Hepregbe bekerülni sem egyszerű!!

Téma címkék:
2016.04.11. 22:20

Sziasztok Sorstársak!

2 hete (kb.) betelefonáltam a kórházba, hogy végre megtudjam a Szakápolótól, hogy mi az én “számom”, ami alapján követni tudom magamat a Hepregen. Azt tudtam meg, hogy éppen azon a napon lettem többedmagammal elutasítva, mert hiányzik valami spec. labor a kérvényből. Hallottatok Ti ilyet? Benneteket behívtak spec. labort levenni? Aztán az is lehet, hogy ez csak itt, nálunk számít spec.-nek, nektek meg rutinba ment!

Aki közülünk vár az INF mentes kezelésre, tudja-e biztosan, hogy bent van a Hepregben?

Izgalommal várom, hogy van-e társam itt?

Megköszönöm, ha Makara doktor Úr megírná erről a véleményét!

Szép estét Nektek!

Üdv. Klári

#23645 klmaan hozzászólása: 2016.07.26. 18:00

Sziasztok!
HCV -ről a HCV Világnapon a Weborvoson.

http://www.weborvos.hu/egeszsegpolitika/hepatitis_vilagnap_azonnal_cselekedni_kell/232845/

Szép napot!!! Üdv: Klári

nora51
#23632 nora51 hozzászólása: 2016.07.24. 01:04

Sziasztok, a hepreg-témához annyit, hogy egy kedves betegtársunk azt írja nekem, hogy a 79-es prioritási indexével most került sorra!!!Még csak most! Tavaly óta fent van a listán. Ex-cuccokat fog kapni valami Mediribával, ami a ribancvirinnek az új reinkarnációja lehet. Reméljük nem olyan cudar, mint a R. és a C. betűvel kezdődőek.
Szóval most ezen füstölgök: 79 ponttal, iszonyú fájdalmas érgyulladással (HepaC szövődménye) hogy a fenébe, hogy most került sorra, kérdem én?
Üdv néktek: nora51

#23615 klmaan hozzászólása: 2016.07.17. 21:26

Sziasztok!
Csodálkozom, hogy Gyuri generikus gyógyszeréhez senki nem szól hozzá. Valóban van már?
Más! A 23 éves HCV-vel való közösködés alatt, most először a kórházi gyakorlatom alatt éreztem valami pozitivet ezzel kapcsolatban. Nem tudom jobb szóval érzékeltetni. Több szóval talán: “na és aztán!”
Miről is beszélek? Mentem a belosztály, “gasztro” részlegére gyakszira. A lépcsőn összefutottam egy osztálytárssal. Beszélgettünk, s szétváltunk. Pár lépés után visszahívott, és nagyon komolyan figyelmeztetett, hogy a gasztrón vannak/lehetnek HCV-ek, ezért csak kesztyűbe menj be a kórtermekbe. Szerintem, egy kicsit bizonytalan volt az “ok”-ém, mert egészet mást mondtam volna szívesebben. Egy hosszabb változatban elmagyaráztam volna a valósàgot és az igazsàgot. Egy rövidebben pedig: “na ès? engem nem fenyeget!” stb!
Aztán a hosszabb változatot előadtam egy besárgult férfinek. Kérdeztem tőle, hogy mi a baj? Azt válaszolta, hogy nem tudják! Erre én: Nincs esetleg valamilyen hepatitis vírusa? Erre ő: “Nem vagyok én buzi!” Kicsit csináltam az értetlent. “Mi nem?” “Miről beszél?” Erre ő: “A hcv a buzik betegsége. Miért, maga nem tudja? Igen, a buziké!” Sok választásom nem volt! Indult a HCV felvilágosító óra. Úgy érzem, hogy meggyőztem, felvilágosítottam. Majd talán egyszer az osztálytársamat is!
Aztán a sebészeten és a traumán is jött egy olyan érzés/gondolat, hogy én nem parázok, s nem rohanok, “ha kell, ha nem” a kesztyűért. Azért ezek az “élmények” akkor lesznek erősebben pozitivek, ha már a sajàt HCV-mről múlt időben beszélhetek!
Ez a múlt időt kivánom mindannyiunknak!!
Szèp estét, nyarat nektek!!!
Üdv: Klári

Szia Klári! A Gyuri féle gyógyszerről vagy nem olvastam, vagy nem tudom hol lehet, viszont a gyakorlat során szerzett tapasztalataid eléggé mellbe vágóak. Az, hogy az emberek ennyire tájékozatlanok, nem lep meg, viszont az eü dolgozók hézagos ismerete a HCV-.ről letaglózott. Ebből hogy lehet kimászni, csak tippjeim vannak. A tudatlanság ellen tanítással lehet küzdeni, de a rosszindulatú előítéletek ellen nincs orvosság, illetve ha a Hozzád hasonló személyek “apostolkodással” talán lassan-lassan felolvasszák a szíveket befagyasztó jeget…..Museto

museto
#23617 museto hozzászólása: 2016.07.17. 23:34

Szia Klári! A Gyuri féle gyógyszerről vagy nem olvastam, vagy nem tudom hol lehet, viszont a gyakorlat során szerzett tapasztalataid eléggé mellbe vágóak. Az, hogy az emberek ennyire tájékozatlanok, nem lep meg, viszont az eü dolgozók hézagos ismerete a HCV-.ről letaglózott. Ebből hogy lehet kimászni, csak tippjeim vannak. A tudatlanság ellen tanítással lehet küzdeni, de a rosszindulatú előítéletek ellen nincs orvosság, illetve ha a Hozzád hasonló személyek “apostolkodással” talán lassan-lassan felolvasszák a szíveket befagyasztó jeget…..Museto

#23618 klmaan hozzászólása: 2016.07.18. 00:43

SZIASZTOK!
Itt van Gyuri történetéből egy részlet.

“……. A főorvosasszony felterjesztett 3-as kezelésre, de nem került rá sor. Később felterjesztett interferon mentes kezelésre, 43 ponttal kezdtem, most 54 van. Voltam a listán 68. és 430. közt állandóan változva. Amikor a harvoni gyógyszer generikus változatához már hozzá lehetett jutni, a nemzetközi piacon szereztem magamnak Bangladesben gyártott twinvir-t, amivel megkezdtük a kezelést, kaptam hozzá 2×2 rebetolt. A kezelés kezdetekor F4, KPA 17. vírusszám 3 millió feletti volt.

Rendszeres ellenőrzés mellet végig szedtem a három hónapos adagot, 8.heti vírusszámlálási adatom 0! HCV negatív. A gyógyszernek különösebb mellékhatása nem volt. Végig szedtem legalont és immunerősítőket.
80 kg körül van a súlyom, jó fizikai állapotban vagyok.Végig dolgoztam, egy napot sem voltam betegállományban.”

Soha eddig senkitől én ezt nem hallottam. Jó lenne, ha Makara dr is szólna ehhez valamit! Gyuri meg ha már egyszer ezt bedobta, írjon már valami választ Marinak! Az is érdekelne, hogy mennyibe került?

Museto! Vannak érdekességek az eü-ben úgy egyáltalán. A HCV-ről a tudatlanság egyforma, bármi is a foglalkozása, kivéve a hepatológiákon dolgozókat. VIMOR klubban már elmeséltem, hogy ma is ott leselkedik a veszély, ha fogászaton vagy. Ezt egy fogászati mentálhigiénés szakember mondta, aki osztálytársam. Ő is egy csomó butaságot hordott össze az órán, amikor szóba került. Gondolhatod, milyen nehéz volt csendben maradni! Ha negatív leszek, akkor csak elsőnek megyek fogászatra. Erre vigyázzon az aki már meggyógyult!
Itt is írom/kérdezem, várom, hogy van-e még valaki Gyuri mellett, aki használta a generikumot?
Üdv szeretettel: Klári

#23619 katih hozzászólása: 2016.07.18. 19:51

Szia Klári!

