Folytatas

Téma címkék:
2016.02.06. 19:59

Udv mindenkinek.

Ime tudatok magamrol ,en kerdeztem a Budapesti Hepatologusrol .

Talalkoztam Makara dr.-urral.Sokat segitett a tanacsa.

Sajnos a kezelesemet nem hagyta jova a roman egeszsegbisztosito ,egyelore csak virushordozonak szamitok ,azt mondjak varjak,dietazzak,silimarin s tarsai.

Tele vagyok kerdesekkel vajon mire varjak csodara vagy arra ,hogy meg betegebb legyek ,es meg nehezebb legyen a kikezeles -mar ha lehetseges.

Sajnos az interferon ribivirin kezeles nagyon draga ,az IFM meg meg dragabb.

Ti mit tennetek? Ti akik mar tul vagytok egy par nehez helyzeten.

Valami azt sugja, meger egy probat.

museto
#22674 museto hozzászólása: 2016.02.11. 22:38

Kedves Zsuzsika32! Az nagyon okos dolog, hogy élsz a jogoddal és lehetőséget keresel a magyarországi kezelésre. Bár nekem van egy ismerősöm aki autoimmun májbetegségben szenved és már a második máj transzplantáción esett át Romániában, de gondolom úgy mint nálunk, felétek sem működnek azonos feltételek és körülmények mellett a Hepatológiai központok. Én már csak mint a pálya széléről bekiabáló jelenek meg időnként ebben a közösségben, de jól látod, valóban egy aktív és segítőkész közösség a miénk. Én kaptam egy kettes kezelést, mely a 44. héten le lett stoppolva és egy 3-as kezelést, mely több mint egy éve sikeresen fejeződött be, és már másfél éve vírusmentes vagyok. Én még csak interferonos kezelésben részesültem, voltak is gondjaim, melyekről e fórumban sokat olvashatsz visszamenőleg. Annyi maradandó bajom származott, hogy az ízületeim kissé “elöregedtek” és emiatt jelenleg is kapok időnként különböző fizikoterápiás kezeléseket, de ez már semmiség a korábbiakhoz képest. Mire nálam felfedezték a vírusokat, a májam már eléggé tönkre ment, előrehaladott fibrózis állapotában volt (F4; 50,4 kPa), ebből adódóan a májenzim értékeim is a referencia tartomány többszörösét mutatták. Kezelésem során a folyamatosan alacsony (40-70 között) trombocita szám sok gondot okozott kezelő orvosomnak és a kritikus időszakokban heti-kétheti vérvizsgálatokra kellett mennem.
Mostanra hál’Istennek ezek az értékeim normalizálódtak, a májam regenerációja is szépen beindult, a tavaly nyári kontrollon már “csak” 17 kPa értéket mértek, ami még mindig a veszélyes F4-es tartományban van, de közel sem olyan rossz a helyzet mint a kezdetekkor. Remélem szívritmus zavarom is rendeződik, emiatt holnap kell mennem kontrollra, ezért a Hepaklubbos részvétel is valószínű ugrik, de fő az egészség. Az életmódbeli dolgokhoz csupán annyit fűznék, hogy nem kell a dolgokat nagyon misztifikálni, olyan étkeket fogyassz, melyek nem terhelik túlzottan a májad, nem kell olyasmit enni, amit nem kívánsz. Az én hepászom mindig azt mondta, hogy mindent ehetek, ami jól esik, de inkább sokszor keveset és óvakodjak a túlzottan zsíros és fűszeres ételektől. A kezelés amúgy is megviseli a szervezetet, én közel 10 kilót fogytam, de most meg már 15-öt felszedtem (!). Alkohol nuku, és hanyagolni kell a lihegéssel járó tevékenységeket (!) mérsékelten lehet sportolni, ha van erőd hozzá, de inkább nagy séták és pihenés legyen a jellemző erre az időszakra. Ezeket azért írtam, mert ha még nem kaptál kezelést, akkor valószínű az interferonos kettes kezelést fogod először kapni, sokan már ettől is vírusmentesek lesznek.Szóval keresd a lehetőséget és vágj bele mihamarabb a kezelésbe, szívből drukkolok jövendőbeli sikeredért! Üdv, Museto

