A kislányom januárban lesz 2 éves.Júniusban kórházba került,mert összeesett, szemei felakadtak,, görcsösen rángatózott, nyála csurgott, eszméletét vesztette. A kórházban teljes kivizsgálás után súlyos vashiányos vérszegénységet és tejfehérje érzékenységet diagnosztizáltak.Hazatérésünk óta teljes tejmentes diétán van és vérszegénységét kezeltük,ami mára helyre jött. Három hónap múlva újabb rosszullét következett,újra kórház,ahol teljes kivizsgálás után éppen csak azt nem mondták, hogy semmi baja. Októberben Budapestre vittem,mert epilepsziára gyanakodtam,ám azt nem tudták kimutatni.Hazajöttünk,2 hétre rá újabb roham,Diazepam,elmúlt. Most Budapesten van,mert egy hete egy nap egymás után 3 rohama volt.Az EEG vizsgálat ismét negatív,nem tudom ez jót jelent-e jelen helyzetben.A doktornő gyógyszert ad neki,ami állítólag roham megelőző, de kétségeim vannak,mert azt sem lehet tudni hogy a betegség melyik fajtájával állunk szembe. Teljesen reményvesztett vagyok, nem tudok abban hinni,hogy a pici lányom valaha újra egészséges lesz. Az egész életem rettegés,rettegek az életéért.Úgy érzem,ha újra látnom kell a rohamot,belehalok! És az egészről nincs kivel beszélnem,aki esetleg megnyugtató válaszokat adna a kérdéseimre.Már nem alszom és nem eszek rendesen.Nagyon el vagyok keseredve,főleg ha eszembe jut,hogy még ha meg is tudna gyógyulni az évekig tart.
elveszett a hitem a gyógyulásban
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Kedves Loretta2014!
Én csak rávezető kérdésekkel tudok segíteni: Apuka segítségére lehet számítani? Rendben van a házasságotok? Szüleid, ill. házastársad szülei mennyire állnak segítőkészek a szorult helyzetedben? Rokonokkal milyen a viszony?
Ui: KITARTÁS, NE ADD FEL!!! EGYSZER MÉG A LEGSÖTÉTEBB, LEGKIMERÍTŐBB, VALÓSÁGOS RÉMÁLOM IS VÉGET FOG ÉRNi – BÁRMILYEN VÉGTELEN HOSSZÚNAK LÁTSZIK IS EMBERI SZEMSZÖGBŐL NÉZVEI!!!
Együttérzéssel és szeretettel:
Miriam
Kedves Miriam! Sajnos nem igazán számíthatok senkire.Úgy érzem,hogy magamra maradtam a bajban.Köszönöm a vígasztaló szavakat,mindent megpróbálok,hogy erős maradjak,de így hogy nem támogat lelkileg a család,így nagyon nehéz.
ne aggódj! borzalmas, kilátástalan helyzetek is megoldódhatnak, ha megfelelő orvos veszi kezelésbe a kislányodat! Te is sokat tehetsz érte, ha azt érzi, hogy az anyukája (fizikálisan) mellette van, számíthat rá, nincs magára hagyva. akkor ő is harcolni fog. akármilyen kicsi is, az életösztön benne van.
az orvosnak nemcsak a szaktudása, de a hozzáállása is sokat számít. úgy is hozzáállhat, hogy próbál mindent megtenni, meg úgy is, hogy “itt nem lehet mit tenni, mert nincs semmi eredménye a vizsgálatoknak”… nekem úgy tűnt az írásodból, hogy a dokitok így állt hozzá. keress másikat! rengeteg jó orvos van az országban (főleg debrecent tudom ajánlani), aki valóban gyógyítani akar. ez az egyetlen, ami megéri a pénzt, időt és fáradtságot.
attól ne félj, hogy a gyógyulás évekig is elhtarthat, ez csak azt jelenti, hogy a pici egyre jobban lesz, a tünetek fokozatosan enyhülnek. ha vissza-vissza is térnek a rohamok, csak ritkábban és kevésbé aktívan fognak jelentkezni.
kitartást kívánok neked és gyógyulást a kislányodnak!
