Kérdés az új interferon mentes kezelésről

Téma címkék:
2016.02.09. 08:55

Kedves Betegtársaim!

Már túl vagyok a HCV 1 és 2 kezeléseken. Sajnos a hármaskombinációs kezelést – pedig már nulla volt a vírus szám – 22 hét után abba kellett hagyni a borzalmas és sajnos élettel össze nem egyeztethető mellékhatások miatt. Kérem aki már elkezdte, vagy akár már be is fejezte az új interferon mentes kezelést írjon nekem tapasztalatairól. Köszönöm előre is. Mindenkinek gyógyulást, szövődménymentes, boldog életet!

Anna

lez53
#22732 lez53 hozzászólása: 2016.02.17. 21:09

Kedves akkorsemadomfel!

Ne add fel! Nekem sikerült a háromassal kigyógyulni!
2015 áprilisig tartott a háromas peginterferon ribavirin telás kezelés és csak a tela alatt volt nehéz
7 hétig, ezidei nem tudtam dolgozni. Október 30-án voltam gyógyszer nélküli ellenőrzésen és nullás voltam. Idén nyáron kérek a körzetimtől egy vérkontrollt mert kíváncsi vagyok az eredményekre
májfunkció, fehérvér, vörösvér stb.
Jelenleg csak ízületi fájdalmaim vannak a csuklómban, így csak fáslival bírok dolgozni, még 62 napig
azután nyugdíjas leszek.
Gyógyulást és egészséges életet kívánok neked! lez53

nora51
#22677 nora51 hozzászólása: 2016.02.12. 02:12

Kedves Anna, mélyen veled érzek, mert harmadik kezelésemet (inf+rib+telaprevir) nekem is élettel össze nem egyeztethető, borzalmas mellékhatások kísérték, aztán a 24.héten stop. Így hát én is az interferonmentes gyogyikra vetem vigyázó szemeimet, meg néha a várólistára, melyen még mindig nem vagyok rajta, de sebaj, van mivel elfoglaljam magam. Megnyugtatásodul közlöm, hogy eddig még mindenki meggyógyult az infmentestől, aki megkapta, és nem panaszkodnak mellékhatásokra. Ha valakinek van némi alvászavara, fejfájása, akkor sem drámai mellékhatások ezek, mint a hármaskezelés okozta borzalmak voltak. Nyugodj meg, minden jóra fordul. Már csak ki kell várni a sorra kerülést! Aztán kiirtjuk az összes dögöt, és elfelejtjük az egészet! Na akkor ebben maradtunk.
Szeretettel:
nora51

#22690 akkorsemadomfel hozzászólása: 2016.02.12. 22:58

Kedves Nóra!
Emlékszem amikor a kezelés alatt látogattam ezt az oldalt, sok-sok írásod, hozzászólásod segített át egy-egy nehézségen. Magam is pozitívan állok ehhez és “akkorsemadomfel” :-)
Viszont arra már nem emlékszem, hogy lehet megnézni a várólistát, tudnál nekem segíteni?
Vírusmentes, boldog napokat, heteket, hónapokat és éveket!
Anna

nora51
#22693 nora51 hozzászólása: 2016.02.13. 02:11

Kedves Anna, jól esnek szavaid. A várólistához tudnod kell a kérvényed számát. (Doktorod megmondja.)
http://www.hepreg.hu

A Várólista szóra kattints. (nem kell se név, se jelszó, az az orvosoknak van)
Ekkor megjelenik egy olyan rubrika, ami azt kéri, hogy írd be a kérvényszámodat. Ha már rajta vagy a várólistán, akkor megtudod, amire kiváncsi vagy. Ha nem tudsz meg semmit, üres marad a sor, az azt jelenti, hogy még rajta se vagy a várólistán. (Én F3 vagyok, és nem vagyok még rajta, noha orvosom már felterjesztett, de csak az adatbázisban vagyok, nem a várólistán.)

Idén csak az F4-ek kerülnek sorra! Jelenleg a kb. 70 prioritási indexszel megáldottak, ill. afölöttiek .
Türelem gyógyszert terem!
Persze hogy nem adjuk fel, csak itt most nem küzdeni kell, hanem passzívan várni, várni,várni…
Én is kívánok neked mielőbbi vírusmentességet!
Szeretettel:
nora51

#22668 Oldfiker hozzászólása: 2016.02.11. 10:14

Kedves Anna!
1994 óta tudom, hogy HCV-s vagyok, több sikertelen kezelés után 2 éve új májat kaptam, majd az elmúlt évben sikerült hozzájutnom az IFM gyógyszeres kezeléshez, aminek a 9. hetében járok. Transzplantáltaknál 24 hetes a kúra. A kezelés elkezdésekor – elsősorban pszichésen – mintha kicseréltek volna, aztán néhány hét múlva már fizikálisan éreztem a javulást, aktivitásban, állóképességben. Ezt a laboreredmények is visszaigazolták, 1 hónap alatt jelentősen javult néhány kritikus érték, Na és a vírusszám minimálisra csökkent. Kisebb mellékhatások – viszketés, lábödéma, időnként fáradékonyság, rossz alvás – vannak, de azzal a tudattal, hogy pislákol a fény az alagút végén, ezeket simán el lehet viselni. Emésztésemmel folyamatosan gond volt, most az is javulni látszik, nagyon jó étvággyal tudok újra enni, persze csak mértékletesen.
Akiket hallottam, s a kezelőorvosomat is kérdeztem, ettől a kezeléstől eddig mindenki meggyógyult magyar viszonylatban.
Nagy szeretettel bíztatlak, hogy Te is sikeresen megkaphasd és éld át a teljes gyógyulás boldogságos érzéseit. Süssön Rád a nap!

