Áprilisban kezdődik

Téma címkék:
2016.03.09. 10:24

Szaisztok! Ma hívtak a kórházból, hogy megkaptam az engedélyt az interferonos kezelésre, április 6-án kezdem. Vártam is már nagyon, de most hogy kezdetét veszi lassan, egyre inkább foglalkoztat, hogy vajon hogy viselem majd? Én, a család, a munkahely stb… Na meg jön a nyár, csak el kéne menni nyaralni. Tényleg, erről van valakinek tapasztalata? Ha nyaralás közben adod be magadnak, akkor a mellékhatások nagyon bezavarnak? Na most nem is írok többet, várom inkább a válaszokat. Mindenkinek szép napot, a hölgyeknek pedig utólagosan is boldog nőnapot kívánok!

#23067 Waters hozzászólása: 2016.04.02. 23:17

Sziasztok,
Már csak 3-at kell aludnom és kezdetét veszi a kezelés. Egy fontos kérdést elfelejtettem megkérdezni tőletek. Mindenkinek 1 napra be kellett feküdnie az első nap a kórházba? A vérvételen kívül mire számíthatok, mi fog történni? Már ott beadják az első szurit? Vagy szólnom kell,hogy én másnapon szeretném elkezdeni? Válaszokat nagyon köszönöm.

museto
#23002 museto hozzászólása: 2016.03.23. 22:41

Kedves Waters! Látom, el lettél látva rendesen tanácsokkal, ezek úgy igazak, ahogy le van írva. Két fontos dologra lettem figyelmes Veled kapcsolatban, ami kezelésed szempontjából fontos szempont. Az egyik, hogy még viszonylag fiatal,egészséges szervezettel vágsz neki a kezelésnek, a másik pedig, hogy az F2-es máj még nem tragédia, a károsodott máj innen még szépen tud regenerálódni, ha vírusmentes leszel, néhány éven belül csak egy rossz álom marad az egészből. Látod, én egy 50-es kPa-ról indultam és most már 17 körül járok, ami még mindig F4-es de már nagyon bizakodó vagyok, hogy lesz ez még jobb is! Bármilyen erős is a szervezeted, munka mellett nem leányálom végigcsinálni ezt a tortúrát. Én úgy tapasztaltam, hogy amikor (naponta 2-3-szor) rám jött a fáradság rövid időn belül le kellett feküdnöm egy fél órára és utána jobban éreztem magam. Ha nem tettem ezt, jött az orrvérzés, vagy hányinger, egész napos étvágytalanság. Nekem ehhez társult a szívritmus zavar, lehet, hogy ez is gyengített. Szóval vágj bele bátran, de figyelj Magadra! Üdv, Museto

#22993 Waters hozzászólása: 2016.03.22. 22:33

Nagyon sokat olvastam itt a várószobában, és lenne egy kérdésem. Van valaki itt aki esetleg 24/72 vagy 12/24 órás munkarendben dolgozik, és úgy adta be a szurit? Szerintetek ezt,hogy lehetne kivitelezni, mert ugye a szúrás időpontja majdnem, hogy fix. Most 24 órázom ami a közeljövőben 12 órás lesz. És jellenleg ha a pénteket választom, akkor ugye ha pénteken dolgozom akkor legközelebb szombat reggel tudok szúrni. De ugyan ez 12 órásban már annyiban változik hogy péntek este már otthon vagyok szúrok, de szombat este mennem kell dolgozni. Szombat szabi és táppénz vagy esetleg ötlet, tapasztalat? (Remélem nem nagyon zavaros)

#22994 katih hozzászólása: 2016.03.22. 23:08

Szia, én ugyan sima 8 órásban dolgoztam, de volt, hogy volt pluszmelóm szombaton. Nem mertem nem vállalni, mert akkor örökre vége…
Szóval, szerintem ha általában pénteken este szúrsz, nem túl korán, akkor szerintem a szombat reggel viszonylag korán még belefér. Sőt, ki fogod tapasztalni, hogy kb mennyi idő múlva ver le a lábadról. (Nekem ez 4-5 óra volt) Ez azt jelenti, hogy ha hűtőtáskában magaddal viszed a szurit és úgy adod be, hogy visszaszámolsz (pl. reggel 8ra érnél haza és 4 óra a hatás- akkor 4 órakor adod be magadnak), akkor pláne nem nagy az eltérés. Ha meg szombat este dolgozol, akkor meg pénteken add be mondjuk du. 4-5 körül és akkor a legrosszabbon túl leszel szombat estére. Ez nagyon függ attól, hogy fogod bírni. Általában az első 1-2 nagyon rossz utána meg csak 4. hónap körül lesz vacak. De ez egyénileg változó. Én ha dolgoztam szombaton akkor tréninget tartottam, ami elég fársztó fizikailag (10 óra kb), ha egyedül voltam, akkor a férjem eljött velem, hogy ha kell be tudjon ugrani (ő is csinált ilyet), ha meg volt társam, akkor szerencsém volt mert olyan volt akinek elmondhattam mi újság, De összesen 1 alkalommal volt olyan, hogy nem bírtam.
De szerintem beszélj erről az orvosoddal!

katih

#22882 Waters hozzászólása: 2016.03.10. 21:55

Sziasztok,
Nagyon köszönöm a biztató szavakat, nagyon sokat segítenek! Kérdésem lenne, sokan írtátok , hogy célszerű pénteken szúrni majd a szurit….
Na ugye én 6.-ra szerdára lettem berendelve a kórházba. Abból fokozatosan lehet péntek,mert mintha azt is olvastam volna, hogy mindig ugyan azon napon kell majd szúrni. Akkkor most szóljak, hogy tegyük péntekre az időpontot? Ha lehet???