Ha jól tudom 2 millió körül van. Nem lehet küldetni, érte kell menni,. Ez vmi adó/vám stb dolog. Hol és hogy lehet feliratni nem tudom.
Egyiptomban és Indiában van ilyen. Állítólag ott azért olcsóbb, mert sokkal többen fertőzöttek és ezért ott a gyógyszergyárak olcsóbban forgalmazzák.

Ennyi tudok

üdv

katih

#23631 mami1mami hozzászólása: 2016.07.22. 10:32

Köszi ,hogy ide is felraktad a Gyuri levelét. Továbbra is várok infókat.
Nekem is van,de azt csak privátba osztanám meg.

Mari

Zazie
#23746 Zazie hozzászólása: 2016.08.19. 16:39

Szia Klári !
Nem találom Gyuri eredeti bejegyzését. Szeretném Vele felvenni a kapcsolatot, érdekelne a gyógyszer külföldi beszerzésének lehetősége. Egyenlőre csak elvi kérdés, de szeretnék többet tudni a témáról.
Ha valaki tudna ezzel kapcsolatban segíteni nekem, esetleg tapasztalata is volna, azt hálásan megköszönném.
Üdv.: Zazie

Hetvenes
#23624 Hetvenes hozzászólása: 2016.07.20. 19:52

Szia Klári !
Egy hónapja az ÖVEM előadásán beszélt Makara főorvos úr ilyen esetekről . Tud olyan betegről aki kiment Indiába , ott felíratta és megvette a gyógyszert majd simán hazahozta . Más valaki interneten rendelte meg , de az a vámnál elakadt , vizsgálat indult az ügyben .
Ezek az országok azért kaphatják sokkal olcsóbban , mert nagyon sok a beteg és mivel szegény ország , megvenni csak így tudják . A gyógyszergyárnak így is üzlet , Sok kicsi sokra megy . Szerződésük van , hogy harmadik országnak nem adhatják tovább , így nem rontják a módosabb országokkal (pl. velünk) kötött üzletet .
Üdv.: Hetvenes

museto
#23625 museto hozzászólása: 2016.07.20. 20:06

Undorító!

#23626 katih hozzászólása: 2016.07.20. 20:22

Azóta hallottam olyat is, hogy ha meglátják, hogy európai vagy sokszor pult alól sokkal drágábban adják, és nagyon sok a hamisítvány!
Szerintem ez felejtős vonal!

#23627 klmaan hozzászólása: 2016.07.20. 23:16

Sziasztok!
Amiről Gyuri ír, az egy 2. generációs, és a neve is “módosított”. Így adják, adhatják olcsóbban-gondolom! Na! Egyik lányom éppen arra mászkál, megmondom neki, hogy nézzen már be egy patikába! Kíváncsi vagyok, mit talál? Mondjuk, nekem nincs 2 millám, így marad az érdeklődés.
Hetvenes! Mi volt még az ÖVEM-en? ( de jó pofa: övemen?!) Okosodtál? Meséljed már el!
Üdv: Klári

#23403 klmaan hozzászólása: 2016.06.08. 22:32

Sziasztok!
Fent van a hepreg elején az egész kezelési protokoll, és a prioritási indexhez szükséges ismeretek.
Jó böngészést mindenkinek, aki még várakozó állásponton kénytelen lenni!

https://hepreg.hu/custom/hepreg/doc/hepatitis_C_magyar_konszenzusajanlas.pdf

Üdv, jó éjt! Klári

Hetvenes
#23190 Hetvenes hozzászólása: 2016.04.25. 22:49

Kedves Rozsa62 !
Ugy hallottam , hogy külön sorszámozzák azokat akik egyéb problémák miatt csak a Harvonit kaphatják és másik sorszámokkal azokat akiknél az olcsóbb Vi-Ex is eredményes lehet . Feltehetőleg ezért vannak külön 3-al és 4-el kezdődő kérvényszámok .
Sajnos csak találgatni tudjuk , mert az EGÉSZ VÁRÓLISTÁS MUMUS ELTŰNIK A KÖDBEN . Bennünket akiket legjobban érintene egyáltalán nem tájékoztatnak . A szomszédom aki combcsont protézisra vár pontosan tudja hogy jövő februárban kerülhet sor a műtétre . És ezt nem megsúgták neki , hanem a nyilvános várólistán láthatja.
Azért csak nézegesd pár hetenként a Hepreg-et , az F4-el lehet reményed hogy hamarosan nem üres sort fogsz látni . Ezt pedig remélem velünk is megosztod .
Üdvözlettel : Hetvenes

#23184 Anyukambeteg hozzászólása: 2016.04.25. 10:54

Megosztanám a jó hírt Veletek is, hogy Édesanyám (most 74 éves) 47 éves vírushordozás utána a múlt héten végre azon szerencsések közé került, akik az új, Harvoni-s kezelésben részesülhetnek. Eddig 5 sikertelen kezelés (mindenféle 15 év alatt) van mögöttünk. Remélem, reméljük, ezúttal kipusztulnak a vírusok. Nagyon rég óta F4 kategóriás volt, de így is csak egy friss adattal vagy új kérvénnyel, ezt nem tudjuk, került gyógyszer közelbe. Ribavirinnel (6db) kapja a Harvonit. Reméljük a legjobbakat.
Mindenkinek jó egészséget kívánok! Vírusirtásra fel!

#23186 klmaan hozzászólása: 2016.04.25. 15:11

Kedves “Anyukámbeteg”!
Nagyon jó, hogy végre hozzájutott az INF mentes kezeléshez Anyukád! Nagyon érdekelne majd engem, de gondolom a többieket is, akik várunk, hogy milyen ez a gyógyszer a mindennapokban? Milyen mellékhatásokat okoz, főleg így együtt a ribavirinnal? Legyünk optimisták! Mellékhatás mentes, sikeres gyógyulást kívánok!!
Üdv: Klári

#23158 katih hozzászólása: 2016.04.21. 10:09

Szia Rózsa és MINDENKI!

Tudom, hogy nekem könnyű, mert meggyógyultam, de szerintem nem olyan sötét a helyzet, mint látszik! Tényleg gyertek el pénteken a Klubba, sok hasznos információt tudtok ott hiteles forrásból beszerezni. Mindig minden kérdésre választ kapunk, csak nem lehet olyan pontosan itt leírni a választ, hogy ne legyen félreértés belőle! Ott elsőkézből jó hallani.

katih

#23162 Rozsa62 hozzászólása: 2016.04.21. 14:43

Szia kati!Köszi a meghívást,de nem tudok elmenni anyagi gondok miatt,meg ráadásul összeszedtem fertőzö hasmenést.Attol hogy ritkán írok,mindig elszoktam olvasni a beírásokat.Üdv:Rózsa62

#23146 Mariat hozzászólása: 2016.04.20. 21:32

Szia Klári!

Ti hogy tudtok a hepregbe belépni? Én nem tudok sehol regisztrálni.

