem, szóltam, hogy reggel óta hányok, a nővérkék még egy hánytálat sem adtam, mert mosolyogva közölték, biztos attól van ez, mert félek a kórháztól, stresszelek. Igen, bizonyára, bár akkor már szinte hazajártam a Honvédbe…Ekkor a dokim a kezelés végén Aubagio-ra váltott, amit akkor még külföldről kellett megigényelni. Szintén úgy volt itt is, hogy saját lábon mentem be és mankóval jöttem ki. Fokozatosan elmúltak a foltok lábamról, a járásom is szépen visszajött, bár az állandó szédülés és a fejfájás maradt, de ekkor már nem mertem szólni, nehogy megint befektessenek. Ez év elején a főnököm, behívatott magához és mondta, hogy véleménye szerint nem SM beteg vagyok, nem akarom a lyme-ot kizárni? Mosolyogva néztem rá, hiszen emlékezetem szerint kb. 13-14 éves lehettem, amikor megcsípett két kullancs, annak pedig már több mint húsz éve..Azt mondja ennek semmi jelentősége, azért csak nézzük meg. Elvitt egy Vértesi Csaba doktor által készített rádiófrekvenciás genetároros vizsgálatra, ami kimutatta a lyme-ot, és mondták, hogy menjek el az Istenhegyi Génklinikára, és vetessek vért, illetve kérjek időpontot Esztó doktornőhöz. Így is történt, a vizsgálattal egyidőben vehettem át az eredményemet, mellyel és az összes zárójelentéssel beballagtam a doktornőhöz. Ezen a vizsgálaton nagyon sok mindenre fény derült, többek között, hogy a liquor leletem olyan magas számban mutatta a borellia burgdorferi jelenlétét, hogy azonnal szólniuk kellett volna, hogy a rengeteg fejfájás, szédülés, izületi fájdalmak, a talpfájdalom és a látóideggyulladás is a lyme tünetei voltak, hogy az SM nem fáj, egyszerűen leépül az ember, hogy a láz és a hányás nem is SM tünetek! Amelett, hogy nagyon csalódott voltam, hogy a kórházakban ilyen mértékben félrediagnosztizálnak embereket, és a nyilvánvaló tünetek mellett sem mozdulnának más irányba, csak a már megszokott protokollt követik, hogy még véletlenül sem nyitnának a krónikus lyme irányába, hiszen majdnem mindenre rá lehet húzni az SM-et, amire meg nem (láz, hányás, fájdalom), arra is ráerőltetik…viszont határtalanul boldog voltam, mint egy kisgyermek, aki a karácsonyi ajándékát bontogatja, hiszen egy gyógyíthatatlan betegség helyett kaptam egy olyant, ami – még ha hosszú ideig tart is, de – gyógyítható smile hangulatjel Esztó doktornő elmondta, hogy hosszú folyamat lesz – minimum 6 kúra – de Isten segedelmével kiírtja a fejemből a foltokat és meggyógyít, azt is, hogy lehetnek nehezebb napjaim, de ne adjam fel. Így is történt… a második kúrám végénél tartok, voltak nagyon nehéz napok, volt, hogy úgy másztam le az ágyról reggel, volt brutál hajhullás, fogínyvérzés, voltak nagyon erős fejfájásaim és még sorolhatnám. Ahelyett, hogy elcsüggednék, ezeket mind úgy fogom fel, hogy a gyógyulás jelei smile hangulatjel Azt már kijelenthetem, hogy manapság akkor fáj a fejem, ha nem iszok elég folyadékot, még a frontokat sem érzem meg, pedig az Etoprpo-t szépen lassan már az első kúránál elhagytam. Még vannak herx-eim, de előre tekintek, és, ahogy a doktornő mondta: Isten segedelmével meggyógyulok! smile hangulatjel

P.S.: Mindenkinek, aki hasonló betegséggel küzd, mint amivel engem diagnosztizáltak (félre), azt tanácsolom, hogy ne hagyják annyiban, járjanak utána, mert nagyon sokan vannak úgy, ahogy én voltam, hogy nem tudnak róla, vagy nem hisznek benne, de induljon el mindenki a lyme irányába!!! Aki ezt megteszi, vagy megtette, annak pedig sok türelmet és kitartást kívánok a lyme legyőzéséhez! “

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close