Üdvözlettel: Oldfiker

#22671 akkorsemadomfel hozzászólása: 2016.02.11. 10:35

Köszönöm kedves Oldfiker!
Magam is 94 óta vagyok e kedves vírusok gazdája. A 95-ös első interferon kezelésre elég jól reagáltam, így 2000-től már nem jártam ellenőrzésre,sőt éltem a nem épp kíméletes életem. 2011-ben gyomorvérzéssel vitt el a mentő és ekkor derült k, hogy a nem annyira rossz májfunkciós értékeim ellenére a vírusaim kedvesen aláásták az érrendszerem. Azóta megint két féle kezelés volt, a hármas kombinációs már a 8. héten nullás volt, de a 22. héten abba kellett fejezni, így vírusaim maradtak. Most várok az interferonmentesre. Kicsit nehezen viselem, hogy az egészségügytől kapott vírusok kinyírására sorba kell állnom, mert jelenleg az egészségügy hátrányt szenved. Kitartok, nem adom fel és meggyógyulok, mint Ti.
Vírusmentes, boldog napokat, heteket, hónapokat, éveket!
Anna

#22665 papa52 hozzászólása: 2016.02.10. 18:33

Üdvözöllek Kedves Anna !!! Én már minden lehetséges kezelésen átestem, már túl vagyok az interferonmentesen is. Volt már a hosszú évek alatt sok minden amit megéltem és túléltem. voltak mellékhatások, kezelésleállítás a nem várt mellékhatások miatt stb. Az interferonmentes kezelés leányálom az előzőekhez képest. meg is hozta az eredményt “negatív” már kettő eredmény és február 17-én lesz utolsó kontroll és remélem hogy az utolsó 16 hosszú év után. Szorítok minden társamnak !!! ezután a kezelés után csak jó jöhet. Sok síkert és kitartást. üdv. papa52

#22670 akkorsemadomfel hozzászólása: 2016.02.11. 10:28

Kedves Papa52!
Jó magam is “büszkélkedhetek” a kezelések sokaságával, eseményeivel, mellékhatásaival, pro és kontra.
Várom a lehetőséget, hogy ha már az egészségügy nekem ajándékozta ezeket a “kedves” vírusokat, most tegye meg, hogy segít kinyírni is azokat.
Nagyon-nagyon örülök a sok pozitív példának, a Te sikeres eredményednek.
Boldog, vírusmentes napokat, heteket, hónapokat, éveket!
Anna

panzer
#22663 panzer hozzászólása: 2016.02.10. 16:18

Helló Anna ! Minden létező kezelésen átestem és van amelyike kétszer is.Interferonmentes(Harvoni) kezelésem meghozta a végső sikert.A Harvoninak semmi mellékhatása nincs.Élvezet az egész kezelés.Nem viccelek!Egy (1) tabletta naponta 3 hónapig.Nyugodj meg mindenki meg fog gyógyulni tőle!Újraírjuk a szólást.A türelemHarvoni vírusmentességet teremt!Kitartást kivánok neked és minden sorstársamnak!!

#22669 akkorsemadomfel hozzászólása: 2016.02.11. 10:25

Kedves Panzer!
Nagyon örülök a pozitív példádnak és “alig várom”, hogy vírusmentes legyek. Úgy meg pláne, hogy mellékhatások nélkül elérhetem :-)
Kívánok egészséges, vírusmentes, boldog napokat, heteket, hónapokat, éveket!
Anna

#22681 apolo01 hozzászólása: 2016.02.12. 09:57

Kedves Anna.
Én nővér vagyok, de sajnos a hep C ről csak azt tudom amit kell. Egy véletlen szűrésre ment el a gyerekem, ő 40 éves, és kiderült hogy hep.C. Nálunk a kórházban a laborvezető orvos sem tudta, mi az a 0,36 reaktiv. Tehát az érték mit jelent. A gyerekem őrjöng, van egy 14 éves kislánya. Most szereztem egy dr nőt a László Kórházban, neki a májeredmények jók. Ez véletlen derült ki, talán időben. Nem tudjuk hogy kaphatta el. 18 éves korába kivették a veséjét de vért nem kapott. Ellenben 7 éve tetováltatott. Légyszives irjatok, én egy anya vagyok, látom a gyerekemet őrjöngeni, ez borzalmas.Kivettem az írásotokból, hogy nem minden kezelés jó. Legyetek szívesek világosítsatok fel.
Köszönöm