Hetvenes
#23147 Hetvenes hozzászólása: 2016.04.20. 22:04

Szia Mariat !
Beírod az internet keresőbe “www.hepreg.hu” . A megjelenő lapon megnyitod a “Várólista” -t . (A többi jelszavas , nem a betegekre tartozik.) A megjelenő “Várólista lekérdezés” -ben a piros “Kérvényszám” ablakába beírod a kezelőorvosod által beadott kérvényed számát , amit a kezelőorvosodtól tudhatsz meg akár telefonon is . Egy 3-al vagy 4-el kezdődő öt jegyű szám .
A “Keresés” -re kattintva megjelenik a várólista egy sora , amin ha szerencséd van láthatod a sorszámod , ha nincs (ahogy legtöbben látjuk ) akkor egy üres sort látsz .
Ha nem boldogulsz , írd ide a kérvényszámod esetleg a prioritási pontod is és megnézem .
Üdvözlettel : Hetvenes

#23157 Rozsa62 hozzászólása: 2016.04.21. 09:53

Szia Hetvenes!A kérvényszámmal kapcsolatban szeretném mondani,hogy nekemis megvan,ötjegyű,de nem 3-mal kezdődik,hanem 4-gyel.Március végén voltam a dokinál,és azt mondta hogy a prioritási pontom 50 körül van,ő úgy gondolja, hogy ebben az évben rám kerül a sor.Én kétlem,mert ahogy belépek a várolistán,üres sort látok.Ha többet tudok,majd írok.Üdvözlettel:Rózsa62

#23161 Mariat hozzászólása: 2016.04.21. 14:21

Köszönöm Hetvenes! Csak sajnos nekem még nincs kérvényszámom. Lassan két hónapja, hogy elküldték a vért Székesfehérvárra, még azóta nem küldtek eredményt. Csak a Fibroscan leletem van még meg.
Üdv.: Mariat

Hetvenes
#23189 Hetvenes hozzászólása: 2016.04.25. 22:04

Kedves Mariat !
Sajnos az egészségügy malmai is lassan őrölnek . A vírus változatának és mennyiségének megállapítása pedig alapvető a kezelés kiválasztása szempontjából . Ezzel az eredménnyel már gyorsabban mennek a dolgok legalábbis a kérelem összeállítása , elküldése . Azután már bizonytalan a helyzet , ahogy a többi bejegyzésből láthatod .
Írd meg itt a betegséged rövid történetét ahogy másokét is láthatod (mióta , miből tudod , volt már kezelve , mennyi a fibroscan , stb) .
A “C vírusaink ellen mennyire eredményes a kezelés ?” történet alatti táblázatunkat megtekintve már 50 sorstársunk kezeléséről kaphatsz információt . Elég ha a fenti keresőbe (a nagyító mellett ) a cím néhány szavát beírod és láthatod a történetet .
Üdvözlettel : Hetvenes

#23148 klmaan hozzászólása: 2016.04.20. 22:38

Szia Mariat!
Hetvenes megelőzött. Nekem sincs még számom, mert valahol a “sötétségben” kullogok.Valami olyant mondott a mi Bettink, az “életmentő” ápolónőnk, hogy 2 oldalnyi név látszik egyszerre. Most ez nem annyira érdekes, hanem az, hogy egyre kilátástalanabbnak látszik a jó vég! Egy pesti Sorstárs, akinek már 5! kezelése volt, a héten kapta a hírt, hogy kezdheti.Csurran-csöppen, csordogál.
még kettő érdekesség! Az immunológusom kérdi tőlem, hogy mi újság INF ments terén, mikor kapom. Aztán beszélgettünk egy kicsit, s mondja, hogy egy duplán Sorstársam eszi már, de megviseli. Mondom, biztos ribavirinnel szedi. Azt mondja, hogy nem, csak magában. A másikat meg a Hepászom mondta, hogy az itteni és eddigi pár INF mentes kezeltekből 1 pozitív maradt.
NA! A többit majd szóban pénteken!
Viszlát a klubban! Üdv: Klári

museto
#23152 museto hozzászólása: 2016.04.20. 23:21

Kedves leendő “versenyzők”! Megdöbbenéssel olvasom soraitokat, valóban elkeserítő a kialakult helyzet, főleg, hogy az orvosok is ilyen tájékozatlanok a leírások szerint. Bár a jelek és eredmények szerint vírusmentes vagyok, de nagy figyelemmel kísérem a fejleményeket, és ha “májlengetős” segítségre lenne szükség, számíthattok rám. A fene egye meg ezt a sok sumákolást, miért nem lehet megmondani nyíltan, ha valami nehézség merült fel?! Museto

#23154 klmaan hozzászólása: 2016.04.21. 00:09

Szia Museto!
JAAA!!!! ERRŐL VAN SZÓ!!
Nagyon várom a pénteket!
Szomorú vagyok és csalódott.
Most, hogy egy kicsit belülre kerültem az eü-be még nagyobb gondom ez a baj! Szeretnék erről is beszélni/beszélgetni/kérdezni majd, mert most még hatalmasabbnak látom ezt az igazságtalanságot ami velünk ártatlan betegekkel történik.
Örülj!
Üdv szeretettel: Klári

#23105 klmaan hozzászólása: 2016.04.12. 01:23

Sziasztok Sorstársak!
Voltam a Hepászdr-nál, s elolvastam a kérdez-feleletet. Hát? Nem vagyok feldobva, így a kettő eredményétől. Volt egy olyan bevillant ötletem, hogy jól jár az a beteg, aki mostanában hirtelen belendül, és nagy kpa-t, meg más betegséget/leletet is tud produkálni, mert akkor van esélye bekerülni az 1000 főbe, s lesz esélye a gyógyulásra. Én eddig 1600-ról tudtam, hogy tavaly augtól 2016 december 31-ig 1600 fő kap, havonta 100! Hol a 600 fő? Aztán, mi lesz a többivel, a sokunkkal? “lehet, hogy az OEP kibővíti a keretet”, s ha nem? Aztán újabb kérdésem: ellenőrzi-e valaki, hogy a beküldött leletek mikoriak? Milyen gyakran lehet, vagy kell frissíteni? Ha erre nincs komoly, és egyértelműen lefektetett szabály, akkor ez teljesen az orvos jóindulata, lelkiismerete, korrektsége, ügyessége, kedve, s miket soroljak még fel, hogy mi szerint történik? Az egyik orvos félévente csináltat Fibroscant, és azonnal küldi a módosítást, ha rosszabb, a másik azt mondja, hogy másfél év után sem kell, mert “érdemben nem fog változni”-mondja! Itt a VSZ-en olvastam egymásnak ellentmondó infót az autoimmun pontozásról. Ér pontot, vagy nem??? Ki tudja ezt valóban megmondani? Miért nincs ott a beteg, amikor kitöltik a kérdőívet? Miért nem láthatom azt a nagyon-nagyon fontos papírt, ami az én életemmel, betegségemmel, gyógyulásommal, egész jövőmmel kapcsolatos? Nekem az olvasottak itt a VSZ-en, és a személyes tapasztalatom az orvosnál, valamint a betegtársak kérdései, beszámolói azt sugallják, hogy valami nincs itt rendben! Van jogom megnézni a kérvényt? Honnét került elő ez a temérdek F/4? Kérdezem újból.Tudom! Nem vállalta sok F/4 a 3-t! Nálunk 1 fő volt, aki vállalta, aztán 1 hónap után abbahagyta, akkor a többi centrumokban meg tömegével nem? Talán nem volt 3-s kezelés egyes centrumokban, mert nem volt jelentkező? Szervezkedtünk, tüntettünk, ahol mindent beleadva, szinte megveszve és megszállottan harcoltunk hónapokon keresztül a 3-s kezelésért, s most jönnek olyan magyarázatok, hogy aztán meg nem kellett a betegeknek. Ki tud olyanról, hogy felajánlották neki, és nem fogadta el? Nagyon el vagyok keseredve!! Félreértés ne essen! Nem magamra gondolok itt, hanem az igazságra, és a tájékoztatásra! Sok a magyarázkodás, a csúsztatás! Tegye fel az OEP, a bizottság a kritériumokat, mint pl. a leszázalékolás kapcsán is ez megvan, s mindenki láthatja, betegségenként %-ra lebontva. Szerintem ez lenne a korrekt! Meg az, hogy fontos mérőszámokat X időnként kötelező legyen ellenőrizni, és beküldeni, mondjuk a beteg aláírása is legyen ott! S akkor “nem érhetné szó a ház elejét!”
Aki gyűjti a kérdéseket a klubra, akkor ezeket is vigye-kérem! Gondolom, Katih te szedegeted is már!
Akkor most jó éjt az alvóknak! Üdv: Klári

Igen, valami bűzlik Dániában, helyesebben dehogy is ott, inkább Oepiában……………………………..
Ahhoz képest, hogy először az elmúlt szeptembertől volt beígérve az infmentes kezelés várólista szerinti nagy beindulása, több mint fél év telt el, és igencsak vékonyan csörgedezik itt valami…
Igazad van, hogy itt sok minden változtatásra lenne szükség, lesz miről beszélni a klubban!
Katih gyűjti a témákat, igen.