nora51
#22642 nora51 hozzászólása: 2016.02.09. 00:45

Kedves Zsuzsika!
Hát én bizony tudok egy lényegre ható tanácsot adni, csak kérdés, realizálható-e. Ha nem akarod kivárni, hogy májzsugorod legyen, szerezd be családoddal együtt a magyar állampolgárságot, vagyis a honosítási eljárást indítsátok meg. Magyarok vagytok, gyertek! Költözzetek Magyarországra, kezdjetek el itt dolgozni, ((remélem, kaptok munkát) így aztán itt leszel biztosítva, és jár neked a kezelés. Tudom, most kicsit megdöbbentél. De hidd el, nem te leszel az első magyar, aki egy másik országból az anyaországba települ. Ha van ilyen rokonod, ismerősöd, aki most már itt él, az biztos sok tanácsot tud neked adni ezzel kapcsolatban! Ha nincs, akkor kinyomozom neked, hogy hogyan is kell ennek nekifogni.
Kezdjetek el ezen gondolkozni!
Egy gyakorlati tanács:közös borotvát, fogkefét, körömollót ne használjatok lehetőleg! – Én 37 éve vagyok fertőzött (szülés után kaptam vért…), de még nem sikerült megfertőznöm se a férjemet, se a gyerekeimet. A negyedik, remélhetőleg sikeres kezelésemre várok…
Szeretettel üdvözöl:
nora51

Kedves Nora !
Koszonom ez igazan jo otlet es neki is fogok a papirok intezesenek.Kerni fogom en is a magyar allampolgarsagot,az is idoigenyes de legalabb a varakozas nem telik el hiaba.
Koszonom a tanacsokat ,ovakodok mindenfele kockazatot kiszurok ,meg dietazok es varok ….Kolozsvar is var -mondani szoktak nalunk a regiek .Addig is olvasgatom amiket irtok kedves tarsasag vagytok ,es habar rengeteget keresgeltem az interneten ,igazan szinvonalas ,komolyabb beszelgeteseket csak itt olvastam.
Kivanom ,hogy megkapd a kezelest es meggyogyulj ,udvozollek ,Zsuzsika

Na ez a beszéd! Bátor, talpraesett ember vagy! Segíts magadon, Isten is megsegít! Kívánom, hogy minden sikerüljön, amibe belefogsz! Kérlek, ha valami változás van, írd meg, ha kérdésed van, tedd fel, megpróbálunk segíteni, tanácsor adni, amiben tudunk!
Érdekességképpen megírom, hogy én nem diétázok, azt eszem, ami jól esik. Alkoholtól, cigitől, drogtól és felesleges gyógyszerektől távol tartom magam. Az orvosom nem mondja, hogy mit ne egyek, azt mondja inkább, hogy mit egyek. Lila és piros színű gyümölcsöt, zöldséget, halat, baromfihúst, főzelékeket egyek minél többet, és vigyázzak, hogy ne hízzak el, mert az nem jó a májnak, a májzsírosodás miatt. Jól érzem magam! Szedem én is a máriatövismag-kapszulát.
Minden jót neked!!!!
Szeretettel: nora51

zsuzsika32
#22660 zsuzsika32 hozzászólása: 2016.02.10. 11:50

Kedves Nora !
Koszonom ez igazan jo otlet es neki is fogok a papirok intezesenek.Kerni fogom en is a magyar allampolgarsagot,az is idoigenyes de legalabb a varakozas nem telik el hiaba.
Koszonom a tanacsokat ,ovakodok mindenfele kockazatot kiszurok ,meg dietazok es varok ….Kolozsvar is var -mondani szoktak nalunk a regiek .Addig is olvasgatom amiket irtok kedves tarsasag vagytok ,es habar rengeteget keresgeltem az interneten ,igazan szinvonalas ,komolyabb beszelgeteseket csak itt olvastam.
Kivanom ,hogy megkapd a kezelest es meggyogyulj ,udvozollek ,Zsuzsika