#22749 klmaan hozzászólása: 2016.02.20. 02:57

Kedves Ápoló01!
Köszöntelek közöttünk, de Te most Anna-”akkorseadomfel” oldalán/története alatt vagy, s emiatt nem kapsz választ.
Két megoldás vab: 1. A már megírt hozzászólásodat átkattíntod a “történetté alakítás”-ra, 2. Hagyod itt, s egyszerűen írj egy új bemutatkozást “megírom történetem”-re kattintva. Akkor lesz neked is egy oldalad, s azt megkapja mindenki, aki valaha a hepatitis közösségnél regisztrált.
Válaszolok Neked, de egyáltalán nem vagyok biztos abban, hogy olvasni is fogod!?
A tetoválás nagy esélyt ad a Hcv beszerzésére, de kaphatta máshol is. Ha nem kapott vért, akkor nem tudtok kártérítésért menni! Kezelésért viszont, igen! Feltehetően a megfelelő vizsgálatok után elkezdheti az interferon kezelést. A vese gondja miatt az is elképzelhető, hogy a “menteset” kapja. Ha a Lászlóba jár, akkor semmi okotok az izgalomra! Ott rendesen “képben” vannak HCV ügyben! Ne őrjöngjön! Attól nem lesz 0 vírusa! Olvassatok itt el pár történetet, s remélhetőleg azonnal szebbnek, biztatóbbnak látjàtok a jövőt! Magamról csak annyi: 1993-ban kaptam a leletemet a HCV-ről, 1994-ben pedig szültem az 5. Gyermekünket. 3 sikertelen kezelésen vagyok túl, s várom a soromat az újra. Az itt gyakran/gyakrabban megszólalók hasonló “cipőben” járunk.
A lényeg, hogy kell sorba csinálni a vizsgálatokat, aztán elkezdeni a felkinált kezelést! Fiatal férfi, aki jó eséllyen megy az intrferonos elé is! Bízni, remélni!
Várjuk leveledet történetként, s kérdezzetek bátran, mert itt mindig lesz Sorstárs, aki válaszol.
Üdv szeretettel: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com

Hetvenes
#22653 Hetvenes hozzászólása: 2016.02.09. 23:38

Helló Anna !
Örülök hogy előkerültél , az utolsó hírek szerint vírusmentes voltál még a 3-as kez. alatt .
Hogy alakult azóta viszonyod a vírusokkal , milyen a májad állapota ?
Beadtátok a kérvényt az IFM kezelésre ? Esetleg már van prioritási indexed vagy sorszámod is ?
Ha a táblázatunkat megnézed (Mennyire eredményes . . .) már több IFM kezelés alatt állót és gyógyultat is láthatsz . Az “Optimizmus csak” történetben Oldfiker most ír az IFM kezeléséről .
Kívánok neked türelmet az IFM kez. kivárásához , ez majd biztosan elhozza a gyógyulást.
Üdvözlettel : Hetvenes

#22658 akkorsemadomfel hozzászólása: 2016.02.10. 09:21

Kedves Hetvenes,
igen mint írtam már nullás voltam, de sajnos a 22. héten abba kellett fejezni a 3-as kezelést, mert olyan mellékhatásai voltak, hogy kórház – infúzió. Ez 2014-ben volt. Azóta összeszedtem magam, de sajnos a megbújt vírusok is előkerültek, így most várom az interferon mentes kezelést. Próbáltam az elmúlt évekbe a normális, egészséges emberek életét élni, több-kevesebb sikerrel. (már a tempóm nem a régi )
Arra nem emlékszem, hogy lehetett megnézni a várólistát…
Türelem van, csak jó lenne már mellékhatások nélküli kezeléssel kinyírni a vírusaimat, nem ragaszkodnék hozzájuk.
Most próbálom utolérni az olvasással az infókat, újra “tanulom” kezelni ezt a weboldalt…
Sikeres, egészséges napokat!
Anna

panzer
#22664 panzer hozzászólása: 2016.02.10. 16:24

Kedves Hetvenes! Írd be a táblázatba a Panzerhoz:Vírusmentes a kezelés végén és a 6 hónapi kontroll után is ! Harvoni Pixy jeligére.Úgynevezett SVR-beteg lettem! Áprilisban megyek a Fibróra és majd beszámolok arról is.Üdv:Panzer

#22644 katih hozzászólása: 2016.02.09. 15:27

Szia Anna!

Nem tudom, hogy hol laksz, de ha módod van rá gyere el most pénteken a VIMOR Klubba. Nemesi doktornő fog az interferonmentes kezelések mindennapi gyakorlati tapasztalatairól beszélni. Lehet tőle kérdezni, és biztos lesznek olyan betegtársak is akik már e téren is tapasztaltak. Nagyon közvetlen lehetőség.

üdv

katih

#22648 akkorsemadomfel hozzászólása: 2016.02.09. 20:00

Köszönöm, de sajnos az időpont nem jó, nem tudok menni, de remélem az esemény után felkerül erről a témáról is néhány információ.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close