Kedves varoszoba es kedves sorstarsak!
En egy kozepkoru ferfi vagyok Erdelybol.Az en tortenetem a betegsegrol kicsit korabban kezdodot, 2003 ban alapitotak meg hogy C virusos hepatitisem van amire interferonos kezelest kapam.Oszinten akkor eleg konnyen vettem az akadajt es 48 hetre ra virusmentes voltam.Ido kozben megallapitotak hogy gyomorszaj servem van amire idonkent felulvizsgalasra jartam.Igy egy vizsgalat nyoman 2013-ban megallapitottak, hogy kiujult a C virusom es mellette egy non hodgkin’s lymphomam agresziv formaban.Aminek hamarosan meg is kezdtek a kezeleset parhuzamosan az interferonos kezelesel.Eleg utos volt a kezeles aminek majdnem becsodolt a imunrendszerem eleg kritikus idopont volt nekem.Felhagytak az inteferonos kezelessel ideiglenesen, majd mikor annyira felepultem ujra kezdtem az interferonos kezelest.Hat honapig kinlodtam vele eredmenytelenul.Ekkor mar azt rebesgettek,hogy nalunk is beindul az uj kezeles ami nem annyira agressziv.Oszinten eleg sok kerdes forog a fejemben errol a kezelesrol es meg a szakorvosok sem tudnak bisztosat mondani hogy mennyire ajanlot szamomra ez az uj probalkozas.Minden eselyem megvan arra,hogy megadjak az uj kezelest.Sajnos nem ismerem hogy mivel allok szemben es meg tapasztalat sincsen az itteni orvosoknak erre vonatkozolag.En megprobalnam az uj kezelest mar csak azon ok miatt is, hogy ha leall a C virus nagyobb az eselyem arra, hogy ne ujuljon ki lymphomas betegsegem.Ha esetleg tudna valaki segiteni a tanacsaival es tapasztalataval nagyon halas lennek.
Koszonettel Levi
Szia Levi!
Jókat írsz! Van genotípus, és az valóban kell az új kezeléshez!
Értelek már, hogy nem tudsz közénk jönni! Kolozsvár valóban nem a szomszédban van!
Vigyázzál magadra, s írjad majd meg a fejleményeket!
Üdv szeretettel: Klári-klmáan
Udvozlok tiszteletel mindenkit
Oszinten nem orvendek a ” sorstarsaknak” de csak azert mert jobban szeretnem ha mindenki egeszseges volna,amit szivbol kivanok mindenkinek.Mama vegeztem ell egy kiegeszito vervizsgalatot.Itt nalun vannak feltetelek ami szerint megadjak a kezelest. Eloszor is a korhatar 60 alatt kel legyen,nem valt be az interferonos kezeles,a fibrilacioja F4-es ,akinek megvan ez a feltetel egy kiegeszito ver vizsgalatott kel elvegezzen .Itt most nem tudom mijen eredmeny kel legyen de ugy tajekoztattak hogy a verbol is megalapitsak a fibrilaciot es itt is 4-es kel legyen,valami genotipusokat is emlegetek.Remelem nem kacag ki senki,lehet hogy hianyosan tajekoztatott az orvosom mivel ez a kezeles csak most indul,igy meg eredmenyeket sem tudunk…
Ha lesznek majd fejlemenyek,meg jelentkezem
Klarinak halasan koszonom a meghivast,de sajnos nem tudok eleget tenni mivel nem engedi meg az egeszsegi allapotomAz imunrendszerem miat nem ajanlatos kozosegben mennem es meg kevesbe egy hosszu utazas.Ep csak annyit vagyok kozosegben ami nagyon szukseges.
Remelem lessz meg szebb idok is es ezt nem csak magamra ertem hanem mindenkire
Tisztelettel Levi
Kedves Levi!
Nagyon jó helyre kerültél! Itt Sorstársak vannak, akik nagyon értik a Sorstárs panaszát, kérdését, s persze, örömét is!
Maradj közöttünk, s akkor nagyon gyorsan tele leszel infóval betegségünket, a kezeléseket illetően. Persze, az is jó lenne, ha személyesen is eljönnél egyszer közénk a VIMOR-ba! Hol laksz?
Nagyon vigyázz magadra, ami még megvan egészségedre, s reméljük a legjobbakat, hogy mielőbb sikerül a kezelést megkapnod! Többen vagyunk itt hasonló reményekkel, mint én is.