nora51
#22666 nora51 hozzászólása: 2016.02.11. 02:41

Na ez a beszéd! Bátor, talpraesett ember vagy! Segíts magadon, Isten is megsegít! Kívánom, hogy minden sikerüljön, amibe belefogsz! Kérlek, ha valami változás van, írd meg, ha kérdésed van, tedd fel, megpróbálunk segíteni, tanácsor adni, amiben tudunk!
Érdekességképpen megírom, hogy én nem diétázok, azt eszem, ami jól esik. Alkoholtól, cigitől, drogtól és felesleges gyógyszerektől távol tartom magam. Az orvosom nem mondja, hogy mit ne egyek, azt mondja inkább, hogy mit egyek. Lila és piros színű gyümölcsöt, zöldséget, halat, baromfihúst, főzelékeket egyek minél többet, és vigyázzak, hogy ne hízzak el, mert az nem jó a májnak, a májzsírosodás miatt. Jól érzem magam! Szedem én is a máriatövismag-kapszulát.
Minden jót neked!!!!
Szeretettel: nora51

zsuzsika32
#22631 zsuzsika32 hozzászólása: 2016.02.07. 21:27

Kedves Lujza !
Koszonom a valaszod ,igen igazad van varni kell es a dietat tartani nekem nem nehez mivel 7 evvel ezelott epemuteten estem at azota is odafigyelek .
A legnagyobb felelmem hogy megfertozhetem a csaladom ,inkabb azzal nehez eggyutt elni.Te hogyan fertotlenitettel klorral? Es igaz az hogy nyallal is fertozhetek ha nagy a viremia?
Nagyon orulok a gyogyulasodnak,erot adsz es remenyt mindenkinek ,micsoda megkonnyebules lehet :-) !!
Te is vigyazz magadra!!!Tovabbi jo egeszseget!!
( es meg a manikur,pedikurt is keruld)

Lujza
#22632 Lujza hozzászólása: 2016.02.07. 22:11

Kedves Zsuzsika32 !
Én úgyan úgy fertötlenitettem mint az elött ,hipoval .
Ez nyálal nem terjed , szexuális úton csak ha durván csináljátok és megsebzitek egymást ( vérrel terjed )
Én akkor voltam idegesebb ha vért láttam magamon ,de van itthon Medasept azt fújtam rá és leragasztottam a sebbet ,de szerintem nincs olyan hogy valaki megsebzi magát és pont a véredhez nyuljon.
Az biztos nagy megkönnyebbülés , nem az jár minden nap az agyamban hogy mi lesz .
Ha van kedved erre az email címre írd meg a telefon számodatt és tudunk interneten beszélni. hepatitis.lujza @citromail.hu
Szórítok neked és a többieknek is hogy meggyógyuljatok .
Lujza

#22634 mariatovis hozzászólása: 2016.02.08. 11:51

Ha vérzik az ujjad, és a másiké is és úgy érintitek össze, akkor sincs fertőzés, hisz a HCV vírus nem úszóbajnok. Képtelen árral szemben haladni. Képzeljétek el, ha a szexuális együttlét minden egyes hámsérülésénél a fertőzés bekövetkezne: hány fertőzött lenne ma a világon? 1 milliárd? Vagy több? : ))
Teljesen más a hepa A (átestem rajta) és a hepa B. Na a B az igen, az nyomul a szexel, az A pedig még az érintéssel is. De mindkettő spontán gyógyulhat. Nem úgy a C, ő nagyon ragaszkodó típus. Érzem engem is mennyire szeret, lassan már én is megszeretem. Na nem igazából! Amikor már elhitte, hogy szeretem, na akkor támadom hátba. : )))

zsuzsika32
#22661 zsuzsika32 hozzászólása: 2016.02.10. 11:54

Elso allkalom hogy nevetek a C viruson ,lenyeg a pozitivitas .Hat ha ilyen nehez elkapni akkor nekem is biztosan a korhaz adta ajandekba ,megvan az eselye de a helyzeten nem segit az sem ha tudom hogyan kaptam el.
Nos varakozok addig is olvasgatom a torteneteiteket.
Minden jot kivanok,gyogyulast ,udv,Zsuzsika.

Lujza
#22629 Lujza hozzászólása: 2016.02.07. 14:37

Kedves Zsuzsika32 !
Én nem tudok tanácsot adni , igen szomorú hogy várni kell .
Nekem mikor a májenzimek emelkedettek voltam mindig diétáztam,szinte majdnem 14 évig .
Mikor megszegtem a diétát akkor mindig emelkedtek az értékek .
Vigyázál magadra !
Jó egészséget kívánok Lujza

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close