Üdv! 43 éves vagyok, 2015 decemberében diagnosztizáltak nálam cml leukémiát. Kezelőorvosom Sprycel nevű gyógyszerrel kezel. Ha valakinek van tapasztalata e betegségről, szeretném ha válaszolna, mik az életkilátásaim. Meddig élhetek ezzel a betegséggel?
Köszönöm!
Cml leukémia
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Üdv.! Itt a Várószobán Én már írtam egy másik elindított beszélgetésben…Keresőbe ez beírni:Kronikus myleoid leokémia..A férjem lassan 2 éve CML-es és hála a jó Istennek nagyon jól érzi magát.Többet az említett beszélgetésben.Nagyon szívesen válaszolok a kérdéseire…
Üdv. Nektek!
Az említett történet is címkézve lett, így a Közösségek menüben, a CML közösségre klikkelve is megtalálható:
Vagy egyszerűbben itt:
http://www.varoszoba.hu/2014/04/08/kronikus_myleoid_leokemia/
Kedves Kisvirág!
Üdvözöllek a közösségben. Én 42 éves vagyok és 2005.szeptemberétől vagyok CML-es. Bizony mondom neked, sokáig fogsz élni és nem is akárhogy, ha betartod az orvos utasításait és mindig pontosan szeded a gyógyszeredet. Én Glivec-et szedek a kezdetek óta, ez az első célzott gyógyszer, azóta szerencsére már több is van, mint a tiéd is. Bármi kérdésed van nagyon szívesen válaszolok, de a facebook-os oldalunkat is ajánlom.
Szép estét: Veronika
Szia Veronika! Nagyon szépen köszönöm a leveledet ..Mindenkepp szedni fogom a gyogyszerem remélem hatasos lesz hosszutávon sajnos azert vannak mellékhatásai ! Nagyon szomoru vagyok a betegségem miatt es félek is ..Jo volt olvasni a leveled hogy te 11 eve elsz ezzel es jol ..Ez legalabb megnyugtatás hogy sokaig lehet élni ..Sajnos en 3-5 év túl élést olvasok Es ez nagyon elszomorit ! Üdv… Mónika!
Szeretettel köszöntünk a közösségben!
Az általad megnevezett gyógyszer az ún. tirozin-kináz-inhibitorok (TKI) csoportjába tartozik. Ebben a csoportban már több gyógyszer is létezik.
A CML kezelése korábban kemoterápiával, allogén őssejt-transzplantációval (donortól kapott őssejttel) történt, de az ezredforduló hatalmas áttörést hozott: megjelent az első TKI. Ez tényleg forradalmasította a CML kezelését és krónikus betegséggé tette, amellyel együtt lehet élni hosszan, mint pl. a cukorbetegséggel.
Hogy nem csak a levegőbe beszélek: az 1983 előtt, krónikus fázisban diagnosztizált betegek 15 %-a volt életben a 8. évben, 2001 után 87 %! Ma már több tanulmány leírja, hogy a TKI-ra jól reagáló betegek életkilátása megegyezik a normál populáció életkilátásaival. Persze egy ilyen krónikus betegség fokozott együttműködést igényel a beteg és a kezelőorvos között, nagyon fontos a pontos, precíz gyógyszerszedés stb. és újfajta kihívások is felmerülnek, pl. a fiatal CML-es betegek gyermekvállalása.
Szeretettel ajánlom figyelmedbe a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) CML Támogató Csoportját: 1-2 havonta van összejövetel, ahol meghívott vendég (hematológus, pszichológus stb.) segítségével van egy téma feldolgozva és az érintettek megosztják egymással tapasztalataikat. A MOHA levelezőlistájára kérhetsz felvételt a moha@onkohemat.hu e-mail címen, így minden friss információról, összejövetelről azonnal értesülhetsz.
Van a MOHÁ-nak egy titkos facebook csoportja is CML-es betegeknek. Szintén ezen az e-mail címen kérheted a felvételedet. Azért titkos, mert így senki nem látja még a tagok nevét sem, akik így teljes biztonságban tudnak egymással kommunikálni.
Szép estét kívánok!
Szép napot kívánok! Nagyon szépen köszönöm a tájékoztatást a betegségemben. Mindenféleképp be szeretnék lépni a csoportba, mert szeretnék még több kérdést feltenni! Nagyon jól esett, hogy válaszoltatok nekem, és nagyon örülök és megnyugtatott, hogy sokáig jól lehet élni ezzel a betegséggel! Üdvözlettel!
Szeretettel várunk a csoportba! Kérlek, írj a moha@onkohemat.hu e-mail címre egy levelet és a titkos csoport adminisztrátora felveszi Veled a kapcsolatot. Már az is megnyugtatja az embert, ha tudja, hogy nincs egyedül a bajával, pláne, hogy sikeresen meg lehet vele küzdeni és erre példát láthat másoktól. A CML az ún. ritka betegségek közé tartozik, évente kb. 300-400 új beteget diagnosztizálnak vele Magyarországon, de az összes CML-es beteg száma közel 1.000 fő. Ha azt vesszük, hogy a betegség nem kizárólag a beteget érinti, hanem szűkebb-tágabb környezetét, családját is, akkor már közel 5.000 fő körül járunk. Ami még fontos: folyamatosan bővül a terápiás paletta: már TKI-ből is van többféle, így “van mihez nyúlni”, ha mégsem menne minden olyan simán, pl. mellékhatások miatt váltani kellene vagy lassan jönne az a molekuláris válasz