Hát Kedveseim ez az oka, hogy semmi pluszt nem várok el, nem kecsegtetem magam holmi beígért baromságokkal. Viselem a sorsom, és már annak is örülök, hogy IF 2 kezelést kaphatok. A fent leírt csalódásotokat már én is átéltem, és az volt az oka, hogy 12 évig a dokik környékére sem mentem a problémámmal. Pedig a betegségem nem a sarki szemetesben kukáztam. Nagyon nem. Van egy mondás: Ahol pénz, és nő van, ott tisztesség nincs! Milyen igaz mondások ezek. Pld. ha egy millával a zsebemben felkeresném az illetékes elvtársat, hidd el a jövőhét kedden elkezdődhetne a biztos gyógyulást jelentő gyógyszeres kezelésem. De nincs egy millám, viszont hiszem a Jóistent.
Durva voltam? Meglehet. De igaz.
: ))
Elnézést azoktól a lelkiismeretes, őszinte, odaadó orvosoktól akik még vannak. Mert tagadhatatlan, hogy még van néhány mag.

Jaj, dehogy voltál durva. Én is hiszem Istent, csak az a baj, hogy a malmai lassan őrölnek. (Avagy ezúttal az oep malmai…)38 éve és három hónapja fertőződtem, most már k….-ra unom a dögöket. Meg az időnként fura jobboldali, valamint vesetájéki fájdalmakat, meg a hármaskezelés alatt keletkezett seprűvénákat, és a maradandó mellékhatásokat. De nem dramatizálom, mert azzal csak a lelkem mérgezném…Kénytelenek vagyunk a sikertelen kezelések után várni a csodára, hogy talán egyszer legalább rákerülünk a várólistára…
Jut eszembe, majd írd meg a te oldaladra, hogy hogy érzed magad…Nagyon szorítunk neked, hogy minél kevesebb mellékhatással gyógyulj meg! Eddig még jól vetted az első kanyarokat!

nora51
#23108 nora51 hozzászólása: 2016.04.12. 22:54

Igen, valami bűzlik Dániában, helyesebben dehogy is ott, inkább Oepiában……………………………..
Ahhoz képest, hogy először az elmúlt szeptembertől volt beígérve az infmentes kezelés várólista szerinti nagy beindulása, több mint fél év telt el, és igencsak vékonyan csörgedezik itt valami…
Igazad van, hogy itt sok minden változtatásra lenne szükség, lesz miről beszélni a klubban!
Katih gyűjti a témákat, igen.

#23111 mariatovis hozzászólása: 2016.04.13. 16:14

Hát Kedveseim ez az oka, hogy semmi pluszt nem várok el, nem kecsegtetem magam holmi beígért baromságokkal. Viselem a sorsom, és már annak is örülök, hogy IF 2 kezelést kaphatok. A fent leírt csalódásotokat már én is átéltem, és az volt az oka, hogy 12 évig a dokik környékére sem mentem a problémámmal. Pedig a betegségem nem a sarki szemetesben kukáztam. Nagyon nem. Van egy mondás: Ahol pénz, és nő van, ott tisztesség nincs! Milyen igaz mondások ezek. Pld. ha egy millával a zsebemben felkeresném az illetékes elvtársat, hidd el a jövőhét kedden elkezdődhetne a biztos gyógyulást jelentő gyógyszeres kezelésem. De nincs egy millám, viszont hiszem a Jóistent.
Durva voltam? Meglehet. De igaz.
: ))
Elnézést azoktól a lelkiismeretes, őszinte, odaadó orvosoktól akik még vannak. Mert tagadhatatlan, hogy még van néhány mag.

nora51
#23116 nora51 hozzászólása: 2016.04.13. 23:55

Jaj, dehogy voltál durva. Én is hiszem Istent, csak az a baj, hogy a malmai lassan őrölnek. (Avagy ezúttal az oep malmai…)38 éve és három hónapja fertőződtem, most már k….-ra unom a dögöket. Meg az időnként fura jobboldali, valamint vesetájéki fájdalmakat, meg a hármaskezelés alatt keletkezett seprűvénákat, és a maradandó mellékhatásokat. De nem dramatizálom, mert azzal csak a lelkem mérgezném…Kénytelenek vagyunk a sikertelen kezelések után várni a csodára, hogy talán egyszer legalább rákerülünk a várólistára…
Jut eszembe, majd írd meg a te oldaladra, hogy hogy érzed magad…Nagyon szorítunk neked, hogy minél kevesebb mellékhatással gyógyulj meg! Eddig még jól vetted az első kanyarokat!

#22307 klmaan hozzászólása: 2015.12.15. 00:24

Sziasztok!
Egy Sorstárs “érdekes” dolgokat mesélt a Harvoni-s kezeléséről. Kapott mellé ribát, de a mellékhatásai nem olyanok voltak, amilyent a riba miatt várt. Sokkal durvább. Azt is mesélte, hogy együtt járt ellenőrzésre valakivel, akinek még szörnyűbb élményei lettek. Ahogy “gép” elé kerültem, azonnal beírtam a Harvoni szót, s azonnal kijött ez a cikk. Gondolom, ha valaki közülünk Harnovit kap, Ő is azonnal utána néz a neten, így remélem, nem riogatok senkit, de jó, ha tisztán látunk! Aztán, meg már régen tudjuk, hogy “jobb félni, mint megijedni!”
Nekem ez most hitelesnek tűnik, mert olyan mesélte el a személyesen gondjait, aki átélte. Szerencsére legalább negatív lett!
http://www.pharmaonline.hu/gyogyszerek/cikk/veszelyes_gyogyszer_kombinaciora_figyelmeztet_az_fda
Részemről, inkább lemondanék erről a Harvoniról!
Persze, mire olyan rossz állapotba kerülök májilag, addigra már megint újak lesznek-gondolom!
Ettől az infótól függetlenül legyen szép az álmotok!!
Üdv: Klári-Klmáan

Bocsi, de nem Harnovi, hanem HARVONI. Csak azért okoskodom itt, mert háromszor is Harnovit olvasok, de az bizony Harvoni.
Nagyon jó, hogy ezt itt leközlöd, mert jó, ha szembesülünk azzal, hogy a Harvoni egy nagyon klassz, hatásos gyógyszer, de aki más gyógyszert is szed mellé, az számolhat durva mellékhatással. Éppen ezért mindenki, aki interferonmentes szert kezd szedni, előzőleg tételesen sorolja fel kezelőorvosának azokat a gyógyszereket és dózisukat, amiket feltétlenül szednie kell.
Nyilvánvaló, hogy aki szívritmus-zavarára gyógyszert szed, az előbb mindenképp egyeztessen orvosával, különben rettenetes nagy baj lehet, még bele is halhat a cikkben olvasottak alapján.
Nem kell lemondani a Harvoniról, csak tilos mellé szedni AMIODARON hatóanyagú szívritmus-zavar ellenes gyógyszert.

nora51
#22311 nora51 hozzászólása: 2015.12.15. 01:07

Bocsi, de nem Harnovi, hanem HARVONI. Csak azért okoskodom itt, mert háromszor is Harnovit olvasok, de az bizony Harvoni.
Nagyon jó, hogy ezt itt leközlöd, mert jó, ha szembesülünk azzal, hogy ugyan a Harvoni egy nagyon klassz, hatásos gyógyszer, de aki más gyógyszert is szed mellé, az számolhat durva mellékhatással. Éppen ezért mindenki, aki interferonmentes szert kezd szedni, előzőleg tételesen sorolja fel kezelőorvosának azokat a gyógyszereket és dózisukat, amiket feltétlenül szednie kell. Hátha valamelyiken változtatni szükséges!!!
Nyilvánvaló, hogy aki szívritmus-zavarára gyógyszert szed, az előbb mindenképp egyeztessen orvosával, különben rettenetes nagy baj lehet, még bele is halhat a cikkben olvasottak alapján.
Nem kell lemondani a Harvoniról, csak tilos mellé szedni AMIODARON hatóanyagú szívritmus-zavar ellenes gyógyszert.(Pl. Cordarone-t). Meg esetleg más gyógyszerekkel is adódhatnak problémák. Ezért mindent egyeztetni kell!
Üdv: nora51