#22883 katih hozzászólása: 2016.03.11. 00:15

Szia!

Hetente egy napot csúsztathatod. De nálam úgy volt, hogy szerdán mentem be. Megmutatták hogyan kell beadni a szurit és pénteken adtam be először. Mondjuk aznap inkább korán, szabival, hogy ha gond van még elérjek dokit. Szerintem beszélj erről az orvosoddal.

katih

nora51
#22884 nora51 hozzászólása: 2016.03.11. 00:20

Kedves Waters, elmondom, velem hogy volt az első kettős kezelésemnél, mikor az első szuri előtt álltam. (A fene majd megevett az izgalomtól, utóbb kiderült, tök feleslegesen…)
Keddi napon betanítottak a klinikán, elmagyarázták egy üres fecskendővel, hogy hogyan kell csinálni, aztán én is eljátszottam ott előttük a jelenetet, csak nem szúrtam magamba. Aztán hazamentem a cuccal, betettem a hűtőbe a szurikat, és pénteken, miután hazajöttem a munkahelyemről, bevásároltam, megfőztem hétvégére a családnak, kiporszívóztam, kimostam, kiteregettem, este 9-kor belőttem magam. 11-kor lefeküdtem, éjjel rámjött a magas láz, végtagfájdalmak, fejfájás, de azért tudtam úgy-ahogy aludni, a nehezét átaludtam. Reggel fejfájás, egész nap kissé szédültem, émelygés, étvágytalanság, rossz szájíz, láz, gyengeség, nagy aluszékonyság. Másnap, vasárnap már egy fokkal jobb volt, de nem vágytam semmire jobban, minthogy heverhessek, szunyókálhassak. Hétfőn reggel “másnapos” állapotban elkóvályogtam dolgozni, ami nehezemre esett, de meg tudtam csinálni. Mire a munkahelyről hazaértem, muszáj volt lefeküdnöm egy- másfél órát aludni, hogy utána bírjam a házimunkát . Fáradt voltam, na. De meg tudtam csinálni, mert anyagi okokból nem engedhettem meg magamnak, hogy egy napot is hiányozzak.
A szuri beadása nem egy ördöngős dolog, bár eleinte rémesen paráztam. Először hasba adtam, de az nekem végül is azért nem volt praktikus, mert a szuri helye ugyi érzékeny, és mikor kihajoltam az ablakon porrongyot kirázni, nekidőlvén igen kellemetlenül fájt. Ezért áttértem a combba adásra. Igazából az önszurizás nem fáj. Megmondom, mi a rossz: mikor alkohollal lefertőtleníted a kiszemelt helyet, és azonnal döfsz, akkor a még fel nem száradt alkohol bekerül a tű mentén a kis szúrt sebbe, és az tud ám csípni. Ha megvárod, míg rádszárad, fújkálod kicsit, és már nem fénylik a bőrödön, akkor szúrj csak, és meglátod, mennyire nem egy nagy durranás. Szét fogsz durranni a büszkeségtől, hogy sikerűűűűűlt!)
Tehát én tök egyedül adtam be magamnak pénteken az első szurit, visszaemlékezvén arra, amit kedden a kórházban mondtak, mutattak, ill. amit én is kipróbáltam (a valódi szúrást kivéve.)
Én Pegintronnal szúrtam magam akkor, és ott egy demonstrációs üres injekciós “toll” előkészítését,használatát kellett megtanulni, ami egyébként a használati utasításon is bő nyállal le van írva! Elég faxnis volt, de hamar megtanulható.
A második kezelés-sorozatomnál Pegasys-szal szúrtam magam, ez is interferon. Akkor nem előre töltött toll, hanem előre töltött fecskendő volt, csak a kis tűt kellett rászerelni, semmi bonyodalom.
A harmadik un. hármas kombinációs kezelésemnél szintén Pegasys volt, de ezúttal egy olyan csodálatos tollban, amire még tűt se kellett szerelni, mert benne volt, láthatatlanul. Csak ráillesztettem a combomra, megnyomtam a végét, és egy kicsi ütést éreztem a bőrömön. Belőtte a cuccot! Úgy, hogy még tűt se láttam. Elaléltam a gyönyörtől, hogy micsoda luxusban van részem! :)))
Hogy most mi van, milyen fecskendő, vagy toll, arról majd te fogsz itt beszámolni. Remélem, belövős tollad lesz. Minden alaklommal másik combba add, és ne csodálkozz, ha jó foltos leszel.
Én most a negyedik, az interferonmentes kezelésemre várok, mert eddig még nem jött nekem össze a vírusmentes gyógyulás.
Remélem, te szerencsés leszel! És ne felejtsd, senki nem egyforma, lehet hogy nálad könnyebbek lesznek a mellékhatások. Kívánok mielőbbi vírusdöglést, és írj bátran!
Szeretettel: nora51

