optimizmus csak

Téma címkék:
2015.11.16. 14:24

Sziasztok!

1994-ben fedezték fel a HCV-t a véremben, azóta tart a kálváriám. Három alkalommal kaptam hármas kezelést, de sikertelenek voltak. 2014 év elején májtranszplantáción estem át, sajnos elég nehezen tér magához a szervezetem. A HCV az új májam ellen is komoly háborút indított. Emésztési problémák, állandó fáradtság, elvesztett munka, majd megtalált munka, ödémás tünetek, pszichésen is nehezen viselhető hétköznapok, szerető család, mely az ünnepnapokat hozza el és folyamatosan fenntartja az optimizmusomat. (Alapból melankólikus az alaptermészetem.)

Nyár óta fennt vagyok a listán, biztató helyen, ám a legutóbbi frissítésnél az 50 fölöttti helyezésem 100 fölé nőtt, az elmúlt hétvégén pedig 80 körüli értékre csökkent…

Nehéz ezzel megbírkózni, elég ellentmondó infokat kapok erről, és arról is, hogy mennyi gyógyszer áll jelenleg rendelkezésre. Erről az oldalról értesültem a hó végi frissítésről és Makara főorvos írásából arra vonatkozóan, mennyi gyógyszer áll rendelkezésre. Másik forrásból jóval kevesebb adagról szól az info, és a gyógyszerhez jutást (interferon mentes) jelenleg e hó második felére prognosztizálják.

Azért írok most Nektek, hogy van-e esetleg valaki listás sorstársam, aki megosztaná velem az általa ismert fejleményeket.

#23336 Oldfiker hozzászólása: 2016.05.25. 16:18

Kedves Sorstársak!
Kb. 3 hónapja nem jelentkeztem a közösségben, de passzív tagként figyeltem a történéseket.
Szóval, nem volt egyszerű ez a csendes időszak. December 9-én kezdtem az INF mentes, 24 hetes kúrát, jól is haladtak a dolgok, február végén már nem találtak vírust a szervezetemben, úgyhogy fényesen sütött a nap. A 19-ik héten jött egy nagyon durva “gyomros”! Szinte előzmények nélkül vért hánytam, rengeteg alvadt vér került az anyagcserémbe – még a gyomormosás után is, ammóniaszint az egekben, zavarodott viselkedés, fehérjeszint, thrombociták, vérlemezkék elszállva, komoly vérszegénység, stb. Két hétig próbáltak összerakni a Sote kiváló orvosai, valamennyire sikerült, s mindenféle lelki és fizikai kétség kíséretében hazajöttem.A gyógyszer szedését azonnal leállították, de nagyon fontos, hogy nem attól lettek ezek a tünetek, hanem még a régi májam okozta nyelőcső visszerek véreztek be sunyi módon, amiket a transzplant óta nem tartottak fontosnak rendszeresen ellenőrizni. Most már másfél hónapja itthon vagyok, s térek vissza lassan korábbi önmagamhoz.
A vírusszámlálás további két alkalommal is negatív eredményt mutatott, úgyhogy ebbe kapaszkodom, s voltam a régi belgyógyász orvosomnál, aki majd júniusban a nyelőcsövemet is kontroll alá vonja.
A jelszavam továbbra is az optimizmus csak, de azért is nagyon meg kell dolgozni néha…
Üdvözlettel mindenkinek: Oldfiker

Hetvenes
#23347 Hetvenes hozzászólása: 2016.05.26. 21:07

Kedves Oldfiker !
Örülünk hogy jelentkeztél . Így láthatjuk hogy nem mindenkinek díszmenet az áhított kezelés .
Erős optimizmusodnak köszönhetően ez a “gyomros” sem vette el a hited , hogy akárhogy is de végül egyszer csak meggyógyulsz . Remélhetőleg vírusod már nincs , s orvosaid eldöntik a továbbiakat .
Továbbra is dolgozz keményen , a végleges gyógyulás már nem lehet messze !
Üdvözlettel : Hetvenes

#22626 Oldfiker hozzászólása: 2016.02.07. 01:03

Kedves sorstársak! Aki már kapott, vagy túl van az IFM (interferonmentes) kezelésen, Írjon pár sort a mellékhatásokról! Nekem erős vizesedés a lábakon, viszketés, fáradékonyság, alvási problémák jelentkeztek. A lényeg persze az, hogy már 4 hét után 16-ra csökkent a vírusszámom és javultak a laborértékeim! Azért megnyugtató lenne olvasni, hogy ki hogy viselte, viseli. Még 108 nap van hátra a kúrából.

#22446 Oldfiker hozzászólása: 2016.01.07. 01:03

Kedves Sorstársak!
Nagy örömmel számolok be róla, hogy már több, mint négy hete szedem az új INF mentes kombinációt. Megvolt az első vérvételem, a vírusszám-változást még nem tudom, azonban már ennyi idő alatt is a fehérvérsejtszámom 2,15-ről 3,5-re, a trombocita 65-ről 82-re nőtt, a májenzimek (GOT 84=>45, GPT 60=>32, GGT 143=>77) normál tartományba érkeztek!!! Szóval BOLDOGSÁG van, biztos, hogy hat a szer. A hétköznapok azért a nagy happy mellett még elég árnyaltan telnek, elég erős viszketés kínoz, a vízesedés nem akar engedni, az emésztési problémák viszont csökkentek, de nagyon kell vigyáznom, hogy mit és főleg, hogy mennyit eszek, a vitalitásom is javult, többet tudok napközben dolgozni, de azért nagyon igényli a testem a rendszeres pihenést is, persze, gondolom a vízhajtás is rendesen igénybe vesz. Összességében azért nagyon jó már ez az állapot is, bár néha úgy érzem, hogy pszichésen jobban vagyok, mint testileg. De lehet, hogy ez így ok. Már csak 139 nap áll előttem, amíg szedni fogom, 29 viszont már mögöttem!!!
Örülök, hogy ezeket megoszthatom Veletek, remélem, nagyon sokan fogják közületek ezt átélni hamarosan.
Süssön Rátok is a nap! Szeretettel: Oldfiker