#22071 Oldfiker hozzászólása: 2015.11.17. 01:23

Sziasztok!
Új fiú vagyok a közösségben, de nagyon sok hasznos infoval gazdagodtam már a történetek és hozzászólások olvasásakor.
Azon szerencsések közé tartozok, akik bizonyítottan fennt vannak a várólistán, már néhány hónapja. A pr indexem 76, s ezzel voltam már az 50 környékén, aztán az okt-i frissítés után 110, jelenleg 79. helyen. A kezellőorvosom szerint néhány hónap, valószínűleg 2016 első félév, amikor megkaphatom az infmentes gyógyszert. Ez azt hiszem, most inkább biztonsági válasznak fogható fel, mert előszőr ezév nyári időpontot mondott. Igazából nem tudom, ki tudhat ebben biztosat, az egyik gyógyszerforgalmazóval tartom a kapcsolatot, szerinte a közbeszerzési kiírás lezárása megtörtént, napokon belül megkezdik 100-100 beteg gyógyszerrel történő ellátását…
Üdv mindenkinek: Oldfiker

Hetvenes
#22064 Hetvenes hozzászólása: 2015.11.16. 22:53

Sziasztok !
Klári ha már minden szükséges adatot beszereztél , esetleg ismered a prioritási indexedet (pontszámot) is ?
Mivel a mostani rendszerben nem sorolják be az összes beteget előre , a pontszámok adnak némi támpontot . Úgy tűnik jelenleg csak a kb a 60 pont felettiek vannak besorolva és az ő besorolásuk is simán ugrik hol le , hol fel 50-et vagy 100-at a kezelés megkezdése ill. az új esetek miatt .
Így nekünk az idén fölösleges a várólistát kérdezgetni .
Megkérdeztem a doktornőmtől a sorszámom , ami természetesen még nincs . Szerinte talán még az idén kifutnak az 50 pontosak és a 42 pontommal jövőre sorra kerülök .
Azzal könnyíthetjük a várakozást , ha itt a VSZ-en minél többen megadják ponszámukat a kezelést elkezdők és a várakozók is . Így valamelyest figyelemmel követhetjük az eseményeket (hogy hol is tart már a kezelés) . Persze az eredeti várólistát (ami a Hepreg-ben volt) nem pótolja .
Mi erről a véleményetek ?
Üdv. mindenkinek : Hetvenes

nora51
#22068 nora51 hozzászólása: 2015.11.17. 00:31

Jó ötlet! Az enyém 31. Erre mondta orvosom fél éve, hogy remélhetőleg 2016 végén sorra kerülök, de ezt csak nagyon halkan mondja, mert sok víz lefolyik addig a Dunán, és esetleg újabban bekerülő “hajótöröttek” magasabb pontszámmal beelőzhetnek. Én elhatároztam hogy nem fogok ezen agyalni, elfoglalom magam millió dologgal, oszt ha sorrakerülök, akkor majd örülök neki.
Ja, azt is mondja orvosom, hogy Hepreg2 nincs, csak Hepreg van. Vettük észre.
Üdv mindnyájatoknak:
nora51

#22043 klmaan hozzászólása: 2015.11.15. 20:07

Sziasztok!
Na!! Megtörtént a “spéci” labor, ami albumin, prothrombin és koleszterizán. Az utóbbit nem tudtam kideríteni, hogy miért kell, de kell!
Voltam maszek Fibroscanon, mert otthon nem csinálta meg, mert nem telt el az 1 év. Fél perc=15 ezer Ft! a Szent Jánosban. 9,6 Kpa. 2,5 éve 10.1 volt, 10 hónapja 8,2. Akkor ez most rövid távon nézve rosszabbodás, hosszú távon javulás, tehát=stagnálás! Nórától szerzett infó szerint van még “pár” hónapom a virussal való közösködésre.
Legyen szép és reményteli a hetetek!
Üdv. Klári

nora51
#22069 nora51 hozzászólása: 2015.11.17. 00:43

Tyuhaj, ólcsóbb lett a Fibroscan? Láttyátok felejim zümtükkel, így mulat egy magyar hepás! 5 ezerrel olcsóbb, mint eddig volt! Na de félretéve a komolytalankodást, – ezzel a sokak által irígyelt fibro-eredménnyel még jó darabig parlagon fogsz heverni, Klári! Szerintem örüljünk annak, ha ilyen kellemes eredményeink vannak, és foglalkozzunk nyugodtan az élettel, amíg sorra kerülünk. Van egy érzésem, hogy januártól már tuti gőzerővel fog menni az infmentes kezelés…De meg kell értenünk, hogy vannak sokkalta rászorulóbb társaink…Én nekik drukkolok, hogy minél hamarabb megkapják!!!!!
Tartsatok ki F4-esek!!!!!!!!!!
nora51

#22072 klmaan hozzászólása: 2015.11.17. 11:57

Nórám!
Ez az ár a Szent Jánosban van. Én szívesebben mentem volna a dr Horvárh G nagy gépére, de ott csak a hó végén van időpont, mert konferenciára mennek. Ott voltam már, s az lett volna a jó összehasonlítás. Tudom, hogy ez az eredmény semmi! Bele is gondoltam, hogy örököltem egy jó génállományt, s egy ilyen szemét virus, és a borzalmas ilyen-olyan kezelésekkel főleg lettem elrontva: egészségileg, családilag, munka színtjén, s anyagilag.
Na! Most már sok választásom nincs, ami van azt meg igyekszem kihasználni, s próbálgatok előre nézni.
Hetvenesnek! Jó a kezdeményezésed! Majd ha megtörténik a pontjaim összegzése, megírom.
Legyen szép napotok!
Üdv. Klàri

nora51
#22014 nora51 hozzászólása: 2015.11.13. 17:06

Sziasztok, infmentes kezelésre váró társaim! Elmondanám, miket tudtam meg a várólistával kapcsolatban. Mostanság voltam a szokott hepa-kontrollon. Első dolgom volt megkérni orvosomat, hogy menjen be a hepregbe, és nézzen körül, hogy hol tartok a kígyózó sorban, mert én eddig még nem tudtam meg semmit. Ő másik úton ment be, felhasználónévvel és jelszóval, amivel csak orvosok tudnak belépni. (Mi betegek a Várólista szó kattintásával tudunk bemenni.) Alaposan körülnézett, majd azt mondta, hogy én még rajta se vagyok a várólistán, azért nem tudom meg soha, hányadik vagyok. Az adatbázisba ő engem , összes leletemmel együtt, töménytelen kérdésre megválaszolva egy esztendővel együtt küldött be. Ott csücsülök, de még mindig nem a várólistán, mivel viszonyleg alacsony pontszámom igencsak elmarad a 60-tól, és most az afölöttieket rakosgatják éppen sorba, és kezdik kezelni. Az én kérvényemet, ill. adataimat még ezért nem dolgozták fel. Várjak türelmesen.
Így hát csak azt tudom tanácsolni a hozzám hasonlatos virgonc hepásoknak, hogy örüljünk, ha nem 60 feletti a pontszámunk. Mert ez azt jelenti, hogy nem vagyunk olyan nehéz állapotban, hogy nagyon sürgős lenne.- Ez a pontszám ugyibár a prioritási index. Már meg se mertem kérdezni, ami ilyenkor eszembe jut: vajon megvárják-e, hogy 60 fölé kerüljön a pontszámom, és csak akkor kerülök a várólistára? Mert akkor nem repesek annyira az örömtől… Orvosom koratavasszal elküld egy esedékes fibroscan-re, és most elküldött vírusszámlálásra is, hogy frissítse adataimat, hátha romlottam már valamennyire neadjIsten, mert attól magasabb pontszámot remélhetek. Ez van gyerekek, világért se panaszképpen írom, csak hát tudomásul kell vennünk, hogy jelenleg a hepregen legalább 50 feletti pontszámúak vannak. Aki nem találja magát a várólistán, az valóban vagy még rajta sincs,(mert fenti okokból még nem dolgozták fel a kérvényét) vagy már kezelik.
Nyugodjunk meg, türelem gyógyszert terem……..Reméljük.
Aki épp sorrakerül, annak mielőbbi vírusmentességet és gyógyulást kívánok mindnyájunk nevében! Vesszenek a vírusok!
Még egy hír: jövőre a Szentkirályi utcában is lesz már fibroscan!
Szép hétvégét nektek!
Szeretettel:
nora51

