Hepatitisz C – új kezelés méltányossággal?

Téma címkék:
2015.12.11. 10:55

Tisztelt Várószoba-Társak!

Édesanyámnál 15 éve regisztrálták a C vírust. 5 kezelésen van túl, de még mindig nem vírus mentes.

Mai információnk szerint a 100 alatti, majd a 140valahányas várólistás “helyezés” után már 250-es magasságba/mélységbe csúszott vissza. Állapota nem javult, változatlan.

Érdeklődni szeretnék, hogy tudna-e valaki tanácsot adni, hogy méltányosságból lehet-e kérelmezni hogy megkapja az új gyógyszeres kezelést. Édesanyám 73 éves, F4, víruszámlálása már rég nem volt, a genotípust sajnos nem tudom megadni.

Teljesen el van keseredve, hogy Ő már nem fog tudni sokáig élni így. Szeretné megkapni az új kezelést.

Mit tehetek érte?

Köszönöm előre is a segítséget.

#22309 klmaan hozzászólása: 2015.12.15. 00:44

Kedves Dóra!
Szép délután volt a VIMOR-on. Nem voltunk sokan, de így mindenki tudott a másikkal legalább egy-két szót váltani, s voltak újak is.
Kívánom a legjobbakat, hogy nincs még “vész” Anyukádnál!
Szívesen segítek, ha írtok a magánra (dolgozznet@gmail.com), de amint írtam, a VIMOR infó vonalon is!
Amíg az ember nem tud részleteket, nehéz a tanácsadás. Sajnálatos, hogy a méltányosságiból kimaradtatok, de ez máshol is előfordult, hogy nem lett időben beadva. A lényeg, hogy most ezután jó ütembe haladjon a dolog!
Érdekes infó nekem, hogy volt már 5 kezelés. Eddig nem is volt annyi fajta! Eddig úgy tudtam, hogy egyből csak “vészhelyzetben” adtak 2x, amikor “menteni kellett a menthetőt”! A Pegilált-ból kaptak 2x egyesek, mert sok évig nem volt más. Na! Ez is már a múlt!
Minden jót Nektek, s várjuk az értékeket, a fejleményeket!
Addig pedig remélni a legjobbakat!
Üdv: Klári-Klmáan

#22278 Anyukambeteg hozzászólása: 2015.12.11. 13:54

Nagyon köszönöm a gyors választ, a tanácsot és a vigasztalást! Az eredményeket meg fogom nézni. Ma voltunk vérvételen, friss információink lesznek:)
Vidékiek vagyunk, így a mai találkozón biztosan nem tud Anyukám, se én részt venni.
Sajnos a méltányosságról nem is tudtunk, a kezelő orvosunk tavaly év végén nyugdíjba ment.
Üdvözlettel: Dóra

#22277 klmaan hozzászólása: 2015.12.11. 13:46

Kedves Aggódó és Sorstársunk!
Ezekkel a paraméterekkel jó helyen kellene lenni a sorban-szerintem!
Jöjjön/jöjjetek el ma a májklubba, s ott gyorsan infóhoz tudtok jutni! Ha nem pestiek, vagy környékiek, s nem tudtok ma eljönni, akkor javaslom: vissza kell menni a kezelőorvoshoz, s leellenőrizi, hogy minden adatra megkapta-e a megfelelő pontot? Hallottunk már “érdekességeket”. A gép is, az emberek is tévedhetnek! A méltányosság hivatalos ideje lejárt, mert már a sorszám alapján kellene bekerülni a rászorulónak. Amit ír, Ő bekerülhetett volna talán a nyáron a méltányosságiba, de az már lejárt! Az F/4-en belül a Kpa szám is fontos! lehet, hogy a 3-hoz van közel, s ezért nincs elől a listán. Akkor meg nem kell izgulni! Fontos értékek: Kpa, a Fibroscan leletről, laborértékek: májenzimek: GOT, GPT, GGT, aztán még: albumin, trombocita, prothrombin, AFP. Persze, vannak még szempontok, de ezekből is már lehet következtetni. Ha nem akarjátok ide felírni, akkor hívjátok fel a VIMOR információs vonalát, s ott is kaphattok tájékoztatást, hogy esetleg, feleslegesen ne izguljatok! VIMOR honlap!
A mai klubra a meghívó szintén olvasható itt a Várószobán, az “a legfrissebb aktuális” rovatban!
Minden jót, s lehetőség szerint mai találkozót kívánok Nektek! Választ kaphatnátok kérdéseitekre, s bekerülnétek a Sorstársak közösségébe! Egyik lehetőség jobb, mint a másik!
Üdv szeretettel: Klmáan-Klári

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close