Hetvenes
#22163 Hetvenes hozzászólása: 2015.11.28. 21:57

Kedves Oldfiker !
Örülök , hogy végre megkezdik kezelésed . Igazán méltányos dolog , hogy nem hagyják új májadat is tönkremenni . Sajnos még mindig nem látszik hogy elindult volna a kezelések sora , 60 alatti pontokkal bizonytalan a várakozás .
Beírtalak táblázatunkba , remélem az INF mentes kezelések sora fogja javítani statisztikánkat .
Jó lenne ha többen megírnák kezelésük részleteit és prioritási indexüket . Ha megtudod milyen kezelést kapsz , légyszi írd meg a “Mennyire eredményes a kezelés C vírusaink ellen” történetbe !
Sikeres kezelést , gyógyulást kívánok : Hetvenes

#22143 katih hozzászólása: 2015.11.25. 10:30

Ez nagyon jó hír! HAJRÁ! és maradj köztünk! :)

katih

#22140 Oldfiker hozzászólása: 2015.11.25. 00:50

Kedves Sorstársak!
Ma egyértelművé vált, amiben péntek óta reménykedtem, az ambulanciáról értesítettek, hogy dec. 8-án jelentkezzek, s elkezdik az inf mentes kezelésemet!!! Örvendezek, s majd jelentkezek a fejleményekkel. Optimizmus csak, mindegyikünknek!
Odfiker

#22141 klmaan hozzászólása: 2015.11.25. 10:14

Na! Hála Istennek! Nagyon örülök! Ez egy szép karácsonyi ajándék. A nyuszi meg a gyógyulást hozza majd meg Neked!
Akkor hajrá a 0 eléréséért!! Várjuk majd a részleteket!
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

#22105 klmaan hozzászólása: 2015.11.21. 02:26

Szia!
Akkor már viszi a postás?
Reméljük! Ha nem is a gyógyszert, de az értesítést talán. Úgy legyen!
Nagyon várjuk a hírt.
Üdv szeretettel: Klári-klmáan

#22102 Oldfiker hozzászólása: 2015.11.20. 21:58

Sziasztok Sorstársak!
Eltűntek az adataim a várólistáról, remélem, ez jót jelent! Van izgalom, szorítsatok!

Csak optimistán

Üdv mindenkinek: Oldfiker

nora51
#22104 nora51 hozzászólása: 2015.11.21. 02:25

Ez nagyon jót jelent! Szorííííítunk! És arra kérünk, írd le tapasztalataidat itt ezen az oldalon! Így tartod bennünk a lelket!
Hajrá Oldfiker, jó vírusgyilkolást!
nora51

#22070 Oldfiker hozzászólása: 2015.11.17. 00:55

Kedves Klári!
Szívből köszönöm a bíztatást. A helyzet az, hogy a méltányossági lehetőségről néhány napja erről az oldalról szereztem tudomást, de az az info, hogy az a hajó már elhagyta a kikötőt. A kezelőorvosom (Sote Májambulancia) ezt a lehetőséget nem említette anno. Nagyon tisztelem a főorvosasszonyt, de bizonyára neki is van egy prioritási listája, ami alapján élt ezzel a lehetőséggel, ugyanis azt megkérdeztem, hogy van-e betege, aki már kapja az új gyógyszert. A válasza igen volt, de tovább nem volt merszem kérdezősködni, mert, ahogy Te is jól látod, nem vagyok elég rámenős. Eddig a transzplantációt és a várólistára kerülést tekintve szerencsésnek érzem magam, és sokszor eszembe jut, hogy bizonyára vannak nálam rászorultabbak is. Egy kicsit ezen tényleg változtatni kell. Az orvosom szerint egyébként relatíve jó állapotban vagyok, s legyek türelmes.
Az optimizmusom fenntartásához adott segítségedet és hogy elolvastad a sztorimat, köszönöm!
Üdvözlettel: Oldfiker

#22075 klmaan hozzászólása: 2015.11.17. 16:34

Szia!
Látom, hogy az én oldalamon is hozzászoltàl a Hepregbe kerülés témában. A méltányisságit a mi rendelőnkből mindenkiét beadták, ott válogattak köztünk. Többen már túl is vannak rajra!
Gondolom, hogy a Transzplant.. Klinika ambulanciájára jársz.
Ahogy a másik helyen olvaslak, a sorszámod alapján, szerintem max. a 2. turnusba be kell kerüljél, ha havonta 120 fő kaphat.
Szurkolok!
Üdv szeretettel: Klári

#22065 klmaan hozzászólása: 2015.11.16. 23:18

Szia Sorstárs!
Szerintem, ezzel a magas pontszámmal hamarosan elkezdheted. Valójában, fogalmam sincs, hogy ilyen magas pontszámmal és transzplant után miért nem kerültél be a nyáron indult “méltányosságiba”? Mit mond erre az orvosod? Neked a transuplant klinikán folyik ez a várakozás?
Ne hagyjad magad!
Üdv: Klári-Klmáan

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close