Hepatitis C

2016.01.18. 11:38

Édesanyám jelenleg 81 éves. Hepatitis C fertőzése 8-10 éve derült ki egy vérvizsgálat alkalmával. A fertőzést valószínűleg 1958-ban kaphatta, erre tudták visszavezetni, mert akkor kapott vért szüléskor.

A vizsgálatot követően nem kaptunk tájékoztatást arról, hogy milyen lehetőségek vannak a kezelésre, csak annyit, hogy van gyógyszer, de az mivel elég drága, ilyen idős korban nem szokta támogatni az OEP, illetve, hogy idős kora miatt nem ajánlott. Ezen kívül nem foglalkoztak a betegségével, az orvosával többször sikertelenül próbáltuk felvenni a kapcsolatot. Kártérítési lehetőségről sem kaptunk tájékoztatást, ami pedig az állandó otthoni ápolásra szorult állapota miatt segítség is lehetett volna. Az azóta többszöri kórházi ottléte alatt sem kaptunk semmilyen felvilágosítást, arról, hogy van-e valamilyen kezelési lehetőség, pedig mindig felhívtuk a figyelmet a betegségére. Mostanra édesanyám állapota nagyon leromlott, jelenleg folyamatosan felgyűlik folyadékkal a hasüreg, nagyon sokat görcsöl, szenved. Ma másodjára fogják a hasából csapolni a vizet, ami sajnos nem úgy néz ki, ahogyan az orvos szerint kellene, valamilyen gyulladás van jelen, amit vizsgálnak.

Nemrégiben találtunk egy cikket arról, hogy van új gyógyszer, de nem tudom, hogyan tudnánk hozzájutni, és segítene-e az állapotán. Nagyon rossz nézni, ahogy szenved és elhordozni azt, hogy nem tudunk igazán segíteni. Bánt, hogy csak most szereztünk tudomást erről a gyógyszerről, hogy nem tudtuk előbb és, hogy senki sem mondta, senki nem törődött ezzel az állapottal. A kórház, ahol kezelik nem rendelkezik hepatológus orvossal, nem tudom, hogy kértek-e szakmai tanácsot, vagy bevontak-e külsős orvost a gyógyításba, elérhettünk volna-e ezzel valamilyen eredményt.

Ha valakinek van tapasztalata, vagy gondolata a témában, hogy mit tudunk tenni édesanyánkért még, hogyan tudnánk segíteni, van-e lehetőség átszállítani más kórházba, ahol kezelnék ezt a betegséget, vagy bármi, amit tenni tudunk, kérem írja meg.

#22533 Zoltanne hozzászólása: 2016.01.19. 18:21

Kedves Panzer és Nora51!

Köszönöm a gyors válaszokat, a VIMOR-tól kaptam neveket és láttam a majmoly.hu-n is több orvos elérhetőségét, remélem lesz olyan állapotban édesanyám, hogy elmehetünk a vizsgálatra és azt is, hogy lehet még segíteni. Ma csapolták a hasüreget újra, a kezelőorvosa nem tudja még, hogy mitől olyan zavaros a víz, ami lejött tőle (ha jól emlékszem 7 liter), ez sajnos nem jó jel, a kedélyállapota viszont hála Istennek jó, ami számomra biztató.
Írok, ha sikerül valamilyen gyógyulást, vagy legalábbis állapotjavulást elérni.
Köszönöm az együttérzést.

panzer
#22528 panzer hozzászólása: 2016.01.19. 04:49

Tisztelt Zoltánné! Makara főorvos úr itt a fórumon minden bizonnyal fogja olvasni a kétségbeesett levelét.Egy régebbi előadásán emlékezetem szerint azt mondta(ha tévedek akkor biztosan ki fog javítani) ,hogy az idős kor elméletileg nem akadálya a kezelésnek azaz a kezelést és a gyógyszert is megkaphatja az édesanyja.Nyilván az orvos tánácsát figyelembevéve kell Önnek vagy az édesanyjának döntenie,hogy vállalják-e nem mindennapi kezeléseket. ami egy idősebb embert jobban megvisel,mint egy fiatalabbat. Mindenesetre sürgősen forduljon hepadokihoz,mert a hasüregben képzödő víz az nagyon aggasztó!Ne nyugodjon bele abba,hogy nem válaszoltak Önnek és semmilyen felvilágosítást sem kaptak! Kérjen beutalót a családorvostól akár budapestre is.Írjon ide a fórumra bármikor szívesen válaszolok én is,de bármelyik régi motoros sorstársunk is.Kérem,hogy ne adja fel!Üdvözlettel:Panzer

nora51
#22527 nora51 hozzászólása: 2016.01.19. 03:06

Kedves Zoltánné!
Rengeteg tapasztalatunk van a témában. 81 éves betegtársunk azonban eddig még nem volt. A legokosabb, amit részemről tanácsolni tudok, hogy feltétlenül hepatológiai vizsgálatnak kéne alávetni az édesanyádat. Májfunkciók, manuális vizsgálat, FibroScan (ez olyan mint az ultrahang, nem fáj, de elég pontos képet ad a máj állapotáról. Hepatológus kell végre kimondja, hogy mi a helyzet.
Igen, van új gyógyszer, de olyan drága, hogy azt megfizetni nem lehet. Szerencsére az OEP állja, de viszont várólista van rá. Arra mindenképp rá kell kerülni, anélkül nem jut senki a gyógyszerhez. Ám de ehhez hepatológus kell, aki begyűjtvén az összes leletet, elvégezvén a kivánt vizsgálatokat, az eredményeket felküldi az internetes adatbázisba, és így a beteg előbb-utóbb prioritási indexének függvényében- rákerül a várólistára. (Ha sajnos aggasztóak a leletei, akkor magasabb lesz a prioritási indexe, ha viszonylag “jól áll”, akkor alacsonyabb.) Csak a beteg állapota, leletei számítanak, ennek alapján hamar sorra kerülhet az, akinek magas a prioritási indexe, vagyis akinek sürgősen megkívánja az állapota.
Nem tudom, hogy ilyen magas korban adható-e ez a kezelés. Egyébként ez az un.interferonmentes kezelés nem kórházban zajlik, otthon beszedhető gyógyszerről van szó. . Ha megírnád, milyen megyében laktok, avagy Bpesten-e, megírnám,hol van legközelebb hepatológiai centrummal rendelkező kórház.
Nagyon sajnálom, hogy édesanyád ilyen rossz állapotban van…Kérdés, hogy bírná elviselni, hogy másik kórházba vigyétek át. Mindenképpen egy őszinte hepatológus kell most nektek, akinek a véleményét el kell fogadnotok.
Üdvözöl:
nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close