endrebandi52
#22961 endrebandi52 hozzászólása: 2016.03.19. 20:32

Nóra 51 megvállaszolt mindenre, kedves sors társam.Bátorság, és a legfontosabb az, HOGY DÖNTSD EL- ÉN MEGAKAROK GYÓGYYÚLNI! Ez a jó hozzáállás.Igaz én négy kezelésen vagyok túl, és pozitív maradtam, de én meg fütyűlök az egészre , mert az Úr velem van.Úgysem hív elöbb haza mint akar akkor meg miért pánikoljak. Ha lesz Interferon mentes kezelés annak persze örülök, ha meg nem akkor is . Én semmit sem veszíthetek. Örök életem van az Úr Jézus nKrisztusban. Ha haza kell mennem én örömmel teszem, ez a ” földi gúnya úgy is már olyan rozoga. Itt fáj, ott fáj.Látjátok én így is, meg úgy is BOLDOG EMBER VAGYOK, MERT NEM FÉLEK SEM AZ ELMENETELTŐL, SEM A MARADÁSTÓL, HALLELÚJA!

#22873 katih hozzászólása: 2016.03.10. 15:15

Szia!

Igen elég sokféle lehet a dolog, ahogy előttem is írták már.
Én végigdolgoztam mind a kettes mind a hármas kezelésemet, de senki sem tudta a munkahelyemen. Amikor feltűnt nekik, hogy valami nem kerek, azt mondtam, hogy súlyos vérszegény vagyok. (ez persze igaz is volt) és ettől van.
Nyaralni elmentem, de csak belföldre, szigorúan nem voltam napon, a húzós napokat a szobában töltöttem, de a család legalább együtt volt és így működött. De semmiképpen se aktív nyaralást válasszatok, csak punnyadósat. De majd meglátod.

Kérdezz bátran minket bármi van

katih

nora51
#22867 nora51 hozzászólása: 2016.03.10. 02:09

Halihó Waters, hát bizony kissé bekavar, de a nyaralást ne hagyd ki! Interferonnal belőve sajna nem fekhetsz ki a napra, rengeteg folyadékot fogyassz, és ha pénteken döföd le magad, akkor szombaton és vasárnap influenzás tüneteid lehetnek. A munkahelyen nem kell nagydobra verni…Én dolgoztam mellette, csak bizony eléggé fárasztó volt. Néha kiírathatod magad betegállományba, hogy pihenjél.
Sikeres vírusdöglesztést kívánok, és ha kérdésed van, válaszolunk!
Üdv néked:
nora51

#22872 Waters hozzászólása: 2016.03.10. 13:40

Köszönöm a válaszokat tényleg nagyon sokat segít hogy az ember kiírhatja magából:-)

museto
#22864 museto hozzászólása: 2016.03.09. 21:06

Szervusz kedves Waters! Ez nagyszerű, hogy megkaptad a lehetőséget a kezelésre, valószínű a vírusok már tettek valami kárt a májadban, ezért vált indokolttá a dolog, de valószínű erről majd írsz nekünk a későbbiekben. Ha veszed a fáradságot és bele olvasol történeteinkbe és az alattuk levő kommentekbe, sok mindent megtudhatsz kezeléseinkről, gondjainkról. A “várószoba” ezen “kórtermében” Meglehetősen tapasztalt sorstársak osztják meg egymással tapasztalataikat, ezért javaslom az ismerkedést a “kórteremben” elhelyezkedőkkel, mert ahányan vagyunk annyiféle sztorival találkozhatsz. Számít a korod, egyéni kondíciód, esetlegesen meglevő betegségeid stb. Nagyon fontos hogy kezelő orvosoddal folyamatos kapcsolatban légy, az ő instrukcióit maradéktalanul be kell tartani. Nemkülönben fontos, a család legalább egy tagját beavatni betegségedbe, kezelésedbe, mert előfordulhat, hogy szükség lehet segítségére. A munkahely, az egy kemény dió. Van aki ügyes időbeosztással szinte észrevétlenül végig tudja csinálni a kezelést, de sajnos az is benne van a pakliba, hogy a mellékhatások miatt nehézkessé vagy lehetetlenné válik a munkavégzés. Ez jelenthet betegállományt, súlyosabb esetben a munkából történő tartósabb kiesést is. Tehát eléggé széles spektrumban történhetnek a dolgok, bízz a szerencsében, hogy a lehető legkevesebb mellékhatással fogsz győzedelmesen ebből a “kalandból” kikeveredni. Üdv. Museto

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close