museto
#22015 museto hozzászólása: 2015.11.13. 23:32

Hmm! Én munkás éveim alatt ugyan csak gépekkel foglalkoztam, de az un.”Megelőző Karbantartás” igen fontos volt azon cél érdekében, hogy értékes gépeink (!) élettartamát a lehető leghosszabb időre kitoljuk. A dolog lényege az volt, hogy nem addig járattuk a berendezést, amíg valamely fődarab beadta a kulcsot, hanem a folyamatos figyeléssel, kenéssel, néhány kisebb de már kopott alkatrész kiváltásával megelőztük a nagyobb baj kialakulását. Számomra elfogadhatatlan, hogy embereknek kell tönkremenni, májaknak szétrágódni csupán anyagi okok miatt egy olyan országban, ahol mindenki jól teljesít, dübörög a gazdaság és emberközpontúnak mondott menedzsment irányítja az országot. (Lehet, hogy át kell mennem egy másik VSZ csoporthoz ahol a skizofréniát taglalják?!) Üdv, Museto

#21915 Feher Jozsefne hozzászólása: 2015.10.27. 13:51

Kedves Hetvenes!
Ha jól értem akkor Ön is további kezelésre vár, mert az interferon kezelést abba kellett hagynia mellékhatások által okozott problémák miatt.Ezzel kapcsolatban folyik most egy kutatás.Én szervezem a résztvevőket.Lehet telefonon is válaszolni vagy személyes interjún is résztvenni,Ön dönti el melyiket szeretné.Kb 45 perces lesz az interjú, ajándék 4000 Ft kp lesz.Köszönettel Fehér Éva 06702124112

#21904 katih hozzászólása: 2015.10.26. 10:25

A Bizottság minden hónap utolsó csütörtökén ülésezik. Szerintem addig amíg nincs meg minden szükséges akár “spéci”, akár nem “spéci” lelet nem fognak dönteni. Esetleg feltételesen, ha olyan lelet hiányzik amin pontszám nem múlik, de döntő, hogy meglegyen.

katih

#21882 klmaan hozzászólása: 2015.10.24. 17:33

Szia Hetvenes, s sziasztok Sorstársak!
Komolyan mondod, hogy te sem tudod a számodat, vagy tudod, de nem tudod követni a Hepregben? Akkor honnét lehetünk biztosak abban, hogy bekerültünk? Ezt akkor már végképpen nem értem! A várólistát nekünk is jogunk van látni-szerintem!
Ahogyan már írtam, nekem az a furcsa, hogy ez a hiány fél év alatt derült ki, s nem vagyok egyedül a mi centrumunkban. Mire beér, s elbírálják, újra eltelik ennyi idő-gondolom. Akkor meg már egy csomó érték változhat. Akkor kezdődik az egész elölről? Szerintetek a vírusszám számít valamit?
Amikor megtudok valamit, jelentkezem!
Legyen szép napotok!
Üdv: Klári

Hetvenes
#21898 Hetvenes hozzászólása: 2015.10.25. 22:36

Klári én tudom a kérvényszámot , beírva ezt a választ kapom : ” Amennyiben a táblázat üres, úgy a megadott kérvényszám nem szerepel a várólistán. Lehetséges, hogy még nem bírálták el kérvényét, vagy már megkapta az engedélyt. ” Nórának is ugyanez a válasz . Remélem okt. 29 után többet látunk.
Egyébként a Te esetedben én az autoimmun problémákra gondolok , mivel ez esetleg többletpontot jelentene úgy ennek labor megerősítése is szükséges lehet . Aztán persze lehet egész más is .
Üdv.: Hetvenes

#21899 klmaan hozzászólása: 2015.10.25. 23:51

Szia Hetvenes!
Lehet! Majd kiderül, ha itt lesz a gép. Addig nem mutatkozom. Rá sem érek! Jön a Mindenszentek, indul a koszorúkötés, temetői munkák, család haza, stb. Szeretem ezt az időszakot! Ilyenkor szabad nosztalgiázni, emlékezni! Én azt nagyon tudok, s ilyenkor még a Gyerekeim is jobban vevők az ősökre emlékezni, sztorikat meghallgatni.
Úgy tudod, hogy okt. 29-én mond “itéletet” a bizottság? Akkor izgi, Neked is!
Legyen szép heted!
Üdv Mindenkinek szeretettel. Klári

Hetvenes
#21877 Hetvenes hozzászólása: 2015.10.22. 21:30

Szia Klári !
Örülök hogy végre rákérdeztél és mégjobban hogy ezt megírtad . Mindenki nyugtalan a bizonytalanság miatt . Nyugodtan várakozunk és közben lehet hogy egy rejtett akna miatt még el sem indult a kérelmünk , így esélyünk sincs sorra kerülni ? ?
A HEPREG2 frissítéssel kapcsolatban úgy gondolom hogy az általunk is elérhető várólistára gondol aki írta . Ez valóban nagyon hiányzik , hiszen a kérvényszámot ( és néhány ismerősét is ) beírva állandóan csak üres sort látunk . ÍGY NEM LEHET AZ A NYUGODT ÉRZÉSÜNK , hogy halad a dolog és egyszer mi is sorra kerülünk . És abban sem lehetünk biztosak hogy már ott van és megfelelő a kérvényünk , nem pedig valami buktató miatt parkol .
Ilyen szempontból nekünk többet nyujtott a régi rendszer a HEPREG1 . Láthattuk mennyi az összes várakozó , azok között mi kb. hol helyezkedünk el , havonta mennyivel kerültünk előre , stb . Megnyugtatott hogy ha sokan is vannak előttünk , biztos a sorrakerülés . Én konkrétan a Hepreg1 alapján kezdhettem meg a 3-as kezelést . A kezelőorvosom nyugtatott hogy jó fél évet még várnom kell , nem tudta hogy már folynak a kezelések . Sürgetésemre utánanézett és kiderült hogy már ott is van a gyógyszerem .
Köszönöm Makara főorvos úr összefoglalását . Jó tudni hogy már elindult 500 INF mentes kezelés . Sajnos ezt konkrétan sehol nem hallottuk , hiába járjuk a klf. fórumokat .