Várjuk további beszámolódat, kérdéseidet, s egyáltalán, leveledet!
Most is felajánlom, hogy ha írsz a magán címemre, akkor talán jobban mélyére tudunk ásni a kérdésednek, megtalálva rá a jobb, vagy pontosabb választ.
Üdv szeretettel: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Kedves varoszoba eloszor is szeretnek koszontet mondani a ket holgynek
Halasan koszonom a valaszokat es a faradsagot.Igy ebben a megvilagitasban kezd korvonalazodni az “uj kezeles” hatasai.Eloszor is elnezest kernek ,hogy elmulasztottam leirni az emlitet uj kezeles alatt az interferon mentes kezelest ertettem.Nalunk is mar lehetet hallani errol meg a tavaszal csak nem tudtuk mikor jelenik meg itt is es termeszetesen nem igen szamitorunk arra,hogy hozza is ferhetunk ijen hamar,ugyanis volt egy kriterium ami szerint mar lehetet sejteni hogy kik johetnek szamitasba.Az egeszsegugyi miniszterium jovahagyta es teljes egesszeben tamogattaa kivizsgalast es a kezelest amihez mar osszel November elejetol egyparan hoza is fertek.Nekem annyit mondot a kezelo orvosom hogy vanak kockazatok.En csak egy hivatalos honlaprol ertesultem a kezelesrol es nincs kizarva hogy a kezelo orvosom igy akarta kimagyarazni,hogy miert nem eresitet,pedig ez neki kotelesege let volna….
Mivel emlitettem hogy nem konnyu hejzetben vagyok ezerta hematogianan (onkologian)is, jovahagyas kellet kernem.
Nekem nagyon sokat szamitanak a tapasztalatok es a hozzaertok velemenye,ezert jelenkeztem be ide ,inkabb hogy tanacsokat kerjek es felvilagositas,amit hat mondjam ugy ez nalunk nem igen kapja meg az ember.
Kedves Levi, keményen megpróbált téged az élet! Szívből kívánom, hogy megszabadulhass a betegségeidből. Az új kezelés alatt az interferonmentes gyógykezelést érted, ugye? Nálunk ezt tavasszal már úgy érték el egyes betegek, hogy orvosuk megkérte számukra méltányosságból. És megkapták rá az engedélyt, megjött a gyógyszer, majd meg is gyógyultak. A hivatalos kezelések itt novemberben indultak csak, erre nálunk várólista van. Sajnos ezek a gyógyszerek nagyon drágák, ezért van a várólista. Ahogy Klári írta, az új gyógyszerek nem, vagy alig okoznak mellékhatást, gyakorlatilag nem panaszkodik senki..12 hétig tart a kúra. Injekciózni nem kell, csak szájon át szedhető gyógyszert kell szedni.
Ha ilyen kezelés még nincs nálatok, kérdezd meg orvosodat, hogy méltányosságból egyedi kérelmet be lehetne-e nyújtani. Hátha igen!
Minden jót kíván neked sorstársad:
nora51
Szia Levi!
Elnézést, hogy sok napig nem válaszoltunk Neked!
Valami “zavar” lehetett a VSZ-nél a rendszerben, ezért nem jött senkinek értesítés a leveledről. Szerencsére “éles szemű” figyelmes Sorstársunk Nóra észrevett, és így tudunk válaszolni.
Kedves Levi! Nagyon sajnálatos, ami veled történt. Jobb is, hogy a 2. inf-os kezelést abba hagytátok. Nálunk az volt a vélemény, hogy a régi kezelésekből normalis menetben csak 1-szer lehetett adni, mert inkább erősítette a virusokat, mint használt. Na! Hála, ez nálunk itt már a múlt! Ha Romaniában hozzá lehet jutni az inerferon menteshez állami támogatással, akkor azt el kell érned, meg az orvosodnak, hogy megkaphassad! A leveledből ez nem derült ki. Ennek az új kezelésnek szinte semmi mellékhatása nincs, és ami a fő lényeg, hogy 95-100%-os a hatékonysága. Valamint az is nagyon jó hír, hogy olyan helyzetben, betegségekben is alkalmazható, ami nem volt lehetséges a régivel. Nagyon szívesen beszélgetek még veled olyan részletekről, amit esetleg nem itt kellene.Bizonyyos részletek nem ismerete miatt, most többet nem tudok írni.
Írj emailt, s akkor folytathatjuk részletesebben is!
Üdv szeretettel: Klári-klmáan (dolgozznet
@gmail.com)