Köszönöm a vígasztaló és biztató szavakat.Mindent megpróbálok,hogy a pici lányomnak jobb legyen,mert többé nem lesz boldog percem,addig,amíg azt nem mondják,hogy egészséges.
amugy meg a leírtak alapján nem olyan rossznak tünik a szitu..Az eeg meg egy fos.Konkrétan agykárosodott sérültnek sem mutatott ki semmit.Szóval bár az orvosok állandóan a laborokat hangoztatják sokszor tévesen negatívak..Egy két éves tuti nem tud szimulálni rohamokat viszont a hátterébe húzódhat ezerféle allergia…Még azt is megkockáztatnám hogy ha van rá mód osztrákban kivizsgáltatni..De negatív lelet miatt ne keseredj attól még lesz diagnózis..És keress olyan orvost akivel tudsz beszélni is mindenről..A svábhegyet javaslom..Meg Dr. Berényi Mariannt is ő már nem ott van de ő most az egyik legjobb neurolousa magyarországon..A stílusa rettentő de ne érdekeljen kérdezz kérdezz kérdezz…
Köszönöm a vígasztaló szavakat. Felvetődött bennem is az allergia,és ki is fogom vizsgáltatni.Valami baja van,és nem hiszem el,hogy nem lehet azt valamilyen vizsgálattal kimutatni,bár az orvosunk,már úgy kezel,mintha bolond volnék,folyton azt hajtja,hogy a gyereknek semmi baja,miért nem látom már be,ha minden vizsgálat eredménye negatív.Én viszont azt mondom,hogy egészséges gyermeknek nincsenek görcsös rohamai.
Szia nyugodj meg. És állj a sarkadra . Közel sincsen minden vizsgálat meg hiszen akkor ki lenne mutatva ..Beszélni kell egy allergologus immunologussal is neki mi a véleménye és abba sz irányba is menjél el. Én is voltam így az orvosok nem konzultáltak hát én letelefonáltam elmentem mindegyikhez és kiderült hogy igenis tejallergia miközben a labor negatív volt..engemet meg szivattak..Szóval addig ne állj le a kivizsgáltatásokban amíg el nem kezd körvonalazódni mi is a baja és nem kap megfelelő kezeléseket.Plusz az orvosokkal ha akarnak válaszolni ha nem mindent beszélj meg kérdezz meg mi miért van..Inkább légy erőszakos mint csüggedt az eü -ben muszáj…És ha a labor nem mutatja ki az sem számít a tünet a lényeg azt meg egy kislány nem ok nélkül csinálja.Nem tudom mennyi idős ..De egy teljes agyi mr is ráférne a tünetek alapján..ha ott sincsen semmi akkor irány az allergologus immunologus persze mindegyik orvossal tartanod kell a kapcsolatot akihez jártok továbbra is a neurologussal is és ha van fejlemény mondani nekik…
Többször volt kórházban,de MR-t nem csináltak,pedig kértem is hogy csináljanak.22 hónapos a kislány,most epilepsziával kezelik.Nem vagyok megnyugodva,mert a vizsgálatok eredményei negatívak,de úgy gondolják ez lehet a baja.Nem értem,hogy lehet ezt így eldönteni.
Erzsimama hozzászolása.
Tudod az hogy bepánikolsz az semmi estre sem használ.A kislányod érzi a te idegeskedésedet és ő is átveszi.Minden kisgyerek megérzi a szülő érzéseit.Ezért neked a legelső lépésed legyen hogy nyugodt vagy és nem pánikolsz.Tehát előbb tedd magadat rendbe.és meglátod a kislány is megnyugszik és egyre ritkábban lesz rohama.S mikor elkapja egy roham próbáld megnyugtatni ne érezze rajtad hogy ideges vagy.Üdv.Erzsimama.
Ha nem lennék pánik beteg biztosan könnyebben menne.És sajnos magamra maradtam a bajban
Szia, szüleimtől tudom 3-4 éves kromban volt ilyen betegségem, amit nem tudtak semmivel kezelni, anno a doki azt mondta sok vitamin. És, ahogy növekedtem, eltünt a betegség magától, lényege a sok vitamin, stressz mentes környezet!
Ha már most feladod, akkor ne csodálkozz a majdani eredményen sem. Azt mondanám, hogy menj el egy terapeutához, aki segít feldolgozni ezt az állapotot. És ne essél pánikba. Ha ez ilyen hirtelen jött, annak valami oka van. Gondold végig, hogy minden rendben van-e körülötted (stressz, stb.) és, hogy ennek lehet-e kihatása a kislányra.
Szerettem volna kezeltetni magam,mert bele betegedtem,de sajnos már attól bolondnak néz a család,hogy időpontot kértem,ezért el sem megyek.Így viszont egyedül vagyok a bajban