Üdvözlettel : Hetvenes

#21876 klmaan hozzászólása: 2015.10.22. 20:39

Üdv Mindenkinek!
Először is köszönöm Makara dr. Úrnak a véleményét, a tájékoztatást.
Mivel, Sorstárs eddig nem jelentkezett, egyedül vagyok ilyen gonddal? Nekem még mindig érdekes, hogy közel fél év kellett ahhoz, hogy kiderüljön egy hiány a kérdőívben. Nem hiánypótlást kérnek, hanem egy az egyben el lettünk utasítva-ezt hallottam. Nem izgulok, csak furcsának találtam. Az meg aztán valóban az lesz, ha a geno..miatt volt a visszadobàs, amikor van erről papirom.
Akkor nyugi van és várakozás!
Majd beszámolok.
Szép estét és szép Ünnepet Mindenkinek! Klári

#21873 Makara_dr hozzászólása: 2015.10.22. 14:32

Kedves Katih és Sorstársai,

Igen, leggyakrabban a genotípus hiányzik a kérvény adatai közül, de enélkül nem lehet eldönteni, hogy melyik kezelési mód, illetve milyen időtartamú kezelés javasolható.
—-
Néhány hozzászólásra reagálok:
“HEPREG sincs igazából frissítve.”
- A Hepreg folyamatosan frissül, most a szeptember 11.-én megfogalmazott “konszenzus ajánlások” kerülnek beépítésre. A frissítés az október 29.-i hepatitisz terápiás bizottsági ülésre készen lesz.
——————-
“Ahogy más helyeken olvasható, akár személyenként is igyekszik a bíráló bizottság kifogást találni, hogy kinél mi miatt nem lehet a kezelést megkezdeni.”
- A bíráló bizottság nem keresett soha, és most se keres kifogást a kérvények elutasítására. Csak olyankor utasít el a bizottság kezelést, amikor az a kérvényben leírtak alapján a kezelés nem indokolt (pl. mert ellenjavallat van), vagy ha a kérvény olyan adatokat nem tartalmaz, aminek hiányában a kezelési módot nem lehet meghatározni.
———-
“Egyébként állítólag 1 ember felvitele a hepregbe is több, mint 1 óra. Úgyhogy az orvosokat sem irigylem.”
- Én sem irigylem magam, de ma is írtam kérvényt: 10 percen belül megvolt a kitöltés.
———–
Összefoglalva:
Eddig kb. 500 interferon mentes kezelés indult el hazánkban, tudtommal a volt szocialista országokban az ottani OEP-ek támogatásával egy sem! Fél éven belül még további 500 kezelés kezdése várható!
Tudom, hogy várni a kezelésre egyetlen napig sem öröm senkinek, de ugyanakkor megnyugtató, hogy a legelőrehaladottab, legrászorultabb betegek megkapják a kezelést az idén A rászorultságot pedig nem a húsosfazéktól való távolság, hanem a Hepregben kapott prioritási pontszám határozza meg.

Tisztelettel

Makara dr.

#21880 katih hozzászólása: 2015.10.23. 13:05

Tisztelt Makara dr.!
Köszönöm szépen a válaszát. A programba való felvitel időtartamára vonatkozóan valószínűleg félreértettem valamit.
Egyébként és sose szoktam háborogni (nemcsak most, hogy gyógyult vagyok, hanem korábban sem) a várakozás info stb. miatt. Úgy gondolom, hogy ma Magyarországon a HCVs kezelések várólistája az ami az egyik legkorrektebb, leginkább a betegek állapotát a szükségleteket figyelembe vevő és a visszaélések kizárását elősegítő rendszer. Az orvosok pedig elképesztő hivatástudattal és elkötelezettséggel harcolnak értünk betegekért. Abban egyetértek Hetvenessel, hogy ha általunk is követhető a várólista állása akkor még a várakozás is könnyebb.
A kritikám pedig most annak a ténynek szólt, hogy a médiában még mindig sok félreérthető kijelentés hangzik el. A nézők az egészből azt szűrik le, hogy szexuális úton terjed elsősorban a fertőzés, nem a valóságot. Így pedig nem fog javulni a helyzet. Épp elég diszkriminációval találkozunk mind az egészségügyben mind az élet minden területén. (Nem szórakozásból csináltam végig 0 betegállománnyal egy 72 hetes 2s és egy 48hetes 3s kezelést). Ezeknek a folyamatoknak nem tesz jót az ilyen hír.
Egyébként nagyon szépen köszönöm, de azt hiszem bátran mondhatom, hogy köszönjük valamennyien, hogy figyelemmel kíséri a fórumot és sok hasznos információval lát el minket, illetve eloszlatja tévhiteinket.
katih

#21871 katih hozzászólása: 2015.10.22. 08:49

Erről az jutott eszembe, hogy Anyukán tegnapelőtt felháborodva hívott fel, hogy valamelyik TVben beszélgettek az egyik régi Eü vezetővel (talán államtitkár volt ?)aki azt mondta, hogy ő fertőző betegségek szakértője is . Beszéltek a várható BUMMokról amiben benne volt többek között az AIDS,és a HCV is. A riporter direkt rákérdezett, hogy a HCV miért? és nem a drogosok stb veszélyt mondta, hanem azt, hogy mert szexuálisan fertőz. Akkor mit akarunk?

katih

#21869 klmaan hozzászólása: 2015.10.22. 00:46

Sziasztok!
Köszi Nektek a gyors reagálást! Amiket felsoroltatok azok spécinek számítanak? Ezekre rákérdez a kérdőív-nem? Ezek pontot érnek! Persze, attól még lehet, hogy itt van mégis a gond? Lehet, hogy a 2008-as PCR eredmény már régi! Ha jól meggondolom, tényleg régi! Akkor meg miért nincs korrektül leírva a “kitöltési útmutatóban”? Ha le van írva, akkor meg miért nem csináltak időben? Tumormarker az van friss. Geno…? Nekem van, de nem itthon nézték. Volt róla szó. Lehet, hogy nem írták rá a kartonomra? Majd kiderül, ha odaérek! A telefonban a “spéci “szót használta, azért lett izgi, s egy kicsit talányos a dolog. Nem tudom, hogy a többi centrumban ezt ki csinálja, de nálunk a Szakápoló. Több száz kartont nézett át, hogy ki jöhet szóba? Többször válogatta át, hogy senki se maradjon ki-ezt tudom. Sokat dolgozott ez ügyben.
Na! Majd beszámolok, de azért kíváncsi vagyok, van-e még így valaki itt?
Más! Ez a nagyobb probléma, ami infó ma eljutott hozzám. Teljesen felháborított. Visszamondták a protézis műtétet egy Sorstársnak, mert megtudta az orvos, hogy HCV-s. 2015-ben! ELKÉPESZTŐ! Lediktáltam a törvényt, és a számát. Azt hiszem, hogy érdemes lesz “történet”-.be is megírni! Addig is: 18/1998 ÉüM rendelet!
Jó éjt nektek, mindenkinek!! Üdv: Klári

museto
#21870 museto hozzászólása: 2015.10.22. 07:43

Ahhoz képest, hogy tavasszal akkora elánnal be lett harangozva az új kezelések megkezdése, ma még talán HEPREG sincs igazából frissítve. Ahogy más helyeken olvasható, akár személyenként is igyekszik a bíráló bizottság kifogást találni, hogy kinél mi miatt nem lehet a kezelést megkezdeni. Nekem van egy olyan érzetem, hogy mi hepások valószínű bekerülhettünk az EMMI csokkentett keretébe és a beharangozott több száz kezelés helyett jóval kevesebb lesz a lehetőség. Tekintve a jelenlegi gazdasági folyamatokat, különösen az egészségügy helyzetét, talán nem is alaptalan a megérzésem. Én sajnos a kezeléssel párhuzamosan kialakult járulékos problémáim miatt elég sokat járok mostanában egészségügyi intézményekbe és megdöbbenve szembesülök a hosszú várakozási, előjegyzési időkkel, a fizikailag lepukkant intézményekkel. Ha meg azt mondom, hogy én minőségi és gyors ellátást akarok, akkor bizony mélyen a buxába kell nyúlni a megfelelő szolgáltatás eléréséhez. Várakozás közbeni beszélgetések során több szerencsétlen beteg száját is elhagyja az a keserűen summás vélemény, hogy inkább eltekintenek a különböző kezelésektől, minthogy bírják idővel és pénzzel a szükséges tortúrákat. A gyógyszerekről nem is beszélve, ugyan az a gyógyszersor, amit kénytelen vagyok rendszeresen megvásárolni, sunyi és pofátlan módon folyamatosan drágul. A gyakorlat bizony nagyon eltér szerintem a hivatalos szócsövek által folyamatosan harsogott hurrá optimizmustól. Üdv, Museto

nora51
#21883 nora51 hozzászólása: 2015.10.25. 00:08

A 2008-as PCR baromi régi! Na és mikor voltál utoljára Fibroscanen??? Lehet, hogy az az eredmény is már avitt! A genotípusnak már rég a kartonodon kéne lennie. Tanácsolom, hogy ne a szakápolóval kommunikálj most már, hanem keresd fel a hepatológus orvosodat! Mutatkozz be neki, (mert hát tudom, hogy sajnos nem szokott felismerni) és kérdezz rá!!!

A protézisre váró sorstárs azonnal perelje be azt, aki őt a HCV miatt nem hajlandó megműteni. Garantáltan megnyeri a pert!

#21886 klmaan hozzászólása: 2015.10.25. 01:11

Drága Nóra!
Pontosítás: hivatalos PCR mennyiségi a kezelés 3.hónapjában volt, mert a 6. havi pozitiv lett, s így vége lett a ‘”dalnak”. Nem hívatalosan van egy későbbi, de az is régi már. Kell ez a kérvényhez? Fibroscan van idei. Most jön vissza novemberben a gép, azért nem mentem még vissza, mert szeretném, ha megcsinálnák újra. A fél év már elmúlt, talán elég!? Gondoltam, ha a gép érkezése előtt megyek be a “spéci” vérvételre, akkor nem mehetek pár hét múlva újra. A leszázalékolás miatt is jól jönne egy friss eredmény! Ezért van a várakozás. A Szakápoló szuper, s mindent tud, meg intéz. Szerintem, sokkal többet, mint szabadna 1 emberre tenni. Mi lenne velünk nélküle?!
Protézis! Nagyon megkértem Sorstársunkat, hogy jelentkezzen, miként alakult a sorsa? Sőt! Kértem, javasoltam Neki, hogy kapcsolódjon a Közösségünkhöz!
Tudjátok, sokszor belegondolok, “egyáltalán, hogy lehet nélkülünk HCV-nek lenni?” Nagyon jó, hogy vagyunk egymásnak!!! Ugye??!!
Na! Legyen szép vasárnapotok! Állítsatok órát!
Üdv szeretettel: Klári

nora51
#21902 nora51 hozzászólása: 2015.10.26. 02:42

Na ha a szakápoló mindent tud, akkor ne spécizzen itten, hanem mondja meg világosan, hogy mi hiányzik a leletgyűjteményből, ami miatt vissza lettél dobva. Igaza lehet 70-esnek, hogy tán az autoimmun-témáról is kéne még lelet, mert az nyomhat a latba.
Na kiváncsi vagyok, ha csináltatsz hamarosan egy PCR-t, annak mikor lesz meg az eredménye…A PCR eddig még fontos volt, legalábbis szerepelt a szükséges leletek között. Gondolom, tán most is az.
A klubban majd ezeket a problémákat is kivesézzük, (bocsi, inkább kimájazzuk) és akkor hátha kapsz választ a kérdéseidre!
Én nov 2-án megyek (Halottak napján) hepakontrollra, hátha megtudok valamit!
Szép új hetet mindenkinek!
nora51

#21905 klmaan hozzászólása: 2015.10.26. 12:30

Drága Nórám!
Nagyon aranyos vagy, s nagyon jól esik az izgalom értem. Akkor mégjobban pontosítom a szitut. Telefonáltam, hogy kérem a számomat. Válaszolja, hogy már “nézem is”! S akkor el kezd mérgelődni, értetlenkedni, hogy “mi ez? A mai dátummal el vagy utasítva, meg mások is. Egy spéci adat kell nekik”, stb. Úgy hallottam, hogy Ő is nagyon meglepődött. Mivel neki is új volt a helyzet, csak azt mondta, “gyere holnap, s elrendezzük”! Én másnap nem mentem be, mert belegondoltam abba, hogy akkor talán nem mehetek vissza a Fibroscanra. Emiatt fel sem hívhattam, mert tudom, hogyan kérte volna számon tőlem, hol a fenében vagyok? Na! Ezt nem uszom meg, de talán az “árukapcsolással” túlélem! “Ha a dicséretről már lekéstem, a szidás várhat!” Ő az a tipusú eü dolgozó, akit nem zavar a beteg! Mindent tud a HCV-ről, kezelésekről, meg rólunk, betegekről. Az ajtaja tárva van, s amig viszi be a gépbbe a leletet, vért vesz, addig is beszélget, meghallgat. Olyan légkört teremt, hogy mer az ember panaszkodni, kérdezni, morogni, mert azt érzem, hogy “velem van”, ért engem. Róla írtam a könyvben megjelent írásomban, hogy adtam neki egy “életmentő” oklevelet.
Na! Ez a valós, hosszabb verziója a történetnek.
A kivàncsiság pedig biztatott, hogy itt megkérdezzem, hogy hallottatok-e ilyent?
Eléggé felpezsdítettem a csapatot, de jöttek hasznos infók is, s ez jó!
Más! Meglelted a blogot? Úgy látszik, az AbbVie valóban nagyon szépen megvalósítja azt amire készült a kezelés hatékonyságát, s a kezeltek “jólétét” illetően. Húú! De jó lesz nekünk! Főleg, ha még jó eredmény is lesz a végén!
Akkor! Legyen szép hetetek! Nekem iskolaszünetem van. Jó, mi?
Minden jót Mindenkinek! Üdv. Klári

nora51
#21927 nora51 hozzászólása: 2015.10.28. 22:36

Na akkor visszaszívom a morgásomat, és gondolatban megsímogatom a Szakápoló fejét. Ahogy írod, tényleg nagyon rendes, jó ember lehet, ritka tünemény. Tartsa meg az Isten ilyennek, mert valóban nagy teher nehezedik rá. Kíváncsian várom a történet folytatását, ha majd megtudod, mi hiányzik a kérvényedhez…
Mindenkinek szép, gyertyafényes, csendes, emlékezős Mindenszentek- és Halottak napját:
nora51

#21868 katih hozzászólása: 2015.10.21. 23:54

Én is a genotípusra gyanakszom. Nekem a 3as kezelésre már májusban volt egy feltételes engedélyem,, de meg kellett várni a genotípust ami csak július végén lett meg.
Egyébként állítólag 1 ember felvitele a hepregbe is több, mint 1 óra. Úgyhogy az orvosokat sem irigylem.

katih

museto
#21875 museto hozzászólása: 2015.10.22. 18:40

Én hál’Istennek csak vendégként jöttem morogni ez alá a történet alá, mégis megnyugvással olvasom Makara dr. Sorait. Ha Ő így látja a dolgokat, akkor nincs okunk aggodalomra. A baj csak az, hogy a hepatológiai centrumokban eze információk nem minden érdekelthez jutnak el, így fordulhat elő, hogy az emberek elkezdenek kombinálni és ez nem mindig szül okos gondolatokat. Bár én már nem vagyok érdekelt, de ismeretségi körömben megosztom az itteni információkat. Üdv.Museto

nora51
#21867 nora51 hozzászólása: 2015.10.21. 23:48

Nem lehet, hogy viszonyleg friss PCR-eredmény hiányzik? Genotípusmeghatározásod van? Azt gyanítom, ez lehet a spec.labor-téma. Esetleg tumormarker is.

#21900 klmaan hozzászólása: 2015.10.25. 23:56

Szia Hetvenes!
Lehet! Majd kiderül, ha itt lesz a gép. Addig nem mutatkozom. Rá sem érek! Jön a Mindenszentek, indul a koszorúkötés, temetői munkák, család haza, stb. Szeretem ezt az időszakot! Ilyenkor szabad nosztalgiázni, emlékezni! Én azt nagyon tudok, s ilyenkor még a Gyerekeim is jobban vevők az ősökre emlékezni, sztorikat meghallgatni.
Úgy tudod, hogy okt. 29-én mond “itéletet” a bizottság? Akkor izgi, Neked is!
Legyen szép heted!
Üdv Mindenkinek szeretettel. Klári

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close